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[两性话题]你知道的胰腺癌患者都活了多久? |
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你知道的胰腺癌患者都活了多久? 关注问题?写回答 [img_log] 胰腺癌 你知道的胰腺癌患者都活了多久? |
疫情之前,2019年11月份,我爸吃了一个凉柿子,然后就开始说胃口不好受。我妈以为他被柿子刺激到胃了,就给他熬小米粥,炒小米养胃,养了将近两个月。后来我爸有一次出门,遇到多年不见的朋友,朋友说,你咋那么瘦了?!我爸回来就觉得不对劲,就跟我妈说别人说我瘦了,我这胃口也老是疼。 我妈一听,立马就拉着我爸去了县城的医院。医生给我爸开了一个胃镜。检查出来胃溃疡。 这个时候正好赶上快过年了,我和我哥都在家,我们都看了单子,确实是胃溃疡,于是一直按胃溃疡治着。 后来,疫情开始了。一封就是近两个月,这两个月我爸还是说胃口不好受,但是比以前轻。我妈就跟我说想等疫情稍微稳定一点去市医院查一查。于是我在网上做好功课,预约了2020年3月6号的消化科的号,带着我爸我妈去了医院 到了医院以后,医生问了详细的情况,然后说可以做个胃镜,但是疫情需要必须做胸部ct没有问题才能做胃镜。于是我们开了一个胸部ct的单子,一个胃镜的单子。 后来检查结果出来,胃溃疡已经完全没问题了。ct的报告需要等一天,于是我爸我妈就先回了县城,我在市里等报告。 在市里等了一天,第二天拿到报告,发现胰腺有占位,需要做个增强ct。 我把报告拍了照片,给我哥,我爸妈发了过去。在我哥强烈要求下。我爸在3月8号做了增强ct。 做增强ct的时候,出报告的医生直接怀疑胰腺癌,我妈藏着单子没敢给我爸看,骗我爸说没事。后来她回家跟我说,我就立马开始预约天津肿瘤医院的专家号。 3月11号,所有人还在家封闭的时候,我们直接踏上了高速奔向了天津肿瘤医院特需门诊。 医生态度很好,拿出拍的ct仔细看了很久,然后让我爸妈出去溜达溜达方便检查,然后单独跟我说,这是胰体癌晚期,已经转移到肝了,而且转移点不只一处。我问能手术吗?医生说做不了了。我说那化疗呢,他说胰腺癌化疗特别不明显,而且化疗更受罪,如果我爸还能吃能走,就以提高生活质量为重点吧。 天肿的医生说完我努力缓了很久,然后瞒着爸妈带着他们回到了自己市。我把增强ct1000多张的片子的电子版发给我哥,我哥开始联系各大医院,北京的,上海的,山东的,东北的。得到的结果都是一样的,胰体癌晚期了,努力提升剩余的生活质量吧。 我哥在封闭之前回到了东北,我说你得回来了,因为医生说这个病也就3到6个月,我哥问我,我回去需要隔离14天吗?我说不用,如果需要核酸我带你去。 第二天,我哥坐飞机直接飞了回来。我和我哥商量了很久,最终决定不瞒着老两口,毕竟在全国大疫情的情况下,我哥从东北回来了,说明我爸这个事,是很严重了。 我妈知道以后哭了很久很久,我爸很平静,就说了一句,噢,我知道了。怪不得一直不好。 我哥说,现在海南省疫情防控没这么严重了,我们全家都是绿码,一起去海南玩吧。我爸说,我听你们安排。然后我哥就定了海南的机票,疫情之下机票便宜的要死,260一张。 我爸我妈第一回坐飞机,全程都很兴奋,他们特别严格遵守着飞机的各项规定,不敢带水,怕过不了安检,带了一包酸奶还要固执的在安检前喝完。 去海南玩了一个礼拜,所有的景点空空荡荡,没有人,就跟包场一样。虽然大家表面上很兴奋,但其实每晚睡觉都是辗转反侧睡不着,毕竟大家都明白,这可能是最后一次全家一起出门了,在病的笼罩下,大家都玩的很不舒服。 在海南呆了一个礼拜以后我爸待不住了,他想回家了。我哥赶紧去定机票,最后从三亚坐高铁去了美兰机场,从美兰机场飞回的家。 回到家以后,我爸说他不想回县城了,怕见到熟人问他病情他不知道怎么说,我和我哥商量了一下,市里医院的医疗设备毕竟比县里强,所以全家就决定住在市里。等一切安顿下来,已经是2020年4月初了。 在这期间我加了好几个胰腺癌患者交流群,买了得每通,买了群里推荐的各种药品和保健品,和我哥学了各种化疗方案,姑息质量方案,防止癌痛方案等等等等,去市里医院办了重症还拿了足够的止痛药。 4月初,我爸能吃能喝能下楼,每天还能跟我妈出去上运河公园溜达将近1万步。他喜欢吃饼干,我妈就买了好多品种的饼干。 他开始上午下午都加一餐,他说我不吃点东西,胃口这里好难受,于是乎除了正常三餐外,他就开始在上午下午喝芝麻糊,吃饼干,面包等等。这个时候,他除了有点难受,并不疼。 在市里待到6月份,每天的生活非常稳定,除了我爸日渐消瘦之外,他精神状态很好。每天除了偶尔觉得难受之外,他不觉得疼,也没有发生胆汁淤积,浮肿等症状。 6月份天气热起来了,我爸又有点待不住了,他跟我妈说想回县城了。我妈和我们商量了一下,决定把定点医院还是定在市里,然后回县城先住些日子。 等大包小包都搬回县城以后,我爸心情舒畅了一段时间。后来据我妈说,我爸晚上开始难受的厉害了。 我和我哥去肿瘤科问了以后,建议早晚吃奥施康定。 所以从6月份开始,我爸就开始吃止疼药了。 以后的状态就跟所有胰腺癌患者一样,我爸开始觉得腹胀,每天都胀。他说一直不舒服没有大便,我们每天给他捂腰,揉肚子。 吃了止疼药以后,我爸说他小便不敢解了。后来问了医生,说是止疼药的副作用。我们只能安慰我爸,除此之外没有什么更好的办法。 时间一晃就晃过了一整个夏天。这个夏天他日渐消瘦。皮肤也开始变黄,变黄了以后大便还是正常,医生说堵了一部分胆汁但是还是通着的,不建议做支架,我爸开始痒,因为黄疸变痒每天都要抓,抓很久也不止痒。痒了很久,医生说继续加止疼药吧,痒就是疼。 我爸肚子一天比一天大起来了,我哥说里面应该有腹水了,我说,那就去趟医院吧,也大概半年没有重新再查一遍了,于是乎9月份初,我们又住院了。 在医院我们又做了ct和彩超,显示病灶继续扩散,肝的大部分都已经被占位了。而且经过彩超主任诊断之后,已经不适合做神经摧毁术了。 医生说现在的情况就是继续保持他的生活质量,没有任何治疗方案,让我们选择在医院住着还是在家里住着。我们商量了一下,还是回家住着,每个礼拜该来拿药报告情况就来一趟。 回家以后我爸的情况更加不好,连楼都下不来了。他走路开始晃悠,有时候还会出现幻觉。 整个9月,他的状态越来越差。一天比一天瘦,一天比一天黄,眼球一天比一天混浊,肚子一天比一天大,走路越来越走不了几步。昏睡的时间一天比一天长,吃的一天比一天少,唯一正常的居然是大便。一天一次,还能成型。 到了9月底,十一中秋佳节,我家没有过,因为刚到十一,我爸就下不来床了。 10月3号的时候,我妈跟我说,我爸从十一开始吐血了,前两天吐的少,都是黑色的,一口两口的,而且今天一天没尿尿。 4号,我爸在床上躺了一天,没有大便没有小便,吐了几口黑血。没有吃东西,喝了几口水,他大部分时间,就是在床上侧躺着,一边叹气,一边念叨着"娘啊""不行啊" 我妈时不时帮他翻个身,问他渴不渴,饿不饿,想不想上厕所,难不难受。每次我爸都能回答她,还说着"不想喝""不饿""难受""不去厕所"。 5号,我上午从市里开车回来,我妈觉得我爸状态不对开始给所有亲戚消息,所以从5号开始,我家开始迎来我爸的各种发小,朋友,亲戚。 每次来了很亲密的人,我爸都能抬起眼来打个招呼。然后继续昏昏沉沉睡着。 到了6号,我爸已经从4天没有小便,6天没有大便了。一整个白天他都在睡。偶尔吐一口黑血,我去给他接黑血的时候,他还抬眼看了看我,我说没事是自己姑娘,吐吧。他吐完就又昏昏沉沉的躺下了。 到了下午3点多,来了一波客人。我爸居然清醒了几分钟,把所有人都认清了。我没意识到那是最后的回光返照,因为那个回光返照真的和平时差不多。 5点40多分,我爸开始大口大口吐黑血,止不住的那种,我妈在他身边一直念叨着,念叨着。念叨了10多分钟,我爸居然睡着了。 我妈把他摆好后,他呼吸均匀的睡着。一直到18点18分。一口气咽下就再也没喘上来。 所以,在2020年10月6号18点18分,我永远失去了爸爸。 从2019年11月到查出胰腺癌的2020年3月,用了将近4个月,从查出来胰腺癌到姑息治疗去世的2020年10月,用了将近7个月。所以,从我爸开始有症状到去世,前后也不过11个月的时间,一年都没到。 珍惜现在还陪着的亲人,因为他们一旦恶化,速度那真是一天一个样子。 就到这里,愿大家一切安好。 |
本人男,杭州,79年出生,今年42岁。2022年2月22日腹部疼痛,背部有点抽筋,感觉睡不着觉,就去了浙二滨江看了急症,一系列检查下来,急诊医生表情严肃让我明天去门诊做增强磁共振,和彩超。顿时感觉不妙,看见检查结果上有胰头占位?两个问号,上网一查才知道可能是胰腺癌,有点蒙。回家路上自己安慰自己,应该没那么晦气。 第二天门诊做了磁共振,确认了胰腺癌,直接住了院,医生告诉我是早中期,发现的算早,就是东西大了点,应该问题不大,需要胰腺切割手术。医生走后,自己控制不住的掉了好多眼泪。流完泪,假装坚强的告诉了老婆病情 2月28日,二月的最后一天,上手术台之前写了一些心里话给老婆,怕万一下不来。结果还算运气,可能年纪轻,身体还行,术后半个月就出院了 手术恢复后一个月,医生给了方案化疗。吉西他滨?白紫,六个疗程,一共18次,共半年时间,能不能做完看个人身体素质了。呵呵,到现在为止做了四次化疗了,还活着,今天是五月三十一日。 心里常常在想,也许是上天给了我一次机会,因为以前的自己,酗酒 抽烟 熬夜,现在经历了这一切,以前的坏习惯全都戒了,也许是上天怕我戒不掉这个坏习惯,所以用胰腺癌来惩罚我一下,让我迷途知返,让我继续好好活下去,说不定可以再活二三十年 不怎么会写文章,所以写的有些乱七八糟的,反正到时候还活着就来更一下吧。癌症换个角度可能是让我们更自律吧,现在坚持每天五公里走路,走得动走快点,走不动走慢点,加油,应该能走下去 四月二十四日第一次化疗 挂盐水时嗜睡,第三四天浑身乏力酸痛,后好转,白细胞2.5打升白针后第二次化疗 五月二日第二次化疗 挂盐水当日睡眠不好,十二点睡着,五点半醒,早上七点吃早饭时无故流鼻血,后自己止住,白细胞2.3打一针变1.9,再打一针4, 五月十二号第三次化疗 反应尚可 五月二十七日第四次化疗 这次前可以每天喝红衣水,所以白细胞啥的都还正常 化疗当日尿频,早上胃口不好,隐隐约约有点想呕吐,吐了两次后面不吐了 六月四日第五次化疗 这次做完感觉有点累,别的还行,就是突然站立会眩晕,以后要注意了,还出现了手麻脚麻 六月十二号第六次化疗 这次做完第二天身体特别虚,走路两公里吃不消了,晚上还发冷,感觉有点发热状态,人虚 六月二十六日第七次化疗 这次做完还行,人稍微有点乏力但八次化疗前抽血,白细胞3.2,打了升白针 七月三日第八次化疗 结束后当天回家路上,腰骨突然莫名酸疼,到家后无症状,这周没怎么走路,感觉人疲惫。7.8日抽血白细胞3.4,打升白,7.9日还是3.4,还是打了升白,7.10日凌晨三点突然腰椎骨酸痛,站立会好一点,但四肢也开始酸痛,无法入眠,7.12日白细胞到6.4,那种疼不想再经历了 七月十三日做了第九次化疗 一半化疗过程做了,开始害怕每一次的抽血,怕白细胞低打升白针,那种疼是骨头里发出的疼,实在是太难熬了, --———————————————————————— 今天是八月二十八日,术后六个月了,还活着,暂时没啥事,上来留个记录 今天也是第十三次化疗 ------——-------------------—---------- 今天是十月九日,最后一次化疗结束,期待明天是美好的,应该没问题,加油,好好活下去 —————————————— 今天是十一月九日,做了全部大检查,磁共振?Ct+抽血,医生看完结果,说恭喜我,现在我就是一个正常的人了,虽然我的胰腺癌肿瘤是中低分化,恶性程度较高,复发几率也高,但大半年最危险的时期已经过了,接下去就看两年内的结果了。接下去就是三个月后复查,两年内不复发,可以把输液港取出。 上天给了这次重生机会,我要好好把握住,健康饮食和运动必须坚持下去,以后我就三个月上来报个结果,也希望给病友们一个信心,加油! ———————————— 2023年2月14日,将近术后一年了,三个月复查结果又出来了,胸部CT,全腹部CT,肝脏增强磁共振 ,结果和前三个月差不多,不过抽血ca199数据上升,显示43,标准上限是37,医生说正常,有可能是炎症原因,三个月后再复查看看 现在我已经正常上班了,和正常人没啥区别,就是有时候关节会酸痛,不知道是化疗还是新冠肺炎引起的。三个月后再上来报到了 —————————————— 今天5.3日,我又来了,先说说这三个月里的生活吧,烟酒早就不沾了,熬夜也不熬了,单位上上班也是坐坐办公室,还算轻松的。每天也去慢走,走个三四公里,二三天慢跑一下二公里左右,下班后在家烧烧饭,陪陪小孩,孩子还在读初中。大半月前背部开始出现不舒服,腹部也经常会不舒服,也不是痛就是不舒服的感觉,想想三个月快到了,索性一起去检查了。 今天早上去抽血了,报告出来ca199指标466,ca242显示67。磁共振和CT约了5月7日做,等结果出来一起给医生看吧,我估计应该是复发了,这病终究没有奇迹,我还以为自己是例外,具体等5.7检查做了,医生看了再说吧,要来的终究要来,面对现实吧 检查结果出来了,肝上发现一颗转移瘤,大小11mm,医生说瘤问题不大,但是说明血液里存在癌细胞,所以只能化疗,刚好肝瘤可以作为参照物,观察化疗是否有效,化疗两种方法一种是folfirinox四药联合,效果好,副作用大,另一种就是以前用过的,副作用小,我选择了第一种,不知道接下来的日子,我的身体能不能熬住,说句实话,有点绝望了,自己除了背有点酸,和正常人没啥区别,为啥会转移呢。 这世上没有奇迹! ———————————————— 这段时间心情不怎么好,看不到希望,都不想上来更了,又想想做事不能有头无尾,那就继续吧,那天真不更了,应该就不在人世了 5.18-5.21住院化疗了,用了四药联合,第一天直接人垮了,吐得一塌糊涂,连喝口水都吐,浑身没力气,躺在病床上连话都没力气说,医生说估计第一次不适应,在医院的第三天慢慢的恢复起来了,应该是年轻,身体还撑得住,回到家称了体重,从86公斤直接掉到81公斤,整整轻了十斤,不过胃口还在,体重在逐步恢复 今天是六月一日,刚好单位体检,白细胞都正常,但是199和242指标又翻了一倍,心里有点烦,化疗好像根本没起作用,看看抖音,又说化疗不能杀死癌细胞,只能减少癌细胞数量,想想自己熬过这几次化疗,化疗一停的话以后又复发怎么办,难道一辈子都要在化疗中度过?现在年纪轻身体熬得住,多来几次化疗铁打的身体也吃不消啊,接下去怎么办? 不去多想了,只要活着,日子该怎么过还得怎么过,明天找医生开住院,准备接受第二次化疗了,希望能再活几年,能看到孩子长大!!! —————————— 今天七月二十一号,两个疗程的四药联合?恩沃利单抗免疫针结束,评估结果很伤心,ca199指标1600多,肝转移瘤11mm变大16mm.,肝上又发现10mm新的转移瘤,化疗失败 找了浙江省肿瘤医院和浙二滨江医生,意见基本一致,一线方案都用完了,其实就是无药可用了,建议我临床试验试试,需要等待机会,或者用去年的AG方案?免疫针再试试 或许可能有点用 有点迷茫,就这么结束了?我现在43岁,不痛不痒,就被宣告等待死亡了? 我现在找了临床试验代表,准备去做小白鼠,心里也接受了死亡准备,其实想想 ,去年患上这个胰腺癌,就应该知道无药可医 活到现在有17个月了,也算赚了,乔布斯这么多钱不也死在这个病上嘛, 这个病上钱也不用太多花了 没意义了 就这样吧,先走临床 不行再去年化疗方案试试 再不行就吃吃中药 自己运动运动看天命吧 希望走的不要太痛苦 留点体面 ———————————— 今天8.10。早上六点被痛醒了,这几天开始背部隐隐开始作痛,想着能不吃止痛药尽量不吃,实在熬不住吃一颗。 七月底开始找到了一个临床项目,G12V基因突变项目,抱着试一试的态度开始试药 做个小白鼠 这药是胶囊,感觉吃了没啥用,不过既然参加了就尽量试满一周期吧,到时候评估看看,有朋友建议我私下抽血看看情况,我现在有点不敢去,其实情况好转是最好,如果继续恶化我也没办法,徒惹我心情不好 现在每天早上骑车十公里,晚饭后慢跑一公里,吃着临床试验的药 痛了就吃一颗止痛药,白天在家给家人烧烧饭,感觉提前进入了退休生活。 群友让我活着上来冒个泡,我就上来露个脸,证明下我还活着,哪个要走了我也会上来做个结束交代的 这病要是不痛就好了 —————————————— 今天是2023年9月27日,我的生日,离手术后刚好19个月,生日却迎来了一个不好的消息,临床试验评估失败,医生建议出组,肝上转移瘤增多一颗,ca199指标18000,还能说什么呢。很迷茫,好像什么药对我都是没有效果。医生建议我用别的化疗方案再试试(AE或者GE),本来今天可以直接住院的,想想今天自己的生日不想在医院度过,还是节后再去化疗吧 现在身体状况其实还不错,胃口也不错,体重估计临床吃药的缘故,竟然从手术后79增加到了88公斤,止痛药还是每天早晚两颗固定吃,看起来就是个没毛病的人。下午陪小孩去博物馆逛逛,剩下的时间多陪陪家里人,该吃吃该喝喝不想那么多了 佛说人生无常,世人皆苦。可是佛法又说一切有为法,如梦幻泡影,如露亦如电,应作如是观。 —————————————————— 2023.12.01 十月又参加了一个临床实验,CLDN18.2阳性的临床化疗试验,到今天三次化疗一个疗程做完了,第一次化疗结束,199指标从2万降到1万3,大喜。以为有用了,第二次做完又回到两万,三次做完,第一个疗程结束,指标18000,空欢喜一场,肠系膜上动脉转移,肝多发转移瘤,较前增大,侵犯胆管,反正没好结果 医生建议继续临床药化疗下去,因为还没耐药,现在不要指望能治好这病,能靠药物拖住状态,维持下去,不恶性发展就不错了。 那就听医生的吧,再做一个疗程,再看评估,耐药或者身体不行了,再去找中医试试吧 该失望的事从来没有辜负过我,每次都是认认真真的让我失望。 ……………………………… 2024.2.22日,两年了,距离发现得癌整整两年,到现在手术一场,靶向药两个月,大大小小化疗31次,人还没垮,还在各种化疗的路上,充斥着缥缈的希望 影像报告肝脏转移癌明显增大,增多,ca199指标已经8万多,快接近爆表了吧,哈哈,有比我高的来评论区说说。医生表示CLDN18.2临床试验失败,出组。直接进入下一轮战斗GS吉西他滨+替吉奥,自己也准备去看中医,希望多少有点帮助 现在的状态就是不太吃得下东西,体重化疗后170掉到现在150斤,这个年过得还行,为了好好过一个年,年前没做化疗,好好休息了一个假期,就是背疼还在继续还是每天两颗止疼塞来昔布。 好多人劝我放弃化疗,明明医生的诊断结果告诉你了,晚期。可是,你自身一点症状都看不出来,正常吃饭,正常生活,没有一点不一样。医生也不会直接告诉你,放弃治疗回家吧,医生只会说,先治着看。治着看。你知道这几个字的含义吗? 就是说。针对胰腺癌也可能会拖延断时间,也可能没效果。能多活几个月,这种诱惑有多大知道吗,这种情况下我实在放弃不了诱惑,明知道尽头是死亡,希望是泡沫,也不想去戳破,好几次刚化完疗,人难受到极点的时候也想过放弃,可过了几天人缓过来了还是想搏一搏,不为自己,为家庭也想多活几个月,毕竟小孩还小,放不下啊! 真的放不下啊!不甘心啊不甘心! ———————————— 今天是4月10号,是还房贷的日子,每个月还在还着一万多的房贷,真累啊,也是第三个疗程的开始。 今天上来冒个泡,给大家个好消息,吉西他滨?替吉奥,两个疗程结束,ca199从最高8万8,降到了9千,影像CT增强显示肿瘤有所缩小,这真的给力,哈哈,给了一个低谷的我好强的信心,又能多撑几个月了,但是效果明显,骨髓抑制也很明显,中间白细胞最低掉到0.76,血小板掉到8,直接被拉进急救室,住院了一个多星期才恢复过来,明显感觉抵抗力下降了好多,体力不如从前了,但再累也得做下去 其实效果上来后,自己心里感觉反而有点患得患失,生怕什么时间这个药耐药了,反而不如以前没有希望的时候更加坦然,更加无畏,现在明显有点怕死了,心态不如从前了 希望越大,失望越大 ———————— 今天是6.4日,如约上来留个信息,又是两个疗程结束,CT199下降到5000多,影像肿瘤大小没变,身体状况如常人无异,没吃止疼药,就是人虚,就想躺着,胃口也还行,体重保持在70公斤左右,脚麻手麻,吃东西不太吃的出味道 我现在是化疗为主,中药我也在吃,但以调节为主,好多人推荐我去吃中药治病,我不太深以为然,我的理念是中药调节身体,靠中医来治胰腺癌基本是无望的,除非是病入膏肓,等死最后一博 我估计我这西药再用一两个疗程,基本也要进入耐药期了,但这种事走一步看一步,不去多想,现在尽量忘记自己是个病人吧 ———————— 有些个人想法,忍不住写上来 6.24日,化完疗后最痛苦的骨髓抑制也来了,血小板6,打了六针生血针,输了一次血小板也上不去,整个人无力,只能躺着,医院让我留观,我拒绝了,都是躺还不如回家躺 现在那种求死的念头又来了,想想还不如早点去,就好像无间痛苦地狱,看不见一丝希望,永远往复 在急救室病情告知签字时,医生问危机时是否抢救,我停顿了一下,在不抢救上面打了个√,这一刻仿佛下了决心,该走的时候就得走,不能拖泥带水,俗话说久病床前无孝子,乘着没拖累别人时就走多好 我不是怕死,我只是怕疼,所以遗嘱写了抢救别救,止疼药请不要停 —————— 今天是八一建军节,没当过兵是我这辈子相当遗憾的事。 Ct结果出来,比5.27又大了一点,ca199也从4千多升到1万9了 这是6.17号化疗结束到今天没化疗的结果。因为6.17做完后血小板一直很低,急救室进去两次输血小板,到前几天才恢复正常。医生也没办法,吉西他滨+替吉奥改成了光吃替吉奥,量也少了很多,就怕一吃药血小板又掉完。临床试验现在暂时也没符合,只能先试着吃药 三天一次血常规了。 这一个半月没化疗,其实过得很充实,后半个月和正常人没区别,小孩放暑假在家刚好管住他们三餐,每天去去菜场,烧烧饭,都忘记自己是个病人了,哈哈,不过这几天背又开始有点疼了,希望替吉奥有点用吧 ———————— 今天是11月2日,现在有点懒,更新的慢了,哈哈,一切都还好,上次替吉奥失败结束后,过了一个多月参加了一个新的临床试验,效果还行,肿瘤大小没怎么变,不过ca199从11万降到了两万多,身上也不疼了,现在刚做了三次化疗,对身体副作用也不太影像,偶尔有干呕,疲惫的感觉,总体还行吧,不过因人而异吧,我们一组的四个人,有些吐的天昏地暗,下不了床,我还挺得住,跟正常人没啥大区别,可能还是长效生白针对我影响大点。继续活着,加油,奥利给,哈哈 ———————— 今天是2025年1月2日,又是一个新年了,这两个月内事情发生好多,冬至前,身边认识的走了三个,有和我同样病的,撑了四个月走了 在殡仪馆 感叹人生无常,也看了下骨灰盒价格,为自己选了一个,坟头也买好了身后事慢慢办起来 自己的病情又加重了,确定骨转移,导致肋骨损伤,起床翻身有点困难,疼痛感加强了,想想再忍几天吃止痛片吧。看了抖音骨转移病人的那些生不如死的哀嚎,想想自己碰到这样该怎么办?我自己开始慢慢配点安眠药了 积少成多,万一我也生不如死,还不如一把安眠药自我了结,琼瑶的自我了断其实蛮好的,不知道我到时候会不会有勇气来面对 新年快乐,不说丧气话,活着就好好活,该死的时候就勇敢面对,大家新年快乐!!! |
我妈妈从确诊胰腺癌到过世,一共只有23天。 约2个月前刚做了全身体检,彩超,癌胚,CA199等均正常。 Day1. 感觉肚子疼,整个肚子都疼。剧烈疼。去医院急诊,发现血小板只有12。紧急进入抢救室,并查CT,彩超等等。 Day2. CT结果出来,提示是胰尾癌肝转移。血小板降到8。复查增强CT、核磁共振 Day3. 血小板申请到了,开始挂血小板。增强CT、核磁共振结果出来,确认结果。但由于CA199仍然很低,我抱着一丝希望把核磁共振等结果发给肿瘤医院,湘雅医院,广州军医大附属医院等能联系上的专家。专家表示应该没有误诊,就是胰腺癌肝转移。预约PET CT查看肿瘤转移的具体情况 Day4. 妈妈本人精神还不错,就是抢救室环境太差。一直有人运进来,抢救,拉走。插管,呻吟,家属和病人哭喊等等。基本无法休息。可是肿瘤科的住院病房表示快过年了,而且我妈的病情目前不适合任何治疗手段,因此不收上去。血液科,心内,消化科,都来会诊,都不收。医生建议我们回家。 Day5. PET CD结果出来,肿瘤已经全身转移,除了肝以外,还有腹膜,淋巴,骨髓?还是什么记不清了。总之一整本报告都在说哪哪转移了。我们要求开一些止痛药给我们,我们回家过年。医生说止痛药必须确诊了才开。急诊没权限。上面医生说必须穿刺才能算确诊。或者肿瘤科主任以上门诊三次才能算确诊。我说那我们回家疼起来怎么办?医生说你们疼了就再过来。 Day6. 转院到另一家医院,本来想回家过年,年后再入院。结果在临走时拉了一大泡黑便。主任说快别走了。还回家过年,可能还没过完年就走了。于是继续入院住着。在医院过的年。 Day7. 正月初一。因为前一天晚上没睡好,妈妈一整天精神都很萎靡。但她说她要坚持到初七上班,把房子什么的财产过户都解决掉。(因为外婆还在世,确实如果手续没有办清楚非常麻烦。这是题外话) Day8. 精神又好点了。一直说肚子还是有点疼。人很累,没力气。 Day9. 精神非常差,通知了外婆阿姨舅舅来见最后一面。唉......场面..... 尿液成了红茶色,开始出现黄疸到症状。 Day10. 喝了一些苹果煮的水,感觉还不错。一直说很渴很渴,嘴唇都起皮。但是又腹水严重,不能喝水。这个症状一直持续到最后... Day11. 吃什么吐什么。苹果都吐了。橙子也吐。面只能勉强吃一点点。肚子饿,但却不想吃东西。 Day12. 从重症监护换到了普通病房。仍然在吐。黑便。尿尿变成更深的茶色。 Day13. 在我妈的强烈要求下我们出院了。去办各种手续。办到一半医生打电话来要求赶紧回去。新的血小板验血结果出来了,只有5。血象报告单上基本没有不带箭头的指标。但妈妈想回家住一晚。所以当晚我们在家里住的。妈妈把她想给我的衣服。首饰什么的都给了我。 Day14. 办完了所有想办到手续,重新入院。血小板掉到3,吐绿色的胆汁。剧烈疼痛。医生开了曲马多缓释片,甚至吗啡缓释片都不管用。医生说也许是精神太紧张。最后开了安定睡了。后来也一直用的是曲马多缓释片。每晚一片安眠药。倒是之后都没有再喊痛。每天挂乳蛋白补充营养,还有白蛋白消肿。好像还有一些什么养胃护肝凝血的药。 Day15. 静息心率上升到110。医生说入量超,尿不够,开了利尿剂。第一次使用利尿剂效果还不错。尿了好几百。精神都好多了。 Day16. 静息心率上升到120。在利尿剂的作用下,尿液颜色终于清澈了一些。但下肢开始浮肿。之前的留置针不管用了,全身的外周血管不是因为血小板太低而青紫,就是因为浮肿找不到,太脆...护士找了很久才勉强找到一个可以挂水的血管。 Day17. 静息心率到了140。血压下降到101/71。呼吸数上升至30每分钟。在止吐药的作用下,可以吃点水果和稀饭了。 Day18. 静息心率到了150。无法坐起来吃饭。一坐起来就喘。每分钟呼吸数到了40+。医生说如果再降心率,会更影响血压。很难办。但还是开了一点降心率的药。因为一直不排便,所以也开了通便的药。晚上终于又拉出了黑便。心率也下来了一些。 Day19. 心率140。双腿肿。腹水胀的肚子鼓起来。要靠利尿剂才能尿出来。尿出现了很明显的“肝臭”,很特殊的气味。人的精神开始在半梦半醒之间切换,不停说梦话。上一句还在聊着,下一句就接不上了。一直说。白天晚上都在说。医生说可能是癌细胞或者是肝毒素侵犯了脑神经。 Day20. 心率140+。妈妈说胸闷得厉害。仍然一直说梦话。由于腹水挤压心肺、膀胱,妈妈一直想尿尿,又想喝水。双腿水肿得很厉害。 Day21. 静息心率130。不怎么说话了。陷入半昏迷。但叫她还是会应答。能喝点稀饭。手、脚都很凉,一碰就疼。水肿更严重了,原本宽松的衣服裤子都紧包在身上。而且一直喊热。我们给她盖被子,一会儿就推开。人已经动不了了,我给她买了尿片。但其实尿很少很少。 Day22.静息心率130。血压开始不稳,高压在80到100之间徘徊,低压在40到60之间。利尿剂和通便的药下去,都没有效果。药喂不进去,医生要插胃管被我拒绝了。因为妈妈遗嘱明确说不抢救,不插管。回到病房我和妈妈说,要努力吃药,不然要插管了哦!她听见了,就着水,努力把药吞了下去。睁眼看见我,很艰难的说“我很难受”。这一幕一直在我的脑子里...挥散不掉。 晚间医生再次通知要准备后事。 Day23. 血压不稳,血氧必须依赖吸氧。氧气管稍微偏一点,血氧就会降到80,70,60....早上还喝了一点稀饭。我爸说中午再喂橙子,就喂不进去了。下午三点多,血氧血压突然一起掉下来,很快...就走了... |
我的妈妈,2019年3月12日确诊 2020年7月10日去世,坚持了快16个月 大概从确诊前两年开始,她时常饭后有胃痛的感觉,但症状很快就会缓解,因此她也从未说过,2019年年初的时候,胃部不适的症状明显且持续,她才告诉了我,我带她到医院做了无痛胃镜,诊断有慢性胃炎,医生建议做一个增强ct,可她坚持先吃胃药治疗一段时间看看再说,我同意了,吃了半个多月,医院开的胃药吃完了,她自己偷偷拿着药盒,到楼下中西医小诊所开药,医生让她躺下用手按压了腹部几下,询问了病情,没有给她开药,让她尽快去医院做检查,她有些慌了,回家就跟我说了,那时候过年之后正好赶上工作很忙的一段时间,她身体一向很好,十来年都没感冒过,所以我没当回事,让她忍一忍,尽快抽时间带她去 没过多长时间,她告诉我,晚上疼的没办法躺下,只能起身在客厅走路,走累了再去睡,我还以为她是焦虑,可后来她睡不了的时间越来越长,一整晚有大半夜的时间,都在不停的走走走,我就觉得可能有些严重了,待在老家的爸爸也赶来了,咨询了学医的表妹,我们初步判断,可能是胆囊炎或者慢性胰腺炎,患癌的可能很小,因为她没有暴瘦或者低烧的症状。 2019年3月12日,我和爸妈去医院做检查,我们都陪她,她也很开心,由于增强ct需要提前预约,我们只好改做普通ct,妈妈躺在检查室的时候,表妹找关系进了电脑操作室去看影像,过了很久出来告诉我,看不清楚,还是要做增强,最好还要抽血化验一下,我当时还是没有意识到严重性,后来在拿增强ct要注射的药水时,表妹把我拉到角落,告诉我,胰腺那里有阴影,可能是癌,这个是最难治的,对放化疗都不敏感,且没有靶向药,我崩溃的大哭了一场,擦干眼泪,仍然是抱着侥幸心理,带我妈去做增强ct,认为误诊也不是没可能的 在表妹的帮助下,当天中午我们就拿到了所有结果,ct显示肿瘤大小3厘米多,ca199只有90多,趁着门诊还没下班,我们飞奔回消化内科找医生看,医生看了一眼就说,赶紧去住院部找外科的崔主任,我们又飞奔到另一栋楼,正好赶上他洗手准备下班,他拿了片子看了很久,确认是胰腺癌无疑,我真的是眼前一黑,晕倒在医生办公室。 当天中午,崔主任就给我们办了住院,我和表妹商量着,不能让我妈知道实情,她胆子那么小,一定会崩溃,于是就告诉她,医生诊断是胰腺萎缩,要住院消炎,看看是否需要做手术,她很相信我说的话,还乐呵呵的说,看到你们姐妹两个在医院跑来跑去,特别欣慰,感觉孩子大了,能干了,我跑到卫生间偷偷掉眼泪。 第二天,崔主任出诊,我和表妹在门诊和他长谈了一番,他说虽然肿瘤已经很大了,但还好是可以做手术的,这已经比很多胰腺癌患者要幸运了,他强烈建议我就在他手里做手术,可是我表妹却说,癌症第一刀非常重要,关系到预后和下一步治疗,能找好医院就一定要找最好的医院,实在万不得已,再留在地市级小医院,我和爸爸商量一下,觉得表妹说的很对,于是,我爸负责联系亲朋好友找关系,我在网上添加南京上海各大医院的小程序,预约网上挂号,我们也向崔主任求助,看他能否推荐到以前他所进修的医院去手术,但他拒绝了,并且告知两个星期内不做手术,就可能没有手术机会了,这句话像一个重磅炸弹,震得我六神无主。 憋不住在妈妈面前掉了泪,她还安慰我说,没事的,别哭,妈妈不会丢下你不管的,现在回想起这句话,就流泪不止。我们开了吲哚美辛栓止痛,效果不错,那两晚妈妈都睡的比较踏实。 好在那时候,一个在北京工作的姐姐,伸出了援手,她和我们家并没有亲戚关系,是我爸同学的女儿,当时只是抱着试试看的心态打电话求助,没想到她立刻就着手帮我们联系,3月14号我们动身坐飞机去北京,这是妈妈第一次坐飞机,她在机场特别兴奋,不停看着飞机起起落落,总晕车的她一点没晕,从起飞到降落一直很嗨,她隐隐觉得这样的小病为啥到北京治疗,会有些不安,但又为能一家人一起去顺便旅游而开心。 3月15号我们在大医院挂了专家号,依然需要做各种检查,而且比在家里的小医院耗时更长,在姐姐的帮忙下,本来需要五个工作日的诊断报告,我们提前两天拿到了手,还是胰腺癌无疑,老家没有误诊,且肿瘤已经长到了5厘米大小,ca199却下降到70多,其他一切正常,我们希望赶快入院手术,但医生说目前没床位,留下了联系方式,让等待通知。 我们不敢回老家,怕突然通知来医院办住院手续,我们不能及时赶来,抢不到床位,于是就在北京住下了,每天陪着妈妈各个景点转,她精神很好,每天都能走两万步,去到处玩也特别开心。 |
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我却压力很大,因为医院一直没来通知,而她的止痛药似乎药效越来越弱,怕开门出去转影响我们休息,晚上只能整夜整夜坐在床上,饮食上也不是很好,稍微油腻一点就胃刺痛,我还接到部门领导电话,问我什么时候回去上班,我故意对她发了脾气,说走不动了不想玩,趁着她和爸爸去看樱花的时候,坐在湖边痛哭了一场释放压力。 在姐姐的帮助下,3月27号终于接到入院通知,赶紧去住院部办了手续,29号做了腹腔镜手术,切下了3/2的胰体尾和整个脾脏,清扫的很干净,病理诊断是胰腺导管癌,高中分化,医生说一般的中位生存期3年,在医院恢复了半个月,我们开开心心回家了。 |
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回家依然要瞒着她,告诉她手术只是切了一半的胰腺,检查出少量癌细胞,需要做8次化疗巩固一下,我没有在她面前流过泪叹过气,她看我很乐观,没啥事,也就信了。肚子上的6个洞和一条疤,伤口很吓人,但她皮肤好所以恢复的很好,没有流脓溃烂,一直逢人就撩肚子给人家看,夸北京大医院就是水平高 |
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一个月后复查,各项指标都很正常,原本6周后就应该化疗,可我看她一直很痛,路也不能多走,楼也不能下,心疼地不行,改到了8周开始,按照北京大夫的方案,吉西他滨?卡培他滨,第一次化疗前,ca199涨到了160多,这让我无比后悔,应该6周开始化疗的,但妈妈安慰我,她说很支持我的决定,化疗开始早了,她会受不了的,但第一天走进肿瘤科病房,她还是哭了,好在住院可以白天挂水晚上回家,不用在医院过夜,她也不那么害怕了。 两个疗程下来,ca199指标升到1000多,她每天都在不停的吐,一口饭吃不下,还要吃口服的化疗药物,对她来说太艰难了,于是医生又更改了其他方案,同时口服阿帕替尼靶向药物,再过一疗程,病程仍然在持续,指标还在上升,去邻市医院做了pet-ct,发现肝部和腹腔都有转移可能,无奈之下,只能先让她放疗,同时我动身去上海挂专家号咨询。 上海的医生说原本是可以做消融,可我们已经做了放疗,就不能停,消融要等放疗后再评估,我还挂了另一个科室,那个医生却说没必要消融,因为不止一个转移灶,证明已经在全身扩散的方向发展了,还是姑息化疗吧,让我们换白蛋白紫杉醇?吉西他滨方案。 9月份,我们开始按新的方案治疗,不再吃口服化疗药,让妈妈轻松多了,但很快就开始脱发,同时牙又酸又胀,哪怕是吃豆腐也不行,于是去带她补了牙,补完之后还是酸胀,但缓解了五六成。 |
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这个新方案对她有效果,我和医生都很惊喜,她虽然不知道此前没效果,但可能看出来我们松了一口气,也非常配合,每晚坚持步行一个小时锻炼,有时碰到我的同事,她们还说你妈妈虽然瘦多了,但讲话声音洪亮,精神状态也好,根本不像是生病的人,我妈听了以后都特别开心。 |
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ca199的指标从1000多降到900多,再降到650多,然后再降到600零几,然后,就耐药了,同时ct看,她肝部的肿瘤长大了,而且不止一个,她变得比我们更怕冷,走路锻炼只能在小区溜达溜达,但她还能坚持走半个小时,而我,一直不愿放弃她,还在请求医生想其他方案,给她试一试。 2020年,碰到疫情,我真的很担心妈妈倒在病毒脚下,好在她虽然身体很虚弱,但仍然坚持过来了,很听话地做好防护,一日不落去治疗,过年还教我学会了擀饺子皮。 |
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她的指标还在往上升,但我不想再去关心这个事了,只想她能坚持一天,我就陪伴一天,她不愿跟爸爸睡,也不愿跟我睡,怕影响我们休息,执意在客厅沙发休息,小区内环道路也走不动了,只能在我家楼下的小花园一圈圈转 |
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4月份,医生说肝转移的肿瘤已经很大了,化疗也没什么用,试一试联合介入治疗吧,我再一次把她送到手术室,这一次依然难受,但她很坦然了,依然是乖乖配合,手术后第二天,体温升到38度多,这是她一年多来第一次发烧,把我们吓坏了,但好在吃了布洛芬后,第二天上午又恢复正常了 |
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介入手术并不成功,5月初再去复查,ca199已经破万,医生已经不收住院让回家了,我告诉她,是因为她太瘦了,要吃胖一点才能继续治疗,她没有表现出任何低落情绪,仍然平静回了家,还能帮着我爸择菜抹桌子,不想当个闲人 |
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5月中旬,开始疼痛难忍,需要服药了,以前开的曲马多和泰勒宁,吃了都觉得没效果,咨询医生后,上了第三阶梯的止痛药,一开始吃吗啡释缓片,后来换了奥施康定,也贴过芬太尼贴,但她呕吐了整整三天,就放弃了这个药 5月底,出现黄疸,紧急办了住院,B超检查发现胆管没有扩张,不能穿刺引流,只能挂水吃药护肝,内心觉得不安,把病情告诉了男朋友,他从外地赶过来,却被我爸拒之门外,妈妈很伤心,好在还是在外面吃了一顿饭,男朋友说会尽快让父母来落实婚事,妈妈虽然虚弱,但有了盼望,精神头又有了,但对我又有了新的不放心,怕对方靠不住,怕我嫁的不好,总是唠叨不停 |
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6月初,公公婆婆从大西北来到安徽,毫不犹豫付定金买了婚房,房产证只写我一个人名字,然后就回去筹备了,妈妈已经很不好了,爸爸让我尽快筹备后事,我在一周内买好了墓地,定好了守灵厅,选好了寿衣,我整个人瘦了好几斤,而妈妈已经不能躺着睡了,又变成了去年那样坐着睡的休息姿势,奥施康定由一天两粒变成了一天四粒 |
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6月17日,医院下了病危通知书,6月18日我结婚,妈妈17日晚上坚持回家,一定要送我出嫁,但婚礼她没能参加,主治医生担心她情绪一激动会倒下,让喜事变丧事,妈妈没能来,一家六口没能一起照张全家福,成了我一辈子的遗憾,而后,妈妈就住院不回家睡了,她说怕以后死在家里,我回家会害怕,实际上她也走不动了,我家在五楼没有电梯,她肚子里有肿瘤也不能背着上楼,全靠搀扶着爬楼,每一次都消耗很多力气 |
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结婚第二天,没有开开心心回门的心情,赶紧去医院照顾我妈,她的腿开始肿了,脸也开始发黑,我不敢再给她拍照片了,不想留住她面黄肌瘦的样子,随后,就是我和我爸轮番去医院照顾她的日子,我老公在外地工作,心有余而力不足。 6月20日,医生给换了单人间病房,以前她从来不肯住,觉得贵,可这一次她没反对,还说终于能睡个好觉了,单人病房护理也仔细些,护士发现她尾骨那里有了褥疮,让勤翻身,但她稍微侧一点,就肚子里拉扯痛,干脆也就不管了,止疼药中午加了一粒吗啡释缓片 她的胃口越来越小,只能早上吃两口面疙瘩汤或者稀饭面条,其他时候都吃不下,全靠挂各种营养,医生也给她抽了腹水,腿和脚消肿不少,但慢慢又恢复原样,治标不治本 ,但她还一直坚持让我们搀扶着上厕所,不愿意吃喝拉撒在床上,一辈子都是爱干净的人 我结婚后,小叔和小姑留下来陪了妈妈两周的时间,她每天几乎没有什么变化,就是从早到晚挂各种护肝护胃补充营养的水,困了就迷迷糊糊睡,醒了也能聊聊天,蛮精神,所以后来就让他们回去了,我独自陪着她的时候,她有时候会哎呦哎呦叫唤,我说是疼了吗?她说不是,就是觉得哼哼心里舒服,我说不要哼哼,你看一层楼就你一个在哼哼,人家都很安静,她也就乖乖闭嘴了 7月7日8日老公休假回来陪了两天,妈妈也很精神,还聊的很开心,老公还说,妈妈这样最少还能坚持到10月,我虽然没那么乐观,但也觉得只要她还能吃得下饭、意识清醒,就没有什么问题。 大概是进入7月以后,她的血压开始不正常,降到80/50多,护士说长期卧床加上吃的很少,很多人都会这样,一直保持这个数值,也问题不大 7月9号,血压低压降到50多,上了监护仪,上厕所不方便,于是给她换上尿不湿,下午5点多,她说腹痛想大便,但不想拉在尿不湿里,所以给她拿了便盆,费了很大力气,让她坐在便盆上,她努力了半天说没拉出来,可我把便盆抽出来一看,有血块,心里就咯噔一下,妈妈看到了,问我这是血吗,我说不是,是尿太黄了,她没吭声 |
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发给医生,医生说应该是消化道出血,让不要再给她吃饭了,会造成消化道负担,晚上六点多,我爸让我回家吃饭洗澡睡觉,临走时我还说,那我明天早上再来,她还点点头回答说嗯,晚上洗了澡我躺在床上睡不着,想了想,还是要去医院看一下,哪怕半夜12点再回家也可以,快9点,我赶到医院,发现她血压低压掉到40多,监护仪半个小时测一次,有时又能恢复到五六十,不太稳定,我爸还说不让你来非来,你看除了血压,其他都是正常的,我妈那时候已经不能对话了,但她的意识还是清醒的,那一晚,她很大声的哼哼,声音大到比平时说话洪亮两倍,但并不持续,她还会说别碰我,你下去,你坐上来给我靠靠,你抱着我……但你问她难受吗哪里疼,她却不回答,她直挺挺地坐着,脊柱几乎不打弯,按到床上让她休息一会,她马上就起来,她的眼睛一直在往上翻白眼,翻着翻着就会看我一眼,我觉得她一定是为了我在坚持,怕昏过去就再也看不到我 晚上11点多的时候,我和爸爸商量着再给她上点止痛,爸爸让吃药,我坚持打针,还吵了几嘴,后来我问妈妈,你想打针吗,她说嗯,我说那我去喊医生来,她又回应了一个嗯,没想到这就成了我跟她最后的对话 本来想给她打一针安定,可医生说怕抑制呼吸,就没有打,只打了一针吗啡,并没有任何用,她仍然和之前的状态一样,应该是哪里都很痛很痛,呼吸也越来越大口,她把夹在手指上的检测仪也拿掉了,我们也没管她了,让她怎么舒服怎么来,那一夜,我看着她的血压从40多掉到30多,再掉到20多,可她一直没有昏迷 凌晨5点,我看着窗外有亮了,我还觉得终于熬过了一夜,这个坎儿算过了,可她突然慢慢歪向一边,呼吸也慢了下来,我赶紧喊爸爸去找护士,护士过来摸了摸脉搏说,应该是不行了,你们要抢救的话我就喊医生来,我流着泪说我们不抢救了,不强留她了,护士说,那只能慢慢看着她走了,我不停喊着妈妈,她没有一点回应,眼珠都不转了,我把手指检测仪给她夹上,看着她的心跳一会没有,一会又变成70多,别人说,听力是人最后消失的感觉,所以我跟她说了很多,希望她能听见,希望她能安心离开 7月10号5点40,她的身体各项机能停止工作,彻底衰竭,最终,她还是没有闭上眼睛,应该还是舍不得我,我和我爸陪在床边送走了她,她的生命永远定格在了58岁 |
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后来就是办丧事,因为一切都提前准备好,所以也没有慌张,我一直想着她会托梦给我,可也没有,在她离开后的第六天,我梦到她从一个大浴缸那样的地方坐起来,浑身都泡肿了,我问她还疼吗,她说不疼,都好了,而后就记不清了 浑浑噩噩在家也没去上班,总觉得她还没离开,还住在医院,不敢在爸爸面前哭,也不怎么提起妈妈,但一个人还是会偷偷落泪,也知道不能一直悲伤,要振作往前看,在网上买了几件黑衣服黑裙子,看了看其他人家的装修效果图,给自己找事情做、找事情想,但心里仍觉得空空的,不知道过多久才能真正看开 回想起来,她得病的原因,并不是抽烟喝酒不运动,而是遗传基因(姥爷是肺癌,70多岁离世的,二舅在我妈北京手术期间也查出肺癌,才60多岁)?情绪(和我爸一辈子争吵的多,尤其是这几年,因为我的感情问题变本加厉,她在努力调和我们父女二人,但两面受伤,压力很大),加上她不是美食爱好者,生病以后提不起吃饭的兴趣,很难食补,而且始终在吐,从真的呕到吐泡沫状的液体,到吐脓痰,一年多没停过 我也很庆幸,她只是难受了一晚上就解脱了,没有吐血没有深度昏迷,算是体面的离开了 我和表妹约好了,等过了45周岁之后,每年都要做深度体检,因为有遗传基因,你永远不知道它会爆发在哪个后代的身上,又会在什么时候爆发 ———————————————————- 不知不觉,已经过去两年多了,我很少梦见妈妈,我一直相信她一定在我看不到的地方,我看着我,在护佑着我 去年寒衣节,我一个人去上坟,像是聊天一样跟妈妈说,我在备孕喽,能不能送我一个小姑娘呀,这一世你做我女儿吧 过了年没多久,我真的怀孕了,尽管孕期检查总是出现各种问题,但我总相信,冥冥之中妈妈会保佑我的,宝宝不会有事的,在孕期我梦见过拉着妈妈的手摸我的孕肚,醒来特别开心 生产之前,我还梦见妈妈跟我说,你快要生了,这次我就不走了,你别怕。那时候离预产期还早,谁知没过几天,我半夜里羊水早破,次日就早产了,整个产程心里会有担心,但依然安慰自己不要怕,毕竟妈妈托梦给我了 再后来,我真的生下来一个可爱的小姑娘 |
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她和姥姥一样,是大双眼皮,看着她一天天长大,一天一个变化,更能体会到养儿方知父母恩 |
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不论我们是否怀念,生活总会往前,希望每一个陪着家人历经磨难的人,在跨过难熬的黑暗后,保持乐观,好好生活,让天上的他们放下心、少遗憾 |
给自己做个记录吧,看看我能活多久。 (2023.01.09--?) 本人男,89年出生,快34周岁了。结婚4年多,有个儿子快4周岁了。我唯二不良生活习惯应该就是抽烟和长期喝可乐了。 一些题外话 1.一直觉得我是比较幸运的,从小到大可以说是比较顺利的,就算偶有挫折也总会顺利渡过。这次得胰腺癌,虽然很糟糕,但是也很幸运得很快就确诊了,没有误诊,没有延误治疗,癌症的情况也不算糟糕,至少我还能进行手术(80%的胰腺癌患者是没有手术机会的,而手术切除是胰腺癌患者获得治愈机会和长期生存的唯一有效方法)。 2.自从得胰腺癌后,去了解了很多疾病方面的知识。只有20%的患者有手术机会,术后平均存活时间为15到24个月,术后5年生存率不超过25%。看到这一个个数字,虽然大家都说要保持乐观的心态,但没有真正得直面死亡,很难体会这有多难,感同身受是世上最难的事。 3.我是一个比较豁达的人,不会去钻牛角尖,遇到事如果不能解决,我会选择绕过去。就算这次直面“死亡”,大部分时间其实我都没把它放在心上,如果不是现在体力和精力差了很多,还有挂着PTCD的袋子(装胆汁的)提醒着我,我常常忘了我可能快死了。 4.关于“死亡”,很难说我对它没有丝毫恐惧。我现在对“死亡”本身并不是太怕,但想到它的时候眼角总会不自觉的流泪,更多的是不舍吧。我现在最恐惧的是去世前被癌痛折磨,如果真的到了那时候,我希望能有办法可以让我痛快的死去。 5.收到了很多人的鼓励,就不一一回复了,感谢 。 6.有一天躺在病床上,突然想到虚度了33年,好像没做过什么比较有意义的事,对国家对社会也没做过什么贡献。于是我就申请了人体器官捐献,想着万一哪天我去世了,如果有人能因为我获得重生的机会,那我的遗憾会少很多。 确诊胰腺癌 22年12月初,我出现了腹胀、便秘的症状,考虑到疫情刚放开,就没有去医院检查,过了一段时间出现了小便发黄的症状。23年元旦前后我阳了,在新冠阴了后,出现了全身特别是四肢发痒的症状,决定去医院检查下。 23年1月7日,挂的消化科,B超诊断“胰头似可见低回声占位伴肝内外胆管扩张,建议进一步检查 胆囊肿大伴胆泥淤积”,遂住院检查。 23年1月9日,做了PTCD(经皮肝穿刺胆道引流术)和胰腺穿刺,确诊了胰腺癌。PTCD和穿刺是一起做的,虽然打了麻药,但还是非常痛,我是一个比较能忍耐疼痛的人,也差点没坚持住。做完后腹部的疼痛应该和被人捅了一刀差不多,以前看电影电视剧时看到被人捅一刀后依旧有战斗力的情节内心毫无波澜,现在才知道他们屌爆了,因为我做完手术后痛得完全不能动。 |
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插点题外话,每年我也都有体检,22年10月的体检的B超和CA199等指标一切正常,甚至CA199等血液指标到现在都是正常的。 在23年过年前这段时间找过浙一的医生做过远程会诊,也去看了上海长海医院的金刚医生和瑞金医院的彭承宏医生(彭承宏的号是他学生看的),都建议先化疗,后续看效果再手术。下图是23年1月17日在上海长海医院做的增强CT的影像报告。 |
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化疗第一次化疗 在过完年后的正月初四(1月25日)住到了我们当地医院的肿瘤内科,决定采取FOLFIRINOX方案。在1月28日正式化疗用药。采用的时候标准的FOLFIRINOX方案,没有对药物改动。 三天的化疗用药期间除了有点恶心想呕吐的感觉外,倒是没什么其他的反应。 化疗后第一天、第二天。毫无反应,化疗就这? 化疗后第三天。不太对劲啊,怎么这么想吐? 化疗后第四天、第五天。全身无力,四肢酸痛,有点类似感冒的症状,只能躺在床上。 化疗后第六天、第七天。身体非常不舒服,没有胃口,啥都不想吃,继续躺着。 化疗后第八天。早上起床就开始出虚汗,这天要去抽血,在医院走了几百米,就感觉非常的疲劳,一直冒虚汗,喘大气,有点类似跑了5千米后的感觉,坐了半小时都还没恢复平静。 当时真的有点绝望,全身乏力四肢酸痛,甚至身体难受得只能在床上躺着我都能够承受,忍忍也就过去了,但运动机能的丧失让我觉得自己变成了一个废人,如果以后都这样了,那还不如不治疗了,让我有质量的活一段时间。 也就是从这一天开始,我的体力和精力出现了大幅度的衰退。慢走或站立时间稍长,就会觉得疲劳,爬楼梯一步走两级台阶会觉得小腿有点发软。我的体重从以前的82KG下降到了70KG,体重下降和我确诊后一直没喝可乐也有关系。 第二次到第六次化疗 第二次化疗时开始掉头发,在这次化疗结束后就把头发全给剃了。幸运的是,从第二次化疗后,化疗反应减轻了很多,基本上只是在化疗后的第三天和第四天会出现轻微的乏力。还有出现了腹泻的症状,每天要上厕所5、6次,放屁次数也变的非常多。 做完四次化疗后,23年3月22日再次去了上海长海医院做了增强ct,结果如下 |
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非常幸运,化疗效果不错,癌变肿块变小了很多,医生建议再做两次化疗就可以手术了。 在此期间我的体重在第三次化疗时达到65KG,比我健康的时候轻了30多斤。那时候摸自己的手脚,能明显的感觉细了很多,而且皮肤有点松松垮垮的。在第4次化疗开始,胃口变的好了起来,甚至比健康的时候还好的,每顿都吃的比较多,还经常要吃点心,体重也快速地升到了70KG。 第五次化疗后也没啥反应,最大的变化就是PTCD管引流的胆汁减少了,从原来每天600多毫升,减少到了200多毫升,这应该是好事,说明被癌组织堵掉的胆管已经通了。 2023.04.09 今天住院了,明天将开始第六次的化疗,然后就要准备手术了。 早上8点就到医院办理住院手续,但床位还没空出来,于是我就去钓鱼了。不出意外,和昨天前天一样一条没钓到。记得上次钓鱼还是在去年的12月9日,那时候刚开始腹胀,我还和我老婆说过症状,但考虑疫情刚放开就没去医院。这次化疗完马上就要手术了,估计很久不能钓鱼了,想着过过瘾,可惜三天一条都没钓到。 周末老婆带着小孩去杭州动物园玩了,所以比较自由,想钓鱼就钓鱼。 2023.04.10 躺在病床上,有病友在打呼噜,有病友一直刷着抖音,虽然声音很轻,但还是能听到,睡不着,随便写点吧。 今天是发工资的日子,虽然我今年元旦后就基本没上过班了,但工作单位的工资每个月都会准时的发到我的账户上,并未因为我没上班扣我一分钱。在现在这种经济形势下,我还能说什么呢,只能感谢了。 住院的日子很无聊,只能玩玩手机,才能维持得了生活这样子。今天知乎又给我推送了很多癌症方面的话题,现在心情有点沉重。看到有的人的回答,然后点进他们的个人主页,看到最后一个回答的时间距今已经有好几年了,我知道他们应该已经不在了。我不知道怎么形容这种感受,瞬间就眼眶湿润了。也许几年以后,也会有个人不经意点进我的回答,然后看到我最后的更新时间了,会有一些触动。 我从来不敢对胰腺癌抱有治愈之类的希望,因为那个希望太渺茫了,等到希望破灭的时候怕承受不住。我能做的只是积极治疗,勇敢面对,剩下的就交给运气或命运吧。虽然我是无神论者,不相信这些东西。 2023.04.17 今天到上海长海医院看了金钢教授的号。金钢教授声音洪亮、目光坚定,给了我很大的信心。这两天做完入院前的检查,就等着医院通知。大概5.1以后可以进行手术。 2023.4.24 今天下午5点突然接到医院电话说有床位了,让我们今天要办理住院。只能马上买好火车票,连夜去上海了。手术据说能在5.1节前做掉。 这次走了,应该还能回来吧。 2023.4.26 今天进行了术前谈话,明天就要手术了。 胰十二指肠切除术应该是外科最大的手术了,胰头周围的胆囊、十二指肠、三分之一的胃等都要切除。手术死亡率和术后并发症发生率都比较高。 其实我是有点怕我会下不来手术台的,虽说长海医院做这手术死亡率只有1点几,应该是全国医院最低的了,但每年还是有8、9个人死亡。 在麻醉中死亡,虽说没有一点痛苦,但我还有很多事没做,还有很多的遗憾没弥补,我宁愿以后承受癌痛的折磨。 下午去我老婆住的酒店洗了个澡,独自一人走回医院的路上,看到家蜜雪冰城,想着这可能是最后一次吃了,就给自己买了个冰淇淋,后来又买了瓶以前的最爱--百事可乐。 怕自己会是那百分之一点几(毕竟曾经我在魔兽世界3.0版本就拥有掉率仅有万分之三的爱情火箭,相比万分之三,百分之一点几还是很大的概率),我在手机的笔记里写了一点了遗言,设为了私密,密码是我右手大拇指指纹。这样可以避免我没死却社死的尴尬。 2023.4.26 晚上医生突然和我说,因为我的CA199指标在4月9日是15.19,到4月18日涨到了44.69,加上4月18日的核磁报告显示可疑淋巴结又出现了小网囊膜,经过他们团队讨论后,为了确保手术效果,建议我再化疗两个月,然后再检查看下。还好没社死。 明天出院回家继续化疗。 2023.5.1 今天劳动节,我又去住院化疗了,第7次了。 在4月27日出院后又去了华山医院的傅德良教授那加了个号。傅教授看了我以前的报告,建议我尽早手术,CA199升高又可能是耐药了。不过为了保险,建议我做个perct然后在微医上发他看下。 28号在金华中心医院做了PETCT,又抽了个血查了下CA199。PETCT显示小网囊膜上已经没有了,CA199指标30.93,虽然是正常范围了,但还是比以前高。傅教授说可以手术,如果想求稳就再化疗2次。 2023.05.02 最近负能量爆棚。 最近一直回忆自己30多年的人生,发现自己一无是处。 作为学生,学习一直马马虎虎,高考离一本线也差了2分。 作为儿子,也很失败,和父母关系一点也不亲密,都是他们对我单方面的付出,我却一直让他们操心。 作为丈夫,依旧失败,一直想改善和妻子的关系,但没有成功。 作为父亲,儿子和我也不太亲密,可能我对他太严厉了吧。 我就是这么一个烂人。 刚才接到我妈的电话,她想明天给我带点早饭来,我马上拒绝了。我害怕别人对我的关心,我只想一个人慢慢腐烂。 去年老家村子里有了公墓,不知我还能不能埋在我爷爷奶奶旁边。最近经常梦到他们,我想以后能陪在他们身边。 想和人诉说下,又不知道和谁说比较好,害怕把负能量传递给他人,就在这吐槽下吧。 2023.6.2 最近一个月做了两次化疗,在昨天又去上海看了下,又因为ca199这个指标,医生建议继续化疗看下这指标会不会降下来。 |
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在我第六次化疗后CA199突然开始变得不正常了,今天早上入院检查CA199达到了178,希望这次化疗完能恢复到正常吧。 2023.6.4 以前有点害怕手术,最近却开始期待手术了。从第四次化疗开始,一直拖到了现在第九次化疗。 最近几次化疗,一挂上瓶,我就会有点不舒服,应该是心理因素。 一闻到病房厕所消毒水的味道就想吐。我心里已经有点不想化疗了。 明天就是我34周岁生日了,提前祝自己生日快乐。生日愿望就是“先活过40周岁”。 2023.7.3 今天是术后第7天了,在6月26日完成了手术。按医生的说法是手术很成功,化疗的效果也很好,肉眼可见的病灶都已经没有活性了。手术是上海市第一人民医院的龙江教授团队开的。 术后比我想象的难熬。 前两天只是伤口有点痛,但有镇痛泵,痛感不强。 第三天镇痛泵撤掉了,这时候大点的动作伤口就会比较痛,导致我趟床上基本不动,加上束腰带勒的比较紧,导致整个背部酸痛难忍,根本无法入睡。 第四天鼻饲管进了营养液,营养液对肠道的刺激,导致肠道24小时不停的周期性疼痛,这种疼痛和要拉肚子时的痛是一模一样的。我已经忍受这疼痛第4天了。 第六天拔了一根管子,不知道是不是我的管子特别的紧,导致拔管子的过程疼痛难忍、痛不欲生。还剩两根,但我已经有心理阴影了。 这几天每天都是煎熬,我现在的意志特别的薄弱。 按医生的说法我已经恢复的很快了,但还是很难熬,好想吃西瓜。 我的经验: 1.晚上把床摇到20度是最适合入睡的。 2.尽可能晚上休息下,休息好后状态会完全不一样。 2023.8.5 从7月11日出院到今天已经25天了,说说自己的变化吧。 刚出院时行动还是不太方便,只能弯着腰走几百米,现在体力恢复了很多,走几千米没什么问题。 刚出院时只能喝粥,吃点蒸蛋这种东西,稍微多吃点就腹胀的难受,现在已经能吃饭吃肉了。 伤口也早已不再疼痛,总体来说恢复的很好。 再说说不好的地方。 在7月14日和7月27日我做了下抽血化验,其他指标都蛮好,唯独CA199从术前的400多涨到了1900多。在术后一个月复查的时候做了增强CT和核磁,反馈也不是很好。 |
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可能肝脏有转移了,8月2日做了化疗,用的是AG方案,希望能有效吧。 我的老丈人在5年前确诊了肺癌晚期,无法手术。8月2日晚上我亲眼看着他去世,这是我第一次看到生命的消失,我没有感到害怕,只是觉得人生充满了遗憾。 2023.08.07 这几天都在忙着老丈人的丧事,我老婆情绪也一直不稳定,我不敢和他说我其实很害怕肝转移淋巴结转移了,每天装作什么都没发生的样子。 如果真的转移了,我不知道我的身体能撑多久。术后体重从140降到了126,昨天照了下全身的镜子,都快认不出我了。原来比较魁梧的我已经变成了“细狗”。 不过我现在身体感觉还蛮好的,这几天除了AG方案化疗后腿有点麻有点痛和术后肠道没完全恢复有点不舒服以外,一切都很好。身上也没有了管子,睡觉能够趴着睡了。除了无法剧烈运动外,和没生病前差不多。 算命先生说我在2029年以后会转运,希望能活到那时候,看看是不是会出现奇迹。 2023.9.30 术后用AG方案已经化疗了两个疗程+1次了,我用的是1、8、15的方案,此时此刻正是化疗后最难受的时候。 自从术后开始化疗,我受影响最大的应该是心理。每次去门诊化疗,虽然两个小时就结束了,但一挂上药物,我就会变得非常的焦躁不安,一刻都坐不住,仿佛有一只虫子一直在撕咬着你的内心。 化疗后基本都只能卧床休息,没法长时间站立,甚至久坐都会很累。身体刚恢复点又要马上进行下一次的化疗。很多时候只能通过刷抖音或者看小说分散注意力,才不会觉得太难受。手机上的游戏已经很久没打开了,因为真的没精力去玩。 现在心理承受力较差,很多时候都会有破罐子破摔的想法,想想要不放弃算了。 2023.10.5 现在是凌晨1点57分,昨天周三做了第三疗程的第二次化疗。不知道是药物作用还是心理作用,每次化疗完那天都会很难入睡,基本都要到凌晨3、4点才能睡着。 昨天早上醒来,觉得身体好舒服,除了手脚有点麻以外,基本感觉不到任何的不适。好久没有这么舒适过了,这对今年以前的我来说这是常态,但对现在的我却是一种奢望。 人啊,总是失去了才会知道珍惜。 以前觉得我可能到6、70岁会因为得肺癌而死,可是命运这东西,谁又能掌控呢?化疗了这么久,我没遇到过比我年轻了,基本都是60甚至70+的。 操蛋,少走了30年弯路。 最近总是冒出想独自驾车去看看祖国的大好河山的想法,又觉得这想法很不负责任,我还有老婆孩子呢。 2023.10.21 昨天带着最近的增强CT和血指标去上海市第一人民医院顾海涛医生那复查了。 在这里我要推荐下上海市第一人民医院,这医院不像瑞金、华山等那么有名,所以挂号住院等都相对来说会简单方便很多。而且医生会和你加微信,有问题可以直接微信上咨询,一般都会很快答复你。我加的就是顾海涛医生,我术后咨询过几次都得到了很快的答复。龙江和顾海涛医生的手术水平和别的医生比怎么样我不知道,我也就做过一次手术。但从术后的病理报告上看是切的比较干净的,我术后恢复的也比较好,术后一个月我已能独自去上海复查了,也能正常进食了。 总体来说3个疗程的化疗效果还不错,肝脏上好几个转移病灶已经消失了,最大的一个也在变小。建议我在化疗3个疗程再复查下,到时候可能会改口服化疗药。 |
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最后我还问了顾医生如果我现在选择躺平放弃治疗的话,那我是不是大概率活不过明年。顾医生回答那不至于,除非病情发展的非常快。 2024.01.18 最近没什么好消息,所以也没更新,简单说下吧。 上次复查后又做了2个疗程的1、8AG方案化疗。随着化疗的进行,感觉身体越来越差,有点不能承受了。有人推荐了安徽芜湖的一个中医,想着调理下身体遂去看了下。这医生水平应该不错的,给我把脉了10来分钟后对我身体情况的诊断基本都对,他说化疗已经伤到了我的肾(大概意思是中医上生命本源还是啥的有两个,一个就是肾脏),再化疗下去身体就要彻底垮了。吃了中药后对我的肠道损伤很大,开始腹痛便秘。想着吃完后回去复查下。 在此期间又做了增强CT,结果很不好,肝脏上的转移瘤增大增多了。去上海问了下顾海涛医生,他的诊断是AG方案已经出现了耐药,可以试下TACE介入手术或者换回四药方案化疗。 回家后又咨询了下当地的医生,遂决定尝试下TACE。现在还没到一个月的复查期,所以也不知道效果怎么样。但我术后腹痛的厉害,持续了2周左右,前几天刚好点,最近又开始了白天腹痛,凌晨1点到6点肝脏部位疼的厉害,完全无法睡着。昨天又开始了呕吐。 大致情况就这样,明天准备去医院咨询下。 |
我妈妈在2020年2月21日在瑞金医院确诊,2020年4月10日凌晨三点离世。 症状刚开始的时候,是在19年春节,或许更早。19年春节在外公的老家过的,那时候妈妈说胃胀不消化,吃了油腻的就觉得腹胀,不吃油腻的就不难受,以为是消化不良。后来时好时坏的。19年4月初,我外公在家门口摔跤,直到7月中我外公离世,我妈妈胃口一直不好,我一度以为是妈妈劳累了+没心情。至少当时一切都很合理。19年上半年,妈妈的体重减少10斤。 19年6月,妈妈去医院拍片,做出来是胆囊炎+泥沙型胆结石。症状表现为不能吃油腻的,胃胀难受。但是不去想也就过去了那种。后续的几个月,分别去了东方医院,长海医院,东方肝胆医院等,医生建议开刀。我妈妈不想动刀,于是要开始了保守治疗。吃的药是利胆片中成药。 19年10月,我妈妈老家亲戚(我妈妈堂妹的女儿)结婚,我们去了常州过十一。那几天我妈妈胃口很好,情绪也很高。那时候我和我男朋友也已经稳定了,预计20年下半年结婚。我妈妈是觉得,明年轮到我结婚了,家里有喜事也是开心的。我妈妈还和我说,要买一个我阿姨(新娘妈妈)那样子的包包,我结婚那天她拿在手上好不好看巴拉巴拉。我还真的去看了,巴宝莉的红边水桶包,确实很好看。这次回老家,很多老家亲戚都说妈妈瘦了很多。我妈妈身高1米6,体重原先有135,这时候只有120左右吧。其实这个时候我应该就有警惕的。现在想来,我妈妈的确是错过了最佳治疗时机。悔之晚矣。 19年11月12月,我妈妈胃口一下子小了很多很多,到了吃水煮青菜都难受的时候。我和我爸爸一直都叫我妈妈去看,爸爸力劝我妈妈去开刀。为此两人没少吵架。我带我妈妈我看中医,针灸+吃中药。妈妈说每次针灸完就会舒服一点点,但是效果不明显。与此同时,妈妈的病情开始加重。印象很深的是,有一回妈妈晚饭后喝中药吐了,那应该是印象中我妈妈第一次呕吐。我们以为是中药太苦涩或者药性太猛烈,我还和我妈说下次去叫中医给你开店温和的中药。另外,我印象很深的是有一次我下班到家,晚饭的时候我妈妈说她肚子胀如何如何难受,我有点火大。我就说,我辛辛苦苦上班一天回到家就想安安静静吃顿饭,你难受就去看医生呀,你跟我说我也没办法。我妈妈就不响了。很后悔。我在外资化妆品做财务的,那会儿正好是双十一双十二的结算期,每天都是超负荷在工作,真的很累。我知道这并不是我凶妈妈的借口。现在说啥都来不及了。 20年1月,我妈妈消瘦得很明显。我感觉从12月开始我妈妈脸色发黄,蜡黄那种,应该是营养不良。过年之前这种蜡黄一下子变成了偏绿的那种黄色。这时候其实已经开始有黄疸了。皮肤也开始痒,怎么挠都不解,身上都是红印子。用我妈妈的话说,连眼睫毛都是痒的。我妈妈自己也觉得不对,预约了上海瑞金医院的肠镜和胃镜,过完年就能做。奈何疫情,年初五的时候接到医院电话说是取消。春节期间,我难得在家那么长时间,我发觉我妈妈走路的时候颤颤巍巍,比之前虚不少,而且有时候需要扶着墙。与此同时妈妈说自己没力气,除了一日三餐起来吃饭能活动半小时左右,其余时间我妈妈都是睡着。我当时觉得问题有点严重,没有往肿瘤方面想。我还咨询了做护士的同学,说泥沙型开刀不干净的话,就把胆囊摘除,比较彻底。 20年2月21星期五,我在手机app上约到了瑞金医院的号,当时疫情也蛮严重的,我在家homebase工作,我爸爸陪妈妈去医院。验血,有个CA199简直要爆,PETCT显示肿瘤占位。我爸爸打电话给我的时候,我一下子懵了。赶紧问做医生的朋友,赶紧刷知乎,得到的结果很不号,不超过半年。我还抱着一丝丝希望,胰腺占位有没有可能是囊肿之类的,就算是肿瘤也可能是良性。当天我妈妈就被收治。医生给的方案是,先退黄疸,再化疗,等肿瘤变小了再开刀(化疗到开刀的成功率是3成)。不过很揪心的是,当时疫情管控超级严格,一个病床只能由一个人探望,并且上午1小时下午2小时,凭身份证和探望证。我们家登记的是我爸爸,也就是说在我妈妈住在瑞金医院的一个多星期里面,我看不到我妈,只能微信视频。。。。。。妈妈住院后,随着插管引流胆汁+营养液补给+白蛋白吊入,没两天就精神不少,能和病房里的病友聊聊天,看看股票,和小姐妹微信语音聊天了。一切都在向好的方向走,至少当时我的是这么认为的。接下去的日子可能是我人生中最灰暗最揪心的一段,平复一下情绪,稍后更新。 2月21入院到3月3日出院的这段时间,我妈妈一天好几瓶白蛋白+营养液吊入,有时候竟也有胃口了,会告诉我,医院的烂糊面味道淡不好吃。23号,妈妈吃了一个黄心猕猴桃,说好甜,明天再给她带一个。这应该是半年来妈妈主动说想吃东西,把我乐坏了。我甚至幻想妈妈能够康复,能够再去公园走走,能看到我结婚生子一家人其乐融融。24号早上做胆汁引流,不疼,就是肚子里插了一根管子总归觉得涨涨的。随着胆汁排出,妈妈原来皮肤痒到睡不着的症状大大缓解。那时候我期盼着妈妈的黄疸快点退,可以快点上治疗手段。25号下午3点多,我接到爸爸电话,说穿刺结果出来了,3期,没有扩散。虽然有心理准备,但还是懵了好久。我和爸爸口径一致,和妈妈说是2期,等黄疸退了就能治疗了。26号,妈妈有点热度。微信叫我帮她下载电视剧和粤语歌到ipad,她在病房好打发时间。这天是我爸爸生日,我妈妈看到我爸爸窝在病房里吃着盒饭,内疚不已,泪流不止。27号,爸爸给妈妈带了金桔和刀豆加餐,而我妈妈那天还有心情看股票。。。。。。。28号早上和我妈妈通电话,妈妈说她晚上做梦了,梦到一个人站在她病床前说,这个病房里的人你的病情是最轻的。29号,妈妈视频和我说有点恶心,吃不下。3月1号,妈妈说想吃车厘子,我赶紧tb下单卖了最贵的那种。3月2号我作为财务必须去结账。3月3号,是我妈妈出院的日子。我一早就和我爸爸去瑞金医院。疫情关系我连住院部都进不进去,爸爸进去交款收拾,我就在住院部门口的永和大王坐着。11点不到,我爸爸电话来了说快要出来了,我就在门房间门口等啊等,盼着看到妈妈。等待的20分钟,彷佛有一个世纪那么长。看到妈妈颤颤巍巍走过来,黄色的皮肤黄色的眼白,瘦得挂不起墨绿色的羽绒服,眼神空洞又无辜。回去的路上我抑制住自己的情绪,我知道不可以在妈妈面前哭出来。到家后,给妈妈擦身体,我妈妈问我她这个样子我怕不怕。我说自己妈妈有什么好怕的。给妈妈洗脚的时候,我妈妈说我怎么耳朵那么红,肯定是我老公(当时未领证,还是男朋友)在想我。之后,我陪我妈妈说说话,说了我老公是怎么追我的是怎么宝贝我的,还给妈妈看了我最近好喜欢的蜜桃喵表情包。 3月4号,我去公司上班。妈妈5号6号又把吃下去的吐了,吃下去的胶囊药片(肠溶片)过了4个小时吐出来,一点都没有消化的意思。在这几天我很和妈妈有眼神接触,绝望,空洞,挣扎的眼神,那是我妈妈,心如刀割。妈妈在家吃啥吐啥,喝水也吐,我和爸爸觉得这样下去不是会饿死的么,一定要吊水,起码让其他器官不要衰竭那么快。记得有一天,我妈妈靠在床边,和我说,如过要开刀要化疗,就不治了。一来怕受苦,挨一刀多几个月没意思。二是如果化疗,我爸爸肯定是要用进口药的,要花好多钱,她宁愿早点走把钱留给我。父母不管在何时何地,首先考虑的一定是儿女。。。。。。3月8号9号10号,瑞金医院急诊挂水,疫情期间,医生只开了葡萄糖啊生理盐水还有消炎的和保胃的。急诊医生私下和我爸爸说,最多三个月。3月11号礼拜三,在亲戚的帮助下,妈妈终于住进了一个二甲医院的肿瘤科病房。与此同时,妈妈交代了银行,证券账户的密码,还有家里的保险保单还有理财。那天早上,妈妈问,这次去医院是不是回不来了,我爸爸没有出声,我也装作没有听到。 3月13号,我和我老公领证了,想让我妈妈清醒的时候看到我结婚。我的心情很复杂,一方面我终于和我男朋友定下来,心里很温暖很踏实。另一方面,我知道我妈妈时间不多了,她见到我有了归宿,可能走的会放心一点吧。。。。。。领证那天早上小雨,领完证从虹口区民政局出来,雨停了。我和老公去病房看妈妈,我老公改口叫妈,我妈妈一下子就哭了,说对不起我们拖累我们了。。。。。。我妈妈盯着我的结婚证书看了又看,叮嘱我们一定要好好过日子有问题好好说别吵架,还和我老公说我心眼好脾气不好以后要多多包容我。 随后直到4月10号凌晨三点我妈妈离世,说实话没有刚确诊那段时间煎熬了。可能是心里慢慢接受了这一事实。这段时间,妈妈基本上每天醒一会说说话就一直在昏睡。从确诊到离开,妈妈的黄疸一直没有退。3月中,病情发展到了不吃也吐的地步,吐出来是透明色半粘稠的液体。4月头,吐出来的液体慢慢变成了黄色,褐色。有一天晚上我在病房吃外卖,叫了青咖喱鸡肉饭,吃的呼噜呼噜像个小猪崽似的,我妈妈就靠在病床看看着我吃,笑得很安详。这个画面我一直都记得,因为那个笑容,很难相信是一个垂死病人的表情。有点神似庙里的菩萨那种,不知道这个形容会不会不恰当。之后麻麻开始不知道小便了。有一天下午,我妈妈说她嘴馋了,想吃点什么。我喂她吃了1片咸饼干2片橘子。妈妈吃完居然没呕吐,我心里就有数了。我早就知道,病重之人讨东西吃,就是要走了。我外婆离世之前一天,就问我妈妈讨小馄饨吃。第二天一早我打了橙子+桑葚果汁去医院,我问妈妈要不要喝,妈妈点点头,这时候已经不睁眼了,喂了十几口。那天下午,我妈妈的意识开始糊涂。有时候叫叫她,她会点头,捏捏手她也有反映,就是不肯睁眼。我知道这是我妈妈的生命进入了倒计时的标志,和去年我外公离世前一模一样。随后,麻麻开始有热度,38度左右,进入了说胡话,叫不应,时而昏迷时而清醒的状态。4月6号还是7号开始,我妈妈呼吸开始困难,仿佛要费好大的劲才能把空气吸进去。当时的我是很矛盾的,我想多看我妈妈几眼,以后没得看了,但是看到她这样又不忍心多看,就这样,我在病房里听听音乐看看片子也会和妈妈说说话。。。。。。7号病房医生就和我爸爸说,病床边一定要有人在,我妈妈随时都会走。于是我和我爸爸开始轮换,我在,我爸爸回去洗个澡睡一会儿。9号傍晚,妈妈的呼吸一下子变得微弱,我和我爸爸都不敢走开了。1点多,血氧饱和度开始下跌,从99,98慢慢跌倒95,再慢慢到85。凌晨1点多,点头式呼吸。病房护士说,快了,应该就是今晚了。2点多,血氧饱和度到75,血压也开始跌,心跳一会儿160一会儿60,我摸了摸妈妈的手,凉的。直到凌晨三点多,血氧饱和度,血压,心跳,呼吸,变成了4条直线,我知道,妈妈走了,这回是真的走了。 事先都有准备,换衣服,送去太平间,追悼会。我们家的亲戚还有邻居都很帮忙。还有我老公,作为女婿也尽到责任了。我妈妈最后一周,我老公天天下班来,给我和我爸送来口热的吃食和安慰。妈妈看到我找了个靠谱的男人,也算是了了一桩心事。这点我真的很感激我老公,有责任感又暖心又实在。说实话,我妈妈走了,我觉得我们全家都有一种解脱之感。不是我不孝,我妈妈最后的日子是很痛苦的,我也会怀疑现代医疗手段把本来几天的寿命延长到几个月半死不活的状态到底是不是有意义是不是值得。我没有妈妈了,无疑,我是可怜的。相比于看着她受苦,我宁愿这一切早点结束。对于我爸爸,在我妈妈病重期间,他连续陪夜10来天,人憔悴了,眼窝都凹下去了,头发白了,也少了。妈妈走后,至少我爸爸能够好好睡一觉,不用时时刻刻神经紧绷。那段时间我最怕的就是手机响,我就怕接到我爸爸的电话。 追悼会在4月12号,礼拜天下午,正式的告别。比较有意思的是,追悼会后天降大雨,没有征兆的那种倾盆大雨。听人说,这是离世者知道自己走了,而且很安心。也不知道是不是真的。但至少,作为女儿,听了这个说法,无疑,我是很安慰的。 后续 我现在正常上班了,老公在操持着婚房装修,老爸也能出去走走散散心了,一切似乎回到了正轨。夜深人静的时候,我会突然想到,如果妈妈还在一定会叫我早点睡觉别玩手机了,想着想着还是会陷入悲伤。我从小是外公外婆带大的,感情非常好。我有时候想,要是以后我的孩子问我,我的外婆去哪里了,我该怎么回答。。。。。。想想就泪目,不能多想。有时候看看我妈妈给我发的微信,我妈妈给我织的羊绒衫,我妈妈写的菜谱,有一瞬间我也会怨老天爷啊,为什么是我妈妈,那么善良的人。但是那又怎么办呢。。。。。。可能一切都是命,可能我妈妈太舍不得我外公,可能她也不想在这世间受苦。有缘的话,来世再见了。 只要我过得好,妈妈在那里一定也会欣慰的吧。 经历了妈妈离世,我更加感受到,人生很短,精力有限,一定要把时间和情绪用在值得的人或事上。 病房里,粑粑给麻麻修剪指甲。 |
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妈妈,我过得很好,就是有点想你了~ 2021/2/4更:谢谢每一位安慰我鼓励我的小可爱,我会好好生活下去的 |
写在前面: 人生是一场父母子女间的漫长陪伴, 癌症是给它按下了10倍速播放按钮。摘要 2021.4.12-2021.5.26 一共44天,妈妈说我好久没有这么久24小时陪着她了。 这44天里,妈妈用自己最后的生命教会了我:“人生,不要等”,要把每天当做最后一天来度过,教会了我什么是每况愈下。每一天都更差,每一天都可能遇到想不到的事,一等就可能会错过。 每个人的人生都是柴米油盐生离死别,就像这个问题下面每一个回答一样,看似千篇一律,但回答中的每一个字都融入了人间最后的情和爱。当故事发生在自己身上的时候,哪怕它已经在别处上演了一万遍,我们还是那样的不堪一击、难以释怀。 妈妈是世界上唯一无条件爱你的人,即便在病痛最后的日子里,即便意识已经模糊,仍然会记得提醒该吃饭了,饭前一定要洗手,该睡觉了,睡觉千万别着凉。 她想把全世界所有的好都给你,她把心铺成了路,还怕你磕了脚。 现在,妈妈已经摆脱了病痛的躯体,她的灵魂永远活在我心里面。 短短一生,我们最后都会失去。经历多少磨难,才能在另外一个世界再次重逢。我相信别离的亲人们会化作人间的风雨陪着我们,因为每一个人都会团聚。 妈妈跟我在这段短暂却又深刻的日子里一同感受到了人间的温情,家人和知心朋友的帮助就像冬日里的一缕阳光、肿瘤病房里的一束花。一辈子铭记在心。 |
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喜欢花朵、红色和文艺活动的妈妈 |
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2021年4月10日 在广东省中医院住院的妈妈发来肿瘤标志物结果:CA199上千, 125和153也超标十几倍到几十倍。尽管CEA和AFP没事,但看到上千的结果就知道没有什么好事。当天强装镇定,心态已经炸了,说不出话,特别难受。晚上睡不着,在手机上一遍遍查有可能不是胰腺癌的一切可能性。 |
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2021年4月11日 朋友帮忙协调了协和医院门诊,妈妈坐晚班机来到北京。看到妈妈的情况,心里更是觉得不妙。整个人十分瘦且虚弱。在大兴机场,妈妈还拍了张照片。为了明天更方便的看病,我们住在了协和旁边。 |
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妈妈是一个很喜欢拍照的人,以前她就经常说万一她以后不在了呢,我还能看着照片想她。在机场,她也要求拍照片,一边拍照一边担心赶不上车了。阴差阳错,这张照片在手机里是一张动态照片,会动,还有声音。那个时候,我万万没有想过妈妈的生命还剩下最后四十天了。 |
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凌晨的大兴机场,零零散散的人,有的走上了新的旅途,有的正踏在回家的路上。这是妈妈第一次来这里,也是最后一次。 |
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最后一次在机场接她2021年4月12日 门诊大夫给开了检查,抽完血后我们就近在附近更近的酒店入住。今天是轻松的。但我发现妈妈有一点不一样。以前妈妈肯定会嫌酒店贵,这次她没问。我内心很担心,这证明妈妈觉得真的撑不住了。 2021年4月13日 今天是核酸检测,也是轻松的一天。但想到明天胃肠镜,妈妈心里有点压力。我们准备了清肠,妈妈折腾到好晚才完成肠道准备。 2021年4月14日 妈妈的努力是值得的,肠道准备的非常好。胃肠镜,胃里五处活检。以前我怀疑过胰腺癌,这次看到胃里也有问题,一方面担心是转移,另一方面又给自己找个侥幸心理,想会不会真的就是胃的毛病呢?这一天心情是复杂的。妈妈自己很开心,我看她给家人发消息说可能是胃癌,胃癌怎么切除。我心想,如果是胃癌就太好了,但我知道从指标上看,是癌中之王的胰腺癌的可能非常大。这几天,我一遍又一遍的查资料,就想给自己排除CA199指标高一定是胰腺癌的可能,麻痹自己。 2021年4月15日 增强CT。测试前提示可能严重过敏(妈之前已经两次过敏,据说会越来越严重),护士一度劝说放弃测试,妈治病心切,决定继续做,还坚定的告诉我,如果过敏走了,我不要有心理负担。医生老婆也评估了风险觉得没事。签了新的知情同意书后,怀着忐忑的心情做完了CT,这是我第一次直面妈妈死亡的威胁,好在这次奇迹般的没有太大的副作用。因为担心延迟过敏,我们在医院多待了一会儿,确定什么都没事了再走。这几天每次离开医院,我都先去踩点明天的检查在哪里,问护士有什么注意事项。妈妈就在一楼等我。而且其实我们是找朋友尽量往前约的,每次离开医院前,如果还没约好,就很紧张,怕一离开医院又要回来。 这一天,我们的心情是愉快的。 2021年4月16日 B超。B超时间很长,几乎查了半小时,中间我在外面听见大夫交流的内容都很不好。一个大夫说:我觉得是。另一个大夫说:我觉得也是。当时整个脑子是懵的。拿着报告时手都在抖。密密麻麻写了一大堆,大夫都担心写不下了。今天几乎确认了胰腺癌肝转移。 我强忍着悲伤,下午陪妈妈看了个心理门诊,这个心理门诊本来是因为周一大夫说妈妈得病可能是心理因素大,太要强了容易得病,再加上妈妈老失眠,我就想着挂个号看看能不能改善。没想到今天检查是这样的结果,我就想着还能给妈妈改善下心情(她做B超完全听到了大夫的对话,尽管很隐晦,但她知道)。问诊我不能进去,但我跑出去打印了病历。 病历里有这样一句话:患者情绪平稳,但提及病情时落泪,后迅速恢复平静。我知道妈妈不想我难受,我看到这句话偷偷哭了。 本来打算坐高铁回天津歇几天等结果,因为我的问题没买上票,在南站住了个站内的酒店。今天妈妈也完全没有问价格,还说住在南站是个特别正确的选择,我知道她真的撑不住了。 到了晚上,妈疼的厉害,我特别后悔今天回家的决定,要是在协和对面就不怕了,随着疼痛的加重,焦虑的跟老婆评估了一下,叫了120。人生中第一次,也希望是最后一次坐救护车回到了协和。老婆也赶过来集合,并发挥了专业优势,跟医生探讨了各种方案。 事实证明,今天不应该做B超的,病情突然恶化了。 2021年4月17日 自从妈妈急诊,好几路朋友都一直在帮我们,终于有办法能住进病房了,真是太好了。到了中午我们住进了病房。中间我跟家人和朋友都告知了病情,也偷偷情绪崩溃抹了几次眼泪,但不能在妈面前表现出来。到病房以后,有一种“得救了”的感觉。虽然妈腹部的炎症还在,但有大夫就特别安心。 2021年4月18日 周日,一直在查各种资料。跟朋友们沟通病情。心情非常沉重。随着检查结果出来,我意识到妈妈时日无多,比我原先心里想的3-6个月都可能更少。 妈妈稍微一缓过来,就会打起精神跟家里人视频,视频完会抹眼泪。我在旁边也偷偷抹眼泪或者去外面哭,不想让妈妈看到自己的状态。 2021年4月19日 在朋友的帮助下安排了EUSFNA,做完后妈疼哭了,要求放弃第二天的petct,打了止疼针以后,妈迷迷糊糊的睡了。 大姨自己也在病中,让我拍了妈妈的照片,说请了宗教人士祈福也请知名中医给开中药。我知道大姨自己就是医护人员出身,真是到了现在,大家都没办法了,什么都想试试。 2021年4月20日 PETCT。做PETCT的患者们多多少少可能都有癌症,大家都是神情凝重。妈妈已经必须在轮椅上了,我陪着妈在患者打完放射药物集体等待间的小黑屋里,恍惚都有一种集中营毒气室里等待处决的犯人的感觉。妈觉得这样不太好就让我出去等她。终于等到叫号让喝了500毫升牛奶,然后顺利的做完了检查,妈妈因为这个奶拉了一天肚子。 朋友一手安排下午转病房到了另一个科室。负责的大夫暗地里跟我说,也就一个月了吧。尽管我早就想过这点,但听了还是特别难受。大夫建议做空肠营养管,妈可能担心鼻子不舒服和外观(一看就是病人)有点不太愿意。最近可能有点累,我一累就容易流鼻血,好几次差点流出来给妈妈看到了,我怕她担心就赶紧背对着她,宁可她觉得我在偷偷流眼泪。 2021年4月21日 老婆学校时的室友就在petct科室,一早就看到了报告。发现增强ct报告的肺部转移在petct上没有,不知怎么的心情好了一些(虽然并没改变什么)。朋友还帮忙约了肿瘤科大夫。妈妈的炎症忽好忽坏,d–dimer,ntprobnp等血液指标持续变差,甚至还有了点胰腺炎的症状。不知道怎么办。妈妈已经知道了病情,开始交代后事和遗嘱的事情。下午的时候她状态不错,还回忆起了自己小时候的故事,这些故事我都听过好多次了,但这次很可能是最后一次。我问着各种细节,还用手机拍着视频。晚上妈跟我们闺女视频,大家看起来其乐融融。妈今天同意了插空肠营养管。 师姐和师姐的朋友一直在想办法帮我们,今天还来病房给了说能提升妈妈免疫力的药品,很可惜因为疫情防控没能跟妈妈见上一面。 2021年4月22日 在朋友的帮助下,今天上午去了协和肿瘤科,下午去了医科院肿瘤医院问诊。方案出来了,不知道妈能坚持到上药的那一天吗?今天大夫也建议做PICC,方便补充营养和后续的治疗。妈一听说化疗也可以用就挺同意的。 今天卫健委欧美司给我打电话问我愿不愿意去他们那工作,我拒绝了。 2021年4月23日 小姨今天来北京了,她来到病房替换我出来办理其他事情。大夫跟小姨说可能还只有3个星期,肿瘤科会诊结果是放弃治疗。回家路上天气阴沉沉的。回到家里以后,把头发理了以后也更方便陪床。压抑了很久的情绪终于哭了出来。这几天有朋友、领导、甚至同行给我打电话,都特别感激。经过这次以后,真的重新审视了人生,究竟什么才是重要的?师姐说的好:以前追求一些名誉十分忐忑,现在觉得其实好好活着就行了呀,这些都是奢求。 小姨在群里发过来了妈妈的视频,感觉小姨乐呵呵的,特别能调动妈妈的情绪,看了以后觉得像是冬天里的一抹阳光照在心里面。 2021年4月24日 妈妈的一些东西寄到了我这里。整理东西的时候,发现妈妈已经把这辈子所有重要的东西都准备好了,感觉像是在做最后的告别。妈妈今天体温一直波动,37-38度。大夫都觉得可能是癌肿发热。 今天我看到了一句话: 最后的逝去和最初的诞生一样,都是人生必然 日落的晚霞和日出的晨曦一样,都是光照人间2021年4月25日 妈妈今天做了PICC和空肠营养管。大夫说得准备出院了。心里很慌,不知道下一步要怎么办。预约了周二的肿瘤科大夫。但妈妈现在的身体状况能撑得住吗? 表妹今天从广州来医院看妈妈,运气很好的刚好碰见妈妈出去做PICC。拍下了可能是她们最后一次合影。 |
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2021年4月26日 放了空肠管后妈妈的状态不太好。跟老婆一直在想以后的治疗怎么办,老婆说她看过很多病人以后明白了一件事,病情往往越来越差,不能想着还能恢复原来的状态了。今天还为明天的转运买了轮椅。希望明天大夫能让我们顺利入院。初中同学的爸爸肺癌又发现脑转移了。单位也又有一个同事不幸得了肺癌骨转移。现在发现癌症真的就在我们身边。希望大家都不要有遗憾,多让家人去医院做防癌体检。 2021年4月27日 今天从医院出院了,转到肿瘤科看门诊看看有没有机会再入院。鼓励妈妈打起精神来,让大夫有个好印象。来例假的老婆昨天值完夜班今天继续过来做医学专业担当,买了营养泵并设置好。还有好多朋友都纷纷伸出援手,真的好感激。出院病房的护士特别好,还叮嘱了好多护理的细节。转运用的轮椅真的派上大用场了。还有医生之前给做的肠管,在妈妈吃不下东西的院外时刻也特别有用。希望妈妈能够在大家的关心下舒舒服服的。妈妈也说早知道早点放管就好了。 2021年4月28日 妈妈昨晚发烧到39度,在酒店好不容易退了,在一旁照顾的家人都很担心。今天现在又是38度。我明白这大概率是肿瘤热,也是肿瘤进展的征兆。妈妈今天的营养泵可以开到55了,希望能多补点营养,避免恶液质的到来,哎。 我发现,家人在的时候,妈妈会比较“娇气”一些。只有我在的时候,妈妈总是那么坚强。2021年4月29日 为了五一能顺利住院,今天得去做核酸。但到了预约的时间,妈妈还是高烧不退,我们给擦身都不管用,乐松也不管用,犹豫再三以后给上了四分之一的退烧栓。核酸检查的大夫也特别好,从屋子里走出来给做的测试,免去了妈妈从轮椅下来的痛苦。昨天晚上妈妈说肚子胀,我又把营养泵调回50了,再适应适应。 2021年4月30日 今天住进肿瘤科啦!感谢朋友和家人的帮助。虽然我知道住进医院不代表能治好,但终于结束了每天晚上发烧到39度的担心受怕。妈妈在病房还跟其他病友学习了调理身体的方法。但自从昨天开始,咳嗽越来越厉害了,哎。 |
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2021年5月1日 今天很揪心。妈妈到处疼,止不住的疼。疼了一天也没有什么太好的办法。基因报告出来了,几乎没有什么太好的消息。我不敢把这样的结果告诉她,我也几乎不敢想象疾病以后还会进展成什么样。感觉每一天都会更加痛苦。妈妈已经很久没有好好洗头了,她觉得特别邋遢,让给理了个头发,想起来妈妈以前给小时候的我理发的种种情景,没想到我第一次给妈妈理发就是在这样的情形下。用的理发工具是去年五一给闺女理发买的工具,发型也有点相似,但去年可曾想过今天? |
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2021年5月2日 今天妈妈的状态比昨天似乎好了很多,没有那么疼了,想想昨天的情况可能是昨天没有用肠内营养泵没控制好流速的原因。大夫担心肠梗阻,用了开塞露以后成功排便。今天也没怎么发烧,只吃了半片乐松就控制住了。排便后胃也不是很疼了。整个的状态都很好。我用买的日本免洗洗头泡沫和卧床护理液给妈妈洗头擦身,她说真舒服呀。 今天病房也没有新病友进来,整体上甚至给人一种正常五一假期的错觉,但昨天以及前面一个月的经历告诉我,我们面对的不是一般的疾病,很难看到持续向好的趋势。下午翻看了以前的照片,十年前(2011年)妈妈还是那么的有活力,现在又这么憔悴。十年来聚少离多,再聚首已是生离死别的最后关头。 2021年5月3日 今天妈妈也很疼,大夫说明天开始用泰勒宁止疼。可能是因为太疼了,她也意识到了什么。之前尽管她很清楚自己得的是什么病,但并不如我们心里清楚能多活多久。今天下午,给妈妈擦了头以后,她开始给各个同学,朋友发告别微信。此情此景,我真的忍不住,第一次在她面前流了眼泪。 妈妈说:喜欢我一直这样坚强,总是带着笑容,不像之前小姨来照顾她的时候总哭,事情都已经这样了,还能怎么办呢?我真的忍不住了,一直默默抹眼泪,我不想坚强,不是老舍说过吗?有妈在的人,无论是多大,总有一点孩子气。 2021年5月4日 今天主治大夫来查房,提到了本来有点发烧是不给做化疗的,还给妈妈开了长期的泰勒宁。吃上止疼药以后不疼了舒服了很多,但是肚子仍然很涨,不知道是胀气还是腹水。尽管止疼药的副作用是有点头晕,但整体上妈妈状态好了很多。她在群里的同学朋友都打算来医院看她,还爱心募捐了万余元。她知道了更高兴,说你看我还是人缘挺好的吧,跟姥爷电话的时候也提到了这件事。我现在很担心大夫不给她做治疗,这样对她会是一个很大的打击。此外,医院是不会一直给我们住的,接下来去哪里呢?看着生龙活虎的其他病友(其实也都很重,至少是复发又转移的患者),妈妈是唯一生活不能自理的。 2021年5月5日 今天我的朋友们来看望了妈妈,带来了慰问金,好多好多她喜欢吃的水果。妈妈还想喝怡宝的矿泉水(说有椰子味儿),朋友也带来了,她十分感动。还有妈妈的朋友发来了音乐希望让病榻上的她得到片刻的缓解。这次妈妈生病,真的很感谢朋友们,让人感受到了人情的温暖,有自己也在病中还来慰问的,有随时可以放下工作来帮忙的,还有担心我陪护太累甚至想替我陪护的,真的很感动,很感激! 因为用了止疼药,今天不是太疼,但肚子很涨,说胀得要爆炸了。目前也没有什么好办法。明天就是会诊的日子了,因为担心不给治疗,今天有些担心。 下午又用卧床专门的护理产品给妈妈洗了个头,洗脚擦身。妈妈觉得很舒服,我也很高兴。小时候妈妈很多次帮我洗澡,没想到反过来我在护理妈妈的时候,竟然是这样一个此情此景。 2021年5月6日 今天主任来查房,制订了化疗方案,马上就开始化疗了。她对化疗给予了很大期待,反应确实很小,但其实是单药化疗(健择1.5),而且大夫考虑到身体情况,还减少了用量。今天仍然是非常胀气的一天,也没有什么很好的办法。另外,今天还是小姨的生日,我妈一边跟小姨发消息,一边抹眼泪。 2021年5月7日 今天腹胀的情况一直没有好转,下午妈妈的一辈子的老同学们从天南海北聚集到北京来看望她也带来了慰问金,她忍着剧痛坐轮椅出去见了最后一面。就像电影里的场面一样充满了泪水,这泪水不仅是为被病痛折磨的妈妈而流,也为这难得的朋友同学情谊而流。 我时常想着,这要是一场梦多好啊!就跟姥姥去世20年了,我有时候梦见她,都觉得梦不醒就太美好了,醒来以后怅然若失。20年了,一想到今年就可能要送走妈妈,真的太难受了。 |
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2021年5月8日 马上是母亲节了。医生说可能已经有更多的腹水了。妈妈昨天起尿就很少,也像是腹水的症状。我在想,要是不做B超就好了,也没有这么快的进展,但凡事真的没有后悔药吃。今天大夫让我们换一个床位。这几天,在这个病房里,送走了很多病友,人真的都很好。其中妈妈的状态是最差的。很多时候我会想,妈妈的生命还有几天呢?她现在求生的欲望真的很强烈,跟之前没检查出病前经常说的“得了癌也不怕”产生了明显对比,但是,但是现在已经没办法了呀。下午腹胀的厉害,大夫给我们找了平车去做检查,碰到有个地方不能进,还是几个保安大哥一起给帮着抬上去的。结果是肝脏,腹腔都有很多积液,给做了穿刺,一下子就放出来500ml。后来晚上又给放了500ml。大夫说第一天别放太多。可能是因为腹水放出来以后肠子能好好活动了,晚上一直在腹泻、排气、排尿。 2021年5月9日 今天是母亲节,也可能是最后一个有妈的母亲节。早上妈妈打起精神来拍了一张合影,可以看出来她对照片很满意很开心,有了一点久违的笑容。还跟妈妈拥抱了,妈妈笑着说,现在可抱不动儿子了。拍完照片她睡着了,我在旁边偷偷抹眼泪。老婆和同学来送东西,给妈妈带了母亲节的花和止吐的柠檬,妈妈很高兴。同为胰腺癌的病友串门,轻很多,替他们的病情感到高兴。 |
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2021年5月10日 今天发生了什么,我在第二天回忆的时候竟然已经都记不清了。只记得大夫在下午跟我说,因为肝功能不好了,所以周四没办法继续打药治疗,让我们尽快出院。大夫说,目前这个状况,离开医院的生命支持很快就不行了,所以让我们找一些下级医院(等死的意思)。我知道医院不能压床,能够理解,但这就类似预定的死亡通知一样,很难受。妻子想尽办法联系了北京康复医院和协和的老年科。妈妈今天早上起床的时候问我,有没有什么办法死的快一点,不想拖累我。我几乎没有办法回答这个问题。妈妈还说,她对身后事看的很开,最好是直接不要骨灰,但她想穿我们结婚时给她买的衣服(她觉得很贵,3000块),又一想觉得是套头的可能不好穿。又说,想把骨灰跟姥姥,姥爷一起撒大海,或者种棵树,说怕给我们添麻烦。 妈妈这几天总担心我没睡够,累到了。我说,比上班轻松多了,给她展示了手环统计的总睡眠时间,3月平均才6小时,4月5月开始都7-8小时了呢,妈妈看了才放心了一点。 隔壁床的阿姨今天出院了,她曾经是一位护士,被妈妈所感动,不顾自己的病也丝毫不嫌弃我们晚上起夜打扰她,还帮我们清理身体。妈妈特别感激她,她出院的时候妈妈很不舍。我心里知道,人一生的缘分就是这么奇妙这么短暂却又难忘,妈妈跟这位阿姨可能此生无缘再会,但就像烟火一样,灿烂过。 |
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2021年5月11日 今天妈妈已经拿不太动香蕉了。她说想闻一下可乐,雪碧,黄瓜的味道,买来以后,妈妈说想看我吃,说看起来真香啊!想起来妈妈在90年代的时候也住过院,当时她吃水果喜欢吐渣,给妈妈吃黄瓜再把渣吐出来,她表情特别满足。又喝了点可乐,她笑着说可乐真好喝呀!虽然妈妈是笑着的,但我心里特别难受。最近的几天,每天早上我都喝的豆浆,妈妈也说要闻豆浆的味道,说特别香,但她又不敢喝,一喝就又疼又想吐。我跟妈妈说她以前喜欢吃的各种东西,还有她从小就跟我说的她上山下乡的朋友曾经在那时给大家带的豆瓣酱(不是川味的),我们找了几十年都没有找到,我也又打开某宝和知乎跟她看各种好吃的。她看的饶有兴致,我一想到现在的好多事情以后都将成为生命最后的回忆,就偷偷抹眼泪。 理性上,一个月之前的今天,我就已经想到了这一天;甚至,由于从小我就很担心妈妈离开,几十年来心里已经预演了无数次她的离去,小时候甚至还会想着想着就哭出来,但从来没有也从来不敢想象最后的画面,就这样放弃治疗,放任病魔肆虐感情上我真的很难接受。 Do not go gentle into that good night, Old age should burn and rave at close of day;Rage, rage against the dying of the light.Though wise men at their end know dark is right, 不要温和地走进那个良夜,暮年也将在末日中燃烧绽放。尽管黑暗终将到来,智者在人生尽头仍将怒斥光明的消逝。 人,即使活到八九十岁,有母亲便可以多少还有点孩子气。失了慈母便像花插在瓶子里,虽然还有色有香,却失去了根。有母亲的人,心里是安定的。 老舍 |
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2021年5月12日 今天是黑色的一天,因为肝功能和体能因素,大夫让我们停止治疗了。我们又在想办法看看去到别的医院能不能继续治疗。妈妈下午到晚上出现了腹泻,但除了拉肚子,觉得挺舒服的。而且接近48小时没有吃任何止疼药也不疼。我有点担心病情是不是有什么新的进展了,但医生还不太确定。 2021年5月13日 妈妈早上问能不能遗体捐赠,说她自己觉得病情有点特殊性,是不是能对医学发展有帮助。我听了以后一时间,觉得太高尚了,都不知道如何回应。今天科室主任,副主任,护士长都来看了病情还做了安宁医疗的宣导,很感激她们。主治大夫说明天复查肿瘤标志物,如果好的话就打第二针。大夫们确实觉得精神好了很多,但晚上又有点烧了,真揪心啊。 |
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2021年5月14日 今天早上抽血,一天都在等结果,肝功能恢复了很多,但是ca199变成了18000多。腹水穿刺还有点渗液。本来大夫说今天看情况安排明天打化疗,但看这样子很不乐观了,今天我很不开心,但妈妈看起来还好。我觉得她心态比我好多了。 2021年5月15日 |
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妈妈今天用上了雾化器,感觉舒服了很多。今天同病房的其他病友都在化疗,但大夫还是没有同意我们用化疗,不知道周一会不会找我们谈,也不知道我们还能在这里住多久。其实特别明白大夫的考虑,作为预计不到2个月的患者,化疗很可能是得不偿失的,也知道已经住了这么久给病房压床了。然而作为家属,也很想满足妈妈想化疗的愿望,她想博一博,不留遗憾。另外让我警惕的是,妈妈今天的呕吐物有黑色的液体,尽管之前也出现过,一般都是吃了一点点东西以后有,而且便潜血一直是正常的,但我看到很多人都说吐黑水就是很不好的症状,我也很担心是不是上消化道出血了,揪心。 从五一节后开始,妈妈的静息心率不断提高,现在有110-120了,血压看起来是120/80,但她平时是低血压。 2021年5月16日 又是一个周日,现在已经完全没有了周日的气氛。妈妈腹水引流渗的厉害,伤口还没长好。今天给妈妈唱歌。我问妈,你平时清醒的时候,不说话,在想啥呢?她说我想做的都做了,就是啥都没想,放空。护士交待明天要抽血,不知道是不是大夫同意再看看情况化疗呢?妈让我找出来她在游轮上的照片,说这是近期自己最喜欢的照片。 |
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2021年5月17日 护士长来教我们怎么用精油抚触,按摩,减缓腹胀的不适感,她还让我们尽可能让妈妈和其他人视频。视频的时候,我觉得妈妈是最心如止水心平气和的那个,包括我在内的其他人都哭了。姥爷说,要把视频都存下来,经常反复看。我问我妈,她昨天选的照片是用来做遗照吗?她说是的。怪不得昨天她还专门放大了一下看看单人照的尺寸。 妈妈说她要遗体捐赠,让我给医学院打电话咨询如何办理手续。妈妈说,她觉得自己得的是最难治的癌(最初告知病情的时候,为了尽量委婉又真实的表述这个病预后极差,我告诉她是这个病是医学前沿),大夫又说她病发在胰尾还是囊肿型比较不常见。本想着捐献角膜,没想到癌症患者连角膜都捐不了,那就捐给医学事业,万一能对以后的患者有贡献呢。家里人和我每次一想到这个就特别难受,在生命绝唱之时,妈妈每天在床上想的竟然是这件事,真的太伟大了。而且她怕我难做,还专门坚持着在家人的群里发了语音说出自己的决定。 |
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妈妈问我累吗?我说不累。 妈妈问我困吗?我说不困。 妈妈又问我心里难受吗?我说难受,然后流了眼泪。妈妈说我不用难过,每一步已经尽心尽力了,病房的人都表扬我。我说我不要表扬,就不想她死。我说我真的没想过她会得癌,妈妈说她也没想到,但是现在已经得了又能怎么办呢?她真的看起来是一副云淡风轻的样子,十分平静。她说要是没做B超就好了,还能有信心活3个月,现在她不知道能不能到7月。又问我查没查人走了以后什么时候要注销身份证。我整理了妈妈的拿手三道菜的菜谱(其实就是我最喜欢吃的排骨,肉饼和带鱼),她说一遍以后让我再核对一下,又说以后要是做给我女儿吃,记得不要放辣椒。 2021年5月18日 为了控制腹水,大夫又给加了白蛋白,但停了很多输液的药改口服,也安排今天拔腹水引流管,说已经10天了怕感染。我感觉我们很快很快就要被出院了,大夫说超过20天要上报。 病房里很热但还没有空调,大家都在扇扇子,看起来很像是普通的病房里一个平常的夏日。然而在肿瘤病房里并没有岁月静好,只剩下向死而生。就像是在看一场注定是悲剧的电影,却没有了随时可以换台的遥控器。多希望一切都是梦啊。再苦再难,只要是梦,就都不怕。 我有时候没喝水,或者吃了上火的东西,亦或者中午没按时吃饭,妈妈就会像以往那样说我,或许这是最后的叮咛了吧。中午我一边给妈妈精油按摩肚子,一边念协和感恩遗体捐献的那段话,忍不住哭了。妈妈很平静,说:擦眼泪别把精油擦眼睛里了。 今天还给妈妈买了她想吃的黄桃罐头,她吃了一片,说哎呀没有原来心里回忆的那么好吃了,但也一直仔细的回味。妈妈一吃东西就可能吐黑色的水,尽管大夫看过了也检查了便潜血没有问题,闻呕吐物的气味也似乎不像是血,但还是特别担心,好多知乎上的临终经历帖子也都提到了吐黑水。 2021年5月19日 夜里妈妈又拉肚子了很多次。早上起床,妈妈跟我说,她做了一个梦,梦里大夫给她打针了。而且这种针是“方方面面”的,我问什么是方方面面呀?她说就是什么不舒服就解决什么问题。我心想,妈妈的治疗意愿是这么强,但我们却已经无能为力了。今天老婆跑去联系妥当了下一家医院,而且看起来他们很可能会同意我们继续治疗,一下子今天的心情就好了很多。但是妈妈肠内营养仍然出现了明显的胀气,护士长晚上还在指点怎么调整营养方案。另外,妈妈今天的心率高到140了,血氧饱和度也只有92(不吸氧),大夫很担心心衰,但心电看起来是正常的。 今天IEC邮件说接受我成为中国专家了,妈妈也听到了,露出了微笑。但我有点后悔没细说。 2021年5月20日 今天是520。妈妈上午做了B超,看看腹水和胸水的情况,发现腹水不算很多,就是位置不太好穿刺,胸水不多还有分隔,没办法定位穿刺点。下午我们去做了CT,这次做CT的心情和一个月前完全不同,上个月是一种万一没有那么严重呢的侥幸心态,这次是来看死刑执行进展的。大夫帮我们推着平车到了CT室,一下子就做完了。明天就要出院了,很多衔接的事情让我觉得有点焦虑。妈妈提醒我一定记着给媳妇节日的慰问,然后又睡着了。 CT结果发现肝上肿瘤比之前明显变大了。静息心率也达到了130以上,今天心情很沉重。 2021年5月21日 今天是转院的日子,老婆先去康复医院办理入院手续,协和这边等完成最后的输液和带药以后就等着救护车来转运。北京的救护车资源很紧张,等了半小时才有车辆应答。以前从未想过坐在救护车上是一种什么感觉,短短一个多月已经是第二次了。救护车上氧气不能开太大,妈妈在车上呼吸的很辛苦。到医院以后,托老婆校友的福很快住进了病床。这边病床条件不错,还有气垫床,对防止褥疮有帮助,大夫也很和蔼。做了床旁B超和胸片,和昨天的结果一样,也是不好做穿刺,看到妈妈的心脏,肺都泡在胸水里。大夫说,肠子在腹水里泡久了也会麻木进一步胀气。傍晚的时候,很多病友都出门溜达了,去这个医院有名的花园透气,妈妈还没法坐起来,大夫找我谈话,说日子不久了,看看恢复的情况有没有机会做化疗。在医生办公室,听别的大夫说,有一个床的病人也快不行了,她亲属就在北京但不来医院,所有抢救的通知书都提前签好了,说是不能面对那种时刻。哎。 |
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2021年5月22日 今天住院押金一天就不够了,去排队充值。觉得有这样的日子也是一种幸福。妈妈昨天晚上还看了会儿芒果台综艺。那一刻我有种错觉,好像一切都是那么的“正常”。袁隆平老人家今天驾鹤西去,晚上芒果台播出了以前关于他的电影,妈妈看得挺聚精会神的。 别人说,父母在时人生尚有归处;父母不在了便只剩归途。对于我而言,妈妈在就有家,妈妈不在就没有那个儿时的家了。还有人说,父母是挡在自己和死神间的一堵墙,父母走了人生从此直面死亡。其实这些道理这些话我都很清楚,没有人是永生不死的。但听着妈妈呼吸都困难,做梦说的梦话都在疼,生命像燃尽的蜡烛一样挣扎的时候,什么道理都是虚无的。 |
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2021年5月23日妈妈是什么样的人? 妈妈就是那个在病床上疼得死去活来,吸着氧气连雾化都觉得累,虚弱得几乎说不出话,一直迷迷糊糊,但一听到病房外有推车经过就突然醒来提醒你要去打饭别错过了饭点的人。 妈妈昨晚一夜没睡,觉得很累,大约每小时小便一次但量很少(50ml)却很急,可能是膀胱或者肾脏压迫了。打了止疼针大约5-6个小时就开始疼了。心率130。已经4天没有大便了。早上起来38°多,她问我是不是以后每天都是这样又过了一天?我没法回答这个问题。她说要是这样真没法活了。晚上跟女儿视频,我赶紧截图了妈妈和女儿的画面。 2021年5月24日 昨晚开始发烧,最高39.4,心率150,血压在40-100之间波动。凌晨1点,5点,8点吃了降心率的药效果还是不好。上午又把床推着去做CT,回来做了胸水穿刺。放了500ml的胸水。妈妈的胸水位置很不好,只能在后背心穿刺,我看了以后好担心,这以后她怎么睡觉呢?早上妈妈有点神志不清,只会说疼和想喝水,上厕所,其他都无法应答,而且上厕所我放好尿盆,她以为上好了,其实什么都没有。再后面连腰都抬不起来了,我第一次有了马上可能要告别的感觉。医生来给上了尿管,导出来200ml浓浓的尿。但再上利尿剂也没有排出来更多的尿了,医生说可能肾快要不行了。 下午妈妈再次穿刺了腹水。今天的穿刺都很难,但都很顺利。然而我在病房外等候的时候,看着大夫进进出出,真的很担心妈妈突然出什么问题了。 |
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这几天监护仪一直在报警,作为一个差点就去监护仪公司工作的人,万万没想到会有这么一天,自己的妈妈会是那个被报警的患者,而且无能为力。 |
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今天我的朋友来看妈妈,同样地没见上面,带来了鲜花、妈妈想闻的水果和日用品,妈妈看到了花,吃了半个樱桃。因为之前日用品快用完了,要是前几天我肯定会特开心有补货,但现在我心里隐隐担心,会不会没机会用了。 |
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2021年5月25日 尽管打了吗啡,妈妈凌晨开始十分痛苦,每隔几分钟就会难受得哼哼。一开始我以为她是在做噩梦,不久后我发现她已经几乎没有意识了,只对自己的名字,和,“妈”有反应,会睁开眼睛看着我。妈妈太痛苦了,太煎熬了,我握着她的手,她有时候都会觉得疼,可能已经到了临走前的疼痛敏感期。隔壁床的护工阿姨,尽管就认识了4天,看到我们此情此景,哭了。 妈妈的心脏太坚强了,150跳了好几天都坚持着。上午主任查房,大夫说了血象指标非常吓人,肝肾功能都不行了,主任让我们转重症监护,护士和护工能更好的照顾她。我同意了,同时也在破坏性抢救上签了不同意,跟大夫说,请让妈妈在尽量不痛的情况下走完这一生。大夫说完全能理解,也不愿意过度医疗,还说现在尿没有,很快肾衰心衰,撑不过3天,让我们做好心理准备。 今天早上起来,妈妈情况特别严重,搬动身子完全不会配合了,而且一动就疼,真的是心如刀割。我好担心我自己已经没法独立照顾她了,万一长褥疮怎么办。我内心在纠结是不是要请一个护工,但又怕护工来了我必须得走。但不请护工,我已经感觉我的护理技能跟不上形势发展了,十分无力。妈妈全身到处是电极导线和管路,一不小心就会压到。我到处检查,按摩压痕。大夫提出ICU,本来按照我以前的想法可能会纠结的,但大夫一个理由就打动了我,大夫说,这样妈妈能得到护士和护工更好的照顾。我看着妈妈痛苦的呻吟,同意了。 到了今天她失去了配合意识,才知道妈妈平时是多么主动的帮助我护理她。 妈妈是一个在我面前很能“装”的人。小时候我一直以为她真的不喜欢吃零食,直到我上大学以后,才发现家里都是零食,她下午下班会绕路去麦当劳买个甜筒吃。在病床上的时候,我一度真的以为她没有那么疼,直到最后失去意识才知道她早已痛入心扉。 |
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下午3点多,妈妈转了ICU,送走妈妈病床时,我跟妈妈含泪说:“妈,我们去ICU了啊”,一直痛苦闭着眼的妈妈听到“妈”睁开了眼睛,点了点头。感觉她知道了。我说我可能进不去了,我感觉妈妈的表情有点失落,但也表示知道了。安顿好妈妈在ICU的物品后,我一个人在病房里吃心里知道的最后一顿饭。想起来在协和医院的时候,也是罹患胰腺癌的一位阿姨看着我在妈妈旁边吃饭,说,在妈妈身边安安静静的吃饭,多好啊!没想到这样的日子就戛然而止了。我心里知道,妈妈很可能已经失去意识了。回想昨晚,妈妈对我说的最后一句话是:“我得找个舒服的位置躺着,这样你就可以去洗澡了”。昨天妈妈还会催我去打饭,今天她已经不会了。我知道妈妈意识在的时候会忍着疼,不让我更难受,今天意识不在了,真实的痛感都表现了出来,听了以后让人心恸,就像心泡在柠檬汁里一样。 大夫让我们准备好户口本和身份证,又托哥们紧急帮我从别的城市取来,收拾着随着几次住院越来越多的大包小包,看到护士已经把带着妈妈痕迹的床收拾整齐,真的很想哭,但心里有口气哭不出来。 |
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看到空空的病床就像心里空了一块,拿着妈妈进ICU前的最后一包药,我退了印有妈妈名字的饭卡和明天的病号餐。我知道妈妈要离开我了,但又无能为力。此时此刻,我希望我完全不懂医学,这样还能心存希冀,而不是明明知道这是一条绝路,偏向虎山行。 2021年5月26日(生命的最终章) 我知道,人有生就有死,但从不敢想这一天。在开始写这篇回答的时候,我也知道,它总有结束的时候,但没未想过会这么快,连中位数3个月都没有。 妈妈在协和医院的前几天曾问过我,医生说还有多久?我犹豫了一下,告诉她医生说2个月。我妈问那是从什么时候开始呢?我说应该是从四月底吧。妈妈算了一下,说,哎,还有这么久啊!我问过告诉我两个月的大夫,能到8月份妈妈生日吗?她说不行了,可能五月份都很难。我内心其实还有个私心,想跟妈妈过我六月份的生日。但我又觉得妈妈每天度日如年,每一分每一秒都是折磨。在协和医院的时候,有天晚上吃饭,我跟妈妈说,我们这一天又过去了,心想着妈妈又多活了一天,但妈妈平淡的回应,总算又熬过去了一天。在康复医院的前两天,早上起来,天气很好,我跟妈妈说今天又开始了,妈妈发愁的说,又要熬一天了,不知道还有多久啊!昨天我晚上听着妈妈的痛苦,医护无能为力,帮妈妈翻身她痛得发抖,不翻身又出现压痕,我内心慌乱而崩溃。想到了母亲也是胰腺癌的病友说或许内心要放下执念,而我是已经不知道怎么才能让妈妈更好了。 昨晚离开医院我剪了头发,自拍了一张发给妈妈的微信,像以前那样告诉她:妈,我剪头发了。尽管妈妈的手机就在我这里。 今天早上5点49分,医生说妈妈已经快不行了,血氧掉到了30多。跟我确认不做胸部按压等破坏性操作以后(仅通过药物维持),妈妈在6点6分告别了病痛,也离开了我们。医生说,妈妈走的很快,但是很平静。我抱着她,喊着妈妈,她已经没有了回应,身体是柔软的。她好像睡着了,身体还有温度,像是37度没发烧一样。我说,妈,你终于不再痛苦了。你好好的,我们终将再次相聚。下辈子还当你的孩子,你肯定是去提前准备我们下辈子的家了。老婆在旁边也哭了。 办理死亡证明的时候,看着红章敲下,感觉按在了心上。办完证明,又抱着妈妈哭,眼泪滴在了被子上和妈妈的脸上。看着妈妈的脸,被子上还有温度,一想到这是最后一次见面了,心里不胜悲恸。我哭着留下了妈妈的几绺头发。 妈妈是在一个清晨来到了这个世界,又在今天清晨告别了我们。妈妈一辈子不愿意给人添麻烦,老婆说,妈妈连走都选在了早上,送我们一夜睡眠。 |
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今天的北京晴空万里,却突然阴雨连绵。妈妈来协和看病的第一天也是一个雨天。我跟她说北京雨不多每次她来就总下雨,她也觉得特有意思。当时她还行动自如,发现下雨了,我们一路小跑。今天只剩我一人抱着妈妈的病历资料一路小跑怕淋湿了资料。朋友们担心我的情绪,特地来陪伴我,还带来了远方朋友的慰问,我强颜欢笑,不想把负面情绪带给他们。这44天一路走来,很多朋友伸出了援手,就像妈妈说的,一辈子铭记在心。以前研究过情感障碍,我知道丧亲后会有PTSD,但以前的我不知道这种感觉不仅仅像是心里最深处被挖走了一块,还像涟漪一样阵阵酸楚,呼吸都觉得压抑。 |
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这一段话是协和医学院对妈妈这样崇高的捐献者的致敬,妈妈决定捐献后,我也含泪念给她听了,她听了以后点头还微笑了。今天,我们完成了妈妈最后的心愿。协和王老师说,妈妈安息在协和医学院幽静的老楼地下室,平静而祥和。 我好希望这个世界有灵魂啊。姥姥在20年前中风走的时候,妈妈和我也特别伤心。我暗暗立下心愿,想研究脑科学和计算机交叉的学科,有一天能把人的思想复制下来就好了,因此也改变了原先一心想报计算机系的志愿,读了现在这个学科,博士毕业也放弃了公司工作继续搞科研。甚至之所以选择在这里工作,也是为了给妈妈创造良好的就医条件,希望她长命百岁。没想到20年后,妈妈还没等到这项技术就离开了我。没想到妈妈病情这么快,连给我们花钱的机会都没有。根据妈妈状态,陆陆续续买了护理用的东西,最后一批今天才到货,但妈妈已经没机会用了。 陪护这些天来,每天白天忙着擦身,洗头,精油按摩,接尿盆,计算出入量,晚上妈妈常常起夜小便,隔三差五的晚上拉五六次肚子,我养成了良好的早6晚10作息时间,今夜失眠了。或许是因为再也没有妈妈的监督了吧。好怀念为妈妈忙前忙后的时光,那么短暂。病房里很多病友问工作怎么样,影响吗?我怕妈妈担心,统一回答,咱单位好,领导支持,不影响。 今晨,迎着朝霞,车里播放着“下辈子不一定还能遇见你”。 妈妈一辈子喜欢整齐利索美美的,希望大家都能记住她美美的样子。 |
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后语(妈妈爱的延续)2021年5月27日 昨晚是妈妈离开的第一夜,夜里是月全食。 |
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昨晚睡觉好像做梦了一样,醒来的一瞬间习惯性的噌的一下起床(妈妈在医院的时候,每次都是很急的,比如要小便或者大便),感觉自己还在医院,要小心翼翼的起床(因为医院的陪护椅子很容易倒,怕碰到周围的输液架),感觉有人在身边但看了一会儿只有睡得很香的老婆和孩子。迷迷糊糊的感觉好像妈妈来过了。 下午带孩子去协和打疫苗,走过的路是那么熟悉,同样是要小心路面颠簸,同样是扫码进门。路过老楼院子门口,突然想起来一个多月前妈妈还能走路看病的时候,路过这里我介绍了很多次是文物,要不要拍张照(妈妈以前特喜欢拍照),还说我们自己都挺难进去的。没曾想40多天以后,妈妈已安眠于此。 |
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孩子打完疫苗,孩子妈要上班,路过单位下车。孩子马上大哭喊着妈妈,她哭了很久,感情真挚,哭声撕心裂肺,我一下子差点又流泪了。 |
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协和医院病房的护士长给我发了消息,她很认真,微信消息都排版空格了,我知道她特别好。不仅给我们开绿灯,给缓解妈妈手心热的冰手套,教我按摩,还给了很多医疗级防褥疮和胀气的进口精油。她也推荐了转归医院。我们到了康复医院,她一直在关心妈妈的情况,让我拍照发给她。尽管我们最后没能留下来,我能理解病房的难处,非常感激她。 在协和的管床大夫也发了消息。跟她很有缘分,在消化内科病房时她就是管床大夫,到了肿瘤科她刚好轮转过来了,主治大夫说这也挺好,能掌握病情。因为妈妈病情很重,在很多检查的时候都是她帮助翻床,借车,推车。最后我们要上120去康复医院的时候,她跟下来了。在电梯里,妈妈突然伸出手握住她的双手,她以为妈妈有什么问题。妈妈努力微笑着说,谢谢她!当时大夫明显内心有了波澜,后边安顿我们上车以后,她也目送着我们离开。我们到了康复医院,大夫还来消息问妈妈的状况。 康复医院的大夫们也都是特别好。管床大夫要上手术,但同样的倒床,借车,推车去做检查。仔细的分析病情和感染情况。转ICU以后还一直帮我们。ICU的大夫在最后时刻允许我们用病床转运妈妈。 一切的一切,让人生最后的路有了光。 To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always. 偶尔治愈,常常帮助,总是安慰2021年5月28日 因为是军属,父亲工作繁忙,而从小我就是一个比较粘妈的孩子,小时候我最怕听《世上只有妈妈好》《小草》还有《小白菜》,看到和失去母亲有关的影视剧和文学作品也很容易落泪。还记得二年级的时候,妈妈去外地进修,要离开几个月。她在机场临走前给我买了个巧克力。我在家的时候每天在日历上扎个洞,巧克力也没吃,盼星星盼月亮地把她盼回来。上大学以后,和妈妈聚少离多,近20年来,在一起生活的时光或许不超过2年。本想着近些年随着买房买车,妈妈能有更多机会来一起生活,享享福。世事无常。 今年是我的本命年,发生了许多始料未及的变化。其中之一是有个长期出差的工作,当时妈妈听了就又开心又有点不开心。我其实也很担心在外工作的时候家人身体健康的问题,但她还是支持的。没想到没过几天就确诊了疾病,妈妈是在通过这种方式解决我的后顾之忧吗? 2021年5月29日 妈妈生病期间,我的精力都用来找治疗方案,没有去看看为什么会发病。现在的我越看越觉得可能早就潜伏了1-2年但我们一直没有发现。妈妈有几十年的老胃病和胆囊结石,疏忽大意了。妈妈在病中让我尽快去体检,今天我也看了看肿瘤医院挂号的科室。很多家人因为疫情难以进京,但我想妈妈已经见到了所有她牵挂的人。这些天,我失眠了,没有了在医院时规律的作息。晚上,静静地,盼望有什么灵异的响动,但是并没有。 2021年5月30日 |
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这张照片里有妈妈,姥姥和表妹。从小就不愿意长大,或许知道长大就必然面对离别吧。正如一位病友家属说的,终于明白了为什么要生孩子,因为没有孩子就没法面对离别。 作为搞神经科学的,我很清楚没有灵魂。人走了就是走了,无法挽回,但每一天我都盼望着妈妈的灵魂回来看望我了。逝去的人,可能她们的灵魂就住在我们心里吧。 2021年5月31日 |
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4月初妈妈还没生病的时候,我打了第一针新冠疫苗。当时妈妈还让我一定记得打疫苗。五月初开始就不断接到通知让打第二针,今天终于来完成了注射,妈妈你放心吧。 |
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2021年6月1日 今天是妈妈的头七,也是六一儿童节,今天女儿的生日蛋糕,是妈妈生命中几乎最后的安排。她一辈子喜欢为身边的人操心,连发微信都是用词斟酌再三。妈妈给女儿选了芭比娃娃做六一儿童节礼物,也挑好了粉红色的蛋糕。女儿看到她奶奶给她选的蛋糕很开心,虽然还不会说话,吃饭的时候就很不安生,一吃完饭就跑去拿着蛋糕说Happy蛋糕(因为每次吃蛋糕都唱生日快乐歌)。 |
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今天又去了医院结算费用,路过了本想着妈妈能好起来去逛一下的知名的院内康复花园。妈妈单位有疗养制度,每年可以去北戴河休养,但妈妈为了照顾年幼的我,都放弃了,一次都没有去。前些年带妈妈去了北戴河圆了没去过的念想,这次最后确认来这间医院也是有考虑到这间医院前身是周总理为劳模建立的总工会北京工人疗养院,也有水疗、中医康复熏蒸等服务,希望能让妈妈舒舒服服的,但妈妈还没有机会体验这些就离开了我们。离开医院的时候,在大门口又偶遇了同一个病房的病友,我们互相道别,彼此珍重。 |
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今天是头七,传统中亲人回家的日子,我一整天都在注意有没有什么异动表明妈妈来过了,然而一直都没有留意到,或许妈妈知道了会笑话我吧。 坚强而潇洒的妈妈,挥手说再见,不留下一片云彩。 |
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尾声:Remember Me 我的生日 今天生日。第一个没有妈妈在的生日。家人和朋友都发来了祝福,除了妈妈的微信头像静悄悄的以外,似乎一切都跟往常一样。妈妈你放心吧,我已经去医院预约了检查,目前出来的肿瘤标志物结果没问题,还约了内镜和CT,结果也都没问题。 直到我自己第一次肠道准备,用着妈妈的同款吸管和一模一样的大水杯兑一模一样的和爽,喝到2L想吐,一边喝一边流泪。才知道了妈妈为什么一直怕肠道准备,她胃又小还特别喜欢吐,喝下3L真是太不容易了。我真是站着说话不腰疼。检查的时候扎的留置针也有点疼,还淤血了,感觉这一幕幕都似曾相识。做完检查,肚子胀的特别疼,后来还发烧到了40度,我自己找出来妈妈出院带回来的药吃了,如果她还在,也一定会唠唠叨叨一遍遍微信语音让我赶紧吃药的,却再也不会有了。再后来,拉了好几天的肚子,跟她似的每次都特别急,又回想起给她冲洗的情景,一幕幕跟妈妈在协和的最后几天很相似,就仿佛自己重新经历了一遍她的苦难一样。妈妈的手机 我最近一直在维护妈妈手机上的拼多多果园,农场和牧场,她以前总在玩这个,还很多次收成了把水果寄给我。因为她生病,好多快收获的果树都枯萎了,我又把它们复活了。因为众所周知的原因,这个游戏想收成十分困难,必须要总记得去浇水浏览商品,妈妈以前多么不容易啊。以前我还会觉得拼多多鱼龙混杂有点LOW,妈妈总想着买东西寄给我,几乎每个星期都有快递,没去及时拿还会被她说,现在再也不会有了。就好像她以前总给我发微信,经常几十条,打字又多又快,现在她的头像再也不会给我发消息了。我又想起来我有一次哭了,跟妈妈说不想她死,她没有哭,甚至都没流眼泪,说已经得了病,就是这样的结果,大家也只能接受。当时,她已经做好了面对死神的准备了吧。 出差到了新地方或者开车的时候,还是习惯性的想给妈妈打一个电话,甚至有几次真的拨出去了,但再也不会有那样一个永远牵挂你的人接起电话。 妈妈的手机现在还会有推广电话打进来,放在以前我可能会觉得是骚扰电话,但现在我觉得真好,每个电话那边都有一个人觉得妈妈还在这个世界上。 |
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妈妈的拼多多果园最后收成的玉米到了,这也是妈妈留给我最后一个快递。梦 刚才我睡午觉,梦见妈妈了。 梦里面也是在白天,她看起来跟刚住院那时候差不多,还穿着病号服,似乎还挺有精神的。她很开心地拉着我的手说第二天她又活过来了,我赶紧问她这几天都在哪里呀,妈妈说她在大姨家,还能吃饭了。我还在想那现在是不是不用去医院了,咱们就自己在家里调理就可以啦。然后自己心里面又反复回忆妈妈确实是真的走了啊。不过好在没有火化要不还麻烦了。然后就醒了,醒来的时候妈妈的手机正在响。迷迷糊糊的,想起来妈妈走的时候,离大姨家有几千公里呢,她不认得路又怎么去的大姨家呢?这才意识到自己做了一个梦。 昨天晚上我就在想为什么一直没梦见妈妈呢?自己从神经科学的角度估计是梦见了但没记住,一般晚上睡得时间长,经历了好几个梦,中午睡觉时间短,容易记住最后一个梦。今天,好像是妈妈给了我一个机会让我能好好的记住这个梦一样。 这天是妈妈走了以后的一个月零一天(32),如果妈妈真的第二天又活过来了的话,正好是一个月。 7月的中旬,在出差培训的中间又一次梦见了妈妈。她还是那样的镇静自若,在酒店的床边看着我,默默的没说话,好像我们第一周每天早上去协和排队检查一样,似乎在琢磨着什么。梦里我清楚的知道妈妈不在人世了,想跟妈妈说话却张不开嘴。妈妈,我好想你啊。 妈妈的生日 |
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妈妈走的那年八月,她没能等来的生日如期而至,仍然是在夏日的尾巴上,很习惯的又去蛋糕店订蛋糕,又看到了寿桃蛋糕,又想起来了之前跟妈妈一起过的生日,蛋糕上的火苗依旧,却没有了吹蜡烛的人。选的口味和花样都是妈妈喜欢的,挑蛋糕的时候,突然想起来我小时候跟妈妈一起去买自己的生日蛋糕的场景,妈妈说,听她同事说起来现在有冰淇淋奶油(也就是慕斯)的蛋糕了,就是贵一点,你想不想吃呀?还记得2001年的那个夏天,跟妈妈的那个特别的生日,还记得2008年的那个夏天,跟妈妈在学校对面酒店的生日。妈妈一直是那么温柔那么年轻,总觉得还有好多好多个生日呢。 蜡烛烧完了,妈妈没有来吹蜡烛。她再也不会来吃生日蛋糕了,但只要我活着,就永远给妈妈过生日。 妈妈走的第二年生日,我在姥爷家里跟小姨一起处理妈妈的后事和她的各种物品。我们那天很默契的谁也没有提。到了晚上,我点了个外卖,是妈妈最喜欢吃的沙茶拌粿条和牛肉丸粿条汤。大学起离开家二十多年过去了,路边的商铺,街角的小店,一切的一切好像就像昨天,恍惚间都能重现跟她一起走街串巷的影像。物是人非,人间冷暖。 |
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妈妈走后的第三年,我外派到了国外。窗外的天很蓝,如果她在肯定想拍照片了吧?我不久前还做了个梦,梦见妈妈没有走却还生着病,我在梦里着急的带她到处看病。时间过得好快,她却还是那么的从容。 思念是会呼吸的痛 妈妈过世后,我第一次出差,住的酒店恰好跟妈妈曾住过的一模一样,看着有些恍然隔世。躺在柔软空旷的床上彻夜无眠,我祈祷时光倒流,回到协和医院硬邦邦还随时会摔的椅子上,晚上起来七八次给妈妈用尿盆,用便盆,再冲水洗洗,就是那么的幸福,能听见妈妈平静的呼吸声,证明她还活着,我也睡得踏踏实实。还记得妈妈走的第二天,我突然从梦中惊醒,还以为自己又跟在医院的椅子上一样翻下来了,朦朦胧胧中摸摸床,知道自己已经不在医院了,眼泪止不住得流下来。 人生第一次请120是在北京南站,当时把妈妈安顿好站内酒店以后,我心里特别沉重地出来打电话,晚上有些空旷的车站里响彻着报站通知、电梯提示音和隐隐约约的运行声。现在妈妈不在了,每次晚上在北京南站乘车的时候,听见电梯运行的声音,都不禁回想起那天,心里一样的难受,只是那时妈妈还在,还派我出来买点粥吃,现在妈妈已经再也不能回应我了。妈妈刚来就医的时候,每天扶着她从酒店到医院,她走了以后,我每次路过东单三条的时候,都仿佛心里被挖走了一块。 经常会想起跟妈妈的最后一面,但那时候还不知道那就是最后一句话,心好痛,有一口气憋得慌。当呼吸化为空气,曾经鲜活的生命只留下刻骨铭心的回忆。 我大声地喊着妈,妈妈停止了喊疼,艰难的睁开了眼睛看了我一眼,就好像从噩梦中惊醒一样。我告诉她要进ICU了,她说好。亲情是一种缘分 转年2月10号的凌晨,女儿说她想给奶奶打电话。我一下子就有点想流泪,我问她说为什么要给奶奶打电话呀,女儿说她想看奶奶了,然后我就给她看我妈以前跟她的合影。其实除了月子中心的那个月,她们俩没见过很多次。女儿的一些容貌和表情却复刻了她的奶奶。或许这就是缘分吧。 跨越时光 妈妈是一个很喜欢收拾整理东西的人。她不在的一年多里,我从各个地方把她的东西都归整到一起,却一直没有勇气来面对。在这里面,我发现了她中学时的照片、电话本、工作时每个职称考试的复习笔记、退休后写到就诊前最后一天的炒股心得、包里面写到一半的备忘录、我出生到上大学前的所有病历本、我的学生证、……。各种各样的小东西,证明着一朵花儿在这个世界曾经怒放的生命。妈妈上一次来的时候,在家里留下了很多衣服,她说要等着下次来穿呢。每件都叠得整整齐齐,挂起来的大衣每个袖口都塞进了口袋里,好像一切都没有变,好像她的微信头像马上又会亮起。 《定风波·南海归赠王定国侍人寓娘》 · 苏轼 常羡人间琢玉郎,天应乞与点酥娘 尽道清歌传皓齿,风起,雪飞炎海变清凉 万里归来颜愈少,微笑,笑时犹带岭梅香 试问岭南应不好,却道:此心安处是吾乡 『愿你出走半生,归来仍是少年』 |
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写在后面 妈妈走了以后,静下来的时候会突然想起她,默默流泪,睡不着觉,只能用工作麻痹自己。以前有成绩的时候都会第一时间告诉她,她特别开心,最近又有了好多好消息想告诉妈妈,但她再也不会知道了。妈妈一直想把户口迁到我这里来,原先政策要求居住满五年,今天父母随迁子女的户籍政策调整了,马上就能办理了,我看到新闻的时候心里还高兴了一下,但马上意识到妈妈已经不再需要了。我把这条消息转给了她的微信。要是以前,这回肯定会催着我办并且仔仔细细的检查文件和手续。现在,她的微信静悄悄的。 我们终也会老去,当我也离开的时候,这个世界就再也没有人记得她来过、哭过、笑过的那些点点滴滴。 |
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瀑布的水逆流而上, 蒲公英种子从远处飘回,聚成伞的模样, 太阳从西边升起,落向东方。 子弹退回枪膛, 运动员回到起跑线上, 我交回录取通知书,忘了十年寒窗。 厨房里飘来饭菜的香, 你把我的卷子签好名字, 关掉电视,帮我把书包背上。 你还在我身旁。 |
2022年5月19日,今天是我确诊胰腺癌两年的日子。 本人,女,1981年11月出生,2020年5月因脸黄眼黄尿黄去医院检查,ca199值是62,转氨酶1000?,胆红素100?,确诊胰腺癌,2020.6.10北京301医院开腹探查,包绕血管无法切除,开关。病理中低分化导管腺癌,局部晚期。 后续化疗和放疗都是在北京协和医院做的,肿瘤内科一直看的是白春梅主任和王湘大夫,强烈推荐!!! 2020.7.21-2021.1.3AG方案6个疗程(第1-18次化疗)。ca199从126降到37,癌胚抗原从正常值2.6长到7.5,肿瘤大小从3.6cm变成4.7cm。此阶段身体评分9.5分。 2021.1.26口服替吉奥1.5疗程,ca199长到73,癌胚抗原8.6,肿瘤长到5.6cm。此阶段身体评分9分。 2021.3.1-2021.4.12放疗25次?吉西他滨化疗5次(第19-23次化疗)。ca199降到32,癌胚抗原9.5,肿瘤缩小到2.4cm。第一次好像可能有手术窗口期了,但是北京协和戴梦华,上海瑞金彭承宏,华山傅良德,市一龙江,都是顶尖的胰腺外科医生,看了之后都表示没有手术机会,只能转回肿瘤内科继续化疗。此阶段身体评分9.5分。 2021.6.11吉西他滨?替吉奥2个疗程(第24-27次化疗),血小板白细胞轮流走低,替吉奥吃不下来。ca199降到17,癌胚抗原9.1,肿瘤2.2cm变化不大。此阶段身体评分9.5分。 2021.8.6吉西他滨单药2个疗程(第28-31次化疗),ca199指标19,癌胚抗原10.3,肿瘤2.2cm变化不大。此阶段身体评分9.5分。 2021.10.11吉西他滨?尼妥珠单抗2个疗程(第32-36次化疗),ca199变成36,癌胚抗原8.5,两周后再复查ca199涨到43,癌胚抗原7.2,肿瘤2.2cm变化不大。做pet ct未见远端转移灶。此阶段身体评分8.5分。 2021.12.15吉西他滨?奥沙利铂双周2个疗程(第37-40次化疗),ca199涨到85,癌胚抗原9.9,肿瘤2.5cm。此阶段身体评分8分。 2022.2.9-2022.4.6,伊立替康?卡培他滨双周2个疗程(第41-44次化疗),41-42次化疗之后ca199基本没变化89,第44次化疗后查ca199涨到166了,癌胚抗原7.8,原位肿瘤大小基本没变化,影像多发肺转。此阶段身体评分8.5分。 到此标准化疗方案基本用完了,准备进组当小白鼠。运气不好,claudin18.2靶点筛查阳性,结果北肿的car-t小组招满了,决定在协和参加免疫?抗血管靶向的小组。 2022.5.12进组第一次AK105(抗PD-1单抗)联合安罗替尼治疗。2022.6.8第二次AK105(抗PD-1单抗)联合安罗替尼治疗。 |
2025.1.24 亲爱的朋友们,你们好,汇报一下妹妹近期的情况,腹部、胸部CT和肿瘤标准物都没问题,哈哈 可以安心过年了,在这里提前祝大家新年快乐。 请原谅我再给自己打打广告,为减轻压力,在某宝的店铺:珠意天成 和Protective Hut 手机小屋,麻烦大家有空常来看看,帮忙点点关注,谢谢大家的支持。 |
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11月26日 大家好 汇报一下最近的情况吧 目前采用卡瑞利珠单抗 单药维持治疗,医生说期间情况不变的话,大概需要维持一年的时间,只输一种药后妹妹的体感好了很多,看起来跟普通人没什么区别,最近她在捣鼓美甲,身体再修养几个月准备找找这方面的工作,先从学徒做起,担心指甲油影响她的身体,问了问医生 指甲油对她身体不会造成不适,但是需要注意休息 。这些是目前比较好的情况吧 再给大家汇报一下隐患吧 华西这边决定单药维持后 我了解到病友群里很多单药控制的都在3-6个月内复发转移,很害怕很忐忑,就在线上问诊了中国医学科学院的赵大夫,赵大夫通过刚确诊时期的CT和辅助治疗3次后的CT以及术后的大病理报告,说妹妹属于对化疗不敏感的人,从大病理报告上多个淋巴结转移说明新辅助治疗对她来说几乎没有效果,这也是为什么报告上没有准确的新辅助化疗后的降期级别,因为妹妹身体太差不能再化疗,赵大夫建议我们目前可以单药维持,这期间加强营养,修身养息如果出现新的情况可以参加18.2、Ds8201 和rc48的临床实验。目前已经单药3次了12月下旬复查,这期间肿标一直起起伏伏,希望有个好结果吧 最后麻烦大家一件事,我的工作上下班时间固定 工作内容简单 但是工资低,所以准备做副业看能不能减轻些压力,开了2个淘/宝店铺,分别是珠意天成 和Protective Hut 手机小屋,以下是它们的店铺链接,麻烦大家有空可以去看看,帮忙点点关注 收藏或者加加购物车,帮忙增加一些流量 如果有性价比高的补单资源也可以分享一下,谢谢大家的支持。复查结果出来后再给大家汇报新情况。最近大降温 大家注意保暖哦。 98?SEki3tAsN5p£ https://s.tb.cn/h.TXckQC1 MF6563 珠意天成 新店开业 2件8折哦 快来参加活动吧 99£gxmZ3tzJVum£ https://s.tb.cn/h.TXBob2x CZ3460 新店开业 满5减1 10月2日 好久没来了,大家国庆假期愉快,9月底妹妹进行了复查,有2项肿标超过正常值几倍,增强CT显示有2个增大的结节,大小还分不清性质就建议我们做了PET CT 刚刚出结果了,结果还不错 不是复发转移结节,8号带上结果问问医生接下来的治疗情况,9月份停了一个月肿标就飙升,应该还要化疗2-3次,大家的批评和建议我都收到了 谢谢大家的关心,国庆妹妹到成都了,本来让她和妈妈去云南散散心,但是前段时间她身体状况不太好,不适合长途跋涉,就过来找我了。现在每天都换着花样做饭 希望她可以多吃点吧。 原回答- 从7号小妹确诊低分化腺癌+印戒细胞癌我一直游览知乎上关于年轻癌症患者的帖子,我想了解他们心理状态,关注他们的预后情况,现在我们还没告诉她真实的病情,我开不了口这太残忍了,明天要去华西再检查一次,睡不着所以想记录下这一段艰难曲折的生活,记录如下: 患者是我妹妹 21岁 9月中旬接到她辅导员电话说她因为吐血进急诊了,连夜赶去医院医生说她胃溃疡又因为空腹吃布洛芬导致吐血,然后提醒我们6周后做胃镜复查 时间到了12月6日 我一直以为只是普通的胃溃疡 就没放在心上 我们已经说好晚上去吃火锅了做了胃镜医生说胃里有一大坨异物,需要住院进一步治疗,我以为是上次乱吃药导致胃出现增生,抱着侥幸心理加上我没时间陪护就拒绝了住院,下楼时我还不停埋怨她好歹是大学生 空腹不能吃药这么简单的道理都不懂,高中生物学啥去了(现在万分后悔)到了1楼我想起她从小就挑食容易拉肚子,肠胃本来就脆弱,越想越害怕赶紧办理入院手续了,接着就是活体检测加急,做增强CT然后就是等结果,当晚我还跟父母报平安,说她能吃能睡精神状态也很好,活体应该是良性的,哪知道会这样呢? 12月7日确诊低分化腺癌+印戒细胞癌 目前还没转移,需要尽快手术,溃疡位置在胃中部靠近脾的地方,医生说要胃全切,家人都接受不了她年纪轻轻就患绝症怀疑是误诊,就挂了12月12日华西的专家号,一切等明天的检查结果吧。 12月12日 华西曹医生说极大可能是晚期,因肿瘤太大,初步决定先化疗再手术,方案等入院检查后再决定,现在我们在等床位,华西胃癌床位太紧张了,托了关系也没进去,还在等通知。昨晚小妹突然说小蛋糕很腻,可是她一直很喜欢吃甜品,这款蛋糕也不是第一次吃,从来没说过腻,我养了2盆菊花 花香明明很浓郁 她说闻不到香味,这些症状是不是恶化的表现。 12月13日 接到华西通知 明天入院 12月14日 成功入院,只询问了一些基础情况,未见到主治医生,同病房全是年龄60+的病友,每次换药的时候整个病房充斥着各种呻吟都是说好痛 好痛,我们心里也很煎熬。希望明天能赶紧做检查 确定医治方案。最后附上在医院拍的夕阳 |
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12月15日 一大早接到通知需要上一家医院的病理切片,必须在16:30之前送回,急忙联系上家医院病理科帮忙处理,医生说今天周五老师不在 可能要下周才能拿到,好嘛 我懂了,立马说麻烦帮我加急吧 要最快的,然后花600远终于在11:20取到切片往华西赶,然后爸爸带着妹妹做了CT和胃镜,晚上查房医生说情况很不错,我怀疑是不是当着患者不好说实话,大家帮我看看是不是已经腹部转移了。 |
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今天和医生沟通很难过,下午检查完我带着报告去请教医生,问这个腹腔淋巴结增多是不是代表转移,她没给明确的答复,问今天的胃镜结果出来了我想看看报告 不给看,我问接下来针对我妹妹有没有什么方案,一问就说还要等会诊,组内讨论,问什么时候会诊,答这个我们内部会安排,喊我不要着急,有问题医疗组会来找我的。我可去TM的,我说上周她还没任何症状,本周开始拉肚子 胃疼了,而且腹腔也极大可能转移了,这个病发展本来就很迅速,中间这个时间做各项检查的能不能适当缩短一点(检查项目集中一些)稍微减缓一点转移时间,医生说我知道你们很急 但是你想想 你们已经住进来了,还有那么多没进来的不是还等着的吗?再说转移就转移嘛,这个病现在做手术和晚点做手术没区别。唉 只恨我没能力,没血性 我真的很能理解医患关系紧张的原因了。 12月20日 这几天一直在等治疗方案,痛苦又煎熬,今天医生告诉我们先新辅助治疗,争取降期后有手术机会,肿瘤进展较快情况很不乐观,明天做了腹腔探测手术后再确定用药方案,妹妹癌细胞恶性非常高还包含印戒,所以首次应该要三药联合再加免疫抑制。等用药方案出来准备再多问一些专家,争取首次用药就有明显的效果。 前天带她去寺庙,给她拍照发现脸黄了一点皮肤没光泽了,整个人有点萎靡,我们家皮肤都很白,她更是白的发光,平时脸色也很红润。本来说好第二天再去另一个寺庙,她也不想去了,现在还没开始化疗,她的心态还好每天追追剧看看综艺,但化疗周期长,我怕她后期在家太无聊会胡思乱想,她也没什么可以打发时间的爱好。我之前和她提过可以将这段特殊的经历记录下来分享给大家,一是可以找到有相同病情的朋友,可以互相鼓励交流治疗效果和经验,还可以有个事做可以打发时间,唉 她不愿意不想在网络上分享私事。我该怎么引导她尝试做其他事呢?尽量避免陷入“我是癌症患者”“我不是正常人”这种情绪里呢?(看电视看综艺更多的是短暂的奶头乐,并不能开拓视野,也不能提升技能,非拉踩,你杠你对)我希望就算是特殊时期她也尽量有积极向上的心态,希望她治疗间隙和其他实习生一样不停的改简历,找接受兼职的工作,天天听她抱怨面试好难,HR又菜又装,新公司如何如何牛逼,带教同事如何如何负责,目前我想到2件她可能会做的事,剪辑类和吐槽类,大家有其他的想法吗?我应该怎么引导呢? 12月21日 腹腔探测手术 显示无转移 临床分期T3N0M0 因为肿瘤太大还是选择先辅助治疗再手术,晚上告诉我们化疗方案:奥沙利铂+替吉奥+阿帕替尼+卡瑞利珠单抗,该方案还在试验阶段需要进实验组,考虑到风险性 我们还是想采用更成熟更稳定的方案。也在往网上预约了线上门诊,说个搞笑的事情,我在华西线上门诊挂了另一个专家的号,想问问上面方案的优劣,结果接诊没有5分钟就退费,直接退费!!! 麻了 又在好大夫上约了彭智医生的视频问诊,等他们回复吧。 12月22日挂水中 昨天输了3袋500ml 一直挂到凌晨2点,今天也是挂水挂水 上午还头晕恶心 护士小姐姐说可能是镇痛泵导致的立马关了,实验组又来催签字了 不知道进不进,还在等线上问诊的回复。来一张“丑”照,希望她一直保持现在乐观开朗的心情 |
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12月27日 上周转肿瘤内科 直到昨天才有床位,确定进实验组后我们把基础检查都赶紧做了,今天植入输液港 明天开始输药水,今天有个小插曲 我们在选择PICC还是输液港产生了分歧,我觉得化疗时间不长 PICC性价比高,小妹认为PICC风险高不安全,甚至说这个钱她自己出。我听了后非常生气,因为自从生病后我们家钱都是一起用,我父母没有收入来源,看病的钱也是把老家房子卖了 加上亲戚朋友借的。相当于我是家里的主要收入来源了。我很难受她没有为我考虑,又觉得她只是为了生病期间舒服一点,感染风险小一点 年纪这么小就患上癌症,我也不忍心让她难受。面对后续高昂的医疗费我该怎么告诉她 希望她能在基本的治疗下让渡部分舒适度呢?并正确的认识到我们的家庭情况呢?我怕说了之后她不想治疗了,或者失去治疗的信心。 12月28日 今天化疗 奥沙利铂 替尼奥 阿帕替尼 卡瑞利珠单抗 四药联合治疗,输液之前吃了卡瑞匹坦 副作用还是很大 一天都昏昏沉沉 恶心呕吐 拉肚子 全身发麻 她说摸了金属制品像触电,不过还算不错就是妹妹食欲还是不错,中午吃了一碗米饭 喝了一大碗牛尾汤,希望她继续保持,只要能吃下去就会尽快恢复过来。医生说明天就可以出院了,终于可以出院了,小妹很开心 都住半个月了一直闷在病房 睡也睡不好 明天出院替她高兴 出院带她去吃椰子鸡 (这个可以吃吧?) 24-1-16 出院至今一直在对抗副作用,化疗后第一周最难受,恶心呕吐 腹胀腹泻 怕冷怕热 每天吃点白粥 恶心呕吐的症状减弱后开始喝点各种汤水,但是整体饭量比以前减少了大概1/4,即使少食多餐也会感觉腹胀,各种检查也不是很乐观,期间每隔几天都会打升白针 体重下降2-3斤。唉 第一个疗程恢复情况好像不太理想,我不知道该怎么办?怎么才能让她多吃一点?18号开始第二次化疗,一会先去我们这里的医院做化疗前的常规检查,争取入院当天就能化疗,希望一切顺利吧(有南充的老乡吗?要房子不?我家准备卖房,具体请私信) 检查的各项指标没恢复到可治疗的标准 医生说19号先去门诊找他,暂时不入院治疗,今明两天先升白 1月22日 今天查血常规各项指标都恢复正常了,争取周内入院治疗。 1月27 收到电话 通知下周一入院治疗,这两天她说腹部左上部位一直轻微疼痛,对比以前偶尔的刺痛 症状明显加重了,化疗已经1个疗程为什么症状反而严重了??半个月前的糖类抗原19-9还在正常范围内,昨天已经超过正常值达到44。这是不是说明化疗效果不好 还是要先尽快手术?? 1月29 上午入院 下午就输药 嘿嘿 明天就可以出院了 晚饭吃的蒜蓉虾还吃了米饭,食欲比上次化疗好很多,希望继续保持 |
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2月1 今天去打了长效升白针,上个月一直打的短效升白针,后面也吃了升白片 但都没多少效果,下午我们就回老家了,这两天持续性的呕吐胃胀全身发麻,很多次呕吐到发抖,我好像写不下去了,我才发现她呕吐时我甚至没有帮她拍拍背,真是该死,我们约好明天去散步,我会找机会诚恳的道歉希望可以弥补一些。 |
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她身上开始出现化疗的副作用指甲的毛细血管出血,皮肤变暗变黑了,整个手掌浮肿。针对这些副作用不知道有没有可以缓解的其他办法??(医生说是正常现象不用吃药) 2月7日 我是不是搞错了,低分化胃腺癌不是胰腺癌?才确诊时我分不清这两有什么区别,医生说胃腺癌就是胰腺癌,网上查资料发现胰腺癌是胃癌的其中一个。我其实是不是一直都理解错了?不是癌王治愈率和生存周期应该都会高不少?刚刚看见一位知友分享她的抗癌经历,她患病的年纪和分期以及治疗方案和我妹妹都差不多,距离她结疗已经9年了,而且有小宝宝了,真的为她感到高兴,恭喜那位小姐姐,下面是她的治疗方案和我妹妹的病理报告,麻烦大家帮我看看,一直以来我是不是都理解错了,谢谢大家。 |
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我们也约好了18号的CT,希望肿瘤缩小能超过50%吧,第一次化疗升白困难,一直断断续续打短效升白针,这次医生看她骨髓抑制确实严重就打了长效的,之后一直说后背脊椎痛,现在血小板也只有63,吃了一周咖啡酸片没有什么效果,昨天又去申请了特比澳,过两天应该又要打针。 前几天我们谈心,她说姐姐 我好烦打针哦,你不知道 每次打这个针 手臂总是密密麻麻的痛,像无数只蚂蚁在咬我一样。她又说为什么坚持要输液港是因为她不想频繁进医院保养,每次进医院总感觉在提醒她 自己得了癌症已经离死不远了。作为家人我是失职的,我没有很好的照顾到她的心情和情绪。当时我只说了一两句鼓励安慰的话,就说不下去了,每次谈到类似的问题眼睛就控制不住的泛酸 哽咽,今天发现自己似乎理解错病症了,还发现有一位治愈9年的病友,感觉心里松了一点点,我一直暗示自己她最好的情况应该就是2年生存期,还会计划到了终末期,什么情况下要做神经阻断手术减少她的痛苦,甚至打算劝我爸妈如果真的结束了,能不能把她放在离我们不远的陵园,想她了就去看看。我觉得我就是戏太多把这种悲观消极的情绪传递给家人,增加了他们的痛苦。 今天有点啰嗦了感谢大家看完,提前给大家拜个早年,祝朋友们身体健康,万事顺遂,希望病友们早日康复,出门看山看水看世界。 2月21 昨天入院进行第三次化疗,又做了CT 好像术前新辅助治疗效果不太理想。 |
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3月6日 很久没更新 这段时间情况一直不好,每天只能喝点汤汤水水,血小板低到只有7了,去医院开了14针升血小板的药。手臂上的针孔一直好不了,左手已经没有可以扎针的地方了。 前几天华西又重新出了一份CT报告,显示肝总动脉附近淋巴结增大 腹膜上淋巴结增大,不止没效果甚至进展了。一份CT报告华西前前后后出了3份,我不知道这是怎么回事,如果血小板稳定了外科医生就本月底手术,如果没有就后延。我不知道怎么办了?化疗的目的就是将期达到R0级切除,现在已经进展还能手术吗?唉,好无力 医生安排了基因检测 希望有好结果吧。 3月23日 |
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基因检测结果出来了,这个突变对目前的治疗没有指导意义,也没有靶向药吃。手术改到4月初,找不到任何希望了 4月26 30号手术 5月2日 本来定的30号手术,提前到29号了,手术签字的时候医生说,肿瘤位置在胃的中间,为了提高根治概率,极大可能是胃全切,爸爸听到这个情况还是请求医生尽量能留一点是一点,我不知道为什么,听见这个结果说实话没有那么难以接受,我觉得能手术就很不容易了,在术前的辅助化疗没特别明显效果的情况下还能手术,这是不幸中的一点点幸运了。手术时间有点长中午12点10多分进手术室,晚上7点半回病房的,手术一切顺利,给大家看看术前等待和术后麻药还没过的笑容 |
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医生说术后第二天就要下床走动,这两天都在哄着她下床走走坐会,她真的很坚强,术后几天只有在昨天第一次下床走动时流眼泪了,后面几次都忍着的,有时晚上忍不住了给我打电话说姐姐 我好难受,好痛苦 好痛 好痛,我心都快碎了 。 要在华西修养一周然后转康复医院再待一周,到时又要重新租房子,5.1我都在上班,方便后面有事调休,我知道未来道阻且长 ,不知道前方还有什么关卡在等着我们,但做手术给了我们家极大的希望,加油吧。5.1长假大家都准备去哪里玩呢?祝大家假期愉快,祝小妹早日康复。 5月7日 可以自己下床走动,已经转到康复医院了,手术花费8W+,主要是材料费特别贵,还未结算实际花费后面再说。挂了5月16号的线上问诊,病理出来再决定是否化疗 5月12日 引流管和鼻饲已经取下了,每天输点葡萄糖和消炎的,可以吃软烂的食物了,就是特别容易累,走500米就需要停下休息,目前还在慢慢调整饮食习惯,整体精神状态很不错 5月23日 术后报告出来了,分期为T4aN2M0 ,血管神经均见侵犯,约了28号内科的医生商量下次化疗时间,感觉自己已经麻木了,就等着头上的刀什么时候落下来 7月8日 每一条评论我都看了,谢谢大家对我妹妹的祝福,也谢谢大家对我的建议和意见。我妹目前已经开始术后第二次化疗,有一个不好的信息分享一下,昨天查了肿瘤标志物,其中的19-9高于正常值,再结合这一个月频繁的肚子痛,可能药物逐渐失效,甚至已经发生转移了,上午我们问了医生,说是炎症,喊我们这次化疗后拍个CT结合影像一起复查,我想自费拍派特CT,据说比增强CT清晰很多。希望是我太悲观了,下图是最近2次肿瘤标志物检测结果对比。 |
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7月24日 上次二疗后,医生拒绝开派特CT,说第三次化疗后再开影像检查,前两天去查了血常规,各项指标都很低,医生开了升白针和升血小板的药,这次打针后呕吐和疼痛等副作用都比以前轻了不少,二疗后腹部疼痛频率也越来越低,都是逐渐好转的迹象,我和爸妈都感到轻松一点,下周就是术后3个月该复查腹部彩超,等她把替吉奥吃完后就需要约检查了,乞求是个好结果。 照了彩超就到我这边来耍一段时间顺便等着第三次化疗,其实想她早点过来的,这我这里可以知道她每天吃了多少,我一般晚上把第二天的菜准备好,简单的菜她自己炒,大菜就提前做好,每一顿饭都规定了米饭和菜的量,吃饭时间不限但是必须吃完。可能你们又要说和我生活窒息了,确实有点,我不想这样的,但没办法,如果我们不强势强制她吃饭,她可以一天不吃不喝,或者吃点零食。从小就很挑食,饭量也少,上高中开始吃饭才慢慢好起来,到了大学水土不服,一个月瘦了20斤,放暑假回家体重又慢慢恢复了,我们都没引起重视,可能就是这个时候胃部发生病变的。 下个月初她满22岁,想要一套美甲工具,说结疗后准备以这个谋生,我觉得挺好,入门低上手块,可能学徒期间累一点,家里正好有小门面给她开店,希望一切可以走上正轨。 8月31号 术后第三次化疗已经结束,医生说下个月20号拍CT 然后评估是否继续化疗,这次化疗后她的身体反应特别大,加上来姨妈 已经到不能下床的程度了,不过最近2天姨妈结束后在慢慢恢复,现在体重只有78斤又吃不下 不知道该怎么办? 下个月复查时准备再挂个营养科看看 |
今天是爸爸的头七,收拾了自己悲伤,写一下父亲与胰腺癌抗争的过程。 我爸是老家当地人民医院的放射科副主任,一直从事CT诊断。小时候饭桌上爸爸经常跟我讲,今天又有几十个在他手里诊断的癌症病人,那个时候觉得为何癌症会这么多。 我爸在我初中开始,就有一系列不良的生活习惯:抽烟、喝酒、宵夜和晚睡。他虽然自己是医生,而且做了一辈子诊断,一直对自己身体非常自信,这也是为后来埋下祸根的根本原因,我妈因为我爸晚上喝酒晚睡不知道跟他吵过多少次,我爸永远有一套反驳理论:他同学戒烟戒酒的很多都过世了,反而他们这些喝酒抽烟的一点事情没有。主要我爸自己就是做诊断的医生,我和我妈如何劝都无济于事。 我跟我爸的关系一直属于那种相敬如宾,互相尊重,很少甜言蜜语。我爸平常为人很正,且乐于助人,所以在同事和朋友同学中口碑非常好,我爸虽然从来口头上不会对我说过于称赞的话,但是一直和身边人说儿子是他的骄傲。 我大学毕业就到了上海,一直在上海工作,每年也就春节回家过年,和爸妈待一周多。现在想想真的遗憾,有时候会觉得当初不该到上海发展,待在老家应该能和爸爸多一些相聚的时间,人都是这样,当拥有的时候不会去珍惜,失去才后悔莫及。 2019年我不知道是心灵感应还是什么,突然就很想爸妈,打电话给爸妈让过来上海帮我带儿子,正好我爱人也开始忙了,老人过来应该能帮很多忙。记得当时我去虹桥火车站接爸妈的时候特别高兴,老远看到爸妈拉着几个大行李箱。接下来每天早上上班钱,都能吃到爸爸给我做的早餐,下班有时候在健身房锻炼身体时,能收到爸爸微信,问什么时候到家,准备烧菜了,当时特别幸福。 临近春节,我爱人提前带我儿子回了娘家,本来我和我爸妈晚点准备过去,结果新冠肺炎疫情把我和爸妈3人困在了上海,也许是上天的安排,给了我和我妈与我爸爸度过一个最美好的春节,只有我们3个人。我每天用手机在盒马买菜,我们小区不需要出家门,门卫会把菜直接拎到家门口,当时我们3个人就在家吃吃饭,刷刷历史剧、美剧,这段珍贵的美好时光未来将永远埋在我的脑海。 ------------------------突发临床症状---------------------------------------------- 2020年2月中旬的时候,我爸经常唠叨,说我和我妈因为疫情在家都养胖了,他却瘦了很多,当时我还半开玩笑的说,因为你每次都要到楼顶去抽烟,运动量是家里最大的,并没有意识到一场大灾难即将来临。 3月初,我爸说胃有点胀气,我通过美团外卖买了一些胃药,我爸吃后稍微好转。后来我爸又说最近小便感觉有很多泡沫,怀疑是不是有糖尿病了,我赶紧在网上买了血糖仪,测试血糖有点偏高,但是不太严重,开始注重饮食的结构,还说等疫情好转去医院看看。 3月10号,我突然发现我爸皮肤和眼白发黄,还怨我妈是不是老给我爸吃一些养生的中药导致的。做了一被子诊断的老爸自己已经开始有不太好的预感,但是因为疫情不能出门。其实已经出现黄疸症状了,正好此时我去了一趟东南亚出差,回来上海已经3月14号了。 3月15日,我永远忘记不了这天,我爸妈一早出门抵达瑞金医院做检查,我因为前一天出差回来,还在家里睡觉,大概早上8点多的时候,我爸从瑞金医院给我打来电话,平淡地说了句:确诊了,胰头癌。我一下从床上惊坐起来,头脑一片空白,因为我知道胰腺癌是万爱之王,乔帮主都未幸免。我赶到医院的时候,我妈已经崩溃了,反而我爸当时看起来还比较平静,半开玩笑跟我说:死马当活马医吧!当天就直接办了住院手续,主治医师告知先排黄疸,再评估手术和治疗方案。庆幸的是我爸还可以手术,当时告知我主刀医生是瑞金的沈柏用副院长,黄疸指数下来后立马手术。 手术进行了8个多小时,出来后医生告知,虽附近脏器无明显转移,但是淋巴已经有了转移,他们也做了清扫,后续就看我父亲体质了。 手术后半个多月,也就是4月初,我父亲开始有点腿脚不便,且小便困难,而且神志有点模糊,当时觉得情况不妙,第一时间返回上海瑞金医院挂了一个神经内科。当时神经内科医生让赶紧做一个头部核磁共振,结果非常不好,头部多发性脑梗,而且还有些看似病灶的东西,说不排除有脑转移的可能,我当时感觉天斗要塌了,后来赶紧调整自己的情绪并询问神经内科医生如何最快的判断是否有脑转移,在神经内科医生的建议下,我申请了MDT(多学科专家会诊)。也就是神经内科专家、放射科专家、肿瘤科专家等一起看我爸的头部片子,最后万幸的是排除了脑转移,因为胰腺癌导致的胰酶紊乱,造成血液高凝状态,引发了脑梗,可见胰腺癌这个病有多凶险。 自从脑梗开始,我爸开始就没啥生活质量了,脑梗还影响睡眠、情绪,且失去了生活自理能力,加上胰腺癌这个病,我爸的情绪跌到了谷底,几乎和家人没有什么交流,除了说哪里不舒服,或者想上厕所,几乎就是封闭自己。 我从3月份我爸确诊,几乎没怎么去公司了,当时想着辞职陪父亲,后来公司也比较通融,重要工作让其他同事帮我跟,必须由我完成的工作事项我就在家里完成,也不算我休假,不减工资。我也就这么煎熬的在家里,我爱人帮忙在家做一些营养半流食,增加我爸营养提高免疫。但是脑梗一直让我爸一会清醒,一会糊涂,我们也来来回回在瑞金急诊打点滴,降凝,治疗脑梗,但是我爸的身体恢复极其不理想,根本达没办法化疗。 4月和5月,总结起来就是家、医院来来回回,治疗脑梗以及想办法提高我爸的营养摄取,由于瑞金医院床位紧张,一直没办法住院,只能来来回回在急诊处理脑梗。 后来我通过关系,找了瑞金院长,争取了一个床位(后来听说也是牺牲了其他病友的资源,感觉莫名的抱歉和无助,中国的医疗资源远没我们想的那么好),我爸又回到胰腺外科进行系统的术后治疗。 6月初CT复查,再次晴天霹雳,发现了肝脏和肠系膜转移,且我爸的身体没法做化疗,医生告知已经没有什么治疗办法,建议在上海找一个康复医院做营养补给和生命维持。我和母亲考虑再三,决定还是把我爸转到老家医院,因为已经没有治疗手段,如果只是做维持,老家医院我们有关系,且资源比较充沛,同时家里的家人、朋友能看望我爸,也能让我爸心情好转,等同于落叶归根,虽然我心有不甘,但是又无能为力,觉得我对不起我爸,也救不了我爸,记得当天做这个决定我大哭了一场,一辈子没这么哭过。 6月5日我在上海租了一辆救护车,在瑞金配好了路上补给的药水,开往老家的人民医院,一共1300公里左右,救护车医生和司机也非常负责,10小时左右把我爸安全送达到了老家医院,此事已经是当天晚上10点多,老家的亲戚全在门诊大厅等候。 到了老家医院,我们通过关系安排了一个单人病房,我和我妈每天都在病房陪伴我爸,我爸的2位最好的同学(我父亲算是特殊一带,当年下放知青这个特殊年代给了他们特殊的友谊)每天都来病房探望,也不说话,就是坐在那静静地看着我爸,我爸偶尔也会看他们微笑点头。 胰腺癌后期发展及其迅猛,我爸每天一个样,真的是每天都看的出在瘦,但是我爸还是一直在坚持吃我和我妈带过来的营养粥、水果汁,我们还把鸡蛋和虾仁打碎,让我爸用吸管吸。营养的补给和偶尔的白蛋白,让我爸的水肿和腹水得到了控制,不至于那么难受,但是多脏器的功能受损每天都在威胁着我爸的生命。 6月26日,我爸开始出现昏睡,醒来的次数很少,医生已经告知大限快到了,让我们有心里准备,26日晚上突然血氧掉到58,医生告知快了,我含着泪水一直挤氧气袋,喊着爸爸加油,爸爸我爱你。我爸似乎听到我声音,眼睛微张了一下,血氧慢慢又跳上来了,到了深夜维持到了95,医生感叹我爸生命力很强,其实我内心无比煎熬,不想我爸继续痛苦,希望尽快结束,又不忍心爸爸离我而去,害怕那个时刻的到来。 6月27日早上,我爸呼吸开始变弱,面色出现灰黄色,看得出来是一种即将离去的面色。医生再次叮嘱做好最后的陪伴,也上了一些多巴胺,维持了血压。 27日下午4点,我爸的体征开始往下掉,到了下午4点26分,体征仪上出现了横线,刺耳的仪器声我这辈子也忘不了,爸爸永远地离开了我们。 从确诊到离去,我爸努力抗争了107天,此病极其凶险,我也是备受煎熬。 -------------------------一些启示-------------------------------------------- 1、人类其实一点也不了解自己身体,经过几十亿的演变,人体其实极其复杂,话说一万个同种类癌症的病理体征都不同,癌细胞的基因也都不同,你的身体真的不是父母给的,父母只是举办了一个启动仪式而已,人类现在对癌症的研究还处于相当原始阶段,对于恶性肿瘤实属办法不多,所以一定对自己的身体要有敬畏感,你根本研究不透他,能做的就是尽量保护他; 2、癌症目前能证明的唯一相关因素:年龄,癌细胞就是在细胞分裂时产生的,年龄越大,细胞分裂的越多,产生坏细胞(癌细胞)的几率增加,就是一个概率学,也就是说如果人活的够长,一定会的癌症。所以让加剧细胞分裂的事情尽量少做,比如吸烟损伤肺细胞,肺部产生新细胞修复,就容易得肺癌。喝酒伤胃、肝、胰腺,脏器发炎受损,就会产生新细胞修复,所以容易得胃癌、肝癌和胰腺癌。喜欢喝烫的东西容易损伤喉黏膜上皮细胞,所以东北地区很多喜欢快速喝热稀饭的地区咽喉癌的发病率较高。其实就是一道数学题,概率问题。 3、重要的事情说三遍,对自己的身体要:敬畏、敬畏、敬畏! 爸爸离开了,才发现如此的想爸爸,目前还无法走出悲伤,希望时间能抚平一切,生活要继续。逝者入土为安,生者深深怀念,世界皆轮回,生生世世皆因果,我会照顾好母亲和妻儿,爸爸一定会在另外一个世界给予我们最美好的祝福! |
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