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一个尘肺病人决定拔掉氧气管 老高的最后一条朋友圈 |
12月2日,一个普通的周一,张海超像往常一样准备出门,驾驶早班公交车。当他刷朋友圈时,看到老高清晨5点53分发的最后一条动态:“亲朋好友,永别了。亏了家人的关心,再不烦你们了,再不受罪了,如有来世再报恩吧。” 张海超是尘肺病患者中一个备受关注的人物。他曾因“开胸验肺”事件成为新闻热点,后来长期奔走于尘肺病友之间,为他们提供帮助。老高是他结识多年的病友,早年间在登封的山里采石,患上了三期尘肺病,生活基本无法自理。最终,在得病的第11个年头,63岁的老高选择自行拔下氧气管,屏蔽了亲人,结束了自己的生命。对于家人来说,这样的离去方式既突然又难以接受,但目睹了他多年来的折磨,他们又隐约能理解他的选择。 老高住在登封市唐庄镇的一座村庄里,家就在省道旁,背靠一片连绵大山。他家的两层小楼,是三十多年前建成的,墙面斑驳,院墙上还能看到他亲手刻下的对联,只是字迹早已模糊难辨。院子不大,堆放着一些杂物,角落里用砖砌的鸡棚,正午阳光透进来时,显得格外安静。 12月8日,老高去世后的第七天,家人们围坐在院子里烤火,等着张海超来取走老高留下的一些医疗设备——包括三台制氧机、一台呼吸机和一大袋药品。高伟,老高的儿子,身体瘦小、头发凌乱,几乎不说话,只是一遍遍用火钳夹着玉米芯放进火盆。他说,那天早上接到邻居电话时,只以为父亲是感冒了,没想到等到的却是父亲已经拔下氧气管离世的消息。 老高的妻子罗巧更是没能见到丈夫最后一面。那天一早,她准备好饭菜放在老高身边,就匆匆赶去工厂上班。不到半小时,接到邻居的电话,她飞奔回家,看到老高已经吃完早饭、上完厕所,摘下氧气面罩,安静地躺在床上,生命已经走到了尽头。 直到拿起老高的手机,家人才发现了他发的那条朋友圈,而其中亲人们全都被屏蔽。他甚至提前在家族群里留下遗言,请求后事从简,不搞排场。高伟后来情绪崩溃,哭了很久。他本以为父亲靠着这些医疗设备还能支撑几年,没想到这一天会来得如此突然。 在家人记忆中,病魔缠身之前的老高是村里的能人。他上过高中,喜欢写诗,毛笔字工整漂亮。村里有婚丧嫁娶的事,都要请他去写对联。然而,为了生活,老高像很多村里人一样,早年间进山开采石料。那个年代,人们对尘肺病知之甚少,也没有防护意识,只知道干这一行赚钱快。就这样,老高和村里的几个人先后确诊了尘肺病,有的病情轻,有的却早早离世,其中还包括他的弟弟。 2013年,老高因呼吸困难前往郑州检查,被确诊为三期尘肺病。即便如此,他仍坚持在高速工地上干了几年活,直到彻底干不动才回了家。随着病情恶化,他的活动范围从家里逐渐缩小到床上,最终连呼吸都离不开机器。 张海超回忆,去年去看望老高时,发现他瘦得皮包骨,胸腔塌陷严重,体重不到80斤。每次说话,他都要摘下氧气面罩,用尽力气快速说完几句,再深深地吸几口气。这样日复一日,老高度过了生命最后的四年。 老高的卧室是家里一间只有几平方米的小房间,床和桌子几乎占据了全部空间。一张小桌子上摆满了药品和呼吸机,墙角还放着氧气罐和备用制氧机。他的生活几乎完全依赖这些设备维持。家人说,老高时常害怕机器坏掉或停电,提前准备了多台制氧机,甚至买了发电机和一大罐汽油以备不时之需。 尽管老高一直强调自己“活得太痛苦”,但他的离开仍然让家人措手不及。妻子罗巧说,老高以前是个怕死的人,还时常让她带鸡腿、面包等食物回来,似乎又恢复了对生活的兴趣。然而,他也常感叹拖累了家人,尤其是孩子们。儿女每周都要往返百余公里看望他,牺牲了不少工作机会,而他对此深感内疚。 尘肺病被称为“穷人的富贵病”,因为患者的治疗成本高昂,却无力承担。对于老高这样的农民工来说,因缺乏劳动合同或有效证据,很难确诊为职业病,更难以获得赔偿和政策救助。据国家卫生健康委发布的数据显示,尘肺病占我国职业病报告总数的90%。近年来,国家已将尘肺病纳入大病救助范围,但对于没有明确责任主体的患者,救助依然有限。 老高的一生是许多尘肺病患者的缩影。他的离世在病友群里引起不小的反响,很多人怀念这个总是热心帮助他人的“知识型患者”。他常用的网名“一方春”,是他在网络世界里的另一个自己。他在朋友圈里发布了数百首诗作,从早年的轻快到晚年的凄凉,诗句记录了他的病痛、无助和挣扎。 张海超说,尘肺病不仅带来身体的折磨,更带来沉重的精神压力。许多病人因病失去劳动能力,家庭经济陷入困境,不少人因此产生“累赘感”和被抛弃的恐惧。像老高这样长期卧床的病人,更容易陷入孤独和绝望。 老高的故事并非个例。他的生命在苦难中走向终结,而他的经历也让人们更加关注尘肺病群体的生存困境。希望社会的支持能为这些患者带来更多的温暖,帮助他们重拾面对生活的勇气。
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