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[两性话题]得了癌症是种怎样的体验? |
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患癌的大龄剩女何去何从? 很多人得了癌症还在坚持放疗化疗,这样是否很受罪?因为治好的好像没有几个,如果知道得了癌症之后不再治疗,任期发展,这个过程是什… |
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我想先贴一张我们这帮小孩在医院的造型。 我今年23岁,大四即将毕业的时候,我生病了…… 2016年1月25日晚上,我肚子疼得厉害,在床上打滚哭泣,我室友用我电话打给我哥,我哥把我从6楼背下来送去了医院。 肚子疼之前我就忍了几天,刚开始没那么厉害。几天就疼得不行了。 到医院急诊,照了ct,医生怀疑胰腺炎,住院。 然后一系列的检查,血液检查,骨髓穿刺、淋巴活检……肚子一直痛,痛到一晚上打四针止痛针都没用,接着是腹水,肠梗堵,不能喝水不能吃东西,每天靠营养液活着,我的妈妈和哥哥不分昼夜的陪着我,看我痛哭得不能自己。进医院9天,一天比一天严重,医生不敢确诊,让我们转上级医院。 进了三甲医院,开始在消化内科,进院第一天医生就下了病危通知书,医生经过一系列检查,怀疑我是腹部结核,进行了抗痨治疗,经过治疗,我的肚子不痛了,但腹水并没有消,而且呈上升趋势,全身也水肿起来,我是一个一米六,八十斤的妹子,水肿后一百零三斤,二十三斤水,肚子像孕妇一样,后来直接影响我的睡眠,医生开始给我抽,肚子穿刺用管子抽,可是抽了又会涨起来。 直到血液科来会诊,我突然意识到,我可能是严重的病,我问我哥哥,他支支吾吾说没事,只是医生过来看一下,没关系的。让我好好休息。那时候我已经可以吃东西了,肠梗堵好了,我哥从我住院以来,每日每夜陪在我身边,照顾我,我下不了床,他抬屎抬尿。我只能吃清淡的饮食,而且一顿只能吃下两三两东西,他买吃的等我吃了就吃我剩的。鼓励我,陪伴我,他把自己存来买房的钱都用了,还借了很多。 2月20日,我转到血液科,我哥知道瞒不住我,告诉我医生怀疑淋巴瘤,我对这个病一无所知,就开始百度,迷迷糊糊了解了一些,也不全,害怕知道太多,便关了手机。 第二天护士把心电监护搬来给我上好,跟我说要给我化疗了。我呆了,化疗?就是癌症病人都要进行的那种治疗?我哥才说本来要瞒我,但知道现在瞒不住了,就告诉我医生确诊淋巴瘤了,非霍奇金,T细胞免疫母细胞。是比较严重的恶性肿瘤。得知的时候我哭了,我知道那是癌症,我想起了滚蛋吧,肿瘤君。女主也是因为这个病而死的。我哭,妈妈哭,哥哥跟着哭,但他又要撑着给我们作榜样,给我鼓励。说科技很发达,医得好的,很多人带瘤生存的。狠狠哭了一天,我收拾心情,面对现实。为了让家人安心,我努力表现得乐观积极,决定配合医生治疗,不管能活几天。 化疗方案四个疗程,过程中我没有呕吐,很幸运,反应不是很大,只是第一个疗程时血小板和血红蛋白都很低,输过一次血小板,和一次血红蛋白,我哥说让我努力吃,饮食上补的才最好。我努力的吃着那些清淡的饮食,没有辣椒的日子真让人难受。 化疗过程中不小心感冒了,造成肺部感染,抗感染的药超级贵,第二个疗程和第三个疗程每天发高烧,一天要花七八千医药费。每次我问我哥哥钱怎么办,他总说,你不用管,有我呢!你只要负责吃好睡好,我负责找钱。 到现在,我已经平安度过了四个疗程,抽过了造血干细胞,现在在家,8号回医院做自体移植。不管这些日子经历过多少痛苦,我一直觉得我特别幸运,我拥有这世上最好的家人,最棒的哥哥。陪伴我,鼓励我,三个月在我身边瘦了十斤。他说后悔没有好好照顾我,看我痛他觉得心如刀绞。从小到大牵着我长大的哥哥,宠我到让我不害怕死亡。我真的很幸福! ----------------------------------- 这个月在无菌病房进行移植,没有上知乎。没想到我的回答会有这么多知友评论和支持,好意外,目前我还在病房里。 |
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关注奥运盛事,嘿嘿。无菌病房一个人呆着,和护士姐姐看奥运首金。 很多知友问我现在的情况,7月13号进层流病房,先来了个大化疗,没顶住,吐得感觉胃都要吐出来了,但是吐完还得吃。 因为药物造成尿路问题,尿频尿急尿痛尿血,超痛苦,不愿意喝水,恨不得一直坐在马桶上不起来,整夜睡不了,真的好惨……还好现在好了。 不小心两种细菌感染,发烧头痛到快炸了,每天烧到39.5左右吃退烧药,全身汗水退下来后又升上去,用了抗生素已经不发烧了。 大化疗杀死了几乎所有的细胞,血小板还有两个,不敢挖鼻孔(怕流血不止,但是好难忍)哈哈...... 目前,细胞已经回升,血小板二十个,还会慢慢长起来。也不吐了,饮食也稍微好了一些。总体不错,还能在病房为中国队加油。 哥哥已经开始上班,每周末来换妈妈回家休息一天。这段时间真的好对不起妈妈,因为没胃口总吃不下她辛苦做来的饭菜,还总在难受时吼她一直喊我。对不起,妈妈。 有知友说让轻松筹,我哥哥不让我管这些,所以我都傻了吧唧在医院撑着就行,这是我的任务。 医生说抗感染疗程还有一周,一周后就可以出院了。超级开心~~ 谢谢大家,每一条评论我都有认真看完,原谅我没有一一回复。感谢大家给我加油和鼓励,疾病不可怕,走过来才发现自己好勇敢,好幸福。希望大家都健健康康的,和爱我们的人一直在一起。 |
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容貌改变了,不能阻止我追求幸福。加油!原谅我是个爱臭美的女孩子。 -------------------------------------- 谢谢各位知友的鼓励,我已经出院一个多月了,除了体虚昏过去一次,其他都在慢慢恢复。感谢大家,希望每个人都健康快乐。每一天都当最后一天来珍惜。加油! |
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头发,眉毛,睫毛都在茁壮成长,谢谢大家鼓励和支持。感恩 ------------------------------------- 今天大年三十,来给大家报个平安。祝大家新春大吉,健康平安。我很好,谢谢大家的支持。头发长长了再来更! |
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-------------------------------------- 2017.3.6 今天回医院复查,心情又波动了一下。 难过,听说了同期的几个病友一个接一个的去了,没抗住排异还有并发症。亲眼看到以前隔壁床的姐姐被宣布没救了,担架抬回家了。她老公和妈妈泣不成声。她还是妇产科的医生啊,以前住在我隔壁床还和我分享很多吃的。想起来还历历在目,这个时间说不定已经走了。 上个星期一,同期移植的叔叔走了,并发症走的。非常可爱的叔叔啊,给我分享他的书,跟我们开玩笑,开导我们。直到移植后血小板几个月都长不起来我才看到他眼里暗淡的光。 一个月前,总是笑容满满的阿姨也走了,住了几年院,看多了别人移植痛苦的样子,宁愿死也不愿移植。化疗也压不住她的癌细胞时,她走了。悄悄地,家人也不在身边。 我总是不愿意提及我经历的痛苦,想起来会疼得流几滴泪,但所有的记忆我觉得是快乐的多。开心的扎针,愉快的吐完以后思考下一顿我要吃什么?我对自己很有信心,我觉得我只是在做梦,梦醒了我还是那个我。 |
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直到我做完所有治疗,回家办特殊医保的时候翻病历,我才知道原来我已经是晚期了,而我哥哥一直告诉我是二期,我也一直潜意识里觉得自己不严重,怕看错还特意百度了罗马数字…… 我觉得自己好幸运,真的,外表看起来我和正常人没什么区别,自体移植也不会排异,我健健康康的享受着我的生活, |
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这是我的病友,胖子,异体移植,皮肤排异,口腔排异,吃东西都要小心翼翼,我真的好心疼他,因为他是个好吃的胖纸,不能吃让他忧郁好多,我常在想如果我变成这样我还会想活下去吗?(原谅我是个爱美的女孩子,皮肤变黑我真的有点接受不了)后来我明白,即使我变得再丑再难看。我也会努力活下去,为了下一顿能够吃饭,我还是要努力活着。 所以看到一句话说得特别好,忘了出处对不起。 人家吃是为了活着, 我们活着是为了吃。 今天有点忧郁,说了些令人沮丧的话。其实我想说的是 活着就有可能,疾病真的不可怕,大家如果得了病,要坚定的战胜它,自己才是最好的药!加油!!希望我能够健康勇敢的再多活一些年! 另,报告各位知友,今天复查一切正常!谢谢你们的关心和鼓励。希望你们每一天都元气满满呀! ———————————————————— 2017年7月9日 好久没来更新了,谢谢评论里给我加油的小伙伴 最近挺好的,开始健身,希望身体健康 |
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我觉得我还可以回答一下长得像男孩纸是什么体验 另外说一下移植后的变化 1.皮肤会变黑。特别没有光泽,很黑,我现在白了一些回来,但唇周还是很黑,暗沉的那种,讨厌 2.头发长出来会自然卷。不知道是化疗还是干细胞移植的关系,我看大部分病友新头发都是自然卷。我的还好,只是发梢微卷,小胖比我夸张。 3.刚出院的时候,做什么都没力气,超累,走两步都全身汗。现在多锻炼,体力已经上来。 4.因为我住院的时候没办休学手续,现在我只能拿到毕业证,拿不到学士学位证,我好难过,哼! 其他都OK,愿每个善良的人都能幸福快乐,健康平安 |
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————————————————————— 2017.9.11 我又来更新了!!! 昨天去医院复查,今天拿结果。 移植一年了,各项指标都正常。噢耶! 而且这次半年后才去复查了,哈哈哈哈 老实说,最近老是梦到医生要给我插胃管,搞得我特别担心复查结果。还好虚惊一场。 之前说过,刚住院的时候肠梗堵,所以医生要给我插胃管把胃里的分泌物引流出来。提起这个噩梦,我都是颤抖的。插胃管太难受了,非常非常难受,难受得我直接自己拔了 拔了以后我以为医生不会再给我插了,我可能还是太年轻了,护士姐姐一看,我马上说它自己掉的。 护士姐姐:“这怎么行?我马上给你再拿一根管子来插上。” 我…… 还有之前胸腔积液,腹部积液,医生从上背左右两边分别插一根细细的软管进胸腔引流,下面掉两个引流袋。肚子从左侧插一根软管掉一个袋子引流。麻药还没过的时候还好,没啥感觉。等麻药过了,OK,我还说医生给我插了一对翅膀,当天使不容易,难受到崩溃。下午做完手术,麻药退了就开始哭,一直哭到晚上,觉得睡也不是,坐也不是。我妈不知道怎么办,只能一直喊医生。医生也很崩溃,肯定觉得我很事儿。一直跟我说这是软管,不会戳到你的。可是我一直觉得这管子戳到我了 后来袋子挂了三天吧,引流袋晚上睡的时候会用别针别在床单上,有一天我起夜的时候忘记取左边的别针,所以我把左边的管子弄出来了 大晚上的医生也不在,只有一个小实习护士,也很紧张,不知道怎么办,就说先给我消毒包起来。消毒的时候,发现那个小洞口有一小条白白的像线一样的东西卡在那,一半在胸腔里,一半在外面,应该是管子带出来的。也不知道是什么东西,护士和我哥都不敢扯,怕扯出什么来 ,第二天问医生才知道那是胸腔里的纤维,没关系的。吓死了。 还有之前消化内科的医生怀疑我腹部结核嘛,开了三个月的链霉素。每天一针,这个药打进去真的怀疑人生,因为打一针要痛两三天,换着屁股打,单号打左边,双号打右边。每天屁股都是痛的。护士打针打到无从下手,说我屁股像蜂窝。 不过这些痛苦都阻止不了我要吃东西的决心。 之前在另一个回答里说过我和小胖偷吃肯德基。 还有一次,我闺蜜给我从云南带了一袋鲜花饼。然后我哥觉得有添加剂,不让我吃。天呐,我的口水快咽不下去了。 所以每天晚上,我等我哥睡着了就偷吃。可是,他老是不睡啊,我一直等啊等啊,他一直不睡,我都快睡着了,又睁着大眼睛等。终于,他睡着了,我马上偷一个吃掉,然后心满意足的睡觉。 就这样我吃了一袋鲜花饼,我哥都没发现。 我知道我的粉丝里有一大半都是冲我哥来的。 下面这段话是来跟独生子女拉仇恨的,哈哈 我哥在医院照顾了我三个月,每天都睡我旁边的陪床 |
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就这个,然后我是光头戴帽子的。 他每晚就一直不停地给我拉睡掉的帽子,拉被子。晚上守着我的输液瓶到一两点,早上还要起早给我买早餐。 有一次我们要去骨穿室做骨穿,我嘴巴里都是分泌的唾液。路上没有纸我就没吐,可是医生要跟我说话,我正不知道怎么办的时候,我哥把手捧起来,说吐我手上,我去洗。天,让我的窘迫瞬间变幸福。 我哥太可怜了,从小就履行着长兄如父的职责,照顾弟弟妹妹。他上大学的时候我们家是最穷的时候,他没花家里一分钱,每年都拿国家一等奖学金。他同学都以为他很有钱,其实他经常还给朋友借钱。 有一个太懂事的哥哥,真的衬得我简直超级不乖啊。我哥在医院已经出了名的温柔细心,有担当。我所有的朋友都羡慕我有这么一个哥。我也非常骄傲有一个无条件爱我的哥哥。 谢谢关注我的朋友,邀请我回答的朋友。虽然你们邀请我回答的那些问题我真的不懂啊,我只是个病人啊,不是医生哦,怎么会知道那些那么专业的问题,哈哈哈……我母鸡啊 ————————————————————— 2018.1.23 是时候来更新一波了。 祝大家新年快乐呀!又跨过一年了~ 感谢各位知友的关注和支持,我最近很好,也有了新的工作!过得踏实而规律! 我是不幸的,年纪轻轻淋巴瘤晚期; 可我又是幸运的,依然活着,并且家人爱我更甚。 塞翁失马,焉知非福。就是我吧! 听哥哥的好朋友说,当初很多人劝他,别弄得人才两空,可是他还是没法放弃我。 第二次化疗完回家休养间隙,我姑到我家来看我,我在房间闭着眼睛,她们以为我睡着了,我姑跟我妈说,有这点钱不如带我去玩一玩,吃点好的,别全砸到医院了。可是妈妈也没法放弃我! 可能是不希望家里人人财两空吧,我再痛都坚持扎针。后来每天早上7点,护士叫醒我给我打针,我都是把袖子撸上去就又睡着了,老是没有按紧针眼,血小板又少,血流到皮下,一大片紫色。 当初这这个回答也是希望能够鼓励一些和我一样患病的人,现代医学这么发达,对血液病的治疗已经非常先进。以前干细胞移植需要抽取捐献人的骨髓提取,现在直接从外周血就可以提取,像献血一样方便,而且没什么痛感。 身体条件允许的朋友,也希望你们能够为那些家人无法配型的血液病人捐献自己的干细胞。救人一命胜造七级浮屠。 生病不可怕,真的!你看我不是好好的吗? |
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———————————————————— 2018年7月21日 大家好!我又来了…… 今天是自体移植两周年的日子! 我很好! |
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这两年过得比两年前快乐,满足。 谢谢你们,一直关注支持我! ———————————————————— 2019.7.22 满三年了!!啊啊啊,我很好!有好好锻炼 |
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第四年再来更!谢谢你们的关注和鼓励!爱你们 —————————————— 2020年7月21日 满四年了,昨天复查,一切正常!(除了我长胖了) 五年不复发就算是痊愈了,看来胜利就在前方,加油加油!! |
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(照片是模仿黄雨萱) 大家好好照顾自己,第五年见!! ———————————————————— 2021年7月21日 今天是自体移植满五周年的日子,翻看了以前住院时留下的照片,眼泪划过嘴角。 我真的走过来了,五年了,我痊愈了!!!谢谢大家的关心和支持,这五年我过得很幸福,这五年获得了更多的宠爱和包容,拥有了更多的幸福和快乐。 小时候梦想有人能骑机车来娶我 |
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后来这个人一直没有出现, 所以,我自己骑上了机车~ |
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0 我很好,我在一步步完成我的遗愿清单。 希望看到这条回答的你,一定要珍惜今天。希望你和你的家人健康平安,化险为夷! ———————————————————— 2022年7月11日 今天去医院复查,医生说你来干什么? 我说淋巴瘤自体干细胞移植6年复查 医生说,已经治愈了你复查什么? 给我问蒙了! 难道不应该每年复查一次吗?哈哈,我还饿着肚子去怕被抽血。 医生说如果没有不舒服,没有摸到自己有“包包”就可以不去了。 兄弟姐妹们,谢谢大家关心,我又平安的满六年了? ? 我哥哥国庆节也要结婚了 ?♀? ?♂? |
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一切都在往好的方向发展,谢谢你们,第七年再来! ———————————————————— 2023.4.24 我很好 ……………………………………………………………… 2024.2.24 已婚 |
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高二开学时查出得了卵巢癌,发现时已是中期,正处在癌细胞扩散的边缘。我顶着个大肚子,里面装着十斤的腹水和两斤的内胚窦瘤。切了右卵巢,做了六次化疗,经历了两次严重骨髓抑制。从此大补小药不断,正式开启了弱柳扶风模式。 然而在这之前我是一个爱好体育运动的乖乖女,勤学习,无男友,体能倍儿棒。在市体育场练过游泳和篮球,还差点走上了专业运动员的道路。但是生活,总有不期的风雨。爸妈离婚,家里破产,期间的种种波折……大概可以写一部家庭伦理剧了。矛盾、争吵、困顿、忧郁、孤寂、苦闷,无人可说,无处可解。从小学五年级开始,我那长达六年的郁郁寡欢生活就开始了。别人的青春是中二式的为赋新词强说愁,我则只有午夜时的黯然饮泣。有着准运动员的体质,却得了一种林黛玉式的人物才会有的病,一家人丈二和尚摸不着头脑。医生摇了摇头,目光怔怔地盯了我半晌,说,“癌症大多都是心病。” 多年来的抑郁,让我对生活几近绝望。活着时觉得日子索然无味,所以对未来也没有太多期待。能活就且活,活不成就作罢,早早解脱也未必是件坏事。我抱着一种无所谓的态度,度过了漫漫的手术和化疗。别说哭,连眉头都没皱过。一是化疗的上吐下泻、头晕脑胀、夜不能寐等等状况,对于参加过体育训练班的我来说,均在可忍受的范围内;二是不在乎治疗结果,觉得是生是死无所谓,没什么可难过的。 忆起当年治疗的日子——住院时,亲朋好友皆倾囊相助,让我的治疗费用有了保障;出了院,就去和朋友逛街,在人多的地方也不戴口罩,只顶一个帽子遮遮秃毛。能吃饭时,肉蛋奶一口都没少过;吃不下时,就躺在床上举着手机打游戏看动漫,《海贼王》《火影忍者》《死神》《犬夜叉》统统看个够,过得好不潇洒。 夜深人静时,因药物作祟而辗转难眠的我,心中也会苦涩。医院的夜异常的静,在弥漫的月色中,病人们压抑着的呜咽声隐约可闻。还好有窗外的月,它夜夜伴我,宽慰我疲倦的心。有时,我想和它说说话,只可惜——明月不谙离恨苦,斜光到晓穿朱户。唉、人之苦,月之寂。万物各有其烦恼,又何必“生年不满百,常怀千岁忧”呢?生生死死,生生世世,人世的烦扰又岂是能理清的呢?往者难以鉴,来者不可追。也许顺其自然,以求无为,这便是此情此景之下的最好选择了罢?我长嘘一口气,苦闷之情也随即而逝:昼短苦夜长,何不秉烛游!为乐当及时,何能待来兹?今宵有酒今宵醉啊! 于是,没有电视和杂志报刊上的那些鸡汤鸡血鸡米花,我的癌症治疗竟然就这样顺利结束了。期间有两次,医院都发了病危通知书了,我还在和同学聊天……尚有一次,我在抢救室住了三天,日日都开外音打植物大战僵尸,真爽啊。没有作业没有考试,只要不伤害身体,做什么家人都不会训斥我。长这么大,我第一次感受到了同龄人总在幻想的,那种随心所欲的滋味。 化疗时,我也有过困惑:人活着的意义何在?死生究竟为何物?每到这时,脑中就会浮现出庄子在其妻死时,鼓盆而歌的样子:“杂乎芒芴之间,变而有气,气变而有形,形变而有生,今又变而之死,是相与为春秋冬夏四时也。”眉梢一扬,嘴角一翘,庄子就将生死之苦抛出了天际。死生之痛,比起肉体上的折磨,更多的则是生与死间那无法逾越的未知,以及面对未知迫近时的手足无措罢了。但宇宙由变而生,未知本来就是生命进化的一部分。活或死,不过都是万物存在的方式。我活着,只知道生的状态,不知死为何物,但死也是人的另一种存在方式啊!人人都会经历的,不过早晚不同而已,又有何可惧?况且,痛苦也只是未知的伴随品之一,实在不必大惊小怪。毕竟痛苦也是生活的一种状态,坦然接受就好。思及此,我就不再纠结,心安理得地吃我的鸡翅打我的游戏。 出院后,我仗着生病前的一点体能基础,拒绝了医院让我休息两年的建议,五个月后待头发刚长齐,就复学接着读高二了……虽然三个月后我就查出了心肌炎的先兆,毕竟高二还是挺累的。出院后,医院禁止我在五年内做剧烈运动,运动量骤减,饮食又以大补为主,很快体重就长了近二十斤,这大概也是心宽体胖的缘故吧。 但这还不是结束。 高三开学时,发现胸里又长了一个纤维瘤。医生说是化疗后休养不足,劳累过度引起的。不过好在就是一个良性的肉疙瘩,一刀下去就了了。二进手术室,我只打了局麻。医生边做手术边跟我聊天,末了还鼓励我要好好学习。因此切完后三天就回去上课了,绷带都尚未拆。医生叔叔说得对啊,要抓紧时间学习,高三的时光太宝贵了,耽搁不起。 生病时,家里人总是安慰我:熬过了这场病,你就否极泰来了,后半生一定会风调雨顺。 然而事实的真相是:家里人纯粹是在扯淡。生活就像个流氓,刚给过承诺,但下一秒就会不期然地再次翻脸——复学后被学校嫌弃,考试成绩出来后被怀疑作弊,在班里被同学猜忌中伤……每一浪都拍在了我大病初愈的心灵上。什么否极泰来,生活只会风雨不断。周作人将人生比作品苦茶,杨绛也叹过人生实苦。苦啊!苦涩中还总伴有挥之不去的伤痛,可这就是人生。唉、我长叹一口气,却还是要拿起刀戈继续厮杀,毕竟活着就会充满无奈。 除了战斗,别无选择。 高二高三的两年,我在医院和学校间频频穿梭。高考前身体几乎崩溃:精神衰弱、心脏劳累、间接性失明、肿瘤标志物异常。虽然医院屡屡劝我放弃,但我要对得起死去的右卵巢:我要有一份成绩能对得起这些年的挣扎,不能让失去的东西白白去了。我苦苦支撑,对高考的日子望眼欲穿。最后,故事的结局是:我考上了一所211大学,过上了上课听课下课逛街、忙于减肥却总也不见瘦的庸人生活。 由于高中两年的过度劳累,医院明令禁止我在大学里上蹿下跳,勒令我以休养生息为主。我虽心中讪讪,有几分不情不愿;但也深知自己匆忙复学后对身体的损耗之大,于是便从善如流,努力向老年人的生活状态看齐——不问世事,深藏功与名。 除了舍友外,没和别的大学同学提过我的癌症史。身处在伤春悲秋之风盛行的中文系里,同学间多以慨叹身世、悲咏生活为雅事。然而我却是一个闷葫芦式的人物,不吭不哈,不高不低,不明不暗。毕竟不幸的人生也有各自的不幸,班里境遇不佳的同学也大有人在,相比之下我也不觉得自己有多特别。“不患人之不己知,患不知人也”——比起讲我的故事,我更愿意听别的故事。犹记孟老夫子说过,人恒患好为人师。所以我也懒得摆出一副过来人的样子去对别人说教,人生百态,滋味还是要自己尝了过后才可品鉴一二。 看书锻炼,赏花喝茶。学习认真但不刻苦,成绩优良却不优异。不加社团,不当班委,不做兼职,从小学起当了近十年班干部的我,第一次在大学里过上了闲云野鹤的生活。没有荣誉,没有名次,没有奖状。我不需要别人眼中存在感,我只存在于自己的人生中。我只想平静地生活,不愿太多目光的侵扰。生活永远是自己的,也不必过给别人看。 时至今日,多年的修养成果已是到了收获之季。目前正准备深造,意欲进一步探索人生的真谛。虽然内分泌还是会时不时地紊乱,劳累之时尤为严重。医生也总是劝我早点结婚生子,压力不要太大,要开心别太累。但是转念一想:年纪轻轻,除了一心居家外无所作为,这不就是豪门阔太嘛?我撇撇嘴——万里江山尚未游,一室之地何足恋?管他的,我以前可是练过体育的,最不愿做的,就是肩不能扛手不能提的闺中怨女。乘骐骥以驰骋兮,来吾道夫先路!跑啊!跳啊!快活啊!这才是我想要的样子。 其实人生的起伏总是难免,蹑高位也好,沉下僚也罢,终归要自己活得踏实。人太复杂了,想得太多也没用。万千烦恼不过也只是俯仰一瞬,比起顾及那些浮于表层的光鲜,不如低下头来只管走自己的路。想做什么就努力去做,人生这么短,也没多少时间可以犹豫。 今年是癌症五年观测期的截止之时,我没有任何复发迹象。五年的蛰伏终于结束,我为自己的身体松了一口气,也为以后的人生紧了一口气——差不多是时候重整旗鼓、整装待发了。睡得香,长得胖,牙口好,吃嘛嘛香。策马扬鞭快意人生已不是梦,别人想的事我也敢想,别人能做的事我也敢做,已然忘记自己是一个得过癌症的人。 不管是癌症患者还是其他标签的人群,首先都是一个人。像一个人那样去生活就好了,不论何时。 |
2.23人生是个迷。昨天复查做了个PET_CT结果显示肺部及盆腔多发转移。我又要踏上求医问药的路上了。很累很辛苦。父母跟着受煎熬,父母年纪大了,真的受不了这样的折腾,我觉得自己可怜,觉得父母更可怜。本该以享天年的时候,却跟着我受这份罪。 12.8大家好,现在在病床躺着,做第六次化疗。前两天检查,肺转移了。本以为坚持做化疗,自己开开心心的就会没事了,没想到又出问题了,这是朝坏的方向发展呢。同事劝我让我开开心心的,哪怕人生还有两天也要开开心心的过,唉,怎么可能呢。我的年龄,我的人生阅历,我的文化底蕴,我的脾气性格都还不能够让我坦然面对死亡。我害怕了。 其实,我并没有想过具体活多少岁,只是想能够比父母多活几天,能够为他们养老送终,而不是白发人送黑发人,不忍心他们承受这样的痛苦。就是想找个地方说说,家里气氛很低沉,先这样吧! 11.18大家好,感谢大家对我的关心,我还在。前两天刚做完第五期化疗,现在还好,就是长胖了。现在在家做一个花艺工作室,打发打发时间。 刚做完第四期第一次化疗,没想到又收到这么多的祝福,真的很温暖,感谢大家,我还在。 分割线………………………………………………………… 27岁,女,未婚未育,以后也不会有婚有育了。 2017年4月13日晚发现肿瘤。前一两个星期发现轻微腹痛,但是因为工作忙也没有在意,13日这天依旧很忙,加班到晚上七点多,本来不想去看的,想等到休班的时候再看。一个关系不错的同事说,腹痛这么久可不是什么好事,还是赶紧去看看吧,然后陪我到一楼的急诊科的彩超室看了下,不看不知道一看吓一跳,腹盆腔巨大肿块,紧接着就做了个全腹部CT,大概有25公分,然后让本科室的同事给看了片子,大家都说长这么大一定是良性的,其实他们只是在安慰,他们心里已经知道了大概。一夜未眠,第二天住院做了更全面的检查,因逢周末,所以耽搁两天。然后出院到了更好的医院就诊了,中间发生了一些事,具体就不说了。父亲带着我办好所有手续,4.21做了手术,从发现到手术这段期间肿瘤又长了,术中切除包块送快速冰冻提示恶性肿瘤,然后就做了全子宫及双侧附件及盆腔淋巴结切除及大网膜切除及盆腔种植病灶减灭术。手术过程中,医生出来两次让我爸妈签字以及送病理,我不知道我爸妈是怎么挺过来的,只知道之后听到嫂子描述,老妈是从我进手术室就开始嚎啕大哭,一直到我出手术室,一共四五个小时。老爸签字的手是抖的,都不知道签的什么,医生指哪就签哪,然后什么就不知道了。术前插各种管子,术后拔各种管子,以及肚子上的20公分的手术疤换药拆线等各种滋味就不具体描述了。 之后病理出来,盆腹腔平滑肌肉瘤,恶性肿瘤。因为年轻人发病比较罕见,所以又把病理拿到上海肿瘤医院再次做了病理切片,结果一样。完了挂号看病拿化疗方案,此肿瘤其实对放化疗都不敏感,可是肿瘤太大,医生还是建议做化疗。现在已经做了两期,正在休养期间,化疗过程中负能量简直爆棚,头发差不多掉完了。每次检查抽血打针白细胞低等各种事情,分分钟击垮你。 现在写这些,已是泪流满面,虽说已经三个多月了,可是心里真的接受不了。不知道以后的路该怎么走,那么多检查要做,那么多钱要花。在最爱美的年龄,切了子宫,切了卵巢,以后的日子会加速变老变丑,会孤独终老。 父母亲很爱很爱很爱我,可是该是我孝顺照顾他们的时候,他们却因为我生病遭受这种重创,每天辛苦地照顾着我,不知老了多少。 我一直都是这样安慰自己:我原是从未经过事的姑娘,如今遭此大难,在鬼门关走了一圈,剩下半条命来,还有什么过不去的。再难过,大不了哭一场。从今往后,家人足矣,无需伴侣,一辈子的三分之一已过,何惧余生。虽是这样说,可是我还是很怕,怕很多很多的东西,怕受罪怕变丑怕变老,怕活不久,又怕活太久会孤独终老。医生说过:我可能三个月五个月就会复发,也或者三年五年复发,也或着十年,也许一辈子都不会再复发,但是又有何意义呢。 我还想对已分手的男朋友说一段之前看过的话,刚好觉得很贴合,嗯,认识你愈久,愈觉得你是我人生行路中一处清喜的水泽,几次想忘于世,总在山穷水尽处又悄然相见,算来即是一种不舍。我知道,我是无法成为你的伴侣,与你同行。在我们眼所能见耳所能听的这个世界,上帝不会将我的手置于你的手中。这些,我都答应过了。 生病期间真的要感激太多人,我的父亲母亲,哥哥嫂子,亲戚朋友闺蜜同学同事,还有我提出分手的前男友。 生病的这段期间,真的什么滋味都尝过了,能写出来的都不是痛,很多痛和伤疤只有自己知道,这个世界没有感同身受的,所有的感受只有自己知道,就像一针又一针扎在自己身上一样的,只有你自己知道有多痛,再亲的亲人都不知道。 希望以后的日子里平安喜乐,只有温暖没有殇。 |
谢谢大家的关心和鼓励,希望我的回答能让大家看到希望。回复我就不一一点赞啦,谢谢大家。 二宝8个月的时候,忙于工作的我摸到左颈部淋巴结肿大,没当回事。平时值班结束有胃痛,但之前胃镜正常也没当回事。过几天出现了肺部感染,一直咳嗽不停。住院检查淋巴结活检是转移性腺癌,胃部来源,印戒细胞癌,分子分型不打了,好不到哪里去。说实话,33岁的我,两个孩子,一个5岁,一个8个月,心里确实难受。不能回报父母的养育之恩,不能陪伴孩子长大,老公要肩负养4个大人,2个小孩的任务,太辛苦!哭过几次,自己调整过来了。我心理比较强大,比较乐观,自己又是医生,对生死看的比较淡。人固有一死,不是今天,就是明天,再不然n天。过好每一天就好。 最终确诊晚期胃癌,胸腹腔淋巴结加左锁骨上转移,卵巢转移,骨转移,幸好没有内脏转移。不用手术,然后就是化疗。第一次化疗出现双侧乳糜胸,比较少见。沾沾自喜,觉得可以发个个案报道。把肿瘤科吓死,一天查三次房。放了细的胸管,胸膜刺激征比较明显,两天坐着睡,这个比较郁闷。禁食了,挂肠外营养,不吃真是难受。结果又严重低钾了,书本上低钾说是乏力,自己终于体会了一把,也蛮好玩的,就是非常困,睡的呼呼的。第一次情况比较多,吓得肿瘤科都不敢二次化疗了,我自己拍板,继续按原剂量化。 后面的9次都比较顺利。其实化疗真的还好,看个人反应,稍微有点吐,白细胞低就打针,化疗间歇就旅游。之前和老公都忙,这下有空旅游挺好。顶个光头就出去撒欢了,别人都以为我是尼姑,哈哈。10次结束就口服爱斯万,有点小贵,申请上了一段时间门诊,每周一天,不累,在家太无聊。 过了5个月复查,卵巢转移瘤太大,左腿肿的厉害,有右腿的2倍粗了。这个胃癌淋巴结转移压迫左腿导致淋巴水肿也不多见,估计也能写篇论文。之前爱斯万副作用皮肤色素沉着,指甲发脆,有人还发了sci。继续二线化疗,效果不明显,转移瘤没缩小,就自己拍板把双侧卵巢做手术切了。左腿水肿明显好转,终于能穿上之前的裤子了,好高兴! 肿瘤治疗其实全国差不多,我就在自己医院化疗,没去上海折腾,会诊了拿了一个方案,就自己医院做做,挺好的。还有人建议去国外,太费钱,折腾,还不如多陪陪家人,出去玩玩,吃吃喝喝,不上班,提前过退休生活,多好。老娘读10年书就是为了过这种悠闲生活! 目前活的好好的,刚开始确诊时大家觉得我估计三个月,最多半年,哈哈。现在一年7个月了,要是入组实验,估计拉高生存率了,生存曲线要一枝独秀了。关键单单化疗,靶向都没上,效果真好。 目前继续静脉化疗,打算过段时间继续口服化疗药,有空就上上班。感觉不上班还是缺了点什么。 其实肿瘤也没什么,关键你怎么看。人如果能活150,估计人人都带肿瘤,见面打招呼,嗨,你是什么癌,啊,胃癌,我也是啊,然后巴拉巴拉巴拉。就像问吃饭了没有一样。不要把生活过的太悲情,该吃吃,该喝喝,多玩玩,享受生活! 有空,我再写写细节和心得,想到哪里写到哪里,可能时间顺序会有前后的交错。 先说化疗用药,化疗用的输液港,英文叫port,实际就是埋在皮下的一个小球,用来插针,输入化疗药物,连接的就是那种平时的静脉留置管。这样埋在皮下,不用药时可以洗澡,十分方便,当然耗材自费。一开始第一轮用的多西他赛加顺铂加氟尿嘧啶,顺铂三天,氟尿嘧啶五天,氟尿嘧啶用的化疗泵,可以背在身上,起来活动,也很方便。随着化疗次数的增加,化疗毒性会大,感觉顺铂到后期会导致排尿无力,估计膀胱逼尿肌无力,停药后会恢复。多西他赛的毒性主要表现在白细胞减低和外周神经毒性,所谓外周神经毒性就是手麻脚麻。脚麻严重的话半夜起来上厕所会有点失去平衡,要小心摔倒,当然停药后也会恢复。 第一轮做了10次,不想做就停了,用爱斯万维持口服化疗。一般晚期的胃癌治疗化疗也没有很固定的周期。能耐受就多化化,不能耐受就暂停,周期一般是双数。2到4个周期评估一次,看化疗效果,效果好就继续化,不好就换方案。 口服爱斯万没什么特别大副作用,头发都长出来了,比原来细软,卷卷的,剪一下很好看,像烫过的。白细胞一般会低一点,最低大约2.5,喉咙会有齁的感觉,一般口服升白药会好点,有时低的不厉害不需要打针。爱斯万吃法是吃两周停一周。吃了爱斯万会明显变黑,指甲变脆。停药会恢复。 口服了大约4个月左右,发现卵巢转移瘤长大了。这个让我有点沮丧。后来调适过来了,就进行第二轮化疗。用的伊立替康?氟尿嘧啶,伊立替康有些人有严重的腹泻反应,测了,很幸运,我不会。不过用下来会有比较明显的腹痛,我的经验就是预防性用一支阿托品,效果杠杠的,不然痛的让你怀疑要生第三个孩子了!当然疼痛部位是肠子,不是子宫,哈哈 。 做了四次二线化疗,卵巢肿瘤没缩小,左脚肿的很厉害,普通裤子没法穿。我觉得是卵巢压迫到 静脉,但是b超ct全都不支持,左侧卵巢9cm,右侧5cm,大了,略腹胀,没有明显腹水,和老公商量了下,用淋巴回流障碍解释腿肿有点牵强,内心总觉得是静脉的问题。 所有的外科和影像科都不建议开,一是不影响预后,二是怕肿瘤爆发,三是怕肿瘤粘连,无法手术直接开关腹。 但最坏也就这样,我不怕。而且卧床时间长腿肿就好,右侧卧位也减轻,推测肿瘤至少活动,能够随体位改变,就决定手术了。手术超短,半小时,直接开腹的,没有腔镜。腔镜万一粘连,不好处理,而且肿瘤太大,打碎后取出,不太好。术后镇痛极好,第二天就下床,吃东西,发微信,聊天,不像开刀的。半个月就活蹦乱跳。 不过因为VTE评分,说我血栓风险高,给我打了三天肝素,结果就是切口渗血,腹腔血肿。开始我说腹腔肯定渗血了,因为自觉腹部切口两侧张力不对称,估计右侧腹腔有出血。妇产科三个主任查体,不觉得。床边b超,好的。那没话说,以为心理作用,一周后复查,一个大血肿。好嘛,问我要不要抽,都稳定了,抽啥啊,自己吸收得了。 当然,这是小问题,不影响活蹦乱跳和出去吃饭的 。 术后吃的莉芙敏,减轻更年期症状的。现在名副其实大媽了,感觉出去吵架都战斗力更足了。哈哈,开玩笑的,其实还好,双侧卵巢切除带来的改变估计就是脂肪容易囤积在腰部和阴道干涩。其他没什么,关键是年轻的心态。 |
时隔快一年的更新 越来越好啦~ 10.1更新 前几天去北京复查了 算是有惊无险吧 没啥大事儿 就是说有点小结节需要下次复查时继续注意 在学校很好很开心啦就是数学物理学得我神志不清… over 以下原答案 15岁 女 新高一 去年中考 在省城录取了一个非常好的学校 满怀期待去开学军训 然后回家被我妈摸到背上有一个肿块 那天晚上刚去外面吃饭犒劳了自己一顿,回家我让我妈给我背上抹点痱子粉(是的我就是手短)结果她在我背上摸了半天 然后我妈确认是个肿块以后就变得很严肃 而我当时很不耐烦地说“哎呀没事没事咯,不就是根骨头,别大惊小怪。”现在想起来,真的很庆幸也很感谢对我任何问题都很敏感的老妈…如果不是她发现了并且坚定地带我去医院,按我多年寄宿生活养出来的大大咧咧的性子可能就…gg了… 先是去长沙检查。我姐姐在长沙某医院做医生,她带我去拍了片子做了CT之后都还是笑嘻嘻的,告诉我应该是个软骨瘤(好像是这么说的吧)不碍事。我就很心大地坐在那里玩手机。结果做了核磁之后我们坐在门口等结果,我姐和我妈进去看情况很久很久都没有出来。出来的时候脸色已经不太对了,但是当时应该没有确定就是骨癌,只是说结果不太好。我姐就带我们去吃饭,边吃边很委婉地告诉我,可能有点小严重,要住院,可能还要做一个小手术。 但是我当时想的是,还有几天开学,我要去上学啊。然后我姐就安抚我说一个手术不要多久。我就信了(微笑脸) 吃完午饭我姐带我去找肿瘤科的一个医生,让他帮忙判断一下。他说可能是骨结核,也可能是骨肿瘤,反正手术是少不了的。我当场就哭了,我还想去学校和我的小哥哥恩恩爱爱(划掉)好好学习呢,而且新高一开学很重要的哇。我妈一看我哭也跟着哭,我两就在那门口抱头痛哭,这还是没有确定是癌症的情况下…别人以为我们家干啥了呢… ok,继续更 后来长沙的医院说做病理结果要等很久,但是初步结果已经出来了说不像是结核。我们在等具体结果的那一段时间真的非常煎熬,我爸妈每天晚上都去湘江边散步。后来听他们说其实两个人就在那里边走边哭,因为不敢在我面前哭…我自己倒是没什么感觉,主要是出于无知,我当时不知道恶性肿瘤就是癌症…尴尬,知识就是力量啊。 结果出来的时候,他们没有具体告知我,只是跟我家人说了一下,我还傻不拉几地觉得不就做个手术吗,不在怕的。我姐和那些医生商量了之后认为长沙的治疗条件没有北京那边好,所以在结果出来的第二天早晨就送我们去北京了。这里也有一个让我记忆深刻的点,她在送我们上车之前一直在默默地哭。我看到了之后当时就蒙蔽了,我姐都哭了啊啊啊,她可是医生啊我不会得了啥不治之症吧…然后自己情绪也很低落。 到了北京以后就是各种找医院,后来决定在北人治。我进去那个骨肿瘤病区的时候里面都是光头的病友,但是自己还觉得我肯定不用化疗,我的病比他们轻(不知道哪里来的自信),所以当医生告诉我不仅要化疗,整个过程还要小一年的时候我当场崩溃了,她一说我眼泪就下来了,当时对去上学的执念真的很深所以格外接受不了。but接受不了也没办法啊…后来还是妥协去化疗了。这时候才知道,哦,我得的原来是癌症啊。 整个治疗过程,16个疗程,11个月,无数袋液体,数不清的口服药,同样数不清的升白针。过程不赘述了,但是真的非常非常痛苦。我的反应是真的很大,现在出院这么多天了想起打针的感受还是会想吐。回头看看,真的很佩服自己将近一年来的坚持。 现在已经结束治疗,各方面都好。九月份回去上学(是的 我的执念依旧很深),希望之后一切都顺利。一年的经历就像梦一样,现在,我也是战胜了癌症的女人啦!!! 知乎小透明首次赞数破千,取匿了取匿了!!!谢谢大家~ 评论我都看过了,很多说身上有肿块非常担心的小可爱我在这说一下,我去年发现肿块之前大约4月份的时候有一段时间腰疼得死去活来的(肿瘤是在第十肋的位置),后来知道是肿瘤压迫神经所以疼。也就是说其实发现之前是有征兆的,只不过当时因为检查的位置没找对所以没有发现emmmm。所以说不是有肿块就是癌症肿瘤之类的balabala,但是希望你们还是可以注意这方面然后去检查一下,毕竟保证心安啦~ 然后纠结女人这个问题的,我真的觉得你们太不纯洁啦!!! (?`^′?) 复查会继续复查的,结果我会继续更新~ 写这个答案的目的也是想告诉你们,癌症真的没有辣么可怕!虽然可能个人病情和病种有差异但是一定要乐观!!不要那么悲观啊qaq,我看评论都看得紧张起来了…现在已经结疗了,接下来就是定时复查+注意身体+纵横学校(大雾),谢谢你们的关心~ 评论有人说让我说一下生病之前的情况让大家参考一下。我生病之前就是,一直读寄宿,然后初三那段时间会学习到12点左右。回想起来比较不健康的两个行为主要就是吃路边摊和玩手机,但是因为医生没有说过生病的原因到底是什么,所以我也不好乱下断言ouo至于学习压力焦虑什么的,不能说没有,只能说对我的影响真的不大…我每天还是一样没心没肺…orz,希望大家能保持良好的生活习惯,就算运气不好生病了也要有好的心态,加油加油加油!! |
本人27岁,胚胎性癌晚期,双肺、腹膜、纵隔、淋巴……全身转移。 不饮酒,不吸烟,各种健身不间断,没有不良的习惯,是基因突变的倒霉蛋。 这段煎熬至极的经历,对我的心态进行了前所未有的大清洗。 转眼已到了抗癌的第10个月,我想把自己的故事讲一讲,希望给遭受类似痛苦的朋友们,一点力量和勇气。 2021年6月,我偶尔会出现胸闷、背痛、以及蔓延到整个胸腔的轻微疼痛,时而憋涨,像被千钧重压,过程会持续约二十分钟,躺平后可缓解。差不多每十天半个月会复现一次。 因为小时候有过轻微早搏,当时最先想到的是心脏问题,但是心电图显示一切正常。我猜想,估计是平时坐姿不正,压迫到了胸腔吧,于是开始刻意端正坐姿。 心想:屁大点事我才不怵,锻炼身体搞起来,有氧拳击健身环加大力度! 这里提醒大家,心脏没问题,肺可未必,一定一定要重视! 2021年9月,一次游泳结束后,我的左后腰与臀部连接处,开始频繁出现酸、麻、困、胀之类的感觉,当时怀疑是拉伤,医院开了各种膏药轮番上阵,但是无效。 晚上睡觉时,腹股沟偶尔出现麻痹刺痛感,这个明显的异常,被胸痛和腰痛带来的纠结掩盖过去了,被我抛诸脑后。 这里再次提醒大家,腹股沟的刺痛,一定一定要重视! 9月底,来了一发CT,发现有轻微腰椎间盘突出,排除了股骨头问题和骶髂关节炎,除此之外,没发现其他异常,我如释重负。眼看国庆将至,索性请假提前回家,开始做磁疗和牵引,本以为能缓解,但是效果寥寥。 10月1日国庆节当天,腹股沟刺痛复现,远胜于从前,医院做B超,终于发现左侧输尿管上段、肾盂扩张,且存在异常占位和淋巴结。 我知道医院用词委婉,“考虑”“可能”这样的词,基本等于确诊,而“占位”二字,更让人心惊胆战。但由于正逢国庆,无法预约进一步检查,只好等到10月8号,再做打算。 凭着我爸在医疗系统多年耕耘的人脉,家人商量,决定带我去北京大学第一医院就诊,据说那里的泌尿外科是最好的。 在满心忐忑不定中,我一边看长津湖,一边心不在焉地抢8号去北京的高铁票。 父母虽然隐忍不发,但是情绪的波动显而易见,我不知道该说什么。整个国庆假期,漫长且煎熬。 以上就是确诊前的情况。因为仗着年轻身体好,从未往那方面想,结果迁延日久,导致严重转移,一至于斯。 10月8号一早,直奔帝都,大夫开了包括泌尿系增强CT、胸腹CT、全血等大堆检查,全部加急。 10月9号结果全出,我特地自己去取报告,然后特意找了个人少的角落,边百度边研究。肿瘤标志物,毫无悬念高到天上去,增强CT报告上,“考虑恶性”四个字,尤其刺眼,各种转移,眼花缭乱,多到离谱。 |
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泌尿增强CT报告,非重点部分涂掉了 |
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胸部CT报告 实话实说,我的内心波澜并没有持续多久,甚至没有逐字逐句去读报告,只是粗略一观。因为我知道,越读得细致,人只会越焦虑,与其那样,不如给自己留个好心态。 既然该有此劫,那就积极应对。如果自暴自弃,对不起马克思,更对不起父母。 当天下午我就在大夫安排下,直接住进了北大医院三部,开始准备手术事宜。因为疫情缘故,我爸无法陪护,所以我孤身走暗巷,他就近住民宿。 医院四层氛围很好,大家都在走廊里溜达,互相问“您是哪边”这样的问题。我起初没明白,一打听才知道,他们都是静脉曲张,做完手术痊愈拉倒,两到三天活蹦乱跳。 可我不一样,我羞于启齿,咱比人家严重的不是一丁半点。 他们热烈地唠着家常,我缩在沙发上,边听边胡思乱想,害怕自己时间不够,害怕许多念想中道搁浅,害怕许多事情不及做完……形单影只,无限孤独。 能稍微缓解焦躁不安的,只有大夫开的一盒泰勒宁,这是一种比塞来昔布强一些的止疼药,服用后确实极大地缓解了我的腰痛。 |
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从此开始,止疼药日渐升级 好在这里还可以洗个痛快澡,让我暂时放下满心的焦虑。 10月10号晚上,清肠备皮。我妈也大老远跑来北京,做了核酸,填写入院申请,希望能在手术当天见我一面。因为手术前后,是唯一允许家属入院的机会。 是夜,遥望满天星斗,辗转不能入眠。 10月11号早晨,第一台手术,护士早早来帮我输上了液体。第一次大型手术,紧张在所难免,麻药打在脊椎上,比预想中还要疼,很快,腰以下就没了知觉。 当时,我一直觉得腿是弯曲的,护士解释道:其实伸直了,因为麻醉生效的瞬间,腿是弯着的,因此旧的知觉始终保留着,没有更新。说实话,这是很奇妙的体验。 后来,隐隐听到主刀医生说“淋巴清扫”什么的,电刀滋滋的声音,宛如白噪,听着听着就困得一塌糊涂。醒来时,手术已经完成。我被推出手术室,爸妈围上来问疼不疼,我笑着安慰他们说,打了麻药怎么会疼呢。 匆匆一面,回到病房,开始六个小时的平躺。据说抬头会导致肺栓塞,所以我在百无聊赖中,从天亮躺到天黑,下身知觉慢慢恢复,腰上开始剧烈疼痛。因为怕对止疼药产生依赖,起初我很抗拒,后来终究屈服,来了一针杜冷丁。凌晨三点,止疼药失效,干瞪眼直到天明。 大夫一来,我便恳求他拔掉尿管,那感觉,您猜怎么着,嘿,递刀! 后面“尿玻璃渣子”的滋味,略过不谈…… 我问大夫接下来咋办,他说无他,唯化疗耳,我说得嘞。其实吧,从前一直觉得“化疗”两字是遥不可及的东西,没想到这么快就要亲自上阵了。接下来,连输N天消炎药、止疼药,絮烦不表。 北京十月的天气,天光云影共徘徊。我每天拎着输液架溜达,在楼道沙发上晒太阳,围观大夫练习神经打结,看病友们换了一茬茬,平淡无聊且闲适,竟有种岁月静好的感觉。可一到夕阳西下,暮色四合,又不免悲从中来,伤春悲秋。 重新翻阅片子时,我才发现肿瘤转移的情况,远比想象中严重,怪不得大夫每天查房总是神情严肃,问我呼吸有无困难。最夸张的是肺,肿瘤渐欲迷人眼,最大的尺寸4CM。我跟我爸开玩笑说,双肺上像挂着两串葡萄。不过葡萄太小,不够贴切,其实更像摞起来的鸽子蛋,您别说,这可是正儿八经的“危如累卵”啊。 |
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双肺转移严重 我爸每天变着花样,拜托护工送吃喝。我让他不要老守着医院,骑上单车,走走看看,听听德云社的相声曲,瞅瞅十三陵的朱老四。 他说太远了,不去了,等你带我去更远的地方。 此话一出,我终究情难自抑,眼泪一下子就下来了,那是我生病以来,第一次流泪。 他不曾溢于言表,但他比我更煎熬。 我也知道,路得自己一步一步走,谁都没资格代替谁看尽繁花、踏遍天涯。 所以我得调整心态,迎接接下来的治疗。 十天的输液结束后,变本加厉的疼痛卷土重来,大夫终于给我上了大招——奥施康定。一片下去,效果一般,估计是熬夜看了一宿猛犸颠勺、心情激动导致的。 在四层整整养足半个月,我转到了六层的化疗科,比起泌尿外科的“门可罗雀”,化疗科可谓“门庭若市”,云集全国各地病友。当然,条件也恶劣不少,不能洗澡,空气味道“丰富”,只有一个厕所,厕所只有一个坑位…… 化疗前夕,我做了以下准备工作: 1:补充检查,进行骨扫描和肝脏核磁。 2:安装输液港,以免化疗药损伤静脉血管。(严重吐槽这玩意的价格,离天下之大谱。)还有,这个植入手术真的很疼,一共用了三针麻药,依旧冷汗直流。 3:吃了据说效果不错的阿瑞匹坦,止吐药。 4:隐约意识到,化疗是一场新的风暴,于是大吃一顿涮肉,还吃了饼叔安利的北新桥烤鱿鱼,还是那句话,地道。 |
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接下来,想也知道,受苦即将开始。 |
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10月27号,在剧烈腰痛的折磨下,我初试吗啡滋味,效果比杜冷丁强多了。 然后,便是第一次化疗。 根据国际上通用的TNM肿瘤分期法(T表示肿瘤大小、侵犯范围,N表示淋巴结侵犯转移,M表示远端转移),我是T2N3M2. 大夫给出经典的BEP方案:每21天一个周期,依托泊苷150mg,顺铂30mg,连用5天,第1、8、15天肌注博来霉素15mg。 |
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化疗药拉满 每天,护士会给我发两片奥施康定,药量上来了,止疼效果显著,副作用也紧随而至,那就是——尿不出来。一泡尿3分钟,真是要了老命。 化疗的第1天,未出现剧烈反应,唯独那针博来霉素,血马疼。从第2天开始,食欲急剧减退,给打饭阿姨报数,米饭从二两变成一两,菜只要香菇油菜之类的,其他荤菜,一听名字就反胃。但我不敢不吃,如果一次化疗都扛不住,岂不是丢人。 体力也飞速流失,这对半个健身爱好者来说,真是折磨。于是,每天输液开始前,我走楼梯到一层上厕所,再爬楼梯回到六楼,用这种方式锻炼身体。心里想的是:区区化疗药,别想击穿我的装甲。 可惜不服不行。到第4天,我已经喘得非常厉害。后来,在恶心和气短的双重折磨下,我只能躺在床上看天花板了。 旁边床是个河南来的大叔,胃全切,小肠只剩三分之一,眼窝凹陷,骨瘦如柴,尿管长期随身。他说自己每个月都从河南来京,这已经是第十几次化疗了。对面床则是个戴眼镜的斯文大哥,坐轮椅,医院特许他老婆陪护,他的儿子就在北大医院实习,一家人时常相聚。当然,他需要芬太尼这种强度的药贴,才能缓解剧烈疼痛。 和病友们一比,我又觉得自己幸运许多,至少全须全尾。但想到治疗之路何其漫长,又沮丧起来。情绪就这么时起时落,一天天熬着过去。 第6天开始,只输保肝护胃的药,疼痛显著消失,自作主张停了奥施康定。 第8天,打完博来霉素,终于可以出院,此时身体已经无比虚弱。我爸奔波在外,办理出院手续,我只能躺在旅馆,继续望着天花板发呆。 第9天,从北京归家,在北京西站,我第一次呕吐,肠胃又疼又痉挛,胆汁都快吐出来了,最后靠着两片昂丹司琼,浑浑噩噩硬撑着回了家。 我家在二层,从一楼爬上来,中途竟然还得歇息,心中那个失落感,真是要爆表了。回忆起上半年天天拳击、评测为18岁的身体年龄,那是我逝去的青春。 给伤口贴上防水贴,半蹲着洗澡,想起一个月来,历经剧变,饱受折磨,于是第一次哇哇大哭,我妈也跟着哭,看她难受我更难受,马上控制情绪,让自己冷静下来。 在家里,做的最多的事,就是咳嗽、吐痰、躺着发呆,俨然一个瓷娃娃,衣来伸手饭来张口。TNND,还好刘华强和穿山甲火了,心情不至于总是落在谷底。 化疗药的副作用开始集中呈现:手、脚、腿浮现出许多黑印,奇丑无比,听说是博来霉素的后遗症,消退很慢。手指神经末梢严重损伤,摸不了任何高温的东西。力气已经拧不开瓶盖,一起身就头晕眼花。严重气短,说不出一句完整话,经常得打手势…… 第15天,再次肌注博来霉素。 当晚洗头时,终极副作用爆发,头发一掉一大把,午时已到,都给我掉!我妈拿着推子,大刀阔斧,直接让我寸草不生。长痛不如短痛,一波带走拉倒,我妈撸着我的秃头,忽然嘿嘿一笑,我也笑了,笑得像个二百五。 其实,药物引起的掉发,和健康人的光头比起来,差别太大了。人家头皮上,总有一层青皮,像时刻准备破土而出的嫩芽。而我们的头皮,往往亮得发光,一看就很病态。所以出门时,我总是戴着帽子,这一戴就是大半年。 从第16天开始,可能是免疫性肺炎的缘故,咳嗽加剧,尝试甘草片,无效,甲氧那明,无效,阿莫西林,无效。就这么煎熬着,第一个化疗周期,来到了尾声。 第21天,拿着北京的方案,我住进了山西医科大学第一医院。接下来,我将留在家里,完成剩余的疗程。 |
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流行至今超过30年的顺铂 11月18日,进入第二个周期,为了镇咳,大夫给我上了头孢。再加上保肝护胃护细胞的药,每天我输液的时间,来到了恐怖的14个小时。所幸,头孢终于解决了炎症,结束了我二十几天的咳嗽折磨。 期间,我还请了中医会诊,虽然我不是中医黑,但身为三甲医院的中医主任,三句半不离“脾虚”,的确让我有些恼火。喝了他开的中药,除了阿胶、鹿角胶和西洋参大杂烩,让我严重上火之外,好像也没起到“扶正”的作用。 在山大医院,我也听说了许多别人的故事。比如有个八十几岁的老爷子,占着单人间长达三个月之久,偏偏人家经常半夜溜达,还行走如风。还有个刚分娩二十几天的小姐姐,肚子里有个两拳大的肿瘤,不知和抢了胎儿多少养分,还好她治疗效果不错,只是可怜孩子,注定无法享用母乳了…… 二期后的影像结果,没进展,但也没消退多少。倒是肿瘤标志物,已经接近正常人的水准。 此后,随着天气转凉,每一次化疗,我都觉得更加煎熬,刚入院就巴不得立刻出院。即使白细胞掉到0.9(正常人大于3.5)的危值,也不肯多养一天。 唯一的慰藉是,医院附近的港式茶餐厅不错。化疗使我消瘦,烧鹅使我变胖,零和游戏,真的刺激。 12月12日,开始第三周期化疗。 1月2日,开始第四周期化疗。 从第四个周期开始,每次注射博来霉素,当晚必定高烧,这让我父母更加心力憔悴。好消息是,四期增强CT,显示肿瘤有了明显缩小。 就这么反复无常,就这么跌倒爬起。 我在第五次化疗中,度过了大年三十,在第六次化疗中,度过了正月十五。 在北京形单影只时,我的情绪没有爆发,回了家,有更多亲人关心,反而变矫情了不少。所以吧,这就是家人的意义,不离不弃,风雨同舟。 第六周期后的检查,我选择PET CT,从头到尾看了个通透,效果还算不错。 因为身体已虚弱至极,无法再承受化疗药,从3月17日起,我改为口服依托泊苷胶囊,每日服用100mg,连用10天,然后休息18天,每28天为一个周期。虽然负面反应没有输液时那么严重,但恶心依旧是会随机出现的。 口服期间,脐周和背上长了俩疙瘩,我爸高度紧张,一定要我做切除手术,好在病理结果是炎症。但神经紧张,总是在所难免。 为了分散注意力,不因腹部隐隐作痛而胡思乱想,我只能给自己找点乐子,重拾笔杆,在知乎上连载小说。走过路过,不妨一观。 (这是我的原创小说《刽子手的江湖》,已完结) 时间一天天过去,5月初,春去夏来,天气和缓,我的体感已经大幅转好。 无眉大侠重新拥有了眉毛,头顶顺利发芽,身上的黑印子也在消退。 由于是罕见肿瘤,山大医院并没有办法给出后续的方案。北大医院给的方案,是“虎狼之剂”,继续加大力度,上白蛋白紫杉醇,联合吉西他滨、贝伐单抗和PD1单抗,想要一鼓作气拿下肿瘤。但我知道自己不可能扛得住。 5月18日,经过和家人反复磋商,又考虑到工作地的缘故,我和我爸飞到深圳,前往中国医学科学院肿瘤医院深圳医院,研究进一步的方案。 |
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作为中肿的分院,深圳医院成立时间很晚,但能人很多,为的是弥补深圳缺乏高水平肿瘤专科医院的缺陷。抱着希冀,我们最终选择了在这里进一步检查。 依旧是增强CT,依旧是全院会诊,专家们的结论与北京方面大相径庭,建议我不必伤敌一千,自损八百,应该采用保守方案,继续口服一段时间依托泊苷,随时观察。 期间,大夫还聊到了探索性治疗,聊到了免疫疗法和细胞回输疗法,这些日新月异的方案仍在发展,也许将来,能让癌症的攻克变得轻而易举。 充满乐观的憧憬,给了我们更多的信心,当晚,怒吃二斤烧腊。 |
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北方人也好这一口 总结一下为治疗做的所有事情: 1.手术:切切疙瘩,扫扫淋巴。 2.BEP方案化疗:依托泊苷、顺铂、博来霉素,6个周期。提前植入输液港,保护血管。 3.大化疗6期结束后,口服化疗药:依托泊苷胶囊。 4.每45天左右,查一次肿瘤标志物,并做影像。 5.定期抽血检查,一旦白细胞低,立刻打短效升白针。 6.每周注射两次胸腺法新(日达仙),以提高免疫力。 7.吃点中药?海参?枸杞?也许可以扶正祛邪。 这段日子以来,很多病友撒手人寰,也有些病友,顺利熬过五年,不再复发。 至于我,正努力迈开大步,向第一年的尾声迈近,至于未来如何,咱也懒得胡思乱想,倘若无恙,再给大伙报个平安。 癌症这玩意儿,有人足够幸运,早期发现干预,不受影响。有人时运不济,发现已是晚期。对前者而言,只是一段插曲,对后者而言,已经来到终章。 但别忘了,终章后还有返场,曲终人散之前,请别放弃。 近些年来,肿瘤治疗水平突飞猛进,对很多人而言不过是慢性病,带瘤生存是不错的归宿。 至今,我仍在以口服化疗药的方式,压制蠢蠢欲动的肿瘤,继续笔耕不辍,让自己的脑子别生锈,继续恢复体能,争取将来带着父母,去更远的地方。 话,总得有个头啊。 最后一句:如果有明天,祝福你,亲爱的。 2022.7.14更新 因为暂时不输液了,前几天做了个小手术,告别了陪伴我九个月的输液港,结束了一段憋屈的时光。 这玩意的结构很简单,一个底座,埋在肩膀附近皮下处,一根细管,曲径通幽直达深静脉。在稍微凸起的底座上扎好港针,就能开始输液,拔掉港针,就完全不影响洗澡和游泳。 不能提重物,尚可接受,但日积月累,底座成功磨穿了我的皮,逐渐暴露在外,周围的皮肤频繁发炎,刺痛难忍。如何形容那种感觉呢:肩膀一动,好像打针,暴雨梨花针。 化疗没有击穿我,谁知祸起萧墙,被一个底座从内部破防了,看来还是不够皮糙肉厚。所谓“维护得好能用十年”,我就不指望了,想想都觉得难受。 其实促使我下定决心的,是上次过机场安检的经历。估计人家心里琢磨:这人咋长了个按钮?我按!然后我果然一蹦三尺高,疼的! 手术过程比安装更疼,就是那种裂开的感觉。局麻,对于疼痛敏感的人来说,它真的,我哭死,简直超级加倍。不过生病近一年来,各种抽血、打针、留置针,前后不下二百针,疼着疼着就习惯了。和吃辣椒一样,都是练出来的。好在主刀大夫和护士都很幽默,就是跟你唠,这,就叫做话疗。 |
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滋滋滋滋……滋 对这种病,无论是否经历,都应该对其前景,抱有一种乐观的态度。及时手术,加上治疗得当,已经赢了三分之二,剩下的三分之一,交给心态和免疫力。 生病期间,听的最多的歌,是中岛美嘉的《曾经我也想过一了百了》。“为了描写浓烈的希望,必先描写深层的黑暗”,感同身受,直达心境。还有她和毛不易合作的《生活在别处的你》,每次听完,总能重新振奋。这两首歌,同样分享给大家。 狂风骤雨,岂能摧折?但教心似金铜坚,打遍天下无敌手! 看到大家的关注和鼓励,一下子又干劲十足,再次感谢你们给予我的力量。很多病友分享了自己的经历,其中苦楚,不知凡几,但愿我们都能勇往直前,共同见证医学的跨越式发展。 现状良好,不必担心。瞄准一个目标先,小说每天更一点,挖坑不填大太监,说什么也要写完。 借用教员的一句话:与天奋斗,其乐无穷,与地奋斗,其乐无穷,与人奋斗,其乐无穷。 唯物主义者无所畏惧,干就完事儿了! 2022.7.28更新 暑气蒸人,燥热难耐,心中不免烦乱。 作《消暑歌》一首,聊以自娱。 消暑歌 骄阳摧青荷,满树竞蝉鸣。 枯荣有代序,时移复娉婷。 临渊崖上泣,倚榻病中吟。 发轫云丘去,翌年再登临! 2022.8.1更新 最近可以健步如飞,走快了,甚至还有飘然欲仙的感觉。 可能是夏日给身体补足了阳气的缘故,免疫系统终于舍得火力全开。 蓄势待发,准备下一阶段的治疗。 另外,知乎长篇马拉松的小说,如约在8月前完结啦,大刀阔斧删改,字斟句酌修订,定稿16万字。 不得不说,写作是战胜负面情绪的一剂良药,总能让我在低落的时候,在另一个维度,重新激昂。 当然,若也能给读者带来共鸣,就更好了。 在这个魔幻的年代,颅内高潮,弥足珍贵。 2022.8.9更新 刚长出来的几绺头发,前段时间,又掉了个七七八八。应该是第一茬,根基不牢的原因。 查了一下白细胞,已经达到正常水平,暂时没有免疫抑制。 |
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不管怎样,都要开始下一次战斗了。 第四次口服依托泊苷,止吐药拉满,开动! (论效果,昂丹司琼比××匹坦都要好用。) |
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十天之后,又是一条好汉,祝我好运吧同志们! 2022.8.21更新 一不小心就把药吃到了第十三天,感觉我的头发将继续岌岌可危。 为了恢复身体,开始继续打有氧拳击,目前可以连打十五分钟,再休息。 微喘,但能在三分钟内恢复,暴汗,但绝对不会身困体乏。 肉体困顿,精神高涨,它不服输,我必奉陪。 最近会把精力放在短篇小说写作上,故不会时常更新本帖,暂无大碍,不必挂念。 有朋友说,羡慕我的豁达乐观,换做他就做不到。 其实谁都会怕,谁都会焦虑,我们一定要学会自我开解,别人的温言软语,就算听着舒服,也未必适合你。 还记得黑神话悟空的预告片里,黄眉曾有八句妄言: 不杀生,仇恨永无止息。 不偷盗,强弱如我何异? 不邪淫,一切有情皆孽。 不妄语,梦幻泡影空虚。 不馋酒,忧怖涨落无常。 不耽乐,芳华刹那而已。 不贪眠,苦苦不得解脱。 不纵欲,诸行了无生趣。 当生活用类似的暴论折磨你时,扬起头来。 你一定可以轻描淡写地笑着说出那两个字: 放屁。 2022.10.01更新 去年国庆当天,腹股沟剧痛,藏在汹涌暗流下的真相,全都浮上水面。 今天,是实际确诊一周年的日子,来向大家报个平安。 9月下旬,增强CT显示肺部有两个新发结节,2.5cm,这个问题不容小觑,前几天,在医生的建议下,我选择了「插植治疗」。 据说这是2020年开始推广的新技术,属于局部靶向放疗。 插植治疗是将插植针插入肿瘤固定,然后施源器将高剂量率放射源铱(Ir-192)通过插植针进入肿瘤内部照射,通过驻瘤时间长短和距离控制放射剂量,短时间持续照射而达到“肿瘤消融”的目标,理论上只要射线剂量足够大就没有杀不死的肿瘤,其优点是使用放射线从肿瘤内部照射而极大地减少了周围正常组织的损伤,而且治疗后体内没有放射源,放射剂量更加准确,也更加安全,是外照射肿瘤剂量不足最好的补充。 理论过程不复杂,但其实漫长且煎熬。 第一步是定位: 我趴在活动床上,在CT机里进进出出,医生用牙签粗的针,穿刺定位到结节内部,还要反复移动调整位置。 打了麻药,虽然切肤之痛消失,但「肺腑之痛」却显而易见。也许我对疼痛敏感了些,感觉心肝脾肺肾,都被烧烤签子攒了(笑)。 何况全程一动不动趴着,连深呼吸都不被允许(防止定位不准),老折磨了。 第二步就是治疗: 长达一个多小时的定位完成后,以「刺猬形态」出击,前往治疗室,开始「定点爆破」。 大夫根据长针的标号,接好对应剂量的通道,然后一动不动,趴着等几十分钟就好。 好在治疗过程不疼,拔针后也能正常行走~ 昨天,进行第二次治疗时,针穿到了肋骨,结果一呼一吸,胸口都疼得要命,不呼吸又憋得难受,简直跟凌迟一样。 拔针之后,我已经疼到发出无意识地喊叫,不得已,下了两针止疼,勉强缓解。 由于有医院PTSD,趁下午阳光正好,我吸了会氧,一跃而起,溜之大吉。 具体治疗效果,要等俩月后复查,再见分晓,不过大夫相当有信心,这也让我倍感振奋。 然后是好消息。 在治疗的这些天里,我有两部短篇小说上架了知乎盐选,全程高能,别错过呦! 一篇是中国风惊悚克苏鲁: 一篇是脑洞丧尸爽文: 我写作类型极度广泛,在知乎这个强调脑洞的平台,我也更重视原创梗的表现力,所以在我的小说中,你能得到非同寻常的阅读体验。 文字一直是我对抗负面情绪的法宝,现在是,将来也是。 希望同样能给你带来些快乐。 码字去啦,再会~ 2022.12.03更新 在度过了悠闲的两个月后,又做了一次PET-CT。 悲惨的现实决定给我两逼斗,复发了。 12月1号,我已经上了二线治疗方案,白蛋白紫杉醇联合异环磷酰胺联合PD-1,漫长的化疗,漫长的征途。 不太恶心,就是有点晕,医院PTSD也犯了,那个难受劲我已经没办法用文字来形容了。 都会过去的,靠一身正气,还有咖啡。 天寒地冻,记得多加衫。 |
在我临床的一年里,印象最深的一个患者,已经死了。 是个肺癌患者。 事实上,和你们想象的不一样,癌症患者不会单独有一个房间。 他们和相关科室的普通病人一样,随机分配到科室的任意病床,从此代号就是x床。 我刚去那个科室的时候就听说了,13床是个不好惹的主。 很快,我也见识了他的不好惹。 针,从来不让实习生打,包括换吊瓶都不行。 但医院,本身考虑到有实习生,真正的护士数量完全是不够的。根本没有可能,每次都让护士来给他护理。 我这个人,脾气缓。别人说什么都不会着急。 他说要护士打,我就耐心解释护士在忙,我的技术也很好; 他每换一个吊瓶就要问是什么药,我也耐心回答,并给他看,告诉他这个药是怎么配伍,什么功效; 他一个小时能按四五个铃,事无巨小,都要护士帮忙,我每次必定第一时间赶去,解决问题,不拒绝不推辞。 后来,他越来越严重,基本上说不出话。他会死死盯着你,盯着你每个动作。就好像一不留神,你就会暗害他一样。 所有人都对他避之不及。 我不在的时候,护士对他就没那么好了。他的要求凡是不在工作范围内的都直接拒绝。 那天,我去给他打针,他没有恶狠狠地瞪我。乖顺地任我操作,不咋呼也不为难。 我能看出他已经很虚弱了,那时他基本在生命的尽头了。 我如往常一样,给他打针,解释完就要离去,换下一个。 他喊住我。 他对我说: 对不起,我之前很为难你。 我很吃惊,我从来没想过他会说这么示弱的话。 因疾病,他声音很虚弱和沙哑: 我太害怕死了,特别害怕,我相信你们,但你们离我太远了。我特别怕。 那一刻,我突然想起,他也才一个30多点的青年。 他一个人在这个冰冷的病房,旁边轮替的都是三两天就出院的普通病友。 没有结婚,父母在遥远的家乡,因身体原因不能来看自己最后一面。 所有的孤独、委屈、恐惧、绝望……都要自己面对。 唯一的社交就是我们护士。 那一刻,我特别难过和自责。 医护人员,见过太多生死,以至于在任何时候不再有怜悯和特殊对待。 可对他们来说,突如其来的疾病是压垮意志的无边黑暗,是对生命的最后审判! 他们多需要来自这个世界的最后关怀啊,哪怕是改变不了什么的一句简单慰问。 在那之后,我再不曾敷衍过任何患者任何一个奇怪的要求。 我希望任何人都健康,如果不能,希望他们被关怀和善待。 |
这么久了,我想讲讲我的故事了 18岁高考完第二天被拉进医院,在高考前耳鸣,耳朵很堵,失眠,嗓子发炎一直不好,偶尔吐痰带血。耳朵堵很折磨人,爸妈带我做了很多检查,滴了各种滴鼻液,滴耳液。一直没什么效果,有次再去看病,我摸了摸自己的脖子,说,我脖子这很疼。医生摸了摸,有点疙瘩,后来我知道那是淋巴,一下子特别警惕,立马敲键盘,给我开了CT检查,还要做活检(这次活检的检查真的很残暴,一个看起来很老的医生,带着几个实习生,旁边摆了很多钳子,夹子,医生给我鼻子嘴里喷了麻药,但没有认真喷,所谓取活检,就是用类似剪刀的东东,去我鼻子深处剪了一块肉,很不幸,那块完全没有麻醉到,在一堆实习生的注视下我眼泪鼻涕一大把,流血不止,长这么大没有流过鼻血的我,被那么多血吓到了。当时我真的很绝望,舍不得我那么多血。然而,之后,我爸告诉我那个活检是没有癌变的,但那种检查经历真的太刻骨铭心。) 回来回来,之后我爸每次面色凝重的忽然出现在学校门口,当时在高考备考冲刺阶段,就抽午休这种时间,带我做了核磁共振等一系列检查。我当时自己的认知是,我的鼻子深处,长了个东西,把我耳朵有点堵住。这是在那次悲怆的检查后,我跟同桌的描述,说着说着我就身临其境的落泪了,艾西吧,怪丢人的。 然后然后再回到高考后,爸爸带我去医院住院,病房里还有两个阿姨,都带着帽子。住院时都要全身检查一次,检查期间有一次吃饭,爸爸提到化疗的事。我一下子吓蒙了。我不是很相信,我说,我这不是长了个东西吗?不做手术么?化疗不是会头发全掉光么?我爸又叹了气,只能这么治。(说实话,在编辑这些字的时候,眼泪又在眼眶打转)此时我并没有意识到我是癌症,只认为这是一种比较有效的治疗方法。然后,就被医院的安排推着往前走。 印象最深的就是为了赶上拍毕业照,那天刚好是全城马拉松,没有车!早上还有一堆检查,我在每个检查的时候都跟医生恳切的讲我要拍照的事,结束后,狂奔加出租。终于赶上,也是无憾。不过毕业以后的班里狂欢,宿舍狂欢都没有参加上。所以大学假期几乎所有的聚会我都去参加了,珍惜珍惜。 回到病房,慢慢和旁边的两个阿姨熟了以后,大概了解到她们都是妇科的癌症,都在化疗,两个阿姨还都有两个好丈夫,一个胖点的阿姨特别能侃,大聊特聊自己心理变化。侃天侃地,侃自己的漂亮女儿,侃自己之前的逍遥生活,身边总有这样有意思的人啊。他老公也是秃顶的光头,哈哈画面还是很和谐的。另一个阿姨,刚见到的时候觉得她可漂亮了,看着像27,28吧,也很面善,后来有次一个比我小两岁的挺英俊男生来看她,才知道那是她儿子,还是班长,放学后背着书包来会帮妈妈收拾各种东西。这是我的第一个病房,也是非常有爱的,慢慢融入了这个癌症病房,我开始对自己的病有了解了,加上百度,我猜到是鼻咽癌了,之后在化验单上看到鼻咽CA的字样,我又想到cancer,才确定了。爸妈没有第一时间告诉我,我也是感激,慢慢自己知道,心理变得更加能承受些了。 第一次化疗,我也是在各位病友的各种提醒下开始,觉得自己很年轻,应该是太年轻,心里还是有侥幸,觉得肯定会好很多,可能不会吐,会不会很奇迹的不掉头发,不会有太多反应。然而并没有。(其实化疗就是输液,输大量杀死细胞的药,因为没有定向杀癌细胞的药,其实化疗那么多副作用都是因为,杀死癌细胞的同时也杀死了大量健康的细胞,脱发,呕吐就随之而来),我的化疗反应也是特别强烈,呕吐,脱发,虚弱,暴瘦一个都没逃过。第一天输液到晚上11点,打算去上厕所,本想自己去,结果脚一挨到地面,才发现自己竟然一点力气也没有,一直觉得自己属于女汉子的那种健壮感完全没了,喊了妈妈,连扶带拖去卫生间。第一次有了怕的感觉,怕自己真的失去力气。 但化疗其实也是有周期,大概每20天左右进行一次,输化疗的药是2、3天,然后输一些减少副作用的药2、3天。基本就结束了,关键还是养身体,之后十几天最好能让身体快速恢复,好进行下一次化疗。我一共进行了5次化疗,从6月中到11月初。基本每月一次。但9月2号大学就开学了,我就赶着国庆节假期和11月请了几天假。完成了5次化疗。 本以为化疗是最痛苦的,在第三次化疗后,真正的难关来了,放疗!就是放射治疗,先是很精确的定位,我主要是照射颈部,射线的威力真的很强,每天照射一次,要进行31次,前几天没什么反应,慢慢的该来的都来了,脖子慢慢开始溃烂,味觉也消失了,口鼻干烂,嗓子里面全烂了,最严重的时候,喝一口水,眼泪直接就掉下来了,因为嗓子里面全烂了。吃不了饭,我也从110斤一下子爆瘦到90斤,我本来属于那种比较瘦的,骨头很重,现在104斤,可是看起来也就90几斤。所以真正90斤的时候,真的是一把干骨头。化疗一次后,我忽然看自己的腿,真的超级细,我还惊喜的给妈妈说,妈妈都不想理我。哈哈。印象最深的是,不知道我生病的舅舅有次来我家,听说我在医院,一进病房,恰逢我最狼狈的样子,带着灰色的毛线帽,脖子全是溃烂,瘦成一把骨头,一看到我,那么大的人了,一下子就哭了,说着,好好的孩子咋成这样了。但是不论多痛苦,都会过去过去的,总是往前走的。 患癌症的人都知道,总有一些新兴药可以尝试,我也在放疗时候在主治医生推荐下,用了一种靶向治疗的新药,这种药的特点就是奇贵,感谢爸妈努力工作挣钱,我家也是普通家庭,但爸妈用这些药的时候都特别坚决,用!能治好就用,咱们家还有房子呢!那小小的5ml就是近2万,在放疗的一个多月,我每周一输一支,现在看来,肯定是有很大效果的。 在这痛苦的放疗期间,最难受的是嗓子烂和没味觉让我真的吃不了什么东西。我是吃货啊,那种日子真的太苦了!大姨每天炒点清淡的菜,煮粥来送,每天!但真的嗓子太疼,流着泪喝各种稀饭,粥。那么多顿饭,真不知道怎么过来的,当时是夏天,本来爽口的西瓜也因为很高的含糖量,特别蛰嗓子,完全无福消受。爸爸要上班,妈妈请假陪我住院,妈妈其实很胖,140斤,这几个月瘦到了120多。喔喔我还有个弟弟,当时10岁,那几个月都一直让姥爷看着。回家他看我光头还老笑我,我给他试戴我的假发哈哈。他还算听话。爱他 讲的很乱,因为我对那个夏天的事总是用各种痛觉记得,所以好像没啥时间逻辑。再说说掉头发,第一次化疗完,出院回家修养,当时还在等高考成绩,我发挥正常,和平时差不多。回家5,6天以后,我的头发就开始不安分了,从少到多,早上起床后枕头上全是头发,加上刚化疗完,医生各种叮嘱不能感冒,尽量别洗澡。就这样,到了要去第二次化疗的前一天,我洗了个澡,洗头发的时候很恐怖,手一抓头发,就是一大把,感觉头发都是轻轻在头上放着呢。根本不敢碰,为了第二天出门,我敷衍的洗了一下,偷偷哭了一场。洗完,出浴室手里一捧头发,给爸爸看,爸爸只是叹气和说这没事,就是头发么。第二天去医院的路上,妈妈陪我去,一路上,妈妈只顾着把掉在衣服后面的头发一根根往下摘。办好住院手续,就去买了假发,说实话假发真的是丑,然后去了医院后面胡同的理发店,剃了光头。那理发的阿姨也是见多了,就问生病了是吧,我说恩。晚上医院那个很亲切的年轻医生陈小平来查房,看我带着帽子,先是检查,摸了摸我脖子,还叮嘱我脖子自己不能再碰和揉,只能他摸。(哈哈感觉好奇怪)走之前,拍了拍我的肩膀,说:唉,你懂事呢。他一走,我眼泪就哗哗的。滚蛋吧,肿瘤君里也有类似的情节,完全写实。话说我在住院期间那时候熊顿还活着,我在微博上看到她画的漫画真的受到很多鼓舞。我知道我不是一个人,那时候最渴望的是被感同身受。但好在爸妈真的把我当心头肉疼,满满的悉心照料和包容。之前青春期,和爸妈还是很有距离的,生病以后,完全体会到骨肉亲情的力量。但生病时也有很任性的时候,有次,化疗后,该输的液都输完了,貌似是白细胞比较低(我白细胞最低有到0.2,很恐怖的状况),医生没说让我出院,我实在不想在医院呆了,跟我爸在医院哭闹,一直要出院,看我那么难受,第二天爸爸就妥协了。办了出院带我回家了。 不得不提,我后面住院在不同的病房,遇到过不怎么孝顺的儿子,不尽心照顾的老公。看着特别生气。本来病人已经很可怜了,更需要家人的体贴。我妈妈说,这就是人们常说的,久病无孝子。但我觉得不不不,有心就能一直孝!有个病友奶奶说,爱都是往下传的。觉得说得太好了!我也真心觉得回报不了父母。所以能多孝顺就要孝顺!好啦治病就告一段落,治疗结束后就定期检查,珍惜身体。 (我想补充一下,经过了解,鼻咽癌5年内的生存率比较高,如果经过5年没有异常,基本算治愈了。所以我快要接近胜利啦,我一定会加油加油,好好的活着,活到天长地久!) 后来出了高考成绩,报志愿,我也因为这个病,爸妈不让我报外地的学校,一志愿报了本市的唯一的985,但其实我的高考成绩到不了那么高,希望不大,没有什么选择的余地,去不了想去的城市,最后一个志愿报了本市的一个普通一本,之后果然被这个学校录了。现在就要毕业了,还是蛮喜欢我的大学的。大一我一直带着假发,回家住,每天上课,回家养病这种生活,假发真的丑啊,完全没自信的一年,也是错过了很多。最大的愿望就是头发快点快点长,都想拔苗助长了!到了大二,头发长长一些,我摘了假发,开始留头发,大学也是完全开挂(我高中在全省最好的高中,一直在当凤尾,努力一直没明显作用),大学参加了魔方社,手工社,爱上了魔方,支了教,参加各种比赛,旅行,实习,大学也认识了一大波好友,感觉努力都能有回报,各种考试,考级,考证都顺利通过,也终于长发飘飘,现在上大四,去年在准备考研的时候,最后一个被保研了,觉得好幸运,非常知足。最近在准备毕业论文,生活一派阳光明媚的样子,有一段时间没有想起这段漫长的经历了,但总归是过去了,现在身体健康,很多痛都在变淡,家人都健康在身边,回忆也会不断被美化。生活总是往前的,像国歌唱的那样,前进前进前进进! 收到好多祝福和加油,都一一回复了,谢谢你们的善良啊,满满的感动。我现在身体挺好的,完全是个普通的大学生,周围没人知道这些事,这些经历本来都是秘密藏在心里,但看到这个题目,犹豫了很久,觉得还是分享一下这段故事,也希望能给一些人一点点力量,也正式的和这些过去说再见~恩,就酱。再说一次谢谢! 你们的加油我都收到啦,我一定会好好加油的!故事讲完了,我也就匿啦,谢谢每一个读过这些文字的你,只要学会珍惜,感恩,生活真的非常美好,我也继续投入我平凡美好的生活去啦,这两天说了太多谢谢,但怎么说也不够,真的谢谢谢谢你们的善良。一起努力生活吧,毕竟我们共享同一片蓝天,每天都看到的是同一个太阳,坚信会越来越好的! |
32岁,女,肝癌晚期。查出时已经被医院放弃,巨块型肿瘤,现已17cm,且门静脉癌栓,随时会扩散,什么也做不了。回家呆了俩月,第三个月因为低血糖并发症引发昏迷入院,24小时点滴快一个月了。后因腹水转院,又进行了消腹水治疗。 家有俩娃,小的两周岁多一点。母亲这边除了我还有俩弟弟。父亲因肝硬化去世,算家族病。自己常年抑郁加劳累,体质基础不佳,结果一不舒服查出就是晚期。 得了癌症最大的感受就是抱歉。还有很多义务没尽到。 癌症本身呢也比较痛苦,随着病痛加剧,就顾不得那么多了。 对于人生,倒是坦然,随顺吧。也没有说要坚强啊什么的,反正挺平静地接受了自己快死了这件事,并且也没因此特别悲伤。 …………………… 从没收过这么多评论和点赞~评论我都看了,谢谢大家。两个孩子一出生就在佑安进行乙肝疫苗阻断了。老公也没被传染,抗体都是阴性。但他不肯打疫苗。我是高考体检时查出小三阳,之前也体检,产检时还没事,就是产后这二年没去检查。平时就是容易累,没有其他症状。最后是有一次家里有事熬夜劳累,爆发了肠胃症状,还以为是胃病,怎么也没好,最终b超查出肝占位。再去301确诊下,专家都说已经没有任何进一步治疗的意义了。目前就是针对症状减轻一点痛苦。其实在低血糖并发症发作时,我就处于随时可能死亡的境地。我不怕死,但是对死之前的病痛折磨还是有些恐惧的。现在就是努力忍耐。有寻求中医的调理。目前还在医院。很想回家。孩子们日前来过一次,他们还不懂事,也不知道我生什么病,每天在家里玩得很开心。我不知道我的人生可以给他们留下什么。如果说我有什么奢望,就是希望可以每天给他们做好吃的,每天每天,至少到十八岁……如果世间所有的道路可以倒退,我希望记住所有的美好。 |
哇哈哈哈这个回答被瑞金医院的护士们看到了!那我必须要吹一波,瑞金医院的医生极其优秀,我出血的时候超级冷静帮我止血升血压,医生和护士配合最短时间帮助我度过了鬼门关。护士也超级温柔!每天都会来关心好多次,打针非常专业,有她们才有舒舒服服的我。 2018.10.17 手术 2018.10.21 出现大出血 2018.10.26 第三次莫名出血后进入icu 2018.11.7 出血得到控制 转入正常病房 2018.11.12 第一次坐起来 2018.11.15 第一次站起来 2018.11.17 尝试行走 2018.11.20 准备出院 2018.11.23 开心拆线 2018.12.2 体重开始回升,下周要继续化疗啦 2018.12.2更新 2018年的最后一个月了,希望大家都开开心心过好最后一个月!请允许我吹自己一波哈哈哈,去年翻译的书籍终于出版了!这个纪录片我超级喜欢!视频和书籍都是我参与翻译的,觉得在这个世界上又多留下了一些痕迹!最后一个译者就是我嘿嘿! |
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2018.11.20 更新 整个治疗过程中痛苦排名top5 第五名 拔插胃管五次 我胃管刚拔就出现了出血 为了引流就重新插了胃管打止血剂,然后以为止住了,后来病情又反复...前前后后拔插了五次 胃管不算疼,就是有点难受,尤其睡觉的时候不舒服,推荐大家插的时候尽量把它放在边上,这样晃动少能稍微舒服一点。 第四名 刀口疼 其实还好。有一个止痛泵,包你前两天舒舒服服。止痛泵没了之后有点苦,如果实在疼可以打止痛针。我没打是因为听说对肠胃恢复有一点点影响。 第三名 深静脉插管 插管的时候没啥感觉,但是最后要在皮肤上缝两针 最后会疼一下。 第二名 胸引管拔管 如果到了拔管子的时候,那就说明快好啦!但是拔管子还是比较疼的。尤其是胸引管,很粗很大,拔完之后要生缝三针,我当时没打麻药,嗷嗷叫。 第一名 呼吸机 我插了三次呼吸机。一次做手术,两次是大出血的急救。第一次我醒之前机器已经拔掉了,没啥感觉,后两次我戴着呼吸机呼吸了整整半天。感觉就是巨巨巨巨巨不爽!说不出话,咽不下口水,吸痰要靠护士而且巨巨巨难受。真的崩溃。呼吸机拔出来之后还要缓好久才能说话。 明天会更好。 谢谢大家,我会带着大家的祝福努力前行。请大家不要吃过烫的食物,我之前不抽烟不喝酒,也就偶尔吃吃烧烤火锅。另外我每年公司也有体检,但是胃癌贲门癌不做胃镜很难检查出来。希望所有人都能健健康康。 祝福我的人好多,好感动!谢谢大家我会坚强。顺便从我的角度说一些我学到的东西。大家如果有各种问题也欢迎问我,我会从病人的角度回答大家。反正我每天躺在病床上也有很多时间 1. 放化疗本身不算太难受,最严重的影响就是胃口,一定要多吃,吃开心,想吃什么就吃什么,这样才能保证营养坚持下去。如果放化疗期间能涨体重医生会非常开心。 2. 我这个病例引来了胸外,胃肠等外科医生的讨论,包括院长也参与进来,大家都觉得先化疗再手术比较稳妥,我听大家的意见感觉瑞金医院很不建议直接手术,对于比较严重的病灶都是先化疗再手术。似乎直接手术危险系数还是蛮高。 3. 心态要平和,不用总想这个事,给自己找点事做。我是一名老师,我就在这段时间整理整理教案打算病好了出一本自己的教材,这样就不觉得难熬,如果是老人家可以看看戏剧听听相声,听听评书,这样很快一天就过去了。 分割线—————— 真是不想回答这个问题呀 28岁,18年四月开始吞咽出现困难,打嗝等情况(详细地和大家介绍一下我的症状,以免很多打嗝的人担心:我的打嗝是在进食的时候第一口咽下去之后立即开始,和吃什么无关,如果很多朋友吃饭急了是会噎到或者打嗝,这是正常现象不要惊慌),当时觉得自己工作比较辛苦可能累着了,等到六月份出现呕吐粘液,去上海九院做胃镜,医生都惊呆了,因为胃镜根本下不去。。后来诊断原发是贲门癌,来到瑞金医院治疗。现在已经半年了。经过了放化疗,手术,还经历了术后严重的并发症-动脉出血。好在都坚持过来了。切除了整个胃,一段食管和部分胰腺,现在每天都在努力吃,恢复身体准备术后的化疗。这段时间老婆还怀着孕,爸妈还有自己的工作,但是真的一切都以我为主,每天都很多人来照顾我,反而我什么都做不了,连地都没办法下。我的微信叫硬汉,我以为我是一个坚强的人,没想到病魔还是让我差一点就倒下了。希望最后这段住院的时间可以一切顺利,要珍惜每一天的生活,珍惜每一个家人和朋友。每一天都要活得精彩。 |
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期待涅槃重生。 第一次坐 |
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第一次走 |
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希望大家都健康,开心快乐! |
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