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[两性话题]年轻人得癌症是种怎样的体验? |
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本人女,26岁,最近要做好得消化道癌症的准备... 没有胃酸... 很少胃液... 肠子也不太舒服... 最近3月底的胃镜显示重度萎缩伴重度肠化伴糜烂… |
29岁,刚生完二胎6个月后检查出来肺癌晚期,胸膜转移已经没有手术的意义,基因检测全阴,没有靶向药可以吃,pd1也同样是阴性的。目前只有化疗一条路走,目前已经化疗两次,这次复查胸水增多,肿瘤无变化,肿瘤标志物升高一点点,医生说化疗还是有效果的,可是我现在肿瘤的地方偶尔会有点痛 ,也有点胸闷,偶尔还会干咳。检查出来前一点症状也没有,一检查出来就是晚期,看了这么多评论,其实我还是有点羡慕大家的,至少还是早期或者中期,我直接晚期还是只有化疗一条路有的人,对未来很迷茫,不知道能活多久,很舍不得孩子们跟老公,害怕孩子没了母亲的疼爱,害怕老公娶了后妈回来对孩子们不好,总之要坚持治疗,能多活一天,我的孩子也还是有妈妈的人。 9月20日,我还在,目前化疗维持治疗了,医生判定化疗有效,希望能一直有效果,最近开始上班了,整天在家待着觉得自己更废了,上班的感觉真好,只是有点累。 9月23日,又到医院报道了,前两天淋雨了有点流鼻涕跟咳嗽,希望咳嗽只是感冒引起的,医生看了我的报告说现在维持得很好,控制得很好,让我不要多想,可是今天开车来的路上就忍不住哭了,想了好多好多,想着孩子老公,想着没了我该怎么办。真的好想能有一个地方,让我卸下所有的坚强,让我好好的痛哭一场。 这次出院回来很不舒服,吃不下饭,整个人非常的乏力,一点精神都没有,整天都想在床上躺着,这次到医院检查出现了药物性肝损伤,哎!希望能好点。 好快啊!又到了快入院的时间了,话说最近有点咳嗽,不知道是不是感冒引起的,但是好像又不太可能,毕竟是干咳,最近右锁骨有点点疼,也不知道是不是骨转移了,但求一切都好吧!这世界太美,人间值得,我还不想那么快离开 10月19日,又入院化疗了,这次评估病情依然稳定,希望能一直稳定下去,不过免疫力真的太低了,感冒打喷嚏已经好几天了,没有吃药,希望能靠多喝水,多排毒让它自愈吧!生病这么久,好像都已经习惯了,最近天气变化,又开始了买买买,去年的衣服今年都穿不了,生病胖了好多,买衣服,化妆品,买包包,依然是我最大的爱好,没办法,谁让我是一个爱美的女人呢。给自己加油!奥利给! 2020年11月12日,到医院拿了药,打了点针,昨天晚上跟医生聊了一会,才知道自己原来肺部多发小结节,好在全部都没有了,只是还有一个大的,咨询医生能不能做射频消融,说太靠近心脏了,不好做,让做姑息性放疗,好悲伤啊!一直这样出院入院,真的好想结束这一切,可是又没有勇气,为什么自己要发现得这么晚呢,明明什么症状也没有啊!为什么没有基因突变呢?为什么是我,明明生活才刚刚开始吖! 2020年11月14日,化疗完回家了,人很累,腿很酸,吃不下东西,只想睡觉,可是老爸老妈并不知道我生病了,以为我去外面玩回来累了,就懒在床上,什么都不干,老妈还天天骂我,说我懒虫一个,我真的不想一个人硬撑了,我真的好累,回家还要教孩子学习,感觉自己快撑不下去了。 20年11月22日,化疗结束一段时间了,我又活过来了,又开始该吃吃,该喝喝了,难受的时候真的想死了算了,等好了又觉得自己可以祸害千年了。今天回了趟老公家,看了看女儿,乖巧可爱,满心欢喜。 2020年11.29 这几天跑来北京旅游了,北京的东西我吃不惯,烤鸭也不觉得很好吃,只是觉得故宫非常的宏伟,也很美,但是北京的冬天真的挺冷的 |
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2020年12月4日,啦啦啦,哼着歌儿又一次把化疗做完了,病情稳定,得到一个好消息,持续在打到明年3月份,如果病情依然稳定的话,就可以2个月去一次化疗了,终于看到点希望了,生病后开心的事情就这么点了,但是又出现了一点小状况,我植入输液港那个刀口化脓了,老是好不了,消炎药也吃了差不多一个星期了,没有好转,医生让住院打消炎药,还要做细菌培养,可是我才刚出院,实在不想在马上又去住院,看看吧!等下次住院的时候还没好就一起弄了。 21年1月1 2021年2月9号!明天就是年三十了,祝大家健康平安!最近也没有什么特别的事情,所以也就没来记录,孩子检查结果都是好的,没什么问题!感恩!另外有病友跟我说,贝伐一般一年耐药,我希望我不要耐药,能坚持一下,亲爱的贝伐,请你不要耐药,你帮我控制好我体内的坏宝宝,让他们都能乖乖的!我感恩你!本来化疗是明天的,可是过年不想呆医院,就自己做主推迟一个星期再去了!希望能一切顺利!最后新年愿望,希望我控制它的时间能久一点,在久一点,不求治愈,但求和平共处! 2021年4月19号好久没有更新了,出来活动一下,证明我还好,我真的挺好,目前还是原方案维持,化疗也能承受!大宝小宝都很乖,感觉自己很珍惜现在的每一天!加油 21年7月6日 好久没有更新了,前两天刚医院化疗回来,这次复查头部,没有僵尸,但是有缺血灶,然后高血脂,高血糖,真的是30岁的人,60岁的身体,化疗回家躺了3天,一个人照顾自己,自己开车去医院化疗,化疗完自己开车回来,这样的状态我很满意,非常满意,患病这一年多,遇到了很多很好的病友,大家在一起报团取暖,有欢笑,有悲伤,在病友群也学习了很多的知识!对了,我现在单独培美化疗了,因为痔疮老是出血,所以医生让把贝伐停了!希望单药也能很好的稳定住我这个癌宝宝。 这段时间最开心的事情就是儿子上小学了,是个小学生了,也越来越懂事,同时调皮捣蛋,也学会撒谎了,我希望我能看到我的两个宝贝上高中吧!加油!希望不会破灭!奥利给 |
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2021年10/8号,国庆节收尾了!我也过了一个愉快的节日,节前去复查了,很好,继续稳定中,换了一家医院,那医院的医生跟护士,态度差的不是一点半点,说我黑,说我胖,说我血管太小,还没有弹性,找不到血管不好打针!我真的有被气到!我都癌症了,我经历过那么多次的化疗,我的血管能好到哪里去,我做静脉港又感染爆开。真是什么都让我遇到了!下个月又准备换一个医院了,这里实在不行! 无论如何我也要坚强啊!因为我的身后空无一人! 21年10月29这次换了一个医院了,实在受不了上一个医院的医生跟护士 |
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做了一个新的输液港,这边医生说因为我之前做过了,感染了。怕这次还会感染,让我自己注意一点,换了个医院血象也有点不对劲,癌胚抗原长了,超出正常范围了, |
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不过超出范围不大,所以还是继续观察,下个月来这个医院全面复查一次!希望还是能继续单药培美维持,活的久才能等待更多的新药,加油 2021年11月28日,还是进展了,脑转移加阻塞性肺炎,还发烧了,今天准备做核酸检测,明天入院进一步检查吧!其实进展了难免有点难过,我打算在基因检测的同时盲试一下特罗凯,希望能有效果吧!我真的不想化疗了,太痛苦了,白蛋白紫杉醇会掉头发啊,我真的一点也不想戴假发,这个病就是这样,刚刚觉得未来可期,马上又给你来一个大嘴巴!前段时间跟我聊得比较来的病友姐姐去世了,他控制不住肿瘤就两个月时间,去世前也是一直发烧不退,我真的怕了! 今天住院了,说真的,我的心态有点蹦了,最终确定了治疗方案,还是化疗打压,可是我多害怕换药啊,多害怕联合用药,那滋味真的不敢想,可是那又有什么办法呢?为了孩子家人也要努力啊! 12/28日基因检测结果出来了,很幸运是alk融合,不用化疗了,能吃靶向药了!命保住了,头发也保住了,基因检测结果在12月初就出来了,期间因为医保是外地的,只能回老家开药,又被告知需要办理特药证,找到老家的主管医生,拿材料办证,结果医保系统升级,办理不了,又等了几天可以办理了,但是药店里社保卡居然不能用,真的是一波三折,后来自费拿了一盒药,在拿到医保局报销!吃药后的几天效果就出来了,真的神药,吃了体感慢慢变好,但是副作用就是便秘,嘴巴苦,可是也比化疗强太多了! 22年5月9日,日子过的平平淡淡,治疗效果非常好,靶向药真的是精准治疗,吃阿来替尼3个月复查,脑部转移瘤全部消失,左肺新发也消失了,目前病情都是好转的,感觉自己非常幸运,最近进去了病友群,发现吃靶向药7 8年的有很多,alk不愧是钻石突变,希望我也能吃的长长久久, 好久没更新了,23年3月28日!告诉大家一个好消息,我去年年底做了一个petct肿瘤显示没有活性了,病友们一定要坚持啊,不是得了癌生活就没有希望了,希望还是会有的,说不定下一个奇迹就会出现。知乎现在玩的少了,打开一看,被网友关心着,感动!谢谢大家的关心,感恩! 看到有网友评论婆家与老公的,我想说,我之前发的,只是因为我化疗情绪不好,想在这里找个树洞吐槽一下而已,婆家没有那么差,老公也还好,每家都会有点不开心,小摩擦的时候!原本我发出来只是为了吐槽,既然网友评论,我只好删除吐槽这段!以后这个帖子可能会很少更新,毕竟带着孩子,而且生活平淡,也属实没什么好与大家分享的。 2023.4月11日评论说让我找中医看看,我有找过的,广州,珠海,北京,还有老家的土中医,医院里的专家我都有去看,中药就是调理一下身体,对于这个癌,还是要靠现代医学的,我本人不是很迷信中医,我会在身体不舒服的时候,副作用难受的时候去寻求中医的帮忙,我也针灸过,中药调理副作用可以的,我不否认,对中医我不黑不吹。如果家里有病人的,我希望大家还是要寻求现代医学的帮助,不要想着求中医,很多病友被这个中医骗,什么祖传秘方之类的,理智抗癌!还有抖音上也很多骗子,大家搽亮双眼。 嗨喽,我又来更新了,就随便说点什么吧!最近锻炼身体,肌肉酸痛,胃口也越来越好,整个人胖了一大圈,许久未见的同学看到我,问我是不是怀老三了,我只能尴尬而不失礼貌的微笑 |
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吃一大碗肠粉,吃饱了才有力气减肥! 评论说让我更新一下,可我不知道说什么,就拿一个最近因为胸痛去旁边医院拍的ct看看吧!这个ct不是三甲医院,应该是三乙或者二甲,ct扫描的不够深,所以细小病灶已经看不到,但是到三甲平时复查拿药的医院,还是能看到病灶的。 |
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2023.10.1日,祝大家国庆节快乐!一心为祖国庆祝生日,跟朋友约出去玩了,爬山赏月,带娃,虽然忙忙碌碌,但是很幸福。9月中旬复查了,一切顺利!希望一直一直这样,日子平淡,但是却非常开心。 2023.10.18 日,今天做了一个重要的决定,把输液港取出来了,因为我经常忘记维护,会有血栓的风险,所以还是决定把它取了,希望以后都不用装这个东西了,再也不用打化疗了 |
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最近旅游去了,特别开心,所以也没来更新。2023.11.24 日 |
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大家好,今天是 2023 年 12 月 8 日,时光荏苒岁月如梭!至今为止我已经战斗了 1367 天了,这一千多个日夜,我逐渐成长,守护自己,爱惜自己!一路走来其实还是比较顺利的,我相信在未来也会一直顺利下去 ! |
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23 年 12 月 28 日,年底大复查,希望 23 年能交一份满意的答卷!结果出来再来给大家报喜。 |
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复查结果出来了,稳定中,希望 2024 也如 2023 一般,顺风顺水 更新啦更新啦!!!被吹更的第n,天,谢谢你们大家,。我很好!最近小孩放寒假了,天天在捯饬着小娃们!买菜做饭做家务,接送大宝培训班,带小宝睡觉。 今天是除夕,祝大家除夕快乐,新的一年,顺风顺水。平安健康 2024年3月底了!复查继续稳定中,没有更新的日子都在好好生活! 24年5月17日,更新啦,最近又跑出去旅游了,去了三峡,看看自然景观,世界之美!好好活。 今天是5.20日哦,情人节,大家有没有收到礼物呢?答主活的很好,可以爬山,可以游泳,可以跑步! 我爱你,爱世间一切美好! 2024年7月1日,建党节!更新一下,上个月去复查了,医生看了片子。说肺部很干净,但是有一个指标涨了一丢丢,医生说是在正常浮动,让我别紧张!我的五脏六腑都有写描述,感觉五脏没一个是好的了。但是我又还能好好活着,医生说不用理会那些描述,正常人也会有的,我知道他只是在安慰我,这么多年治疗下来,这么多药吃下来,它们很难不受伤啊!有很多微小的结节,医生说在医学上没有意义!我就不管它了,人体是很奇妙的!继续好好的活,活很多很多年。 2024年7.24日,看了知友的评论,在这里回答一下问题,答主吃的是靶向药,阿来替尼。肺腺癌,一开始没测出来基因突变,化疗一年半以后才测出来的,目前不知道是一开始就有,但是检测问题没测出来,还是因为化疗以后出现新的突变。我个人其实更倾向第一个。我化疗期间一共做了4次基因,最后一次才做出来的,第一次组织血液在医院做的基因跟pdl 第二次 三次是燃石做的,血液检测,520个基因,全阴无突变。第四次在世和做的,好像100多个基因,查出来alk融合,然后开始服用阿来替尼。 |
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不知道能吃多久,只希望长长久久 2024年12月26日,大家好吖,马上跨年了,楼主在这里祝福大家,一切顺利!楼主的2024年基本处于完美状态,希望25年能继续24年的好运!顺顺利利,平安喜乐,顺遂无忧! |
其实从来没想过有天我也能回答这个问题。 20岁,99年生,今年大二。 看到病理会诊结果的时候,我仿佛还在做梦。 北京8月的阳光很刺眼,我却如坠冰窟。 其实不必的,父母瞒着我,亲戚朋友瞒着我,来家里看我,轻松的告诉我只是小病而已。我没办法装作什么都不知道,我笑不出来,也不知道怎么面对,一大家亲戚在我家客厅商量着,我在也无法做在其中强颜欢笑。于是躲进厕所坐在马桶上,坐了很久,然后几乎是平静接受了我得了癌症的事实。 |
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“我要是有天生了大病,我就不治了,留下来钱给父母养老,早死早超生呗” 上个月被期末折磨得筋疲力尽的我还跟闺蜜在琴房搬弄我的世界观,这个月可就就应验了。 可是我还不想死,但是T淋巴母细胞淋巴瘤白血病,只有两年平均生存期。 |
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说来奇怪,之前健康的时候,我有很多“我还不想。。。。”或者是“我很想。。。。”的想法,我还不想睡觉,我还不想吃饭,我不想这么胖,我不想我写的稿子没过审,我不想学校竞选被刷下来,我想大四开音乐会,想一切二十岁女生想要的东西。。。。于是我熬夜,节食,拼命的生活,想为自己搏一个美好的未来。 可唯独没想到有一天,我会说起,我还不想死,我很想活下来。也没想到会这么早就明白,虽然做人是苦多乐少,但是求生欲是渗进骨髓里的东西,而我们常常会忽视,也常常被迫去正视它。 |
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想起妈妈其实比我脆弱,脾气不好还爱哭,天天找不到东西,总是丢三落四,还容易迷路,她就我一个女儿,我走了,以后谁来照顾她? 唉,着实是个让人费心的女人。 所以我不能死,我还没有男朋友,没考上过研究生,没自己办过音乐会,没做到我一切希望实现的东西,没让爸妈过上过好日子,我得好好活着。 我要活着,在二十岁的这个夏天,跟外边恼人的蝉鸣一样充斥了我整个脑海。 在北京确诊时我的主治大夫说: “能治好的,就是要受些苦” 真的希望啊,受苦又怎么了,我愿意为我爱的人活在这个操蛋的世界上,即使抽筋扒皮,我也要坚持下来。 毕竟老子剃了光头以后也是个帅比。所以我不能死。 |
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。。。。分割线怎么打我不太会。。。。。 再次更新,今天收到了好多好多评论和私信鸭!谢谢大家鸭!我现在情况稳定啦! 八月确诊后就上了化疗,做好了要吃苦的准备啦! |
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头发已经剃过了,总觉得自己像一颗巨大的猕猴桃,哈哈哈哈哈,不太帅,这里就不放照片了 |
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减轻痛苦但是看着贼吓人的picc |
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觉得可爱像草莓汁儿一样的化疗药,没想到就是它让我掉光了头发!果然药不可貌相! |
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一疗完的一次梳头,心疼我这几年用的精油洗头膏。。。 |
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二疗后一输血就活蹦乱跳,我被命名为科室的吸血小妖怪! 大家一定一定不要忙着身边的事而忘记了自己身体的感受呀!定期体检身体真的特别重要!我发病在五月,因为要期末考试和下乡支教整整拖了三个月才确诊! 在医院呆了这么久,从夏天到秋天,前二十年的人生仿佛都被分割出去了,我着急着升学,考试,复读,上了大学着急着练琴,各种活动。似乎从没有时间认真感受过自己的生命,它的存在仿佛是一种理所当然。我从没有觉得走能在路上就很幸福,没有觉得感受到阳光照下来的暖意就很珍贵。 脑子里永远都是冲冲冲,想着更高更虚无的事情。随便对付一口的饭,熬到两三点不睡的觉,生的闷气,给自己的压力,焦虑的情绪,最终积攒已久轰然坍塌,病来如山倒。 人生该走的弯路,该吃的苦,一米都跑不了。在我身上全然的应验了。 在住院之前,我根本不知道我在浑噩荒废时间去痛苦焦虑崩溃的时候,有这么多人在医院努力的想活下去。我见过病灶侵入中枢神经的两个孩子的妈妈,见过刚刚怀孕就被确诊的年轻姐姐,见过自己来医院打化疗的女强人,也终于明白好好活着并不是唾手可得,不是只有四个字的轻描淡写。决意要活下去有时候也需要莫大的勇气,年轻妈妈每天靠打吗啡过活,年轻姐姐打算把孩子生下来,女强人总是安慰其他人,自己疼的整宿整宿睡不着觉。 但即使这样艰辛,即使被迫正视死亡,生命也不甘示弱,它有自己的尊严,年轻妈妈的老公每天会在床边哄妻子,两个虎头虎脑的小家伙每天回来医院看望妈妈,小姐姐做了B超孩子健康,女强人即使独自来医院化疗,每天也要带上假发,涂上口红。苦难会让人更加珍惜生命。 所以健康的大家,一定一定,要好好感受这个世界呀!即使它有时候不太可爱,但是总有一些微小的幸福,告诉你,提醒你,安慰着你,你还要好好活着,只要活着,就一定会有希望。 |
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再次谢谢大家的关心!(鞠躬) =============来条分割线============ 我又来更新啦!没想到会有这么多赞哈哈哈! |
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这几天贫血严重,医院又闹血荒,申请了三天才给我输上了一袋 |
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指甲盖都给我贫没色儿了,每天早上抽血的时候我都跟护士大眼瞪小眼的干看着我已经抽不出来卡在抽血管里的血。(才不告诉你最后血是护士从我手臂里挤出来的) 关键是血小板它也不争气,血常规低的吓人,抽完以后那小针眼刺溜刺溜的往外冒血还堵不住。真是每天都是神奇的新体验哦 |
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还有很多私信我的小伙伴们,不舒服一定要去医院哈,不要来问我,每个人情况不一样啊,我也不能瞎比比啊!我太难啦。 |
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其实我回答问题的初衷就是因为生病前我总活的昏昏沉沉的,好像蜷缩在壳里,对外界的事物都没有太大的感觉,迟钝麻木的活着,目光也总是盯在前方,每天被迷茫和焦虑充斥,总害怕自己没有用,害怕达不到想要的目标。 所以希望大家,不管是工作顺不顺利,还是马上要考试考研面临选择,都要明白焦虑,迷茫,都是人生的常态,没有一劳永逸的平静,只有跌倒过后的自愈,所以,不要放弃生活,与退缩和放弃相对的,是坚韧,是野火烧不尽,是春风吹又生。 如果累了的话不如就去休息,去感受一下世界,去吃一顿好吃的,去哄哄自己,毕竟人生的每个节点并不是直线,是散落的各个阶段,要好好的和自己相处,感受自己鸭。 有点儿前言不搭后语了,我想到了就说吧,毕竟化疗完总感觉自己脑子不太好,感觉都变笨了,每天都一样艰难,唉 |
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还有就是,两年,是,平均,生存,周期,不是,我,只能,活,两年! 拜托别再评论让我妈赶紧要二胎或者让我多放生下辈子投好胎这种话啦! |
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好啦,就是一次没意义的更新啦! 大家生活开心鸭! ============再再更新分界线======== 我又又又来更新啦!这次看了大家的评论我真是思如泉涌摩拳擦掌甚至做起了备忘录! |
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第一个是,我做人有苟且,做事有缺失,思想有缪错,表达有错误,我得的真的不是不是不是不治之症啊啊啊啊! |
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癌症真的真的没有大家想的那么可怕的!先来解释一下两年平均生存周期,因为各地医疗水平高低不同,且此病极其狡猾,早期几乎没有任何症状,中期症状也极其轻微,到了中晚期发现了就会难治很多,所以很多很多病友都是平时身体一些小状况不重视,最后拖到不行了才来医院(好像好多癌症都是这样哦),确诊难加上医疗水平差异导致平均生存周期特别低。大家平时也要注意啊!(敲黑板) 但是淋巴瘤,是真的可以治好的呀(握拳)并且是可以治愈的!!(为数不多可以完全治愈的癌症),下次跟大家讲一下我的经历吧,因为其他人我也不太清楚。 |
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我是三期A型,还算早期,所以真的真的真的别再评论我奇迹发生,好好珍惜最后的时光,多陪陪爸妈,实现最后的愿望这种话了。我是一直坚信自己可以治好的! |
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第二个是关于捐献问题,评论下面有好多经常献血或者想献血的盆友我真的超级感动!你的一袋血浆,真的能把人从死亡线上拉回来的!希望大家多多支持无偿献血(鞠躬),我替受捐献的大家谢谢啦! 还有一个捐献是干细胞的问题,现在移植已经不需要用骨髓移植啦,只需要从外周血里提取干细胞移植。前两天我隔壁床23岁的一个男生,就是一直配不到合适的干细胞,和他最匹配的妈妈也只有五个点(半相合),移植风险很大,他已经在骨髓库又等了两个月,依旧没有合适的骨髓,所以如果大家有捐献干细胞的想法,不如去实现一下,因为真的有很多人因为没有合适的骨髓,卡在了最后一步移植而每天痛苦又希望着。 第三个就是私信和评论里和我一样生病的小伙伴们,在我治疗的短短几个月里,见到最多的就是乐观的叔叔阿姨们,通常都是他们安慰我,或者在一起开玩笑,但昨天早上隔壁病房有个小女孩因为治疗太痛苦就崩溃了,拒绝治疗,拔掉输液器,护士一靠近就尖叫,真的吓得我刚剥好咸鸭蛋都掉了,所以大家一定要坚持下去!只有一直坚持下去才会有希望!为了自己为了你爱的人!冲鸭! |
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最后,我还想说,有些评论戾气太重了,本仙女不跟你们计较,我只是生病,同样我还是一个活在阳光底下堂堂正正的人!不是因为有病就必须畏畏缩缩战战兢兢活在角落里的小老鼠,还有您对我的纹身是有什么意见都还是憋着吧,清醒点吧!大清已经亡了!我都已经纹完三年了,跟我得病根本就没有直接间接各种接的联系!就这样!再说我就骂你呦!哼!不跟你开玩笑! |
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私信和评论我都有看,但是因为身体原因可能回复的特别慢,希望大家见谅!大家要天天开心 最最最最后!再加一条!有很多朋友私信和评论问我轻松筹和支付宝的!我从得病开始家里就商量过这件事情,我们一致认同不轻易使用筹款,即使最后砸锅卖铁也要尽量坚持自己治疗!爸爸妈妈都是要强的人,也想把机会给真正需要帮助的人!真的谢谢你们啦!又善良又可爱的大家!比心呦?????? 2019.11.11,大家双十一快乐啊。 没想到答案能火,现在身边的很多朋友同学都知道了,还有微博上没有授权就转载的媒体,对我造成了很大的困扰,所以有关本人的照片都已删除,这几天刚打完一次很厉害的化疗,也没精力更新啦,微博我会常常更的,大家有缘再见啊 ==========2019.11.28========== 时隔一月的我呦呦呦呦呦来更新新新了! 也不知道说点儿啥好,嗯。。。。 总之先给大家报个平安(抱拳) |
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我现在是结疗状态,在家排队等移植仓,有点儿小紧张,因为我将会在仓里孤独的呆二十多天并且,没!有!手!机!孤独!是郭老师的相声都听不成的孤独! 再来更新一下日常,半个月前去采集了干细胞,现在大多数医院的干细胞移植只需要采集外周血就可以啦,想捐骨髓的小伙伴也可以参考一下。 |
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三个多小时才采了一点点 |
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连续输了24小时的化疗药,留个纪念 有好多评论的小伙伴想让我说一下我发病的过程,其实就是在没有感冒发烧以及任何炎症的情况下淋巴结无痛性肿大,淋巴是免疫器官,如果突然肿大而且是无痛性的,就一定要去正规的大医院做穿刺活检啊!不能拖,不能拖,不能拖! |
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我当时的情况记录 确诊就很难,就特别难,所以如果查不出病因一定要去大医院啊! |
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当然我是幸运的,我的淋巴病灶在下颌,所以发现的早,很多病友原发病灶在纵膈啊腹股沟啊,早期就很难察觉到,所以大家一定少熬夜,少吃外卖,刚装修的地方不要去!免疫力没问题,得癌症的几率也会变小的哦! |
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我去吃饭了,下次见! |
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========这是2019.12.22日的分界线==== 好久不来的更新,今天好像又被大佬翻牌子了 |
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不敢当不敢当 讲一下最近的状态 化疗已经结疗了,现在在维持治疗等待移植,因为移植用的无菌仓位置特别紧张,之前快排到了但是我主治医生那里有一个情况比较紧急的复发白血病病人要入仓,跟我们沟通之后我们决定先让他进。所以我结疗维持的时间比较长,算起来也有一个多月了。 昨天和医院联系,估算下来一周后就要进仓了。 |
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最后还是祝大家天天开心。比个枪 |
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=====2020.1.24======= 各位,时隔。。。不知道多少天,我回来了。 |
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跟大家分享个好消息,我已经移植成功了,昨天下午刚刚出仓。虽然后续还有很多很多药要吃,很多并发症需要注意,但是我总归的熬过去了不是嘛?本来想着过两天再来跟大家讲,但是正好要过年啦,就当做是好消息分享给大家啦! |
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其实本想说的挺多的,仓里各种并发症的痛苦,血小板只有1勒令不让下床,每天疼的死去活来胡思乱想哭都没有力气。但我想说的是,至此我吃了很多苦,但是人间依旧值得。 |
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出来之前的偷拍,每天护士就在窗户外面用药,里面是完全隔离的 |
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吃饭的时候可以隔着窗户看看爸爸妈妈 我现在能轻松的说出这些话来,是因为我觉得,已经没什么能打败我了,人间真的有太多太多美好的东西了,我还想去好好珍惜他们。 苟且人生二十年,这是第二十一个年头。 是我的新生。 昨日之深渊,今日之浅谈。 我不希望再去浪费了。 要好好的去爱这个世界。 真的很谢谢知乎的大家这几个月的陪伴,大家都太善良了,你们每个人都像太阳一样,真的给了我很多很多力量,再次感谢大家。 |
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希望我和大家一样,都有着充满幸福和闪亮的未来。 除夕快乐!希望大家天天开心哦! 2020.2.17 下午好,希望你们近来都好。 这段时间发生了太多让人难过的事情,我很好,希望你们也好。 春天也就快来了。 |
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康复不是奇迹,不需要再对我说相信奇迹。 你们都会康复的,外面的世界也会康复的。 这是必然,请相信必然。 然后去珍惜平庸珍贵的生活。 【2020.4.7】 大家这段时间好不好哇! |
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移植结束已经快要三个月的时间啦!我的生活也步入正轨啦!现在还在着手了解考研的信息,希望大学毕业能考到自己满意的学校! (希望下次见到我是在考研成功上岸是什么感受的问题下面。。。。) 也希望能顺顺利利度过三年的康复期,永不复发! 大家都要好好生活哦!!!再次感谢这半年来大家对我的支持!!!我也会好好努力的! 恰个饭→ |
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在我更新答案的半年内,有好多好多病友来咨询我各种问题!欢迎大家去【绿松果】APP了解更多病友的故事,也希望大家能写下自己的经历,帮助到更多的人哦! 如果有想写下自己经历的小伙伴可以私信我要编辑小姐姐的联系方式哦,希望大家都能多多分享自己的经历,帮助更多病友一起努力! |
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鞠躬! 2020.6.17 答案可能要大幅修改一下,虽然非常非常非常不想再继续写这个答案了,但是前两天的体检结果显示我可能又出了些问题。 明天去医院后我会详细写一下的,大家等我。 2020.6.17 明天是我好朋友的生日,本来都说好一起过生日的。。。。唉。。。。 上周去医院复查,petct结果显示纵膈又出现了新的淋巴结,至于为什么出现教授也不能下定论,但是不怕一万就怕万一,如果真的是复发了我就玩儿大了。 |
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于是又开启四处求医模式(并没有),打听到了省会的医院有一个新的还在实验阶段的CD7_car_t。 今天下午会入院穿刺一下,如果真的是复发,我就要进组当小白鼠了。 小白鼠有小白鼠的好处,就当是大型医疗项目体验官吧。 新的冒险,尽人事听天命吧。 2020.7.12———————— HEY,我又来啦! 将近一个月没有更新,看到大家都关心我到底怎么样。 谢谢大家关心哦。 此事真是说来话长,你们绝对想不到我经历了什么。 我自己也没想到,甚至有些想唱。 “总有些新奇的际遇,比方说当我遇见你。” 送给郑大一附院肿瘤科的各位大仙们。 |
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我开始了,让我们先回到六月。 六月初,我半年复查之际,进展得并不顺利。因为一直在吃靶向药,做检查还要每天空腹饿肚子,我抵抗力不是很好,扁桃体也发炎,pet ct的结果,问题就很多,而且在纵膈上,发现了一个新发的肿大淋巴结。 我从生病开始,一直是在血液科医治,我的主治大夫看完报告,让我再观察一个月以后再来复查,他一直很有自信把我修的滑滑溜溜齐齐整整儿(什么鬼比喻)。 但是!我妈她不这样想啊!(这不怪她),这个四十多岁的女子如同惊弓之鸟,看完报告悲从中来,仿佛复发已经找上了门,于是在失眠了两个晚上后,决定去肿瘤科让我当car_t的小白鼠。 于是我就这样落入了肿瘤科的魔爪。 |
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转去肿瘤科后,负责我的医生仿佛跟我一样也是个固执到撞死在南墙角下的金牛座,在不确定是否复发,不确定是否是炎症的情况下,执意一定必须毫无回旋余地地让我做!穿!刺! 人间实苦,我上辈子可能是紫薇,天天被扎。 让我们来到做穿刺的当天。 因为太害怕失眠了一晚上,怕紧张会吐出来所以没有吃饭,蔫不几的我被拎到了介入科,开始了我一天精彩的生活。 先被拉过去做了次ct(ct+1),确定了肿大位置,然后开了讨论会,我就被提溜进了手术室。 当时签了风险协议,医生只说位置有一点点不好,可能会有一点风险。 进了手术室我就有一丝怀疑,这TM啥手术室啊躺ct机上做手术啊!于是又做了次ct(ct+2)。 我躺在ct机上,空无一人,昏暗的房间,使人感到日暮穷途(不是)。 然后就是长达20分钟的没人管我。 大哥我光着的啊,做啥ct20分钟啊,我很羞耻的裸着双手举过头顶20分钟了啊! 那全然的是一种冷漠荒凉之感,夏日的晌午,我仿佛独个人在秋风中等死一样。 我想起来刚签了生死状,悲从中来,甚至开始了人生走马灯。 想起来上午犹豫了犹豫没点的喜茶,我后悔,我怕我过会儿就没命再吃了。 然后,第一个医生来跟我确定姓名,大哥你不知道我是谁你给我做手术啊! 过一会儿,又来了一个,再三跟我确定姓名。又一会儿,上午给我做ct的两个医生又来跟我确定姓名。 甚至两个医生在我旁边争论起来我到底是不是我。 |
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总之就是两次ct结果完全不一样,肿大位置被心脏,肺,骨头,大血管簇拥着,介入科的医生们一合计。 他们不敢给我穿。 我又全须全尾儿的出来了。 活着走出来的我感到了世界的恶意和嘲讽,还围观了两个医生吵架,问题依旧是。 我到底是不是我。 混乱中,我被那位想自证清白的医生,再次拉进了ct室(ct+3),为了证明上午的我和中午的我都是我,都是我啊! 唉。。。。若不是我们两个,故事不必如此简单。 就这样,我又被送回了病房,而负责我的医生。。。她并没有善罢甘休,她要让我开刀,让我做胸腔镜,让我必须,把那个只有几毫米的肿大给搞出来。。。 |
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在我声泪俱下的上奏后,我妈幡然醒悟,于是。 我回家了。 这个月再复查。 这个月复查,应该就知道是不是啦!哈哈哈哈谢谢大家看我这么多废话! 下次见! =====2020.7.18 早上好!我来报信儿!!!! |
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你们是不是也有点忐忑, 有点好奇?! 前两天复查未见异常!!!! 哈哈哈哈哈哈! 继续夹着尾巴做人,不能太造次啊。 |
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呜呜呜呜我爱我的教授! 嘿嘿嘿。 =====2021.8.13===== 我人傻了睡不着有感而发写了一个小时咋没发出去啊,全没了全没了我的心血,哭泣,等我明天补发伙伴们! |
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我来了兄弟萌!!!! Hello!大家! 好久不见! 之前一直没有更新是觉得这个问题已经回答完了,但是还是有好多小伙伴给我留言问我近况啊真的好感动!! 所以来和大家说,我在痊愈的路上极速狂奔! |
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然后吧,我想着,我回答问题的初衷有很大一部分是因为想写给和我一样曾经或者现在正在经历病痛的的小伙伴们,希望他们看到我的回答可以找到生活下去的希望,所以以后我会不定期的更新一下(确认存活) |
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其实我也就是一个很普通很平凡的人,因为有些不同常人的经历和一个可以发声的平台才能让这么多人关注到我,其实每个人或多或少都会有低谷的时候,希望大家也可以保持乐观,触底反弹!也谢谢善良的大家,我的评论区就是理想的网络世界!!! 我爱大家!!!!!! |
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大家的留言评论我都有看,但是因为实在太多了所以就不一一回复啦(但是我都给大家点赞了!) 说说我这一年多,说实话,其实过得真是稀烂:因为在医院和家自闭太久又休学留级我现在在学校就是一匹孤狼,上个体育课因为嘴硬不给老师说病史差点给我挂科,一年多没练钢琴不是老师捞我我根本结不了业,上课从来不敢去口罩大家肯定都觉得我很奇怪吧呜呜呜,总之一路磕磕绊绊的,但是能再次回到学校,我已经感到十分开心了! |
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看奥运的时候听到了一个日本游泳运动员池江璃花子的故事,她也很厉害,比起我现在的弱鸡形象,人家都已经参加奥运会去了,真的很令人钦佩! 还有哦,我六月份的时候突然发烧,断断续续的好几天我都觉得我完了是不是复发了复发了可咋办啊没钱治了入实验组当小白鼠去吧,能不能让我考完期末啊期末缺考也太麻烦了啥的想了一堆!然后去学校当地的医院做了复查,医生说我还有肿大的淋巴结,真是把我吓的大脑一片空白。 |
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最后是虚惊一场啦,人体有些肿大淋巴结是正常的,淋巴是身体的军队,身体有炎症比如嗓子痛啊鼻炎之类的都会引起淋巴结肿大,所以评论区好多朋友都说我也有肿大啥的不要吓唬自己啦,多喝水,作息规律,放宽心啦~ |
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再次重新融入社会的确是件不容易的事,(完全理解了“慎独”)我也变成了和从前不一样的人,会更加注重自己的感受,停止内耗,多感受世界,我一直相信,我所经历的必有助于我,所以不管是好事坏事,都是自己的课业,否极泰来,希望大家也可以在高处是不骄傲,在低谷是保持平和,人生,不管怎样都一定会有所收获。要相信自己永远都在正确的路上前进呀! |
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最后!祝大家每天总有简单的快乐,希望我的头发快快长长!耶! |
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年轻得癌症就是……我的一生都被毁了。 七年前我刚高二,十六岁,骨癌,经过一年非人折磨的化疗,又回到学校继续上学,但一切都变了。 自以为疾病是身体的折磨,后来才发现是精神上的。那个时候情绪不稳,但由于个人从小的经历,不会和父母沟通自己的难受,有问题都是自我安慰。后来人就不对了,自己给自己讲道理也行不通,日子浑浑噩噩地过,学习也从过去的排名靠前落到末尾。 曾经想过放弃不读书了,我以前的老师建议我还是要读下去。加上看到曾经的同学一个个考上大学,心里难受,又开始拼了命地学。 高考结束,那时候那种难受的心情一下子就没有了。后来,我被省内的一所211录取。 以为这样就完了? 没,大三上学期,实验课,突然咳血,查出来肺转移。 命运真是搞笑。大二的时候,我一直压抑的情绪爆发,抑郁了,觉得活着没有什么意思。没办法只好和我爸妈说,让他们带我接受心理治疗。可能我潜意识还是想让自己变好。 等到好不容易有了改善,也找到了自己活下去的希望,然后这该死的东西,又一次把我按在脚下踩。 七年了,一切又重头来了,我也没胆量去读书了。现在时常看到同学考研的考研,保研的也走了,心头说不出的羡慕。我拼死拼活二十多年,就落了这么个下场。 哎,没啥可说的了,用一首诗结尾吧: 少年不识愁滋味 爱上层楼 爱上层楼 为赋新词强说愁 而今识尽愁滋味 欲说还休 欲说还休 却道天凉好个秋! …………………… 感谢大家对我的安慰,也不知道该怎么一一去回复。这种心情就是有些事说出来很容易,但真到了那个地步,很难去走出来。 当我后面知道自己又中标,去做了手术,已经想着等死了。爸妈叫我去化疗,我说你们让我去我还不如去跳楼,那种折磨真不想来第二次。 在家待了半年,也不想去治疗,他们一提我就发火,也不和人说话,就想这样把自己拖死算了。后来发现自己也没死成,还是认命了。 花半年的时间接受复发的事,心情已经变得麻木。 目前我是已经治疗完,正等着复查,一切都还好。明天去医院拿报告,希望肺上没什么问题,有的话……哎,也就那样了,不想医了。 谢谢小可爱们的鼓励! 我已经升级为老油条了。 ……………… 2019.4.6 又tm中标了……简直惊喜了,比化疗前都还长得大 2019.4.8 最后一次记录吧,我可能不行了。 从复查到现在好像也没几天,心情很平静,说不上什么痛苦。今天突然咳血了,发现的时候心跳的很快,虽然离去看医生还有几天,但我可能自己也有感觉吧。没想到死亡来的这么快,还以为能多活个一两年。 二十三年,过去的六七年我一直过得很痛苦,其实后面这半年来,我才算是真正的解脱,心里很安定,一直在做自己喜欢做的事。 想笑的时候就笑,想哭的时候就哭。 其实我挺感谢大二那段抑郁的时光,让我认真去考虑死亡的问题。一直都在为迎接死亡做准备,来到的时候我也不觉得折磨,心想总算是安定下来了,我已经活够了,终于可以歇一歇了。 我们现在的人都很惧怕死亡,我的父母也是,有时候我平静地说出以后要是我不在的话,他们都会说我在讲傻话,笑着打岔过去。在我看来,死应该是要与生同等的看待,尊重死亡,就像尊重生一样。不要一时冲动地离开,过去了就再也回不了头。 我已经尽我最大的努力去挽救自己,但是并不是事事都顺心,我努力了,没有怯懦,它依旧来了,逃不掉, 只好去接受。 我是一个自卑加敏感的人,从小性格如此让我知道自己的日子过着不会很舒坦。想想到这个世上还没留下什么,很是遗憾。 好好地过好每一天,珍惜现在的时光,这是以我这么多年过来的痛苦与纠结对大家真心的期望。 或许我还能有几个月的光景,在这里感谢大家的祝福~我都一一看过了,爱你们~ (PS: 看有人叫我大兄弟,其实我是个妹子啦╮(╯▽╰)╭ ……2019.4.11…… 算是有个好消息o(╯□╰)o肺上血止住了,后面要去医院用靶向药试一试。(昨天倒霉催地摔了一跤,正好是置换关节的地方,快成了压死骆驼的最后一根稻草,哎) 后面再有好消息的话一定和大家分享~(希望明年自己还在吧) ……2019.5.4…… 五月,来给大家报个平安,我还在( ????? ) 靶向药还在吃,复查要等一段时间,所以一切都是未知。身体都还好,没什么不舒服,想来也是神奇,之前咳血后又恢复平静,目前肺上什么情况还不知道。 我这段时间都过得很开心,家里迎来一只小金毛( ????? )每天在家照顾它。 最后爱你们(?>ω<*?) ……2019.5.13……(凌晨,写着写着就晚了) 考虑了很久,还是想和大家说一声,抱歉呀让你们失望了,我放弃治疗了。 过往的一切加上最近的事情,让我知道心底的怪圈是走不出去的。 哎,从哪里开说呢…… 靶向药吃到后头开始咳血,是药物的副反应,但是我已经分不清是肺上肿瘤引起的出血还是只是药物的原因,就像平时的咳嗽我也分不清到底是普通感冒还是肺上异样引起的。 现在深呼吸后背有点疼,不想也不敢去深想,未知总是挺恐惧的。 去门诊的时候,医生听到我不治疗的话,她说我这是因噎废食。 可能也有吧,我也不清楚,但不治疗这个决定我已经想了很久。 可能会有人说,你死都不怕还怕这个。 其实我怕自己活得没有意义。 要是命运对我好点,让我大学毕业再得病,起码让我抑郁恢复完再来,也不至于让我这么无望。 我做的是膝关节置换手术,走路没问题,只是不能跑步,上楼梯比较困难,最怕摔跤。 化疗结束后我就开始准备自己以后该做什么,毕竟像我这样的没人敢要,学历没有,能力不行,身体还有病。我已经23了,不可能以后还跟着爸妈,赖着他们一辈子不放,被这个病吸干血才算完,我做不到。 发现走不出的怪圈是准备未来的工作进行到前半部分的时候,过往纠缠的东西又出现了,我知道自己不能去多想,一想就出毛病,暂停很多次,反反复复,每一次都会被过去的伤痛所影响,最后没办法只好停下来,正巧赶上复查结果出来……哭笑不得。 路好像被堵死了。 我没法像正常人一样去思考,去和别人沟通,都说青春是最美好的,但我的青春是在灰暗中度过的。有些伤痛已经扎根,曾经我对咨询的老师说,我能够理解那些事情,也不去怪罪什么,但是却忘不了它所带来的痛苦,摆脱不掉。 过去很长一段时间我是为父母活着,目标也是为了他们。他们是很普通的人,忙了半辈子都是为了我,这些我都知道,所以不论是学习,还是第一次生病后,我都努力让他们不为我担心。 生病时,他们希望我每天过得开心,我就装作开心,难过的时候不敢和他们说,怕他们见了心里更难受。那时候很少哭过,我妈说我是男儿性格,有时候开玩笑逗我让我哭一个,我笑说没什么好哭的,其实偷偷崩溃很多次。 多为父母想想——这话听过很多次,评论也出现过很多次。这一次,我便从另一个角度为他们想想吧。 我这病是个无底洞,就算能延长个一两年,或者更长一点的时间,对我来说没有什么意义。对他们来说,半辈子攒下来的钱都砸进去,全用在我身上,他们以后怎么办?家里还有老人,这几天刚好外婆又在做手术。 我希望以后他们能过好一点,目前钱花在我身上不值当。 哎……说这么多,只是希望能有人理解我的决定。有时候活着真的比死还痛苦。 过去我的自尊心挺强,活的别扭,后来被生病这事打磨得一干二净。现在我希望自己能走的体面点,头发还没长多少o(╯□╰)o不想因为吃药把它变灰变白,不想脸变黑,脱皮,我也是个爱美的姑娘。 放弃治疗不代表我不好好过每一天,正是因为没有这个束缚,我可以很满足地享受现在的日子。 每天养养狗,吃点好吃的,挺好的。 |
男,25岁。一个月前感觉身体左侧腋窝处有点痛,但当时在健身,以为是肌肉痛,一直还心想这左胸肌练的到位啊。结果后来几天跟几个哥们喝了酒以后更痛了,手一摸发现肿了一大块。当时还懒得管,以为就一点点炎症。但老妈一直坚持要去医院,那会刚开了车,心想能开车出去溜溜,还挺高兴,那就去呗。首先去的是市三医院,做了一堆检查以后,大夫给出的建议和我几年前来这个医院大夫给的建议一样——去西京医院看看。 哈哈哈哈哈他妈的,这种感觉就跟上学那会全班就一个学霸,写作业都得找他。开始一直觉得这没啥大事,直到莫名其妙的被推进手术室,要切我淋巴,我还真怕了,尤其是大夫给我说会很痛……都不给个心理安慰吗。上次做手术还是割包皮,痛的我一直流口水(我也不知道为啥),做完以后人大夫说我真勇敢,如果有100分的话,给我打120分。真谢谢大夫,你还不如说一句:卧槽你的**好大啊,我能更高兴点。 切完了淋巴,又做了pet ct,这些个检查,最终确定了—— |
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不好意思,开个玩笑,我就是想找个机会把这个图贴上去。 最后确定是弥漫b细胞淋巴瘤,说实话挺郁闷的,这小伙子年纪轻轻的怎么就成这样了。不过现在躺在病床上想了想,上学那会,经常熬夜,不吃蔬菜,还偶尔抽烟应该有很大关系吧,不过也有可能是遗传吧,反正我姥爷就是这样的。 现在目前刚进行第一段治疗,出院回家吃药了。除了药副作用有点大,浑身起疹子以外,跟正常人没啥两样,能吃能喝能睡还能手冲。好像下一阶段治疗可能不太好受,就先这样吧,以后再更。 5.12 今天又住院了,下午植入了个输液港,说实话手术室真是我这辈子最害怕的地方了。尤其是术前准备,要不是包袱重,老子早哭出来了。 |
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植入这玩意还真不太舒服。不过医生给这口罩颜色还挺好看。 5.13 今天终于知道为啥要埋输液港了,一次性打了三袋液体,听大夫说会掉头发,我还寻思以后长出来能不能软点,换个发型,之前的头发又粗又硬只能理短发。 |
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吊完这袋Fanta我就变得fantastic. 5.14 昨天的三袋液体还没打完,早上又加了一袋,刚去厕所看了下镜子,一堆输液管,感觉自己好像个插线板。那么…欢?欢迎大家来插? 中午的时候药效有点上头,恶心,躺床上就跟在船上一样,感觉换来晃去。早上起来发现头发还真掉了一点,大夫来查房说后面要掉的很凶了。我现在准备淘宝个假发,正好换个风格,整个长发试试。之前在英国上学那会离家远爸妈管不到本想留个长发,每次都没坚持下来。 |
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看我今天输的东西:一袋芬达,一袋菠萝啤,两代七喜。输完这一波,迎接下一波。 5.15 本想着随便写写,没想到还有人看哈哈 今天就是晕~~~~ 恶心,感觉床一直在晃,而我恰好还晕船… 好想喝个冰镇可乐啥的,但胃还不允许,只想吐 。 隔壁床的以前一天抽一包烟的大爷出院了,另外一个长得像网红Jason他爸的白血病大爷也要出院了,说实话这两个大爷是我目前遇到最好的病友了,不知道下回治疗能不能住到一起,我继续在病房当孙子。 昨晚几个兄弟在我百般阻挠下还是死乞白咧的来医院看我了(看护士)。我勉强起来营业了半个小时,还感觉精神了点。透,每次都是他们来看我,我也实在没机会去医院看看他们。 |
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4天没洗头了,哈哈哈好想回去洗个澡啊,西安今天太热了。 5.16 昨天太难受了,没啥心情看手机,那就今天补一下吧。 早上Jason他爸出院了,临走的时候还亲自示范了一下躺着不能喝水…差点呛的又住回来了。上次化疗遇到的健壮小哥搬到老大爷的床位上了。记得上次我还一直叫人家大哥,今天看了下他的腕带,比我还小5岁… 打完了三组药,还剩下最后一组,胜利在望。已经晕晕乎乎,恶心了5天,这几天院感觉住了有一个月。 下午陶大嘴和恒宝又来看我了,还带了一盒樱桃,感动!这两个吊儿郎当的兄弟这么频繁的看我,让我都不禁想他们到底是关心我还是无聊还是…不对,最近护士都戴着口罩,看不到脸。 他俩走后,大夫给我加了一瓶氨基酸,差点要了我的狗命:浑身发麻,耳鸣头晕恶心。明天坚决不能加了,安乐和氨基酸,就体验感我想选安乐了。 5.17 热热~~~ 6天没洗澡了,人都臭傻了 西安怎么会这么热~还好我今晚能回家了。 |
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打完了这瓶乳酸菌,我就能解禁了。 现在满奶子都是洗澡洗澡洗澡! 最好回去还能吃一点西瓜 。 5.19 日子算错了,本来化疗结束第三天去打升白针的,结果今天跑过去不给打。唉,爬那裤子都脱了,就给我说这个…我也是蠢死的,不问清楚。 检查血常规,做门口等结果,里面大夫突然跑出来,贼紧张问我我怎么了……哈哈哈哈哈哈哈哈哈笑死我了,估计被结果吓到了。我索性也装啥不知道说自己没事,就是来检查的,结果大夫非要拉我在扎一次加强检查。干…不装了,我摊牌了,我刚化疗完。。。大夫还是太负责了,真被拉去又扎了一次。以后嘴不能这么欠了,扎指尖和打针,我觉得打针好点。 回家休息了了一天多,感觉状态确实不错,能坐着看会ipad啥的还能不太晕。一楼家里院子里的傻狗天天都在同一时间看对门院子里的猫,像这样——— |
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而我坐在阳台上看着它,而我妈站在房门口看着我… 吃饭去了… 5.20 可能是药物反应吧,脸上开始长痘,很痛,但表面看不太出来,又不能挤。能算二次发育不,再长点个子那我也认了。 视力感觉也还没恢复,看东西要用力看才会清楚,不然的话…我看的东西就成两个影儿了。我寻思我这种情况,最近遇到打架的话肯定很吃亏了,因为我不知道应该先打哪一个… 5.23 最近没发生什么事情,就是转院了,这样爸妈也方便照顾一下,所以现在都住在北京了。找医院,这样情况我总感觉似曾相识…就我高中给我找补课老师,总想找个最好的老师,然而每次效果不太好…不,不能这样想,我是配合医生的。。。 上午去了医院抽血检查,下午本来约了小马见一面,人大老远来看我,结果医院电话打过来说我白细胞极低,需要立即去打针。我三天前刚打过,现在还疼呢…… |
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也不知道是心理作用还是啥,医院没打电话之前我还觉得挺精神,接了电话以后,我忽然感觉隐隐的脊椎疼…怕了怕了。 协和医院咱也是第一次进,人真多,流水线打针。也不知道我这药怎么搞的,打两支药就是两个注射器…护士拿着两根针一起扎,高手高手… 现在好了,白细胞和中性细胞过低,我只能在家里,每隔一会还要用紫外线给房间消毒,怕我感染。因为现在我免疫力极低。娇气。嘤嘤嘤 5.30 终于。。。前天突然开始脱发了。我一直以为我的又粗又硬的浓密头发不会掉,结果还是没挺住。一大把一大把,早上睡起来满脸都是头发。照了下镜子,哈哈哈哈,男人果然发际线不能太高,简直猥琐至极。以前还能说是个男生,现在就像个狼友…老色批了 |
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现实比这照片猥琐的多… 果断剃光了,忽然有点适应不过来,这也太凉了吧,凉的我头疼,得买个头巾…没想到我也有光头的一天,现在就不太清楚,晚上洗澡时洗头是用沐浴露还是洗发水… 6.4 又住院了,心情有点低落。不过好消息就是,北京不太热,病房能洗澡,还有空调。 好像很少用人用输液港吧,护士医生看我有输液港好像还挺新奇,记得刚植入的时候,好多人都来扒我衣服看一眼,啧,高级东西,得瑟了,咋还有优越感了… 然后,今天得到了一个坏消息,超大的坏消息,我可能还要做一次骨穿,腰穿。啊…我死了…不是我不够硬气,我现在真的痛怕了… |
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6.5 我算是明白了,大夫前一天说的可能要做的的检查,第二天一定会做。早上刚吃完早点,正看书呢,大夫拿着托盘进来就说来做个腰穿…我瞬间傻了,感觉腿软。这不是个手术吗,这么突然!还在我的病床上!!不过还好,大夫下手很轻,还打麻药,比骨穿体验好多了。就是躺6个小时,膀胱真不太好受。 下午有个好消息就是我可能换方案了,改成rchop,嗯,据说能轻松点,不用连续打96个小时,时间也能快点,真是个喜讯。 6.9 我发现前几次都忘记加下滑线了…… 已经住了第6天了,北京也是越来越热了,我今天突然觉得,医院的淋浴间对我来说就是个鸡肋啊。我只要一住院就要插针,出院才拔,这根本没法洗啊…看来这次又要创下长时间不洗澡的记录了,上次是6天,今天打破了,??…挑战成功。现在转氨酶居高不下,没办法只能先打护肝的,化疗药停一下。所以这次住院时间更长… 每次上完厕所洗手,我都在想,这协和医院的内科楼是他妈英国人设计的吧,洗手池竟然也是冷热分开的 |
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热的烫死,冷的太凉… 昨天过生日了,收到好多祝福哦,感动。晚上恒宝和陶大嘴还给我发一视频,两人吃个串,喝着酒,最让人不可思议的就是,还在大庭广众下他俩录视频给我唱了一分钟的生日快乐。 哈哈哈哈哈哈哈哈,这找朋友啊,还是得找脸皮厚的,欢乐。估计他俩吃完饭,又要因为饭钱和停车费怎么A吵一会。 有朋友真好。 6.11 我现在满脑子就一个问题,到底是谁发明的多柔比星,前天一袋滴下去,我感觉已经做了两天的大摆锤了。该有的副作用全体现出来了…… 吐了,一顿饭就能吃下一个花卷,真希望七龙珠里面那种吃一粒就饱胶囊是真的。 6.15 总算活过来了,感觉又有精神了,可能是体内的药都排干净了吧。舒服了~ 吃饭都有胃口了,现在得抓紧时间,下回化疗的时候胖几斤,不然下次治疗又没肉能消耗了。 最近还是照旧,3天一次血常规,1周一次肝肾功,抽的我已经不知道疼了,任你扎。 北京太热了~(今天写个水文,不知道大家能凉快不) 6.18 可能是泼尼松吃多了还是啥原因,反正最近就感觉很饿,而且是病态的饿。胃都已经吃撑了,还是感觉很饿,一直想吃,激素水平紊乱了……吃饭的时候还着急,跟狗一样。在这样下去,估计得买个慢食盆了。 早上刚查完血,白细胞还是正常的,开心,不用打短效升白针了。 6.25 不知道我是吃胖了还是因为吃了泼尼松,我的脸最近有点肿……明显感觉没以前精神了。这坚定了我以后更要继续健身的决心了。毕竟年龄大了,容易发福,想想我以前的同学,现在变化的,我都想叫他叔叔。 因为打了长春新碱,手指尖已经发麻了几个月,总感觉指甲缝里面有脏东西,怪难受的,但有个好处就是指尖采血没那么痛了。 昨天去医院复诊完,下周又要去化疗了……现在想想那红色药水就有点犯恶心 … 6.30 又来住院了,因为我家在疫情中风险地区,所以医院只能让我住单间。哈哈哈哈哈哈哈哈哈舒服了,肆无忌惮了。 虽然是这样,但住院第一天的我,想家… 7.1 住院的第二天,想家… 又上大摆锤了,看着这几袋药,逐渐难受… |
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7.4 乘有点力气,稍稍写点…在海上漂了3天,今天好像上岸了,感觉没那么晕乎了 这化疗反应是累加的吗,这次怎么这么难受,喝水都要吐,医生还要我多喝水… 三天了,我三天没上厕所了 ,因为没吃啥东西。浑身疼,连脸都疼我靠。最主要的是,我现在小便真的好难闻,一股药味,而且是红色的。前两天没次上厕所,闻到这味都要吐一次,现在都是憋气撒尿。 昨晚上放间里有个蚊子,还咬了我,今天早上发现地上有只死蚊子,没打过的那种,哈哈哈哈蚊子可能没想到,这货血里药挺毒…… 今天强行喝了好多水,看能不能把药对排出去一点了,希望明天不难受了吧。 7.8 我真…废了… 现在浑身上下没有一个器官是好的了,本来牙还行,结果今天牙开始疼…还蛀牙…打升白针的时候低头看见这个垃圾桶,顿时觉得我连这个都不配 ,人还是感染性废物呢,我都没感染这个技能~ |
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这化疗反应真是累加的吧,这次化疗完,我感觉我5天才慢慢缓过来,最近终于能有点胃口了,手指依旧发麻,小便终于没前段时间那种药味了。 呼~ 想想下次化疗不由的打个冷颤… 7.13 最近没别的,就是手指发麻,以前是三根,现在两只手手指全麻了…倒也不影响啥,唯独就是挤痘痘的时候不好掌握力度… 7.22 前段时间没发生啥大事,所以没啥更的… 最近几天又住院了,好消息是这次的病友能吹空调了,屋里总算能凉快点,不知道旁边的大叔几天没洗澡了,他反正是先馊了,那味道一股一股的,要是不开空调,过几天我也臭了… 很烦,打完药我的小便都是红色的,味道真是闻不了,估计好了以后美年达我是不会再喝了,介辈子都不可能再喝了。 继续上大摆锤了,五天以后又是条好汉。 7.24 刚又来了两管升白针…舒服了,未来一周的免疫力不用愁了。 每次化疗完,感觉自己全身器官都快罢工了,昨天早上吃的东西,现在还在胃里,胃完全没动力…结果今天早上哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈,我随手点开了一个吃播,哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹把自己给看吐了。哎呀,化疗的日子太难过了 。 希望明天能舒服点… 7.28 恢复的好多了,但明显感觉体力不好,只想躺着,坐着… 手指发麻上次还没缓解,这次打完药更严重了,手指不仅麻而且开始褪皮,手机码字都感觉不很方便了。下周复诊得给大夫说说看怎么办吧。 8.4 昨天复诊了,大夫说手指麻正常,因为长春新碱的毒性,结疗过段时间就没事了… 下周要中期检查,希望肿瘤能消除好多吧,听说第五次化疗就没那么难受,因为要换药。但我听大夫好像没那个意思… 头发有点长了,现在头顶毛茸茸的,有点像个… 我也不知道像个啥,毛篮子? 8.13 喘口气再来更一下,又住院了…… 可能是心理作用,一进医院还没打药我就已经开始犯恶心了,这几天天天吃一花卷。每次打药的时候,看着这药下来的时候我心里都在想,你他妈不要过来啊…… |
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而且,今天嘴里一直发苦… 吃啥都是苦的 昨天来了一个老叔,才确诊没开始治疗,还以为自己身体强壮不会像我这样,哈哈哈哈哈哈上了药你就能安静了。 大夫过来给我说再化疗一次就不化疗了,保险起见要做自体干细胞移植… 我看了下这要比化疗还难受,凎!还是希望各位观众朋友身体健康不生病。 8.14 昨晚太煎熬了,每次打完药6小时后都是最难受的,难受的我想从楼上跳下去。躺在床上的时候我甚至会思考,我,是不是有点太娇生惯养了,还是只有我觉得很难受 ? 最近指甲变得一道一道的,像这样… |
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好像多喝水才能缓解。 缓两天看牙去,最近吃啥啥不香。 8.20 牙疼的问题终于解决了… 一下感觉轻松了好多。 这次化疗完,感觉胃彻底罢工了,完全没啥动力,水都喝不下去,喝两口就想吐。整个人好累了,我真是,好虚弱一男的,嘤嘤嘤… 今天口水终于不像前几天那样是粘的,而且有一股药味,我现在应该是被化疗药腌入味了。但自从这次化完,我头疼就一直没减轻过,尤其晚上,疼的想撞墙,下次复诊给大夫反应下… 现在最大的愿望就是希望胃能好起来,多吃点东西,不能再瘦了。 8.29 哎呀,最近恢复的不错,正好我朋友来北京,我还和他出去逛了两天。我最精神的时候就是快化疗的时候,下周又要开始了… 上次大夫聊过一后,我要自体干细胞移植看来是实锤了……看看其他病友写的感受,怕了怕了,不过也逃不过去了。好处就是,治疗能提前结束了,这样算的话,十月份我就可以结束治疗了,逐渐回归正常人生活,想想还是有点开心。 9.3 这次化疗加大剂量了,为了后面移植做准备…现在还在打药,心里开始逐渐恶心… 这次吃了意美,不知道能不能缓解点。待会还要做检查,现在还得顶住,不能睡… 我终于知道我头疼不是因为睡不好,吹空调了,就是因为打了环磷酰胺,比如说现在逐渐恶心的背景下逐渐头疼… 这次住院又碰到了第一次来协和的时候的病友,感觉他看起来壮了好多,上次见他的时候才80斤,整个脖子因为放疗被烧的好黑,不过好在他再化疗一次也就好啦。小老弟以后销售是不能再干了,少喝酒了。 今晚打完药肯定是最难受的了,因为药量加大,我还要在医院继续观察… 希望今晚别在医院有啥失态表现 毕竟以前在家里,哼哼唧唧没啥,我这旁边还有个70多的老大爷… 9.7 打完药的第四天了,还是恶心,想吐…我觉得我可能心里有点问题,就是在住院期间用过的东西,现在看到都烦恶心。比如说水杯…回家以后看到那水杯就想吐 ,而且已经住了这么多次院,我已经换了4次杯子了,这次回去真是没有杯子可以用了,导致我现在喝水都用的这个… |
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现在每到晚上就在反思,我是不心理不够强大…果断得上一个正念课程,万一呢,说不定还有用。 明天要去看牙医,然后做核算,周四又要住院去采干… 。完蛋,不能想,一想到医院就开始恶心。 9.10 昨天又住院了…天真的我以为住一天采干就结束了,结果现在白细胞太低,估计得周末才能采干吧……啊!!!!! 协和因为没法做移植,所以这次转到了北京医院。话说北京医院的病房倒是挺新而且床舒服,就是太小了,两人间没厕所,和我住的是一八十岁的大爷。说实话就我俩现在这精神状态,我更像那个八十的,反正人家是吃得好睡得好。我起来吃两口饭都感觉累的慌,而且也不想吃,住院要是能没有吃饭喝水这个环节就好了,人为啥不能像骆驼一样吃一次管十几天… 打了升白针,逐渐开始骨头疼,不过比头晕恶心要好受点。旁边的大爷每天下午都会看一个科普小知识,我也跟着涨知识了,比如说今天:鳄鱼的天敌是水獭(我也不知道是真的假的,我一直在想鳄鱼平时会遇到水獭不)。 期待明天的新知识…希望白细胞也能涨起来… 9.11 今天大爷不想带我学习了,他想偷偷进步,改戴耳机了… 好消息,大夫说我白细胞长得快,预计明天能采干,嗨呀,我感觉我快出院了,高兴了。 9.14 终于出院了,前天采完干细胞,一次量够(可能是我比较健康强壮),终于结束了。采干过程还好,就是针有点粗,而且五六个小时不让动,对膀胱不太友好… 我终于在第四个小时的时候憋不住,用夜壶在床上躺着解决了… 生病真的太没尊严了 裤子都要别人给你脱。 接下来的日子我就该好好休息,等待入仓移植了,希望十月日子能好过点… 9.26 偷懒了……坚持做一件事还真挺难,写这种流水账也是。 回西安休息了!高兴,好多个月没回家了,楼下那傻狗都不认识我,一见我就叫,你吼那么大声干什么! 见了见几个朋友,大家都好忙,让我这个无业游民在家里越躺越心慌,我还是很羡慕上班的那些人了。 上次为了采干细胞,环磷酰胺加倍,然后我刚长出来一点的头发又全掉完了,这次连眉毛眼睫毛都没放过,光溜溜的一颗头,我感觉我有点像一拳超人这样… |
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好像不太对,他还有眉毛,我应该这样… |
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奈何自己画眉毛功底不行,所以我又重新买了个帽子,把眉毛遮住的那种,戴上去能好点。 现在越看自己越像七龙珠里的短笛,对了 短笛头上也没毛…哈哈哈哈哈哈。最近由于睫毛一直掉,经常掉进眼睛里,整的眼睛都肿了-……好在终于掉完了。 好了,写不下去了,今天就到这了,文学功底实在太差,现在浮躁的别说了看书了,电影都看不下去,只能刷短视频了,刚才终于下决心把抖音这个垃圾软件删了… 再休息一周,等进舱~ 10.9 今天收假了,我和各位的心情一样沉痛,我也住院了。刚和大夫聊了下,说要化疗六天,我心里咯噔一样,不是之前说的四天吗,骗子… 预计下周二开始化疗吧,最近几天就各种常规检查。今天的检查把我浑身所有的洞能捅的都捅了一遍… 话说掏耳朵还是舒服… 层流病房硬件还是很不错的,要是不化疗的话 我还真是享受。 还有电视可以看… |
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最近住院移植了,体力好的话 ,日更。 10.10 今天还是一堆常规检查,耳鼻喉,心动图这些乱七八糟的,甚至还给我洗了个牙。咱也不知道后面化疗是个啥情况,咱也不敢问,问了知道了更害怕,反正这前期检查是挺多的… 昨晚睡了一觉,腰疼,床太软了,还是普通病房的床舒服 层流病房的空调是通过冷风热风交换吹从而达到室内温度短暂甚至瞬间维持在26度一下下,所以最晚一直在盖被子踢被子… 住层流病房里,在我妈来看我的时候我就感觉自己像坐牢了一样,每次探视都通过这个窗子然后拿对讲电话聊,这玻璃我看了下还挺厚,别说细菌了,我冲出去都难 |
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明天休息一天啥也不做,医院也要放假,下周要化疗了,享受下最后两天好日子了 10.11 今天啥事没有,吃了睡睡了吃… 10.12 上午还是做检查,然后要给我的病房消毒,所以把我临时搬进了一个小病房,病房里没插座,手机快没电了所以还是早点更吧。 上午的时候护士过来给我讲了下基本流程,化疗四天(前天大夫说的是6天,咱也不知道),然后休息三天,然后回输干细胞,然后直到细胞长上来,说要我有个心理准备,这次化疗药比以往难受,因为药量更大… 听完这个我觉得我心理没法准备了。我看评论都说我写的轻松,主要那会我还没怎么化疗啊,前面写草率了… 明天应该一早洗个澡就进去了,但愿明天晚上能准时更! 10.13 今天算真正的进舱了,早上被叫起来洗澡,我以为只是淋浴,没想到是在浴缸里用药水泡…连肚脐眼都要用棉签洗干净。 病房里每天固定活动还蛮多的,要给鼻孔耳朵消毒,还要滴眼液,坐浴,漱口…一套做下来还挺累,不知道是不因为我身体虚了… 今天输了4瓶500毫升的和一小袋,我也不知道是啥,反正反应不大还好还好,就是输液的时候动不了,所以上厕所都在床上用夜壶… 入仓以后伙食一下变成差了,因为每次我妈送来的饭被高火加热五分钟以后就变得糊糊的,实在不好吃。 明天应该输卡莫斯丁,咱也不知道反应大不大…… 10.14 早上六点多被薅起来就开始打药,现在已经晚上六点了,还有三大瓶半…床下的夜壶都快满了。我现在的梦想就是能坐到马桶上痛痛快快上个厕所…估计得倒12点了。 上午难受了,但我睡着了,一直到下午5点多,我竟然感觉还挺好,不难受,甚至有点饿。可惜我妈只送来了白粥…那明天让我妈做个有味道的粥吧。不知道这出舱了我得有多瘦。 嘴巴里从下午开始就苦苦的,想喝加冰的可乐,还能把冰块含到嘴里那种,奈何我带的一包红茶粉被收走了,只能喝白水,喝饮料会拉肚子… 刚问了下护士明天输VP(好像是长春新碱和强的松)和阿胞(我估计是阿糖胞苷),前面那个我倒不怕就是手麻,不知道明天这阿胞咋样… 10.15 今日输的阿糖胞苷和依托泊苷(昨天护士说错了) 加上其他的辅助液体,一共有11瓶。上午感觉还行,中午以后就开始头晕恶心,不过好在没有以前输环磷酰胺那么猛。今天是第二天,还有四天… 又喝了一天粥,晚上这顿实在喝不下,胃已经没啥动力了,嘴里也苦苦的,想来点冰的西瓜,猕猴桃橘子啥的… 10.16 有点虚弱了,昨天打到1点多才输完,早上七点又开始输,现在还有三大瓶…这利尿针劲太大了,根本没法睡个好觉,10分钟就得起来上厕所,我今天已经尿了6升了。不过也好,体内的药能多排泄一下。 嘴里越来越苦,还有点耳鸣,今天打的啥药我也不知道,咱也不想问了,一问又忍不住去查,一查看那副作用就会给自己心理暗示… 今天化疗第三天了,还有三天,后面三天要是能像今天这样,我觉得也还是不错的。 10.21 前天输完玛法兰,昨天休息了一天没有化疗,我以为药停了我就能精神点了,谁知道后劲这么大。睡了好几天,一直没怎么看手机,也懒得更… 今天上午干细胞回输了,一共6小袋,40分钟就输完了,输的时候嘴里有种奇怪的味道,也形容不出来,但还好不太难受,护士要我一直大口呼吸,还行,过程不难受,就是有点凉,肚子会疼。 输完以后的感觉就是绵软无力,嘴里还是好苦,口水粘粘的,胃感觉里面有个石头,没啥动力,但我妈每次送完饭过来,闻一下感觉还挺有食欲。护士长说我是表现很好的一个了,没吐,没腹泻,那我也求求接下来几天别发烧,别拉肚子了,继续好好表现了。 10.28 ~~~~没想到啊,我以为熬过了那6天的化疗后面的日子就好过了,谁知道回输以后的后十天降细胞,才是真难受,直接给我干趴下了…一周没更了,今天稍微有点精神,我回忆回忆… 回输完干细胞以后,就开始疯狂拉肚子,喝口水都过两分钟都要去厕所那种,而且还夹杂着头晕恶心,乏力,所以在回输完第二天,我在刚进厕所的时候,两眼一黑,晕倒了…醒来的时候看着天花板思考了半天这是哪…不过还好没摔到头,只是把手臂摔青了,这可把护士吓坏了,说我血小板低,摔到头会死…唉,我床头就贴着防跌倒手册还天天都看一眼,真他妈蠢… 这件事发生以后,护士就没在让我下床了,所以接下来的那些天,我的吃喝拉撒都在床边…反正我现在挺适应。 化疗完以后身上就开始长痘痘,密密麻麻,这样 |
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这个还算好的,其他地方的更密集,我就不恶心人了,脸上头上都是,再加上胳膊上的针眼,感觉自己像个长期吸毒的人…不过还好,不疼不痒,大夫也不知道咋回事… 前天输完血小板,都说会精神点,结果我竟然过敏了,浑身立马起疹子发痒,哮喘…该有的过敏症状都有了…打完抗过敏的针以后,就开始发烧 ?,然后就一直昏睡…到今天终于体温正常了… 总之这一周真的过的太漫长了,每天都希望第二天能舒服点,每天都有新的难受,大夫每天都说熬过这两天就好了,每天都是这两天,感觉永远过不去…朋友们珍爱身体啊…我已经快十天没吃东西了,今天尝试喝点粥吧,但愿不会吐,但愿明天能舒服点…… 10.30 又昏昏沉沉两天,不过状态也算越来越好,虽然还是会吐,但慢慢能喝点东西了,护士说我是优质病人,只瘦了10来斤,没有感染,省了不少钱……看来我还是挺争气。 昨天白细胞只有0.4,结果今天一查已经到了4.2,然后中午迷迷糊糊听见护士来说了句开舱了,就把门给推开了,我的无菌隔离要结束了,兴奋了一下午,结果又吐了几次。胜利在望了,细胞赶紧涨吧,我已经快一个月没看见太阳了。顺利的话周二就能出院啦。 11.1 这两天状态能更好点了,今天竟然没有吐但胃里还是感觉有一堆石头,很渴,但不敢大口喝水,喝多了就感觉要出来… 皮疹消下去了好多,但浑身开始蜕皮,而且刚长出来的头发眉毛胡子又全掉了,我都忘记这是第几茬了,不过是最后一次了。过年说不定我的头发就张上来了。 明天早上继续查血,啥时候出院就看明天结果了,我求求血小板快点长,我想出院了,我已经躺了快一个月,谁能想到这是一个20多岁的小伙干的事。而且我已经20天没洗澡了,今天隐隐的闻见一股酸酸的味道…… 所以祈祷明天给我个惊喜,让我出院… 11.2 今天没有惊喜,期待了一上午,大夫也没来,下午告诉我血小板还是低,明天再抽血看情况…这血小板太不争气了。 依然有点头晕,不过是断断续续的,都在好转了,也是好事情! 希望明天出院了…… 11.3 我终于出院了今天… 哭了,躺了快一个月了,大夫告诉我这个消息以后,我还激动的吐了一次…虽然胃里还是感觉有个大石头,虽然头还晕,虽然还是虚弱,但总算能出院了,终于能晒到太阳了。本来我以为我可以走着出去的,结果换完衣服就开始眼发黑,所以最后还是租了个轮椅被推上了车…护士告诉我还得好好休养,至少两个月以后才能慢慢恢复正常生活(比如说出去吃饭)。虽然出院了,但还是有好多限制,慢慢来吧。 本来大夫要我一周以后才洗澡的,但我没忍住,今天洗完了,清清爽爽的躺在床上,舒服了。总算结束了,生活真的是不知道惊喜和意外哪个先来,发生的事总是让人意想不到,去年的这会儿,我正好也在北京,当时火急火燎的飞回国来参加应聘,应聘完我还在想明年的这会儿我应该已经工作中上道了吧,哈哈死也想不到自己现在在医院里这么上道,反正现在对医院这各个科室尤其是血液科那是相当了解,以前生病一直不知道挂什么号…所以各位珍爱自己的身体啊,不要因为自己年轻就不管不顾,以我为戒,生病是真的难受,毛主席说的好啊,身体是革命的本钱,没有一个好身体,真的啥也干不了。这治疗的大半年里,看到了太多的病人,在医院里,没有最惨只有更惨,不幸和痛苦的人真的太多了,有时候会想想之前遇到的病友,不知道他们现在怎么样了,希望大家都一切都好吧,所以各位健康的观众,你们真的非常幸运了,好好保持吧,多学学养生知识,现在觉得是非常有必要的了。 好了,年轻人得癌症大概就是这么个体验,每次住院化疗我好像都写了吧,我一学工科的,文学功底差,有些可能表述的不准确但大致就这样,反正总的形容就是难受 ,各位看看就好,永远别有体验,也希望能给大家一个警示,有个健康的生活方式,对于正在治疗的病友,希望对你们也能有点帮助,最起码知道接下来会发生啥,心里能有点数。我的治疗就算结束了,剩下的任务就是好好休养,按时复查,慢慢回归正常生活了,最后感谢协和和北京医院的大夫教授,护士姐姐以及北京医院的护工阿姨和北京医院的Wi-Fi,也祝愿大家健康快乐的生活,不去医院!就更到这了,告辞了各位! |
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18岁,t细胞淋巴瘤,刚高考完。 当时病理报告出来,是T细胞淋巴瘤晚期。我已经在病床躺了几个月,癌痛也不断侵蚀着我,有多痛呢?不定期的癌痛让脑子里只有难受,我在床上翻来覆去,止痛药、止痛针用多了效果也微乎其微。那时真的不想坚持下去,整宿整宿的看着窗户等天亮。 原本的我应该兴地度过这个暑假,走向人生的新起点。 大学录取结果出来,我被录到了医学院。本来的我可以成为个医生,现在却只能当个病人。 发病初期,那时的我只是有些背痛。背痛是从6月份开始的,那时只有晚上背痛“,疼的起不了身。后来去过医院,医生很轻微地说:“只是腰肌劳损,回去贴膏药就慢慢会好。”也给我开了止痛药。 我回去后,这件事也没放在心上。顺着时间推移,好像腰疼的频率开始变多。那时的我,每次出门找朋友玩,口袋都会带上一颗止痛药,吃下去可以管12个小时。 后来,背更痛了,我妈带我去医院又做了检查。这次,医生看出我的腰椎骨头有破坏,怀疑是细菌感染,但那时其实是癌细胞长大了,压迫破坏的,便提醒我要回家卧床不起,要吃药治疗,动作过大容易造成骨头压缩性骨折。 回家后,每天我都在床上躺着,忍着背痛。看着窗外日出日落。一天天被困在原地,我心想生活真他妈操蛋。 之后,去了华西做手术,背上打了钢钉,取了东西出来活检。活检报告拖了好久才出,这时我病情更加重了。当时,家里人都没想到会是癌症。结果出来的那个晚上,爸妈陪我跑遍了三个医院的急诊。我经常哭,家里人看着也会偷偷抹眼泪。 11月,我开始了第一次化疗。 化疗就是输一袋又一袋的毒药,输了后隔几天,不良反应就来了,呕吐,头晕,起不来床都是家常便饭。我是21天一个疗程,计划是八次化疗。 输完化疗药过了几天就回家了,快两个月没回家了,回家后很开心,但少了隔壁病友的讲话,一个人待着确实有点孤独。 2019.11.27 今天第二次化疗,为了让我治疗效果好一点,爸妈去买了西达本胺,真的 超级贵,心疼啊! 又回到病房,还见到了之前认识的病友,和他们聊天,一起抱怨病情,心情似乎也没这么差了。 病房有一个照顾哥哥的11岁小弟弟,特别爱笑。有时对着我笑,我也会笑,心情自然就好多了。 病房里的病友似乎很像战友,惺惺相惜。病友虽然都在对抗病魔,有时很痛苦,不过,大家白日里都很坚强,会露出笑容,相互鼓励。 2019.12.1 做完第二次化疗后,头发轻轻一碰就开始掉了,而且胃口也不好,要坚持下去啊! 虽然日子很狗,我也得向它微笑。 |
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2020.1月 在医院迎来了2020,后面的三疗、四疗把剂量加大了,不良反应越来越多了。当自己难受的时候,就眯起眼睡觉,这样就可以减轻点痛苦了,而且梦里我经常梦到好多好多有意思的事情,而不是像我自己现实在病房里自己从早上就被输液管拴住一直到晚上,看着太阳慢慢升起到傍晚慢慢落下。可能这就是所谓的“目光所及,皆是回忆。” 2020.2月 疫情来了,自己抵抗力弱,但还是必须去医院复检,所以全副武装地出门。街上空空荡荡的。 反正之后就是一次又一次的化疗,21天一个疗程,化疗完就难受的不行,躺床上休息昏昏沉沉的,等好不容易快熬过去,下一次的化疗日子就又快到了。腰穿 ,骨穿一个比一个难受。所以这里没有每天认真记录。 |
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当自己做完8个疗程后,医生让我把整个病历带给他记录,说我的病历很有意义,值得记录下了,突然感觉自己活着还是意义。 2020.7 我已经做完了八个化疗,现在会去移植仓做自体移植。如果这次可以坚持下来,我就差不多算是好了。 不过听说这次的化疗量是致死量,会把我的几乎所有免疫细胞杀完,再回输造血干细胞,感觉有点凶,不过我会坚持下去的。虽然我现在是个光头,不过我感觉自己也变强了。 7月底,我出仓了。 |
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2020.8 出仓后到8月底,头和背部开始重新出现癌痛的情况,去打petct,显示可能复发了,还是复发了。我原以为做了移植后可以把癌症至少控制个一两年,让我去做我想做的事啊。看来上天还是不想给我这个机会。 |
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这一切就像歌曲in the end里的歌词 |
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我真的坚持很久了,我真的没有大家想的那么乐观,我不想再坚持下去了。只是,满满的都是遗憾,在自己本该发光发热的年纪一天天都医院跑。我还没好好看看这个世界,就虚弱地走不动了啊。希望下辈子我有机会去找寻这辈子因疾病而得不得的自由。 |
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在这里统一感谢你们评论里对我的鼓励,也谢谢你们听过我的不幸的人生后站在我这边。 2020.9.21 确实不能放弃,跟大家说说我的现况。 现在,我准备去尝试car t治疗。入院后做了一堆检查,还要去做穿刺活检。有点害怕。 |
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在这里说一下,答主是个男的。 2020.9.24 位置太小,医生还是没有给我穿刺。腿上骨头太疼了,已经上了止痛泵,可有时候痛起来还是坚持不住啊。 |
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9.28 今天把t细胞抽出来了,就等14天后回输了。 芬太尼贴片的止痛效果还可以,但副作用太大了,每天坐起来就打瞌睡,眼皮子打架,还容易产生幻觉。 |
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