[两性话题] 得了癌症是一种怎样的经历？

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[两性话题]得了癌症是一种怎样的经历？

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得了癌症是一种怎样的经历？
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癌症治疗
得了癌症是一种怎样的经历？

25岁男刚入职三个月
肝癌。。。
2020年国庆和朋友打篮球，有些腹痛回家后疼痛不止，凌晨熬不住去了医院，医院说是肝血管瘤破裂（一种良性肿瘤），做了栓塞手术。
术后两年多，最近半年发现肚子越来越鼓了，食欲也不好，总觉得胃胀。22年11月初联系医生说再做一次介入，住院后做了增强CT发现变大很多，又做了增强核磁，报告结果医生没有给我看，但是让我联系家人。
我打电话叫来了妈妈，我爸也跟着来了，医生和我父母谈了很久，我感觉情况不是很好，腿有些发软，女友扶着我在住院楼里的通道里转，我跟她说如果我真有啥事咱俩没订婚，别耽搁你，她骂我一天净想些没用的东西。
随后他们联系了市里的一家三甲医院，将我的报告拿去给那边的医生看。那边的医生说需要做手术切除，做病理实验才能确诊。我一直觉得可能是之前的医生误诊，仅靠影像学检查会存在误诊的可能性，也一直在安慰自己。
11月7号妈妈办理之前医院的出院，病例报告上增强核磁写着，快进快出，肝ca等字样。血液检查中甲胎蛋白很高，而正常值应该不超7，我心里很慌感觉自己应该是确诊了。当日在三甲约了10号做检查。我感觉很无奈，无奈自己没有乙肝肝硬化怎么能得肝癌，担忧，担心如果我以后不在了，我的爷爷奶奶，父母，女友，他们该多难受啊。
我是家中独子，家里人比较宠，小时候贪玩不吃饭，奶奶端着碗在后面追着我给我喂，小时候很怕疼，打了屁股针能哭一宿，奶奶一直安慰我，想到爷爷奶奶知道我的病他们该有多难过（哭）
9号检查完第二天去单位上班?请假，下班在地铁里接女友一起回家，路上我俩拉着手往家走，一边走一边哭，我心疼女友前二十年命苦，家里条件不好，家里穷，她妈妈和产婆在家中生下女友，因为是女孩，她父亲和她奶奶都不怎么照顾女友母子，小时候被烫伤没法得到救治导致脖子和背大面积烧伤，她很聪明努力，考到985研究生，大学和研究生的学费基本都是自己打工和借老师的。我俩网上相识后很快走在了一起，感情很稳定，双方见了家长并觉决定元旦订婚，之前觉得这个苦命人终于可以得到我的照顾，我却患上了这样一个病。好心疼她，我说要和她分开，不要在我身上浪费时间了，每次提这事情她就抱着我哭，不让我继续说，可是她的人生才刚刚开始，我希望她有更好的选择，突然觉得现实是如此残忍，本来我们可以有美好的人生……
10号，三甲医院的血液化验结果出来了，甲胎蛋白6w5，结合影像资料医生让我尽快住院，因为床位紧张，我只能等待医院通知。晚上的时候哥哥来我家，知道我的病情之后他低着头看着眼睛红红的，说了让我别担心，什么事情有他在，然后打电话帮我联系床位的事情，然后急匆匆的走了，我看出来他是不想我看到他哭。
从确诊到现在我独自一人时哭过，在女友面前哭过，在家人面前都是保持乐观积极的态度，并且告诉他们我身体状态还不错，并列举出来我年级小，身体好，积极治疗的话效果很好！父母辛苦劳作一辈子，我爸跑滴滴，早上一大早出门，很晚才回来，每天回家给我们说他拉滴滴时候遇见的事情和人，并且炫耀他基本每天都是他们车队拉客量的前几名，每次到这里我就说他前一段时间的尿路结石就是这样来的，他说:我和你妈决定在干几年我们就去旅游，好好享受退休生活。想到这些我泪就止不住的流……
17号更
这几天心态调整，也开始慢慢接受自己生病的事实，家里人都态度都是积极治疗，预约的医院也安排到了明天住院，希望手术后有一个好的结果。
检查结果也全都出来了，没有乙肝，肝炎，肝硬化，脂肪肝。但是就是确诊了肝癌，心里面很沮丧。

评论区里有很多知友鼓励我，看到真的非常暖心！给了很大的信心和希望。
确诊后家人在我面前都是很积极乐观的样子，可也听过爸妈躲在房子小声哭泣...我想说些安慰他们的话，又觉得会刺激到他们，故在他们出来后招呼他们快吃饭。我心里真不是滋味，平时很少给我发消息的父亲这几天一直在微信上发一些鼓励的话。养了二十多年的儿子终于要上班独立了，确因为疾病可能要失去他... 林宥嘉有一首歌叫《早开的晚霞》歌中讲述是儿子因意外离世，父亲的角度，起初听是因为旋律好听...
所以我觉得，如果想让关心你的人开心，那就活的更久一点吧，那将是对他们最大的安慰。

女友公司团建前几天去了梧桐古寺，她捡回来很多千年银杏树的树叶，说是寓意好。她说她拜了菩萨，很虔诚的磕了很多头，求菩萨保佑我的病快点好起来，真傻...
但是她又最理性，在知网上查找关于手术的术后注意事项，饮食恢复的相关文献，总结起来打印成表，帮我询问各种治疗方法，每天拉着我出去走走。真希望能永远陪着她。

西安因为疫情反复，家附近的小区很多都封控了，昨天在医院做完准备入院的核酸后，突然接到通知小区要被封控了。急忙收拾东西又住到了医院附近的宾馆，女友下班了也来宾馆照顾我，去洗澡脱了外套，她说怎么突然瘦成这样了，我看镜子里面自己也觉得害怕，身高180多，体重110多斤，这段时间基本每天掉一两斤...

明天就要住院了，希望一切顺利。
2022年 11月8日更，今天终于住院啦！
医生考虑两年前那次就是肝癌，且有出血，不排除转移的可能性，建议做了petCT检查。这些天因为疫情小区被封了，一直住在外面的宾馆，奶奶给我拿了饭盒和小褥子

手术预计在下周二进行，希望一切都顺利！
11月22日更
21号术前签字医生叫来了父母，我爸正好取了petCT结果，进了病房他就激动的跑过来给我看，指着结果上的字“考虑良性病变或低度恶性病变”说你看你看，他说他也不太懂专门问了那边的医生，说是没有转移。
能清楚的感觉到父母长出一了口气
PETCT的结果

医生说肿瘤位置比较好，方便手术，且包膜完整，目前检查结果也没发现转移。
因为检查太多，要频繁脱衣服，检查室里冷冷的，大多检查都要禁食。成功在术前患上感冒。手术被推迟到了周四！
评论区的祝福万分感谢！！！是你们给了治疗建议和精神鼓舞！
术后给大家再报平安！
11月 29日更
周四是24号，感恩节。
全麻手术，腹腔镜?开腹。麻醉医生推药后我数了24秒就不知道后面发生什么了，再次有清醒的意识是快回到病房里。紧接着疼痛的感觉开始慢慢蔓延，疼的人直哼哼，我还要了止疼泵来着。忍受了术后一天一夜的疼痛慢慢开始能接受了
第二天早上硬起身走一圈，晚上通气
第四天开始喝粥
第五天拔了引流管，换了药，医生说明天出院（我年轻恢复的快就让我早走嘛）
今天早上回到家啦！
评论区里大家都评论都很暖心??，肯定是你们祝福我才能好这么快！
等病理结果！
2022年12月8日更
病理结果出来了
肝细胞肝癌，中分化，因为两年前出血，在附近的网膜组织中发现了癌细胞，算是肝外转移，临床分期Ib改成了IIIb.（叹气）
得病之后经常脑袋空空的，有时候早上刚起来还想着摩托车在哪停着准备上班，回过神后想起自己得病了，这样的感觉怎么说呢，更多的是不甘和无奈吧。可这日子也得一天天的过，我想只要乐观一些，以后准都是好日子
评论区的留言真的非常让人觉得暖心，我没法给每一个人回复，但我尽量给所有人都点赞（疯狂互动）
放一张女友术前给我拍的照片 (●'?'●)

还有俺俩的合照

2022年12月29日
我来更新啦～
术后一个多月啦，复查来咯
术后甲胎蛋白降低到了1700。我终于有个数了，以前根本测不出来到底是多少。做了增强核磁共振，目前都一切正常～
术后为了预防复发进行了靶免治疗。靶向药和免疫治疗真的好贵，没想到我年纪轻轻就成了负二代
希望身体能快点好起来！给家里减轻些负担。

昨天女友让我想想这一年的十件大事！回想起来真一年真的是充满故事的一年。跟女友决定结婚，见对方父母，后来的双方父母见面商量订婚。中间穿插毕业，入职。再后来突如其来的重大变故。
想起这些心里有种历经沧桑的感觉（咳咳，我果然是个成熟的美男子（且有智慧））。上半年老师还催我看青年大学习，说我毕业设计哪里有问题。跟舍友在宿舍打打牌，跟女友煲煲电话粥，毕业后去学摩托车驾照，去了女友家，见了见她父母。入职，当了短短三个月社畜我就...就就就结束了体验卡。

她家的狗狗，第一次见我就不咬我最爱和我玩了。
从女友家接她离开的时候，我对她父母信誓旦旦的保障我一定会照顾好她...结果最近是她照顾我多一点。真委屈她了。
最近总待在家，跟爷爷奶奶唠嗑。（他们不知道我的病）他俩给我带来了太多快乐了

我奶奶真的是“爱憎分明”，昨晚在医院里看和她的聊天记录哭了很久很久，我初中的时候，大伯酒后突发脑溢血去世了，奶奶在大伯去世后相当一段时间在家以泪洗面，我一直跟她说话，逗她笑，鼓励她出去走走。终于有一天她肯出去走走了，路上遇到熟人后，她又绷不住开始哭，赶紧抱着她给她顺顺背。可如果是我不在了，谁来鼓励她，谁安慰她呢。昨晚就是想到这些一直哭。
多愁善感的人，俺爆哭
这次希望我能一直健康，可以一直陪着他们。
2023年1月21日更
祝大家新年快乐！
2023年2月3日更
我复工来上班啦～
(●'?'●)
2023年4月17日更
上班快三个月啦～最近这段时间看了很多营养学的书籍，有《癌症害怕我们这样吃》，《中国营养科学全书》，第一本是讲癌症病人该吃些什么食物，第二本是讲述很详细的营养学，受益匪浅！锻炼的强度也从八段锦进步到可以成组的做俯卧撑！
甲胎蛋白在2月份正常啦！撒花～
和女友15号订婚啦！呜呜呜，小说和电视剧的故事真的发生在了我身上

虽然年纪轻轻得了癌症，但我想我是一个幸运的人，有这样宝贵的家人，和不离不弃的爱人。以及陌生却又一直温暖着我的你们～
5月13日更新
拍婚纱照咯～

9月27日更新
最近几个月忙着拍婚纱照，筹备婚事，收拾屋子，幸福的忙碌
9.19号和这姑娘结婚啦！

我们算是经历过生离死别的一对
以后不求富贵，唯愿平安。
希望朋友们都能找到自己所爱之人~
感谢大家！！！！

我今年18岁，是一个很普通很普通的高中生，刚参加完了19年高考就被诊断为急性淋巴细胞白血病。高考前就有不适了，吃不下饭，胃胀，冒虚汗，牙龈出血止不住，身体皮肤上还出现了血点和莫名其妙的淤斑。然后一考完就去医院做了个血常规，结果出来后血小板只有15！正常人都是100-300（好像是这个数值吧）医生就立刻安排我住院，当天就做了骨穿，输了好多好多液体啊，当时并不知道是白血病，可我心里已经有预感了。

晚上亲戚得知了我的消息都来看我了，大家都让我别怕，要坚强，姨妈哭的好厉害看着我也忍不住跟着哭，当时可能就觉得自己快死了，心里非常难受。
6.11号转病房了，进了那个层流床吧，看起来很高级的样子，一直发出响声。然后又做了骨穿，我很瘦，入院时量体重165的身高我只有86斤，连我自己都惊呆了，平时再轻也没有这么轻过。做骨穿的医生说我很难抽，骨头很滑，抽不出来，我听着好难受，大家都容易抽出来，偏偏我什么也弄不好。做完了以后又躺在床上，想着想着又哭了好久。

然后植入了picc管，做这些真的是非常害怕，听到置管的姐姐说四五十厘米时，真的要吓死了，我胆子真的很小，面对什么都很害怕，还好成功了。从此这根管子就要在我的身体里待一年了。

6.12号班主任也来看我了，和我聊了很多，我没有告诉他是白血病，那个时候大家都还瞒着我，可我心里很清楚呀，上网都能搜到的东西又能瞒多久呢？生病了伙食是非常好呀，每天最快乐的事情就是吃饭，一吃饭心情就会很好很好，可惜吃不了太多，会很涨。

大家送的花花，可惜花容易滋生细菌，所有的花花都被搬走了。(?í _ ì?)
忘了是哪一天了，爸爸进来和我谈心，说我得的是急性淋巴细胞白血病，我说我知道啊，我早就知道了，爸爸一边说一边强忍着眼泪，我本来就很容易哭，又跟着哭起来，我好绝望啊，十万分之三的几率，为什么偏偏是我呢？
得了白血病本来就是很花钱的，家里人弄了水滴筹，一下子我的事迹就被传开了，大家都在鼓励我，安慰我，为我转发，我心里很苦涩，哪有这么容易就坚强起来的啊......陆陆续续来了很多同学朋友，社会上的人，不认识的人来看望我，我很感动呀，有这么多人在背后帮助我，挂念着我，第一次觉得原来自己人缘这么好啊哈哈。
6.13输了人生中第一袋血小板，黄黄的挺可爱的，我在想输了它我一定就能好起来吧！！

以后的每天都很规律，早上没有睡过自然醒，叫醒我的都是护士姐姐让我抽血的声音，血管上好多个针孔，淤青了一大片，牙龈出血抑制住了，可是扁桃体发炎了，吃饭喝水都特别疼，于是又加了好多瓶液体，每次输液都是一大早开始一直到下午的两三点才结束。

6.14开始化疗了，输了一袋红红的液体，还有机器推入的液体（不知道怎么形容）好像身体没有什么不适，但是还是害怕，对于未知的东西一直心存恐惧。

6.16又有同学来啦，他家人是信佛的，我也不知道信不信什么的，我只知道大家都很善良，都希望我快点好起来，我很感激。花花真的很好看。

6.18我可爱的高一的学弟学妹们来了，当时我正在睡觉呢，没有见到他们，等我醒来留给我的有两段视频，一段是拍全班的，大家祝我早日康复；另一段是个可爱的女孩子，也为我送上了真挚的祝福。看完视频，心里真的很开心呀，为了大家，我也得加油。还有一封信，信中也不断的鼓励我要积极治疗，好好的生活下去。最后是大家捐的几百块钱，虽然不多，但是心意很重，我能体会到那份善良(ˊ?ˋ*)?

6.19输红细胞啦！这么一大袋红红的东西，真的有点吓人，输了好久好久.......

6.20踏上了去西安的高铁，为了治疗只能转入更好的医院，走的那天下着雨，可是空气中的味道很好闻，也没有晕车，原来外面的世界那么舒服呀。

成功的转院了，已经很多天没有出过这间小屋子了，掉了好多头发，有点心疼，不过没关系，护士姐姐说以后长出来的头发会又黑又漂亮，在这里住院依旧是抽血输液，真希望可以早点好起来啊，目前身体没有什么不适，就是白细胞太低了，每天都要打两针，升白针真的好疼好疼，不过打久了已经习惯了，忽然发现自己好厉害，要加油呢！把这些疼痛都忍过去！
最右上的大哥哥给送的多啦A梦，非常非常喜欢。

6.26又输了一袋红细胞，这次不怕啦哈哈。

从确诊到今天已经20天了，心态也发生了很大的变化，从绝望害怕不安到接受平静，我是很倒霉的一个人啊，可是我也很幸运，大家都很爱我，在我身后支撑我，我又有什么理由不坚强下去呢？我不知道病能不能看好，可我觉得活一天就珍惜一天，不要害怕，要勇敢。现在最想把体重吃上去，已经94斤啦！短期目标是100斤，一定可以的！大家都说，人吃五谷杂粮，生老病死很正常，我不想死去，我还要个病魔作斗争，哪怕最后是不好的结局，也没关系，毕竟我抗争过。写到这里真的很感恩，我要开心起来啊，周一还要做一次骨穿，不过我不怕了，只要能治好病什么都无所谓的吧。
写的好没水平哈哈哈，得了癌症真的是一件很背的事情啊，但我觉得经历这种事情也挺能磨砺人的，在这期间，我也看到了各种不同的爱，是大家的爱让我改变了心态，为了大家，更是为了自己，一定要好好生存下去呀。
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7.02没想到写下这篇文章能收获这么多的赞和关心，水滴筹也涨了好多，是大家的功劳，再一次感谢大家。今天没有发生什么特别的事，早上看了看身体数值，血小板107、白细胞5.21、红细胞2.74、中性粒细胞百分比79.10％。我很开心，细胞涨上去了，教授说我恢复的不错，过不了多久就可以出院了，然后再次进行下一轮的化疗。好想好想回家，想看看奶奶哥哥舅妈姨妈他们，他们也一定很想我。水滴筹里有个留言说他是一位抑郁症患者，看到我的事迹给了他鼓励，这应该是我今天最开心的事情了，经常在知乎上看有关抑郁症患者的文章，我不知道身患这种疾病是一种怎么样的体验，那种心理上的疾病一定更难受吧，真希望他们可以摆脱，每天都生活在阳光底下，希望每个人都能无忧无虑的生活，那样的世界该多美好啊。
这是我的新公仔，MINISO买的哈哈，给他取了名字就杀杀，希望他可以杀光我的癌细胞和不愉快，是不是蠢萌蠢萌的呢？

还抄了一些喜欢的句子，可是左眼皮还是在跳，写字写的抖抖的，不是很好看，我只想分享我的每一天，以此来感谢大家对我的关心(?>?<?)还会持续更新，谢谢大家。

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7.09今天已经出院了，一路辗转很难受，快回家的路上吐了，很抱歉弄脏了出租车叔叔的车......此刻躺在家里心情好复杂，一个月没回家了，一个月前睡在家中会做甜甜的梦，而今晚可能注定无眠。

上周断断续续写的心情，还是有负面情绪，很抱歉传达给大家了......这一周以来，做了腰穿有一点颅内低压反应，几乎是躺在床上度过的。认识了很多和我有类似经历的网友，他们的事迹也鼓励了我。包括出院时护士姐姐、保洁阿姨、隔壁床的叔叔阿姨都是让我好好休息，不要感冒，每个人都温柔的让人想哭，我发现我越来越要被大家感化了，我脾气一直很差的，而这一个月，而这一场病，将我的棱角磨平了好多好多，我以后应该也能成为一个温柔的人吧。
“凡人皆有一死”“不是今日”（出自《权力的游戏》）不知道为什么前几天脑子里突然蹦出来这句话了，这句话帮助我度过了难捱的几天，是啊，没什么大不了的，时间越久想的越开，每天透过窗子看到外面绿油油的叶子，即使出不去，也觉得释然了，至少我还活着，真好，摸着心脏还在跳动的感觉真好，虽然我被困住了啊，但我依旧可以对死神说“NOT TODAY”
今天出院终于见到阳光了，撒在脸上的感觉很不真实，走路都有点机械了，可我真的好开心啊，太阳热烘烘的味道让人想到：哦，原来我也在过夏天那！当然咯，下个夏天，我就可以穿着好看的裙子，我就可以痛痛快快的游泳，我就可以吃好吃的冰淇淋和圣代了！很快的，我相信很快的，要挺住要加油。每天晚上都会看留言，有个晚上我把一万条留言看了个遍，我的眼泪就没有停止过，一万多条加油来自一万多个不同的人，何德何能，我真是最幸运的那一个，被爱包围着，所以啊，我在想等我病好了，一定要为社会付出，一定也要贡献自己的力量，让更多人感受到社会的爱。有点煽情了哈哈，比较担心的是移植的问题，没有兄弟姐妹，和爸爸是半相合，若是从中国骨髓库里找几率也是很小的，更害怕匹配到了对方却悔捐的问题，到时候只能碰碰运气吧(ˊ?ˋ*)? 突然发现这几天不用天天抽血了诶！！！希望平平安安的度过这些天，然后再去战斗下一次化疗！那么，大家晚安。
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其实不想更新太多，怕大家看不完。本来早早都困了，看了一眼集满的水滴筹底下的评论又哭了，没睡意了，真是不幸又万幸，我恢复的还挺快，是大家的善良感动了上天吧。私信太多，其实慢慢回可以回过来的，但是知乎这个回复系统太让人抓狂了，一言难尽...评论天天在看，感恩大家。不写太多了，最后还是想呼吁大家，有想法的人入中华骨髓库，我们国家对此宣传的太少，而我也是得了病才多少了解，也许你的人生碌碌无为，而当你有了拯救他人的机会，你的人性就熠熠生辉。附我回家出去散步蹦跶的照片。

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即将三疗，不知道要面临什么，深夜无法入睡，二疗写的备忘录好丧，自己都看不下去也不想给大家看了。去看了心理科，还好，焦虑障碍，我就是想的太多吧。其实表面上的乐观勇敢有一部分是伪装的，我也只是个小女孩，谁不怕疾病缠身？我真的好想回归正常的生活，我开始自卑了，我觉得和大家不一样，要是有人能理解我就好了。生活真的好不容易。我知道陪着我的人很难，可我也很难。

我希望所有失去的都会以另一种方式归来。

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今天心情很好啊，因为中华骨髓库那位与我全相合的供者同意了！原本不抱希望的，今早听到这个消息激动的快要哭了出来，原来我不是一直倒霉的，幸运女神有时也会站在我这边。在此之前我做了个梦，梦到有人愿意给我捐献了，我在看单子上的密密麻麻的数据。没想到，梦成真了，也许是因为大家对我的祝福感动上天了吧。那位素不相识的志愿者叔叔，真的非常感谢您，是您让我近期灰暗的生活变得明朗了起来。一切都在变好，不是吗？
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四疗啦！尽管知道这次化疗剂量要比以前都大很多，但是心态还是很平和，这次化疗细胞低的时候就得进仓隔离保护了。三疗结束后回家很开心，无聊了就玩云顶之弈（下棋使我快乐哈哈），特别感恩身边有这么多爱我的人，陪伴我照顾我。马上国庆节了，好像血库里血小板会很紧缺，在这里想问下有没有西安的好心人能为我捐献一两份血小板备用，有的话私信我呢谢谢你们呀。希望这次也可以顺利挺过！也希望病友们可以尽早恢复健康！
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刚刚在朋友圈里看到同校的学妹发的水滴筹，也是得了白血病，看完真的好难过，忍不住为她哭了出来，为什么上天总是喜欢对处于最美好年华的孩子开这种玩笑呢？我们什么也没有做，就被剥夺了幸福生活的权利，旁边移植仓进行移植的也是一个二十左右的小哥哥，生活真的好苦。而我天天打针细胞也没有升起来，骨髓也没有转阴，最近都是负面的消息，天空阴沉沉的，总是下雨，究竟什么时候可以放晴呢？
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这应该是我最痛苦的一次化疗了，口腔溃疡，每天晚上睡得好好的却被疼醒，张着嘴大口的呼吸想止痛，眼前一片黑暗，是很难过绝望的心情。已经吃不下饭了，就很像小美人鱼换来了双脚但是每一步都要忍受踩在刀刃上的痛苦，好多时刻都在想，人要是没有痛觉该多好，抽血打针什么都不怕了，会轻松很多的吧？血小板降到了12，比初次发病时还要低，打了20针升白针，白细胞依旧是0.2。我变瘦了，很难过，看到知乎、最右、网易云上朋友的鼓励眼眶又会很湿润，在大家都这么爱我的同时，再苦我也得默默忍受，所以即使已经这么痛苦了，还是想把一个坚强乐观的自己展现给大家呢。最近韩国艺人雪莉去世了，我很难过，希望这个美丽的女孩能在那边过得开心，也希望抑郁症患者们都能尽快走出来！我们都要一起加油喔！！！
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又住上院啦。刚做了骨穿，骨髓送往北京检测了，如果这次是阴性的话，就可以移植了，不过好几次骨穿都不是阴性...太让人失望了，我这身体也太不争气了哎(*'へ'*)。不过好消息是供者那边已经准备好啦！再一次感谢陌生的叔叔，谢谢你！
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骨穿结果出来的很晚，于是又要打化疗了，这已经第五次了，下次铁定移植了...picc管里吊着化疗药，又扎了留置针输大量液体让排尿，可是又碰巧遇上了做腰穿要躺六个小时...平着上厕所...我太难了...腰穿平躺最怕上厕所，可我又要频繁上厕所...口吐芬芳ing... 扎了留置针的那个血管超级疼，可是又没什么问题...ok！保持微笑！忍24小时就好啦！！！加油加油加油！
耶！带来一个好消息！我转阴了！！！下次移植！！！谢谢大家带给我的好运！！！

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当看到供者叔叔写的话时，真的超级感动！教授说：人家真的很爱你呀。所以说，病痛算什么，总有一天会凤凰涅槃的！
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今天出院啦！结束了最后一次化疗，下次终于可以移植了！也在生日之际收获了满满的感动，有来自家人朋友网友的祝福，有科室主任和教授送的花，还有我的英雄叔叔带给我的鼓励祝福，我真的超幸福的！

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这几天做了很多检查，今天终于进仓了，过年就在医院过啦。希望一切顺利，感谢大家陪我到这个时间段，真的谢谢你们。
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今天已经回输完毕咯，咱中国的网友真的很多很强大呀，我觉得我能一路顺利是被大家奶起来的哈哈。造血干细胞是看起来很好喝的果酱色，仙女要重生了哈哈，感谢所有帮助过我的，鼓励我的人！

祝大家2020年平安健康顺利快乐如意。
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最近身体好转了，只是躺太久了，肌肉萎缩了，蹲下真的好难站起来...不知道多久才能出院，但是至少身体舒服了，很爱吃饭，觉得吃饭是好幸福的一件事，好想家人，想回家，希望这一天早点到来啊。（一只新宠，吃糖会让人开心喔。）

大家好呀，我终于出院了，三个多月终于是熬出头了，但是身体还是很虚弱，血小板也不高，不过我还是好开心啊，走在路上吹风的时候觉得很幸福，躺在小小的出租屋里很幸福，喝到第一口酸奶的时候也很幸福，我越来越容易被满足了。身体也没有什么不舒服，回头看看自己经历的那些觉得缥缈虚幻，同时觉得自己也是很坚强的存在，只希望未来能顺利一点，尽早过上正常人的生活。不用天天抽血咯，这才是最开心的( ′? ??`)
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今天去复查啦，已经回输4个月了，好快喔，做了骨穿，拔了picc管，终于轻松了一点...可是如果后面又排异感染就得扎留置针了（猛女落泪）每天都要吃很多药，途中又吃了很多苦，但是没必要说出来啦，抗白真是一场漫漫无期的战斗啊，不过目前都还算稳定，我很满足了。谢谢大家给我的私信和留言，我都看到啦，再过不久就可以回家了，开心开心(???-)_

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我看到大家的评论和私信了，本人真的很感动喔，我的医生说检查出来细胞因子很高，需要扎cvc进行血浆置换，虽然很贵啦，但是总得听医生得不是吗？妈妈总是很心疼我，看我身上到处都是淤青，到处都是针扎的洞洞，她老哭，真是个胆小鬼呢！我们一起祈祷吧，希望换了血浆就能把胆红素降下来。我快过生日啦，20年我从来没给自己买过一个蛋糕呢，我也好想吃一个漂亮的蛋糕啊，可惜那一天我应该出不了院吧，这是个小小的遗憾<( ; ? ; )?。不过没事，只要和妈妈在一起就好，只要病好了就好，活到20岁就好，这是我的生日愿望！

20岁生日快乐，谢谢妈妈给我生命。
悄悄的更新，会有人发现吗？

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移植三年半了，给大家报个平安。
重生第四年，一切都很好，也找到了自己热爱的东西，每天都觉得好幸福，活着真是一件很美好的事情。
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终于迎来这一天，2024.12.30。移植后的第五年，医学上的临床治愈，感谢所有帮助过我的人，给予我鼓励与勇气的网友，我的亲人和朋友们，我最亲爱的捐赠者。不论是病痛还是心碎，我们都生活在同一张皮囊底下，知晓它的脆弱，同时与死亡搏斗。生命因意志的闪耀而美好，祝所有人健康幸福！

未经许可，禁止转载。
他只在19年回答刚开始不久的时候允许过两个微博转载，之后都拒绝了或没有回复。
去年年底我回了新疆，陆续有认识我的人问我是不是小孔雀，认识他的人问是不是他“那个在青岛的女友”，之后在微博、公众号、小黑盒、抖音……不停看到未经允许的转载与转发，包括今天的抖音。回到熟人社会，我这个年龄，有这样的事情，会招来很多让人痛苦且无法诉说的东西。
我想，这个回答留在这里已经足够想认识他的和不想忘记他的人驻足，不需要其他我们当事人都不知道的平台。
——陈 2021.4.17
33岁，胶质母细胞瘤，手术只能做部分切除。
换言之，没救了。
麻溜和女友提分手，然后被我爸押到医院关禁闭，但听着父母讨论我的病情，我从难过到烦躁到平静，感觉自己越来越像个旁观者。
我的情况没治，非要全切，会死，不切，也会死，现在考量的无非就是哪一种死得比较慢而已。治疗唯一的意义，也就是满足父母期盼奇迹的心愿。
所以比起把最后的时间耗在这里，我更想趁着能动赶紧出去走走。
六岁到十八岁我是好学生，十八岁到二十二岁我关在军校，二十二岁到三十岁我在边疆累成狗，三十岁到三十三岁发病，我转业努力打拼事业。
我这个“别人家的孩子”，几乎就没有停下来过。
我怕再不去走一走，真的就没机会了。
谁能告诉我，我该不该自私一回？
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19年中秋：
检查回来看到很多鼓励和支持，在此由衷地感谢你们，心里的天平好像往自私那边倾斜了。
评论里有说可以治的，只能说可以续一段时间的命吧。我这个瘤即便全切了，又老老实实化疗了，生存期也只有3、4年，还是乐观估计，而且复发率接近百分之百。所以不值当啊是不是？
说实话，我三十来年的人生没有特别大的波折，一直自诩积极向上，认为自己能有大好的未来，今年我甚至还琢磨过明年能不能当上爹。
但突然一病，什么都没了，躺倒这么些天，各种机器往身上上，我觉得自己好像真的成了废人，大西北扛枪像是上辈子的事。
而且除了身体上的废，还有那种优柔寡断窝囊废的废。想配合爸妈和医生，但不如其它病友坚强，想坦白想放弃治疗，又怕看到爸妈的眼泪，真怕自己不剩多久的时光就在犹豫里度过了。
大家的鼓励和建议我会好好想想，尽快做出决定。
对了，今天是中秋，祝大家中秋快乐！
9月14，回复评论里几个问题。
今天状态不错，一整天都没吐，昨晚头疼了一回，但不算严重，现在通体舒畅，差不多能上天。
看了评论，回复一下治疗、女朋友还有出去走走的问题。
怎么说呢，命这个东西每人只有一次，如果能活，我怎么可能坦然去死。
胶质母细胞瘤，3级，脑干，长得还特么比较刁钻，手术风险很大，而且肿瘤的体积也比较大，是医生说手术的意义不大的，不是我说的，换了几家医院都是如此，还有一家让我直接回家。
如果能肿瘤全切+放疗+化疗靶向，并且过程顺利，中位生存期也就3-4年。另外，医生说过我这个3级和4级从症状到预后都差不多，4级是17个月左右。嗯，都要复发。
所以，17月我都觉得不值得倾家荡产啊，更别说第一关手术就卡死了，估计连半年都没有，而且脑干这位置，谁知道什么时候就瘫了甚至是突然没了，我现在是急出院急得火烧火燎的。
至于女朋友，她目前不知道我的情况。我隐瞒的原因是我们结束异地恋的时间不长，几乎没有共同的朋友，她是很有可能一直不知情的，所以让她把我当个人渣忘了也好。
不然几个月后我穷得叮当响了、聋了、瞎了，或者干脆偏瘫了智障了，她在我身边不是更痛苦么？她28快29了，赶紧再找一个好的吧。
最后关于出去走走，我爸倒是支持，因为当初我爷爷就留下了这种遗憾，但我妈那边我和我爸都还没想好怎么说。
不过也就这两天吧，我真的拖不起，到时候如果顺利，还请大家给我推荐散心的地方，最好是海边，不是也可以，不要人挤人的那种景点就行。
9月15:
抽搐，然后吐，头疼欲裂，不能平躺，垫了四个枕头才能睁眼。
如果每天都这样，感觉要完。
中午更：
确诊一周，最差的一天。头疼了一整晚，最后疼到跪在床上用脑袋捶床，期间每吐一次会好一点，但很快就会接着疼。一直到三点多快四点才开始缓解，睡了一会儿，结果一早又被医生叫醒了。
夜里的抽搐是头一次出现，怀疑肿瘤引起癫痫，现在在等脑地形图检查。还约了磁共振，但做的人很多，加了塞也得到明天。
今天是坐轮椅来的，单侧无力也更明显了。

我没敢问症状的突然加重是不是代表病情恶化，医生也没具体说，只说颅压又增高什么的，但磁共振加急是头一次。
好像一晚上的时间，整个人的情况就差了好多，昨天还能小跑小跳，今天就站不起来。如果确诊癫痫，我的记忆力也会很快减退。
这是我第一次直观地感受到自己的时间真的不多了。
（晚八点四十）的确是癫痫，希望别傻得太快了。明天还有磁共振，主要看看瘤体怎么样了，希望别长得太疯狂了。
现在状况还行，就是半侧身体还是无力，走路得有人扶着点，不过好歹是不用轮椅了，今天早晨我真怕自己就这么瘫了。
刚才吃了抗癫痫的药，怕吐掉了晚上又抽，我愣是忍着没吐。

最后谢谢评论区的关心和支持，祝你们今晚好梦。
9月16：
一个坏消息，两个好消息。
坏消息是病情不太好了。
肿瘤长了，还有脑水肿，给了甘露醇降颅压，然后要同步放化疗。
嘴贱问了医生一句，如果干脆不管了，我还有多久。
医生说现在不能不管，否则引起脑疝了那就是随时的事，建议我从神外转肿瘤科，先做一期放化疗看看肿瘤敏不敏感。
……行吧，放化疗就放化疗吧，反正各种准备各种检测都做好了，现在开始放化疗也并没耽误时间。
按医生的意思，如果放化疗能控制住，我就可以出院回家，以后的放化疗在普通的医院就可以，这个病选择好的医院主要就是为了手术，放化疗在哪里都差不多。
如果肿瘤不敏感，医生没说，但也不用说了。
我妈哭了，没当着我的面，就是眼睛通红的，在病房坐了一会儿，又不死心地拿着片子和报告去找医生。
我爸看看我又看看门，都不放心，我赶他去追我妈去了。
有种晴天霹雳的感觉吧，着实懵逼了一会儿。
从确诊就知道没治，但没想到发展得这么快，又这么突然。
预想是慢慢不行了，但实际是随时可能失去行动能力，具体什么时候？看运气。比如这两天的剧痛、狂吐、半身无力还有视力下降，都毫无征兆。
现在只能祈祷一期的放化疗有效果，并且我还可以动。
哦对，差点把好消息忘了。
我年初首付的房子卖掉了，刚好在我爸准备要借钱的关口，万幸。
另外，有两个战友明天来看我。一个是我带过的兵，一个是我军校的同学，我是趁着裁军提前转业的，他俩现在还在服役，能凑一起不容易。
明天快点来吧，激动⊙?⊙！
（晚7点半）突然恶化到底是影响心情了，翻翻相册，再看看镜子，整个人都快拧出水来了。

这是刚离开部队的时候，骑车走了一趟新藏线，为了庆祝自己30岁生日。
如果一期放化疗结束状况还好，打算请老爹开车带我再走一次。
量力而行，咱不作死。
9月17：
自觉去剃了个光头，然后听护士说替莫唑胺（化疗药）一般不会掉头发……
求我的心理阴影面积。
中午：
战友到了，都变得死壮死壮的，第一眼差点没认出来。
部队可能换了饲料牌子。
先哭了一鼻子，这会儿正趴我床上笑呢，快抽筋的那种，笑点是我的光头……
艹！匿名发不了视频，不然我让大伙听听那笑声有多魔性！
对了，在打不过的前提下怎么报仇雪恨，在线等！
刚翻到张照片，补这儿，再来笑我我就干他们。

（晚六点半）战友送走了，有些失落，也有点累。脑袋闷闷胀胀的，要造反的节奏。
准备休息了，跟我妈说了句早睡，我妈那老怀大慰的样子像是要把我抱在怀里揉搓揉搓……吓得我！
行吧，原来我们闹了一下午我妈就担心了一下午，挺愧疚的，分分钟妥协了，我是乖宝宝，33岁的乖宝宝。
哈哈哈，就问几个人有这个福气。（手动鬼脸）
（晚十点半）一觉睡醒这么多鼓励我的，乐得我脑袋都不疼了。
由衷由衷地感谢你们。一开始我在这里回答，一半是因为迷茫，一半是发泄情绪，那时我不知道该怎么办，还有满脑满心的不甘心。
但短短几天，这里就成了我为数不多的动力来源之一。未曾谋面的陌生人都在鼓励我，我总没有自己放弃的道理。
拜谢。
9月18：
来了，一打开知乎看到上百条赞和评论，吓我一跳。再次谢谢你们的关心和鼓励，在此承诺，只要我可以，一定每天报平安。
今天还行吧，晨起之前头疼发作了一下，我爸扶我走了两圈就好些了，之后就在办放化疗的事。这会儿拿到口服化疗药了，替莫唑胺，比金子还贵的药。

现在的心情挺一言难尽的。
放化疗这事闹了个乌龙，不知道是我的智商问题还是医生在坑我。
同步放化疗是6周，化疗药全程吃，放疗做5天休2天，一共42天，要住院观察，这之后才是长期的化疗（正常情况5天化疗+28天休息算一期，情况不好密集方案7天化疗+7天休息算一期，当然还可以根据具体情况变动）。
我的麻烦是，我以为我的一期放化疗只是6周中的第1周，没想到不是7天而是42天。
不是我抗拒治疗，我只是担心42天过去我还能不能走动，能不能看见、听见……确诊才几天就已经不人不鬼的，42天对我来说真的太不可预计了。
我早已经不怕什么绝症了，困在病床上多喘几天的气，除了让我爸妈安心一点，对我没有任何意义。
之前我就想要出去走走，结果病情突然恶化，打算放化疗一期之后再去，结果又成了42天的监禁。
总算知道为什么有些人一进医院就出不去了，太特么操蛋了！
可我妈显然已经抓死了这根救命稻草，我刚才和我妈争了几句，她眼里的期盼让我不得不闭嘴。我爸依旧是和事老的角色，说是去问一问能不能先控制颅压，42天的同步放化回家去做。
然后我爸妈就出去吵架去了。
我知道他们也很痛苦，甚至比我更痛苦，但现在我觉得自己真的快炸了。
得病以来头一次这么烦躁，那种紧迫感我不知道怎么形容，就好像被人掐住了脖子，只要我稍一迟疑就能掐死我。
我现在在琢磨，如果我坚持不做这个放化疗，算不算是自寻死路。
评论区有没有人知道，同步放化疗是不是必须做完6周？做一两周后中断或者直接做后面5+28的化疗行不行？
（晚9点半）来报告一下，同步放化疗暂时不做了。
中午让我爸把我妈带出去吃饭，我堵到医生，当时我态度不太好，但医生倒是好脾气的，饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。
手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月，是胶质瘤延长生命的常规流程，目前的技术只能做到这些。
而我不能手术，也不建议单纯化疗。因为化疗基本上无法到达脑干，我的瘤子虽然不是长在脑干里面，但有占位，最好是放化疗同步。
这是没选择的选择，但也是最兼顾续命和功能的个体化设计。
我跟医生说了我的想法，想出去转转，怕6周完了就走不了了，问医生同步放化疗能不能延后。
医生说我倒是想得挺开，没说能不能，就说了些事实让我自己选。
总结一下，大概就是——脑瘤病人基本就折在脑水肿上，要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制，自己看着办。
一，颅压不一定降得下来，降下来也不一定控制得住，到时候头痛呕吐视力下降都会加重，如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的，而且甘露醇用久了伤肾，最多用两到三周就要停，没有更好的药物。要是发展到去颅骨瓣减压，人差不多就躺倒了，以后想装回来也是一大笔钱，钛合金还便宜点，万一钛合金过敏就要用peek（好像是这个词），十几万。
二，同步放化疗有效果自然是好，但半数以上的患者不敏感（有基因检测可以测试，我没做，因为如果测出来不敏感也没有别的办法治，两万多花不起，医生也没推荐做）。另外除了放化疗的一系列副作用，还很可能引起脑水肿，理论上是放疗完一两个月，但不到十天就大面积脑水肿的人也有很多，而且放疗引起的脑水肿很顽固，这就回到上一个问题了，头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨，因为甘露醇一样不能长期用。
大概就是这样了，所以没什么可选择的。
放化疗延后，接下来几天就处理脑水肿的问题，降低颅压。
成了我就出院，想干嘛干嘛去，不成我就认了，同步放化疗+长期化疗，让怎么折腾就怎么折腾。
医生和父母都同意了。
呼——长出一口气，心情蛮好的。
各位晚安！
9月19：

下午好啊，哈哈哈我就是来炫耀的，不要怀疑这一点。
昨晚头疼没睡好，今天的状况还不错，让我爸去买了纸笔回来给我装逼，逼格不如从前但好歹有点力气不哆嗦了。
而且经过这几天，我也算找到让自己舒服的办法了。
睡觉垫三个枕头，半躺半靠着就不怎么头疼，平时不要做系鞋带捡东西这种弯腰低头的动作，头也不会疼。
现在就是打针吃药，顺带和病友聊天吹牛皮，难得能这么悠闲。
唯一一点让人尴尬的就是总要上厕所，因为降颅压就是脱水利尿嘛，所以……咳！
我爸说我妈怀我的时候跑厕所都没我跑得勤，查房的医生说，“就是，揣了东西就是不一样啊”。
我：……
我妈：……
这才是真爱，我和我妈都是意外。
（晚九点）来说晚安。
今天一直都很好，祝大家好梦。
9月20：
下午好。
今天出了点状况。癫痫又发作了，自己还作了个死，这会儿刚回魂。
中午一点多刚吃完饭，突然觉得手指一麻，触电一样的感觉，然后手臂就开始抽筋，手里的碗就扔了。
小发作吧，但我当时是懵的，随手就去收拾我砸掉的碗，根本没想起来癫痫这个东西，更没想起来弯腰低头会头疼的事。
结果一低头去捡碎片，脑袋真的就炸了。
狂吐，头疼不敢睁眼，比以前弯腰低头更严重，那会儿我的感觉是，我一睁眼眼珠子都能掉出来。
我听到我爸在我耳边喊我，旁边还有病友家的小孩在哭，刚才那小子告诉我他是被我吓哭的。
我看不到自己当时是什么表现，但想也知道不会好看，因为我能睁眼以后看到的就是一地狼藉，不光是一只空碗，剩菜和床头柜上的东西都砸得差不多了，挂吊瓶的架子都推出去一截。
我妈一边哭、一边骂我、一边扫，而我爸呢，和护士按着我让医生检查，说是我刚才抓着床栏杆就要撞。
那会儿我的心情一言难尽。
剧烈的头疼发作得并不多，而且每次都是在夜里，我把自己卷在被子里想怎么折腾都行，第二天只要告诉他们“没事”、“有点疼”或者“特别疼”就可以了。
没有人看到过我头疼发作有多狼狈，我依旧可以和他们闹和他们玩。
但今天这种，光天化日之下闯了一摊子祸，就像是被扒了衣服拉出去游街。
我不知道这是什么心理，但看到我爸妈看我的眼神里都带着心有余悸，病友家那个整天“哈哈哈哈”的小孩都小心翼翼地问我叔叔没事了吧，我就极其极其的烦躁和羞耻。
我一直想向正常人一样生活，病来了就让它来，走了就该怎么过怎么过，可今天这一出就在提醒我我真的是个病人。
……
废话好像有点多了，不过我这人很现实，轻易不会悲伤春秋。
我现在想的是，继上次意识到自己的时间真的不多了之后，今天又意识到自己一直没有适应健康到得病的心理落差，所以我该怎么良好地适应，怎么解决这个心理落差，毕竟这种情况必然还会出现。
不知道你们有没有好的建议？可以留言。
嗯，先这样吧，饿了，吃点东西去，一会儿还要做个检查。
放心，不会放弃也不会一蹶不振。脑瘤都没折腾死我，我难道会自己把自己折腾死吗。
（晚九点）
好多人给我加油，放心，我会加油的，真的。

两本书的画风好像不太和（手动笑哭）
前天还是昨天评论里有人给我推荐《西藏生死书》，我和我爸提了一句，今天就给我买来了，还捎带了一本军事百科。
谢谢给我推荐书的人。
我有事干了。

提前晚安，祝你们好梦，周末快乐。
9月21：
下午好。
午睡睡到下午四点才起来，现在在吃饭。

嘴里淡出个鸟来了，你们的小可爱吃得想哭。
话说，为什么会叫我小可爱？
我第一次看到的时候在喝水，一口水就喷出去了，今天又看到了几个。
（晚九点）来说晚安。
今天特别好，身体状况和心情都好得飞起。
上午看书，下午睡觉，中午还下去转了一圈。
走路状态嘛，不用人扶，更不用轮椅，不要大步快走都看不出有问题。
脑瘤真是个神奇的病。
哈哈哈哈一定是你们的祝福起作用了！谢谢大家！
晚安晚安！今晚一定会睡好的！
9月22：
我又来了。
今天还是很好，有个好消息要报告一下。
因为连续两天状况都不错，所以忍不住去找医生询问出院的事。
本来以为要说好半天，结果医生直接安排了磁共振，正常预约到24号，如果到时候情况不错，我就可以出去玩了！！

另外今天还收到一个礼物，前天被我吓哭那孩子送的。

我爸请他吃雪糕，他就从书包里翻出这本书送给我。
嗯……不知道怎么说，挺感动的。
摘段书里的话吧——
“我经常怀着感激之心坐下来吃饭，敬佩上帝的好生之德，因为他竟在荒野中赐以我丰富的美食。
我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面，少去注意它的黑暗的一面；多去想到我所享受的，少去想到我所缺乏的。
这种态度有时使我心里感到一种衷心的安慰，简直无法用言语表白。”
（晚十点）来说晚安，祝你们好梦。
9月23：
来了！
今天不错，第三天状况良好了，如果明天的检查结果也好，我就可以出发了。
今天一直在研究去哪儿，之前想去海边，后来觉得太远，就打算再去一下我骑行的那条路，结果医生说不行。

当时我是从这儿走的，一直骑到西藏和克什米尔的边界，班公湖是最后一站。
但现在对我来说海拔太高了，带氧气也不保险，就放张照片给你们看吧。

实景比我拍得好看，像一颗荒原上的蓝宝石。
也不是很遗憾，毕竟去过。
这次决定去看海，作为地球上离海最远的城市的苦逼娃，海的诱惑力还是最大的，就是得麻烦老爸照顾我了。
希望明天的检查一切都好，到了海边给你们拍照啊！
（晚九点半）
困得精分了，睡觉，大家晚安。
9月24：
上午十点半拍了片子，两点半三点就可以出结果。

这是我爸。虎视眈眈地盯着机器，比我还着急，时间没到他就已经试了好几次了。
我说医生预计没什么问题的，急什么，他说如果没什么问题就要买票开药收拾东西……说得不耐烦了就骂我“光长个子不长脑子，心真大。”
我的确是不敢多想，希望越大失望越大，何况到底行不行不是我想一想就能改变的不是？
然后我爸就瞪我。
我爸的脾气一向很好，难得这么凶。
我问他是不是担心我出去玩影响身体，跟他保证一定不逞强。
他让我滚蛋。

（下午三点半）
好消息好消息！号外号外！
医生看了片子，同意我出院。
开了一大堆药，癫痫的、脑水肿的、止痛的……
我爸拿药去了，明天出院走人。
哈哈哈哈哈哈！大海我来了！！！
……
现在办出院，要我腾床位……尼玛呀。
（晚九点）
来说晚安。
从医院出来，住在我爸妈租的一个小房子里，卧室的上下铺我和我妈住，我爸在客厅打地铺。沙发尼玛是硬的，还不平。

快点玩完回家吧，老头了，不能让他这么折腾。
晚安，大家好梦。
9月25:
出发！！！
（晚九点半）
快到站了，提前说个晚安，好梦！
9月26:
火车坐累了，今天歇一天，明天去海边看日出。
放一张早晨拍到的天，觉得挺好看的，转眼就散，庆幸拍了。

（晚九点半）大家晚安。
9月27:
（三点半）头疼，白天要睡觉了。日出换日落，晚上再更。
（晚六点）
来了来了！
没赶上日落，只抓到一点余晖。

忽略我的拍照水平，反正我！终！于！看！到！大！海！了！
哈哈哈哈哈哈！！！
（晚十点）晚安，祝你们好梦。
9月28:
（15:40）来了。
我爹不让我整天往海边跑，强制我休息一天，我一觉睡到了现在。
刚才翻了翻评论，看得我又想哭又想笑，总之谢谢你们，真的谢谢你们。
回复几个问题吧。
1、我和女朋友恢复联系了，都没提要复合的事，暂时就这样。（评论里看到建议我告诉她病情，她已经知道了。）
2、给我推荐各种治疗办法的。
首先，推荐各种经文的，作为无神论者，我相信经文有让人静心的作用，但对我来说，信释迦牟尼还不如去信毛主席，我只能诚心感谢你们的善意。
至于某些说念经就能痊愈的，我折叠了，也希望这种说法的人不要再提，评论区也有病人和病人家属，万一有人病急乱投医，真的跑去念经耽误了治疗，你们负不起这个责。
其次，关于出国治疗和到顶尖的医院求医的。我从来就没有出国治疗的意向，先前去过的几家医院谈不上顶尖但也属于一流，所以不打算再浪费这种时间。没有痊愈的可能，就算去了拖几年，结果还是一样的，而代价却是父母的年纪更大，经济更加没有保障。
理智地讲，同样是失去儿子，两个五十多岁还有房有存款的老人，是不是比六十多岁身无分文甚至债台高筑的老人处境更好一点？
另外我好像忘了说，我还有个姐，当年因为执意远嫁和父母闹得很不愉快，这两年稍好了一点，我和她也不熟，从上军校到现在十几年，我总共就见过她三次，加起来不超过一星期。不过远嫁嘛，她需要娘家条件好一点，父母以后也需要她这个精神支柱。
而我自己呢，我也更倾向于解决遗憾，而不是苟延残喘。现在的决定在某种程度上是两全其美，父母也达成一致了，完全不存在谁为谁牺牲的问题。
一直没说，我从上次癫痫发作身体就越来越崩，心态也开始崩，这两天才算是拧过来一些，可以不带烦躁地说自己的情况。
每天晚上九点十点睡觉，半夜两三点疼醒，等五六点那劲儿过了再接着睡，这两天还有越来越嗜睡的趋势，整个人就每天下午是活的。
疼呢，倒不像颅压高的时候那么严重，但除了脑袋，肩颈连带一条胳膊一块疼，变换体位没用。还有耳鸣眼花什么的，很影响休息。
所以我现在最重要的事是玩完了赶紧回家整麻醉卡，别的事通通给我让步。
……
返回去看了一下，负能量还是有点多，想了想还是不改了，我会自己调整的。
这两天一位树洞先生一直在开解我，首先谢谢他，其次我想说，我只是在烦得不行的时候选择分析一下问题，而不是盲目的给自己打鸡血，咋呼两声“老子一定会好的”。
总结一下就是，我回家后会配合治疗，我从来就没有放弃，我也期待奇迹，我只是没有把奇迹当成第一位的追求而已。
嗯，暂时就想起来这么多，拜谢诸位。

（晚八点半）提前说晚安，看会儿剧就睡觉，大家好梦。:-D
9月29:
（六点半）
来等日出，等到了。
可惜有雾，我还不会拍……
心理阴影面积≈国土面积

回去睡觉，明天再来！
（晚七点）
癫痫又发作，缓过劲感觉哪哪都疼，跑了趟医院，开了镇痛的药，两顿的，多的不给。
看来必须得回家了。
提前晚安，拜。
9月30:
（九点半）
没事了，报个平安，顺便吐槽几句，因为昨天一天太特么精彩了。
昨天下午看电视看得好好的，癫痫发作，到了急诊又开始疼，头疼脖子也疼，眼花耳鸣不知今夕何夕的那种疼法。
医生看了病历就让我去肿瘤科，但我没打算在这儿治病，请医生开个止痛药，以前的不顶用了。
没有麻卡，也不是住院病人，阿片类不给开，针更没得打，磨了他半天，让我去住院楼疼痛科找一个主治大夫，拿到了两粒曲马多……就两粒，还跟做贼似的。

昨天就这儿，里面药味重得透不过气
拿到药，回家吃了闷头大睡，大概是晚上七点多，睡到十点多又醒了，没一会儿又开始吐！发冷汗！还特么心慌！
快天亮的时候最严重，有那么一瞬间我真的以为我要完，躺在床上把自己从头到尾想了几遍，最后想到，如果我在转业前光荣了就好了，好听，不受罪，父母还有钱拿。
嗯……想完又不那么难受了，可能是不甘心。
早晨又来医院，因为呕吐的感觉和之前颅压高不一样，想问问是不是药物的副作用，结果医生说不准，建议了一大堆检查，听得头都晕，但镇痛药是好话说尽都不给我开了。
问，怎么给开？答，住院。
那就住啊！
结果肿瘤科疼痛科都没床位，要等。
草泥马吧……

心里羊驼奔腾了一会儿，被我爸拉去中医院了，拿到了几包据说可以镇痛的药水儿。

标语够霸气，就是不知道药靠不靠谱
现在已经回来了，不疼不晕不吐，那个劲儿已经过了，打算喝了药水儿睡一会儿。
希望我运气好一点，肿瘤君能给我放一天假，因为明天老子还要看阅兵啊啊啊！！！
……
补充一个，肿瘤晚期还是尽早申请麻醉卡，尤其是后期不住院的。癌痛这玩意儿能让弥勒佛都笑不出来，感觉癌痛已经不是一种症状，而是一种病了。
（晚九点）
来晚安了。
下午挺好的，翻翻书就睡了，明天一起看阅兵。＾０＾~

有点糊，但十年前的像素也就这样了
（刚看到评论里有人说怕我哪天突然不更新了，能更一定会更，如果哪天不能更了也会有个交代的。）
10月1:
（7点）国庆快乐！一起看阅兵啊！

（12点）

祖国生日快乐，爱你。
（晚九点）
来晚安了。
下午一会儿睡一会儿醒的，很累，但又没其他不舒服，好奇怪，再睡一会儿去。
国庆快乐，大家好梦。
10月2:
（晚八点半）
不好意思今天晚了点，可以直接说晚安了。
昨晚折腾了一整晚，今天睡了一整天，刚刚满血复活，现在在吃饭。
彻底昼夜颠倒了，本来想去一个朋友推荐的地方也没去成。
当初执意要出来玩，但出来后这几天简直像是任性的报应。

明天晚上的票回家了，希望明天上午能再去看一看大海，我还没顾上玩沙子呢。
等我回家给你们发照片，嘿嘿，我家也算是国家级旅游区。
10月3:
（晚五点半）

走了，最后再看看海。
提前晚安，明天见。
10月4:
（两点半）到家了，这次是飞机，肿瘤君算是给面子，感觉还行。
交代两句吧。
今天白天就要开始新一波的医院之旅，我妈提前回家咨询，有两家医院收我，但要我亲自去了再说，而且很多检查也得重新做。
医院今天应该就能定下来，不然没有止痛药。检查的话可能得排好几天，尤其今明两天一定很忙。
所以如果我今明两天没有再更新，不用担心，保证活着呢。
（晚九点半）
嘿嘿还是来了。
新疆的时间晚两小时，在医院一直折腾到七点多，回来吃过饭，刚躺下。
才一个月不到，生物钟居然有点不适应了，一到五六点就想着要吃饭。

明天要住院了，还要准备放疗，心里话是不想住院。
之前我的确答应得好好的，玩完回来就老实治病，但回来以后，我又发现还有好多事想做，最重要的是想住在家里。
初二开始住校，高中毕业干脆离家几千里，之后又去部队八年，直到三十岁回来也还是自己单住。以前不觉得有问题，现在才发现我在家住得实在太少了。
家里窗帘沙发换了几波我都不知道，我送来的电视空调我也没看过用过，餐桌上的纸用完了我想拿一卷，一脸懵逼地也不知道放在哪儿。
还总觉得自己挺孝顺呢，孝顺个屁。
今天拿到的几个结果也不太好，肿瘤君很猖狂。加塞了个增强核磁，那肿瘤就像朵花儿似的，边界彻底看不清了，肿瘤还有个什么坏死，影响放疗的敏感度，还有出血灶，暂时不影响，但听着挺吓人。
另外单侧的麻木无力也很明显，上午还能跟着我爸在医院溜腿，下午就爬不动了，坐着轮椅回头率超高。
我总觉得进了医院就出不来了。
没忍住问了问器官捐献，跟网上查到的和西安那边医生说的一样，原发脑肿瘤不能捐。那遗体捐献呢？医学教学那种？医生还没说话我妈就哭得看不成了，不捐了。
真成废物了。
啧，好像又开始疼了。
……
负能量好多啊，对不起，本意不是这样的，我也不知道我在说什么。
想了想，大概就三句话:
第一，尽量多陪陪重要的人；
第二，定时体检；
第三，有不适尽早就医。
我没怎么陪过父母，也自认为身体很好从不在乎，哪怕七月就出现头疼我也没当回事，直到八月底差点晕倒被送到医院。
说到底都是我自己作的，别学我。
——
推精了一些专业医生的建议和一些很美的地方，共勉。
10月5:
（晚九点半）今天还好，给你们更个图。
我去不了，网上找的。
上次说的我家是旅游区——

晚安，好梦。
——
想起来一个事，有谁知道什么狗适合老人养？最好是小型犬，求指教。
10月6:
（晚九点半）
来了。
今天还不错，昨晚开始吃吗啡，睡觉问题解决了，后天开始放疗。
给我建议小狗的我都截图记下了，回头确定了来告诉你们。
说个好玩的事吧，我现在视力不是很好，看书有点累，下午就让我爸带了本相册来解闷，然后……
给你们放几张图，反正我看了以后是如下表情。

没错，全家我最丑，我妈最漂亮。人家生孩子是遗传，我妈是排毒。
还有更鬼畜的，老子居然穿过裙子？！！！
脸已经不需要了，来来来，一起欣赏——

举呼啦圈的不是我，是那个虚的，看来我妈还给我留了点儿脸。
皱纹纸的裙子，健美裤，红脸蛋，大黄花，眉间一点红。
我爸笑得灵魂都在抽筋。
不晚安了，我要去炸母校。
10月7:
（晚九点半）来了，刚吃过饭。
今天没昨天好，一整天都是这样的↓

按时吃吗啡是可以好好睡觉了，但不疼了就开始睡不醒了，昏昏沉沉连时间都不知道。
中午被拖起来吃饭，给手机设了两个小时一次闹钟，结果还是迷糊到快七点才回魂。
刚回魂时还浑身没力气，上厕所用挪的，出病房坐轮椅，反应都慢半拍。
嗯……实话是有点怕，感觉还不如让我疼呢。
突然想着是不是要跟我爸交代些事儿了，但想了想又没说，我觉得说完了我就没动力了。
一病房，不对，是差不多一层楼都是行尸走肉木乃伊。本来就只有自己在这儿跟神经病似的玩啊闹，结果突然发现自己也迷糊了，就有点怕了，怕自己也成了行尸走肉，还怕自己睡着睡着就那什么了。

今晚的吗啡没吃，打算等坚持不了了再吃，不然又要睡死过去。
明天和医生商量商量，能不能给我换个效果次点的止痛药。
晚安吧，祝我明天满血复活。
10月8:
（晚九点）
今早四点多没忍住，还是爬起来嗑药了，然后一大早被医生训了一顿，说是吗啡按时给药比较稳定，不是我想吃就吃，想不吃就不吃的。
好吧，我错了。
不过药量还是给我减了，因为今天开始的放疗也可以止痛。不懂这个，等几天看看是不是有效。
今天还好，没有昨天那么迷糊。
上午睡觉，下午被推去放疗，机器长得很奇怪，放疗的房间也特别冷，把我脑袋架那儿二十分钟，什么感觉也没有，我都快睡着了。
挺神奇的，看不见摸不着，也不疼不痒，不知道脑袋里的肿瘤君有没有抄家伙和射线干一架。

哈哈哈哈，射线要加油啊！
大家晚安，做个好梦。
——
对了，评论里我回复的比较少了，不过我都会看，谢谢你们。
10月9:
（晚九点）晚上好，我又来蹦跶了。
今天事儿挺多，现在感觉还行。
上午癫痫发作了一下，几分钟的事，意识清醒，医生也只说让我继续排脑电图（入院时排的视频脑电图，说是要做24小时，排到了15号），看来不是大问题。
下午继续放疗，放疗的房间依旧是迷之寒冷，不知道为啥。
然后睡了一觉开始发烧，咳嗽，把我妈吓得够呛，以为我才放疗两次身体就受不了了。
然而诊断结果是我感冒了。
我他妈……算了，评论里好像有不少女孩子，我还是不骂人了。
给我开了感冒药，又听我说有痰咳不出，又开了这个。

神药，吃了一个多小时就好多了，现在没什么不舒服。
（我不是来推荐药的啊，吃药遵医嘱。）
总结:明天放疗老子要穿羽绒服！

晚安。
10月10:
（早8点）低烧、冷，还吐了两次，疼痛也在加重，从两点折腾到现在，昨天才减的吗啡又加上去了，目测要迷糊一整天。
现在要睡了，如果晚上没更，八成就是睡懵了，人不会有事的。
（晚十点）
来了。
还行，感冒好多了，也没其它不舒服，就是睡多了没力气。
昨天听一个朋友的建议，把闹钟铃声换成紧急集合哨，结果依旧没听见，心里慌得一批。
今天又说怕我躺出褥疮，让我起来走走，结果我又站不起来，气得想捶床。直到用新疆自带冰镇效果的自来水洗了把脸，这才算是彻底醒了。
跟管床的医生说，止痛药多了嗜睡，少了睡不成，不然我吃一天停一天，不耽误事？
医生看我的眼神宛如在看一个智障……

其实不是故意给医生找麻烦，就是这么个疼法我有点受不了，但总是睡得不知今夕何夕什么都做不成，更不是个事儿。
知道时间不多了还虚度光阴，真的心里慌，还有种罪恶感。
我就琢磨，科技什么时候能发展到让止痛药恰到好处？
听医生说，以前曲马多过渡到吗啡，中间还有个杜冷丁，但现在杜冷丁已经不用了，只能控制吗啡的药量。
我爸说，过几天说不定就耐药了，到时候我还得找医生加药呢，那么多废话。
哦，真是我亲爸爸。

晚安，祝我能把作息调整过来，明天满血复活。
10月11:
（早七点）
睡了半晚，算是复活了一半＾０＾
预感今天会很好，再睡会儿，早安。
（晚九点）我来啦。
今天果然不错，上午补觉，下午放疗，放疗完还溜了个腿，勉强能走，没坐轮椅。
我的嘴可能开过光。
不好的就是我爸的嘴也开过光，我不到吃药的时间就疼了，不过只有一会儿，没到需要加药的地步。
另外今天护士妹子还给了我一包口罩，让我一直带着，还说明天做完第五次放疗要休两天，后天一早查个白细胞。

对不懂医学的我来说，怎么有种脑瘤变成白血病的既视感？？？
哦对了↓

朋友替我理了一下评论里的问题，还有找到他私信他的。今天有精神统一回复一下。
1.目前没有筹款，小可爱们可以祝我活得久一点，到时候说不定就要筹款了。
2.不收礼物不收纪念品不收钱，评论区满满的善意就是最好的礼物。
3.丑，干巴巴的像木乃伊，不太想见人。
4.旅游大概率是去不成了，但每个给我推荐旅游地的我都复制存便笺了，有精力可能会整理一下发出来，你们以后如果去了，就算是替我去了。
5.医院不会再换了，和讳疾忌医无关，原因之前讲过。
就这样。
曝张照吧，看到你们都开心得飞起了，谢谢。＾０＾

10月12:
（晚十一点）抱歉来晚了，衰神降临，刚醒一会儿。
早晨吃了两个红枣，呛掉我半条命，一直在咳，一直在吐，吐得什么药都在胃里存不住，吃一次能吐两次，浪费好多还体会了一把想要撞墙的疼。
最后没办法直接给我打了一针，还平生第一次吸了氧，安稳睡了个几个小时。
下午迷迷糊糊去放疗，回来后又吐，不知道又给我打了个什么针，但吐得消停了，吗啡的劲儿又特么过了，又打了一针。
那会儿大概是六点左右，半梦半醒地就一直睡到了十点。
听了听明天的安排，本来只是查个血，但今天这一出，又得拍个片子。
已经分不清是颅压高还是药物的原因了，大概都有，另外早晨被红枣呛住也不知道是单纯运气不好还是吞咽出了问题。
但不管怎么样，放疗好像是没有任何作用。
突然就有种松了口气的感觉。
没错是松了口气，早就不想放疗了。
自己的身体自己清楚，视力越来越不好，耳鸣时轻时重，最近发生的事情也开始记不清，每天睡醒，左半边身体都是麻木的。
抓根筷子试了试写字的感觉，写不了了，会抖，手机的键盘也换成了九键，因为26键不仅看得费劲，还容易按错。
我打开知乎写今天的更新是22:55，现在已经40多分钟过去了，因为我打错了好些字，又回头检查了好几遍有没有逻辑问题。
具体的感觉无法形容，但我很清楚身体开始不太受控制了。
我看评论里很多人说我乐观，其实也不是乐观。只是觉得既然结局已经注定，那么惨兮兮的还不如开开心心的，这和拼了命的不顾代价的去抗争并不一样。
我只是想，有一天，就把这一天过得好一点。
希望明天是过得好的一天。
晚安。
10月13:
（上午11点）今天还好。还是有点头晕恶心想吐，但所幸没吐。
片子没约上，等明天，血常规查了，白细胞、血小板、红细胞都低，尤其白细胞才1.9。
结论是轻度贫血，放疗引起骨髓抑制。
贫血暂时不用治疗，让我吃点有营养的。
骨髓抑制给我打了个升白针，说是会骨头疼，有的人轻有的人重，但我还没感觉到，应该没什么问题。
现在窝在床上听书，还不错。＾０＾

（晚九点半）
准时来说晚安。
下午也还好，升白针的确会腰疼+腿疼，但不算严重，等打过晚上的止痛针就一丁点也感觉不到了。
一起做个好梦吧，我又安逸了一天。
——
哦对了！忘了个大事！果然脑子不好使了！

@奈良几何替我做了这张图和一段视频。
我也不知道该说什么，总之特别特别特别感谢。
10月14:
（11点）还是吐，升白针也很草蛋。
早晨药劲一过就腰疼，虽然比头疼轻多了，但那个感觉极其酸爽，和确诊那会儿做腰穿挺尸6小时有的一拼。
拍片子是直接给我轮椅推来的，就这还坐不住，想躺。
好事也有↓

1.比西安便宜。
2.还有一个就到我了，拍完就可以回去躺个够。
（晚八点半）
睡醒了。检查结果是这样的。

有坏死，有出血，水肿还加重了，肿瘤一点没小。
放疗先停一下，明早先按之前的安排查了那个脑电图再说，24小时，不让用手机，明天停更一天，后天来说早安。
就这么的吧，有心理准备。
晚安。
——
给你们放个晚安灯吧，我妈送我的礼物。我浪漫的老妈呀。

10月16:
（十二点）抱歉来晚了，午安吧。
检查九点结束的，说是24小时，其实也就是23小时左右。
药照样吃，针照样打，相当于换个病房过了一天。
我就贴着一脑袋的电极，一边听我妈讲我小时候的事，一边睡啊吐啊睡啊吐啊……要求的深睡眠是没有的，也不知道能查出什么。
不过没什么好担心的。我的癫痫不是原发的，就算查出哪儿在异常放电也处理不了。医生当时让我查这个，也是因为我在海边的时候大发作过一次，病情也跟着那个发作加重了。但大发作从那以后再没有过，说明抗癫痫的药是有用的。
我吃的药够多了，这辈子就没吃过这么多药，千万千万不要再加药了！！！

还有一个事，我女朋友要来。
我检查回来就在跟小姑奶奶扯皮。
当初分手，我找了个以前没解决的矛盾点把她气跑了，后来她不知道怎么从我姐那儿看到我病了，又恢复了联系。
我上次去海边，她也在，老实说，我就是去她那儿的，想最后告个别。（她大学毕业就跑到了青岛工作，本来已经回来了，但被我一气，又跑回去了。骄傲的小孔雀，可了解她了，一气一个准。）
不过我回乌市的时候已经和她告别过了，也说好大家都别折腾了，她答应得好好的，这次不知道又有什么新打算。
说是替一个朋友捎东西过来，快七千里地，我信了她的邪吧！
但我也管不了她，只求小姑奶奶不要哭鼻子就行，老夫的小心脏受不了。
（晚九点）
来说晚安。
今天还挺好，脑电图结果明天出，小姑奶奶后天来，下午吐了两次，还有一点腰疼，没什么大问题。
想起来评论里建议我和爸妈聊聊，其实一直在聊，不过今天趁着精神还好和我妈多聊了点，发现我妈是真的不再那么焦虑了。
怎么形容呢，大概就是……我刚病的时候，她眼里有种让人害怕的执拗，看着我发病恨不能把我脑壳打开，自己把肿瘤抠出来。我想哪怕医生告诉她去练个什么违法的邪功就能救我，我相信她都会去练。
她对我的概念，似乎一直停留在我十八岁离家，甚至是初二开始住校的时候，把我当成一个除了学校什么都没见过的孩子，要保护，要安慰，要哄。
但我从青岛回来以后，她慢慢地不再透支身体非要没日没夜陪着我了，这一个月我抓住一切机会见缝插针地劝她，她最近也慢慢能听得进去了。甚至昨晚可以在我吐得天昏地暗的时候给我讲讲故事，不那么火急火燎的了。
就像是帮我回忆我随时可能忘掉的事情，在满足我最后的心愿。
我妈的心情肯定是不好的，我知道，但已经接受我大概率会……那什么的事实了。
自私的松了口气，这样就很好，不然我太累了。
最后希望我的身体再好一点，下周一继续开始的放疗也能有点作用。
晚安亲爱的们。
10月17:
（晚九点半）来晚安。
上午睡觉，下午吐，老样子。
明天小姑奶奶就来了，我特意借我妈的镜子照了照，和下图长得差不多了，丑得今晚要失眠。

我看评论里还有让我撒狗粮的，没什么狗粮，我们是朋友介绍的，又聚少离多，相处比较平淡。
叫她小姑奶奶是叫着玩的，她老人家是高冷型的，第一次见面理都没怎么理我。
回忆一下第一次相处有多惨烈吧。
她也是新疆人，在湖南上学，她毕业那年我正好从高原上下来，放假半个月，就去见她。高原上下来的外形……高原红～美丽的高原红～（预备——唱！）
然后就陪她出去玩，不知道去哪儿，就报了个团，韶山、花明楼、乌石村，挨个看了一遍。
她一路都很沉默，我一路都在后悔。
花前月下啊花前月下！我带着姑娘顶着高温逛挤死人的红色景点，我特么有病吧？？！！
最后我回部队的时候她说“再联系”，我……哈哈哈哈哈这姑娘眼瞎啊！

10月18:
（晚八点）瞪着手机发半天呆了，打了删删了打的，不知道说什么。
先这么的吧，明天再说，晚安。

算了，怕明天忘了，记录一下，如果影响了你们的心情，我先道歉。
心情不好。
她今晚陪我，现在藏在楼道哭。
我腿残了手还没残，推着轮椅出去找人，护士给我一指，我就听她在楼道里崩溃。
没敢过去，自己悄悄滚回病房等。
她是下午两点快三点到的，那会儿还忍得住，掉了两颗金豆子，我再转移个话题，就好了。但脸色越来越僵，到了晚上吃过饭，她出去转了一圈就完全绷不住了。
海边的时候，我还能和她散散步，但现在已经连续好几天没站起来，不是没知觉，就是没力气，站起来就往一边倒。
说话也偶尔不清楚，开口就是给鼓励我的人泼冷水。
体重也降到了52公斤，179cm，看不成。
后来吃饭，吃一口吐一口，还特么要呛，她捎来朋友寄的巧克力，我他妈咬不动！
还有我临床一个老爷子，不知道什么癌骨转移，昨天来的，我吃饭时他正好醒，睁眼就是哀嚎，家属扶他，不让扶，全身上下都碰不得，自己一点点爬，一顿饭吃完还没坐起来。
其实我已经听习惯了，这一层楼都是这个样子，夜深人静以后都不敢出房门，因为走到哪儿，哀嚎惨叫就跟到哪儿，每个病房都有这种病人。没有求生的，全是求死的。人间地狱不为过。
像我这种每天疼不了一会儿，药物还能控制的，真的是被羡慕的对象。
怕吗？怕啊，脑水肿，颅压高，禁用吗啡，很多止痛药都禁用，慎而又慎给我一天两次，不多给了，再发展下去，我估计也得嚎。
所以就想在自己还像个活人的时候再见见她，一个优柔寡断就给人放行了。
但真的，后悔，烦躁值飙到极点。
草泥马吧，我到底干过什么亏心事！
10月19:
（下午四点半）
看到好多安慰，都有点不好意思了，觉得昨天好矫情。（捂脸）谢谢你们。
现在已经没事了，我和小姑奶奶加起来都一个甲子了，情绪还是稳得住的。
就是小姑奶奶变得很凶。
我让她先回家和父母呆两天，她瞪我，
我说我吃饱了不吃了，她又瞪我，
我说我不想出去想睡觉，她还瞪我……
——
我眼中的自己是这样的↓

面对小姑奶奶，实际上是这样的↓

一个大写的怂。
（晚九点）晚安，做个好梦。＾０＾
10月20:
（午1点）我爸妈要请小姑奶奶吃饭，不放心带我去外面，给我请了几个小时假一起回家吃。
回家后我大显身手↓

没错，这是蛋糕，不是馒头更不是馕，洞也是我戳的，想知道熟了没有……
他们已经笑了半小时了。
小姑奶奶说我身残志坚。
一会儿小狗也要送来，公的，我爸已经开始叫它狗儿子了。

（晚八点）
我弟，名字我妈还在想。

今天就是送来看看，现在我爸妈没时间照顾它，还是寄养在朋友那，等他们有时间了再接过来。
不过它的地位已经确定了——下午我喝酸奶，我爸说“别舔那么干净，给你弟。”
二少爷没跑了。
保持微笑，晚安。
10月21:
我爸早晨走路飘，还有点头疼，特么快给我吓出神经病了。
死求活求地逼他去检查，心想着我们家不会这么倒霉吧……
结果的确没我想的那么倒霉，但也有问题。

我爸回来说问题不大，让他吃一周药再复查。
我怕他哄我，在这儿求证一下，是问题不大吗？
（晚八点）今天疼的有点早，熬到吃了止痛药，乏得眼皮快掀不开了。
就这晚安了，都做个好梦，
10月22:
（午两点半）发烧了
（晚十点）刚醒，烧还没退，一直在38度左右，查了血和尿，没什么问题，原因不明。
又说是考虑癌性发热，再观察。
我没听说过这病，明天再问问什么意思。
只觉得困，其余没事。
晚安。
10月23:
（晚八点半）还在烧。
两只胳膊一起输液，输了20多个小时了也没什么用，中午的时候直接39°，又说考虑癌性发热，肿瘤又有进展的意思。
下午拍了CT，果然在长，坏死和什么出血灶也在长。
射线不是去干架的，简直是去施肥的。
我还想过射线能把肿瘤超度了，实际是差点把我给超度了。
放疗又停了，最后一种治疗手段了，接下来要干什么别说我不知道，连医生都快要不知道了。
我现在麻木的那半边快没知觉，瘫在床上起不来，虚汗一直出，衣服床单被子都是湿的。
还吐，晚上被拖起来吃粥，小碗里半碗还没吃完就开始吐。
止吐药有，但只管不吃东西的时候，一吃东西就没用了。
疼得也有点生猛，但镇痛药不敢再加，怕呼吸抑制，所以早晚各有一两个小时要熬。
就这么几行字，我也戳了半个小时了。
……
不要给我加油了，我已经很努力的在苟延残喘了。
有爸妈有小孔雀，我会坚持，不会想不开。
今天我问医生我是不是很倒霉，医生说我到这程度脑子还没糊涂就是幸运就是奇迹。
想了想，奇迹不奇迹我不懂，但的确幸运。
当初告诉我这个病会智力下降会情感淡漠，我怕得要死，比死还怕。
瘫痪也好恶化也好，至少我还是我，但如果疯癫痴呆六亲不认，那才是活得毫无价值。
10月24:
（晚七点）还是低烧，感觉要烧到天荒地老。
10月25:
（晚九点）低烧第四天。连输几天抗生素，体温基本稳在38上下，中午高点，晚上低点，以后大概就这样了。
还是很乏，但虚汗出得好点了，精神也好点了，估计是适应了吧。

手抖，拍糊了，其实血小板还挺好看的
输了血小板，怕我脑出血。
这玩意儿是前天下午申请的，今天才输上，而且好贵，一袋就一千多，20多分钟就造完了。幸亏我献过好几次血，可以报销。
另外明天我姐回来，这两天强制我爸休息，我妈和小姑奶奶快要累死了，我姐来帮帮忙。
差不多就这些，晚安。
10月26:
（晚八点五十）低烧第五天，现在的状态还行，有几件事要说。
1.凌晨癫痫发作，平生第一次进了抢救室，当然我自己不知道，等我醒了已经回病房了，24小时心电监护。衷心感谢没到ICU的地步。
2.真瘫了，尤其左胳膊毫无知觉，戳两刀都没感觉的那种。想把小姑奶奶叫姑姑。
3.疼得生猛吐得疯狂。一切治疗手段都不敏感，最倒霉的那种。聊胜于无的开了个维生素B6，又让我明天做个腰穿，顺便放放脑脊液，降低一下颅压，然后再观察观察就可以出院了。输液请社区医院上门就行，吗啡用口服的，等不能口服了再入院。
4.耳鸣变得很严重，正常音量听不清楚。我妈说给我配个助听器，我也不知道有用没用，想了想没有拒绝，让我妈明天咨询一下医生。现在看书看电影费劲，再不能听就太没意思了，过一天总要高兴一天，这个值得。
5.耳朵不好使说话就更不清楚了。小姑奶奶说，评论里有人建议我给父母录视频什么的，我刚确诊不久就录好了，怕的就是突然说不了话来不及。我经历过突然的牺牲，所以告别对我很重要，不会拖的。而且到了现在这个阶段，我能跟父母说的话其实是越来越少的，有些东西注定是不能说的，这里反而可以吐上几句。
6.评论里还有建议我去各大医院最后一搏的。没什么可搏的。
第一，胶质母细胞瘤和胶质瘤是两种东西，具体的我也没精力科普了。
第二，身体受不了。飞机不能坐，火车汽车受不了，难道坐直升机吗。而且我耐受不了手术，开了大概率醒不了，那么，当个让父母人财两空的糊涂鬼有什么意义？
第三，奇迹？也许有吧，但就算有奇迹，我也没办法自力更生了，到时候我是啃老两口？啃我姐？啃我女朋友？还是啃社会？啃国家？我不是英雄但也不想当垃圾。我33，不是73、83，我没办法这么活着。
曾经看过一个人类的需求金字塔，没记错的话，从下到上依次是生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我实现需求。
现在已经废了，求个最后的尊严而已，说不定我一高兴，肿瘤君被我超度了呢？

最后，趁着精神还好再唠叨两句。
给我加油的人很多，祝我安好给我安慰的人也很多，发这个回答的时候我完全没有想到会有这么多祝福和关心，真的很感谢你们。
有时候翻一下评论，都颇有种“此去泉台招旧部，旌旗十万斩阎罗”的意思。
不用安慰我，也不用担心我。
哈哈哈哈神经大条不一定就是乐观，顺其自然不留遗憾不一定就是悲观。战略上藐视敌人，战术上重视敌人，也是有特定背景的。
还有啊，不是有句话叫慷慨就义易，从容赴死难么？
其实也就是这个病太突然了点，也折磨人了点，时间久了，发现自己今天疼明天吐后天瘫，让很多事都来不及安排，情绪就会有波动，实在很难从容，不然一个病还真没什么了不起的。
咱也是分过裹尸袋的人，心理建设是做过的，现在就相当于慢动作复习了一遍。
何况我到目前还思维清晰，没有失语没有失智，没有抑郁没有狂躁，已经算是幸运算是奇迹了，我是真的感觉很幸运。
我又不是打算一了百了，我会坚持到最后一刻，只是坚持的方式和寻常意义上的坚持不大一样罢了。
嗯，差不多就这些，想起来再说，以后大概不会再更这么长的了，好累啊妈妈救我。
哈哈哈哈哈放张照片，依旧糊脸。＾０＾~

晚安，祝你们好梦，祝我一切顺利，早日回家。
10月27:
（晚九点）依旧低烧，已经适应了。
输了白蛋白，没感觉，所谓的副作用没出现。
腰穿做了，穿刺不疼，但禁食禁水平躺6小时不让动非常酸爽，不过放了点脑子里的水，颅压降了一些，希望今晚能睡个整觉。
明天老爸也要复查，希望有好转。
还有明天我姐去血站报销，因为是我本人献血本人用血，应该不会出现“证明你是你”这种神奇的问题。

晚安。
10月28:
（晚九点半）来了。
今天还好，还是低烧，但颅压的确降了。
半坐半躺睡了那么多天，昨晚终于躺下一些，吐得也好点了，还没疼醒，爽歪歪啊，希望颅压升得慢点，让我多爽几天。
今天我爸的检查也还好，继续吃药，不能劳累，应该是被我连累的。
血站也报了，就是我的血小板还是低，开了利可君，升白细胞和血小板的。
明天上午出院，在家输甘露醇就行了。

晚安。
10月29:
（3:30）梦到我的病好了。
（12:30）啊——我到家了！
客厅里放着新闻，厨房里有烟火气。
我最后一个换了鞋，鞋架上的鞋终于齐全了，爸妈的，姐姐的，我和小孔雀的。
下午再把狗子接来，觉得人生都圆满了。
以前喜欢一个人住的我肯定是有病。
嗯……就是卧室……

亲妈哎，撤了书桌换成大床我没意见，但你儿子性别男，谢谢。
（晚九点）报告日常。
这两天脑袋不怎么疼，出院前打了升白针的关系，现在腰腿有点疼，过两天社区护士来输液时给我抽个血，家人送医院查血常规，不用我跑。
唯一烦人的毛病就剩低烧了，解热药开了，但还是让我物理降温，最好别吃。
甘露醇和激素也停一下，颅压高了再继续输，现在输液只输消炎药和抑胃酸的药。
口服药还是一大把，尤其抗癫痫的，出院时叮嘱好几遍一定要吃。
还有吗啡，给了一星期的，让我这两天头疼不严重也别停，12h一次，各20mg，和以前一样，如果头疼严重了也不要自己加量。
差不多就这样，比在医院好太多了，而且耳边也没人哀嚎，没有压抑感。
带我弟跟你们说晚安，看看它都睡成什么德行了。

10月30:
（午两点）晨起头疼，现在就完全躺不下去了，头又炸了。
才维持了两天半，回家也才一天，补觉还没补完……
我艹他大爷！
10月31:
（5:00）早，说个事，以后不一定晚上更，这一波太猛了，药物也不那么有用了。
昨天早晨头疼，一般情况就是早晨重，正好也是吃止痛药的时间，八点多护士来输液时我已经好了，就没管。
但上午开始吐，中午止痛药也不太起作用了，到了下午就忍不了了，觉得全身都在疼。
五点输甘露醇，最快速度二十分钟滴完，爽了，被我妈强制喂了几口粥就睡得不知东南西北，然后晚上九点疼醒，才四个小时，距离下次输甘露醇还有四小时，距离平时吃止痛药的时间还有一小时。
第一次觉得卧室里的挂钟真特么碍眼！
提前把药吃了，吐了，再吃，再吐，一晚上造了一天半的药，那药才安分呆在胃里，然后我一直睡到现在。
甘露醇半夜又输过一次，晚上没护士，小孔雀干的，我睡着也不知道，她刚告诉我。但算时间药效又快过了，现在距下一次输还有四小时，距吃止痛药也有近三小时，不知道怎么熬。
在医院最后是输四次，现在是考虑才放了脑脊液输三次，但显然不行，比在医院时还猛。今天我爸要去医院问问，看医生怎么说吧。
我一个朋友今天也要来，希望我能醒着见他。
（19:10）熬刑的日子。晚安
11月1:
（13:10）报平安。
（21:00）疼醒睡着，疼醒睡着……翻记录才三天，我还以为很多天了，这一波是不是过不去了
11月2:
（8:25）这几天吃不下，要去插胃管，新技能，鼻子吃饭。
11月3:
（9:00）今日份报平安，我争取晚上来晚安。
（22:20）替答主更新:晚安。
11月4:
（6:40）早，本人。抱歉让你们担心了。
这几天更的少，一是身体原因，二也是心情原因。病情没什么进展，但熬得生不如死，加了药也没什么卵用。
看不清，听不清，说不清，半身没有知觉，疼得精疲力尽，还没睡着就开始做梦，感觉离世界很远。很可怕的感觉。
没崩在绝症上，居然崩在了单纯的疼痛上。
卧室里的挂钟又像催命符又像救命的药，盯着它数时间。不知道熬这种疼醒睡着疼醒睡着的死循环意义何在，觉得要是一直这么熬到死，不如让我现在就死。
昨天偷懒让小孔雀更，今早她来劲了，冰水给我洗了脸，让我自己来，不多更点不给药吃，这瓜婆娘……
我知道她是担心我精神垮了，要给我找点事做，我知道。努力顶着吧，摊上我这么个倒霉蛋也是悲催，本来过年就结婚的。
小孔雀说这些可以过关了，那么，今日份的在此，以后尽量自己更，最好还能皮一下。

（20:50）来晚安，瓜婆……小孔雀在监督。
以后不说病情了吧，说点其它的。
暂时没想好要说啥，有点累了，明天说吧，晚安。
对了，评论区以后我就不回复了，字太小，调不大，小孔雀转述给我，回复不回复的都交给她了。
11月5:
（11:50）报个平安，活着呢，还行。
评论里有提议说说恋爱史，我想想啊，其实没有恋爱史，见了一面后我就失踪了七个月，之后的半年也是随缘联系，而且随缘联系的那段，地址也不方便告诉她，写信都不成，小孔雀说她在和空气谈对象，她闺蜜一度怀疑我是个骗子。直到我回到师部才算稳定下来，但还是聚少离多。
后来离开部队，我又觉得应该先趁着年轻打拼，结果年初买了房，入秋就进了医院，作天作地的还把人气跑一回。
你们说的对，好姑娘，我说她辛苦了，她说我要是再晚病半年我们就结婚了，她难道要跟我离婚？这就是她的逻辑。
如果不是这个病，我的人生已经很圆满了。
要是我再大度点，我都想给她征个婚。
她姓陈，希望她以后能嫁个好人，不好的话，我做鬼都不会放过他。
11月6:
（9:10）早啊，准备睡觉了。止痛药和甘露醇的时效又缩短了，真特么草蛋。不用给我推荐听歌的办法了，我要是能听的进去我还会崩？一天就要被绑好几次，怕我撞墙怕我扯掉输液扯掉胃管，应该庆幸我瘫了作不了死。
（20:30）抱歉，这几天太暴躁了，尤其是上午，因为凌晨到天亮疼得比较猛，过了中午一般会好一点，现在这个点最安逸。如果以后的更新里有什么不好听的，就当我在发疯，终究还是俗人。
另外，以后真的不再说病情的事了，没意思，聊点别的，也不知道聊啥，有问题评论吧，我只管回答问题，不想动脑子了。
（问题最好具体一点，就是回答起来简短点的。）

哈哈，放心，不用安慰我，说了终究是俗人，发作起来想死，缓过来又觉得还能活一活。
11月7:
（11:40）问题还挺多……小孔雀回了几个，其余让我来。
小狗？好着呢，叫胡芦，是胡不是葫，因为我姓胡。

字？五岁练的，上军校到后来回师部，中断过8年。
交过几个女朋友？这……谁他娘出的送命题？一个！必须一个！吓死老子了！
小孔雀什么时候最凶？不不不，她从来没凶过，她是世上最温柔的姑娘！！！
情绪低落的事？现在就挺低落的，实话都不让人说了……咳，正经的，刚转业回家，不适应，还哭过一次。
表情包？头条、知乎、糗百、微信、qq……遇到好玩的就存。
皮？可爱？外号胡汉三、法西斯，可爱不？凡是认识我的看到我被叫小可爱，全笑我不要脸。
取匿？不取，没人认识才好放飞自我，皮一下很开心。

还有关于部队的，下次说，有点累了，要睡。
（22:10）安。
11月8:
（5:30）尿了个床，最后一点脸皮也要给我撕了。艹。
（11:30）午安。我没事，两个月前医生就说过会变成这样。
换到半个月前我可能会要死要活的，但现在疼得我也顾不上，熬着熬着就给忘了。
人果然还是比较在意直观的痛苦，果然还是会因为求生一再地降低忍受底线。
算了，事已至此，洗洗睡吧，反正也没有太久了。
吃饭不用动嘴，上厕所不用起床，真他妈省心，就让老子看看肿瘤还能折腾出多少新花样。
不过今天还是不想说话，咱明天继续聊。

11月9:
（10:05）嗨～
继续回答问题，上次没来得及说的部队的事。
不能说的要带进棺材，能说的网上基本都能搜到，回复具体的。
1.打过兵没？打过。
2.当兵的原因。家里军人多，顺理成章就去了。太爷新四军烈士，爷爷去过朝鲜，大伯和一个姑也当过兵，就我爸不肯当兵跑到边疆和老毛子做生意。这么一代代都是兵，我怎么着也得逆袭个军官吧。
3.有人问军校。心里话，慎重，尤其是指挥类（技术类不了解，不扯），因为部队也有鄙视链，学生官首当其冲。要么有背景，要么自己能拼，还得有点魄力，不然老士官会教你怎么当个摆设，部队不是象牙塔。对已经入了套的，第一打铁自身硬，第二官兵保持点距离，打成一片这种，等你干得过人家再说。
4.想找个兵哥的，哎，这问题头疼。应该不是指义务兵和基层士官吧？军人他首先是个人，是人就有好有坏，这身皮不代表人品，想嫁兵哥找靠谱的人介绍。反正我是没见过正经的军官喜欢在网上撩姑娘。哦对，最好还得了解点军事，我真的见过顶个列兵肩章就敢骗姑娘他是特种兵军官，姑娘居然信了，我都不知道该同情谁。
再补一句。凡是在网上吹他执行过什么任务的，尤其是连细节都吹的，不是想吃牢饭的二逼就是骗子。遇到兵哥，至少看看证件，哪怕他是保密单位的高级涉密人员，也有最基本的可以示人的证件，无论如何都别相信满嘴跑火车的“神秘人”。
（20:05）暴躁老哥又想暴躁了。晚安吧。
11月10:
（1:10）吐血了。别急，吐的不多。
我想说的是，他们要拉我去医院，我不想去，没人理，一会儿可能要被扛走，我突然发现，他们答应的最后放弃抢救，很可能只是在安抚我。
（11:00）替答主更新:
暂时没事了，是胃溃疡出血，判断是脑瘤引起的，要住院观察，怕有大出血。
之前降颅压输的是甘露醇和激素，现在胃溃疡不能用激素，不知道对他的病情有多大影响。输甘露醇，两个小时失效，打了止痛，一个小时失效，不能再加药了，绑在床上不知道怎么办。刚才偏瘫的一侧还出现抽搐，腿也伸不直。
现在消化内科没床位，也不接收，还在急诊等之前科室的床位。
（21:15）替更:
谢谢大家的关心。输了甘露醇，终于睡着了，现在在输营养。
人还在急诊，下午还是痛，但没有再抽搐，意识也很清醒，刚才缓过来时说没事，感觉比上午好一点。
11月11:
（11:30）替更:
病情稳定，但还是很难熬。输一次甘露醇能缓解两小时，一天输了六次，胳膊都肿了，让我们给他热敷按摩。
现在还是没床位，医生说可以考虑回家休养。
（17:00）本人。
我没事，那晚吐血我当是胃里又长了东西，既然不是就随它折腾。
我妈下周生日，我啥时候扛不住也不能这会儿扛不住。老妈大寿儿子送条命当寿礼？后儿子吗？
以后还是我来，等我去那边报道了再让小孔雀来通报。她太正经了，吓你们还吓她自己，现在还是得找点乐子才能扛下去。
解散，渡劫成功了，明天回家继续皮。

11月12:
（10:10）早啊，回家了。
医院出来还乏得不行，冷风一吹就精神了，进了家门，看到粉嫩粉嫩的花床单，更精神了……
听说评论区最近有点煽情？暴躁老哥不适合这个画风，都别难过了，至少不要为我难过。
到了这阶段我反而羡慕走得痛快的，生死是小事，唯一不放心的也就是留下的活人。
有问题继续问，有好玩的继续分享，有烦躁的也继续吐槽，正能量负能量都无所谓，我不需要安慰。
从前的世界那么大，现在的世界这么小，为了适应，也为了找到自己活着的价值，我写回答的目的早就从发泄情绪变成分享生活了。最好还能吓唬吓唬你们，不舒服了赶紧就医，别跟我一样自信身体好，硬是拖到了药石无医，睁眼就是熬刑，真是实力演绎怎么在作死的道路上狂奔。
哦对了，替小孔雀感谢善良可爱的你们。
爸妈至少还有彼此，老姐还有家庭有孩子，朋友也有自己的生活，只有小孔雀有感情没身份，在这里累的要死还尴尬的一批，谢谢你们这些天陪她。
（生日礼物搞定，到时候来上图）
（21:40）啥也没说。晚安。
11月13:
（2:20）发高烧，低烧20天了突然高烧，天亮又要去医院。mmp！消停两天吧！
（11:45）替更:
昨晚就到了急诊，现在入院了。
是肺部感染，呼吸很快，每分钟有30多次，咳嗽，痰很多，但他自己咳不出来，吸了一次，很快又有。
人半昏半醒的，会睁眼，但不回应我们，不知道是暂时烧糊涂了还是真的不认人了。
输了很多药，一直在冰敷，擦酒精，现在趁着他输过甘露醇睡着，在做雾化。
（16:50）替更:
人还在睡，体温也没降，中午心率飙升到150，呼吸40多次，叫不醒。现在心率稳下来了，呼吸回到30左右，痰好了一点，刚才醒了几分钟，认识人。加了甘露醇让他好好休息，按频率一天大概要输8-9瓶，今天不会再痛醒了。医生说如果体温一直降不下来，就会不好了，但也说他挺能坚持的。
他会好的。
（21:30）替更:
打退烧针体温就降了，过两小时又会烧起来，目前就这样维持，不过比入院时40度还是好些，现在是39.1，呼吸也平稳一点，医生说凌晨可能还会升高，继续观察。
评论里看到有人一直在刷更新，替他谢谢你们，不用刷了，我每天晚上替他报平安，白天我是和叔叔阿姨换班的，不一定在医院。
11月14:
（8:55）替更:
两点多醒来一次，有意识，凌晨四点体温又到39.8，呼吸心率又很快，现在39.2，心率稳了，呼吸还有点快，发现口腔溃疡，喷了药，痰好多了。
（18:20）替更:
上午体温降到了39以下，醒来还用吸管喝了口水，下午又烧起来，现在是39.4，在睡，心率呼吸还好。
11月15:
（9:40）替更:
38.6度，现在清醒。绑着手不能自己更，说“都闲的，死不了”……
＾０＾＾０＾＾０＾
（20:00）在呢，没傻。累，下次再说。

11月16:
（12:05）平安。下雪了。

（13:55）有人想看雪？

让小孔雀发给我的，她今天回自己家了。
（22:50）睡过头了，晚安，放心。
11月17:
（12:50）地震完了余震不断，抑郁，不是暴躁，就是想发呆发到天荒地老。
小孔雀说让我和你们聊聊散散心，聊啥呢？打字困难，说话困难，听和看都困难，各种并发症按下葫芦起了瓢，啥也不说只报告状况都来不及。
这一波，杀敌八百自损一千，身体差得像是随时要埋，反应也慢，小孔雀说我总发呆，但我自己意识不到，想想都后脖子发凉。
说真的，很痛苦，很想死，我活得那么糙的一个人都扛不住了，但神智还在啊，现在放弃和自杀有什么区别。
算了，总之暂时渡劫了，时间也真的不多了，许个愿吧（改一下），我希望要么清醒到最后一刻，要么彻底没有神智，别让我恍恍惚惚的留副皮囊白受罪。
——————
突然想起来这个图，早晨小孔雀给我看的。

谢谢喜蛋，很喜欢，做手机屏保了。
（21:35）你们对我太好了，小孔雀问我要不要亲自说晚安，要啊，晚安，还要补上上次被我删掉的一句，我爱你们，真的。
不过除了这个，我还有两个问题。
1.皮皮胡是什么鬼东西？暴躁老哥晚节不保啊，在可爱的路上一去不返。
2.小孔雀是谁给带坏的？不说“我爱你”不让睡觉，简直是趁我病要我命的节奏。
来吧，说说，谁干的自己站出来。

11月18:
（10:40）早啊，看到好多祝我妈生日快乐的，看来都知道了，替我妈说句谢谢，直接上图。

本来是想做个相册，结果出了状况没来得及，先订个蛋糕，相册尽量补上。
再来张我妈的照片炫耀一下，唯一一张背影。不要怀疑，近照，57的老阿姨。

（12:25）他们吃蛋糕，我干看着，还顶了一脸奶油。亲生的。

（21:30）告个别，暂时的。
原因交代一下，这时候搞神秘忒缺德。
前两天电解质紊乱，肾功也出了问题，今天又来了个少尿血尿，考虑急性肾衰竭，因为甘露醇输的太多了。
现在我妈生日过了，我不能也没理由再拖了，要么顺其自然等着肾衰竭闭眼，要么停几天甘露醇，熬一熬处理一下这些问题。最后我在头痛和死之间选了前者，为家人也为自己，毕竟我还没变成傻子。神智清醒的等死，太瘆得慌。
这次没什么值得汇报的，接下来几天这里停更，我会回来的。
没有万一！因为好好告别扯了千言万语的，一般都出问题了，电影电视里都这么演的！老子是编剧，不给导演这个机会！
好了，反复修改好几次了，不改了，就这样。

11月22:
（13:50）在呢，但再没下次了。死去活来什么意思，字面意思。
谢祝福等待，先缓几天，具体的小孔雀说吧。
对了，再恢复几天我要出院了。
（21:25）替更:
中午他亲自更新好像引起误会了，他是想说，这次的这种渡劫再没有下一次，太痛苦了。
18号，晚上开始停药，一晚上就把绑着的手脚磨破了。
19号，大剂量速尿静注，开始每天腰部热敷，尿量400，血尿，晚上呼吸急促，血压降低，吸氧，坐了一晚。
20号，腹膜透析，尿量1200，没有血尿，输了一次甘油盐水代替甘露醇，又加了一针止痛，睡了两小时。
21号，尿量2000，电解质正常，肾功在恢复，甘油盐水和速尿交替代替甘露醇，效果不明显，断断续续睡了小半天。
现在只是开始好转，还需要几天恢复，等完全恢复才换回甘露醇，所以接下来几天不定时报平安。
这几天还是停更，他让我在最后的最后再整理后续的病程，因为没有任何过度治疗，多少有点参考价值。
11月23:
（20:40）

哈哈哈哈，吓着没？
报个平安，好是好不了了，但比前几天好多了。刚才醒来思考了一下人生，觉得现阶段珍惜时间比较重要，比如对某孔雀说点没说过的，比如有精神时来这儿蹦跶蹦跶……
总之，我胡汉三皮皮胡胡皮皮小可爱大可爱胡芦它哥回来了！
（补一句，以后不保证每天报道，现在休息是断断续续的，日期的概念很模糊，记性也不太好。）
11月24:
（4:30）

以后用笔记，字大，分几次写也方便存
（11:35）

你们要的小孔雀，我就算了，现在长得像青蛙
叫小孔雀是因为不太熟的时候她高冷又骄傲，还有一个原因，我们去动物园，看孔雀的时候，她一靠近，孔雀开屏了。
11月25:
（0:25）

对了，听说我又多了个外号，胡青蛙？？？
亲，孔雀公主看上的不是青蛙王子，是唐僧。老夫打死你们哦。

（22:00）又他妈吐血，折腾惨了，请假。
11月26:
（9:50）没事了。抱歉让你们担心了，胃溃疡出血不是大问题，就是灌冰盐水灌得我抑郁，太踏马酸爽……
现在挺好，休息一会儿，早安。
11月27:
（4:05）

（20:10）

话题好像沉重了点？唔，明天不会了，明天胡哥带你们上高速。

11月28:
（6:05）

（13:55）

（23:50）

11月29:
（16:05）

（23:32）

11月30:
（15:10）

（22:00）安
12月1:
（4:15）

（14:55）

12月2:
（4:00）

（21:10）替更:
中午消化道大出血1000ml，在ICU，没有消息，护士说在ICU没有消息就是好消息。
12月3:
（13:25）替更:
医生通报体征基本平稳，意识清醒。叔叔阿姨签了吗啡超过极量的知情同意书，可能会出现嗜睡、昏迷、呼吸深度抑制、呼吸衰竭，还有很多。
所以还是没有消息就是好消息。
（18:25）替更:
转回普通病房了。不痛了，昏睡，叫不醒，其它一切正常。
12月4:
（2:55）

（21:40）替更:昏睡的一天，打了针就睡的很安稳，过了就痉挛、发抖。不睁眼，叫不醒他。
12月5:
（7:35）

（14:20）

12月6:
（3:40）

（16:30）

12月7:
（4:30）替更:
高烧40度。
（22:10）替更:
停更了，这一劫不论最后是好是坏，都等有了结果再说吧。
谢谢你们。
12月9:
（7:50）替更:
体温终于降到了39以下，下午就要出院了。
他不会说话了，时不时的也不认识我们了，痛起来的时候如果正好糊涂，就会像孩子一样哭。
他说过很多次不愿意这样活，尊重他的意见，不论再出现什么状况，都不会再入院了。
最后的日子，我们在家陪他。
12月11:
替他记录最后一次。
他走了，今早7点40。
谢谢你们这一路的陪伴，祝所有人身体健康。

12月13:
我也要说再见了。
这两天我接到了很多电话，其中几个是他的朋友，都是他安排给我的工作，不知道什么时候安排的，新疆各地都有。
但我没去，匆匆忙忙地跑路了。

青岛，刚落地。打算趁着年前出去走走。
在新疆，我看谁都像他。
我一直以为我早就做好了心理准备，从他姐姐那里知道他生病，准备过一次，在青岛看到他那么痛苦，准备过一次，送他回新疆时听他说不用再见了，准备过一次，到了新疆听医生说他可能到不了12月，又准备过一次，之后他度过了医生说的期限，更是每一天都在做这种准备，甚至我还希望他尽快解脱不要再受折磨，但最后才发现所谓的准备一点用都没有。
昨天一整天，我把回答和几万条评论一个字一个字地看了一遍，想想他这一生虽然短但也值得了，但我呢？我怎么办呢？
我看到很多人在刷更新，其实我也在刷，我想试试我能不能碰到鬼。
最后不得不承认，他不在了就是不在了。

这是他在青岛时答应写给朋友的，从那时起他就在和身边的人认真告别，可惜我们都没有真正看懂，都一边说着不强求一边还在侥幸奇迹，给自己挖了一个好大的坑，等他一走就前仆后继地掉进去。
我给他准备的新年礼物，我是不是蠢？

我不会让他担心的，我只是需要一些时间从坑里爬出来。
12月18:
头七过了，没有梦到他。
回答已经整理好，短期内不想再来。
谢谢善良的你们陪他渡过最艰难的日子，祝平安健康。
再会。
2020年7月27:
今天是他的生日，只有这个匿名的地方可以大大方方地说一句生日快乐。
前些天我回了家，想在他生日的时候去看看他，但转眼乌市封城，近在咫尺了却去不了。
关于他的事情，好像总是会遇到无可奈何。
抱歉，希望我这突然诈尸，没有打扰到关注这个帖子的人。
祝所有人身体健康，平安幸福。

大概是知道快死了吧
今年19岁，白血病，已经一年了，现在是复发了
去年七月份查出来的，查出来前就已经骨痛近一个月了，我以为是劳累过度，也没在意。然后放假的时候，有天早晨起来右眼一片血红，看不见了。当时已经贫血到脸色苍白，被救护车拉到医院了，第一次做骨穿吓死了，几个人按着我做的，然后确诊急性淋巴细胞白血病。
那个夏天都是在医院里过得，医生没给我置管，扎的留置针，红药水流过血管烧疼烧疼的。化疗前就把头发剃了，吃饭的时候没有胃口，因为对这个病不太了解，细胞降下来的时候没在意，肠道感染了。那时候真的以为我要死了，吃一口吐一口，医生给下了好几次病危，索性是挺过去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳，整个血管全部肿完了。住了四十多天院，出院的时候夏天已经结束了。
后来又化疗了五次，总共六次。最后两次才给我置了picc。我后面住院的这段时间，自己办入出院手续，自己接开水，自己拿吊瓶上厕所，骨髓抑制期半夜发高烧我哭着打电话给我妈妈让她来看我，她在电话里不耐烦的说现在太晚了，明早我去看你。嗯任凭我在医院怎么哭喊都没用
我其实也是个小女孩，我也渴望爸爸妈妈的爱，希望他们能把爱分我一点
今年三月底结疗的，我以为结束了，可是急淋是最容易复发的。前些天复查，复发了。这回要造血干细胞移植，我妈妈前天来郑州看我，如果不是我哭着求她，她当天来当天走，她昨天上午走的。只待了一天，因为她五岁的小女儿暑假补习班要开始了，我的命比不上。
去年治疗花了十几万，全是我爸爸出的，我爸爸还有一双儿女，这次移植大概是顾不上我了，他今天走了，我现在又是自己在医院，我已经觉得习惯了。反正自始至终都是我自己，我永远都在被忽视
我想办法筹款，问我妈会帮我一起吗，她说你自己想办法筹吧，让你那些朋友帮你吧，她回去之后我打她电话她再也没接过，是真的放弃我了吧。我真的很爱她，也很想她，想她多陪陪我，在她心里我可能没那么重要吧
这次复发来的省医院，一来就给我置上管了，这几天化疗感觉头晕晕的

刚才推了三针培门冬，这几天不能吃油腻的了
7月6号
一大早起来看到那么多评论，哭死我了，生病以来一直遭受家人冷落，让我觉得自己糟糕透了。你们的鼓励和帮助给了我巨大的力量和信心，让我觉得未来的路可能也不是太难走吧。今年的夏天过不成我不遗憾了，这个七月你们的祝福是夏天送给我的最好的礼物。
对了，我今天终于不便秘了，肚子有点舒服了
18:54

希望我还能一直笑着，把所有的好情绪也带给你们??
7月8号
早呐，我又来更新了。医生说今天要给我做一个腰穿六个小时不能动啦。每次看你们给我的祝福和鼓励都超开心，感觉像充电一样，一下子就元气满满了。我每条评论都会认真回复哒，真的很感谢你们??
7月10日
我来更新啦。昨天医生让我回家了，让12号再去医院，说上半疗结束了，我怀疑我是被撵回家的，因为床位太紧张啦，医生说可以在家里的医院进行下半疗。回去的时候头都是晕的，特别飘，我的药还没用完呢，骨髓抑制期也还没来呢，在家里超级没有安全感。(撇嘴)
今天上午跑了两家医院买药都没有买到，累死啦，幸好我堂妹扶着我呢，表白小堂妹然后我们这边的医院不收我，啊，明天再想办法看看其他医院收不收啦，去郑州好折腾人啊。
对了，我吃胖了哦，前几天还是89斤，今天称的都96啦

希望吃成一个小胖子，然后带着你们给我的力量，变成一个大胖子，压死白血病
7月11号
我有些想爸爸妈妈了。
昨天晚上婶婶来我家说我身上有病毒不让我堂妹和我玩，叔叔说我自己生病了自己就该知道离别人远一点，搁谁谁不膈应我啊，说我在医院戴口罩是因为有传染病，哭到半夜很委屈很委屈啊。生病这么久以来，不管是朋友还是外人从来都没有人嫌弃过我，没想到最后嫌弃我的是家人。爷爷奶奶凶了他们，我就是很委屈，为什么帮我出头的不是爸爸妈妈，如果他们在，叔叔婶婶就不会当着我的面这样说我了吧。
我今天哭着跟爷爷奶奶说我没有传染病，他们说他们知道的，我其实特别害怕爷爷奶奶搬去和叔叔他们一起住了，那样我就真的没有家了。
我没有传染病，血液病人很干净很干净的，戴口罩是因为身体免疫力太低了，是怕你们把病毒细菌带到我们身上了
对不起，我不该把这些负面情绪带给你们，说好了我要天天开心的
7月15日
真的很抱歉，我这两天身体状况不太好，不能回复你们的私信和评论了，但是我会加油的！！一定快点好起来，然后第一时间告诉你们！！
7月17号
前几天过的昏昏沉沉的，白细胞降到0.几，一直高烧不退，不能吃饭不能喝水，昨天手机还被偷了，我觉得自己倒霉透了。可是，可是事情不会一直糟糕下去的啊，我的烧退了，昨天晚上吃了一大碗龙须面，今天早上吃了两个包子一个小饼，还喝了一大杯豆浆呢。最重要的是小日子刚好在血小板降下来的时候走啦。看！事情总会变好的嘛

这几天一下瘦了九斤，唔说好了要吃成大胖子的，我要慢慢吃回来！对了，我12号骨穿了，结果是没有缓解唉。今天早上医生查房跟我说因为没有缓解所以要cart，本来我是想着这次化疗缓解以后再化两三个疗移植，没想到复发以后不好缓解，复发可真是件麻烦的事啊。
医生说会联系看最近有没有cart的临床，一时半会儿也整不了。血液病的cart疗法好像还处于临床实验阶段，我其实有点害怕。有一个病友推荐我去四川，说那里有个大夫在做一种超级cart，可以不用移植，啊啊啊啊我好纠结啊，不知道靠不靠谱（其实我也不了解cart，这段可以不看23333）
还有还有啊，我从来都没想到我现在这样一个糟糕的状态也能帮助到你们中的一小部分人，没想到我也能带给你们力量，超开心！！我要感谢你们所有人，如果不是你们带给我力量，我也不能帮助到一小部分人，鞠躬鞠躬
如果不开心了可以告诉我啊，只要我状态好一定会和你们说话的！过段时间我就能回家了，要还是超级不开心了可以打电话给我，我超爱笑的，我一笑你就笑了嘿嘿，让我们一起挺过这段灰暗的日子吧！

评论和私信几天没有回复有点多，我这两天慢慢回复啦，刚才看你们的评论和私信感觉油又加满了，可以冲了吼吼
7月21日
前天晚上回家啦，医生非让我回家等骨穿结果，唔我又天旋地转飘在路上，那天背后骨穿的地方还大出血了太悲伤了。昨天想去门诊挂号看外科（我上周骨穿的前胯骨发炎了有个特别大的洞）但我忘了昨天周六，只能等明天周一去看外科啦。
虽然在家里晕乎乎的，但是心情比在医院好多啦，跟爷爷奶奶在一起超开心！！不知道你们那里的天气怎么样，河南可热了。我现在每天能吃好多，过不了几天就胖刚回来了嘿嘿
7月25号
嘿嘿，跟大家说个好消息，我的骨穿报告缓解啦吼吼，就是说我不用做那个临床实验啦！！后面进行巩固化疗，然后配型还没有找到，唔慢慢来吧。我准备下周一回医院化疗，对了我这几天吃胖了哦94斤了嘻嘻多吃饭吃到120！！未来可期，冲鸭！！！！
7月29日
今天回医院啦，下午郑州下了暴雨。现在是晚上九点四十我在输液，是保胃保肝的药，明天应该就上化疗药了。根据我上一次得白血病的经验，这一次化疗用药时长应该是一周，用的应该是阿糖胞苷。哈哈哈哈哈哈哈哈哈果然久病成医

7月30号
失算了失算了，这次用的不是阿糖胞苷，是大剂量的甲氨蝶呤和另一种更厉害的化疗药（我没听清名字）。然后，然后我现在才开始化疗！！妈呀，护士姐姐说要输一夜，有一个比较特殊的药要输24小时（心如死灰我还没有吃饭呜呜呜）
今早医生查房的时候说他们本来已经做了最坏的打算，没想到的是一个星期过去我居然缓解了哈哈哈哈哈哈哈。还有还有骨髓库初配找到一个九个点的，应该还会继续配找十个点的。总算心里有个底了，之前还担心找不到配型
唔我这几天应该不会更了，等我化疗药反应过去了会继续更的，一起加油鸭
8月5日
化疗药终于输完了，昨天下午出院前又发高烧了，好在今天退烧了。今天口腔溃疡了，嘴里一直在出血，刚才突然很难过很难过，和谁说话都想掉眼泪，特别想哭，我已经很久没有这样的情绪了，也不知道是怎么了，很崩溃
8月23号
很久没有更新了，很抱歉让你们担心了，前些天被下病危了，中间昏迷了好几天，大概是我最灰暗的十几天吧，最严重的那几天浑身插满针管，一天能扎二十多针。那几天只有意识还在动，身体动一下，心率会升特别高，感觉心脏马上就要停掉。身体的疼痛和心理的折磨随着时间的推移让我逐渐崩溃，最近这几天总是哭，看到什么都会掉眼泪，我很疼，我想家了。
这些天，一直是我爸爸在照顾我，他没有对我大吼大叫了，也没有责骂了。他会把耳朵贴在我嘴边听我说的什么，会在我高烧不退的时候一遍一遍的打湿毛巾敷在我额头上，还有很多很多。这是我这些年从未感受过的，被爸爸悉心照顾的感觉真好啊
也不知道这场噩梦什么时候结束，我其实不算个勇敢的人，我现在很怕睡觉的时候听到护士的声音，意识模糊的那几天我总听到护士在一遍一遍的叫我的名字，叫的我心脏疼，让我很慌张。
今天医生把我每天输得的止疼药停了，我现在很疼很疼，早上吃的东西又吐了，我偷偷在厕所吐的，没敢让我爸看到。
我打不出来字了，等我好些了再继续更
8月30日
前两天回家了，我想我又挺过了一劫。近二十天没有吃饭，又和去年感染那次一样瘦到了七十多斤。这两天在家吃的多了一点今天走路都不用人扶了，腿也没有那么抖了，就是不知道为啥胳膊腿青一块紫一块的。（对了，之前有好多小伙伴加我微信，我中间有几天昏迷了，后面再看已经过期了，真的很抱歉。)
我好像更珍惜每一天了，我不想这样的，前些天在医院的时候我真的很害怕，甚至怕到想干脆的死掉，真的是很磨灭人的意志啊。我现在活过来了，我仍旧在期待在热爱每一天，我想只要活着就有无限的可能。
我很喜欢你们分享给我的故事和你们的日常，为了我们的目标，我们一起努力好不好，不管遇到什么永远都别想着死好不好，我们是勇士，可以失败，但永远都不会倒下
八月真的是很倒霉啊，希望九月会变得幸运一点，我现在很好，希望你们也很好。唔刚才照镜子发现下眼睫毛已经开始掉了，估计过几天眉毛也要掉了，我又要变伏地魔了可恶啊

9月5号
先说个好消息！！之前在骨髓库里找到的那个和我九个点的供者联系上了，同意捐献！（其实我心里是一半一半，因为好多悔捐的例子）我知道你们要问什么，什么时候移植对不对。移植还早呢，我现在要继续化疗杀一个细胞（好像是幼稚细胞)，把那个细胞杀干净才能进仓。进仓前要准备好久，双方要做很多检查，听说还要泡几天药浴。（有点像修仙小说里洗髓去杂质哈哈哈）
昨天就来郑州了，但是人太多了办理的预住院，今天下午才有了床位，刚转病房就喊着我去骨穿心痛2019。我现在已经在输液了，希望这次化疗能顺利些。虽然这次在家待了几天恢复的不错，但我觉得我的身体越来越差了，心脏总是时不时的沉一下，身上会莫名其妙的酸疼。还有很多毛病，不知道会不会影响后面进仓
这次住院是跟我爷爷一起来的，我后妈生病了，我弟弟也开学了，我爸爸去照顾他们了。他在内蒙，离我很远很远……我不怪他了，上一次住院他照顾了我很久，在我最灰暗的日子里一直陪着我，我想..只要给我一点甜，我可以一直撑着直到看见黎明。
其实我现在挺难受的，昨天下午来的时候我去看了我一个病友。他刚移植完四个月，病毒感染两个眼睛都看不到了，状态特别不好，估计他都不知道去看他的人是我。他爸爸说他现在鼻窦炎必须要做手术，但他才移完四个月身体根本承受不住手术，专家说要保守治疗，在普通人身上很小的病症一到了刚移植完的人身上是致命的。我很担心他，上个月状态还特别好，别人遇到的致命急排他都没遇到，明明都很顺利的，王煜你给我挺住啊！
9月15日
前天中秋你们吃月饼了吗，这次化疗我嘴又烂了，只能吃流食，啊啊啊等我嘴长好了一定要吃一块肉粽子。我前几天腰穿没躺好脑脊液漏……了？吧，这些天只能躺在床上，偶尔起来上个厕所还要弯着腰，不然头巨痛。我们淋系太惨了，我这都是第十八个腰穿了。听髓系的病友说他们从化疗到移植加起来的腰穿不超过五个，我酸了呜呜呜
对了，我上面说的那个病友，他前几天做手术了很顺利啊，但是有个结果还没出来（就鼻子里的东西检验结果，我也忘了他爸爸说的那是啥）。他现在痛苦能减轻一点了，超开心！希望他的眼睛赶紧恢复啊，下次我去看他，他就能知道是我啦哈哈哈
这几天躺床上偶尔头痛减轻一些的时候会翻你们给我的留言，看着看着就哭，真的谢谢你们愿意陪着我，谢谢谢谢谢谢。前天中秋的时候我特别想我爸爸妈妈，我爸打视频电话给我了，他说他吃了饺子嗯他们一家人都在。我妈..很久很久了我也想她能打给我，我已经不敢打电话给她了，我怕听到漫长的滴滴声。她都不知道我上个月差点死掉了，不知道我瘦弱到连笔都握不住了，也不知道我配型成功了。她应该抱抱我，摸着我的头说乖乖辛苦了回家妈妈给你做好吃的，可这些我连梦都没梦到过。
9月26号
如果感到幸福你就拍拍手——啪啪
哈哈哈哈哈哈快看这是啥，明天我就去寄血样啦。不过不会那么快移植的，应该还会再化一个疗，后面还要给供者做体检，唔给供者做完体检进度应该会快一点
10月11日
我在憋一个大招，等我的好消息呀
10月14号
我刚刚梦到王煜了，他已经很久没有消息了。虽然他后来还是转去耳鼻喉科做手术了，但……做完手术的第二天我见到他爸爸了，他说鼻子里取出来的东西化验结果要好几天，那之后我再也没在血三见到他们。不知道他的眼睛怎么样了，我给他发的微信一直都没有回过，等他好了以后配上眼镜就能看到我发给他的信息了吧，会看到的吧……
明天我要返院啦，明天我就能知道你怎么样了。我快要过生日了，今年的生日愿望就许你健健康康好不好
10月16日
大招没有憋出来，我以为高分辨结果已经出来了，没想到还是没有，再等等吧。今晚应该就要上化疗药了，不知道这次医生会给我用什么药，我真的不想再用甲氨蝶呤了……
10月24号
这个疗程结束了，回家等细胞降下来再返院啦，这些天在医院一直很压抑，高分辨的结果也一直没出来，总是能在医院听到很多不好的事情，希望所有人都能安好。
刚才回来的路上发现了个可爱的小家伙，心情突然就好了。天太冷了，我就蹲下看一小会儿

11月5日
前几天在家发烧就返院了，连着烧了好几天退不下去给我烧懵了都（此处应该有表情包）。昨天下午终于退烧啦，在医院再观察两天，如果状态好大概可能emmmm我也不知道能不能出院……
不过有个好消息呀，我之前寄到西安的血样，我和那个捐献者高分辨配上了，接下来就等他/她的体检结果啦。感谢他/她的话一时不知道怎么说，有很多想说，又不知道从哪说起。
最近天气开始变冷了，你们要多穿衣服注意保暖，一定要穿秋裤！
11月27号
突然不知道怎么说第一句了……我其实前天更了的然后后来我发现没有发上去连个草稿都没剩……唔
我前段时间看了好久的鼻子，八月份上呼吸道感染发展到现在变成了鼻窦炎，头疼的时候恨不得拿手捶一捶头，躺在床上还好一点，一站起来要用双手抱着头才能勉强走路。眼也经常会花，视力直线下降，现在在家经常会戴眼镜。
说个特别傻的事，我之前一直以为每次到医院做的各种检查，报告医生都会从电脑里看，直到上次住院我给医生了一张头部ct的检查报告，我才知道每次报告都要给医生，不然他不知道……这些东西都要放入病历的……我天我可能是个傻子，他现在都不知道我肺上有问题，我之前以为他知道的，我还纳闷为什么每次胸部ct都说我肺有问题医生怎么不给我治啊，原来他根本不知道……呜呜呜
我前几天过生日了，是20岁的生日。之前还傻傻的以为等20岁的时候坟前都开花了……啊呸呸呸，既然已经到了一个我以为永远都活不到的年纪，那肯定会有未来的，冲啊
最近好多小伙伴微信上问我“移植手术做了吗”，给大家科普一下吧，可能大部分人以为“移植”是几个小时就可以完成的一个大手术，其实不是哦。“骨髓移植”或者说是“造血干细胞移植”不是手术，可以算是一次大化疗吧，听病友说药用剂量是平常化疗的十倍。移植的时候会在一个无菌的房间里待四十多天（有的可能二十多天，有的也可能会更久），我们都把那个房间叫“仓”。问就是“哎你进仓了吗”“你啥时候进仓啊”“听说那谁谁已经出仓了怎么没动静啊”哈哈哈。
我现在还没有返院，我其实是挺害怕的，感觉回了医院马上就会开始，那可能会八个月到一年都不能回家了。也有好多小伙伴问我移完是不是就好了，也不是啊，移完会有排异，有一个漫长的恢复期。我害怕的不是移植，是移植完以后各种可能发生的状况，毕竟仓里才是最安全的，出了仓各种微小的细菌都能伤害到我。不过我会努力调整自己的心态，过几天就会返院啦
最近天气很冷啊，一定要多穿衣服，别穿秋裤了穿棉裤！冬天总带着肃杀的气息，人的情绪会特别不好，我希望你们每天都能开开心心，毕竟春天不远了，再熬一熬就熬到春天了，一起加油吧！！
12月9日
如果不出意外的话，这个月就能进仓了。这大概是个好消息吧……是吧。我连着做了好多天的噩梦，我也不知道在怕什么，明明离胜利已经那么近了……医生说春节前应该可以出仓，过年的时候血浆血小板都约不上，一定要赶在年前出仓的。
出仓以后还要住院观察，在这以后要在附近住半年，尽量离医生近一些，这是万里长征的第一步吧，如果移植完就直接好了康复了该多好……
心情连着低落了很多天，干什么都提不起劲，想把自己摒除在世界之外，我感到了精神上的痛苦，要把我撕裂了。这是不是移前综合征啊，啊啊啊啊我在说什么胡话。
你们知乎微信发给我的私信留言，我都有看，很抱歉我没有精力一一回复了，真的谢谢你们一直以来对我的鼓励和支持，鞠躬。就算最后我真的在仓里或者出仓以后发生了意外，我也不会……啊啊啊我又说胡话了呸呸呸，我真的很贪恋这个世界，这个世界又可爱又温柔，我想堆雪人了……
12月19号
进仓啦！！对，就是今天就是下图我现在在仓里，超级开心！这是最后一次用化疗药了，虽然比平常药量大很多倍，但真的是最后一次了，啊怎么办突然有点哽咽……

我要在这个小房间里待一个月的时间了，明年才能见啦。请等我哦，我一定会照顾好自己，然后顺顺利利的出仓。也请你们照顾好自己啊，按时吃饭多穿衣服，冬天一定要多喝热水，记得擦护手霜啊，要每天开心啊，呜呜呜我好想哭..
12月30日
十天的预处理（清髓)终于结束了，从来没觉得十天居然那么漫长，好在再漫长也会过去的，它过去了，我再也不用提了。
今天回输啦！现在我的身体里流淌着那个姐姐的干细胞，它会在我体内生长，活跃。姐姐就在我隔壁的医院，现在我们还不能认识，我只能给她写信带小礼物，但一年以后我们就可以见面了嘻嘻（我的捐献者是一个大姐姐，前些天她打动员剂的时候我才知道具体的)

回输完还要在仓里继续涨细胞，等涨上来的时候我就可以出仓啦，明天依旧很美好，一起加油啊，明年见
2020年1月2号
今天是回输完第三天，感觉好像变瘦了，没想到一年这么快就过去了。谢谢你们陪我走过这半年，带给我力量和勇气，在我一次一次以为必死的时候给我信心。我终于完成了造血干细胞移植，现在我躺在仓里，阳光照在脸上，生活真的好美，虽然未来抗排异还有很长一段路要走，但起码现在我觉得我是幸福的。
谢谢你们，新的一年希望你们每天都能开开心心，愿你们都好。

1月7日
害，刚说完觉得幸福的第二天就发烧了，烧了好几天，细胞太低了昨天嘴巴和喉咙都烂了，一天没吃东西超饿，喷了药今天嘴巴好多了，医生说会疼一星期。这是回输完第八天了，等到第十天以后细胞就会涨上来，那时候就不会发烧了，嘴巴喉咙也都会慢慢长好。快点快点吧
1月17号
现在情况挺复杂的，就……不太好，我的力气只够打这么多字了，我还能迎来春天吧，能吧……晚安
2月13日
今天是2020年，2月13号。2019年12月9号入院，19号进仓，10天预处理之后休息了一天，12月30号开始回输，一直到今年2月6号出仓，今天算是移植完第45天，住院第67天。
是真的没想到今天还能在这里活着和你们说话，我一度以为我的生命要结束在2020年的开始。本来一切都很顺利的，除了预处理那十天前面吐的天昏地暗，后面天天发烧40度退不下去。可那十天过去就好了， 29号休息的那一天我还吃了饭呢。30号回输完以后，我甚至在仓里天天斗地主，虽然我的欢乐豆很快就输没了。
这样的日子维持了几天，我居然觉得仓里还挺不错的。然后，是噩梦的开始。某天早上起来，像往常一样吃完我爸送来的饭，刚吃完就全吐出来了。从那之后我一口饭一口水都没有沾过，喝小小的一口水都能吐出来，医生给我加了营养液，这样的日子维持了很多天，直到某个凌晨上腹部突然绞痛，打吗啡都没镇住（这是我进仓的第二支吗啡）。后来做检查，又请别的科专家来会诊，但是不能出仓做ct医生说不确定是不是胰腺炎，护士也说让我别担心。我知道他们是在安慰我。
胰腺炎——一个正常的普通人得上都有可能马上死掉的病，我第二次得了我怎么会不知道。上一次胰腺炎也是因为好多天没有吃饭，那时候化疗喉咙烧烂，每吞咽一口全是血。
因为我是被无关供者（无血缘关系供者)捐献，细胞本来就比亲属供者涨得慢。我从0到0.9，8天才好不容易涨上来的白细胞直接被胰腺炎吃到0.02。我开始靠吗啡度日子，可是吗啡是处方药，开一支要走很多程序，取药也很困难，我总要难受一整个大半天才能等到它。后来药房把我拉黑了，因为我用的吗啡太多了，我要好久才能用一次。我用了其他止疼药代替，可是其他药已经没有用了，推到身体里一点感觉都没有。
生活自理的能力都没有了，护士给我插了尿管，铺了气垫床。那时候大概是临过年的前几天吧，家里人突然都来看我了，爷爷奶奶叔叔阿姨还有远在内蒙的后妈。他们在玻璃外面用话筒跟我说话，可我连话都说不出来，只能看着玻璃外面一直掉眼泪。一群人坐很久的车只为在玻璃外对着我说几分钟话，而我连回应都做不到，我想，我是不是要死了。
因为身体动不了，但是要两小时翻一次身，护士说可以让家属进来照顾几天，我爸问我要了我妈的手机号，我没抱任何希望的，可是下午她就来了，她真的来了，这是我做梦都没梦到过的。她穿着绿色的洗手衣，绿色的手术帽戴着口罩，她来了，我的妈妈真的来了，我好久好久都没有见过她了。
她在仓里陪了我四天，她总是趴在我的床边帮我揉肚子，我也总能在半夜听到她小声的哭，她第一天来我在她耳边小声说“妈我很想你”的时候她哭了好久。我也终于能在难受的时候一遍一遍喊妈我好疼啊时得到回应。
她第三天跟我说要走的，她问我这个票怎么买不了啊，我教过她很多次在网上买票，她还是没有学会。我看了她的手机，有票的，我想自私的跟她说后面很多天都没有票了，这样她就能一直在仓里陪着我。但过年了，她还有一个家，还有一个很小很小的女儿。最后我用我的手机给她订了第二天下午的票。她走的那天是1月23号，年28，她说过几天就会来继续陪着我，大概初二初三。我那天用了药昏昏沉沉的，她走的时候我迷迷糊糊的嗯了一声，等我清醒起来过来的时候哭了好久，我还没有向她索求一个拥抱呢。
没过两天疫情就爆发了，全国封锁戒严，我不知道那会不会是我见他们的最后一面。
我还是出现幻觉了，晚上睡觉总感觉有人在叫我，一睁眼想起来我在睡觉，可是那个晚上好多个人叫我起来啊，我好几次想坐起来，我拼命告诉自己我已经在睡觉了不能回答问题了不能动了。
还有一次是我某天早上醒了以后疼痛到觉得自己不是人了，是野兽，我应该被铁链锁起来关在笼子里，而不是躺在病床上，我哭着坐在床上跟护士说把我关起来吧，她说不行啊外面好多人在保护你。医生查房的时候说不行啊你马上就会变成人的。那天早上我爸过来了，我跟他哭着说我变成怪物了，他本来就一脸气势汹汹的来，听了我哭我说话在玻璃那头的话筒里张口就骂我神经病，我突然就清醒了，他又继续凶了我好久，我印象最深的那句话“哪有那么疼，你天天靠吗啡过日子吧”。
那是我停了吗啡的第二天，我想戒掉，可是那句“哪有那么疼”再次引起我对他的惧怕。晚上我坐在床边看外面的走廊，那不知道是我第几个想走的时候，我好像看到我的主在向我招手了。那晚的值班护士是我最喜欢的姐姐了，我跟她说我要走了，你能不能抱抱我，她说乖你等等，我穿上手术服进来不然碰不了你。她进我仓以后跟我说了好久的话，一直坐在床边陪着我到我睡觉，最后她抱了我，很温暖，可我还是很难过，那不是妈妈的拥抱啊。
一开始，我曾在仓里憧憬过无数美好的未来，想着以后好了去干嘛干嘛，后来我连眼睛都睁不开，开口的力气都没有。甚至每次的死亡都只敢想想，我哪有资格死，我这条命是你们给的，是复发以后爷爷一次一次陪着我换来的，我只敢心里想想，我哪有资格。
我是那一批最后一个出仓的，比我早回输，晚回输的都早就出仓了，有的甚至已经观察很好回医院附近租的家了。本来以为二十多天就能出来，结果待了四十多天还是只剩我一个被迫出仓，我是那天下午突然被通知出仓的。
我已经很努力很努力了。
今天能打那么多字是因为刚才用了一个我在仓里没用过的止疼药，能顶四个小时呢。
对不起，我敏感又懦弱，以前总说要把乐观开心向上带给你们，现在我却食言了。
我这几天才有力气看的手机，也不知道还能活多久。疫情已经很严重了，你们要注意戴好口罩别出门，祝福你们，也祝福我。
2月19号
前两天又被插了尿管，跟在仓里的导尿管不一样，特别粗，也特别疼，现在基本上是躺在床上瘫痪状态，我好饿也好渴，我连甜的都吃不了了，今天测血糖24.6。
昨天置了新的cvc，之前置的已经不能用了。这次又换了新的，几天才会不疼呢……我感觉时间好漫长好漫长，出来多久了啊，很久了吧。
听别的病友说，熬过头三个月就好了，再熬过半年会更好的，会熬过去的吗，会吧……还有多少天三个月呢，我不想一直躺在病床上
2月22号
医生说移植成功率99.8%，就是说我的身体里已经没有我的细胞了，这大概是这么久以来唯一一个好消息吧。虽然没有好，身上有很多炎症并发症还有排异，慢慢熬吧，这是个漫长的旅程啊

2月24日
我爸不知道在哪摘的，好多天了，它活了，病房里唯一的绿色。我想我也能活着，生机盎然。

2月27号
我感觉自己好像有所好转了。
16:27
可是并没有，心脏疼了一天了。刚才睡醒没有看到我爸爸哭了好久，他去哪了，为什么没在病房里，我现在好依赖他，我的心脏好疼啊，好疼好疼
2月29日
今天早上医院的餐厅有土豆，我终于吃到了，不过里面有辣椒，只吃了一点点。现在在输的一种药又让我全身开始麻了，有点难受。这些天夜里总是睡不好，每天晚上都要推各种各样的止疼针，可都止不住疼，精神熬的有点崩溃。也不知道为什么，只有白天状态会好，一到晚上就疼，好想多睡会儿啊。
3月4号
医生说我其中一个病毒转阴了，但是血象又降下来了，白细胞现在只有1.4，血小板也低的可怜，上午还突然流鼻血了。医生还说这就像一个跷跷板，这边好了那边坏，这边坏了那边就好。总之出院是遥遥无期，很想家
3月9日
从去年12月9号到今天，我住院整三个月了。我的巨细胞病毒最近又涨上来了，每天一输杀病毒的药会全身麻到动不了，这几天老是莫名其妙的发烧，今早医生查房说我可能真菌感染了，检查结果还没出来。出血性膀胱炎也越来越严重了，每次都是大血块。现在血糖好像降一点了，但还是高血压，医生让12个小时吃一次降压药，可不到12个小时头就会很疼很疼。今天头疼了一整天，下午睡了很久，说要给我输的红细胞也没约上，这两天一直头晕恶心呕吐，白天恶心到吃不下饭，半夜又会饿到肚子疼。过几天，和我差不多时间进仓的一个阿姨要第二次来复查了，可我还没出过院，好像每次都不顺利，我有些难过……
3月15号
今天是住院的第98天，日子也一天比一天难过。
3月23日
我的病毒转阴了，每次会让人恶心呕吐的可耐终于停掉了。因为出血性膀胱炎越来越严重，血流失的越来越厉害，又插上了尿管，这一次特别疼，打了止疼针才好一点。前几天凌晨我起来关窗户，尿管掉出来了，底下大出血，第二天被迫又插了新的尿管，这次推了三针止疼针还是挺疼的。是不是挺矫情的，插个尿管还推那么多止疼针，我就是挺疼的，我也不想推，我也怕上瘾，可是我真的疼啊
每天我都会无缘无故躺床上流好久眼泪，我也不知道为什么，有时候上午有时候下午，它自己就往外流我控制不住。晚上总是特别焦虑，好在安定不会上瘾，我每天都能推一支半，虽然对我没什么效果了，但我心理能有点安慰。医生好多天前答应让心理科医生来给我会诊，可是一直没来，大概不会来了
我觉得现在还挺好的吧，挺好的，都挺好的……
4月3号
今天要转走了，最近一直都在发烧，有时候烧着烧着就没意识了，先前抽血培养医生怀疑败血症后来结果显示没事，又做了胸部ct，肺部有些炎症但没有感染。昨天又烧昏过去了，我醒的时候已经凌晨一点了，中间也没有人叫我，挺悲哀的。今早医生说让我转去国疗，一直发烧肯定是哪里感染了，我不能再住在这了。
刚才流鼻血了，流了好多好多，堵住鼻子就从嘴巴里出来，挺恶心的，一块一块的出来，床上一滩一滩的血，就像我成夜成夜的噩梦一样，护士长一直让我别哭，越哭流的越厉害，可是我害怕我控制不住。
我最近不想家了，想也没用吧，其实我有好多话想说，但是话到嘴边又说不出来了，好多人说看了我的回答会哭，我不想你们哭的，你们要开心，我自己哭就好了
4月8日
今天是移植完第一百天，和我同一批进仓的都回家了，有一个甚至已经复查三次了。只有我还在医院里，时好时坏。每次在我以为要好的时候，现实总是给我当头一棒，最近总是反反复复发烧恶心，血培养抽了一罐又一罐，ct反反复复的做，医生确定是感染了，尿血也越来越严重，血小板永远也涨不上去。我终于明白了移植前总听病友们说的那句“移植有价，排异感染无价”。今天加了抗生素，口腔排异嘴巴全烂了喝水都在疼，但其实，其实我哪里都好疼，我疼啊
看朋友圈说武汉今天解封了，我的春天什么时候才会来，要等夏天了吧，会等来的吧
5月3日
呐，是天

5月16号
“躯体有尽时，灵魂无绝期。”
5月28日
我昨天晚上玩手机了，很久没仔细看过了。我有一个病友走了，她14号走的，我昨晚才知道。我们差不多同一段时间移植的，没有在一家医院，在仓里的时候从互相鼓励到彼此都自顾不暇，我吃药用的和药顺还是她推荐给我的。她有先天性心脏病，没做化疗强移的。情况比我们都严重，选择的医生也有点问题，群里同一段时间移植的几个病友都陆陆续续出院就剩我和她的时候也不是没有想过有一天她会先走，但更多时候都想的是她会好好的。如果我不看手机不玩手机就好了，那样她就一直活着，一直好好的活着。
我现在在家里，我感受到夏天了，夏天很热，也会有风，下雨的时候雷声特别响。
3号出院是我自己强制要求的，我怕会永远困在那张病床上，怕再也没机会看外面的天。不知道她走前有没有回家，在仓里谁也没想过会永远困在医院里。
一夜没睡到现在，闭上眼脑子里全是她，她不该停留在这个年纪的。我要休息了，会梦到她的
6月21日
好久不见。很久没有说话了，写到啥是啥吧。如果不是因为前几天什么事我把手机声音打开，然后一个关系很好的病友打电话给我，我刚好接到或者说那一秒我刚好愿意说话，不知道还要什么时候能迈出来一步
不知道要怎么说，就我的心理上有点问题。以前每次打化疗或者骨髓抑制期感染当时都是要死不活，但过后整个人又好了，每次都是身体一好，精神也好了，能笑嘻嘻的和人说话，可以正常生活，正常社交，但现在这些我都做不到了。可能是移植住院那小半年的时间又久又疼，也可能是用了太多药影响到脑子了，总爱胡思乱想，自己给自己找罪受。
上个月刚出院发小来我家看我，之前在医院手机和她聊天开视频的时候没什么感觉，但当她整个人鲜活的站在我面前我差点哭出来。“充满活力，朝气蓬勃”这些是我从前也有的东西。我不敢和她说话甚至不敢多看她，只简单的打了招呼就装作身体不适的样子躲到房间里了，我怕控制不住在她面前在一堆人面前哭出来。之前一直在医院每天看到的都是医生护士，回家以后也是一直和家人待在一起，当同龄人站在面前，那么多年来第一次有自卑到要哭的感觉。她笑眯眯的站在那，健康又自信，我刚从医院出来人不人鬼不鬼，浑身暮气，像阴暗潮湿角落里发霉的虫子。
刚回家的时候甚至不敢关灯睡觉，可能是贫血晚上一闭眼脑子里会一遍遍模拟恶鬼由远及近触摸到我的皮肤双手掐在我脖子上的过程，每天都是。后来不这样了就开始夜夜做噩梦，全是关于这个病的噩梦，一直到现在。
小半年的时间可太久了。我惧怕和人交往，不敢看手机，家里来人就躲起来。打开手机会避开社交软件，怕看到别人和我说话，怕别人问我怎么样了。我不敢回忆那小半年，只要想起来整个人会陷入一种疯癫的状态，家里人在我说了几次以后也不提医院的事。我一想到医院一看到那些药物的名字会干呕，呕到浑身发抖，偶尔和人聊个天，别人在手机那头问我怎么样了，我在这头边干呕边打字。有时候睡觉闭上眼想起来医院，夜深人静越想越控制不住往深里想，最后从躺床上干呕到爬起来对着垃圾桶吐。
以前经常看白血病各个大群里谁谁谁找到配型了，谁结疗了，谁马上出仓了，谁复查没有毛病了，会为他们感到开心，自己也会更有动力更有信心。可是现在我不敢看，不敢看他们讨论医院，讨论药物，讨论病情。明明以前这些都是支撑我坚持下去的力量
如果前几天打电话给我的是任何一个正常健康的人，我都会装作没有看到这个电话。我做不到和正常人对话，更不能听到人问我怎么样了，让我一遍遍的想起来那小半年，想起来我是个病人，我离不开医院。
大家给我发的信息我偶尔会看，会难受的哭到呕吐，我真的没办法去回复，没办法交流，我真的做不到，对不起。更难受的是偶尔我愿意去说话的时候，聊天的人会说让我记得更新朋友圈让大家知道我的状况，对不起对不起我真的不是故意不更，是真的心理上没办法做到，我不敢点朋友圈，很多信息红点点我都不敢点，我知道大家都很担心我，也时时关注我的状况，真的对不起。
刚知道自己得病，到结疗以后再得知复发我都没有这样过，可现在快要好了，一切都要结束了，我变成了神经病。我也想像从前那样积极乐观，天天向上，什么都打不倒我，可是我做不到。和人交流的每一分每一秒对我来说都是煎熬，是酷刑，对不起。
检查了好多遍，缺字错字，更的乱七八糟的，这已经是我的极限了。对不起
7月21号
时隔两个月，我终于鼓起勇气去复查了。不知道为什么，这次的骨穿格外的疼，以前眼一闭牙一咬就过去了，这次疼出来一身汗，害最后还疼哭了，我可能被削弱了。之前肺部有问题以为必死（我真的是回家等死了，这事都没敢跟别人说)，这次复查发现肺自己变好了，就剩点小毛病。医生说我是个奇迹（大哭)，临走前和医生合了影，我终于不再是那个每每怀着忐忑心情接受治疗中的病人，我也要变成医生口中那个“我以前有个病人现在恢复的很好”的其中一个老病友啦。

这次复查ct显示脾有问题，医生说考虑血管瘤，然后又拍了增强ct，发现没事。害，把我吓一跳。肝脾肺都有点毛病，不过不算是大问题，现在身体还挺虚的容易疲惫。我回家快三个月了还是78，79斤就是不上膘，身上没有肉真是太容易冷了。吃两口就饱，想要恢复到以前那样估计还要挺久。
谢谢我家人的鼓励和陪伴，谢谢我的医生几次将我从死亡边缘拉回，谢谢为我捐献造血干细胞的那位大姐姐。最后更要谢谢你们这群热情善良又可爱的小伙伴们，给我信心和力量，鼓励我，帮助我，陪伴我。
鞠躬
11月5日
今天是11月5号，天气阴，小风，非常冷。
天气越来越冷了，从入秋开始感冒一直到现在还在流鼻涕，声音一直都哑哑的。
七月底我自己去了内蒙，看了湛蓝的天空，广阔的草原。八月中旬回来，生活有条不紊的进行着，在家会看看书，玩玩单机游戏，偶尔会出去逛街，去年买的教材有时候也会翻出来做两道题。
忘了是哪天突然肚子疼住院了，一开始以为是肠胃炎，治了几天更疼了，高烧一直没退过。接着拍CT，DR查出来是肠梗阻，血小板太低没法手术只能保守治疗，插了胃管折腾了好多天终于出院了。在家几个月好不容易吃胖的两斤又倒回去了，出院那天72斤。
回家待了不到一星期，脸上起火尖细菌还是微生物感染，整张脸像气球一样膨胀了起来，眼睛睁不开嘴巴张不开，又匆匆忙忙返回了医院。每次在这种情况下见到我的医生都有种见到救世主的感觉。
现在出院好多天了，脸上留了块拇指大的疤，身体也恢复的差不多了。我觉得自己现在像个正常人，又不像正常人，从上次出院回家到现在一直惶惶度日，我很害怕这种感觉，好像对生活失去了热情，比以前惧怕和人交流更难受。
身体上算是康复了吧，以后会定期去医院复查。不知道你们还想不想看我以后再更，如果可以我会继续更的
今年真的好冷啊，比我以前过过的每一个冬天都冷，爱你们
2021年2月21日
新年快乐。
好久没更新了，不知道还有没有人在看
前段时间确诊了结核，结核性胸膜炎。（非传染性）本来是很平常的一天，从夜里的高烧，上半身剧痛开始都变了。先去了我原先治疗血液病的医院，做CT，肺炎加胸腔积液。查胸水，又外送一部分到某医学科技公司查，结果出来是阴性。原来治疗我的大夫被派走了，换了个大夫也没跟我说清楚，控制住发烧以后跟我说我占她病人的床位然后说了几个药名让我回家买药到诊所挂水？？？？还说要不然让我换家医院……行吧…出院当天回家的路上又开始发烧，第二天去新医院挂呼吸科门诊。
问原先医院要了之前做的胸水检查报告，这边大夫看了说ADA66.5已经可以确诊结核了，嗯结核性胸膜炎。因为前年那件事，我向大夫确认了很多遍不会传染，他说是在胸腔里出不来。在这个医院住了一个多星期一直发烧，没有能控制的药，我又又转院了……
幸好幸好最后去的医院控制住了，当天输液第二天发烧就控制住了，因为之前的折腾我的嗅觉味觉快一个月才恢复。
我现在吃着抗结核和治胃炎的药，一周查一次肝功能，这个药是真猛，副作用是真多。我真的好讨厌吃药丸呀，但是总逃不开吃药的命运呜呜。大夫没说要吃多久，就让我吃完回医院拿，应该是根据肺部情况判断停不停药，我自己百度查的这个药要吃半年到一年，难顶
我以前觉得挺过第一年就好了，就结束了，现在看看我，又看看和我同样水深火热的病友，觉得未来还很长很长。我以为永远离开医院了，没成想离开的只是血液科，还有其他科在等着我。有些病一旦得了，想完全摆脱哪那么容易。
冬天和我犯冲，没关系，春天马上就来
5月13日
夏天到啦，我发现上个月更新的有一半消失了，就删掉了。现在状态还挺好的，虽然小毛病还是很多，但是精神好了一点点，太喜欢夏天了，心情都变好了。
12月30号
2023年2月5日
小伙伴们元宵节快乐啊！！！
疫情过去了啊！！三年了，今年是不一样的一年啦。
新的一年祝大家越来越好，身体健康，万事大吉，没有烦恼，开开心心！！
2024年2月10日
新年快乐！
又过了一年，这一年我过得还不错，身体越来越好啦，在仓里过年时候最想吃却吃不了的酸汤水饺现在可以随便吃啦~~
感觉时间过得很快，从2019年开始更这篇帖子，到现在已经2024年了，好像一眨眼的时间。曾经那些病痛折磨已经淡在记忆深处了，偶尔想起来也不会再像以前那样痛哭恐惧，谢谢小伙伴们一直陪着我呀。
祝愿大家新的一年发大财行大运！新年快乐~
2024年12月30日
今天是个特殊的日子，是的，我五岁啦。移植五年不复发，从医学角度讲属于临床治愈啦！！！
早上挣扎着从被窝爬出来穿衣洗漱，急匆匆地赶去上班，路上顺便买个早餐，然后开始忙碌的一天。这两年我一直过着这样的生活，每一天我都在感慨幸好没有死啊，幸好还活着啊。
我还记得以前，早上出门锻炼身体，看着别人行色匆匆地走在路上会突然眼热，暗暗猜测他们是去上班的还是去上学的。傍晚看着别人下班放学结伴而行或打闹、或抱怨会羡慕很久。那时候我看不到未来，只能数着日子等待下一次化疗，并祈祷化疗就能完全治愈。
这是一个漫长又煎熬的过程，所幸结果是好的。现在我终于能如愿以偿的做一个普通人，度过每一个平常的日子，这是我梦寐以求的生活。
移植完刚开始那两年我一直有着很严重的心理疾病，我一直在做噩梦，梦到复发，梦到死亡，梦到被困在医院那段日子。我不敢睡觉，害怕天黑，害怕躺在床上。但幸好我也有在期待每一个黎明，期待太阳升起的时候。
那时候我很痛苦，我不明白为什么我都那么辛苦得活下来了，却还要一直忍受长夜，忍受煎熬。不是说大难不死必有后福吗？为什么我没有后福，只有各种各样的并发症。
随着时间的推移，那些记忆离我越来越遥远。
我慢慢明白了，后福是经历了生死，很多事会看的更开，看开才会跟自己更好的和解。我已经很少再做噩梦了，我在慢慢变好。
我在我曾经不敢憧憬的未来里好好活着，我一直有在好好生活，大家有好好生活吗？我很开心，一下班就迫不及待地打开知乎把这份喜悦分享给你们，希望你们也能开心。
最后再次感谢小伙伴们的陪伴与帮助，感谢家人的照顾，感谢与我素未谋面的那位姐姐，感谢所有人。鞠躬。
未来的日子里希望我们都能好好生活，要一直开心呀~

贲门癌，应该是今天确诊。
作为活跃在知乎的一个医生，想不到有一天会在这个问题下回答，这心里五味杂陈，跟吃了麻辣烫似的。
考虑到关注我的人还不少，先匿名，过几天再实名吧。也算是记录一下过程吧。
尤记得当初接触知乎，就是通过魏则西，现如今沦落的也要通过知乎来记录生命中最后的日子了。
为啥是今天确诊？因为昨天晚上吃饭被鱼刺卡住了，去医院做胃镜取鱼刺，取刺的过程中
医生:咦，这长了个东西
助手:息肉？
医生:怕不是息肉
取完刺鼻涕眼泪都来不及擦，挣扎着去显示屏前一看:蚕豆大的菜花样肿物，有破溃。我是医生，一瞬间就知道是什么。给我做胃镜的医生像个偷吃糖被抓了现行的小孩一样手足无措:“还不一定，所以说坏事变好事”。她的意思是要不是鱼刺卡住了还发现不了呢。我比她还不好意思“感谢感谢，改天取活检看看”（由于胃内有食物，还需要改天再做一次看看胃底，所以当时没取活检）。
贲门癌，恶性程度很高，5年生存率16%，也就是说100个人得这个病，5年以后只有16个人还活着。
回家的路上就开始考虑，这可怎么办？我不是怕死，还有比死更让人难以面对的:两个孩子，小的刚3岁，还没上幼儿园。父亲小细胞肺癌，母亲已经照顾了5年，我该怎么跟她说？
一到家，立刻联系了肿瘤医院的朋友，安排了第二天也就是今天上午的胃镜，明知道是死刑，但按程序得宣判一下是不是？
一晚上无眠，老大是儿子，10岁了，开始迷电脑游戏了。老二是个姑娘，长得特别亲，一声爸爸叫的我心都化了。可惜，我没有时间陪他们长大了。
记录一下，抖擞精神，这就出发，做胃镜去
补充1:走之前想抱抱儿子:“以后早晚都要拥抱一下”。可惜后半句突然就哽咽的说不出来了。儿子睡眼惺忪，根本不知道发生了什么。媳妇边换鞋边抹眼泪。
打的到了肿瘤医院门口，我给媳妇交代:“地下室有孩子们出生时买的几瓶好酒，等他们结婚的时候给才给他们。”媳妇拖着哭音:你说这些干啥
好消息是做胃镜的时候医生说:像是个息肉
具体结果还要等病检结果。
补充2:谢天谢地，佛祖保佑。病理结果刚刚出来，是息肉，良性的。（瘤样增生，所以看起来像癌）

重新活了一次。
遗书都快写好了。
重新认识了父子关系，平常对他太严厉了，他能快乐成长，我能陪他们长大，比什么都强。
本来以为只有3年可活了，这下变成了30年。
工作很重要，家庭，身体更重要，同事只会给你怜悯的目光，不会有任何帮助。别太拼，就算为了老婆孩子。
以后再也不吃腌制食品了，再也不吃烫的东西了。
食物要清淡，新鲜。这就是为什么日本的消化道肿瘤低于中国，韩国胃癌发病率最高。
短短的两天，瘦了一圈。
我要继续每天抱抱儿子，姑娘。
这个回答放在这个问题下面不一定合适，但是我真实的心理感受，暂时不删了，忘了感恩的时候可以再看看。
这几天好多人给我留言，很感动。谢谢各位朋友，祝各位朋友身体健康

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