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[两性话题]倾家荡产去治疗患癌症的老人值得吗? |
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从比较冷血的角度看,就算从病魔手里救下来,时间也会带走他吧。 |
父亲57岁查出肺癌,59岁去世。 父亲是生意场的小小成功人士,眼光和思想都很远很深,刚开始知道病情时,曾经和医生做过交流,医生委婉地说了短则三个月,治疗也就延长三年。 父亲也很豁达,说先治治看,真不行就自我了结,绝不受最后时刻那份折磨(我父亲刚进医院,隔壁就有一个老人走了,样子很凄惨)。 但是随着治疗不断深入,再也没有一个医生像第一个那样说实话了,一问就是大概率能治好,但是钱一交完,你再让他去多看看,他就一副“一切尽在不言中”的姿态。 随着药物不断注入身体,父亲也变了,变得神经兮兮、絮絮叨叨、婆婆妈妈,开始不顾一切地想活,还经常冲下床在走廊上发疯,医生不得不把他绑在床上,在暗无天日的两年折磨下,最后很难看地离开了。 我家里也算有一点小钱,但是也能感受到那种花钱如流水的感觉,基本上三四天护士就会来提醒你去结账,医生隔三差五会推荐新药,当时我们是直接把卡里打三十万然后给我叔叔,也幸亏我有一个内退在家的叔叔,不然护工一天就是两百多。 精神上的压力不提也罢。 经历了这一切以后,我的人生观大受冲击,我说几句心里话给大家。 在癌症面前别提感情,你不是马云,你家里的积蓄是大家十几年、甚至几十年努力的成果,是保证家庭运转的基础,砸完了就完了,连一个水花都不会有。 靶向治疗就是拿钱拖时间,所有医生心里都是这么想的,但是人家嘴上不会说,而这些真金白银是要你掏的。 亲戚一定都是支持你治疗,也许大家心里明镜一样,但是谁会来背这个锅?我这里非常钦佩我的表姑,她是大学校长,只有她当时悄悄和我建议放弃治疗。 千万千万别把亲戚的看法放心上。她们今天骂你不孝、骂你无情,你日子过得红火了,她们见到你敢不打招呼?她们各个夸你孝顺仁义,你倾家荡产、衣食无着,她们会瞧得起你? 什么是虚,什么是实,自己心里必须明镜一样,这样做事情才不会有遗憾。 |
已更新到2025.2.9 2019年11月发病 2021.3.18 不算倾家荡产,但也是做到了极致因此而获益。我岳父,58年的,刚退休又返聘,他自己就是影像科医生,2019年11月开始有腹部疼痛,吃了阿司匹林后开始有便血,自己打了个ct查出来有肠道肿瘤,又赶紧去了他们省城最好的省人民医院去,住院后一系列检查完了那边主任都让回老家等着吧,腹部全都是肿瘤,可以不用医了,也就三个月半年的事。全家懵逼! 我和老婆(她也是医生)不服,20年二月疫情最严重时候,我早上七点从成都飞过去,落地就开车1600公里,当晚11点半就到成都家里了。第二天挤进华西医院做各种检查。这边查出来是恶性的胃肠间质瘤,并有疑似肝脏和直肠转移(肝脏此前没有,是在省医院拖出来的)。也并不是不能治,是原来那个省人民医院对最新的治疗技术不了解!并且对这种恶性肿瘤缺乏认识!!3月在华西肝胆胰外科做了手术,切掉了一部分胃,三分之一胰腺,全部十二指肠,八厘米直肠,3*3cm的肝脏,术后病理提示肝脏是转移灶,直肠是水肿。术后三天ICU,第四天就让你喝小米粥,第五天就让你吃红烧鸭肉了!第六天被赶出院!自己找了个月子中心康复,也就是输液补充营养和抗感染,术后15天回家。预后很好,吃嘛嘛香,比以前还能吃!体重长回来了,吃着靶向药,术后3/6/12月的复查也没有肿瘤。现在自驾周游全国,正常人一样的高质量得活着!相当于捡回来一条命。 希望靶向药耐药性来的慢点,新的靶向药获批的速度快点!向医生致敬!医学科学家致敬!当时一共花了12万,后续每个月一万四的靶向药,应该报销70%,但还没报下来过,垫了大半年的钱了。 |
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所以自己先别放弃,先去一流医院看看,那边让你放弃再说。 2021.3.24补充: 我岳父这个是晚期转移性的胃肠间质瘤,属于恶性肿瘤,英文简称GIST,这个病是最近十年才研究清楚一些的。《我不是药神》里面那个神药“格列宁”,现实中叫格列卫,那个本来用于治疗白血病的特效药,后来实验证明对这个GIST也有奇效(有75%的亚洲人有靶点),能达到基本治愈的效果。为什么当初某省人民医院看不了,是他们根本没有最新的国际学术交流!他们不知道有这个细分肿瘤,更不知道这个能治! 2021.6.20父亲节更新: |
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老爷子高兴坏了,开特斯拉去了大西北环线,青海湖,茶卡,大柴旦,柴达木,敦煌,酒泉,张掖,祁连山……后来又去了云南全省。向死而生,每一天都比曾经活得更有意义! |
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2021.10.15追加 今年6月查出来疑似耐药复发,肝脏新生1*2cm的肿瘤,原计划是国庆回来再次增强CT做肿瘤大小比对,哪里有新增就激光烧掉,把疑似耐药的细胞团病灶清除,然后就能继续使用效果最好的格列卫。(有一类病友的操作很匪夷所思,一发现耐药就迫不及待换药,然后未突变的原生肿瘤没有格列卫压制导致爆发,突变后的肿瘤也会因为免疫系统虚弱而同时爆发)。现在神奇的事情发生了,刚刚拿到新的增强CT报告结果显示上次新生的肿瘤又消失了!下周五看医生怎么说。 2022.4.15更新 去年查出来的复发肿瘤,21年六月听医生建议隔天增加了100mg的格列卫(就是每天4粒5粒4粒5粒这样交替吃),从中午吃全部改成了早晚各吃一半。最近大半年来的三次检查,每三个月一次,超声造影和增强CT交替做,检查结论都证实是有益的,复发的肿瘤消失了。今天又来复查复盘,目前继续这个治疗方案。感谢华西医院尹源教授(GIST专家),非常专业耐心仔细的解答我们咨询的问题。我能跟他探讨半个月前才出的在实体瘤旁植入凝胶的car-t免疫疗法,以对抗实体瘤的前沿操作。 |
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2022年4月18日更新: 我把诊疗建议先写出来: 1.有条件的话,得病不要被小医院判死刑,去大城市的大医院问问。刑法里死刑都是最高院复核的,看病也是一样。 2.子女要给自己留余地,一定要对中老年人做健康管理,一定要亲自带他们去检查,不能让他们自己去做所谓的检查。不能认为这个事跟自己没关系,这样能更容易度过中间危机。预防性就诊是为了最大限度避免急诊和重症情况发生。急重症所需的医疗资源普通人负担不起,大医院的号其实并不难挂,所以不要让急诊和重症发生在自己家人身上。要像玩淘宝双十一活动一样,去研究医院的诊疗app,里面的逻辑其实比淘宝京东更简单。 3.不要迷恋老教授和一级专家,345级更年轻的专家才是当打之年,思维清晰,保持学习的群体。你可以跟他们探讨最新的学术期刊,甚至提出可能得治疗方案,他们会有兴趣跟你一起探索。 4.基本的社会保障体系要关注和学习。异地医保、慈善总会的捐助资源等等都要用上。进口格列卫,我们原本一个月14364的费用,后来搞定了异地医保报销70%,实际自费承担4309.2,最近一年又搞定了中华慈善总会的赠药,实现买4个月赠8个月,现在实际每月自费1436.4。(各位看官不要觉得这是在薅羊毛,是格列卫厂家以慈善的名义做的价格折让,并没有动用慈善基金) 5.保险 人生那么美好,还是买点保险对冲风险吧。我们也是运气好,相互保赔了十多万。此前经过发小的提醒和推荐,提前18个月左右,随手在支付宝给全家人开通了相互保,每个月扣费十来块钱的那种(现在这个保险已经被叫停了)。目前我全家每年保费支出7万左右,不会再去规划身体疾病类的风险储备金。 2022.6.24更新 今天又要华西医院开格列卫,跟尹教授沟通后,认为现在是个窗口期,疑似耐药的肝脏转移瘤状态稳定,用微创的射频消融把这个转移瘤直接做掉,这样可以降低肿瘤基数,也就降低了变异耐药风险,格列卫才能一直有效。所以现在决定找肝脏外科考虑射频消融。以上分享给各位 2022.9.4更新 成都封城了,岳父母退了9.3回成都的机票,现在他们还在山西,等疫情好转回来复查。封城无聊,做了个视频给去年出去大西北自驾打个总结,希望疫情散去,九月底能出发去新疆。 |
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0 2022.10.14更新 休养生息了两年,肿瘤不来找事情,现在我们要主动出击去搞它了,此前肝脏有两个高度疑似的转移结节,稳定状态两年了,趁现在身体不错,利用这个窗口期,用微创手术,射频消融干掉。战略思路是用最小的代价,较小的风险,获得最大的收益。把肿瘤细胞数量打下去,从而降低突变风险,才能让最有效的靶向药格列卫一直高效使用下去。这是健康管理,是风险控制。 |
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今天10.14已经入院,明天手术,后天出院,不需要家人陪护。 这个单子看着还是很吓人的。 |
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切记!主动治疗比被动治疗从容,手段多,效果好!以上分享给各位! 2022.10.18更新 微创手术一切顺利,顺利把肿瘤基数打下来,大大大降低突变耐药的风险,还有特效靶向药格列卫在抑制肉眼看不见的残余肿瘤细胞,所以让肿瘤“清零”成为可能,现在可以多盼很多年了。腹部只有针孔大的创口,两天出院,吃喝生活不受影响。 |
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2022.10.21 人类文明为什么能快速进步呢,就是有人把经验记录下来,分享给大家。希望能给各位带来帮助。 2022.10.24更新 还是出了点意外。老人出院后三天开始骤起发烧,高达40-41度,每天发烧3次(发热类型:驰张热)。遂入院处理,我和医生都以为是射频消融治疗术后发热,于是返回家中观察。两天后扛不住又去了医院,开始全面排查致病源。再两天后血液培养出了多重耐药克雷伯杆菌感染,导致败血症,目前使用头孢哌酮舒巴坦(带酶抑制剂的头孢)治疗一天,间歇高热依旧。结合最近Ct结果,病源怀疑是肺源。 败血症就是要在第一时间开始排查致病源,尽早使用敏感抗生素,希望一切顺利吧。 查了下,败血症死亡率27.4%-37%,虽然死亡率大多是由ICU病人拉高,但真的要捏一把汗,千万不能掉以轻心,明天早上去找医生探讨各种预案,提前预防可能的风险,给治疗打提前量,抢时间。如:给药无效后其他药物备选、细菌培养抗生素敏感测试、器官衰竭等。 2022.10.25 药敏测试出来了,针对用药中,高烧依旧。 |
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2022.10.28更新 肝脓肿、脓毒血症,比败血症还严重,血小板也被破坏,血小板极低,预防内出血需要输血、也用上了泰能(亚胺培南)抗感染,病重,积极治疗中。 |
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2022.10.30更新 血小板极低,感染指标依旧很高。120救护车转到华西医院,检查分诊中。 |
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2022.11.2更新 时隔两周半,又回到了华西肝脏外科病房,病危,严重低钾血症,随时出现心肌炎,心律失常,严重贫血,血小板几乎测不出来,随时又内出血,脏器衰竭也是随时会发生。科室老总亲自管床。原计划是缺啥补啥,把血液指标补起来再去做穿刺引流,实际状况是迅速恶化,当时人已经几乎昏迷了,1号凌晨5点还出现呼吸窘迫,且经历了一次抢救,值班医生甚至建议进icu,一早医生和我们就死马当活马医心态去做超声评估,评估后超声科不建议做穿刺,让推回去等指标好转再做,血小板太低了,只有6,极度内出血危险。陪同的肝脏外科专家说推回去身体指标只会进一步恶化,人拉不回来的,然后签了一堆风险承诺书之后,华西的超声科就冒险做了肝脏穿刺引流,10分钟搞定,抽了好多脓血。当天下午开始病情开始好转,能坐直起来吃东西了。次日人的状态又好转很多,查完房,医生建议观察一天,补补身体,后天就出院。准备出院后找个小医院接着住院,第二次劫后余生。 射频消融后出现肝脓肿是很罕见的。0.2%被我们遇上了。这是也是华西遇到的第二例。人就是一次又一次的发烧中,消耗殆尽。这次从80%的死亡率中逃生,任何一个决策都会导致重大影响。急诊如果直接送进急诊icu估计就死了,抢救时候送进icu也死了,超声拒绝穿刺的时候推回去可能又死了。肝脓肿里面的脓液和细菌产生的高压,不断把细菌和毒素逼近血液,就会导致血液永远清理不干净,就会在反复高烧中不断恶化,任何药物是没有用的。所以这次冒险穿刺是救命的决策。。 这次的主动出击处理肿瘤君,真的是杀敌一千,自损十亿。往好的方面想,肝脏现在应该不会有肿瘤了,就算射频消融有遗漏,那也被细菌吃掉变成脓液了。后期继续格列卫清理可能得残余势力。 要命的地方太多了,这个世界活着真难,以后可得加倍珍惜健康的时光。 2022.12.6更新 昨天终于出院了。此前从华西肝脏外科转到感染科后续治疗,前后共耗时两个月。人瘦了30斤,现在吃饭都没有力气,好在扛过来了。又死后新生了一次。使用了大量替加环素和多黏菌素,脸色发黑。特别虚弱,回家慢慢补身体中…… 此次术后感染耗费近20万,报销了一半多。 |
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2023.1.26更新 长了10斤,抗生素停药,肝脓肿超声有好转,肝功能仍然轻微异常。饭量回来了,每顿饭两碗饭,每天两盒奶,蛋白粉伺候着。山西人,第一次劫后余生变得喜欢吃米饭,第二次劫后余生对乳糖耐受了,可以喝牛奶,并且出乎意料还能吃辣椒了。时隔100天又能开车,春节出去玩了。下周复查。祝全国人民兔年吉祥安康。 |
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2023.2.15更新 最近的一次复查又有新的情况了,因为此前射频消融诱发的肝脓肿,抗感染期间格列卫因此停药四个月,这四个月肿瘤没有靶向药的压制,还是又长了出来,大的达到了3.6*3.0,唯一的好消息是这是停药后复发,不是耐药复发,理论上格列卫效果应该会不错。已经看完感染科医生,决定抗生素停药。今天开始少量服用格列卫。 |
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所以,一旦恶性肿瘤缠上,还是不要幻想能够回到原来正常健康的生活。一定要放弃幻想,这是终身的斗争。持续健康管理,控制肿瘤增长,维持高品质生活是贯穿整个余生的事情。 2023.03.13更新 医生看了后,认为没有想象中严重,打个比喻就是肝脏是一片刚结束的惨烈战场,躺地上的有敌军有友军,哪个活着哪个死了还没有打扫清楚,过段时间再看。所以米诺环素停药,格列卫回到400mg/天(4粒),精神越来越好,体重长回来20斤,能逛名胜古迹,能出去自助洗车,充电,能买菜做饭,还能开车接老婆孩子放学下班,也能在我喝酒时候开车出来接我。每天6000步没问题。所以,除了头发白坚持不染发以外,又是正常人一个。今天刚过了65岁生日,6岁孙女在家自制的生日蛋糕,做得挺丑,但很好吃很开心。 |
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2023.5.11更新 |
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2023.7.31更新 他说他感觉好了,又恢复如初,开了两天车,今天上了海拔4000也没问题。 |
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2023.8.28更新 结果挺不错的,复发的转移瘤又明显缩小了。人的状态也很不错。肿瘤医生觉得不错,继续维持现状。感染科医生安排两个月后磺胺停药。自此进入新的平台期。 |
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2024.3.23更新 收到很多朋友评论和私信,都在关心老爷子状况。老爷子回山西老家待了大半年,自我感觉越来越好。3.14刚刚复查了,结果不错。前几天一起去参观了精酿啤酒厂,直接从发酵罐接了两大杯最新鲜的啤酒,当场喝完,开心的不行。 |
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2024年10月31日更新: 复查增强CT,结果是"未见明显变化",平台期继续。体重完全恢复,正常人一个。日常变得更容易疲劳了,毕竟人对抗不了衰老。还差一个月,就达成五年生存成就了。?加油!感谢各位祝福,也祝各位全家身体健康,心想事成! |
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2025年2月9日更新: 各位新年好,祝大家蛇年身体健康,万事顺遂。 最新的增强CT检查结果出来了,“未见明显异常”,各方面都很好。五年生存目标达成。过年期间开车去云南、广西、贵州玩了半个月,一切正常,除了辣,啥都能吃,高质量生活。 |
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一大家人坐的满满的。 |
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妈妈9月下旬由于腹胀如鼓(其实就是一肚子腹水)一直不消去医院检查确诊卵巢癌晚期广泛转移,做了腹腔镜满肚子都是密密麻麻小肿瘤,高浆; 我妈知道以后一夜没睡问医生还能活多久,她说她需要时间把财产全转给我,情况不好就不治了。 医生说判定不了具体分期,但我从谈话中听出来基本上是晚期中的晚期,接近顶峰那种,一肚子血色腹水也侧面证明了这一点; 我很想甩手就哭啥也不管,但我是独生女,父母离异多年了,所以我必须挺住好好的; 我先去查了卵巢癌晚期生存率和治疗方案,又咨询了大概花销(目前见过最多的是报销后自费17万); 首先花销我可以承受,那么其次就是我妈需要遭多大罪,遭的罪值不值得; 我和我老公这样说:我查了这个病花销基本在20以内,后续靶向药大概每个月几千块,补充营养伙食费一个月1000封顶了,再给她在本小区租个房子2000内也打住了,是不影响我们生活品质的开销,我妈名下一套老破小学区房,低价抛售30w没问题,按照这个数额给她治,不够再说。 我老公说没事咱家存款也可以花。 高浆的缺点和隐患很多,包括预后差,不幸中的万幸是对化疗敏感,效果明显; 最后医生和我这样定的:先进行3次化疗进行癌细胞减灭,3次以后进行手术评估,如果还不满足手术条件,可能人就很快了,如果可以手术,术后在进行3次化疗及后续内容。 我对医生说我什么都不懂,一切完全听您的,也不会产生医患纠纷,这个病我家经济上没有困难,我就希望无论生存时间还有多少,尽可能提高我妈妈生活质量不让她遭罪。 最后我和我妈说:目前你先进行3次化疗,医生来评估你能不能进行手术,3次以后还不乐观,我就不逼你治疗,我带着钱带你出去溜达,给你打高剂量镇痛剂;如果可以手术,那你就再忍一忍,生存时间是你自己争取的,我除了照顾你什么也做不了,疼痛只能靠你自己忍忍。 我妈说行,但是等她化疗之后好点就让我去把房子名字过户了,我说行,就当你提前支付你治病钱了,够用好久。 昨天妈妈刚结束第二次化疗输药,第一次化疗效果比较明显,医生也鼓励了她,还摘了腹水袋,昨天回家明显有精气神了,虽然头发掉了80%,但是她不在乎,她这辈子没啥放不下的了,因为我已经结婚嫁了个好老公,衣食无忧,医保报销后每次化疗费用不高,她手头那点钱也扛得住好一阵,不用花我的钱她也开心。 希望后续一切顺利吧。 你问我会不会倾家荡产,我不会,因为活着的人要继续活下去,明知道是人财两空的概率极大还去赌,我没有这个勇气赌上我的婚姻,最后我妈走的时候反而都闭不上眼,我也不想我妈浑身切口插着管子维持生命体征像个活死人。 但如果我妈说让我救救她她想活下去,我就做好放弃一切的准备就她。 这就是我这些天想的。 ———————————————————————— 2022.11.7 前几天我妈和我说,只接受这一次破坏性治疗(即手术),日后再有需要切开的抢救一律不抢救,如果最后她神志不清有求生欲,让我务必记住今天说的,千万不抢救。 我答应她了,并保证最后最坏的情况一定靠止疼药维持到最后,让她有尊严没痛苦。 ———————————————————————— 2022.11.17 最近查出来怀孕了,才4周,一直瞒着没告诉我妈,其实知道她生病后一直在悄悄备孕,希望有个万一,能让她有点盼头,能见到下一代一面。 前天给我妈换药,我妈突然问我是不是怀孕了?我说你为什么这么觉得,她说我就是觉得你怀孕了。。。 然后我就承认了。 医生让她第三次化疗后2周后回去住院评估手术,可以的话直接手术,术后休息几天如期进行第四次化疗。恰好医生让我2周后去查血和B超(已查完孕三项和翻倍,目前数值良好)。 我妈说她心焦犯嘀咕。 我说都一样,我2周后去查也紧张,我第一次怀孕,你第一次开腹手术,咱俩都一样,其实在医生眼里,都不是大事,最坏情况就是下不来手术台,反而也算是不遭罪就走了。 我妈说也是。 我说不管治疗结果咋样,最坏的情况就是我那止痛针给你镇痛到最后一刻,你投个好胎,然后我再做你女儿,让我做富二代。 我妈说那行,我要没投生到有钱人家,我就先创业富起来,一定让你做富二代~ 希望两周后我俩都顺利吧。 ———————————————————————— 2022.12.8 谢谢大家的关心和祝福。 我自己:孕周7w+4,目前B超显示胎心胎芽都正常发育,10天后复查,没问题就约nt了,就是我早孕反应比较严重,除了不吐,胸闷恶心反酸胃疼烧心,胸疼屁股疼腰酸从4w开始就一直折腾我,我和我老公说,你家兔崽子在告诉我他活的挺好的。。。怀孕挺好的,就是有点不想活了。。。; 我妈:11月28日中午12点进手术室,下午5点多出来的,卵巢子宫和附件都摘除了,外加切掉一些一直没化掉的肿瘤,据说摸起来硬硬的,我由于防疫要求和自身身体情况(对气味太敏感反应有点大且易疲劳,我妈管床医生也说我要不是不放心他们医术就不要过来了)没去医院,是护工和我表哥等在手术室外,给我拍主刀医生的解说和切除下来的东西。 医生说比她想的情况好不少,据说切掉的东西有2斤。。。。然后肠子上还有一些米粒大小的肿瘤,那些靠接下来的化疗就能解决,切了反而对身体伤害大,之前肝上还有一些转移的,手术打开发现化疗都给化没了,肝一点没切。 不过我也知道不能盲目乐观,高浆型卵巢癌愈后查易复发是接下来要闯的关,道阻且长吧。 我给我妈立的小目标是见到孩子出生,看见孩子以后,多活一天都是赚来的,白赚来的,想想都觉得要偷笑。 12月7日晚上接我妈出院,目前指标比较低,医生让接下来一周使劲儿补,争取半个月内补到可以化疗的血值,我决定这周都给她定各种鸽子汤鸡汤,我家开火做是够呛了,我现在闻到肉油味就不行。。。 对了,截止目前,经过医保报销后,目前花销大概是20000(各种检查+腹腔镜+第一次化疗)+2000(各种检查+第二次化疗)+1000(少量检查+第三次化疗)+12000(手术及后续各种针)+2*1700(2次长效升白镇,要自己买)+6500(护工费)+3000(营养品啊药啊)=47900元, 预计后续(按照目前经验最大算)大概要13200,预计总计6.11万,后续靶向药不太清楚啥情况,走一步算一步吧,目前看这个花销挺亲民的了。 坐标长春,医院是吉大二院,属于长春妇科最好的医院了。手术前一晚我靠通行证出门一次给我妈签字,医生说如果我实在不放心再考虑来,我和我妈都表达了我们坚决相信医生的任何决定和判断,专业的事交给专业的人,绝不搞纠纷医闹,把身家性命全权交给医生,感觉医生有点欣慰。但这也是我和我妈真实想法。我自己也属于特别听医生话那种,去医院医生让我查啥开啥绝对不自以为是犟嘴或者不去检查,付款特别麻溜,医生对我态度大部分都挺好(*?▽?*),问完问题不墨迹麻溜走人,我发现每次叫号我看诊时间都是最短的。。。 暂时就想到这些,再次谢谢大家。 ———————————————————— 挂人,已举报。敢说还怕我挂? 等我有空开个vip给你挂评论区哈,某位44岁未婚单身“大小姐(用户名)”,看到我写怀孕满脑子幻想我怎么滚床单的实际又想摆脱自己原生家庭网络大孝女和一些自以为是认为我不该挂人的正义使者。 我这人心胸狭隘,十分睚眦必报。———————————————————————— 2023.2.3 新年再次大家的关心和祝福。 我妈妈昨天进医院准备进行最后一次化疗,一般化疗前一天要进行一系列检查,比如血检或者超声ct,结果显示白细胞2.1,红细胞40,太低了不能进行本次化疗,肿瘤标志物检查后医生表示这次就不化疗了,之后也不用补了,但是现在不能出院,需要调高白细胞和红细胞数值,不然容易有危险。医生说暂时不吃靶向药,因为通过基因检测,没有太对症的靶向药,大概是这么给意思。医生说一旦有复发再进行处理,并强调了白细胞和红细胞一定要调好,否则以后再有处置不好进行。 其实我妈在2次化疗之间的休息期饮食上没有太大改变,反而还增加吃了鹿胎颗粒我还买了补血口服液,不过她自己感觉可能是这期间肉吃的少了,因为她想吃菜,吃不下肉,不知道有没有关系,再就是她回忆之前有个病友也是五疗以后回来要进行第六个疗的时候,指标也不满足了,不知道是不是都有这个情况,我觉得那这就是恢复时间需要越来越长了吧,这个情况供卵巢癌病人家属参考。医生说这是化疗引起的骨髓抑制,不过也有一些人化疗五六次血值都能保住的,甚至没打过升白针。 其中肿瘤标志物检测有这两项偏高,但医生看了没说什么,我也不懂,就信医生的吧。 |
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我妈上次化疗期间医院帮忙联系了基因检测,检测结果也出来了,我看不懂那个检测报告,但医生看了她这个都是阴性,不会遗传,这也是我妈最关心的事。 哦对,最早病理一直没出来,然后去年手术后,病理显示是卵巢癌III期。 目前我马上要孕16周了,又熬过一个月,孕反最重的时候抱着狗站窗户旁边都想跳下去一了百了,当然只是想想,我老公公婆看我反应这么大都蒙了,我婆婆怀我老公的时候就啥感觉没有,令人意外的是我妈就比较淡定,因为她怀我的时候孕反更厉害,觉得太正常了,平时我手划个口她都哎呀哎呀。。。 之前我希望是男孩,也有我妈这件事的影响,我想男孩就不会有子宫卵巢,没风险,也不用怀孕生子受罪;但是最近又希望是个女儿,因为女儿随爸爸多,我老公性格温和大眼睛高鼻梁,还能分点爸爸的智商,如果脑子好能学个医就好了~不足之处就是我老公不白。。。 近一年我对医生的职业滤镜和崇拜越来越严重了_(:з」∠)_。。。。 ———————————————————————— 2023.5.15 谢谢大家的关心和祝福。 我妈于5月初进行了第一次复查,有复发倾向,然后主治医生正好有一项研究课题,这个课题需要的样本对象指标我妈刚好符合,目前已经进了几期临床试验,效果还好,所以我妈做了一系列检查后正好满足试验要求,目前开始使用试验药物了,据说比化疗的反应小多了,至少没那么疼。 目前能进入试验是最好的选择,因为我妈没有对症靶向药,据说有基因突变才有靶向药,但基因突变就意味着会遗传,所以我妈倒是很庆幸不是基因问题。 前一阵我妈去和同学聚会打麻将吃饭还阳了一把,但症状很轻然后就好了。 我目前30周啦~大型产检项目到小排畸都做完了~我妈看到小孩出生没问题,估计那会她行动还能挺自如的~ 2023.7.12 谢谢大家关心~ 我妈:目前第一阶段试验结果显示药效不错,ca125降了一半,继续下一阶段试验。 我:5号(37+5,后期宫颈短肚子大,太累了怀不动了,让他出来长吧)剖腹产,已生,男孩,6.26斤,皮肤白随我哈哈哈,大眼睛双眼皮,这是目前最明显的特征,我妈已经看到小孩了很开心。 ———————————————— 2023.12.16 感谢大部分人一直以来的关心和祝福??。 我妈:目前还在试验阶段,出现过两三次副作用的反应,具体不说了,因为不知道涉不涉密(不懂勿怪),目前完全可以自理。 我和小孩:我产假快结束啦要去上班啦~还要继续努力减肥~孩子在两个月不到的时候被老公传染了新冠导致免疫力下降,又感染了百日咳+金葡球菌肺炎T_T,自己住了一个月新生儿,哭死我了。。。现在百日咳也快百日了,但还是咳嗽,只不过不是痉咳那么严重了,现在是有点胃食管反流呛咳,本来最近想带去医院复查,可目前儿科大环境太危险,只能等等,孩子状态还是向好的。 我妈每天都看孩子的视频啊照片啊很开心,心情很好,说句大不孝的话,我妈这会即使闭眼了都会是笑着的心满意足的。 只要想到最后的最后她会是满足的,我就不会太难过吧。 现在的每一天都是赚的,我更希望她能好好活着,希望外孙长大也可以记住姥姥的样子。 2024.4.12 最近的检查显示实验组的药对我妈已经不起效了,CA125又到了100多,医生也建议退出实验组重新开始化疗了,目前已经发展到4期b了(最末期),加强ct显示直肠啊肝脏都有点转移了。 因为我妈化疗后的一周是很疼的,连上厕所都要拄着拐棍,我家目前有公婆和我爸妈(后妈)轮流住家给我带孩子,我们夫妻都上班,所以不好让我妈再来我家住,她还喜欢自己熟悉的环境,所以我考虑至少再化疗后第一周给她请个钟点工,我妈不接受住家的,但是我妈说这次想试试自己能干多少再说,住院前把衣服被褥洗好,半个月不再换了,想先试试自己住院自己回家,能接受我给她叫车,我打算周六去她家装个摄像头。 这次用药方案是白紫+卡铂+贝伐,贝伐不能走医保了,有个什么买二送二的方案,一次5600多,平摊下来一次2800多点,我妈有点舍不得钱,让我说了。 我妈说自己面对这次转移复发(发展到4期b),还比较平静,因为在发现的时候就是晚期了,基本上复发也是早晚的事,卵巢癌晚期术后也不可能治愈,也就主要关注剩余生存时间和生活质量。从发现那天起就开始倒计时了。 现在她外孙子也看到了,我现在生活也还好(除了我父母身体都不好),她什么都放心了,就是感觉自己没能给我留下什么,我说我现在日子什么都够了又不是追求富得流油,用你省吃俭用给我留什么。 再就是明确了不会再做手术。 2024.9.6 谢谢大家关心和祝福~ 距离我妈确诊卵巢癌晚期马上就满2年了,目前我妈妈就是定期检查医生看一下,偶尔小腹会痛一下,依然先不化疗。我还做了我儿子周岁相册给我妈看,我妈还偶尔来我家和孩子玩一天。现在她依然独居(我装了监控),能自理,天气好就和老同学出去野餐,去同学家里打麻将过夜聚会啥的,自己下楼溜达买菜买肉,我这边每天都给她发孩子的小视频,她每天都微信和我汇报当天吃什么了去哪里了,感觉她过的比在我家住的时候开心,当初在我家住的时候也是她最虚弱的时候,所以我不让她干活也不让她出门。。。 她的姐妹,我的大姨和老姨和她打电话感叹,小X你这都过了2个春节了呀。 未来的那一天不知道哪一天会来,但就像我们最初说的,她从当姥姥的那一天起,每天都是赚来的,一边开开心心以最好的生活质量过好每一天,一边为那一天做好心理准备,我现在是妈妈了,我也要好好保护自己健康的守护我的孩子健康平安的长大成人。 ————————————————————————- 2024.11.11 妈妈前几天说疼的厉害了,呼吸都疼,大小便也逐渐开始出现问题(就是大量扩散到小肠了),需要我去办麻卡了,几天跑了几家医院了解了麻卡的流程,隐晦的问下医生,出现这种疼痛(大概是要用二阶段镇痛药物)大概还有多久,医生一开始说说不定,个人体质不一样。 我说主要是我想提前找找宁养中心或者临终关怀医院,因为家里孩子小,我妈拒绝来我家怕那啥的时候吓到孩子,加上也是不方便(两家老人轮流来我家帮我带孩子,我也不能把孩子送离自己身边去爷爷奶奶或者姥姥姥爷家),所以要提前打算,我说我怕农历年是一关,医生轻轻点了下头。 下午回单位和领导说了下情况,也是为后续手头项目进度做打算,领导家人前两年也是恶性肿瘤离世比较理解。 怎么说呢?说不难受完全想得开是假的,但是仔细想想,从确诊到现在已经2年,发现的时候就是3期b-c了,上个月我妈还出门和同学逛公园打麻将呢,我妈还看到孩子过了周岁,孩子也会走路了,她自己说也觉得没啥遗憾和担心了。 唯一的遗憾大概就是孩子还不会叫姥姥,我好希望孩子能记得她,但是孩子才16个月,恐怕很难吧,我是不记得3岁以前的事,算了,不能太贪心。 接下来的目标就是在医生指导下有计划上止疼药,不抢救不治疗,尽量提高最后的生活质量。 我和我妈早就约定了,下辈子她投胎做个富二代,要不就做个富一代,有钱了我再去当她女儿坐享其成~ ————————————————————————- 2025.1.10 昨天送妈妈进入了舒缓病房(临终关怀)。 在去年(2024)11月的时候,我妈进入癌痛阶段,对我来说内心也是忽然进入一个新的不愿接受的阶段,在这之前的半年里,她和同学逛公园打麻将,很开心。 从11月中旬开始,妈妈一开始十来天一个变化,后来一周左右一个变化,四五天一个变化,元旦前一天我去看她还能下楼倒垃圾,元旦后第二天我去她没力气下楼了,邻居很好,知道我妈妈什么病,有时候我妈妈放在两层楼之间的缓台就帮我妈倒掉,我一周去2-3次,也会扔垃圾买菜,吃的很少了,但好在能吃喝能排尿排便,虽然都是很少。 就在大前天(1月7日)下午,我在开会,我妈妈突然打电话,因为是大老板讲话,我没接听,马上让她微信语音。 |
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之前找好了一家疼痛病医院,可以走临终关怀,然后我马上问了医院,结果医生说我们装修了,十五以后才开业,你尽快找别家吧。于是我整个人懵了一下,就赶紧开始上网搜索家附近各个医院电话。 |
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找了几个电话是空号,问了几个三甲,导诊给住院部电话打不通闻不到,后来问了一个相熟的医生,他说三甲基本不会收的,找找市县区或者私人医院。 那会其实我也很懵很慌,那天我带了4个小鸡腿,上午吃了3个(上午还特意问我妈怎么样,她说没事老样子今天不用过来),下午剩这一个我也吃不下了,我想那就给公司的狗狗吃吧,我把肉剃下来的时候手还是抖的(怕鸡骨头划伤狗狗肠道)。 后来当晚我妈妈又上了几趟厕所,感觉稍微缓上几口气,但从这时开始就没再吃喝,就在这前几天,还突然想吃草莓,就让我买一斤(她那会吃的已经很少了,怕吃不完),当时着急我买的我们这连锁店的,结果她觉得好吃比预计吃的多,2天就吃完了,又让我给她多带点,这次时间充裕我给她买了我怀孕时候最爱吃的那家,她这天上午还吃了一个又大又红的草莓。 |
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1月7号当晚我妈妈暂时稳住以后,我就请假准备8-9号找医院,首选我家附近,如果都不收,我再不限地区。 8号早上妈妈又觉得不太好,让我过去一下,我和另一个妈妈(我父母离异,父亲再婚,我亲妈生我,在亲妈身边待到6岁后就去爸爸身边念书,我算是后妈教育大的)开车过去,安慰商量一会,我妈把手头剩余的钱和卡全部给我了,我亲妈想起老家有个外甥无业未婚,可以来帮着照顾一下她,我说我愿意付钱,我妈说一天150吧,我说200吧,吃喝他自己辛苦点都自己打理,我每周给他定一次大餐,别有零有整了(住院当天我就转账4000,20天的费用,钱到手才会安定人心)。然后我和另一个妈妈跑出去找医院,这个外甥接到电话后就尽快到了车站(外五县距离),2小时后到了我妈身边,我们就开车回家周边开始地毯式搜索医院,最后应该是找了6家,最后一家我一看门脸那么正规还是二甲,都有点灰心觉得估计不能收了,结果可以收,病房费和其他家问的一样,包间300一天自费不能报,可以吸氧打止疼针止吐针营养液,医疗处置可以正常医保,医生护士看着都很和善,态度也好,温声细语,房间干净明亮,厕所相当干净,可能因为前两年刚装修的。而且马上就能有空房间,我们马上要求准备一间,这两天就入住。我马上微信告诉我妈这个好消息,让她别着急,找到了,比原来的更好更靠谱。 但其实回家路上我们还商量,现在有人受着她她会不会更想在自己家呆着,也可以让她在待几天。 1月9号早上,我妈又微信我她觉得不太好,当时我已经收拾好了把孩子的事简单安排好(公婆来了帮着看),我和另一个妈妈马上开车去了,这期间我爸爸从2号开始一直在住院,心梗,期间也很危险,也在心脏科雇了一个专业顾工,常年会照顾心脏病患者的,所以这个妈妈在爸爸没危险的时候白天可以脱开身,她说不能眼睁睁看着自己养大的孩子在最难的时候自己扛。 到了我妈家,一看我妈东西都收拾好了,这也不用劝了,打电话问护士长说病房倒出来了,我们大包小裹好容易把我妈挪下楼在12点多到了医院,那会阳光正好,病房宽敞明亮干净,走廊安静,医护温和,我妈妈住进去后一直夸真好,还问多少钱,我说你给我的钱足够了,你想把这些钱都花完你就还能至少活一年呢。 我妈说,那我都花光了不啥也没给你留下。 我说,你现在这些都给我留下不够花一两年呀~ 进到医院后一个多小时吧,手续我都办好了,我妈妈状态好点了,从7号下午到9号中午,我妈没吃没喝,期间就喝了一口椰奶,还恶心胀气,医生和我说,不吃不喝挺到春节都难,结果我回病房后,妈妈突然和我说她想吃吉祥馄饨喝点汤,我马上点了一碗外卖,妈妈真的喝了几口汤,还半口半口的吃了2个馄饨,这我就很满意了,我就鼓励她,有吃有喝有排,再少也行。我说你争取过了年,那你就是在没有靶向药的情况下过了3个春节,说出去多厉害呀! 然后又让她吸会氧,吸氧后她看着舒服一点了,我就叮嘱她每天早中晚都要吸氧,有利无害(她肚子又涨起来了,胸闷喘不上气,就像最初发现的时候那样)。 今天我正常上班,微信问问她,感觉好一点了,自从住进医院后,她说话又有点力气了,状态也好点了。 |
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可能之前自己在家很恐慌,怕悄无声息的就离开吧。 现在没事的话我下班就直接打车去她那,待一会打车3分钟多就能到家,有突发情况我也可以很快赶过去,医院距离我家2km多。 昨天都完事回家的时候我就想,人的标准都是一点点降低的,已经到了这个阶段我是应该只能难过的,可是在找到接收医院并且发现房间干净整洁亮堂服务又好设施齐全的时候,我又很开心很开心,或许是失落后得到了更好的(原来找的那个医院病房条件一般,我也是看重离家近和疼痛管理),或许是妈妈精气神回来了一丢丢的原因吧。 还有一个感触就是,一定要给自己买好商业保险,给自己留好养老钱,钱能解决99%的问题,至少这次如果没有钱,我还得烦恼怎么找个离得近,条件看着过得去还能接受的地方,不行我就得选远的,还得请假来回折腾,兼顾孩子和妈妈。我妈没有买商业险,所以病房费只能全自费,但我妈妈把全部身家给了我,最后也不用花我的钱(即使我花也不会对我造成负担),但是我的父母考虑的都是我在我的小家里,腰板要直,我爸妈觉得不能花儿女钱,更不愿意花儿女小家共同的钱。我老公倒没啥,说这钱本身就是我们儿女该花的,但是我父母很有作为独生子女父母的觉悟,不到山穷水尽无能为了绝不拖累孩子,反而还要为孩子奉献一生。 现在都说老人退休没义务看孩子,要有自己的生活娱乐,要自己花钱享受,但是我想,将来我还是会给我儿子带孩子(只要我身体行动自如,头脑清醒),还是会尽力帮衬孩子,也存好自己的养老钱,不亏待自己。我的3个父母和公婆都是这样帮我们护我们的,所以我才能兼顾自己孩子父母,我爱我的孩子,我也不想他吃苦受累,只要教育好了,多爱孩子一些多护着孩子一些,也不会耽误他们成长的,这份爱会在我这里传递下去的。 |
我从医者的角度去回答这个问题,可能会引起很多人的不赞成和反感,但请你细心看完。 这样的例子,以及其他答案中的感人故事,医院里每天都在上演。作为一个有感情的人,一个受到孝文化和儒家文化教育长大的中国人,大部分人愿意去倾尽所有来救自己的至亲至爱的人,有时候哪怕是延长一会儿的生命。我也不止一次在朋友面临相关问题的时候,试图开导他们。但是,作为一个医者,我还是要劝大家理性。怎么理性?我觉得有以下几点: 1、先搞清楚患者医保的报销范围和额度。这对于综合制定治疗方案、减轻经济负担特别重要。因为我们医保各个省份有些不同,所以在开始治疗前问清楚所在地医保政策、异地报销、报销范围等信息,并告知自己的医生,根据此制定一个治疗方案。医保不报销的治疗,和医生商量着来,根据自己的经济情况进行选择(请看第3点) 2、正确对待病情,理解生老病死。很多时候,不是病人放不下,是家属放不下。每一个人都应该思考一下生死观,接受这个规律。有些疾病,争取一下是可以康复或者有很好的预后的,我们要争取。有些疾病,例如晚期肿瘤,要量力而行。在这方面要和主诊医生有充分的沟通,如果确实疾病预后不乐观,康复几率很小,那就要评估自己的综合实力,是否真要“倾家荡产”。 3、综合评估经济实力,设立底线。我经常劝患者家属:“可以花光余粮,但不要砸锅卖铁,更不能举债度日。”设立一个底线是很重要的,虽说百善孝为先,但你不能因为自己的执念,毁了两代甚至三代人的生活,或者是毁了两个家庭(如果成家)的生活。你这样反过来想想,过分的执念是否对你自己、对你的家庭、对你的孩子公平呢?还是那句话,如果疾病预后比较好,即使一时病重也值得争取,如果疾病预后较差,就需要给自己设定经济上的底线。 4、要与患者本人沟通病情。患者的理解对于治疗是很重要的,对他本人也是公平的,每个人有权利决定自己的生死,也有权利知道自己的情况。很多人得了恶性肿瘤,家里人总是隐瞒,到了很晚了患者才能自己发现,这样不好,多给患者一些时间做一些心理建设,理解生死的意义,也是很重要的。 5、一些零碎的建议。我们国家的医保已经比以前好了,报销范围也越来越大,但远远是不够的,特别是遇到重大疾病。所以我还是劝一句,有余粮的,可考虑购买一些靠谱的重疾保险(无利益相关),不能因病返贫。对于经济情况好的,保险可以助力治疗,对于经济情况一般的,这个可以兜底。另外不要轻信偏方和不靠谱的治疗方式,就算听到相关信息,不妨与主诊医生交流一下,除了家人,主诊医生更希望患者能康复能变好。最后是,已经有了小家的患者家属(已婚的),还是要和另一半沟通,别总觉得对方不舍得钱,有时候傍观者清,你的另一半可以作为你冲动的刹车片,可以作为你执念的缓冲。 希望大家不会遇到这样艰难的抉择。 |
父亲2006年确诊脑胶质瘤恶性3级,43岁,我上小学。家在农村没什么收入,还好快拆迁给了一笔钱,又借了一笔钱,做了开颅手术,随后又是化疗和放疗。当时主治医生对我妈说,一般三级也就活2年多。但家里还是决定必须治疗,哪怕是借钱,在农村,还记得借钱那个难受,但比起失去老子的痛苦,这轻多了。 老爷子手术很成功,切了一碗。但术后有副作用,切去了部分语言中枢,说话不利索了,一句话说不完整。这点对我父亲打击很大,他以前性格大大咧咧,有什么说什么,农村遇到看不顺的事直接说,还爱管闲事。肯定得罪了一些人。 结果有了这个毛病,在农村,一帮shabi会开他玩笑,他自己也怕丢人。结果就索性在家不出门。不工作,抽烟,看电视,喝茶。但日子也得过,赚钱的活就轮到我妈身上了。记得我妈要去饭店干面点,非常辛苦的贴补家用。 我也不知道是人长时间的在一个封闭环境里性格会变得奇怪,还是做手术的时候切掉了老爷子控制情绪的部分细胞。他变的非常易怒,家里人做事情家务什么的,肯定只是因为顺序不一样,就会大声指点,听着心里很不舒服,要是反驳他,明明只是讲道理,会直接骂人(骂人的话说的很清楚),日子长了,家里人都很烦躁。 性格都变的易怒,虽然都知道不对,但是大声争吵代替了以前平心交流。 不过好在老爷子生活可以自理,只要顺着他,哪怕心里很委屈,他就会傻傻的笑。但长期这个环境,我家里的人是一脸愁容,到什么都改变不了。 就这样到了17年,我在外地实习,家里来电话,老爷子复发,脑胶质瘤恶性4级,最高的等级。老爷子头疼的睡不着,瘤子又张到了好细胞上,颅压升高,头疼剧烈,视力下降,走路不利索,吃不下饭。我心里知道该来的还是来了,回家。 回去的当天就去了我们省里排名第二的医院。之前06年去的排名第一的医院,这次先找的那个主治医生,医生看了直接说:“别救了,开颅不开颅的也就那样了,最多一年,他还受罪挨那一刀受罪,你们家里还要花一笔钱”。 老爷子说要治,他哭了。我活这么大只知道我爹哭了两次,这一次。还有06年手术完回家,我睡着了,他坐在我床头,摸了摸我头,然后眼里含着泪,这是以后我姐姐告诉我的。 那就治,家里拆迁的钱当年正好发下来。 联系医院,医生。术前医生说把能切的都切了,再加上放疗化疗,说不定能坚持个2到3年,因为老爷子三级坚持了11年,在我们那个二线找不出第二个。医生也说了坏的打算,做完清理不干净,可能短时间没事,但之后还会头疼,慢慢的头疼的厉害到嗜睡,再到完全昏迷。期间可能吃到胃里的东西会因为颅压升高,直射喷出。总之一句话就是做完以后,可能会有段时间头不疼了,因为他之前坚持了11年,说不定能坚持2到3年,但是该受的罪一点不会少。 手术的时候,有个医生出来,对我家里和亲戚们说。开颅了,但是肿瘤张的位置不理想,在我们医院最高倍数的显微镜下,分不清癌细胞和好细胞,而且不能好坏一块切,张瘤子的位置切了直接就是植物人。 亲戚,我妈,我姐都在等我答案。我当时想了很多,不想失去老子,我给医生说请你们尽可能的切一些部分,先让我爸爸不头疼,但要保证他能醒过来,这样我就很感谢了。然后签字。 早上推进手术室,晚上推出来,老爷子醒了,冲我笑,我给老爷子竖了两个大拇指,心里没底,因为不敢告诉他实情,因为村里有个得肝癌的知道自己实情,没坚持半年人就去了。所谓的自己吓自己,没事也吓出事。 接下来的半年,是我不想回忆的事情,很沉重,我不想记起来,所以只写个别的几件事吧,因为我今年才走出来,不想再记起。只知道当时恨不得我si了,再也不管了。我相信子女在床前照顾病危的老人一个月的就会有我这个状态了,我家里人都差点成病人。 当天还好,到了晚上麻药一过,老爷子开始折腾了,他头上插着管子,他自己可能显痒痒还是疼,老是去抓。我和我的亲戚两个人按他手按不住,他一天没吃饭,不知道他哪来的力气。无奈,找护士要了绳子,把手绑起来,绑他的时候他有意识,会骂人,声音很大,很难听。这次手术切了之后,医生没给看病理,但是我爹说话比之前还不利索。他会用牙咬你的手,会骂你,会用脚踢床头,他自己说话又不利索,弄完一阵他自己会哭,但因为我在那,他可能还不太想当我面哭,我上去安慰他,他适宜我别绑他,但我不知道他说什么,而且我怕他真的会把头上管子拔掉,医生的交代,拔掉之后来不及处理会si,我不敢解,我就劝他,他看我不拔,自己又骂又踢,力气好大,房间里其他家属全被吵醒。没办法,让医生加大了一定量的镇静,四点多才安静下来,但我也没睡。这只是第一天,一晚上没睡,脸上一脸油,黑眼圈也有,两个眼皮吧嗒吧嗒,腰疼脖子疼,好像有人拿针管从你脖子上抽了一罐血。我家里的安排,我待一天全天,我妈待一天全天,我姐每天白天在,我一个叔叔一个姑爸爸,他俩轮着晚上陪着,10天后不让他们陪了,他俩都50多,很辛苦,姑爸爸累的腰病犯了。 21天以后才出院,天天如此。期间老爷子一直没大解,医生说不行必须要大解,第十四天用开塞露,用了好几个不管用,又开了一个比开塞露厉害的,用上不到两分钟就大解了。 过程嘛,老爷子怕从床上丢人,想去厕所,但是医生不让。折腾的要死,他老闹折腾的我心里难受,最后大解出来了。其他的不说了太恶心,我相信有照顾过老人大解的,14跳天才大解的人是什么感受,恶心不说,老爷子不配合折腾的我心里七上八下。我就不形容了,懂得都懂,没做过的说了也体会不到那个情况。(这里光处理大解就下了挺大决心,因为是我第一次,虽然从这之后无数次帮我爹从床上大解,每次也折腾的我心里快si了,但是第一次的情况我记得特别深) 出院前能下床走走,腿脚不利索了,一个眼看不清,他还不让扶,你一碰他,他会使出全身的力量推你,无论你说什么没用,走路很慢,能看清的那只眼睛,估计视力也有限,他走路还让人家,但他脚底下猜不稳,不过我在旁边赶紧扶一下。这期间他最开心的事情是看其他病人的笑话,遇到不如自己的病人会笑并让我看,他除了脏话其他话全部说不出来。我心里很反感他这样,但是心里也会庆幸他能把注意力转移到别人身上,不在折腾我。 回家一个月以后,他腿摔了。当时好气他,为什么不听话,给他说的他都不听。恨他自负,恨自己不听劝装大,恨自己明知道在医院里这种情况,回家之后也是扶他,每次扶他,被他骂自己也赌气,索性不扶他了,结果第一天他没事,我心想可以松口气了,没想到第二天就在家摔断了腿,真的恨。最终还是摔了,去医院又做的手术,把腿接上,这个时候我已经麻木了。 我爹已经是不行了,我妈一个多月白了五分之一头发,我姐也累的够呛,我自己麻木了,但我还是会劝她们看开点,可谁能劝我呢,只能从网上看些励志语言,会搜很多鸡汤,会给自己读,为了不痛苦把自己变麻木。当时最想的就是第二天,因为第二天一早我妈回来替我,我回家可以睡觉,然后醒了洗个澡在睡一觉,我们照顾老爷子晚上从来睡不了一个安稳觉,老爷子看你睡了一定会折腾你。 老爷子头上还张了血管瘤,本来要做放疗,医生说做的时候如果血管瘤破了,人直接没,这谁敢做了?做化疗吃药。 要住院,化疗药有副作用,临床反应是尿失禁,病人情绪会激动,我家老爷子一直情绪激动。老爷子排斥这个药,不吃,好说歹说,哄着他他也不吃,又是骂人又是踹了,对了,从一开始我爹就拔留置针,至少有500块钱的留置针,只会拔了更多,做雾化抗拒,胃管拔了很多,自己脚趾头踹烂流血,我知道他很痛苦,基本上都是劝他,但自己心里一直有个火发泄不出去,那阵脸上痘没听过,看到认识的人都躲着,不想多说一句话,后来医生护士的工作流程,医院每个楼的化验地方,各个食堂吃什么,哪个食堂晚上本来说下班,其实晚去也能买到饭,今天哪个医生查,今天哪个护士,冰袋放哪,医院做手术的地方等等,我就靠这些东转移我的注意力,我爹一闹,我心里就难受,我嘴上还要劝他,但劝了他,他继续闹,我心里更委屈,有亲朋好友来看,我还会撑着给人家说没事,不用帮,当然我也知道都是客气话。 当时半年的状态基本上就是医院一待一天,别想休息,他化疗以后经常尿失禁,然后要换床的几件套,每次换都是钱,开始会有护士帮忙,但他老是骂人家还要打人家,时间长了,我觉得护士也委屈,虽然每次都是不同护士,我就拿来自己换,老爷子就折腾我自己,他基本上没有不折腾我的时候,他每天打针15喝小时都是少的。 回家之后有些亲戚会来看他,我开始心里还有些感动,后来真的烦死了,每次问东问西,问些废话,有些人就没有联系,硬扯,好像是之前有红白事,帮过,所以人情往来,但我真的烦的要死,一点忙他们帮不上,还占用我休息时间,应付完他们要拖着疲惫的身子照顾老爷子,老爷子会在折腾一遍你,非常心烦。 后来老爷子吃饭会喷,喝水会喷,也会抽,开始给医院打电话,把他舌头和牙齿上放上舌压,后来不行了,人大喘气,又不能走,只能叫120,后几个月半个月叫次120,一个化疗疗效结束,医院就不建议住,一个是花钱太厉害,一个人老爷子折腾护士和同屋其他病人。 人开始嗜睡,最后昏迷了,昏迷的时候,血氧低的报警,心率高的报警,大喘气,声音很急促,你们想想,折腾了几个月之后,非但美好,还会变的更加让人难受,我当时半夜,听到我爹大喘气,血氧低,血压高的可怕,我脑瓜子都嗡嗡的,直接跑出去找医生,都不按铃,怕医生来晚了我爹过去。老爷子还发烧,我靠!各种降温方法,物理的,塞肛门,打针,我看他我自己心疼,我想哭,但是哭不出来,心里憋屈,难受的要死。但是还得硬着头皮上。这里不多写。 老爷子最后是我同意不治了,回家。第二天断气。当时距离手术七个月不到,老爷子没的时候我没有太伤心,哭不出来,就是大脑一片空白,心里空唠唠的,感觉这个地方应该不是这个样子的,但是我净面的时候爆发了,没有刻意,仿佛我这半年的委屈,心酸,难受,哭爹,老爷子没了,没人遮风挡雨了(事实证明人走茶凉,后边又一件和钱和亲戚有关的事差点把我折磨si) 我第一次那么哭,声音很奇怪,我现在发不出来那个声音,也不想过多回忆。 我写了我的经历,供题主报参考。 我2017年到2020年上半年,好像自己抑郁了,我最多的时候6个月没出过家门,无工作,无社交,不理发,不说话,一天就说几句话,吃什么,我不吃。18年1月到7月,只花了不到200元钱。一直在逃避,不敢面对人,不敢说话,眼神呆呆的,头发也不剪,胡子也不刮,我才20多啊,我实习的时候当的主持人逗小朋友笑,还会演话剧,还会去抢能挣外快的活干,我为什么变成这样。 期间找过几次工作,干不长,自己心沉不下来。亲戚给介绍了一个相亲对象,人很漂亮,家里又好,家庭条件也好,没谈过对象。一开始人家给媒人说看上我了。但我当时不会说话了,说一些言不由心的话,我也不知道怎么想的,怎么回事,人家可能觉得我很奇怪吧,我自己也觉得我奇怪,最后反正没成。挺遗憾。错误的时间遇见了你。 当然还在钱的问题上和亲戚发生矛盾,是我爹活着时,他不会吭气,我爹昏迷一个月时蹦出来的一个,我爹出事也出了死力,但是在钱上动心眼。反正最后是不好的结局 最后回归题主的问题:去省里最好的三甲,找主任医生,问他良性还是恶性。问他术后副作用。问他术后人能不能自理。 如果良性我建议治,如果副作用不影响自理能力建议治。病人年龄如果是中年治。老人的话别折腾了,像我家,钱花了,人没了,我妈,我姐,我们三个被折腾的全像得了神经病。 靠自己经济能力,如果大富大贵,能花钱请得起护工,那就是植物人也会治。 就我而言,让我在做一边决定。06年我还是赞同给我家老爷子治。17年这种情况,如果再给我选择的机会,我不会给我爹治。哪怕我妈我姐我亲戚指着我鼻子骂我也认了。17年治疗完之后就不算人格健全的人了,除了吃喝拉撒还能干什么?吃喝拉撒都要别人帮着才行,表达能力没有,人的尊严,人的自尊全都没用,要靠一堆药物维持,活着有什么意思? 当然,如果有条件,可以花钱顾护工,自己离着远远的,那可以治。因为这样你体会不到病床前的痛苦,还能落个孝子的名声。 |
我想我是最有资格回答这个问题的。因为我经历过!直到今天我从来没有后悔过!我出生的时候,老妈难产过世了,于是和父亲相依为命二十多年,就在六年前,也就是我28岁那年,本来是和大学男朋友结婚的那一年,父亲检查出来得了肝癌,于是倾尽所有为我老爸医治,真正到了那一刻你会发现,除了想把亲人救回来一个想法外,你不会有别的想法的!那时候美国肝移植手术比较成功了,于是委托我在美国定居的同学打点一切,我卖了家里的房子车子,借了六十多万的钱,远赴美国为我老爸做肝移植手术,手术是成功的,回国后在国内医院呆了半年,父亲还是走了,死于后期排异!于是我人财两空,于是男朋友碍于家里的压力取消了婚礼,这个家仅剩我一个人,在父亲的遗体还没有出殡,家里就聚集了来要债的亲戚,我感觉到了人生低谷时的寒意和世态炎凉……那一刻我连死的心都有,但是看着父亲的照片我一再提醒自己要坚强,我不能倒下,于是我一一给亲戚门立下借据,每张借据写好最后还款期,还有一些比较急的,我利用职业之便(我是老师)办理了信用卡,套现出来先还给他们!打点好了父亲的丧礼,我身负八十万左右的债务回到了单位,我是琴行教古筝的老师,于是我开始了日夜兼程的教学,接下了十几家琴行可以接的活,每天晚上上门去私教,这样的生活一晃就是六年,报告一下六年的收获和损失,去年我的左手废了,严重的肌腱炎,医生说我不能再频繁的教学,再不听话手就要废了,但是到去年年底,我已经还清了所有的债务,虽然我还在异乡租房子住,虽然我至今还是孑然一身,但是为了救父亲,我真的无怨无悔,如果人生再来一次,我还是会选择这样!因为那是我独一无二的父亲,我唯一的亲人! 第二更,谢谢大家的留言,谢谢大家的鼓励和祝福,也谢谢几个骂我白莲花的人,如果是救自己亲人而成为了白莲花,那就白莲花吧!还有几个说不值得的朋友,我觉得每个人对于值得的定义不一样,但是我就是一句话,生命高于一切,何况是自己亲人的生命!很多人很关心我的现状,那我就汇报一下哈,我现在生活的平淡而美好,我遇到了一个愿意陪我一生一世的男孩子,他虽然比我小六岁,但是他很迁就我,把我当小女人一样疼爱,去年年底我换了车,白色小宝马一辆,明年我们会打算买房,然后结婚,我觉得上天永远不会辜负一个努力乐观的人,不论那个人前面遇到了多少的风雨,晴天虽然会姗姗来迟,但是记住,它一定会来的!不要放弃! 分享一张我很喜欢的图片,遇到困难我们就要像图中的小鸟一样,迎着风雨永不认输,生活撂不到我们,我们就可以把它们撂倒!办法一定比困难多!和一些徘徊在绝境边缘的朋友共勉!抱抱你们,加油! |
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第三更哈,这几天突然这个回答很多人给我留下了评价,真的感觉知乎的朋友非常的友好和善良,你们的鼓励和祝福我全部收到了,谢谢你们!离这个回答差不多两年多了,我是去年8月19号结婚的,刚刚过完第一年的结婚纪念日,去年七月份我体检的时候,检查出了肺结节,余姚的医生建议我随访,老公不放心一起去了宁波李惠利医院做了进一步检查,医生看了这个结节的影像,说并不乐观,建议我尽快手术,因为那时候结婚的日子已经选好了,我们就把手术时间安排在了8月24号,也就是结婚后的第五天,成功的做了肺叶切除手术,也要感谢这位医生的果决,把我的癌细胞扼杀在了早期。因为切下来做病理报告的时候已经有癌细胞的存在了,是早早期,不用化疗不用放疗,三个月随访,一年后半年随访就可以,五年不复发治愈,现在手术刚好一年,每次随访都非常好,我发现老天对我真的非常好,非常好,身边的人也对我非常好,非常好,感恩你们! 因为很多原因,我的身体很不好,所以老公很早就和我达成了一致意见,我们不要孩子,我们就快快乐乐的一起到老,我老公是一个不善表达的人,但是我知道他可以为了我做丁克,这就是他爱我的一种方式,我也会用我的余生好好的爱他, 三年前我们一起贷款买了房子,然后装修结婚,因为后来出了我肺结节这档子事情,老公为我后面万一的事情做好了打算,今年上半年我们买进的房子涨价了差不多百分之40,为了缓解贷款压力,我们趁高价卖掉了这套房子,刚好全款买了周边郊区的房子,这样每个月五千多的贷款就缓出来了,我们可以攒钱,为以后的突发情况做资金后盾,有时候我们不应该指责不善表达的男人,他们其实有自己的方式爱我们的,我们需要去发现去感知,然后好好的回应他们,相信我们的婚姻都会快乐的一路到白头。 还是一句话,生活不可能顺风顺水的,困难来了就看我们对付困难的态度,你软他则强,你强他则弱,不开心也是一天开开心心也是一天,所以我们都要开开心心的!朋友们,我们都要开开心心的哈! 最后一更,如果说前两更我是自愿的,那么这最后一更我其实是抗拒的,但是为了对质疑人的尊重,我觉得我还是应该给他们解惑。还有我也不知道为什么一个两年前默默无闻的回答突然这两天上了热榜,当时写这个回答的时候我其实就是缅怀一下父亲,激励一下和我一样做抉择的孩子们,所以主线就是我和父亲,我没有掺杂进其他人而已。所以就有两三个朋友质疑故事真实性。 第一有人说六十万手术,你只看到了借了六十万,卖车卖房的钱呢?我们手术费用前前后后差不多用了120万加,因为九年了,可能数字会有一点偏差。 第二说和父亲相依为命,后来出现了继母和哥哥,姐姐和外甥,这个回答是我两年前,也就是我父亲去世七年的时候的,那时候我主要就是讲诉我父亲和我的故事,所以我没有掺杂进其他人,对的,我把继母和哥哥说成了其他人,我父亲过世的时候,哥哥已经成家了,那时候给了他一套独立的房子,我看病卖掉的是我老爸留给我和外甥的那套房子,那个时候我确实没有权利让一个没有血缘的继子为他卖房卖地救我爸,从法律上他没有错,但是我一度从亲情上是有怨恨的,父亲看病到死亡,他借了我一万块钱,看清楚了是借,我父亲出殡后一个月追到我单位讨要,我东拼西凑先还了他的一万块。想当初他跟着他母亲嫁过来,我父亲真的没有亏待他们,经济大权给我继母,她对她儿子百倍好,我和我姐真的基本吃的用的是剩下的,父亲外出工作很多时候看不到我们姐妹两个人的境地,我们从小又很懂事,不想父亲为难基本就是默默承受,她来的那年,我4岁,姐10岁,她儿子13岁,父亲也算养育他成年,学了手艺,给他一套房子给他成家立业,所以原答案里面,我用了家里仅剩我一人,看了原委你们应该知道我为什么用了这个词,因为愿意出钱出力和父亲癌症抗战的确实只有我一个人,他们什么都没有做。(外甥还在读小学) 第三就是我姐的事情,其实我真的是非常非常不愿意提起的,我姐没有读大学很早就出去上班了,认识了我姐夫24岁那年生下了我外甥,满月那天和姐夫一起采办东西,被一辆外省的皮卡撞了,(我们家在329国道线边上)双双身亡,我姐活着现在44岁,20年前监控不到位,至今找不到肇事者,姐夫家兄弟甚多,就把外甥留在了我们这边,我上学那会由我父亲抚养,父亲去世后,他一直寄宿读书,今年刚刚高中毕业,下半年被宁波一所大学录取,即将进入大学生活。 第四,其实我很感谢说我编的一个好故事的人,我真的太希望如你所愿了。2021大年二九的晚上,我合上笔记本,深深的吸了一口气,我闭上眼睛,想象着姐姐姐夫和外甥已经在连夜赶过来的路上了,想象着父亲明天肯定又是乐呵乐呵的为我们做着一大桌好吃的菜,继母和哥哥虽然我和我姐并不喜欢他们,但是我还是希望他们可以和我们聚在一起,团团圆圆的过年,因为那是我父亲所希望的,嗯,真好…… 这几天回复的太多了,真的很感谢知乎的朋友们,我不能一一致谢,你们的激励和祝福我全部收到了,我这里统一谢过,希望你们幸福快乐!我会很好的,我一直会很好的,谢谢大家! |
这大概是一道送命题。没有人愿意揭露其中的阴暗。那就让我来说吧。被喷也就被喷了 首先我百分百同意,楼上各位所说的,如果疾病换成自己。父母会倾家荡产进行为子女治病。 但是恕我直言,这种道德制高点问题,提出来有过经历的刷一波经历。大多数说我绝对我绝对的。我也不否认你们。没有倾家荡产治疗的估计也不会好意思回答这个题目。 所以说这道题是一道政治正确题目。正确答案显而易见。 但是说正确答案有什么意思。我们来说说反方向的错误答案吧。 倾家荡产这是一个极端情况。知乎的大多数中产阶级父母绝症只不过是欠外债的程度。很难算得上倾家荡产。 有段时间我的母亲天天微信鸡汤,这不能吃那不能吃。天天保健品。近乎魔怔。家里也十分混乱。我跟她有一天就因为这个聊起来,我问:你天天看那些没用的干啥,都是民科。伪科学。一会鸡蛋养生一会鸡蛋有毒。你又没啥高血压糖尿病的。该吃肉吃肉。还节食干嘛。我妈回问我:哪一天,我得了癌症咋办。防患于未然啊。到时候把家底掏空了,还不如我自己找个地方安静的走。我:你想啥呢,得病了就治啊,反正现在医学进步这么快,你检查的勤快点,癌症查出来的早,慢慢治疗也能熬到医学进步的那一天。我妈:熬到那一天,家底都穿了。就算是活着又有什么意思。 我妈说完这句我就开始给她各种灌鸡汤,什么活着就是好的啊。孙子等着带啊。活下去就能发现世界的美好啊。就像是几年前我劝自杀的少年一样。。 妈妈沉默了一会笑着问我:你倾家荡产给我治病。你现在有多少钱就倾家荡产给我治病。 我又开始一本正经的跟她算,我工资多少可以贷款多少,亲戚朋友能借多少。保险抵多少,家里房子值多少之类的。最后一本正经的说,除去保险几百万咱家里砸锅卖铁还是出的起的 我妈反问我:这样的话,我也活不下来呢?就算我活下来了。我们怎么过日子啊。我:贫苦是肯定贫苦一点的,时令蔬菜少点油腥。新鲜水果。营养只要落不下日子总能过啊。 我妈看了我一眼,过了挺久才说出一句话:你还是没长大啊。 我有点愣,我还以为母亲会夸我懂事孝顺。 ——————————————第二次回答分界线—————————————— 我还没答完竟然有人点赞了。受宠若惊,不过我还是答完这个后续吧 我对于妈妈说我还是没长大,还是挺奇怪的。隐隐中觉得妈妈当老师习惯了时时刻刻教育别人还是挺不屑的。 妈妈看我没说话,就继续跟我说:现在的你还没结婚,也没有自己的孩子。你还不知道责任的重要。你不仅仅是当儿子的责任。同时也是一个父亲的责任一个丈夫的责任。为了我几年的活头搭上你几十年的生活,就不说了。你有没有想过搭上了我的孙子一辈子的生活。如果我走的早,没怎么拉扯孙子,那我也不愿意临走了还给孙子留下一个巨大的人生负担。 我当时没想过那么细,一时不知道如何回答,只是一直重复的说:那也不能得了病就不治了啊。万一是能治好。这不是很亏吗。我想我的孩子也不会是那种因为这个埋怨我的人吧。 母亲:在婚前的你可以任意的做出任何决定,婚后的你是不可以的。所有的父母,一辈子都为了孩子能好好的活下去,难道最后临门一脚。要摧毁自己一辈子的努力吗?即使你的妻子通情达理,你让我再续十年的命,让我看着我的孙子我的儿子。天天紧衣缩食居无定所,活着也是煎熬。如果一个人一辈子的努力最后被自己亲自摧毁。那活着还有啥意思。 我被说的哑口无言,倔强的说了几句那也得治之后匆匆的结束了这个话题。 关于这个问题,如果让我回答。我是真的回答不出如果倾家荡产到底是治或者不治。 可能真正到了十字路口,生活真的逼迫你要对不起一个人的时候。所有人才会有自己的答案吧。 ———————————第三次回答分割线——————————— 评论区有个兄弟讲不明白为什么有人会不怕死 对此我的回答是。 兄弟,你的意思我是懂得,我可以大言不惭的说,不光是你,世界上几乎所有的人都怕死。这是人类的求生本能。是生物根深蒂固的想法,是人就无可避免。坦白点说,我也是十分怕死,我不会因为知遇之恩去死也不会因为爱国之情去死也不会为了爱情去死。因为我认为为了这些只不过是一种社会舆论的洗脑。能压过人类本能的只有人类的另一种本能,求生本能遇上繁衍或者说遗留自己遗传基因的本能。我认为两种本能的碰撞。无论是哪一方本能获得胜利都可以被理解。我也不能确定未来我是不是有这么高尚的为了子女放弃治疗的想法。也许到了那个时候作为子女唯一能做的就是尊重且不干扰父母做出的决定吧 其实说的更煽情鸡汤一点。。人生在世总有一些事情是比活着更重要的,有人愿意为了恩情付出生命,有人愿意为了爱情付出生命,可以这么说,每个人都有自己愿意用生命换取的东西。公蜘蛛为了繁衍甘愿做母蜘蛛食物,世人都说它无情把母蜘蛛叫做黑寡妇,殊不知母蜘蛛也在小蜘蛛出生时甘愿做小蜘蛛的食物。 旅鼠为了种族的延续群体跳海死亡。蜜蜂为了保卫蜂巢明知道自己蛰了人必死。也要义无反顾的冲上去。 也许每个人坚持的用生命愿意换取的东西我们都不是很能理解。不过只要不危害到他人,都可以称得上伟大的牺牲了吧 |
2021.6.11最后更新 老人已经过世了。 肝癌,从确诊到过世一共14年。 期间切除手术两次,介入十几次,都是去上海做的,具体数字忘了,正版靶向药+pd1治疗10个月。常年进口恩替卡韦。中间各种检查 ,机票,住宿,一共花费百万。 我们月收入两个人加一起几千块。 老人没有退休金,只有新农合。 所有人都拼尽全力。 问心无愧! 分界线 2021.4.12 没有一一回复,抱歉了。 目前是仑伐替尼联合pd1治疗。 靶向药用药八个月。 会头晕,恶心,乏力,算是副作用比较小的。刚做了复查,还可以。 仑伐替尼今年刚纳入医保,但新农合怎么报销还不知道。 之前吃的全是自费,申请到了赠药,平均一年十几万吧,虽然比原价便宜了一些,但是对于一个已经治疗了十多年的家庭来说,这个数字,我还是会头疼,因为我们一年的家庭收入也达不到十万,而且,这只是药钱,还有平时的复查,介入等等。 尽力而为吧! —————————————————————— 原答案 真的很矛盾啊! 我公公,农村老头,只有新农合,得了肝癌,十多年了,至今,治疗已经几十万。 这几十万花的是值得,因为人还在。 中间切除两次,介入很多次,治疗效果都比较好,现在开始要吃靶向药了,我感受到了从未有过的压力。 自从公公得了癌症,家里全部最好的资源都给了他。姑姐更是不用说,特别舍得给他爸花钱,仅是睡衣就有四五套,反正吃的用的都得是最好的。 因为我们小地方的治疗不行,每次介入都是去上海,有次去上海,买了春秋的机票,姑姐对我很不满,但是这是我老公同意买的,因为三个人来回的机票比大航空公司的便宜了快六千块钱!如果只差几百块就算了,但真的差太多了,省下的钱还可以用于治疗啊! 吃恩替卡韦,上海医院给开的是国产药,姑姐不让吃,吃进口的,在我们那小县城的药店买进口药吃,而上海答医院的国产药,买回来像垃圾一样扔了。这个药要常年吃,每年又要差出来很多钱,医生说国产和进口药效都是一样的。 现在要吃靶向药,不用说了,还是选择最贵的进口药,说副作用小,一盒20000,一个月两盒。 再说下经济情况。 公公没有收入,没有退休金。 我老公一个月的工资不到三千块,我比他多一点。 姑姐收入比我们高点,但也不多,都是上班族,没有额外的收入。 姑姐家现在还住在小房子里,孩子连自己独立的房间都没有,钱都给娘家花了,她的付出我还是很敬佩的。 姑姐和我们说,医生说让吃靶向药和免疫药,公公特别想吃这个药,自从知道公公要吃靶向药了,我就很闹心,压力山大啊! 其实我的意思是,这个真的要根据家里的经济条件,我们都不是很有钱的家庭,在治疗上,应该合理的去选择,比如,恩替卡韦可以吃国产的,靶向药可以选择防版的,省下的钱能保证以后长期的治疗。 如果我们很有钱,这些都不用考虑了,当然都上最好的药。 现在老公压力也大,他本来工资就低,还得养孩子,去年带孩子去了次海边,这是她第一次看见大海,回来都快一年了,见到小朋友还很兴奋的讲。孩子什么早教兴趣班都没上过,朋友找我们学游泳,我一看要六千多的学费,就说疫情期间学不安全,其实就算安全,我也拿不出这钱让孩子去学。 总之就是很烦,很乱。感觉自己挣钱太少,对不住孩子,但,老人这,我们真的是已经尽力了。 我以后肯定不会给孩子这么大的压力,多活几个月少活几个月墓碑上改的就是数字而已,榨干了孩子,自己也是留不住,孩子顶着这么大的压力,生活也不会快乐。现在中年人,生病倒下的太多了,我同事,护理生病的老人,他脑出血猝死,老人反而没啥事,虽然这只是个别极端的例子,但是,中年人真的很不容易的! |
没想到这个回答断断续续更新了一年多了,于是就根据时间线做一个目录出来吧。 有时候回过头再来看过去的自己,突然就发现,原来时间过得这么快,原来我已经在不经意之间成长为从前自己羡慕不已的模样。 说实话,我这两三年,看见癌字就头大。 我想,我是太适合回答这个问题了。不过其实是有点担心自己答着答着就友善度了。 毕竟,在我看到这个问题,在这个回答的大部分时间线上,我都在面临着这个问题。 家庭的经济危机,患病的家人无人照顾,疫情带来的影响和困扰。 不管如何,我们闯过这一关了。 也希望我们的故事,能让病友们更有信心去面对这一切。 19.11 这两年啊,我跟你们说,我真难 先是我家一位老人肺癌,发现的时候已经是晚期了,没有治疗必要,因为老太太已经脑梗不能下床两年多。就明明我放寒假回家的时候,她还会笑话我,会找我要好吃的,会在我妈数落我的时候给我递眼色。结果过了清明人就没了… 转过年来另一位老人直肠癌。目前吃着化疗药,当然他自己本人是不知情的。依然会数落我数落到假牙飞出来(我竟然还接住了?我怎么就没早发现自己这个守门员天赋呢)虽然药有点贵不过还吃得起,老爷子也有自己的退休金,还不低。只可惜因为家里的另一件事,我又好久没有去看他了。 再然后,就去年十一月吧,一个周五我逃了下午的课回家,正坐在家里吃冰激凌炸鸡呢。我妈回来了,告诉我她今天单位体检,做b超的姐姐让她马上去医院别耽误。 周一我们去了我家这边的二甲医院做了检查,周二就拿着检查报告去了天津肿瘤医院(这里建议初诊的病友们也采取这种方式。一般三甲医院初诊是认可二级医院的检查结果的,比如钼靶,ct,b超什么的。只要交100r会诊费出报告就可以了。三甲医院这些项目排队的时间让人绝望(当时我们问了一句,钼靶竟然要排两周)。不如二级医院做好检查带着报告直接去。也方便医生初诊。) 插句题外话,这大夫简直就是神一般的人物。就摸了摸腋下和左右乳,说:“在这治吗?住院吧” 明明我们的钼靶什么都没拍出来(但是b超看出来了,在二甲医院的时候做b超的小姐姐就说这个东西不太好)。穿刺什么都没穿出来… 但是术前谈话还是说90%是恶性。 结果冰冻结果还真是恶性… 乳腺癌,两阳一阴,分型很好,分期不太好。 然后我们还懵着呢就做完了手术,术后恢复也出了一点小插曲不过也平安过去了。化疗,用的是紫杉醇和俗称的“红药水”,没错,两个一起上。一共六期。当时家里满地都是头发。(这里也有一点小经验,如果化疗之后特别恶心的话,可以尝试第一天不吃东西,不恶心了再吃。以及我家母上吃榨菜不会吐。) 这事儿导致我家母上到再也不吃麦叔叔什么的了(化疗期间正好赶上疫情最严重的时候,只有麦叔叔还能买到…所以就次次化疗吃麦叔叔) 中间还经历了化疗期间白细胞低引起发烧,还是疫情最严重的时候。那一夜我都在给她擦身子。还好第二天温度就降下来了。真的是太难了。 还经历了肿瘤医院限流,抢不到预约化疗的号,化疗有一期耽误了一个月。导致现在我和我爸抢号手速一绝,简直到了可以当黄牛的水平。 还经历了疫情严重,我爸作为重点部门工作人员不能回家,也不敢回家。家里就只有我和我妈。从第三次化疗到最后放疗结束,都是只有我陪着她。 放疗25次,烤的皮肤外焦里嫩滋滋冒油(不是x) 到此为止,自费部分也没有很多。一次化疗自费部分小一万吧,再加上自费2k一针的升白针,一共六次化疗。放疗全程医保报完,算上辅助药也就自费一万出点头。内分泌药也没有多少钱,就是那个28天打一次的针有点贵。 20.8 好不容易熬到母上大人活蹦乱跳甚至还能手把手教我烧砖,不是,是烤面包了。 她说,她最近晚上后背疼。 由于之前我们已经读了特别多的科普也好,甚至文献也好。感觉到不对。于是我们麻溜儿的挂号去医院。 医生一看,你去做pet-ct吧。 (此处提示:如果肿瘤患者觉得身上莫名其妙疼,然后晚上比白天更疼,一定要找自己的主诊大夫去看!之前有位这方面的专家说的非常对,说肿瘤病人发现身体不舒服一定要首先去找自己的主诊大夫,排除转移的可能性,再去进行对应的诊疗) 然后我们就去做了pet-ct,1w自费。 还好还好,我不心疼钱,我心疼我拎的水。因为我家母上化疗期间一直在喝瓶装水(此处提示:在输化疗药的时候要遵医嘱多喝水哦)她是再也不肯喝瓶装水的。但是pet-ct要喝好多水怎么办… 自己带吧。 如果不是这件事,我都不知道我们家有那么多保温杯!!!我真的是背着六个保温杯战pet-ct。人家小姑娘的包一打开都是点正经玩意儿。我倒好,一溜儿保温杯,而且嘛颜色都有,跟霓虹灯似的。 20.9 今天结果出了… 多发性骨转移。 我们也是运气很不好,现在要用的两种药。 氟维司群,4k往上,刚退出医保。 爱博新,3w一瓶,一瓶只能吃一个月。医保?别想了… 母上大人因为骨转移不能继续上班。 我还在读书。 所以家里就剩下我爹一个人的收入了。 当然真的没那么惨,之前有好多朋友还问我需不需要帮助。 真的需要我会说的! 我现在只是不能买新裙子不能买化妆品什么的了而已。冻不着饿不着的。比起许多站无立锥之地的人来说,已经很好很好了。 虽然药很贵,但是它毕竟上市了。 这么想想,真的是运气很好啊。 只是希望这两种药早日回到医保的怀抱吧。 真的什么时候能进医保啊QAQ (当然此处要再次感谢我的朋友们,最近我的好物推荐京东方面多了很多我没有推荐过的东西,大多是日用品,问过才知道,有的朋友需要京东买东西之前会从我的好物推荐里面点进去再买自己需要的东西。这样也能算是我推荐的单子 虽然还不知道你是谁,但是真的谢谢你。) (这一段原本是写在开头,现在挪到这里。) 是吧,你敢信?我家标准中产,城镇职工社保,全家体制内,医保比例非常高,高到让人羡慕那种。竟然,有一天我家也能因为吃药回归温饱线。说实话这种事要不是我亲身经历我都会以为编故事。 但是爱博新那玩意儿就是3w一瓶。能不吃吗?不能…) 还是让我先说说废话吧。避免一下友善度。我的盐值真的不够扣的了。 以及, 什么时候爱博新进医保了我就自费抽条日牌lolita裙子或者红米k30至尊版手机或者cherry mx8.0或者折现。 如果氟维司群也回医保了就再抽条萌款jk格裙,也可折现。 球球了快点进医保吧。 我flag一直都很准很准的。 再准一回吧。 我家母上大人自从出了结果就一直在发脾气,说不想花钱买命,不想拖累我俩。 我骗她我接个软文就1k,每天写软文都能够她的药(但是我没接到过哈哈哈哈,可能我很被广告主嫌弃吧),结果我妈这人,忒烦人,她太聪明了,说我上学的时候作业都不天天写,这会儿能天天写软文,糊弄鬼子呢。 绫音喵劝说失败QAQ 然后我爹就抱着她,说好多好多我听着都肉麻的话。什么老公养你呀,什么你老公挣钱不就是给你花的吗什么什么的。 我爹真的是一口一个宝宝,宝贝儿什么的,全程我看的后槽牙疼。 不得不说女人真的是感性的动物。我妈终于不发脾气了,也同意继续治疗了,也开始配合医生的安排了。 我老爹可真是!太厉害了!!说真的,哄女朋友这件事,我老爹绝对是王者级别!! 什么时候他要是开live你们可都得捧场~ 绝对的干货啊有木有! 反正本号称撩妹天赋满点的人也比不上。 明天又要五点之前起床去医院。我家和医院在一个市但是不在一个区。而且碰巧要经过早高峰严重的时候。 我们预约的七点ct… 现在还没睡是因为睡不着…而且真没想到自己瞎写竟然写了这么多废话。 可能写写字自己的心情就能变好一点吧。 从明天开始就又要过上天天跑肿瘤医院的日子了。 天津肿瘤医院门口菜市场里面的煎饼果子很好吃,沿着菜市场那条路一直走,两个路口就有耳朵眼总店,刚炸出来的炸糕特别好吃。拐弯沿着华夏未来往前走,过马路,能看见卖早点的耳朵眼总店。可能是我吃过最好吃的天津老味儿早点了。 就是有点咸,吃完齁得慌。不过不远就有一家7-11可以买冰沙。 如果各位有机会来天津旅游,可以来试试! 这么好吃的东西,一定要放在最后,悄悄告诉看完的小伙伴们! 也算是感谢您能容忍我说那么多废话。 没有触及友善度的答完这么个问题的感觉,真好 治疗方案也已经敲定了。这半年又要在化疗里面度过了。 pet-ct只报了不均匀,没有明显标志物。主任又让去做了加强ct和核磁。这个主任简直神了,加强ct和核磁真的报了。 也就是说发现的非常早。乖乖吃药化疗生存率非常可观。 呐,现在真的是很有赚钱的动力啊。等母上大人化疗结束就要吃爱博新了。 本来我想休学在家陪我妈。但是家里不允许所以我退掉了这学期大部分的课。就剩下几节实习课或者小组作业课。 其实我内心已经做好读大五的准备了。 (其实我觉得休学更好。我在隔壁市读书。现在我家母上要三天去查一次血,每21天我有一周不能离开家) 这段时间也是因为疫情,和这次化疗必须要住院。我们在医院里见到了更多人。 在这段时间里,我在做股穿的房间门口见过看起来也就十多岁的小姑娘,见过光头小学生在玩手机,甚至见过坐在小车里的小朋友。 见过准备高考的学生,见过年轻的小夫妻。常常看见有人算计着每次化疗的费用。想要再节约一点。也曾见过有老人死活不肯继续治疗,为了不拖儿女的后腿。 有时候就会觉得,这个世界竟然有这么多我们看不到的地方。每个人都有不同的故事。 不过起码在医院里,看到的更多还是人性的光辉。 也可能像是我姨说的,愿意来这里治疗的都是家里比较好的。 可我宁愿相信这是光辉。 21.1 没想到我竟然BB了这么多。 如今我们已经是第二次化疗的第四次了。母上大人反应很大。我也依然不能再回去上学。 但是,未来很好。 我刚刚签了某乎的盐选专栏,已经准备写我的第一篇签约小说了。近期也都有在知乎直播。已经做到不再找家里要生活费并且能负担一部分日常开支了。 母上大人每次指标还算不错,但是已经开始有骨痛了。我们一直庆幸在刚刚觉得不舒服的时候就及时去做了pet-ct。也庆幸母上大人咨询的大夫让她第一时间去找自己的主治大夫。(母上大人觉得可能是颈椎病犯了,但是当时网上咨询的医生让她先排除转移的可能性。然后我们才发现早期骨转移。) 在此一定要再次提醒各位病友:如果癌症病人发现什么地方不舒服,一定要第一时间去找自己的主治大夫,排除复发或者转移的可能性。 一定要信任自己的主治大夫。 21.3 好像好久没有更新了。 最近我家母上稳定的吃着爱博新。有些副作用,血象不太好。但是大夫说还可以继续吃,是正常反应。 每天给她煮五红汤煮的闻到这味儿就恶心。 说真的,这都喝了一年多五红汤了,别说我家母上,我看着那玩意儿都难受。 于是最近在考虑用五红汤的材料蒸馒头,做馅儿。之前做的五红汤底料的冰粉还挺好吃。 前两天和知乎小管家撕逼撕的有点难受。之前看到知乎的活动,我参加了,结果明明排第一,却没有拿到奖金。 反正一笔糊涂账。我之前挂了想法区。但是实在没有精力继续挂了。 说好签我的盐选,编辑离职了,就不了了之了。 再加上我妈最近真的是一直发脾气。好像自从她有力气发脾气了就动不动发脾气。 骂我废物。 让我滚出去。 其实我什么都没做,只是在屋里赶稿子。 大概就真的是个废物吧。 反正我从小一直都是发小里面最差劲的那一个。 我也不知道未来会是怎么样的。可能我毕业了也会暂时呆在家里。目前在知乎直播拿底薪,然后会写短篇小说投稿,基本上也算是专业对口了。 其实我想读研。 前两天去输补骨药,肿瘤医院开心理门诊了,其实我有点想去看看。 母上大人生病这么久,我觉得最折磨人的可能还是心理。有时候我和我爸聊天聊的很开心,她就会甩脸色。家里每天气氛都很诡异。 我最近买了switch,买了舞力全开,想着给她玩,能让她有点事情做。 还买了十字绣,给她换了新手机。 其实我也不知道自己还能做些什么了。 其实客观上来讲,氟维司群又回了医保。我正在选着小裙子准备做抽奖。 爱博新降价了,一个月1w多还可以接受。 但是家里的氛围真的越来越诡异。 不知道寻求心理医生的帮助有没有用。可是如果带她去看心理医生,怕不是又会觉得我们嫌弃她了吧。 癌症病人的心理问题真的是太可怕了。也太需要关注了。 21.8 好像又很久没更新了。 之前本来都要签约知乎盐选了,初稿都过了,稿费也谈好了。然后我进行简单的修改之后,编辑就消失了…不回消息了…到现在已经多半年了,有些离谱。 过年知乎的装扮活动,明明我排第一名,发了六套我自己的装扮。奖金却给了一个从淘宝down图片的人。 我好生气啊。 后来知乎城市的活动,每个运营都喊我去回答。我认认真真写了,每个回答都是top3,却又没有拿到奖金。 我再也不会信这些人的话了。 我在准备考研,是因为能拿奖金,才挤出时间写这些东西的。我数据最好,写的最长,最后什么都没有。 当然,除此之外,最近的生活状态真的很好。我现在可以承担一部分家用了。甚至还给我妈买了一个新的包包装每次去医院要带的东西。 之前我妈精神状态也不是很好。于是我表姐开车拉着她做心理医生的闺蜜来家里呆了一天。 她闺蜜说,我们对我妈的态度其实是不好的。什么都不让她做,她做点家务就拦着,会让她觉得自己真的是个废人,会更希望找存在感。 小姐姐建议我们鼓励她去做一些她能做的活儿,让她有被需要的感觉。 所以现在每天我妈妈负责做饭,还每天给我爸做便当。她也会伺候她的花花草草,也知道需要搬花盆的时候喊我。 家里氛围也变成了以前的样子,我妈妈已经好久都没有骂人发脾气了。 爱博新已经吃了大半年,据说这个药已经在医保审批了。 氟维司群还是只有门诊没有门特。也就是每年只有第一针是可以走医保的,后面都是自费。 之前答应的抽奖我在想法抽出去了,抽了一条我觉得非常好看的红色的小裙子,最后抽给了一个我认识的男孩子。 整个人都要笑到吐好吗。 不过没有说是因为什么抽的。 最近爱博新和氟维司群的副作用显现出来了。我妈妈开始出现贫血,身上起了很多皮疹。 所以我买了好多牛排没事儿就给她煎着吃。 前两天进行了复查,做了ct和全身b超,没什么大问题。但是肺上起了一些小泡,医生说建议观察。 其实癌症真的没有那么可怕。现在家里每天都是其乐融融的样子。 我之前以为,乳腺癌晚期,又骨转移了,药又那么贵,可能家里真的要破产了。而决定吃爱博新的时候,我爸已经在和我商量,能不能卖掉从前他们要给我留作婚房的那套房子。 我当然说可以啊。我们还跑了很多中介。 不过最后没有卖房子,我和爸爸都在努力,他熬夜看各种公司的财报,研究做什么投资能赚一笔。 我写了很多很多的稿子,自己的,帮人代写的等等。其实主要是帮人代写的比较多。我最多的时候,一天可以写完四篇代写的稿子。 然后突然发现,诶我竟然能挣这么多钱啊!!不仅不用卖房子了,我还第一次有了五位数的存款,而且都是我自己挣的。 因为之前那段紧巴巴的日子,我已经习惯了不买新衣服,不买新的化妆品,也不会再逛街和点外卖。真的习惯了这种生活之后,我发现这种简单的生活真的很好。我爸妈也都习惯了这样的日子,现在家里吃的菜都是自己种的,我爸也开始每天带早点和午饭,公司给的餐补拿来买米和面。 我们日常开销也变得非常低。 再加上我也可以补贴家用了,就导致我们现在的生活比我妈妈还没生病的时候还要富裕一点。 也算是因祸得福吧。 好像整个世界都在往好的地方发展,好像经历过最困难的时候,就什么都不怕了。 之前我想挣钱,在某平台做过直播,连麦连到一些垃圾,那边会拿着大喇叭骂你丑,然后观众会给他刷火箭。当时的我真的是崩溃的。 对面骂我,你长成这jb样也好意思直播,来恶心谁呢啥啥。我真的忍不住,我哭着说我妈妈生病了需要钱。然后所有人都笑了。还有人给他刷大礼物。 之后就再也没上过那个平台了,虽然上面有我最喜欢minana 我也一直不想提这段经历。 可现在回想起来,也只会觉得,那些人真可怜。 我会努力,比你们这些无缘无故骂我的人过的都好。 最近在打算考研了,想想如果去工作的话,可能就不会这么清闲了。所以打算考的专业也比较水,能这样合理的经常回家,能在上学的同时做些副业挣钱,想想也是很好的。 未来的路到底要怎么走,其实我还没有想过。 但是当我回顾过去,我发现我竟然已经在不知不觉之间,成长为从前的自己最为羡慕的模样。 22.1 好久没更新啦,来说说近况吧。 爱博新已经快要吃满一年了。目前有替代药有了进医保的风声。 氟维司群据说也快进门特了。 去年的一年我好忙好忙啊…最近没怎么接稿子(好像最近也没什么稿子找我),安安稳稳的躺平了一段日子。 也许是躺平的日子太舒服了,都长肉了QAQ 母上大人总体指标还不错,不过因为长年化疗生物治疗,最近开始出现口腔溃疡了,吃东西就很受罪。之前复查了一次。现在就等年后大复查了。 但是看起来她身体状况比以前差了很多,比如说怕冷了,比如说体能差一点儿了,比如说容易溃疡什么的。在第一次化疗之后,她还有精力和我一起逛商场,但现在也就只能在家照顾照顾花花草草。 患了直肠癌的姥爷去世了,去世前半个月还给我打过电话。有点缓不过来。 前两天刷微博,发现多年前我超喜欢的小裙子再贩了(是的,是15草莓),纠结了好久好久还是没买。想到以前我明明不挣钱,却习惯分期买裙子的日子,就好像是上辈子的事情一样了。 今天看到那个汉服姑娘卖花的新闻。看到很多人骂她。有点难过。 我以前也是,在母上生病最缺钱的时候打扮的光鲜亮丽。 因为那个时候要接寄拍。 想想人与人的悲欢并不想通吧。 希望大家都好。 希望那个姑娘也早点闯过去这最难的一关 22.2 今天又来肿瘤医院复查了。爱博新有了赠药政策,不过我们已经吃满了一年。 主任和他的助手讨论了一下,跟我们说,可以把赠药都吃完。 主任说,咱们得在对你身体好的前提下,把便宜都占完。 诶嘿嘿我们天津大爷就是很可爱啊。 开单子的时候听了一耳朵下一个患者的事儿。乳腺癌,复查发型肺部有,不确定是不是乳腺癌转移,主任又安慰人家: 你去肺那边儿挂个号,对,拿着这个条子去就行。没事儿,把那点儿la下来咱们继续治就行了… 真的是…可爱爆了。 主任哪怕是在天津肿瘤医院也是非常非常有名的,每次找他看病都觉得特别让人治愈。印象有次最深的是一个大娘一直问:我能活几年呀。 主任说:我是看病的,又不是算命的。您好好配合治疗,肯定没问题。你看之前哪年的患者又去哪哪哪玩儿了,您也行。 去打氟维司群的时候,有看到一个家长抱着的小朋友在穿刺室排队。小朋友特别可爱,看见谁都笑。 这边是日间病房,除了注射,就是化疗。那边儿也是做股穿或者锁穿和维护picc的。 每次到日间病房心情都会很不好,尤其是看见小朋友,比如说上次看课本的光头小学生,比如说这次的小朋友。有学医的好基友说在这样的科室呆久了很容易抑郁。别说医护人员了,我每个月陪母上来一次都觉得很难过很难过。 这次开了ct和彩超。主任说ect暂时也看不出什么,半年以后在做。 继续加油吧 |
不值得。我父亲在我20岁时被查出喷门癌晚期,当时还是邻居说你爸吃饭老打嗝有一段时间了,快去带你爸去看看,给爸爸做了食道造影,说喷门有点问题要求去上级医院检查。又带爸爸去一所地区有名的3甲医院去检查,找了熟人,果不其然爸爸被诊断为喷门癌晚期,不放心支开爸爸又托人找了肿瘤科主任问询了一下,给出的建议是如果条件好可以开刀不过一般是意义不大,如果条件不好就回家吧,趁没完全堵死想吃啥吃点啥吧。一路上冷静的和爸说没事,医生说没大碍。爸开心的像个孩子,下车和老家的人说没事没事,大医院检查过了。随后我正常上班,留爸爸和弟弟在家,弟弟当时已经辍学,和爸爸在果园干活。爸爸喜欢喝奶粉我给他买足够的奶粉喝,就这样一直坚持到秋天把果子卖了,地也平整好了,果树枝也修剪了。爸爸没有力气了,躺在床上再没起来。爸是春天查出的病。开始在床上爸爸说休息休息就好,一个礼拜过去了爸要求重新去检查,我带领爸去县医院又做了钡餐造影。医生吼我已经这样了还做造影!我和爸说回家吧医生说回家推糖补充营养。父亲信以为真。父亲一辈子没患过病,以前农村消息闭塞,对我这个学护理的女儿的话相信。回家给父亲推上高糖,好多亲友来看他,他也很难受,在一个寒冷的下午质问我他到底是啥病,为什么不让他去住院?无奈我说了实情。父亲很难过叫过弟弟和我交代家里的事,欠了谁家的钱,谁家欠了咱家的粮食。在我保证照顾弟弟的情况下睡着了。提前找同学朋友备下了杜冷丁害怕他疼。最后一支也没用父亲走了。我父亲从第一次发现到闭眼8个多月。没有太难受,躺在床上2个月,很难受就是不到1个月。而同村的和父亲年龄查不多的一个人患同样的病,又是做手术又是输血又输白蛋白,花了好多钱,最后从发现到死亡4个月的时间,期间听说老招罪了,骨瘦如柴。所以我不建议倾家荡产治疗晚期癌症病人。 |
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