[两性话题] 得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？

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[两性话题]得了治不好又一时死不了的病是什么感觉？

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身体上的，精神层面的，治不好的病，是什么样的生活？ ——— 打开吓了一跳，原本无人问津的问题忽然多了好多回答，谢谢你们愿意分享自己的故事！因为患有慢…

雷诺氏症。
手指脚趾的部分遇冷以后血管收缩，减少供血。缺血部分变白，麻麻的，触觉下降，很疼。
暖和过来以后变成紫红色，热热的。
然后恢复正常。

日常洗手，麻了

红指甲是凤仙花染的，不是并发症。。。。
气温越低越容易发作。
凉水洗个手，手指麻了。
上楼梯摸一下扶手，麻了。
按电梯，手指跟电梯接触的那一小块皮肤就成了白的。
高中吃饭用长方形不锈钢餐盘我也不知道为什么那个盘子是秋冬春是冷的，端着盘子走向座位的半分钟，指尖麻了。
冷天跑操完，十根手指是纯纯的白，
天再冷一点脚也麻到失去知觉。
最离谱的是夏天下雨，撑伞的手跟伞接触的一小块也会变白微微麻。
总结一下，手接触相对低温=变白=麻了
不过也有例外，一直处于寒冷环境中（比如堆雪人和滑雪）按理说更冷我手应该白的更厉害，实际却是冻得通红。
手指头有一截变白的时候，能把旁边一截的血挤过去，肉眼可见地变紫色，挺好玩的。
如果有扫雪之类的活，我不想干就以此为借口理直气壮推掉，嘻嘻。
——————更新答案的分割线——————
谢谢大家的建议和鼓励??看到这些心情变得很好。之前一直没有重视，疫情稳定后一定去医院检查。
总结一下，有这种病要做好日常保暖，兜里揣俩暖手宝，尽量远离冷的环境，要多锻炼身体。最重要的，要去风湿免疫科挂号检查，雷诺现象可能是某些风湿免疫疾病的并发症！
需要拿照片教学的请随便用，不用问啦。
好多热情的友友们给我安利海南和广东广西(?′?`?)可惜因为我的家人朋友们都在北方，我不想离他们太远，现阶段去祖国南端定居比较难实现。但是南方的生活真的很诱人啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊啊，许个愿，希望我退休以后能有很多钱，搬到南方过冬去，天天拿树熟的芒果榴莲菠萝蜜木瓜莲雾荔枝椰子龙眼香蕉杨桃当饭吃！日啖荔枝三百颗的日子幸福死了！

再补张图，唐三同款玄玉手.jpg
有人说很酷很好玩，有人说是尸体的颜色，我也这么觉得，能变成尸体的颜色还能变来变去太酷炫了。
最后说点要紧的，如果自己或身边的人有雷诺症，一定要去医院检查！！

这么多催我去看医生的人(T＿T)好感动。等我去完医院，继续更新答案~
2022.06.18更新
我去看完医生啦，第一次一个人去医院看病我觉得我真是太厉害了。
第一天下午挂号开检查单→第二天早上取血样尿样→第二天下午出化验单复诊，现在医院可以线上预约挂号，不怎么需要排队了，肥肠方便（但很知名的专家号总是秒空我抢不到对这点我很不喜欢）。
在医院不需要呆太多时间，所以这几天能顺便在济南逛逛还是挺开心的。
但是想到大学生医保不能报销检查费我就难过起来。
如果有早上的号的话还是挂早上的吧，这样一天就能看完了。

医生说，从化验单来看，虽然有指标是异常的，但是看不出有什么病，属于未分化的结缔组织病。并且我除了雷诺现象以外没有别的症状。
问我想不想吃药，我表示不想，于是就没有开药。所以比较幸运我这个病是不严重的那种吧。
因为血里钙和磷有点超标，医生建议我去内分泌科看一下。
因为这篇回答，我在知乎上认识了一位超温柔超有爱的姐姐??，这段时间她一直在督促我去看医生，并且认为从化验结果来看，还是应该吃药控制的。所以我打算过几天再去一次医院，内分泌科和风湿科都去看看。
等我下次去完医院再更新~
2022.11更
在我家的市人民医院复查了，这期间啥药也没吃，除了抗核抗体谱异常其他指标都恢复正常了，耶。
很巧的是复查结果出来的时候，我已经在济南了并且要待很多天，所以就又去了齐鲁医院，又挂到了上次给我看病的医生的号~
获得了两个可以缓解雷诺的方子~

但是我太懒了还没置办煮药的工具，喝中药好麻烦啊(°ー°〃)
2022.12更
回家了，不打算喝中药了，一方面是因为煮药麻烦，经常加班没时间，也不想让同事看到我在吃药私下议论我的病，并且吃中药得忌口那么多，会失去很多快乐，本来活着就已经很累了，不想再失去快乐了。另一方面是因为我雷诺症状似乎比以前轻了(或许因为今年冬天经常在室内没受凉)，并且一直没有其他风湿免疫病的症状。
什么时候能朝九晚五了大概才有心思好好煮药好好吃药吧。
打算以后定期复查，能维持在这个状态就挺好了，要是严重了分化了那也是没有办法。
20230415更
打算五一假期去北京逛逛，顺便去协和看看病，请问大家有推荐的医生吗
20230511
协和的号也太难抢了！！
但是我终于抢到了。明天看病，现在在去北京的列车上，祝我顺利，晚安~

20230512
很顺利，医生人很nice，医院秩序很好布局超级合理去哪干啥一目了然。
医生说，我只是有小小的免疫问题，不需太担心，回家做心脏彩超和肺CT看看有没有影响到心肺。给我开了羟氯喹。
但是。。。。还是害怕羟氯喹的副作用，不打算吃。
肯定会有很多人骂我，有病还不吃药。已经听够了我不care了。
等我闲下来了写个协和异地医保看病指南。
20230513在火车站候车ing
【关于协和异地医保看病指南】
https://pumchapp.pumch.cn/cmsmv/d00f2?enc=ufATA4A707raFyE6qOpWnPiGU9aHcUovZ0sm/N5iVcHQegQUSwJEZ2l+U9ueXSB6
其实挂上号以后，看协和发的短信就完全够了，忍不住再夸一次协和真的是我去过的最顺利的医院了，每一步需要干啥都提前跟你说的明明白白，布局超合理，电梯诊区缴费窗口药房都超级好找。
0.带上身份证和社保卡
1.下载国家医保服务平台app，备案自己准备要异地看病。
2.然后进医院前填写协和通行证，最好提前填好不然在医院门口会有医院工作人员指导你填完了才放你进。
不用去的太早，我抢到的号是8:30到9:00的，通行证让我8：00到，我去早了在门口的长椅上等了一会。
3.进医院后先去人工缴费窗口排队，异地医保换取医保号。
4.去诊区附近的自助机器报道
5.排队等待轮到自己看病。在大厅看着大屏幕轮到自己了可以到诊室走廊等。
6.医生没开检查，开了药我直接去拿药了。（异地医保好像不能用自助机器缴费，我试了一个机器没成功）先去3.中的人工窗口缴费，缴费后去拿药。
end
我应该这辈子都不会再去协和了，没拍张照留念打个卡有点可惜。
从协和出来，去找了在读研的好姐妹，蹭她的老师的课，蹭她的食堂的饭，上学真好哇，我上学的时候真是身在福中不知福。
这个哔班我一天也上不下去了。

大动脉炎，因多发于东方年轻女性，故又称为东方少女病。
2018年的夏天，正在为2019年即将到来的高考全力以赴的我，在开学前夕突然感到胸痛胸闷，走几步路就气喘吁吁累到不行，甚至午休时也会因为突然胸痛喘不过气而醒来。因为从小身体健康，再加上当时暑假补课太忙，就以为只是中暑没有太在意，就只是在小诊所里开了一点药，谁知一个星期过去了症状一点也没有减缓，最后趁着补完课还有三四天才开学的空档去当地的人民医院检查了身体，最先出来的尿常规和血常规都还没事，但是我还以为没什么大问题，就是吃几天药的事，但最后出来的心电图是异常的，于是我妈妈赶紧拿着心电图的报告去找了心内科的医生，记得那天天气很热，我和妈妈在医院等了很久，医生一来看了我的报告就马上安排了我住院，住院要测血压我就测不出来，记得那天下午一群护士和医生围在我的床前测我的血压和脉搏结果都测不出来，当时医生就把我妈叫到办公室去了，病房里只有我和一个老婆婆，其实我是一个心比较大的人，当时都还觉得没啥大问题，还以为我妈只是给我办手续，回家拿住院的东西了，就自己和老婆婆聊天，聊了差不多一个小时的样子，就看见我爸我妈大包小包的提着东西，隐约听见我妈打电话说是要转院到成都去，紧接着就来了一个人让我坐到轮椅上去，又把我抬到救护车里，全程安了心电监护吸着氧，从来没住过院的我甚至都没想过我会坐上救护车。
就这样差不多一个小时，我被转到了成都市第三人民医院急诊科，当时是晚上八九点左右天已经黑了，睡在我旁边的是一个老爷爷，身上插了尿管，据说是已经被子女放弃了，只有一个安着假肢的护工在照顾他。因为急诊科里人来人往的，那天晚上我被吵的睡不着，简直度秒如年，迷迷糊糊间就看见一个护士对另一个护士指着我和旁边的那个老爷爷说我们两个是定时炸弹，要小心些，我突然清醒过来，发现爸爸妈妈还在医生办公室里，我开始想自己是不是得了什么绝症，是不是参加不了高考了，是不是以后人生都是一片黑暗，甚至在想父母是不是要抛弃我了，当时我感觉很迷茫，觉得自己以后的道路都会在黑暗中度过了。
第二天，我被转入心内科的普通病房，里面大多数都是老年人，爸爸妈妈依然没有跟我说我的病情，只是天天都守着我，陪我做检查，好在护士小姐姐对我很好，怕我无聊常常有空的时候就会来陪我聊天，还利用下班的空档给我带来蛋糕和书，我内心很感激她们，虽然在三医院只有短短几天，但让我感受到了温暖。有一次，我趁爸爸妈妈去给我拿检查报告的时候偷偷的哭了，我实在害怕，我害怕自己参加不了高考，害怕自己真的活不长久了，恰好我的主治医生路过看到我正在哭，就轻轻安慰我，他以为我已经知道了自己的病情，就告诉我这个病没什么大不了的，只不过需要慢慢治疗而已，我还年轻路还长，不需要担心那么多，只需要注意自己的身体就够了。医生走后我用手机偷偷的百度了我的病情，看到有的人一两年就治好的，也看到有的人反反复复的复发一直到三十多岁的，不过好在不是绝症，但我害怕，心里没底，偷偷的哭了很多次，但每次一哭就会喘不上气，胸口很痛，像快要窒息而死的感觉。
又过了几天，父母还是告诉了我实情，我努力装作很平静的接受了，三医院因为没有治这种病的经验和专门的科室，就建议我转到华西医院，众所周知，华西医院一号难求，更不用说住院治疗了，但因为三医院的医生可怜我，再加上我的病情来的紧急，如果不能及时控制住可能会出大问题，于是动用了私人关系，帮我联系到了华西医院的床位，直接办了入院手续，不得不说这一路上真的遇到了很多好人。
转到华西医院后，我入住了风湿免疫科，因为终于不用带心电监护(之前一直都带着心电监护的)，可以随意下床，我有一点小激动，就自己一个人去上厕所了，因为蹲太久，一站起来就立马感到眼前发黑，头晕，大概持续了二三十分钟妈妈叫来了医生，那天晚上心内科的医生来看我，说我要做一个心脏支架手术，我被吓坏了。第二天我被转入心内科，一去就在毫无准备的情况下临时通知我做手术，我来到手术室门口，被吓的不敢哭，做手术时全程清醒，为了不让自己胡思乱想，一直在很大声背书唱歌，两小时过后，下午四点，我从手术室里出来，转入CCU(心内科重症监护室)，我度过了十七年来最难熬的一晚，还清楚的记得住我对面的人在那天晚上突然没有心跳和呼吸，抢救无效死了。我被绑在床上，被抽了很多次血，打了很多针，睡不着，只能抬头看着墙上的表，盼着时间赶紧过去。
第二天是星期六，我被转回普通病房，此时已经开学两个星期了，我闺蜜还有班里的同学来医院里看我了，我心情好了很多。出院的前一天，我被告知要长期服用激素药，而且因为安了心脏支架所以要终身服药。
出院后，我去学校报道，因为生病，校领导担心我承受不了高三的压力，建议我休学半年，但考虑后我还是决定继续上学，之后的半个学期里，因为激素药变胖，变丑，我甚至变得害怕见人，常常一个人哭到半夜，成绩也下降了不少，不过现在我已经完全走出来了，准备为了高考冲刺一把！在医院的这段时间我看透了很多东西，所谓上帝为你关上一扇门就会为你打开一扇窗。这段经历会成为我生命中一笔最重要的财富，很喜欢迟子建说过的一句话“出了这个门，有人遭遇风雪，有人逢着彩虹，有人看见虎狼，有人逢着羔羊，有人在春天里发抖，有人在冬天里歌唱，浮沉烟云，总归幻想，悲苦是命，全凭心酿”谨以此献给还在困境中坚持的每一个人，愿我们都能逆风生长！
今天是2月19日距高考还有108天，我的目标是重庆医科大学，祝我高考成功！也希望此时因为病痛快要失去希望的人能够重拾信心战胜病魔！

2月23日更新(?? . ??)
没想到获得了大家这么多赞同和评论，真是谢谢大家关心了，因为要忙着高考所以不能及时回复大家请见谅啦！
其实学医是我从小到大的理想，感觉看着一个个病人慢慢好起来很有成就感呀，不管有没有生这个病我都想去考医科大学，不管多苦多累我都想去试一试，而且我对生物也很感兴趣，实在不行以后也可以从事生物专业啊，现在还不想考虑那么多啦，谢谢大家的关心(>^ω^<)
从开始治疗到现在差不多长了三十斤，上图是我刚做完手术还没开始服用激素药，所以那个时候还没有变胖啦~(原谅我长胖过后一直都不敢自拍)目前是服用激素药加免疫抑制剂，还有中药(这个这个这个这个中药真的太太太太苦了，喝中药简直比打针还可怕) 激素药从开始的十颗减到现在的四颗，我相信只要我再坚持一下就能把这些药都减光光啦！
再次感谢大家的关心啦！ (????ω????)
6月22日更新
高考分数刚刚出来了，谢谢大家的关心，我考的很差，因为真的一直很努力排名却在考试中一次又一次的下降(还是没有班上的男生聪明)所以在高考的前一个月我的心态崩了，最后一个月基本上没有怎么学习过，天天都在座位上发呆，上晚自习也是写几个字就发一会儿呆，也去找心理老师调节过很多次，也被班主任谈话很多次，很多科任老师都找我谈过话，我知道自己的状态很糟糕也很焦虑但是越焦虑越静不下心来越不想学习，看着同学们都越来越好自己却越来越差，感到前所未有的绝望，慢慢就放弃了，现在我也为自己的任性买了单，所以打算再复读一年，还是要为自己争一个无悔的青春吧！
其实说到学医其实真的是我从小到大的理想，当初就是为了学医选了理，但现在几乎身边所有人都劝我放弃学医，而且经过这次失败我似乎也有些动摇了，我好像真的不太适合学医，茫然。。。。。。
10.6更新
哈哈哈哈哈哈今天在这个神清气爽的日子里告诉大家一个好消息就在刚刚医生让我停药观察了感谢大家都关心同时也请那些仍然在与病魔斗争的勇士们一定要加油啊坚持坚持再坚持！希望就在前方等你啊！以后就不再更新啦(*?????*) ??

6000赞受宠若惊(° ? °)??°宝宝方了
在这里说明一点，一型糖尿病目前无法治愈，没有特例，任何中医疗法都不会有任何效果。
一型糖尿病。
从五年级患病到现在已经五年了，当时感冒去医院打吊瓶，打完后我妈莫名其妙的要求验尿，我正纳闷感个冒为什么要验尿，没想到查出l酮体+++医生问我嘴里有没有烂苹果的味道，我去！真的有啊！然后还在心里安慰自己，这一定是巧合，我怎么会的糖尿病呢。然而这是真的，这不是梦~那天第一次测了血糖20多，在打完葡萄糖后还这个水平，说明我当时还是能分泌一点胰岛素的。回家的路上我已经意识到这事有多大了，觉得一辈子也忘不了那天（然而我现在已经不记得是哪一天了）。
第二天我就住到了青医附院，自打记事以来第一次住院。第一次打胰岛素。然后开始一边治感冒一边学习糖尿病。知道了一型和二型的区别，知道了三多一少的症状，原来已经有症状两个月了（天真的小学生原本还在为变瘦而窃喜）。我已开始采用3+1的方案，也就是三餐前+睡前打胰岛素，住院期间每天测8次血糖，本小学生还数被针扎了多少下（我才是计数君的祖先）然而没几天就数不过来了。。
一个星期后我出院了（因为感冒好了，其实糖尿病可以不住院），现在唯一记住的就是医院里的伙食不错，同学们都问我怎么了，我只告诉他们我的了重感冒而不是一型糖尿病。因为我爸心眼小，害怕各种事情，刚开始甚至连我奶奶都没告诉，其实到现在也有一些亲戚不知道）。不过现在上了高中，只要有人问我就会痛快的告诉，不再遮遮掩掩，毕竟这可能会是陪伴我一辈子的事情。
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正文，我现在的感觉：
首先我有一种当土豪的感觉，两年前我爸花了不少积蓄给我买了胰岛素泵，确实比打针逼格高多了，每天带着4万块钱的东西在大街上蹦跶，想想就兴奋。
用医生的话说，只是每顿饭多了一味调料而已，用胰岛素泵只需要在饭前按几下然后就可以随便吃了（其实没这么简单，胰岛素用量要根据摄入的碳水化合物计算出来）但是如果吃的饭量固定不变，不就不用算了吗？有一件危险的事情就是忘记打胰岛素，比如昨天我竟然史无前例的两顿饭没打胰岛素，明显感觉到口渴，一节课跑一次厕所，才突然想起来没打胰岛素，不过这种事情并不常发生，也是完全可以避免的。最可怕的事情就是低血糖，原因是胰岛素打多了或者吃得少了，那感觉那酸爽堪比高c，简直让你飘飘乎如遗世独立，羽化而登仙。心情会变得奇差，身体会发抖，心慌意乱，然而只要吃快糖就好了，我是口袋里常备C6H12O6的。
还有虽然肚子上扎着胰岛素泵，但是真的一点痛感也没有（妈妈再也不用担心我打针了）。各种活动也可以照常，必要的时候可以把胰岛素泵摘下来。
最后，过敏性鼻炎我也有！这根本不是事儿！
虽然如此，由于对饮食和生活习惯的要求，我的身体还是比较健康的，很少感冒（那你现在咳嗽什么啊喂）。。。
糖尿病确实是不治之症，有人尝试过干细胞移植神马的，然而并没有什么卵用。只要控制的好，杜绝并发症的出现，活到八十是没什么问题的，现在患病好几十年依然活蹦乱跳的人也不少。不会影响我干任何事，真的只是多了味调料罢了。
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就是这样。第一次码这么多字，不求别的，给自己做纪念也是极好的。

“米娜桑~当你们看到这条消息的时候，本仙女已经化为蝴蝶飞走啦。我是在17号下午走的，好在那是个阳光充沛的下午。如果离开早已写入宿命，那么至少要选个天气晴朗的好日子。我知道其实不管是你们，抑或是我自己，心里都明白这一天早晚会到。所以，希望大家都别太难过啦，因为我会心疼你们呀。纵然这一生短暂而波折，可我想，比起那些离开时孤单而冷清的老人而言，我是幸运的。我来自于爱，存在于爱，最后，也满载着沉甸甸的爱意，去往另一个世界。一直陪伴在我身边的亲人也好;陪我谈天说地的好朋友们也好。你们带给我的爱，是黯然逆境里，最绚烂的彩虹。感谢此生的每一场相遇，我爱你们?”
(妹妹代书)
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不好意思，本来不想走到这一步的，但是这次实在是十分困难，打扰各位了。
我发起了一个轻松筹
各位朋友请帮忙转发，感谢！
-----我是求助的分割线------
居然千赞了，开心~\(≧▽≦)/~
评论区的每一句加油我都有看，
非常感谢大家，
感觉到了一种温暖强大的力量～
顺便给自己打个广告
刚刚建立了一个公众号，
闲着没事写点东西，
欢迎来找我聊天～
公众号:一朵杏花
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900+啦* (?′?`?)?*
感谢所有点赞，评论区的鼓励和安慰我都有看到，就不一一回复了，谢谢大家～
另外我的消化道出血已经康复了，
可以正常吃饭了，而且吃的不少(??ω?? )
腰也好了很多，可以自己走着出门了，
前两个星期还去了一个换肾病友的婚礼～
虽然久了还是会疼，但不影响日常了
希望大家都能越来越好O(∩_∩)O~~
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9月更新
又住院了。
这次本来是因为腰痛住院，痛的整个人不能碰。但是止疼药吃多了，导致消化道出血。
吐了三次血，然后开始便血。
血色素3
疯狂输血输液，然后又导致体内存水心衰，每喘一口气都极度辛苦。
这次我的命，是大家一起救回来的。是捡回来的。
1，第一天吐血的晚上，医生找了消化科，ICU，心脏科大半夜一起会诊。一开始心脏科不来，医生气的摔了电话
2，吐的时候我神志不清楚，向反方向倒了回去。医生立刻把我推了回去，否则吐出的血呛在喉咙里就真的危险了。
3，当时全身疼的不能碰，所有护士姐姐轻声细语哄着，小心翼翼推着床不碰到我。
4，每天都来鼓励我，今天看起来又好一点了啊。
5，妈妈24小时陪护，我便血之后半小时就拉一次，又起不了床，只能在床上解决，妈妈几乎没怎么睡觉。
6，无数亲戚，朋友，病友伸出援手，经济上的，人力上的，各种帮助，各种祝福。
当然也有一些不尽如人意的地方。
但是相比较而言都不值一提了。
感谢所有人为我的付出。无以为报。
另外问下有没有学医的朋友，我现在腹泻不止，还是半个到一个就一次，拉的都是水，黄色或绿色，吃了思密达吃了一盒了没什么效果有没有好的建议呢？
期待快点好起来(><)
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突然多了好多回帖啊(>o<)受宠若惊ing
谢谢大家的支持鼓励~会继续加油的，争取做最优秀的病人哈哈
———————————————————
第一次回帖，看到有写SLE和尿毒症的朋友，心生感慨。
没错，我就是个把这两个病都长在身上的奇葩。
狼疮尿毒症患者，SLE病龄7年，透析1年5个月。
首先说说SLE。
这个病是终身携带，只能控制，无法痊愈。
遗憾的是，我连控制都控制不住。
大剂量冲激素、血浆置换、免疫制剂……各种办法都试过了，依旧无法控制。
1.吃激素就不用说了吧，各种副作用。
首先是胖，我164，最胖的时候150斤，脸圆的像个球，现在依然是一张大脸。
“虎背熊腰满月脸”服用激素的标准外形。
然后是失眠，高中刚开始吃激素的时候，整夜整夜睡不着觉。
不过倒是导致我成绩提高，睡不着觉就背书、做题，最后从班级20多名变成第1名。
最后是缺钙，不能穿高跟鞋，走久了腿会特别疼，动都动不了。
2.不能晒太阳。只要有太阳的地方必须打伞，不能去海边之类日光充足的地方。
3.不能烫发染发化妆。避免接触化学品。
4.各种忌口……这个就不说了，还是可以忍的。
5.系统性红斑狼疮，全身各器官都会受影响，心脏、血液、肝脏、肾脏、脑……我基本是全身走了一遍，最后走了肾脏，肾衰竭。
再来说说尿毒症。
尿毒症简单来说就是肾脏失去排毒功能，所以只能通过透析把血液中的毒素排出去。
有腹膜透析和血液透析两种，我选择的是血液透析。
因为血管太细，无法做篓，所以胸前插了一根管。
因此不可以穿紧身的衣服、透析时必须穿开衫、不可以穿领口大或者低胸的衣服。
因此很多漂亮衣服就绝缘了。
忌口更是多，低油低盐、低钾低磷、低胆固醇高蛋白。
具体有哪些请自行百度，实在太多了，基本现在没有可以吃的东西了。
尤其是零食，一口都不敢碰。
最最痛苦的是，对喝水的限制！
尿毒症患者透析后尿量会逐渐减少，直至无尿。因此喝下去的水排不出去，这会造成器官存水，比如心脏存水、胸腔积液、盆腔积液等等。
去年4月份我就曾经心脏存水，呼吸困难，不能躺下，每晚坐着睡觉。
因此，每天喝的水大致就是尿量+1000毫升，这里面还包括食物里的水分，米饭、面条、水果、蔬菜……都含有较多水分，因此真正能喝的水，大概一天也就是500--1000毫升。
还有各种并发症，如高血压、高钾血症等等等等，要时时刻刻小心谨慎。
但是生理上的痛苦对于我来说都是可以克服的。
最难过的是心理上的。
得了这样的病，曾经那些满面笑容的亲戚朋友，很多连理都不理你。
包括我的亲姨、表姐。
也有些人虽然仍旧保持联系，但绝不肯伸出援手。
比如我的亲生父亲。
当然，也有一些即使我生病了仍然不离不弃的亲人朋友，因为她们让我有活下去的动力。
大学读到大三，被迫休学，这是人生一大遗憾。
最难过的，是看着自己身边最亲近、最爱的人为你辛劳奔波，而你只能继续拖他们的后腿，无能为力。
——————————————————————————
但是，生病之后，我变了很多。
以前我只知道努力，兴趣单一，上学时各种社团学生会兼职，累了回宿舍就玩电脑手机。
现在我的生活丰富很多，写字、画画、养花、做饭……都成了我的兴趣。
我知道，生活比成功更重要，活着是为了生命的过程，而不是终点。
以前我经常看很多事都不顺眼，认为“冷血”、武装自己是一件很酷的事情。
现在反而学会感恩，学会宽容，努力让自己变成一个柔软的、善良的、正能量的人。
我想，也许疾病是上天给我的一个机会，让我变成一个被自己喜欢、也被别人喜欢的人。
——————————————————————————
所有无法杀死我的，都会使我更加强大。
我会努力活下去，然后变得更加强大。
与君共勉。

过敏性鼻炎啊！
空气一冷一热就打喷嚏流鼻涕，扫地吧扫着扫着就不能低头了，粉尘过敏，然后就开始淌鼻涕了！早晨起来打十几个喷嚏这事儿就不提了，关键是作为一个女性，总是斯拉斯拉淌鼻涕真的很不雅观啊！
我觉得也很难治，很多方法都是治标不治本，好一段时间就又复发了。
现在就是经常洗鼻子另外坚持跑步提高肺活量免疫力吧，争取不感冒，唉！
有这种痛苦的小伙伴点赞吧！

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