[两性话题] 截瘫是什么感觉？

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[两性话题]截瘫是什么感觉？

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截瘫是什么感觉？
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残疾
身障人士（残疾人）
康复医学
瘫痪
急性脊髓炎
截瘫是什么感觉？

21年5月，我做了直肠癌手术，，成了造口人。经过大半年的化疗，慢慢恢复的不错了。
这是手术一年后。

22年6月15号又中大奖了，脚抽筋，一夜没睡着。三点起夜时发现走路有点腿软。早晨6点睡到9点，起床就发现口齿不清，走路更软了，马上就医。
无奈大医院人满为患，4天后做了核磁共振，才确诊脑干下丘脑梗塞，此时我已知道是脑梗了。入院时还是走着去的，胳膊腿还能动，一两天之后逐渐加重，左侧就完全不能动了。
去做核磁是4个护士用被子裹着我，抬上机器的。二十几天后转院时两个大小伙子把我抬上救护车，累的满头大汗，说，大姐，你怎么这么重，得有150斤吧！好气，才100斤好吗？，不能动的人真是死沉死沉。
瘫痪的人，困在床上，感觉手脚有千斤重，一个指头都抬不起来。我好像心大，没崩溃，也没想过一辈子躺在床上。每天就是听医生的话，让干嘛就干嘛。幸亏右手是好的，还可以玩手机。
输了十几天液，就开始康复治疗了，床上蹬车，针灸，按摩，气压。最怕脚上扎针，一扎脚就痉挛，能把针别弯了，有一次还崩出来了。每到这个时候我就靠听我喜欢的《圣母颂》《六月船歌》《如歌的行板》来分散注意力，减轻痛苦。
有一天我发现大拇指动了一下，可是抬不起来，像是大石头压着一样。慢慢的每天都有惊喜的发现，手指一个个能动了，手腕能抬起一点了。躺在床上，我每天都在体会身体的变化，反复加强这个变化。
瘫痪的人是无奈又卑微的，用上了隔尿垫和纸尿裤。晚上我让女儿回去陪暑假回来的外孙。只能裹着纸尿裤，等早晨女儿来了再换，有时会漏一床，幸好我有造口，，不用担心大便的问题，不然更难堪。
有一次，造口袋胀气了，鼓得像气球一样，我想用打胰岛素针的针头扎几个眼，无奈一只手怎么也取不出针头，真真体会到残疾人的不便。一只手打翻水杯，打掉药瓶的事时有发生。幸亏右手能用，吃饭，洗漱可以自己完成。
床上蹬到一定程度就下床练站立，就很孩童一样，练站，练走路。刚练站床，人绑在上面，从躺位慢慢升高，到70度就晕得不行，绑紧了勒的难受，绑松了，往下出溜，站半个小时跟受刑一样。站成90度根本晕的受不了。我放弃了站床，直接扶着把杆站在地上，感觉还不错，不晕了。慢慢的站稳了，扶着走一两步。就这样扶着四脚拐杖可以走几步了。手指也可以捻起小木棍，放进小洞了。这时候医院管的严了，每日只能一人陪护，平时都是女儿和外孙两人陪我一个白天。干脆我就出院了。
回到家我每天蹬车半小时，训练腿。每天捡核桃，从盘子里捡到碗里。刚开始捡几个都费劲，还得用右手托着左手，练到一口气捡拾几个核桃，也不用托着了，就开始捡大枣，然后花生米，鹰嘴豆，手就越练越好了。腿呢，刚开始回家还坐轮椅，后来用四脚拐杖再后来就可以自己走了。
就这样我开始做饭，开始左手不听使唤，切菜时老要往刀底下伸，慢慢也习惯了。
3月份我独自坐高铁出远门，不用拐杖，在北京南锣鼓巷从头走到尾。一天走了六千多步。
今年五月又一次腔梗，走路功能下降，经过锻炼，正逐渐恢复。
一个瘫痪在床的人，不愿拖累孩子，不想让人照顾，硬是挣扎着站起来，走出去买菜做饭，取快递，出去嗨，好人一个了。

2023届高考完第三天出的车祸。
在郊区追尾，并不是很严重，同车只有司机，只是一点皮外伤。我坐后排，没系安全带，巨大的冲击力让我的脑袋撞上前排座椅靠背，又弹回后排座椅靠背。轻微脑震荡，晕了不久就醒了。
醒的时候在救护车上，很迷糊很晕，当时啥也没想，没想到问题的严重性。
后来确诊了颈七胸二骨折完全性脊髓损伤宣告高位截瘫。
开始几天就是各种觉得不真实，加之脑震荡的后遗症，晕晕乎乎就希望这只是一场梦，醒来我还是活动自如的正常人。
后来渐渐认清了现实，崩溃，躺在那大哭，但身体机能非常弱，差点给自己呛死。
感觉自己能看到自己的身体，但这身体又仿佛不属于自己。我基本上锁骨以下就没有任何知觉了，胳膊动着很困难很费劲，手更是动不了一点。现在我打字是跟b站一个同样高位截瘫的up主学的，用手指关节打。打得很慢，很气人。
会疯狂搜网上关于高位截瘫的一切…想象自己出院后的生活，然后又崩溃……
高位截瘫后，一切尊严都是狗屁。因为我受伤平面太高，在处理二便问题时压根帮不上忙，以后大概率也要靠护工、靠父母。虽然现在已经一个多月了，但是我还是无法接受插导尿管穿纸尿裤的自己，觉得很恶心
除此之外，手指没有功能，以后也难再继续学业。而我偏偏是一个对学历很有执念的人。因为父母的工作原因，我接触过一些残障孩子，在我的人生规划中，我本想去念特殊教育，以后去帮助他们，谁知道造化弄人，我还没来得及上大学，自己反而变成了残障人士！
现在的治疗和康复可以说只是起步阶段，但我已经无力承受了。每次看到同龄人都出去旅游吃吃喝喝，而我只能被禁锢在这个床上，拖着9/10无法控制的身体，我就觉得很绝望，不知道以后能干什么。

截瘫后每天坐轮椅是个什么体验？是的，我坐轮椅，我19年20岁车祸导致颈椎高位截瘫完全性，手指不能动，下肢也是不能动的，大小便失禁，锁骨以下没有任何感觉，出行只能靠轮椅。

19年7月离我20岁的生日还差一个月，本想着20岁的生日应该庆祝，挑战自己一下，算是完成自己多年的一个愿望，独自摩旅云南，我从四川宜宾出发最开始走国道到了云南昭通的盐津县，一个建立在半山悬崖河流之上的一个小县城，我将在这里骑摩托上高速。

从盐津上了高速之后直奔昆明600多公里，从家六点半从家出发到昆明大概八点半左右，第一次上高速，全程都很慢，很小心很仔细。到了昆明找到提前订好的民宿，第二天一早，高速直奔大理。

在高速上遇见一位同样骑摩托旅游70岁的大爷，从我旁边飞快的超过去，到前面服务区加油站看见他，我问他去哪里？他说去香格里拉，他昨天从湖南凤凰那里一天时间直接干到昆明。我直接表示卧槽？和大爷告别后，大爷还是一如既往的跑得飞快，跑在我前面，那速度可能160都不止。中午12点40分，我到了大理。在大理呆了两天。看了看苍山，逛了逛天龙八部影视城，大理古城。洱海。也去古城的小酒吧坐了坐，古城酒吧的消费是真的高，两瓶啤酒180。

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游玩大理又紧接着继续奔向丽江，不得不说，大理丽江的民宿真的好多好便宜啊，这里劝大家千万不要在古城里买花茶，70块一克，称完人都傻了。

由于受伤时手机当场报废了，有很多照片找不到了，就只剩这一点回忆。在丽江又住了两天，还是一如既往的穷游，住着便宜的名宿，逛着不要门票的景点，城区街道。可能丽江的遗憾是没去体验一次虎跳峡

准备打开地图看看回家的路，发现如果走国道回家会路过一个泸沽湖。本想着顺路去泸沽湖看看，可没成，想泸沽湖就是改变我一辈子的方向。
2019年7月9号，我从丽江出发到泸沽湖。在去往泸沽湖的路上，不得不说那路是真的难，由于是雨季山顶经常滑坡，有碎石从山上落下，那路对于我骑摩托车的我简直是一项我命由我不由天的挑战，后面安全到达泸沽湖，在泸沽湖逛了逛，看了看，但泸沽湖确实很漂亮，实在想让人一辈子住在那里。泸沽湖玩了之后离家还有500公里。

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2019年7月10号8点36分，我从泸沽湖办完离店手续出发回家。大概没走多久，我发生了车祸和一辆面包车对撞，我车祸全责。可能会有人问，怎么是我的全责？是不是我骑车是那种精神小伙样的，要速度不要命，不遵守交通规则，其实不然，我依稀的记得在走到半路的时候，我的前面有一个旅游的大巴车，那大巴车可能比我年龄还大，很旧，而且还冒着很大的黑烟，虽然带着头盔，但我在后面是一点也不好受啊，我想超车，我打转弯灯按喇叭示意我要超车，可大巴车好像就不搭理我一样，不让我就这样连续几次，后面实在受不了了，我一股脑提速过去，可天有不测风云，实在倒霉，对面来了一辆面包车，我和他对撞，面包车把我撞飞后，后面的大巴车又顶过来撞我一下。当时直接昏迷过去。

由于是山区道路复杂，救护车不知道多久才来的，只知道听车主说救护车三个多小时才到，后面送往当地的县医院，到了医院做了检查看我这伤情，直接说他这里治不了，建议我们去上级医院，可没成想他的上层医院在攀枝花，后面又从凉山州盐源县坐救护车到攀枝花市中心医院，到攀枝花医院之后，我不知道昏迷了多久，只知道耳边有人叫我说勇哥，勇哥，你醒醒你醒醒，我努力的睁开眼，发现是爸妈还有大哥，当时很难受，全身都动不了，只听见他们在叫我，因为喉咙里插了气管，我说话的声音很小，但我记得我说的一句话。我说你们别救我了，我现在好难受啊，别救了，可能要花很多钱，说完这句，我又昏迷了，大概在ICU呆了十天，我才做的手术，做了大概12个小时，因为当时全身骨折，加上肺部感染发烧，生命垂危，医生也不敢做手术，就活生生的昏迷了十天，做完手术后，还是又继续回到了老地方ICU，受伤半个月后七月25日，我醒过来了，准确的来说是被疼醒的，因为喉咙里插的气管，护士见我醒了，马上叫来医生，后面医生就就问我手能不能抬起来？我试着用了用力发现不行，后面又玩，我捏你这里，你能感觉到吗？我说不能，医生又试着叫我抬抬脚，能不能动？有没有感觉，我说没有。后面医生说小伙子，你要做好心理准备，你可能一辈子只能在床上了。我轻声说了一句，知道了。（别问我为什么受伤之后我怎么能记住这些，是爸妈给我说的，说我发生车祸，以及后面昏迷的点点滴滴）

也许会有很多人问我后不后悔，其实后悔，我后悔去泸沽湖没走高速回去。我先来说说我当时的情况吧，做完手术一个礼拜之后，神志基本清醒了，但始终还是动不了，没感觉，后面又过了几天，发现自己胳膊能动了，第二天手臂也能动，能弯底，当时还以为自己年轻会恢复，现在想想也是天方夜谭，自我安慰罢了。
后面转到了康复科，康复医生还是一样的套路，问我的感觉平面活动平面在哪里？还是那句话，你这只能躺床上，坐轮椅，只能靠别人照顾，可我本身就是一个要强的人啊，我怎么受得了家里人一直照顾我包括大小便。当时我的想法是，如果我30岁，我还没恢复正常，我可能会去自杀，现在想想也挺可笑的，现在叫我自杀我还不敢呢，因为我现在活得还将就，不用人照顾。生活完全能自理。继续来说说康复的故事吧，李青的康复治疗无非就是一些肢体活动，气压，针灸，低频，完全没有一点效果，身体也没有一点的进步，我问康复师，我每天都做这些治疗，身体没有一点变化，我该怎么做？康复师说，你以后只能靠你的手臂来生活转移，你只能练你的手臂力量，由于手指不能抓握，举不起哑铃，就买的那种绑腿式的沙袋，早上醒来吃完早饭，康复训练排队没排到我，我就去举沙袋上午600个，下午举600个，一天1200个沙袋训练，因为腰没力坐不稳，没事的时候就练平衡。然后在网上学习康复自理视频，就这样，连续三个月我能从床上自己坐起来了，只要手扶着东西，我就能坐得稳不倒，受伤五个月，高位截瘫的就能够直接从床上坐起来了，我相信这很多高位截瘫的都不行，可我做到了，是我一复一日连续三个月，手臂力量变大，每天1200个沙袋练出来的，在这康复的三个月里，康复师还是每天做着同样的治疗，身体也没有一点的变化，但自己从网上估摸学习自己能够穿衣穿裤坐起来，后面觉得在医院康复作用不是很大，我就不做康复回家自己锻炼了后面在网上看到这种功能筷有学习用筷子，有颈椎小伙伴可以试试这种筷子。吃饭吃面都挺方便的，但前提得练练，我用这筷子我都练了半个月

虽然自己能够穿衣穿裤能做起来，但从轮椅到床自己不行呀，受伤六个月，我试着自己从轮椅转移到床，发现不行，力量还是太小了，屁股抬不起来，转移不了，又开始漫长的力量训练，举沙袋，在受伤后的第十个月，我可以自己转移上床了，在自己能够上下床之后，心里的满足感，成就感倍有增生，自己不用家里人抱来抱去了。始终年龄大了后，家里人照顾你有点隔应。
还有一个问题就是大小便我是怎么解决的。我从最开始的留置尿管尿路感染后，就不敢再用留置尿管了，只要一留置绝对发烧感染，在受伤的第五个月，我拔了尿管，开始穿尿不湿，当然，由于自己能够做起来，在床上左右转移也是没问题的，我就自己穿尿不湿，但大便问题还得需要家里人帮忙。穿了有一年的尿不湿，我把尿不湿戒了，开始间歇导尿，最开始间歇导尿没有人教我，还是一如既往的在网上学习自己试着做，刚开始由于憋不住，还是会尿裤子，但慢慢的学习着憋尿，能憋住一会儿就不会再尿裤子了，出门什么的也很方便，不怕纸尿裤满了，把裤子打湿屁股湿露露的，接着又是大便问题，我受伤后一年半的时间，我就能全部自理自己的生活，最开始用的开塞露，由于自己的手指不能抓握，开塞露挤不进去，我就在床上想办法，有什么办法能能够自己把开塞露打进去呢？突然想着我既然一只手不行，我就用两只手挤，这样一试，结果还真行，这就把大便问题给解决了，但开塞露用久了始终不好有依赖性，现在用比沙可啶栓剂很温和比开塞露也好用。
当一个人能够自理之后，自信心会好很多，出门也没问题，在自己能够自理之后，我走出了家门，有外面的世界看了看。去看了看景区，熊猫基地，商场反正哪里人多就去哪里，虽然出门会有很多人用异样的眼光看着你，他们只是好奇没有恶意的想法，反而好心人是很多的。所以尽管截瘫后我们会遇上很多很多问题，会很苦恼，最开始会轻生，但要加油啊，努力锻炼走出来。外面的世界是很美好的

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没想到我只是普通的分享一下受到了收到了很多人的关心和祝福。在这里谢谢大家。
我目前生活的还行，因为自己没结婚没老婆孩子，爸妈身体也健康有着自己的小店忙活，我也没什么压力，过好自己就行。自己也在网上找了份工作，杂七杂八的加起来够自己生活，还能存一点。
如果有同样的病友有不懂受伤后自理的问题可以私信我，我尽我所能为你解答。

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这里说一句马后话，我八点半从酒店出发，就一直跟着大客车后面，我在客车身后跟了起码得半个小时，据车主说是九点18撞上的，我在客车身后跟了半小时以上，半小时的黑烟一直冲着你，那条路因为没什么住户人家，所以基本没什么车，那里虽然弯路挺多，但弯道过后还是有点直路得，视野也可以，完全具备超车条件，中间也想着超车，尽管对面没车时，客车始终不肯让我。我也是气糊涂了。是实在受不了黑烟才超车过去。只是运气不好，天有不测风云罢了。我也不是什么炸街跑的飞快的精神小伙。单纯的爱好摩旅而已。
鉴于评论区说我实线超车活该，不遵守交通规则，。每人都觉得自己不会犯错循规蹈矩。在我眼里你就像一个笑话马后炮。
我虽说身体残疾生活不便。但我没有依赖任何人，现在也没给人添堵，每个人都在努力的活着，尽管生活很难。
身体和灵魂不应该只在轮椅上。
第一次参加市里举办的残疾人马拉松，没想到走运的拿了个季军。可惜只有奖品没有奖金。

今后祝大家一路向阳。

6岁跳舞截瘫，现在过去已经整十年了。
站着的记忆很少，好像从一开始就是坐在轮椅上了，其实如果跟别人没什么不一样，现在的一切也都更加容易被接受。
因为到处求医问药，小学入学已经八岁了，加上各种课外活动搞例外，很难融入进去。像小说写的主角身体不好因为学习好而受欢迎，现实是因为频繁缺课学习只能占中游。所幸到了初中年龄优势显现，成绩稍见起色，保持下去明年考上重点高中应该不是太难。虽然会跟同学们正常相处，但是很难找到推心置腹的朋友，没法跟他们一起上厕所接水一起上体育课一起参加社团优生辅导，而成年前的友谊基本是靠相处时间叠加的。
虽然没有跟家长提起，但是我已经决定无论考上哪所高中都要在家自学了。集体生活衬托下的我格格不入，既然无法体会学生时代的美好生活，那不如把有限的生命留给自己。独处的时间里我读了很多的书，想明白了很多道理，所以并不因为躯体的局限而感到自卑，现在我基本可以自理，也已经习惯这样的生活。我还是会尽力参加高考，如果能考到无障碍比较好的学校就去念，不行的话就另谋出路，不想让家人因此过的辛苦。
（突然发现这都是回答的心理上的感觉，生理上大同小异，暂且按下不表）
补一下，生理上无法自主排大小便，小便需要间歇导尿或者用尿不湿，不能长时间久坐不动，尽管不会好但还需要花时间复健，所以如果读高中也是很麻烦的，不想再让家长耗费心力
关于瘫痪的原因不想再复盘，很多东西就当成命中注定的才能聊以自慰，坦然的活过未来的每一天…
睡不着，又来看这个回答，没想到一天之内有这么多回复。非常感谢大家给我提出的建议和真诚的鼓励，我会好好考虑以后的道路的。成长过程中很多现实中接触的人大多是用怜悯而悲观的口吻叙述对我的看法的，所以对评论区的言论我能保持平常心。生活中形形色色的人有各种各样的观点，我难以左右只能过好自己现实生活。还有愿意为我提供帮助的，非常感谢您们对陌生人的善良，但我甚至不愿成为家人的负担，对于别人的给予更觉惶恐。本回答是一时兴起大概率也不会再更新，祝各位都能在现实生活中事事顺心，路途平坦！

车祸后抢救。手术后不知道多久苏醒过来。我摸着胸口以下的位置像在摸柔软的泡沫。当时还不知道自己已经瘫痪了。家人说可能是麻药劲儿还没过。说我这次伤的很重。可能出院后还要坐半年甚至一年轮椅才能慢慢恢复。我一向对家人都是报喜不报忧的人。不愿意看到家人为我操心难过。我赶紧安慰家人说。没事没事。不就坐一年轮椅嘛。心想完了。刚借的钱投资做生意。钱还没还看病又要花钱。这还得调养一年才能挣钱还债。
等麻药劲儿过去了。我摸摸自己身体怎么还是像摸柔软的泡沫一样。手可以感受到皮肤凉凉的。但是皮肤却感受不到我手的温度。然后摸到大腿上有个鼓起来小小的疤痕。里边有硬块。我就尝试着去抠。从皮肤里抠出一块车祸时扎进肉里的玻璃渣。看着血淋淋的手指竟然腿丝毫感觉不到疼痛。
过了不知道多久我的下半身开始剧烈的疼痛。整个下半身像火在烧。像无数的牙签在扎。医生说不可能的。脊髓断了不可能感知到疼痛。是幻觉。那会我也不懂脊髓断了就是瘫痪。就是痛。难以忍受的剧痛。多次让家人去找医生帮我止痛。医生一再说是幻觉。不可能的。至今我也不明白医生为什么说是幻觉。因为这些年结识不少病友。他们都会和我一样的剧痛。就这样也不帮我止痛天天痛的睡不着。困极了就迷迷糊糊真的出现幻觉了。看见自己躺在碎石子堆里。碎石子扎得我身体痛不欲生。越挣扎越痛。各种各样的幻觉。都是针对我的腿。折磨我的腿。有一天夜里我姐姐在医院守夜陪护我。我想起来走路。可迷迷糊糊的我看见我的腿没了。我喊我姐。把我的腿拿给我。我姐吓坏了。她说你的腿不是在你身上吗？我说没有。在床头柜里。医生把我的腿藏床头柜里了。不让我走路。我姐后来告诉我把她吓哭了。还好是亲弟弟。如果不是亲人她早吓的飞奔出去了。
住了一个月医院。医生说可以回家了。我很开心。终于可以出院了。躺在救护车上不知道开了多久。下车就懵了。怎么还是医院。此时我才有不详的预感。我不知道该不该问。我怕问出来家人伤心。我想是不是就这样家人瞒着我。我也装糊涂装什么也不知道。家人一直不告诉我就是怕我接受不了。我装不知道他们也能好受一些。但我的神情已经掩饰不住了。一直发呆脑袋乱七八糟。还是忍不住确认一下。问家人我是不是站不起来了。家人一个都没回答全哭了。这个场面我一下就明白了。我说别哭啊。放心。我会努力锻炼站起来的。
这家医院天天给我喝中药做高压氧。还没经过国家批准的神经药物每天一针给我打。每天针灸。针灸医生走后我每次都能从身上摸出一两根没取走的针。病情没有任何好转。下半身依然痛不欲生。每天睡不着迷迷糊糊各种幻觉。隔壁床的护工说这样熬着不行。用不了多久肯定神经衰弱。得想办法睡觉。家人求助医生。然后医生在我挂的水里兑上吗啡和安定给我止痛睡觉。不痛了好舒服啊。睡的真香。就这样药劲儿过了痛醒。醒了继续要医生给我挂水接着睡。完全的享受这个舒服感受。连吃饭的空闲都没有。但是醒来的那短暂时间还是觉得很饿的。我就让家人买点面包蛋糕放在床头。醒来就掰一块吃。经常醒来时发现面包还在嘴里没咽下去就睡着了。这样持续了有半个月吧。我爸说不能再挂水了。这样你会上瘾的。我就尽力的坚持。又开始没日没夜的睁着眼睛痛的睡不着。后来又痛又困实在受不了就喊我妈。去叫医生给我挂水。我妈抓着我的手沉默了一会眼泪汪汪的说。能坚持就坚持一下。这个上瘾了可怎么办。而且这个很贵。家里也实在没钱了。我说最后一次。再让我睡个好觉。记得很清楚妈妈是哭着去找的医生。也真的是最后一次。从那以后我再也没有喊过一次疼。因为我见不得妈妈的眼泪。也是从那一天开始也再没睡过一个好觉。
后来我姑姑知道了这事。她就疑惑。为什么在前边那个医院让医生打止痛针都很难。怎么在这家医院连吗啡都敢天天给我打。然后我姑姑拿着这家医院给我用的药名什么的去找熟人医生咨询才知道。这药根本没上市不给用的。然后得知这家医院也是私人承包挂靠在一个正规医院名下的。然后我姑姑要去告这家医院。最后的结果就是没收任何费用出院回家了。家人实在没心思没精力去打官司。
回家后我家人还不死心。就又住进了离家不远的社区医院。天天做高压氧。腿开始有了不自主的抖动。家人仿佛看见了希望。那时不懂。其实这是截瘫后的基本症状。痉挛。但是家人不懂。以为是在好转。腿时不时的抽搐一阵。脚趾一下一下不自主的向下勾动。家人都以为是在好转。来看望我的朋友也一样。看到我的腿在被子里忽然抖动他们也会惊喜的说。你的腿可以动啦。太好了。他们看见了希望。每次来都掀开我的被子帮我按摩。挠我的脚心看我的脚一动一动的就觉得是好现象。
体力也开始慢慢的恢复。可以把床摇起来靠着吃饭了。以前摇起来会晕。这时候摇起来晕一会就可以缓过来。每天多靠一会慢慢的适应然后开始练习站立。一边一个把我转过身子扶着坐在床边。双腿无力的垂挂在床边不受控制的缓缓摆动。没有知觉悬挂在床边地面就仿佛是深渊。一松手我就能一头栽进深渊。两只胳膊架在两边人肩上。毫无知觉的身体就是尸体一样悬挂着。膝盖弯曲完全使不上力。慢慢的探索练站的方法。找东西顶住屁股找东西顶住膝盖。
截瘫二十四年了。这一路走来太多太多的回忆。痉挛。大小便失禁。神经痛。摔倒在地爬不起来在地上躺着等家人回来。冰凉的地面导致痉挛更严重。活像一条刚被钓上岸的鱼不受控制的在地上抖动扑腾挣扎。。。。历历在目。再给我几天也说不完。乱七八糟说了一大堆。我的思绪也像我的身体不受控制早跑了题。刚刚接触知乎没几天。感谢知乎。让我有个吐露心声诉说往事的地方。
看了很多知友的回复。谢谢知友的鼓励。也有个别知友关于我姑姑要去告医院的事情表示质疑，因为文化水平有限第一次一气打了这么多字。很多细节没说清楚。一带而过。怪我。起因是我姑姑得知医院的种种操作感到疑惑。为什么第一家医院不管我怎么喊痛都不给我止痛。这家医院只要掏钱就给我打针。会不会对后续身体造成影响。作为“专业”的针灸医生。下多少针取回多少针都是有数的。怎么我每次都会有遗留。众多疑点才会使我姑姑想着拿用的药什么的去别的医院咨询认识的医生才得知给我用的药是没有经过国家批准的药。这些不合理的收费最后没有收取。还有一些不合理的事情但无法取证只能自认倒霉。例如脊椎断了需要安装内固定。国产的两千左右但是安装后不能做核磁共振检查。进口的一万多可以做核磁共振。家人选择安装了进口的方便之后做核磁共振。结果安装后不能做核磁共振。说明内固定也有问题。以我当时的身体情况不可能再次做手术取出内固定鉴定材质。就说这么多吧。我想。没有亲历过这些事的人说再多也理解不了吧

五岁的时候跳舞下腰结果摔倒导致脊髓损伤然后就高位截瘫了，现在12年了，就是说在能回忆起的所有时光里我都坐在轮椅上，有时候我都在想如果突然有一天双腿有了知觉我可能都不会走路了。其实比起不能动，更可怕的是瘫痪带来的各种其他疾病，因为长久不运动导致的肌肉萎缩，骨质疏松，就是有时候一个翻身骨头都会响，所以要小心一点避免骨折。还有烫伤，因为没有知觉无法感知，曾经小腿接连被热水袋和水管烫伤，幸好时间久了疤痕也消了，但是也好多年没穿过裙子了。然后还有什么脊柱侧弯，髋关节脱位之类的，反正我之前和朋友开玩笑说我才是生理结构上的变形金刚，她说这是地狱笑话，但是我觉得这些病唯一的好处就是拿来开玩笑让我开心了。
可能因为受伤的时候年龄太小，所以当时的我很轻松就接受了这件事，在北京检查住院的时候是全病房最快乐的小孩，还记得当时和大人混住，然后逼着一群三四十的叔叔叫我老大，然后因为太过于话痨把病房里另一个沉闷的小孩带偏了，和我一起给那群叔叔起外号，什么“光头强”“倒霉熊”现在想挺没礼貌的，但是我当时只不过是个幼儿园刚毕业的五岁小孩，真的只是个孩子。所以大家都很包容我，2012年那个时候我玩得上电子产品只有妈妈从姨妈家借的iPad。还是没有流量，关键医院也没网啊，然后我就记得切水果，于是天天撒娇让护士姐姐把iPad带回家帮我下载动画片。因为要做康复训练没法打留置针，每天输液都只有重新扎针，偏偏我血管细不好找，每次输液前都要把手泡半个小时热水，但即便如此我还是排了一个输液技术排行榜，因为只有榜首的那几个姐姐可以一次就扎进血管。然后输液输了一年，两只手手背都是针眼，密密麻麻是我的自尊～串台了，sorry。
反正十二岁以前我对自己是个残疾人这件事毫无概念，我的父母怕我有心理创伤带我去看心理医生，结果半小时不到心理医生就放我走了，当时我还不愿意因为他们那里的玩具超级好玩。我的老师同学也没让我体会到身体带来的心理落差，其实也不是没听到恶言恶语，二年级的时候我被高年级的男生用手指着说“看，残疾人”但还没等我反应过来班里常考第一的男生就去把他推走了，甚至这件事之后的几天里同学推我出教室玩都会一大群人开路。作为事件主角的我，嗯，当时七岁的我根本不知道残疾人是什么意思，也不懂为什么我的朋友反应那么大，我还回家问妈妈什么是残疾人。心大的我在搞明白残疾人的含义后不仅没有伤心，甚至去和班级第一讲“你知道残疾人吗？我知道了。”结果他也知道，当时觉得不愧是他，博学多才，现在回想不愧是他。
感觉好像偏题了，可是写都写了，将就一下。
后面的故事就没那么快乐了，休息一下，稍候回来。
点个题吧，截瘫的感觉对我而言是无力感。首先是对身体掌控的无力，躯干仍在，但它就是软的在那不听你的指挥，甚至会阻挠你，因为使不上劲所以别人背你的时候你会更容易向下坠。有时候连人带轮椅一起摔在地上，也不会痛，更多的是无措与尴尬，还有担心会不会因此骨折。对痛到的感觉也是无力，不知道哪里在痛，为什么痛，但就是不分时间场合突然会有刺骨的疼，睡觉睡到一半会觉得平整的床有东西咯着我的骨头。因为腰部没有力气所以很努力也坐不直，害怕别人会笑话所以夏天很热也会下意识的一直穿着外套。
生理上的无力感还好，心理上12岁是一条分界线吧。但其实也还好，我慢慢学会接受所有正在发生的变化，只是偶尔emo了，会觉得对不起父母，每年在我身上花着很多钱，从最开始抱有希望的让我身体好转到不要继续恶化在到现在不要再有其他伤病就好，我感受着失去知觉的部位越来越多，有时也会害怕会不会有天再也抬不起左手。以及遇到的许多我无力解决的问题。但时间久了再看，其实那些问题也不算大，在我看不见的地方我的父母老师帮我搞定了很多，所以除了坐着轮椅我的大部分日常生活和一个普通高中生也差不多，至于未来，我是一个理想主义者，所以我很愿意去相信热爱一些东西。
其实我本来就想把这个回答停留在我的12岁的，那个时候我还没有见到太多乌托邦外令人无奈又无措的现实，但人总要长大，我永远的怀念十二岁的热烈自信，但并不妨碍我会去拥抱每一个在夜晚偷偷哭泣的我，所以删删减减很多次，就在这里收尾吧。
希望大家所愿皆所成，万事胜意！
看见了好多评论，嘻嘻，谢谢大家的鼓励呀！机缘巧合之下写下了这篇回答，很幸运认识了大家。看见大家的赞扬蛮不好意思的，这篇文字背后的我其实是一个不断寻求安全感的人，我不喜欢长大，害怕被期待，但同时又渴望着认可，对我身残志坚以外的认可。我不知道在长大的过程中慢慢体会到残疾带给身心的影响，和突然遭遇巨变，安稳人生被残疾毁掉哪个更残忍。但这么多年过去，在我没有意识到的地方里，我因为残疾而经历的许多事情构筑了我现在的性格。让我觉得幸福是相对的，这个世界总有人过得比你好，但过得不如你的人也一大把。
其实补充回答是看到一些评论然后想说一件事。我的父母送我去学跳舞的目的不是为了让我成才或是怎样，只是当时的我好动，喜欢而已。只是很可惜2012年小县城的舞蹈机构并没有安全防范意识，而我恰巧在那个中午摔倒,当时没有人知道摔倒的后果，所以脊椎受到二次伤害，县城医院没有办法诊治……反正阴差阳错吧？没有人希望悲剧发生，但等我从疼痛中缓过来时它就已经存在了。所以我的父母跟我一样是伤害的承担者而非制造者。没有人是先知，我只知道我的父亲在我确诊的第三天就飞往北京去寻找康复医院，为了省钱住在地下室里。如果不是我在小学遇到一位很好的班主任，我的母亲会辞去工作陪读。
我的父母给了我他们力所能及的所有爱，但不是溺爱。“父母之爱子，则为之计深远”他们没有因为我残疾就剥夺了我成长的机会，相反的是在我很小的时候就引导我去思考我为什么读书，他们想让我在未来有底气可以去过更好的生活。写这么多好像扯的跟主题越来越没关系了，我也不知道我要表达什么了，就当补充背景吧。
关于是否向舞蹈机构索赔的问题，嗯……反正就是拉锯战吧，不止我，我认识的许多和我一样的朋友在索赔时都遇到或多或少的问题。我的家庭是通过法律手段解决的，就这两年的事吧，具体情况说来惭愧我也不知道，感谢父母替我解决！
最后还是谢谢大家对我的鼓励呀,祝福我就收下啦。并且希望诸位的生活也可以幸福美满！ _ 2024.5.7留
收到很多私信和鼓励，还是谢谢呀，但是因为现在高三了，确实没办法回复，所以和我有相同身体困扰的小可爱，如果没有及时回复的话很抱歉。希望大家生活愉快，中秋快乐——2024.9.16

我女18岁初三暑假高空坠落导致胸4以下截瘫胸以下没有感觉是麻的大小便控制不了坐轮椅膀胱萎缩存不住尿一使劲就尿了因为肾不好不敢少喝水尿不湿也换不过来导致高中每天下课我妈都要给我换了尿不湿但可能一个不注意就会尿到裤子上当时喜欢我同桌我们做教室最后一排的角落（为了方便我进出活动和拉尿）离后们就几厘米他平时也不怎么出座位后门是有一道坎的他平时会帮我推轮椅虽然因为我我们班的教室一直在一楼但是进教学楼是有楼梯的我一个人上不去也是他把我抱上去我朋友再把轮椅送上去每天中午晚上上下学都是如此包括去实验室琴房（都在4楼顶楼）也是他把我抱上去有的时候我在学校不小心失禁或因为肌张力把自己摔倒他也会安慰我不要害怕帮我想办法他也挺幽默的会逗我玩有一次我裤子上全尿湿了他默默把校服放在我身上盖住我的运动轮椅有点重30斤的样子拿着爬楼还是很累的我们班主任是个年轻女生就很不方便他就把我抱上去放空教室的椅子上再自己把轮椅又拿上来我身体原因经常请假他也会帮我补习给我加油但之后毕业了就没见了但还是有在手机联系上学还好可是到了出门你会发现轮椅去的地方不多穿尿不湿也出不了远门就很痛苦在大专我也在一直自己独立学会在轮椅上自己换尿不湿等等室友们也都在帮我我们关系也很好经常一起出去玩截瘫的最大感受肯定是生活的不便但是如果努力适应社会还是可以做到健全人的生活水平的

5岁时狗咬的，T3以下高位截瘫，现在是23年了。总体感觉就是很无奈，随波逐流，无可奈何。身体的痛苦习惯了就习惯了，心里那些苦楚没什么好说的，知道的都明白，不明白的也没必要说什么。感谢家人的耐心照顾，命是家人延续着。

我姐姐四岁出车祸今年是在轮椅上度过的第二十三年，二十七岁的她已经得了尿毒症。（高位截瘫胸骨T2以下，就是胸骨以下都没有知觉了）昨天刚经历十小时的透析。她是我心中最美好的人，我从出生她就坐在轮椅上，她给我的感觉一直是平和，温柔，安静的。因为她没办法去上学，在家自学了拼音识字，家里人心疼她小时候就给她买了电脑解闷，她的大脑里面有很多学识。她的生活是可以自己穿衣服穿裤子穿鞋子，也可以自己支撑坐到轮椅，但是轮椅很有局限性，每次出门都是要我们推着她，瞌睡了有人看了再更吧
续更
小时候我记得我们经常一起看电视，我的武林外传红楼梦什么的都是跟着她看的，她也知道很多娱乐八卦，所以我也从她那儿吃到了很多瓜。我上学后，每天回家也是和她在一起，我就会给她讲很多学校里的故事，她也会很平静积极的给我回应。那会我也比较敏感吧，不敢在她跟前提跑跳这样的话语，怕她难过，我经常帮她一些小忙比如给她跑腿，给她接热水，她从来没有觉得理所应当，还经常跟我说谢谢你了，客气你了。尽管我觉得这是我应该做的。以前她是垫尿布，后面她屁股烂掉了，而且尿布每天洗也很麻烦，就开始用成人纸尿裤，再后来尿不出来了就开始插了尿管，只需要带她去厕所倒尿就可以了。
她很要强尽管她残疾了这么多年她也没有自暴自弃发出埋怨，她自己洗不了澡，只能阿姨给她洗，除了阿姨和妈妈，她的身体也不会给别人看（比如屁股涂药拉完屎擦屁股这些）她排便也是不能自控的，因为活动量少可能一周排便一次，她依靠胳膊的鸡皮疙瘩起伏程度推断是否要排便，排便的时候她躺在床上侧躺屁股上套个黑色袋子，然后她让所有人出去自己排便，最后等我们进去的时候是她喷了空气清新剂，然后袋子被包扎的紧紧的放在地上，最后我们扔掉就好了。
她残疾这么多年，身上一点尿屎味都没有，所有人都觉得她被照顾的很好，其实我们知道更重要的是她把自己照顾的很好。她出门都是需要至少一个人推着她，因为进店吃饭逛街都会高高低低有台阶，基本进店就是抬着她进去，后面给她买了电动轮椅，她可以自己出门，但是电动轮椅也有局限，只能自己走，不能上下各种台阶和楼梯。
说说她残疾的原因吧：其实她是我亲叔叔的女儿，她四岁的时候和我叔叔在要去省城的路上出了车祸掉进深沟里了，叔叔当场去世了，阿姨改嫁了，以前我爷爷在的时候一直是我爷爷提供经济援助，后来我爷爷去世了，就是由我爸爸妈妈照顾。
说说近况吧：最近几年都是急性肾衰，各种到医院看病，最不幸的是因为十月开始水肿确诊了尿毒症，但是她也从来没有因为生病而埋怨任何人，她平静的看病，平静的接受治疗，是十月突然严重了，应该是肾源性呼吸衰竭，还好那晚在医院，立马进行了抢救，医生都说如果那晚在家的话已经抢救不过来了，她也算是在鬼门关走了一趟。
其实她也是很正常的女生呀，我现在上大学不在家，但是每次我回家了，我们就会化好看的妆，然后我推着她出去逛街，我们也会拍很多很好看的照片，会讨论化妆品，我遇到的男生，各种八卦，我们也是彼此的伴侣吧！我经常推着她一起去吃火锅，我们一起去唱歌，逛超市，我每次回家就会推她出去！
她后面在家也闲不住，自己在网上找了当客服的工作，每天都是努力工作到天黑hhhh不过后半年因为她生病了就再没工作。
从小到大永远都是给她吃鸡翅，所有长辈来我们家都会给她买好吃的，零食，都会先关注她，那会我也挺自私的，就想着为什么什么好处都是给她呀，但是长大了就觉得应该给她，因为我能得到很多东西，但是姐姐能得到的只有是身边人给予的了！
先更到这儿
………………三更
姐姐已经透析大半年了每周一三五透析三次，一次五小时，今天跟我说学英语，我问为什么突然想学了她说其实一直想学，真的被激励到了而且惭愧到了，比我们的不幸的人都这么努力，我们有什么资格摆烂呢，祝大家都有一个积极上进的灵魂！！！

我算是比较幸运的，没瘫，但是体验到了截瘫的感受。
训练导致马尾神经丛损伤。
当时就站起不来了，肚脐以下自己感觉是麻的，外人感觉是软的，不听控制，腿部俩个反射都没了，大小便有感觉但只能控制一点点，腰部剧痛。
当时所有人都以为我是腰椎压缩性骨折，急送医院，判断为马尾神经丛损伤，问题不大，但有淤血还是啥玩意儿压迫了神经。
硬板床躺了三天，全靠手。第四天发现脚趾有感觉了，第五天脚趾能动了，然后一点一点的有劲了，重新学走路，两周回校上课，免体一学期，除了腰上的板儿带，没啥区别。

痛苦
高位截瘫七个月了，从之前的能跑能跳变成只能躺着床上等人照顾，变化太大。
说说我的生活
早上八点，起床，需要人帮忙。我妈妈和姐姐，还有两个护工。我起床需要让人扶起来，排便，小便姐姐按摩我的肚子就排出来了，因为天天在床上躺着，大便不好排，需要用手掏。先侧身躺着，一个人按摩小肚，一个人慢慢掏大便，一般要半个小时左右。换尿不湿，擦身，按摩。然后喂饭，手臂没什么力气，所以需要人喂饭。
下午做康复锻炼，康复师给我按摩，教我用劲。有时候穿着泳衣在池子里锻炼，需要人帮助，锻炼完了也要让人马上用浴巾裹起来抱住，感冒对我来说是比较严重的。
睡觉要半小时翻一次身，四小时换一次尿不湿，导一次尿。有时候生物钟紊乱，白天会昏睡，到了晚上就一会清醒一会迷糊。
如果时间倒流，我那一天但愿晚一分钟出门

说说我的截瘫经历吧，已经恢复的差不多了
颈椎硬膜外血肿术后:颈5胸1，胸部以下截瘫。经历了整个截瘫，到恢复。(目前还不能长时间跑步，皮肤感觉有差别，小便有一点问题，其他几乎正常)
①:术后刚醒会有点迷糊，眼睛能看到身体，其他感觉完全没有，就跟消失了一样，然后就是发烧，冰袋，降温，气垫床，重症里边最重要的没法儿翻身，颈托，输液，监护仪。两天左右就会有褥疮，通常部位就是耻骨上边，腰中间那里，等发现了就不好治了，褥疮感觉不到痛，最开始是红了然后破了，就用药贴纱布，不能动身体压着更不透气。感觉差不多了，重症转到病房。 (我当时待了4天)
②:大夫会交代一下病情，脊髓损伤基本三年，能恢复就恢复，没恢复就没希望了。然后就是让多家属帮忙多翻身，按摩，注意褥疮，可能感觉刚手术不要怎么折腾，很后悔，不然恢复不用那么慢。小便尿管，手术的时候插的，也后悔没有早点换，后来拔尿管伤到膀胱，小便遗留的问题很大。大便不会动，没感觉，自己摸着肚子胀，就试着，就是把腿收在一起，抬到肚子上边架着，然后使劲按小肚子挤压，用开塞露，然后就是第一次大便。
③:刚截瘫，一定要注意，褥疮(我从截瘫开始到后来能稍微走路的时候褥疮一直才慢慢的好了)，翻身的时候无论哪个方向膝关节或者错开，或者垫厚点的东西，还有胯骨也是垫点东西，虽然没感觉，但是这两个位置如果压住了很不舒服，等你有感觉，慢慢恢复一点的时候，这两个位置长时间互相压着会习惯性的特别痛。
④:按摩，家属一定不要偷懒，大肌肉还好一点，萎缩的慢，小肌肉很快就会萎缩的，腿部往前伸的那个肌肉(大腿正面膝盖往下一点点那一块儿肌肉多按摩)，还有抬前脚掌的时候小腿的肌肉，(超级重要，关乎第一次走路，不然整个脚都是拖着还有后来的下蹲，会摔倒的)。大腿内侧的肌肉，就是大腿分开然后并拢所感觉到的那个肌肉，如果和我一样胸部往下，还有翻身以后背部中间那块儿的脊柱两侧的肌肉，多按摩。一定要多按摩，可以抬抬膝关节，上下推脚面。
⑤: 恢复，第一次有感觉会是脚大拇指，我是右脚大拇指先会动，就是脑袋里尝试着让拇指往回勾，截瘫会伴随一定的痉挛，使劲想着能让脚大拇指痉挛一样的往回缩，不自觉的有第一次的话，然后就尝试着让它动，如果脚拇指会动，就尝试另一只。截瘫的话两只脚是像外八字一样左右摊着，记得开始要拿东西垫着，多按摩活动。一开始左右都按摩的很多次的话，不会像我一样，刚开始右腿按摩次数多，后来恢复右腿明显比左腿快好多。
⑥: 我的恢复顺序，右脚大拇指，右脚指，脚面能勾一下，左脚大拇指，右脚轻微左右摇，左脚指，然后到康复科，医生会帮你按摩，右脚能勾的话，医生会稍微有个反方向的力气去刺激你，让恢复，一定不要懒，然后就是把右腿立起来，控制左右不会倒，尝试提着膝盖把腿立起来，然后伸展，左腿慢很多，腰的话刚开始就是摇床慢慢摇高坐起来，刚开始会恶心，想吐，躺的时间太久了，尝试着坐在中间不要左右摊着，医生会拉着你胳膊帮助你训练腰，自己平时也多活动，胳膊拉着床试着左右翻身，锻炼腰，向右的话就把右腿拖回来先慢慢的往右侧摔，因为盖着被子不会劈叉，提左腿，然后胳膊扭着床慢慢的翻身，注意尿管。
两条腿都能立起来不用拖着能立一小会儿就试着阻力，并拢，和外张，刚开始按摩的时候按摩小肌肉多萎缩的不是很快的话这个时候会好很多，不然会很吃力，有想法儿，但是不会动，床摇的高的话就自己吃饭，背部垫东西往下垫垫，坐起来也是全靠脊柱拉扯着撑起来的，肌肉没用劲，试着感觉去坐，感觉头晕，恶心的时候就慢慢的躺下，然后就是多坐，多抬腿。
第一次坐轮椅，背部下边垫一点东西，刚开始背不会舒服，然后去康复训练的时候按医生说的做就好了，第一次坐直把肚子挺起来靠脊柱骨头撑着会好很多，可以胳膊撑着不要左右摇，能坐一会儿就多坐会儿，一定要注意别摔倒
第一次站，先会绑到床上试着把床摇起来，第一次会头晕，恶心，想吐和恐高，(第一次站着会恐高，恐高，恐高)。然后，站几天，让自己站的时候就是拖着把你拖起来靠着床，医生顶着你的膝盖，自己站起来也是膝盖反向支撑着，站一小会儿，坐下坐不了多长时间，你还是会想着往下躺，到这个时候仅限于拖着能坐一会儿，不代表自己能完全坐起来了，然后就是锻炼，坐，站，腿部肌肉，走路一样，第一步会腿软会左右摇，膝盖用不上力气同样是反向撑着。
⑤: 要能扶着东西站起来，试着松手站一段时间，然后尝试做器械和骑车一样活动关节，再之后扶着走路，扶着上下台阶，这个时候蹲起没戏，蹲不下去，脚踝会痛的蹲下直接摔倒，放手走路都是问题，锻炼一会儿就坐轮椅休息。
⑦ : 扶着走路走一面墙的距离没问题的话就试着松手走几步，多站，多前后倾斜练稳定和小腿的肌肉，不会走路摔倒，纸尿裤是必须的，大便可以多坐在马桶上坐着，然后揉肚子，大小便很慢，勉强扶着走路用了一个半月，从生病到能凑合站起来扶着墙走路，是两个月多一点，刚开始很重要，拖着久了很麻烦，中间有高压氧，针灸和电疗，喝药什么的这就看医院怎么治疗了。能扶着走路就多站立，尝试半蹲再站起来前提是手有能抓着的地方不会摔倒，能走路就试着慢慢的走，不用管什么姿势，但是脚一定要直，抬腿放退也是一样的，这个时候都忘了怎么走了，就一步一步来，要慢，这个时候最怕摔倒，也不要去人多的地方，会恐惧，会怕别人蹭到摔倒你，你会忘了以前怎么走的，一点也想不起来，第三个月康复就是站立，半蹲，靠着墙根走路，试着蹲起试着上台阶。
三个月开始这个时候恢复的很慢了，正常能走路恢复了五六个月才敢慢慢出门在附近溜达，刚开始多抬腿，多锻炼小腿的肌肉，都能走路了，前脚掌往回勾那个小腿的肌肉还很差，勾不回来。
慢着跑一两步，然后多运动腹部，和背部肌肉，长时间不跑步，跑步第一次跑不了多远，甩胳膊整个背会很痛就没法儿跑步，下脚会很软，这是到现在三年了，我依然不敢怎么跑，膝盖发软，脚不知道深浅。
⑧感觉恢复，眼睛看到脚指头能勾的时候，就会感觉到那一下会酸胀，然后脚开始动的时候能有那个感觉，翻身胯骨慢慢的开始痛，膝盖骨头痛，刚开始会大概感觉到哪里会痛会不舒服，具体的特别疼感觉不出来，接着就是冷热，热水感觉很慢，洗脚能看到皮肤都红了，手伸进去很烫，脚只会有那么一点烫的感觉。冷，冷水刺痛，还会反弹，一点冷水就像针扎一样，感觉恢复很慢，到现在我的感觉也一样不舒服，手摸着胸部上下就像断层了一样。
我也不知道写了一些什么，反正截瘫整个经历，可能我比较幸运，表面正常生活，完全没有问题，像正常人一样但是偶尔的小便问题，出门时间长了要纸尿裤，也不一定用，就是心里安慰，短途无所谓，感觉没有完全恢复，现在冷水没那么痛了但是还是不舒服，长时间的恢复，生活脱轨，会有不自信和自卑，不能随便的跑，别人跑只能走着，跑步那几下还不如走着好，睡觉偶尔会尿床，醒了特别烦。最重要的，小便膀胱做过一次结石，表面是走路，截瘫恢复，但是胃，肝脏，肾都受到影响了，这个很慢，什么肝火旺盛，肾阴虚，会出很多的虚汗，晚上睡觉会湿一片，还有流口水也特别厉害，所以不要光看表面的肌肉运动啥的，也要注意自己的内脏。
整个恢复到现在三年了，能扶着走路的时候是生病开始以后的第三个月，就是截瘫之后前三四个月特别特别重要。第四个月我可以不扶着东西走一面墙的距离，再往后就恢复的很慢了。这都是我自己经历的，有什么关于截瘫的可以问问我，看到了我会回复的。

我看高赞回答都是高位，我来说说中位吧
我是腰1腰3，双手没问题，双下肢截瘫
快15年了
跟其他人一样，行动不便不是最难的，最难的是大小便。也用尿不湿，但是但也不至于完全失禁。
可以独立行走（不好看）但是不能站立不动。出远门需要肘拐。走不动路，容易累。
有C5驾照，能开车。
硕士毕业，已婚，两个小孩。工作婚姻都挺顺利幸福。朋友不多，毕竟能一起玩的活动有限。
其他没啥，最近沉迷喝酒。
还有什么想问的可以留言。

刚才采访了我男朋友，他说就俩字麻烦哈哈哈哈哈哈，哭诉说每天半夜我可以睡个踏实觉，他还得被闹钟吵醒翻身，说看我在旁边睡的直淌哈喇子就来气哈哈哈哈哈哈哈哈
他现在躺在我旁边看综艺，其实我觉得他挺牛的，每天都没心没肺的跟我嘻嘻哈哈，心态比我都好，但是我也见过他无助的时候
当时应该是刚交往两三个月吧，还没同居呢，我俩准备出去溜溜，然后我还是急性子哈哈哈哈，他收拾的太慢了，我直接冲向他家，他甚至还没从床上起来，当时给我气的都要升天了，我就生气了嘛，就坐客厅沙发上刷视频也不理他，就听扑通一声巨响，真的家人们，一点没夸张，给我吓的直接百米冲刺到门口，他就坐在地上，真的那个姿势并不雅观，很难描述，但是他抬头瞅我，就那么盯着我，也不说话
我就问他磕到了哪吗？他说不知道，我真的当时都心疼死了，我就想帮他坐回轮椅上，但是我当时真的不会啊，他自理能力很强的，平时都不让我帮他，没招了真的，就让他自己坐回去，我就在旁边手忙脚乱的给他助力哈哈哈哈哈哈哈哈哈，过程真的很不容易
坐回去之后，我折腾的都出汗了然后记忆最深刻的事情来了哈哈哈哈哈哈哈我好墨迹还没讲完竟然
他就是扑到我怀里，我以为他是刚才突然摔倒给吓到了哪，我就一直摸他头发，我说没事了啊乖乖，我们已经起来了对吧，以后转移的时候小心一点，没事了啊，吧啦吧啦一大堆，然后他根本就不理我，就是一直埋在我怀里，（其实也不是怀里，是肚子里哈哈哈哈哈哈）我就把他头薅出来，问他怎么了，然后他眼圈红了，肉眼可见的红了，然后眼泪噼里啪啦的往下掉，嘴还瘪着，谁懂，真的谁懂，我心都化了，然后我是真心疼他，我也哭了真的，我眼泪也一下子就下来了，然后我俩抱头痛哭好久，最后我说上床躺着吧咱俩
我俩就躺下了，我问他为什么哭，他说了一大堆噼里啪啦的负能量的话，我都记不太清了后来他问我为啥也哭啊，我说怕你自己哭尴尬陪陪你哈哈哈哈哈哈哈哈哈
最后那天，我俩也没能溜达上，我在家里给他一顿心里疏导我恨啊（拍大腿）

男19岁想不开跳L了没摔死，摔成了截瘫，很绝望，但不后悔
我的受伤位置是胸7，大小便失禁，神经痛，痉挛，褥疮，萎缩等等都找上了我，我更不想活了，尝试过自s，都被拦下了，现在已经过去5年了，生活基本自理，大小便不行......我控制不了很羞耻，二十好几还不会自己上厕所

6.17更新
各位，别安慰，没必要，什么“早日康复啊”，什么“好好锻炼会好的”真没意义，这种话我听太多了，我不知道大家有没有看过奇葩说关于绝症的一期，像我们这种情况不需要安慰，什么“会好的”这话其实挺可怕的，我也挺不想听的。我明白大家是好心，但其实我一直认为有效的安慰起码得建立在对方知道安慰的主体是什么。对方是车祸骨折，你说会好的，对是会好的，但如果对方是癌症晚期，你说会好的，那简直杀人诛心了对吧？脊髓损伤又名“不死的癌症”，损伤严重的颈椎截瘫不会好的，我现在是四肢瘫，所以就目前来说我只能将就活着。所以咱们正常说说话就可以了，有些没必要的话咱还是收回去吧。至于说复健、锻炼，我只能说，也就是维持现状，我摆不摆烂都一样，因为伤的太重了，我目前也没有办法独立起身，你们说我就算不摆又能怎样，复健照样靠别人。
至于评论区提到的那位up，我知道她，但首先，我伤的可能比她更重，其次，如评论区另外一位姐妹所说，这是一个漫长的重建过程（不是身体而是心理），那位小姐姐也经历了很长时间才能走出来，我觉得我的重建可能连地基还没打结实呢，所以走一步看一步吧。
还有大家说的找点事儿干，坦白说，我受伤之前吧爱好挺广泛，旅游，运动，搞点小乐器，弄点小书法，看看电影等等吧，纯粹属于是会很多但好像都不太精，不过是都还挺喜欢的。至于现在，有些肯定是不能做了，但有些也并非不ok，只是我现在老觉得从中获取到的快乐的实感远不如之前，因此我会变得没有兴趣，比如近两天我ip地址处下大雨，我神经痛的厉害，一边看着电影一边抽抽很影响观影体验耶，所以现在看这些只是打发时间了。
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身体上的感觉是麻木，而心理上是各种无措、失落、痛苦。
介绍一下自己吧，96年生人，21年7月车祸，颈椎截瘫，彼时我刚澳硕毕业，吭哧吭哧地开始我第一年的工作，准备大干一场，可是天不遂人愿。
车祸后，极度封闭自己，变得非常敏感，开始时我时常在想：为什么是我？我本来可以有大好人生的，可现在不依靠旁人帮助，我甚至无法摆脱小小一方床的桎梏。朋友们、家人们会有劝慰，表面上我会装作听进去，但实际内心无数次的想结束自己的生命。曾在病床上咬过舌头，但是太疼了，也没流什么血我就撑不住了，也曾绝食过，但作为独女的我看到父母不安关切地眼神却也不忍。
现在，也就是咱们通常所说的“苟活”吧，二便困扰很大，会有很微弱的感觉但往往有感觉时已经出来了，想想自己27了还需要父母和男友帮我处理这样的事情我都觉得十分难堪，大家都为了我身心俱疲，去年年末吧我与相恋7年的男友分手，放他自由，也给我自己解脱，他95年生人，我们大学时相爱，他是高我一届的学长，后来我俩相继去澳洲留学，感情一直非常好，我受伤之后他也是一直陪伴。但我觉得我已经这样了，这辈子很难脱离他人照顾了，何苦拖累他呢？刚出事的时候他也才工作第二年，一边忙碌的工作一边还要照顾我的感受和身体，真的很感谢他。以前读书的时候他说过，他的梦想就是好好打工更多的钱，然后我俩游山玩水，可现在都是奢望了。这样好的男孩子啊，他该有自己美好的人生的，可我，一只脚踏入深渊的人，怎舍得让他也深陷谷底，多了一年半的陪伴，我觉得自己已经很自私了。
目前的生活就是活一天算一天，每天起床开始排便，然后吃饭，复建（虽然没啥用，因为我伤的位置很高），之后刷刷手机，睡睡觉，一天也就过去了。有时候突然有个念头，当个废人也挺爽的，但这种想法会在下雨天倾然倒塌，因为我这身体一到阴雨天就很容易神经痛，并且伴随着严重的痉挛，之前因为这样踢到过母亲的腹部，挺难过的吧。虽然但是，现在有时候我还是会出门的，虽然很麻烦，但还好，我的旧友们并未放弃我，我还能就近晃一晃，挺感谢她们的。
今天外面下雨，有感而发，感慨多了些，不过多说说心情还是好了一些。

这问题都谁问的，看不下去了

瘫痪12年的路过，已经没什么感觉了。习惯了就好。对了，战友们记得保护没知觉的地方哈，大腿三度烧伤，刚做完植皮手术。

那个，我能说个特殊（变态）的吗？
我在网上见过一个经历非常特殊的截瘫患者。
事情是我零几年在贴吧里看见的，现在帖子和贴吧都没有了，我只能凭着记忆简单复述一点点。
首先，这世界上有一种性癖，叫做慕残，意思是在性偏好上喜欢残疾。
然后零几年的时候网上有慕残者们用来交友的贴吧，里面非常猎奇。
倒不是血腥的那种猎奇，里面的吧友反倒挺和善的，比大部分贴吧老哥都友好，但是他们性幻想的内容是真的…真的……牛。
然后有一个老帖子，是一个男性截瘫患者的爆照帖子，贴子老长老长了。
那个帖主一边爆照，一边讲他自己是个一慕残者，因为被摩托车还是电瓶车给撞了，截瘫了。
贴主说，他既因为残疾而非常痛苦，又因为残疾而非常性奋。
他从审美（慕残）上觉得自己很漂亮，但是为了残疾之后的各种各样的事情而痛苦。
这两种矛盾的感情同时存在，所以他就在贴吧里当男菩萨来排解痛苦。
因为残疾和慕残两边都沾，那老哥爆照起来真是丝毫不扭捏，还给网友用QQ邮箱发私房照。
那个帖子气氛和男同胞求福利姬爆照差不多，总之帖子里的人都夸他佛光普照仿若菩萨再世。
然后帖子盖着盖着就变成了相亲贴，还是其他吧友主动要和帖主相亲。
帖主和吧友面基过，也谈过，还约过，然后贴子的气氛还非常和谐，所有和他面基的吧友都齐乐融融的，气氛在猎奇中透露着一丝温馨，在变态中又透着一丝友爱。
最后，那个帖主和一个女吧友结婚了，结婚之后那个帖主就不怎么爆照了，但会和他妻子一起秀恩爱。
帖主自称两个人的婚后生活XP一致玩得花睡得来，彼此都很满意，他老婆还给他请了护工，买了很贵的轮椅。
然后整个帖子里的所有吧友都是一水的尊重祝福和羡慕嫉妒，整个气氛在变态中又透露出一股子神奇的和谐。
还有一个号在帖子里自称是他的妻子，这个妻子号说，婚后生活因为男方的残疾有很多不便，女方照顾截瘫患者也不是没有疲倦的时候。
但是只要一看他这么性感，床上运动这么和谐，女方就感觉值了。
妻子号还说，在她年轻的时候，就为了实现能嫁给并养活一个残疾丈夫的梦想而拼命工作，在工作上比男人都敢拼，现在她的梦想实现了。
因为都是帖子里的事情，也没法求证，也不知道那个贴主是真的结婚了，还是弄个小号自导自演。
如果是真的，那他可能是这个世界上最幸福的截瘫患者了，在性癖和觉得他天下第一性感还很能挣钱的老婆的加持下，他在帖子里说话里话外都说自个儿过得不错。
评论区有很多网友问，那我就统一回复一下：
根据帖子里的秀恩爱内容来看，他们有夜间生活。
帖主自爆主要是口手工具，偶尔可以借助药理与狠活真刀真枪的来一下。
反正他们两个自述是非常满足的。
女方和男方本来就有这方面的XP，普通的夜生活对他们来说大概反倒没有这种特殊夜生活让人满足吧。
想要夜性生活的截瘫网友，可以试着去找个慕残约约。
根据我在那个帖子里潜水好几年的经验，总结出了两个重点。
第一，不要对慕残者要求过高。
建议依照［炮友］的心态去找他们，不要要求太高，不要希望他们成为你的心理医生或配偶。
首先是因为他们也是普通人，不是治疗师或者圣父圣母。
其次是因为，一样米养百样人，［慕残］底下是千万个性格不同的网友。
如果不是喜欢约喜欢及时行乐的慕残，基本不会和网友奔现约火包的。
而喜欢约火包的人吧，各方面的不稳定性可能会比不喜欢约火包的人高一点。
也就是说，喜欢和残疾人共度春宵的慕残往往也是不太稳定的人，很难发展长期关系。
而那种想好好过日子的慕残者，往往是深度潜水员，小心又谨慎，挑剔又现实。
即使你正好踩中了他们的XP，他们也不会轻易和你发展恋爱关系，所以这种认真过活的慕残很难遇到。
至少在贴吧里火非常活跃的、广泛约火包的，都是那种像游鱼一样抓不住的慕残。
第二是要放的开，如果你还对你的残疾有非常深的心理创伤，提都不能提，一想到跑跳走就感觉心酸。
那我不建议你找慕残者约火包。
因为人家就是奔着你的残疾来的，也愿意在约的期间照顾你，给你一段快乐的夜间生活，这就够了。
不要想着在慕残者身上找到［啊，我仿佛又成了一个健全人，我又把一个男人／女人压在身下，我来了，我看见，我征服］的感觉。
慕残者愿意照顾肉体，但他们没能力去照顾心灵。
他们基本就是个普通的、想和你进行和谐的夜间生活的网友，不是什么持证上岗的心理治疗大师，不会连带着一起无微不至的照顾你所有的心理问题。
甚至我可以直白的说，从某种角度上，他们就是会对着你的不幸之处BOKI的变态。
所以，如果你心里还→有很严重的创伤感，觉得有人对你的残疾性兴奋是一种对你的侮辱，那么不要试着找慕残，还是努力找个普通人的男／女朋友吧。
但是如果你已经看开了，不管是被动还是主动，但总之放下了，也愿意和别人讲起你受伤的故事。
看破看淡，不要求太高，只要想享受几天的鱼水之欢，唯一的目的就是达到生命的大和谐，享受多巴胺带来的原始快感。
那我非常建议你们找个慕残者，他们会用丰富的知识和超出正常范畴的照顾欲给你一个在物理上比较和谐的夜间生活。
预防针都打好了，话都说在这里，大家自己决定。
想要及时行乐的截瘫患者，不如试试找找这群慕残，和他们共度春宵。
至少短期的享受快乐是没问题的。
说实话，至少我在贴吧里看见的这群慕残老哥老姐，好涩是好涩，看什么都能涩起来。
但是母爱爆表也是真是爆表，经常对着各种现实或虚拟物体散发自己的关怀欲。
所以俺觉得和他们约约应该不会吃亏。
不过说实话，这种掺杂了性欲的照顾欲不是一种完全健康的感情，像是一种病态的白骑士精神。
所以我也不建议长期交流。
短期之内约约应该是可以的，想共度一生还是建议仔细考虑。

我不是，但有个朋友是。这个病就像是给人生上了一把无法打开的锁，身体痛苦，心里更是煎熬。我朋友还没有结婚，真不知道这样年纪大了怎么过。
每次看到网上说的换头手术，还有最近元宇宙的脑机接口，就感觉很扯淡，有这样的技术为什么不去治疗截瘫的人。
以前去截瘫吧逛的时候，发现截瘫最多的原因就是车祸，所以一定要注意行车安全。

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