[两性话题] 得了胶质瘤的人最后是以什么方式离世的？

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[两性话题]得了胶质瘤的人最后是以什么方式离世的？

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得了胶质瘤的人最后是以什么方式离世的？
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胶质瘤
脑肿瘤
脑胶质瘤
得了胶质瘤的人最后是以什么方式离世的？

我的导师是得胶质瘤去世的。
2016年年中发现自己看东西视野变窄，以为是老花了，还专门去配了老花镜。后来愈发感觉不对，到脑外科全国排名前几的同学那里拍了CT，MRI，同学看了，不敢下诊断。请天坛，华山的同仁会诊，一致认为是胶质瘤。
手术请的是亚洲第一刀ZJT到医院来做的，据说手术极其漂亮，叹为观止。但是瘤体位于脑干附近，无法切尽。术后病理胶母细胞瘤，最后的一点儿希望也破灭了。
随后的放疗，口服抗肿瘤药物收效甚微，很快肿瘤复发。我从外地赶往家中探望时已是骨瘦如柴，仅能在师母搀扶下行动，当我听见老师说：XX，你不要站在我的右边，因为我右眼看不见了，听也听不清了的时候，我再也无法控制自己，各种难受、不解、委屈涌上心头，伏在老师膝下痛哭出声……
老师术后坚持了半年左右，去世时全国各大院校都派人到了追悼会，全国各地包括美国的学生都回来了。走时尚不到60，英年早逝。
昨日吴孟超，袁隆平两位国士离世，回想老师在病中坚持给疑难病人会诊，给研究生批阅论文的情景，再次潸然泪下。
我现在也在带学生，时时以老师作为自己的楷模，教书育人，以慰老师在天之灵。下个月恰逢老师周年祭，写下感想聊以追思。

今天母亲最后一次化疗。CR，完全缓解，永不复发！
谢谢所有的善意与帮助！
昨天母亲B超也检查出子宫内有肿瘤，医生初步判断卵巢肿瘤，悄悄跟我说可能是恶性。
我感觉天都塌了。
我不要坚强。
我只想要好运。
守着父母丈夫孩子，平安顺遂到老。
————————————————————————
第一次了解胶质瘤也是在知乎。
2019年6月19日下午下班回家，母亲突然问我爱人：“你们抽烟的人会不会突然戒烟不抽了？你爸突然就说他不抽烟了，闻到烟味心里不舒服。”
本来我也没当回事，就问父亲怎么回事。可是父亲讪讪地笑意、躲闪的目光和欲言又止的回答都让我害怕。我甚至怀疑他是不是中邪了。
第二天要出差，我跟母亲交待带父亲去检查，只听父亲问了句：“脑袋里的问题也治得好吗？”我回答：“当然了，现在医学这么发达。”
猝不及防地，当天晚上，或者说第二天凌晨5点，母亲慌乱地敲我们的门，带着哭腔说父亲在抽。
我冲进他们卧室，父亲眼球往上翻，手脚抽搐，牙齿咬得格格作响，是噩梦里都不曾有过的恐怖场景。我叫他，他认不出我。我摁住他人中，看着慌乱无神的母亲和丈夫，出奇冷静地吩咐他们打120，告知准确地点，等待急救医生。
我看着医生打CT，屏幕上肉眼可见的一大块阴影。核磁报告的结果出来了，医生说应该是胶质瘤。
于是我知乎了胶质瘤的种种，心一点点地往下沉，默默地祈祷不要是四级，胶质母细胞瘤。
父亲在县城的医院里病情急剧恶化。不到一周，已经无法坐立，右边躯体瘫痪，大小便失禁。
尽管这样，女儿来看望他时，他还会挣扎着坐起来，笑着看着他最爱的孙女。
幸运的是，一周后我们在华西入院了。教授说这个病情很罕见，肿瘤很大很深而且是在大脑中线上。虽然有手术机会，但是最好的情况也是右边瘫痪。术前告知时，医生反复强调如果我们放弃治疗他们完全理解。
在华西输了三天液，父亲居然能起床了。有一天我买了晚饭回来，看见父母搀扶着站在走廊尽头看窗外的成灌快铁夕阳映在他们身上，我恍惚间以为一切都只是一场梦。走廊上手术完的病人们在扶着扶手慢慢走动，我跟父母说，咱们手术了去坐成灌快铁去青城山玩了再回家。
一波三折地，入院一周后，父亲手术了。早上7点父亲被接走，下午五点被推出。
看着父亲惊恐地睁着眼睛，不知所措地乱打量，仿佛眼睛无法聚焦，我不敢哭，因为我还要给父母信心和力量。
医生说父亲有可能恢复右边躯干的行动，可是他最终是右半边躯干瘫痪，无法开口说话，大小便失禁。
而且，他的生命也进入到倒计时。
半个月后，我们拿到了病理报告。
胶质母细胞瘤。
医生说，如果放化疗，大概生存期1年半。
可是因为颅内感染，父亲高烧不退。
一个月后我们回到县城医院康复，因为高烧和行动不便，他的身体情况医生不建议进行放化疗。
于是我们在医院住下康复训练，扎银针，机械训练。父亲很努力，我们往他的腿上拴绳子帮助他提着脚左右架着走，幻想着他可以站立，可以慢慢地走。
快国庆了，我们期望一家人在家观看70周年国庆典礼。父亲一直热衷看阅兵，他要是看见满城的红旗招展，一定很高兴。
出院前我们复查CT。
肿瘤复发了，很大一块阴影了。
父亲的病情又每况愈下了。
癫痫每发作一次，身体情况就断崖式恶化一次。
父亲病发后我拿到了他之前在社区医院的体检报告，三高一样不沾边，基础情况比年轻人还好。可是半年间，他慢慢地瘦成了骨架，尽管母亲和护工阿姨精心地补给营养和护理，到最后，破壁机打的糊糊他也咽不下。
12月8日是个星期天，我在家陪着父亲。中午我和母亲好好给他理了个发，擦洗干净全身。他迷迷糊糊地，手脚冰凉。我买了两顶毛线帽，母亲嫌上面的字是红色的，拿去换成纯黑的。
之前的护工家里有事不干了，下午母亲和叔叔去联系康养中心去了。我给父亲喂水，可是他咽一点水，就开始大量吐黄水。尿袋里的尿液开始大量增多，而且清澈。
晚上7点过我们联系了120。
医生来，用电筒照了照眼睛，摇了摇头，说瞳孔已经放大了。
我再一次跟着担架跑，陪着父亲去医院。
这一次我忍不住哭了，跟父亲说，爸爸，我们去医院治，尽管他已经无法再应答。
我握着父亲的手，告诉他：“爸爸，您得的是胶质母细胞瘤，医生尽力了，我们也尽力了。你放心，我会照顾好妈妈照顾好家的。”
眼泪从父亲眼角滑落。
是的，我们一直跟父亲说他是脑梗，我们有希望治好。
凌晨两点，我看着父亲的心电监护上的心跳从130急剧上升到200，又快速下降到100，脸庞通红，嘴巴张着急促地出气，心跳慢慢地变成20…再到0。
我按照长辈的吩咐，跪在床尾给爸爸磕了三个头，说了句：爸，你走好。
从此，我没有了爸爸。

2020年5月9日，女儿因为走路不稳，胃口不好，我心里隐隐担心，于是不敢耽搁，带她去上海儿童医院检查，结果核磁共振查出来说脑干占位。当时我不知道脑干占位是什么意思，医生说就是脑干胶质瘤，没法医，没法救，让我们带着片子去新华医院看是否可以放疗，但最终的结果孩子还是会离开。现在我不知道该如何形容当时的心情，我的女儿，名字叫婉玥，玥就是明珠的意思，是珍宝，是我们全家人的最爱。我无法理解好好的一个孩子，只是走路没什么力，胃口不大好，我以为缺乏微量元素，怎么突然就被诊断为绝症了。在医生面前绝望无助的哭了一会儿，我只能撑着离开，孩子父亲还在出差赶回来的路上，我先打电话给了我父亲，没来上海的至亲也担心豆豆（女儿小名）的情况，我爸在电话里痛哭，哀求我一定要救豆豆。后来我们找关系住进新华医院，像女儿的情况医院不愿意收，因为没有治疗的价值。女儿也讨厌医院，一直喊要回家。住在医院里无非就是再做了增强核磁共振，挂挂甘露醇。期间女儿已经由走路不稳变得不会走，后来不会坐，这种病的进程实在太快了，期间我们还请巴特朗非做了会诊，只要有一线希望，我们都要救豆豆，可是目前最权威的脑科医生说很抱歉，他不能帮助这个家庭。最后一线希望破灭，女儿的喉咙里也开始有了吸不完的痰，医生说是没有吞咽功能了。5月22号，豆豆突然双眼紧闭，牙齿咬的咯咯响，陷入昏迷。医生对她进行了吸痰，当时已经8点多了，主治医生马上从家里赶来，面对嚎啕大哭，已经崩溃的我，他建议将豆豆先送入ICU观察，如果出现紧急情况，ICU医生比护士更专业。我和先生也只能同意，没有比这更好的办法，女儿随时都有生命危险。结果23号上午10点多我们就收到ICU通知，豆豆第二次窒息，已经被插管。我们先生匆忙赶往ICU，医生说女儿用呼吸机可以维持一段时间生命，但最终仍会离开。我们含泪签了放弃治疗同意书，按照医生要求买了手动呼吸机等材料，叫了救护车。当看到女儿从ICU出来，她小嘴被插管，用胶带固定住，见到我们，她流泪了。她从来没有离开过家人，昨天却在ICU过了一晚，她最讨厌医院。我说豆豆我们回家。在救护车上，我们一直给豆豆加油，鼓励她，希望她坚持到家。家里的亲人都在等她。女儿很争气，晚上9点左右，我们到家。儿子从妹妹确诊一直被蒙在鼓里，现在蒙不住了，23号才告诉他妹妹的情况。这个小他10岁的妹妹他很宝贝，15岁的少年守在妹妹床前。家人轮流守了一夜，第二天回到家的豆豆也安心了，睡了一晚后，她面露痛苦，手指着插管要拿掉当时家人犹豫，如果氧气拿到，豆豆撑不了多久。但我了解我女儿，她不喜欢，她痛，我舍不得她痛，所以我做主拿掉了管子。管子一拿掉，她开口第一句话就是，妈妈我害怕。我的女儿啊，妈妈的心都快死了。接着女儿一一叫了哥哥，爸爸，爷爷奶奶和外公外婆。慢慢的，豆豆被痰堵住呼吸，陷入昏迷，在24号13：38永远离开了我们。在离开前，我一直在豆豆耳边说我们都爱她，感谢她带给我们这么多欢乐，并让她感谢她生病期间给予我们帮助的亲人和朋友。豆豆水陆空交通工具都已坐过，见过了大海，生活在家人爱里。我让豆豆放心走，哥哥会照顾好爸爸妈妈，以后我们终会相见。后来我知道，我做的这些叫临终关怀。现在女儿离开我们已经一年多了，思念不处不在，但生活却要继续。我也不要自己像个祥林嫂，所以我表现的很坚强，如果这是我人生中必然要经历的劫数，那我也只能接受。人不能接受自己的出生，也不知道自己什么时候会离开，好好活着，也许是我唯一能做的事了，带着对女儿的爱与思念活着。女儿喜欢的是漂亮坚强的妈妈，若干年后，我们再续母女缘分，那时我的女儿你一定要长命百岁！
第一次将这种经历写出来。女儿出事后，我把朋友圈所有关于她的信息都屏蔽了，我周围的人也不敢在我面前提起这件事。在家关了一个月后，我也继续正常吃饭继续工作，生活又恢复了。但心就像被扯开的大洞修复不了。在知乎上写出来，是看到有和我一样的同命人，孩子被意外或绝症夺走，希望可以让他们知道这世上的可怜人真的很多。但我们可以相互鼓励，继续走到和孩子相聚的那一天。也感谢这么多读者给予的爱和鼓励，我想豆豆一定可以感应到，感谢并感恩！
还有我希望我们中国可以重视临终关怀医生的培养。像我们这种情况，医院没法救，如果过度医疗，孩子只会受罪。女儿被插喉管的场景成为我挥之不去的梦魇。那时我多希望有一个专业的人指导我们应该怎么做，可惜我并没有接收到过这样的信息。后来我看了一本《好好告别》的书，才知道有临终关怀医生和临终关怀医院。对于绝症病人和崩溃的家属，真的需要接受这样专业的指导。希望未来的医疗越来越发达，也希望大家可以去看一看这本书，我们每个人都会离开，怎样和亲人安静舒适有尊严的告别是每个家庭的必修课。
再次感谢关心我和豆豆的人们。
明天就是阴历四月初二，豆妹离开我已经两年整，如果她在，今年9月份就是一年级的小学生了，而我想像不出她当小学生的模样，我永远停留在她三周岁十个月以及之前的记忆里。那毛茸茸的小脑袋，白玉般的小脚，唱着bye -n-bye挥着手站在门口送我上班的可爱样子……历历在目，永生难忘。
我告诉自己，不要哭太久，眼睛很酸涩，会老的就很快，我不喜欢变老，豆豆也不喜欢丑妈妈，但经历过大悲的人和一生顺遂的人的面相还是有很大差别。我们一家人在两年里都老了很多，未成年的哥哥谈不上变老，但我很少看到过他露出真正舒心的笑容。
纵使在外人面前再表现的坚强，内心也早已千疮百孔，就让这千疮百孔的心就这样持续下去吧，直到和豆豆相聚的那一刻。
2022年6月30日，阴历六月初二，豆豆6周岁生日。2022年7月5日，我和先生带着儿子来海南旅游。豆豆来海南度过三次假，但我们却没有带她住过一次亲子酒店，她早教班的同学也经常来海南玩，每次都会住海边的亲子酒店，享受儿童泳池，海边沙滩和酒店提供的亲子活动。而我有时舍不得价钱，有时又觉得来日方长，她还小，玩的机会多的是，下次再去好了，结果造成终身遗憾。
所以这次我也奢侈了一回，订了高端酒店，带儿子好好玩。看到无敌海景，尤其泳池那些玩的疯掉的小朋友时，我越加后悔，豆豆来在这里会有玩的多开心啊。
我们总是以为来日方长，但在宇宙面前、在天地间人类是如此渺小，世事难料，今日不知道明日，在自己能力范围内，好好陪伴家人，为家人提供好的生活，活在当下才是最重要的。

半夜醒来后就睡不着了，梦到了豆豆，她穿着粉红小T恤，大喊着妈妈快乐的飞奔到我怀里，我紧紧抱住她，看到她肉乎乎，粉嫩嫩的小脸蛋，甜美开心的笑容我觉得好开心，紧接着我又悲伤的号啕大哭，因为我突然想起她活不过4周岁。梦戛然而止，我突然就醒了，我的女儿，妈妈真的好想你，谢谢你到梦中来拥抱妈妈，那种开心甜蜜虽然转瞬即逝，但我已经很感恩很知足了

我儿子10岁，脑干胶质瘤四级，2019年9月做的手术，放疗后长期化疗，一直很稳定。直到2020年6月中旬开始体力不太好，20号复查并没有明显进展，但是24号开始身体突然急剧恶化，一天不如一天，不能行走到不能坐--完全瘫痪就几天的时间。到最后一天呼吸困难，120紧急送到医院icu，同一天7月7日终究还是没挺过去，走得很急促，措手不及！至今还没反应过来，太心疼了！中间医生好心让我进去看看他，基本已经昏迷没有反应，我告诉他，孩子，不要硬撑了，累了就睡吧！爸爸一直在你身边！心跳停止的时候医生问我需不需要抢救，我强撑着喉咙说不用，我不忍心再折磨他了，让他就这么安静的走吧！他闭上眼的样子跟他刚出生时一样，睡得很安详！这一天他一定承受了前所未有的痛苦！
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孩子到今天走了两个月了，今天7月7日又梦到你。梦到你清澈的声音，是没有发病之前的样子！拉着我的手开心的跟我说话，可是在梦里我突然想起来你在重症监护室里，随后孩子瞬间消失了，醒了好难受！这是怎么回事？
======================================7月7号，你走了一年了，我和你妈妈提前从外地回来看你，实在是太想你，煎熬的一年！一直过来我变化很大，不爱与人交流，也很少笑。没有比眼前的事实更真实的东西，从你生病开始到现在两年了，我看是很难恢复了！今天我看了一个电影叫<送你一朵小红花> ，看了一半看不下去。演得太真实,自己经历的伤痛又插了一刀，等状态好一些了还是想看看！韦一航比你大，羡慕他知道自己什么病，还有自己的想法，虽然他爸爸和我一样砸锅卖铁都要努力给孩子治病。但我一直没有告诉你实情，我很抱歉，我只想让你快乐！当初我常常跟你讲平行宇宙，他们和你一样相信在另一个世界你们都是健康的。你永远都是我的偶像！

16年7月底，那天同事聚餐，开开心心吃到10点多。回家的时候给母亲报了平安。
第二天，本来想跟家人视频联系一下，结果怎么也联系不上。最后，电话打通了，我父亲接的，电话里听到我母亲已经口齿不清了。慌乱之下，赶紧坐火车回家。
下车直接去的医院，在病房里看见母亲。她已经说不出话、右侧身体偏瘫。跟医生交流了一下，看了CT片子，头部左侧有一个鸡蛋大的瘤子。当时我有些慌，因为我姥爷也是脑子里长了个瘤子，不久就去世了。
赶紧安排开颅手术，手术极其成果。主刀大夫说，肉眼可见的肿瘤组织全部切除。母亲苏醒后，说话明显顺畅了很多，右侧身体也恢复了一定的运动能力。只是手术后感染，持续性低烧。最后不得不用冰袋敷，强行降体温，总算把体温控制住，消除了感染。
因为工作，我在这之后回到了帝都。期间一直和家里保持高频度的联系，得知一次坐车颠簸之后，母亲又开始不能说话，出现了一定的癫痫症状。经过检测，在手术后的短时间内，瘤子又长了出来，并且恢复到术前的大小。
再次回到家时，她已经几乎说不出话了，眼神也暗淡许多。她见我回来，挣扎着爬起身，命令我搀扶着她，给我盘点家里的一切。我明白了，这是在交代后事。
盘点完毕，母亲睡下之后，我特么哭了一夜。
国庆之后回到帝都，拿着切下来的肿瘤标本去天坛医院做检测。80多岁的老专家看了一眼，说是四级胶质母细胞瘤。我问，这个该怎么办。老专家回过身，看着我说，你想怎么办？我知道，没希望了。
随后，病情每况愈下，11月初，她再次住院，我也回到了家中。
几天之后，我在看护了她一个白天，等我父亲晚上换班的时候，她突然对我说，不想打针了，感觉冰凉。我说，这个针不打，颅压就一直降不下来，会出事情的。她缓缓点了点头，看着我一字一字的说，你这个笨蛋。我明白，她是在埋怨我，不能缓解她的痛苦。不过，我也没有办法，医生交代说，这个针必须每天打。
换班之后第二天，我回到帝都准备离职的手续。还没办妥，我父亲打电话来，说让我赶紧回家。
我意识到不对劲，赶紧回来。
直奔医院，就看见病房里，我姨扶着我母亲。我母亲看着我，眼睛赤红，双目无神。感觉她认得我，但是也只是认得我了。那个时候，她脑子的瘤子，已经长到两个鸡蛋那么大了。强烈的脑疝压迫神经，使她基本已经丧失了意识。
第二天，我母亲去世。死于脑疝。
几年过去，每次想想这段时光，都觉得浑身无力。
在16年，我母亲还在帝都陪我待了两个月。7月初临回家的时候，她为了让我多休息，没让我送她去车站。我还记得她关上屋门之前，还对我笑了笑，说过不久再来帝都玩儿。
然后就突然病倒了。
术后，她感染快消除的时候，跟我说让我回帝都上班，看着我笑了很久。
国庆节之后，我拿着标本出门去帝都。临行前，她坐在沙发上，扭过头看着我，挥动左手跟我说再见。
每次想起，都止不住要哭。
她对我说的最后一句话，就是“你这个笨蛋”。这句话我小时候听了好多次，每次都是她摸着我的头，笑着对我说的。只不过没想到这居然是她跟我说的最后一句话。
唉。
火化之后，我捧着骨灰盒，送她去墓地。她陪我走出了人生的第一步，喂我吃了这辈子第一口东西。我也陪她走完人生的最后一程。母子一场，缘分终于尽了。
时隔四年，还是历历在目。
这该死的癌症。

太心碎了，我也写写我儿子发现胶质瘤的到现在在医院的过程吧
我只是单纯的叙述我们看病的过程和自己的想法。
2021.6.23儿子因为头晕恶心，大概有7—8天时间经常半夜起来哭，带到苍溪县人民医院去检查了一个CT，拿到报告的时候医生叫立即去华西医院治疗，疑似颅咽管瘤?
我儿子罗浠睿今年10岁6个月。在四川广元上学。
当天他爸爸从上海回去了，我并不知情还在上班。
他似乎知道自己生了不好的病，电话中突然痛哭说以后就没有罗浠睿了。
因为单位上班不能带电话晚上7点看见嫂子和侄儿的未接来电，以为我娘家妈妈出什么事了，回电没有接，这时候我问我老公有没有接到他们电话，他才含糊其辞的说出大概情况，这时我是最后一知道情况的。当时在网上查了这个手术的情况，一直想的是手术完就结束了。
第二天老公和儿子来了上海，单位不让请假，晚上下班破例没让我加班提前下班直接来复旦儿科医生，这时候他们挂了急诊检查完已经快结束了，疫情，我在外面等。见到儿子的时候我忍住没有哭，他看起来状态很好没有什么不舒服的。医生说现在没有床位检查完就叫回去等床位，我们开了一个旅馆在附近，第二天他爸爸依旧叫我去上班，我本来想请假，但是每次一开口请假，主管就先说请半天，我并多次表示孩子是脑袋里面的肿瘤，想多请几天的时候他终会拿半天假噎死你。（也许不是因为请假让人这么为难我应该会多陪他几天）第二天入院，周一确定手术，周二手术才见到孩子。
手术当天可以两个人陪护，我和他爸爸一早去陪他他有些不好，一直在睡觉，我看见他时候头发已经剃掉了。
我叫了他，他说妈妈你怎么来了，我说我想你了。其实那几天晚上我都在哭，怨自己没有给他一个好身体，也没有好好照顾他。
又睡着了因为脑袋里面的肿瘤已经压迫神经不能站，而且视力也下降到0.5，这些症状他也未和家人说起，也行说起过家人也不会太在意。
一直睡到中午11点多，因为下午要手术所以9点后就不能吃东西了，途中我问了他几次要不要喝水，都没有，中午醒来还好我们吃饭他玩了一会游戏心情很好但是不能直立座，他没有说但我后面发现他是忍着的下午我们聊了一会天，
其实他有多次和爸爸表示不想手术，说手术后就见不到我们了。听到这些话的时候我心痛不已。
其实当时没有放心上。直到手术结束我们都不懂这手术有这么危险，因为肿瘤是在鞍区，手术完昏迷不醒的概率很高。而且术后并发症也很严重。任何一项都是直接要命的。
到下午2点多都还没手术车来接人他有些饿了，一直吵着想吃点面包，要是知道他手术后会这样一直不醒应该让他吃一点感受一下再吐出来。

6月29下午3：30手术开始。
手术前我们所有的人都以为是颅咽管瘤，因为了解颅咽管瘤的成功率很高，而且完全切除后复发率极低。所以一直心里很庆幸能这么快手术。可能是每个人心里都是想往好的方向发展，在心里默默排除了坏的结果。医生术前告知过:症状和位置还有年纪，要么是颅咽管瘤(良性手术能全切)，要么是胶质瘤（不能全切，而且术后复发率极高，只能靠放化疗，多次手术维持生命）。
3个小时的等待和期盼应该是我一生感觉最漫长的时候了
6：30一分不差医生出来了，告知我们：孩子现在手术完了，我们打开后发现颅内是一个胶质瘤，没有完全切除，现在孩子在手术室已经醒了。听到这些我当时心里都懵了。爸爸问能活到成年吗？医生也许是安慰也许是把最好的结果告知我们，如果后期化疗可以到成年。
短短的几分钟从期盼到失望再到心痛不已都经历了一遍。
我不记得怎么出来，哭了多久。
晚上11：12分因为手术完要出PICU去楼下急诊去拍CT看脑部出血和积液情况医生在门口叫了罗浠睿，我和爸爸见到人。(本来出手术室去ICU是不能见孩子的，他爸爸求护士破例叫我们去一起拍片)
每次想到见到他的情形都心痛到撕裂感，不能呼吸。头上用纱布包起来的，眼睛半睁状态，我拉着他的手他有意识的把手放松了，进电梯和有强的灯光照到眼睛的时候，有惊吓感，同行去检查的医生说孩子现在是半昏迷有意识
我回来了谢谢大家的关心。
有空的时候我会和大家聊聊。
6月30凌晨1点多，突然电话响了，医生叫我们到ICU门口等。其实都没有走都门口守着。见到医生说小孩刚刚心脏停跳了，已经抢救过来但是，血压不太稳定，呼吸也不稳定现在要上呼吸机，要打升压药，但是人现在已经失去了意识，状态很不好...
后面说了什么不记得了但是后面确认签字了
凌晨2点多，电话又响了，我当时人都已经迷糊状态，还是同样心跳停了，瞳孔放大……
凌晨四点多，又做CT，我们再次见到他。人很不好鼻子手臂到擦满了管子仪器，没有任何知觉，眼睛上也贴了胶布，我强忍着没有哭，我不知道他能不能听见，但是我不能在他面前表现的太难过，其实心里已经溃不成军。
这一夜我想了好多，他还那么小才10岁为什么这么突然.要是失去他我应该会心碎而亡，他说做完手术要给他买很多面包，还买了橡胶圈手枪，叫我到了就给他带到病房，还说想回去考试，还给妹妹留了牛奶糖…他还有好多事没有做，我想我愿意用我的生命换取他要受的苦，应该没有哪个母亲受的了让孩子受这些痛苦……
早上7：40医生又找我们了。说孩子晚上已经抢救了三次现在颅内没有出血但是压力很大，建议马上要二次手术，引流，减少颅内压力…并缴费了，大概8点二次推入手术室不知道多久结束的大概9点多医生出来讲了了一下情况，还是深度昏迷，无意识，因为药物计量都用了很大，后遗症可能很多比如失眠，智力影响…
中间又断断续续的找了几次，每次听到这些我都全身发抖，我不敢想象他受的苦，医生说他现在没有意识也就感觉不到疼痛，如果有感觉他一定会拔呼吸机的管子……

短短十几个小时人就变成这样了，照片是后面拍的，仪器后面有减少一部分，因为下午2点多医生怕人挺不过来，破例让我们进去看过，见到他的时候人已经手脚冰凉，我人在发抖出汗，我握住他的手在床边有5分钟这样都没有把他的暖热。上海当天天气好像很热(我一直在哭，感觉那天好像是阴天)，就是空调间坐着不动也会出汗，除了体温很低，呼吸机带动他的胸部起伏，他没有任何反应，和睡着了一样。床前有7—8个医生和护士都是为他治疗的，几分钟后他们催促我们出去，他们要进行治疗了……
更新 6月30号下午3：30（手术刚好一天）
我心里好受的时候会给大家更新孩子的状况
也很感觉大家的关注，任何人一生都无法逃脱死亡，但让一个十岁的孩子就接触死亡，也未免太过残忍，我不知道他醒来能否接受的了。也不知道他后面能否再能醒过来。
出了ICU后大概是下午2：50这样医生叫我们在外面等因为，手术的副主任医师和ICU的主治医生要和我们家属去办公室单独谈话，在3：30到了办公室。面谈的有我，还在爸爸和我哥（孩子舅舅），孩子爷爷也在但他没有去面谈(他一直看见我们在往ICU跑，但并不知道孩子这么严重)。进去后又多一个心理辅导的老师好像是义工。
开始先是副主任医生先将了，内容和出手术室一样，核磁共振显示肿瘤是在鞍区（及脑中心位置应该是脑干的意思），因为鞍区位置多发胶质瘤和颅咽管瘤，打开颅内后是一个胶质瘤，未全部切除（因为太过伤心具体切了多少也忘记问了）……早上又二次手术引流……
ICU的主治医生又把这一天不到的情况复数了一遍。孩子手术完有意识，但是后面心跳停了3次，也无自主呼吸，血压也反复不稳定，家长确认后，上了呼吸机，血压也靠降压药稳定，计量也是非常强了，第二次手术后孩子情况不好还是深度昏迷状态，其它特征都是靠仪器和药物维持…
说完后爸爸问了现在这些药使用会对孩子以后有影响吗？医生说现在我们是看能否维持孩子的生命（医生很明显有影响，但是现在更应该关注孩子是否还能救过来）。孩子爸爸可能还执着也于后面孩子醒来的情况，又说了：这手术刚好一天的时间，我有些接受不了，能让他醒过来再陪他几个月就好，哪怕一两个月也行。
医生尝试的说能理解心情，说现在情况不稳定如果孩子没了很多地方是要把遗体带回老家的，并讲了什么情况下火化，什么情况下可以带走人。其实医生的意思很明白就是告知我们做好后事的打算（是否要放弃治疗的意思）。后面还说了一些我都不记得了
后面ICU医生问还有什么要讲的没有，我只是说如果下次心跳停了就不要再抢救了，让他走好了。孩子爸爸马上说不行，要抢救……（我知道做为任何母亲都不会轻易的放弃孩子的生命，但是从后面了解到的苏醒过来后孩子要经历化疗的过程和疼痛我真的于心不忍让他一直这么折磨他，手术位置也不容许他还有第二次手术的可能性很大。）
从办公室出来后孩子舅舅把医生说的医生给孩子爷爷复述一遍，这时候他大概知道孩子很严重。晚上一直在商量孩子如果突然走了遗体要运回去的事。我一直是想把孩子带回去的，老公一直打电话问120事宜，也不知道他爷爷听谁说的；小孩子病死的不能带回去，叫火化后把骨灰撒到海里。我当时很生气怼了他，问他为什么不带回去，他和你们不是一个姓吗？还是不是你们一家的人。晚点又找了老家一个看黄历的人说孩子不能带回去怕影响老人，(我老公奶奶还在，说白发人送黑发人不好，大概是会减寿)又给孩子爸爸说了……
晚上大概8点多在我的要求下孩子爸爸和爷爷开始借钱，因为入院后手术的钱都是我出的，身上的钱也全部花完了（两年前我娘家爸爸也是肿瘤去世的，所以一前我都都没什么钱后面这两年存了十几万）两天时间全部花了后面借了20万因为孩子爷爷和奶奶家里兄弟姐妹都多，一家借了几万，目前资金上面没有多大问题。后面筹款也有几万，也感谢大家的捐赠，真的感激不尽了，言语都太过苍白了。
7月1号，孩子没什么事医生就不会找我们到了下午3点多好像见了一下医生，讲了一下孩子的情况:重度昏迷，无意识，无自主呼吸，靠升压药微信血压… 和昨天差不多做了脑电波结果还没有出来。爸爸问了医生，以往像这样的孩子醒过来几率有多大，医生表示几率很小……
他爸爸是很不想就这样放弃他.，所以还是坚持这样维持下去看看是否有奇迹发生。两天的时间我心理上发生了很大的变化，心痛依旧但是事实也要接受。如果孩子醒过来我不能在他面前掉眼泪，如果我都不坚强他如何面对后面的化疗。我已经在心里默默想了很多次，如果没有他我会心痛而亡吧。

更新………
真的很感谢大家，收到很多人的支持和鼓励。也有说胶质瘤后面受的痛苦很难承受。其实我也有想到这个问题，开始也有和医生提过，如果下次心跳停就放孩子离开。孩子爸爸坚持要等孩子醒过来…现在虽然状态不好但是心跳没有停，如果放弃治疗也会感觉对不起孩子了。我们还是想在努力看看，如果后面实在是不好再做打算……
7月2号—7月9号
这几天医生一直是电话通知我们情况，一般是下午1点到3点这段时间。小孩情况现在比较稳定，但是这种稳定没有任何好的改变发生，还是无意识，中间做了两次脑电波还是无脑电波（前面爸爸有问过会不会脑死亡，医生有回答脑死亡会有严格的审核标准）。维持血压的药物因为已经加到最大量，后面两天医生也有尝试慢慢减少一点。呼吸机还是有在使用。这两天还是有鼻食一些奶粉9号大概在370ml 。(其实爸爸也知道这样下去要么有奇迹，要么就是用钱耗尽他余下的时间，他只是没有说出来于心不忍吧)
这几天心态有变化了很多，我们是在复旦儿科附属医院，说是还算的脑神经外科较好的医院。也接触了几个胶质瘤在ICU的家长。所以心里上会有一些准备。
加上我们家一共在ICU的是4个。最大的14岁，胶质瘤好像3级，位置比较靠边缘，所以去年手术一次今年手术一次，后面有几天没有见到孩子母亲状况不清楚。还有两个都是4岁多的女宝宝，我老公都有看见过照片，说两个孩子都非常可爱。一个已经手术，4级位置和我们一样鞍区，手术完也一样昏迷了20天了，状况很不好，无意识。另一个女宝宝入院前就已经癫痫后昏迷了，无法手术，片子显示胶质瘤居多不具备手术必要。现在医生的意思就是尽量减少孩子的痛苦。这种疾病我了解下来可能比白血病要好一些，但是后期小孩要承受高颅内带来的痛苦大人都无法忍受，更别说只是一个孩子了。
我真的很感谢大家的关心，我们家小孩从出生到生病前都是一个很普通的孩子，学习各方面都很普通，性格也比较胆小，以前想的长大了让他去当兵可以历练一下他的意志力，让他考过公务员或者普通的工作就这样轻松的渡过一生也好。现在想想是不是上天觉得我要求太高了，降低一点标准也行呀。
也行不为人父母真的不知道这种感受。突然告诉你要失去他的时候这种感觉，犹如小朋友失去了他最心爱的玩具，心痛到反复的撕裂感
更新
7月10号下午1点医生电话告知目前孩子还是无意识，呼吸机维持，降压药有在慢慢减少。有鼻食牛奶。医生告知周一约家属面谈。
今天看到一个留言:为什么一边筹款一边要求下一次呼吸停止后放弃抢救?
我想说一个每个家长遇到这些情况心理上都会有巨大的变化，会考虑一些后面的问题。我也把我现在的想法和大家说一下以免引起一些不必要的麻烦。
首先小孩子现在十岁完全有自我思维能力的，发病那两天他打电话突然痛哭，说世界上就没有他了。后面手术的时候并多次表示不愿意手术，一方面是怕痛（因为他前面做过一次包皮手术，和我讲过打麻药的时候很疼）另一方面是说怕手术了以后怕再也见不到我们了。其中这两点也是他爸爸坚持要等他醒过来的原因。
其次在抢救过程中使用了很多强效药，先不谈手术是否有伤到神经，医生在用这些药物的时候都有让我们签字确认，并告诉我们这些药物会对身体造成一些未知的伤害。
再者就是小孩醒过来后期面临的是化疗的痛苦，，和后期复发的再次开颅手术的痛苦。这些还不算手术中可能导致的问题，以及后期复发后失明，瘫痪，喷射性呕吐，头晕头痛等。
我试问一下那位在质疑我的人如果这些都会发生的情况下，我放弃抢救是否能让这么小的孩子不用面临后面要受的苦，也不用在他这么小的时候就感受生死的绝望。至少他现在是无意识的，应该没有哪个母亲愿意让孩子承受这些吧？
更新7月13号
无任何意识还是ICU深度昏迷，无意识，瞳孔放大，血压呼吸药物机器维持第14天
12号医生谈话，切片出来了，无任何好消息

7月17 ICU第18天无好转
7月22 ICU第23天家人叫放弃孩子爸爸说再等等看也行有奇迹发生
7月29 ICU第30天无意识但是药量有减少一点，再等等看能不能有希望把药物停掉。真的不忍心说放弃治疗。这个病真的太可怕，道别的机会都不给。
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8月3号昨天医生面谈了，因为长时间的使用大剂量的药，现在药量也减不下去，导致小孩的皮肤黄，黑。应该是器官衰竭的表现。这么长时间脑电波没有已经可以说是脑死亡了，医生叫放弃治疗，这样下去意义不大。我们也商量过把孩子准备这几天用救护车拉回老家，让老家的老人再看最后一眼。（前面几天有个4岁女孩，家离医院也不远，手术位置都差不多，比我们早9天手术，在医院坚持了38天，后面一直抢救，医生叫放弃带回家5分钟人就没了。）
到今天我们也是35天在ICU，来的时候人还很好现在带回去的却是最后的道别，我真的是接受不了。想起他术前说的话，他的举动，他似乎已经意识到自己的死亡，让他这么小结束死亡他得多心痛。
8月7号 13：44已经走了
2022年9月7号更新
睿睿妈妈好想你呀
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2023年1月21日睿睿今天是年30 ，哭了一晚上。我真的好失败，我真的会孤独终老吗？

记录一下我弟弟从得胶质瘤，到现在的过程。
2022年3月份，弟弟在上班时候无故摔倒，还有就是右手拿杯子接水莫名其妙拿不住。然后我弟自行到郑州的小诊所看病，医生以为是胳膊关节问题，就开了点药。后面吃了不管用，我弟就去郑州的医院挂号问诊，但是因为没有做CT，所以不知道是胶质瘤，以为是颈椎病。
2022年4月，弟弟选择回老家洛阳按颈椎病治疗，但是一直没有效果，就在医生的建议下查查大脑，自己到郑大一附院问诊，此时我弟已开始出现行动不便，检查结果出来，是胶质瘤。最开始听到这个，因为我不懂，所以以为是小病。后面百度一查，才知道这个又被称为“脑癌”，癌症中的杀手。我感觉天都塌了，弟弟才刚大学毕业，一切都刚刚开始，为什么会发生这种事。后面赶紧告知父母和亲戚。
2022年5月，等待检测检查过程，我还安慰弟弟说，你大概率是一级胶质瘤，手术一下就好了。后面医生的检查结果出来，是最高级别的四级，我哭的很伤心，觉得一切都是老天开玩笑。
2022年6月，弟弟进行了胶质瘤切除的开颅手术，后面了解到，弟弟的病灶分布非常差，浸润性分布多，所以医生为了手术后病人生活质量，就切除了主要肿瘤区域，那些零星分布和浸润的，就没办法了。
2022年7月，病人接回了洛阳的家里，慢慢练习走路和恢复。从坐轮椅，到奇迹般的走路，吃饭生活自理，仿佛一切回到了什么都没发生。
2022年8月---2023年3月，弟弟一直吃专用的口服药，一边按医生说的化疗和定期检查，然后一边在家休养。一边想找个工作，这时候已和正常人无异，生活已恢复平静。
2023年4月，弟弟恢复的腿，又开始控制不利索，胳膊也重新开始无力。命运的琴弦又被绷紧，大家带着病人到洛阳这边的肿瘤医院检查，显示病灶未发生变化。然后就判断为脑水肿（肿瘤引起的并发症），就开始打甘露醇将颅内压力。
2023年5月，病人病情持续恶化，开始彻底无法走路，一胳膊无法控制。又转到神经内科，进行激素治疗和化疗，无果！
2023年6月～～7月，病人开始面瘫，偶尔癜痫，吞咽困难，失语，后父母护理不当，引起呛食，引起严重肺炎，安装胃管，洛阳治疗无果，又回郑大一附院问诊，郑大一附院联合北京天坛医院专家给的检查结果是病人位于脑干位置的原浸润肿瘤有发展，压迫了脑干，且原零星病灶，开始发育为正式的影响脑部功能的病灶，已无法进行手术，建议回家，遂出院。
2023年8月，在洛阳三院新区医院，进行肺炎治疗，进行恢复训练，先不管肿瘤。
2023年8～～11月，出现奇迹了，病人面瘫恢复，进食能力恢复，然后每天进行手部和腿部的训练，病人开始可以手机打字和语音交流。全家心喜不已。觉得找到了方法，父母全程陪护了1年，也已身体不堪重负，但是感觉都是值得的。
2023年12月，噩耗传来，病人又开始无法自理，无法自助进食，北方大流感，病人肺部感染，高烧昏迷，进ICU抢救 7天，转普通病房，已无生活质量，大小便失禁，只能胃管进食。医院建议抗肿瘤治疗，化疗（贝伐吧？那个药，记不住）。无果，病情反而更严重。
2024年1月，父母护理喂食呛食，出现错误，病人肺部再次感染，高烧昏迷，再次进去ICU抢救3天，医院医生告知病人存在频繁癜痫和心跳呼吸骤停情况。
2024年2月1日，安排出院。回家后病人高烧不止，卡痰，呼吸急促，频繁癜痫，已无法用药。根据网上的，病人已无多少时间了。
2024年2月，亲戚朋友来探望，安慰父母，我也安慰父母，因为父母不上网，我只能读一些知乎的例子给父母，告知他们尽力了，病人很幸福，被爱到最后，辛辛苦苦养育20多年，好不容易大学上完，还没来及回报父母的恩情，又导致家里破产，父母心碎，这份亲情已经被呵护很完美，没人怪任何人，只能感慨命运的不公，亲戚安慰父母他生来是少爷的命，在我们这个农村家庭不适合，所以感觉跟追债人一样，只能给他爱，但是他确只想投胎好人家享福… …
我就不写心得什么了，这份亲情的代价很重，为了给弟弟看病，家里20多万存款清零，中间投入的钱也没算过，父母身体染病，每天以泪洗面，我自己记不清哭了多少次，病人最后的这段时间，我问过医院有没有安乐死政策，回答是没有。我弟清醒的时候告知过我，想有尊严的走，不忍心浪费钱和让自己看起来太可怜。
写的时候眼泪止不住。愿世间少点病痛，愿受尽折磨的人可以有尊严的死。
2月4日19点30分，弟弟睡着了，永远的睡着了。

关注这个问题快两个月了，期间受很多回答的影响，终于，自己也经历了，痛到不能自已。
我女儿是2021年春节大年初一走路不太稳，我和孩子妈妈没敢耽误，直接去了省会城市三甲医院检查，2月27日核磁报告显示脑干胶质瘤，当天立即出院，我本人带上片子去了北京天坛，上海华山，均被告知无法手术，只能穿刺，取病理后放疗，但总的来说，孩子生命不会超过一年了，预计是三到六个月，且不会有任何生存质量可言。
我和孩子母亲大哭一场，不忍心继续折腾女儿，决定带孩子在乌鲁木齐玩几天后带回家养病，带孩子去了野生动物园和几个景区后回到了家中。
刚回家时，孩子可以行走，可以到处玩，又带着孩子在小城市里玩了两天，之后孩子情况断崖式下降，最先是不能走路，然后不能坐，瘫痪在床，最后两天呕吐不能吃饭。从确诊到离世整整60天，最后一天，凌晨四点开始喊饿，告诉我和我爱人，她想喝牛奶，想吃爷爷煮的面，不想在家了等等。早晨九点多，还在和妈妈生气，说不给她吃冰淇淋，十一点多再次呕吐后，我和爱人认为孩子总是呕吐也不行，送到医院去检查一下，输点营养液补充补充，十二点多送到医院后，孩子开始目光涣散，叫她很多声后才能回应一下，我和爱人觉得情况不好，就去了急诊，急诊协调了肿瘤科，拒收，协调了儿科，也拒收，当时我们万念俱灰，我哭着告诉急诊科主任，我们知晓孩子的病情，任何问题我们大人承担，求他帮忙协调一下，收下孩子，孩子已经两天呕吐未进食了，现在情况不太好了，最后急症科主任安排到了外科住院病房。
中午一点多住进病房，开始输甘露醇，降颅压，输营养针补充营养，两点多，孩子呼吸明显改变，我去找了医生，医生来看了说心疼，血压，血氧都还可以，让继续观察，又观察了半小时，孩子呼吸明显的吃力了，我又去叫护士，找医生，医生来看了后说，情况不好了，让护士准备抢救，同时孩子开始呕吐，呕吐物有明显血丝。期间ICU医生来会诊，明确告诉我孩子如果进ICU，可以延长几天生命，要做气管切开上呼吸机，但孩子结局无法改变，让考虑好，外科医生询问我，如果呼吸心跳停止的话，需不需要除颤，需不需要心肺复苏，会把孩子肋骨压断等风险也一并告知了，让我签下了病危通知书，三点五十左右，孩子心跳仅剩下22，血氧也降到50，医生来找我，问我和我爱人考虑的怎么样，我强忍着眼泪告诉医生，拒绝创伤性抢救，我们不舍得孩子再受一点罪，四点二十，孩子呼吸心跳停止，四点四十，医生宣告了孩子死亡。
孩子生前极度讨厌医院，生命定格在了四岁十个月。我曾认为自己足够坚强，做够了心里准备，但这一天真的来了，真的很痛，痛到无法呼吸，当天孩子火化，我独自去操办，不敢崩溃，不敢哭，回家后，哭了一天一夜。
不知道当初的选择是否正确，也许不管如何选择都会后悔，但是我真的很爱她，万般不舍，但无能为力，愿科学进步，早日攻克胶质瘤，愿世间无疾！

我学姐。
她是一个护士，在手术室的神经外科号里上班十几年。
她嫁了个很好的老公，公婆退休后，住在离她们家不远的小区，每天到她家做饭、打扫卫生，接送孩子上下学。
她就负责上班，真的是很幸福。
她女儿9岁的时候，生日前三天好像，突然眼睛看不清楚，她带女儿到眼科检查，又到神经外科。
我不知道具体的检查结果，总之，她第二天给孩子做了磁共振。
拿到磁共振结果后，就是楼主说的这个病。她号里的神经外科医生不敢说话，后来也说得很委婉，大体意思就是，不一定立刻影响生命，视力也许有可能会恢复，孩子可能不再长大也不会生育。
她一直很淡定很淡定。
真的，情绪非常稳定，没哭。
她给孩子说这是感冒引起的，打几天针就好了，所以孩子也不害怕，跟科里的医护人员有说有笑的。
她请了一周假陪孩子，大家都十分理解也很佩服她。
第四天，我上班，在那天之前我不知道她女儿生病这个消息。
我上班，中午，就听说了她带着女儿自杀的消息。
据说，那天她在家里打扫好卫生，和孩子吃完早饭，给孩子和自己一人输了一袋葡萄糖，然后她侧身搂着孩子，先给孩子静推然后给自己推。
推的什么药就不说了。
葡萄糖里也加了药。
总之，等孩子奶奶买了很多菜，中午过来想给母女俩做饭的时候，母女俩面色宁静，她侧身在上面的手搂着孩子，孩子依偎在她怀里，母女俩甚至带着微微的笑，已经走了不知道多久了。
同事们都哭了。
都说，她真的是个狠角色。
我不知道她这样做对不对，也不知道，如果自己遇到这种情况，会不会这样做。
我只是哭了，心里感叹命运，也感叹一个母亲的决绝。

----20200921更新----
早晨6点半起来，6点50开车，9点到了天坛。看了国内顶级的胶质瘤化疗专家-李文斌（这个说法是别的医生给的），忘记了去了多少次天坛了，这次去还是老样子，2分钟就被请出来了（一般我这种级别在天坛不太会得到重视，他们一般都会留着精力看一些高级别的人）。
结论：
不是复发。3个月后复查，如果你心理没问题的话也可以6个月。（我觉得我心理压力太大）不需要吃药。早睡，11点要睡觉。调整饮食，少吃主食，我说现在基本上不吃主食了，医生说很好。注意运动。别开车，我说家里车老婆开。
也许就好了~~~~不知道为啥有这句话，就被请出来了。
----20200917更新----
昨天20200916去了趟北大国际做复查，嘿，做完在微信上找医生看，医生说有复发的迹象，我整个人都懵逼了，打电话让我媳妇来医院，自己也在医院走廊偷偷的哭了一会。
主治医生A：
去病房找了这个微信上的医生A。说我看有点像复发，但也不一定，不过没事儿，你过3-6个月做个灌注和波谱分析再看看。我一脸懵逼的挂了号让医生开这个检查。
主任医生B：
不是肿瘤专业的，但是神外的主任，说我不像肿瘤复发，你找负责你的主任看看吧。
主任医生C：
看完片子说，看了很久，他觉得不是复发。又问我有没有做过基因检测，我拿出基因检测报告后，说建议我现在开始吃药（原话是说如果我是你得了这个病，这个情况我就吃，虽然WHO的指南没说用吃），说是可以延缓复发。或者找其他专家看下。
我老婆的建议：
我看了很多资料，你这个病不该吃，倒不是不舍得花钱，主要是害怕癌症细胞变异，现在吃药有点过度治疗的嫌疑，这个观点她说过，医生A之前也说过。不过如果你真的不放心可以去找天坛的专家看，专家A是我主刀大夫；专家B是这个行业内最有名的化疗大夫，我下周一带着片子去看。
现在心情不好不坏，压力倒是挺大的，每年这个时候都会因为这个事情压力山大，这次还感冒了，哎。
----20200909后续会不定期更新----
我本人是胶质瘤患者，先匿名吧，因为本号有认证且用了真名，为了不对我现在生活和工作造成影响，匿名跟大家唠唠。
文不对题，目前还没有离世，但是还是想说几句。
确诊篇
18年6-7月左右，那时候老婆怀孕6个月左右，需要参加医院的产前培训，周末让我陪她一起去，我说可以，顺便给我挂个积水潭医院的号，我去开点谷维素。原因是我从08年大学开始在比较疲惫的时候会神经性头疼（这里不科普了），吃谷维素和休息就会好，最多持续一周左右。
第二天听完课，上午的号看了医生，医生说没啥事儿，给你开点好一点的药，你又是医保又是商保的。我说可以啊，我二次报销比例100%。然后最后医生说了一句，你要不要拍个片子看下，我心想可以啊，大周末的闲着也是闲着。
去拍了个CT，需要2-3小时出结果，我们就去了旁边的馆子（比较廉价）吃了顿饭，主要是老婆比较节省，然后去医院拿片子，我和老婆看了下完全看不出问题，就拿着去找医生。这里体现了医生的专业性，虽然不是年级很轻，但是很专业，立马说立马打车去回龙观医院或者是急救中心，这俩地方有核磁也不需要预约。你的病情很严重，初步看是脑梗。这位天使医生，从看片子到说完这段话，只有不到一分钟吧。
后边不表了，感谢北京的医疗资源，我在清河急救中心做完核磁，短裤无袖的上衣，在核磁市+本身害怕+身边全是事故带来的留学身影，在里边不停的抖动。最后我在医生的建议下看了全国最好的神经科宣武+天坛的多位医生，后来做了增强核磁，确诊了胶质瘤和方案。
手术篇
因为老婆临产，为了宝宝和爱人的安全，结合医生说的晚个半年和几个月没问题的情况下，我们最后确认了方案为孩子满月后住院手术。收入是请的天坛专家在北大国际做的，我觉得是最优方案了，毕竟天坛有最好之一的医生，北大国际有最好之一的硬件。18年12月初手术完，1术后一年复查3次，到19年9月我入职新公司，正好第三次复查。没错我下周又要第四次复查，第记不清多少次躺进核磁机器，打碘做增强了。
康复篇
二级星型胶质瘤，不好不坏的结果，开颅的刀口大概20厘米，现在还能看到刀疤，被骗留回了长头发。术后一个月上的班，正常人一样，吃了几个月的抗癫痫药预防癫痫。完事后医生说怕过度治疗，再就没吃过药。做了基因检测（因为老婆做基因检测的），术后老婆换工作去了做肿瘤精准治疗的公司，娃马上2岁了，我的目标是活到闺女结婚吧，虽然中位数是5-10年。
后续篇医生明确说了早晚会复发，所以从百度换到阿里多赚点钱，至少给爱人和孩子多留点不是？北京买了一套房子，至少得有个窝。开始学会理财，买基金和股票（少量），买完房后慢慢开始大量。心态一直很好，开颅手术后肉眼可见的开窍了，虽然之前也很聪明，现在至少聪明度+30%。最近半年开始健身，疫情期间胖了10-15斤瘦回去了。会看经济学的书，最近大半年看的书大概是毕业8年来看的书总和的好多倍。最后感谢帮助过我的家人朋友和医生护士，爱你们。

我爸是一名工人，在工地干活，一天淋着雨工作到下班，下班之后就头疼欲裂，我爸以为是偏头痛，可却又跟以往的不同，我爸疼得用头撞墙，我爸还想着明天就能好，不愿意去医院，害怕花钱什么的，我爸的工友（我大舅）就拖着我爸给送到了当地的医院，我姐我妈听到消息立马就过去了，检查结果出来了，很不好，但是那里医院条件有限不能确切的知道结果，就转院到了郑大第五附属医院，经过检查，病理分析，确诊为胶母胶质瘤4期侵染多发型（脑癌晚期）。
医生不建议做手术，手术难度很大，因为肿瘤位置不好，预后肯定也很不好，到头来人财两空，我们都很绝望了，万幸后来一个专家说他可以做，宛如抓住救命稻草，那怕一点希望我们也得去争取，手术前，医生说了很多很多结果，偏瘫，失语，失明，死亡……手术结束，万幸的预后还算好，没有偏瘫和其他什么症状，只是对身体左边的控制差了很多，也算很好的了。
关于我家经济条件，我家条件不是很好，普通的农村家庭，前些年家里条件刚好起来，房子盖好了没有装修，说等我娶媳妇再装修，可是我爸再也看不到了，家里条件刚刚有些起色，房子盖好了，存款也有了些，一场大病让我爸辛苦一辈子的储蓄消耗殆尽，还背负了不少外债。
我是我爸做完手术我才知道的，我立马赶到医院，我当时看到我爸头上包着纱布，一下泪崩了，全家也只有他自己不知道他得得是绝症，我和我姐还有我妈在医院照顾他好几个月，中间我姐回去上班了（她是家庭的唯一收入来源了，我还在上学）。
我扶着我爸去上厕所，他给我说：赶紧快点好，工地赶工期的，一天能挣好多钱，我现在老了，等我再干几年，给你存点老婆本！我说：我不用你挣，你好了之后就在家里没事跟人打牌，钓钓鱼什么的，我自己快毕业了，我自己搞！我一边说一边偷偷抹眼泪，因为我知道他好不了的……
我爸中间回了趟家，他不愿意在医院待了，太压抑了，做什么都被管着，回家那段时间也是他最开心的一段时间，他每天跟人侃侃而谈，要不是头上的手术痕迹和不太利索的左腿，都不知道他生病了，我妈每天都做他爱吃的菜，我也每天给他按摩身体，陪他聊天放松，扶着他去外面溜达，他是个闲不住的人，喜欢热闹，喜欢聊天。
在家待了半个多月医生就联系我们回去做放化疗了，这个过程是很痛苦的，看着我爸越来越稀疏的头发，逐渐瘦弱的身体，以及被放化疗副作用折磨的痛苦，以及病情发作的痛苦，我时常想着要是我能替我爸疼就好了。
农历2020年7月12日，我们一家人陪着我爸过生日，在医院外面的餐馆点了很多他爱吃的菜，酸菜鱼，炒猪耳朵……这也是陪他过的最后一个生日……
就跟医生说的一样，预计能活2年，放化疗结束后我们回家了，病情发作的很快，没过多久就复发了，替莫对他已经没有用了，时不时发作癫痫，每次发癫痫他的身体状况就愈发严重，从走路颠簸，到最后的彻底失去身体的控制权，大小便失禁。
我在家照顾着他，每天晚上通宵都是常态，我已经习惯了，他时常给我说他年轻的故事，我也静静听着，他时不时的交代着后事：要好好照顾你妈妈，照顾好你爷爷奶奶，我走了以后，你要好好的……
我爸离开的前几天我就有预感，他出现了很多症状，那些症状是我在百度上看了一次又一次的，呕吐，嗜睡，大小便失禁，剧烈头疼……
他走的那天，我在上班的早上他叫着我的名字，我赶着时间上班，一边跑一边回应他：找我妈阿，我得走了，回来给你带好吃的！（这也是我最遗憾的一件事，他肯定有很多想跟我说的吧……）
农历2021年6月11日下午3点多我妈打来了电话：你爸走了……
我恍恍惚惚的回了家，看见了来来往往的亲戚朋友，我妈瘫坐在地上，我走进房间，我爸脸上盖上被子，体温还没有逝去，我握着他的手从温暖到冰凉……我早就知道这一天回到来，但是没有想到这么快，我没有想象中的崩溃痛苦，我只是静静的坐在他的跟前，流着泪回想着以前一起的时光……
我爸是个很命苦的人，他跟我妈两个人身体一直不好，他也是个很温柔，热情，坚强的人，我姐结婚了，我也大学毕业了，一切都往好的方向发展了，他却走了，可怜我爸没有享过一天福，我也没能孝敬他……

我爸已经过世大半年了，我时常回想起跟我爸一起的时光，他的声音，他的嘱咐，我很想他，我想抱抱他……
情绪比较激动说的可能乱七八糟的，希望大家能看懂吧。

今天也是很想他的一天，每天都想他，各种想他，今天和朋友吃饭，朋友说我特别坚强，其实，我经常独自流泪，哭的稀里哗啦，只是因为想你，想你的一切，看着你的儿女特别想你！弟弟你在那边还好吗？你走后，我一度害怕死亡，怕我死了没有人照顾爸妈和孩子们，可一想到，死后可以和你重逢也是好事，李鑫，我亲爱的的弟弟，你还好吗？我好想你呀！想听你叫我姐姐
他走了三个月了，生活中到处都是他的影子，车库停着他最爱的摩托车，每天路过他去世的医院，不敢抬头，朋友偶然拍到他最后走的病房，看到照片，一瞬间哭到无办法呼吸。所有社交软件都留着他，不舍得删，不敢去公安局给他销户，总觉得他只是出去玩了，玩够了就会回家，像以前无数个中午来我家吃饭，他家一直没有开火吃饭，十来年都是在我家吃饭，推开门，笑着叫姐姐，然后他会坐在客厅的按摩椅上，和我聊聊天，给我讲讲江西的历史，吐槽一下特朗普。。。
爸妈不愿见人，害怕别人善意的安慰。他四岁的女儿和我三岁的儿子说，弟弟，我爸爸去天上了，我以后没有爸爸了!我儿子说，我爸爸又高有帅，可以分一点，你叫我爸爸叫爸爸吧！妈妈听了，碗里原本就不多的饭，再难以下咽。
昨天，爸爸在乡下，邻居无心的话语戳中了他的泪点，一个人跑回家哭了一晚！
每天夜深人静，放下手机睡觉，就会想他，想他接我电话第一句永远都是叫姐姐，通讯录里存我的名字是“爱姐姐”
他的快手记录了他治病的过程，他对人世间的留恋，我也不敢去看！想看看他的照片，对着照片和痛说说话，那一刻，我理解了欲语泪先流的感觉！
每天都过的很煎熬，假装什么都没有发生，笑着安慰爸妈，管好孩子！生活还要继续，他嘱咐我的事情，我要认真做好。
留着这个回答，情绪奔溃的时候来看看大家对他的惋惜和对我的安慰！
也谢谢大家善意的评论，我得擦干眼泪，笑着活下去

他走了，8.4号下午13.53永远的离开了我们，我再也没有弟弟了。
七月底他每天颅内压升高，痛不欲生，所有止疼药不起作用，从开始大声痛苦地呻吟，到后面有气无力的偶尔发声。8.1凌晨突然所有痛苦的症状都消失了，特别精神，心情也很好，要求吃东西，理发，那天是我第一次给他理发，也是最后一次！我们心想，这也许是回光返照吧。那两天特别亢奋，连觉都不需要睡，将近一个月没有进食的他，那两天想吃各种东西，甚至我还和他喝了一点啤酒。8.3精神变差，进入昏睡状态，4号下午血氧掉到60左右，很快就走了。很庆幸，最后走的很安详，没有痛苦。两年治病时间，他和医生已经成为了朋友，最后我抚摸着他的头，医生低头给他拔置管，医生抬头我看到他满脸的泪水。
第二天火化，他四岁的女儿问，为什么我爸爸不说话了，要让袋子把他装起来，我要爸爸起来，姑姑你带爸爸回家吧！昨天开车路过那个医院，他女儿说，姑姑，我们进去看看我爸爸，他还在医院看病，你们最近都不去陪他，他肯定跟孤单。
人世间，除了生死，哪有大事，在你为失恋，失业，生活不顺烦心的时候，而有的人只是想要活着而已！陪他看病，见多了人情冷暖，多少病后，伴侣立马消失的，经济条件不好的，原本有生存期，被迫回家等死的。印象很深的一个男孩，研究生毕业，刚找到了不错的工作，又高又帅，发现就是胶母，六个肿瘤，生存期最多六个月，他妈妈崩溃大哭，他坐在轮椅上苦笑，他的表情我永远也忘不了！
所以，凡事看开点，世事无常，珍惜所拥有的一切，认真的过好每一天
原回答
弟弟在2018.5.15他儿子生日那天突然头疼，医院检查后发现脑出血，初步怀疑血管畸形，增强磁共振后确诊高级别脑胶质瘤，5.26请上海专家手术切除，术后放化疗同步！2019.3复发肿瘤1厘米，选择了做伽马刀，6月复查肿瘤缩小到0.7 一意孤行自己一个人骑摩托车去西藏了，回家后9月复查肿瘤1.4厘米，国庆去上海华山二次开颅手术。今年3月复查，再次复发，两个4厘米的肿瘤，已经长到功能区，没有手术可能，六月底开始行动不便！他怕拖累家人，7.4故意支开家人，从医院住院部11楼跳了下去，然而事与愿违，没能让他如愿11楼跳下去的伤，没能让他解脱，腰椎骨折，多根肋骨骨折，肝脏，肾破裂，气胸，我们选择不开胸手术，只打止疼针，让他尽量没有痛苦的离开，然而今天30号了，每天颅内压升高，痛的死去活来，依然苟延残喘的躺着，所有的止疼药都缓解不了，死对他来说都是奢求。血氧饱和度掉到58都没能让他昏迷，医生说他身体素质太好，ICU医生说他是个奇迹。每天看他那么痛苦，我甚至想亲手让他解脱，然而，也只是想想。
现在，每天都希望他能没有痛苦地离开，但真的不敢想象以后没有他的日子，有多少不敢触碰的回忆！他留下两个孩子给我，原本两个人的爸妈，变成我一个人的了。

带着非常非常沉重的心情回答这个问题
强调一下，我老公还没去世……
我们刚新婚五个月，他现在三次复发，我老公，刚过完33岁生日，在医院过的，今年算是34岁，按他的话说，才刚刚开始他的创业梦。
2014年，那个时候我们还不认识，他因为工作的时候经常头疼，但是睡一会儿就好了，也没太在意，后来头疼的次数多了，老板对他也格外看重和关心，就跟他说要么去检查一下，结果检查出来胶质瘤2级，马上安排做了手术，并未做放化疗，因为医生说切的很干净，那个时候我老公自己还不知道是什么毛病，他爸妈瞒着他的，他以为做了开颅切除手术，就跟正常一样，接着就是每半年复查一次。结果下来都比较乐观，到了第六年，也就是2019年，2月的份去上海华山医院复查，专家医生说没什么大问题，复发了但是肿瘤还很小，过三个月再来看，我老公也没觉得有什么，还抱着庆幸的心理，终于松了一口气，五月份再去复查，医生的说辞是，你怎么不早点来，要两个月就要做手术了，现在可能已经影响功能区了，我老公也是呵呵了，无奈之下，多问了几个医生，做出的结论都是，应该早点动手术的，没办法晚都已经晚了，只能尽快安排手术，第二次开颅切除手术，影响了做眼睛的视力，胶质瘤三级，从此他不能再开车了，甚至在人多的马路口，他都会有点反应迟钝，他的爱好是喜欢打篮球，乒乓球，各种球类，都是他比较擅长的，经常打篮球汗水湿透了他的衣服，他都不觉得累，会觉得很快乐，他打篮球的样子，真的很帅很准（我是看视频才知道）但是这次手术以后，他再也不能打篮球了。有过懊恼和不甘，手术完了之后，做了30次的放疗，头发慢慢的掉，他心里无比惶恐，又吃了半年的化疗药，吃进口的替莫磋安，吃了半年，再去复查。手术后的五个月，也就是2019.10月初，我们经过朋友介绍，相识了，跟他接触下来，发现他真的很有才华，也很幽默，总是能带动我的情绪，有才华是因为他总能通过一件事的一个点，可以看到事物的多面性，这也是我比较欠缺的，他是做电商的，对产品的敏锐度也很好，当然他的野心也很大，总是认准了一个项目，就会把大量资金投进去，事实证明，他的眼光也的确很好。做的几个项目，都赚了不少钱。久而久之，我对他应该可以说是小小的崇拜，这也是我活到这么大，在社会上接触的少的原因吧，一直以来都是上班，回家，回家，上班。经历阅历都比较薄弱。遇到他，我像是打开了一个新世界，我从未接触的新世界，他朋友很多，一开始我以为都是他平时为人大方，从不计较，所以当然朋友多，出去不管是娱乐，还是餐饮，他都是默默主动买单却从不邀功的人，用他妈的话说，就是钱花出去了，别人不会觉得你是好人，因为他从不会多说一句话，哪怕请别人吃顿饭花了一两千，他都不会说场面话，比如，你多吃点，想吃什么点什么，饭桌上这种客套话，从不说。可是跟他朋友接触下来，都还是比较靠谱的，哪怕是现在生病了，他朋友都对他很关心，给他去求平安福，或者哭着喊着要来看他，我说医院疫情管的严，不让进，是的，我深深的被他吸引了。慢慢的，我们接触了两个月，2019.11.27号，我们正式在一起了，很快坠入爱河，当然他生病的事情，还没见面的时候，他就跟我坦白了，他说他也不期待别人能接受他，能跟他步入婚姻，所以一开始他是有点不主动的，那个时候我对这个病也不了解，以为做了手术，可能就没事了，抱着侥幸心理，想着以后可能不会复发呢。也有可能是我爱上了他，所以他身上散发的光芒让我无视了这些。很快，我们约会跟别人不同，我们约会总是在咖啡厅或者甜品店，一坐就是大半天，聊他的经历，聊他以后的计划，聊他的工作，我也很愿意听这些，总觉得这是我从未见到过的，也会聊我的事情，他也很耐心的听，包括我的工作，我的人际关系，为人处事，我都会跟他聊。很快我们的感情迅速升温了，当然他对我也很好，送我东西都不在节日，他说想到了就送，包括给他爸妈买东西，总是会买双份，给我爸妈也一份，其实他脾气是很不好的，发脾气的时候会摔东西，包括砸电视，他的手机，可是有过第一次以后，我就跟他慢慢沟通，我说发脾气对你身体好吗？我不会伤心吗？做了几次沟通之后，发脾气摔东西再也没有过了。是的，他为我改变了，至少我觉得是为我改变了，我也说过，你生这个病，就是你脾气不好，慢慢的，慢慢的，他没有再对我发过脾气，哪怕火气快要上来的时候，我都能感觉到，他在努力压住心中的怒火，对我说，老婆，你是不是不开心，我是不是哪里做得不好，你要是觉得有什么，你要及时跟我说哦，不然我不知道。看着他又想发火，又想哄我的样子，我也妥协了。两个人就是这样的，彼此磨合，彼此包容，彼此妥协。终于我们决定婚期定在2020.9.19。是啊，我们都很开心，在这之前，三月份的时候，他去复查，医生说没什么大问题，我们那个时候还窃喜。后面就是我们为了结果而准备各种事情，订酒店，拍婚纱照，买戒指，买婚纱，一系列的事情，中间有过矛盾，有过争吵，最后我们都及时沟通的解决了。可是老天不公，在这幸福时刻，它总是不忘提醒我，不要开心的太早，八月份，我偷偷的看他的手机，他在偷偷的和我闺蜜在策划给我求婚的场景，我当作没看到，默默的期待着。可就在八月下旬，我们要停了化疗药准备备孕，因为我们两个人都非常非常喜欢宝宝，在这之前，我们就连男女的叶酸都买好了。复查出来恶化，是的，就在婚礼前一个月，我们复查结果出来，就是复发了，而且位置很不好，影响功能区，没办法，到处求医，这个时候才知道生命真的无比脆弱，上海，杭州，到处看，得到的答复都一样，不建议手术，如果一定要手术的话，可能会瘫痪。看来看去，华山医院也看了，浙江第二附属医院也看了，都是专家医生给我们推荐这个影像科的医生去看，或者给我们一个号码，是哪个哪个医院的，让我们自己去联系，就这一个星期，我们尝到了什么叫差点向医生下跪，求求他们救救我老公。最后上海金融中心的一个私立医院，让我们去看，有一个专家，影像科的，去看的时候，对我们的态度非常好，就差跟我们端茶送水了，结果她来一句，你们如果条件允许的话，就再做一个pet ct，我问了下，多少钱，她说一千不到，结果我和老公都表示很奇怪，为什么一千块钱，她要说的这么严重，还要加一句，条件允许？不管它了，肯定要做，做完以后，老公说现在彻底死心了。结果就是肿瘤复发并转移，转移到小脑了。小脑基本不能手术，他妈妈当着医生的面，哭着拉着他的手，就差一点要下跪了，就说他下个月了还要结婚，你给我们帮帮忙，他都还没有小孩。我听到这里，连忙跑到过道失声痛哭。紧接着我们就回到了当地就诊，医生建议我们用贝伐单抗，试试看，这个药亿费的，先做几个疗程看看，那个时候，他就有点走路不稳了，会往一边倾斜，在这个时候，说实话，我有纠结要不要结这个婚，他也说过，要么不结婚了，不想连累我，我有想过放弃结婚，可是我深知，他可能没有几年了，这也许是我能陪他的最后的时光，如果我不陪他，如果我不跟他结婚，他该多痛苦，相当于是雪上加霜，病痛已经这么折磨他了，我不应该让他觉得世间还有温暖嘛，思量再三，我决定陪他走完最后一程，结婚。结婚的前一个星期，还在医院化疗，他躺在病床上，我坐在他旁边，我们一起在淘宝买布置的东西，一起聊伴娘伴郎，一起聊结婚当天的注意事项。终于迎来结婚的这天，这个时候，他走路有点一瘸一拐了，走路多了，要有人扶着点。接下来就是漫长的治疗过程，医生告诉我们，可能只有半年时间了，我不敢让他知道，撕心裂肺，心脏痛的要爆炸一样，这个时候我才知道，原来好人不一定长命，原来哭久了头会胀痛，原来哭的多了，会呕吐。婚后我们大部分时间都在医院，要么放疗，要么化疗，直到现在，我还坐在医院的陪护床上，中间的心酸历程，我就不多说了，他从骄傲的，意气风发的，对生命和工作都充满热情，我们计划2020年底换车，要宝宝，计划明年做什么项目，计划一个更大的房子，好让宝宝在家里跑来跑去，我们计划着好多好多事情的，可想而之，他有多么不甘心，他有多么渴望生命，他很爱很爱他的工作，他说可以从工作中实现自己的价值，是一种很美妙的感觉，他说通过自己努力赚的钱，让家人衣食无忧，是特别值得骄傲的事情，这也是他赚钱的动力，现在的症状就是，两只脚都瘫痪了，无法下地，只有右手还可以稍微动一下，大小便失禁了，现在他不太记得事情了，语言功能丧失了，每天都在睡觉，由于躺的久了，肺炎出来了，每天都在喘，咳嗽，喉咙里有痰也咳不出来，医生说，准备让我们回家，找一个离家近的医院，如果有个万一，也不至于来不及，是的，他说可能随时会走，你们家属要做好心理准备。医生告诉我们说，让我们去当地的医院住院吧……言外之意就是让我们回家了吗？放弃他了吗？他的症状越来越不好了，清醒的时间越来越少，大部分时间都在睡觉，就算醒了，眼睛也是一直往上看，吞咽越来越困难了，喂他吃饭，他都是嚼一下，闭着眼睛停下来，再叫叫他，说，老公，你把饭咽下去，他又再嚼一下。天呐，我真的好害怕，老公，你要怎么才能留住你呢？这该死的病，为什么来的这样凶猛，半个月前你还能跟我聊天的呀……老公，最近天天都在刷知乎，看各种得了癌症的人以什么样的方式离世的，各种各样的故事，很多很多人都在悲痛，刷到抖音里面，海清说，我要代替他活下去，看他没有看过的风景，等到未来有一天相遇的时候，在告诉他，我都经历了什么？她很勇敢，他饰演的角色很坚强。可我真的亲眼目睹你日渐消瘦，我真的感觉世间没什么值得我留恋的。坐着120的护送车边走边哭，才短短23天，一切都变了，当初生龙活虎的人，现在躺在担架上，虚弱的呼着氧气
老公，如果有下辈子，你一定要找点来找我好吗？
明明2.2号住进医院的时候，你都好好的，右腿都是可以走的，可以跟我正常聊天，记忆里也完全没问题，大小便都正常的呀，你还跟我说想过年前能出院，还跟我说，想一起出去旅旅游，你还说想去泡温泉的，为什么现在话也不跟我说了呀，一天到晚都在睡觉，右手右脚也没力气了，明明才20多天呢，我哭着抱着你，说老公，你一定要一直陪着我，你还回答我，说必须的。
可是你现在怎么都不理我了呀，只知道睡觉，我该怎么呢，我要怎么帮你，怎么缓解你的痛苦。
更新
永失所爱
2.26凌晨2.35分，他走了，解脱了，永远的离开我了，永远的离开这个世界了，走的很痛苦。把我的快乐和希望都带走了，老公，你这么爱我这么心疼我，你舍得我这么伤心难过吗？你连好好告别都没有给我，梦里也没有你。老公，你为什么骗我呢，你不是说一直陪着我呢……
我该怎么办，该怎么过……
2021.04.21更新
老公
吃饭的时候，看到你爱吃的菜，眼泪不争气的流下来，头压的很低很低，不敢让大家看见。你爱吃的骨头汤，你爱吃的脆枣，你爱吃的瓜子，看到这些，我心如刀割，我再也不会满心欢喜的为你去买了，逛超市，逛零食店铺，动力都是你，每次都兴高采烈的为你挑选你吃的零食，然后大包小包拎到你面前邀功，直到听你说，有老婆就是好，我都会得意洋洋。
现在再也不会有这样的心情了
一个人漫无目的，不知道去哪里的时候，开着车在微风的夜晚，再也不会期待的想去有你的地方，再也不会有人在家等我，跟我撒娇的让我快点回来。如今，我做什么，都是机械化，见人点头微笑，长时间发呆，没事爱开车在城市道路溜达，其实我自己也不知道开到哪里去？想给你打电话，想听你的声音，回忆着你来我上班的地方等我下班的样子。想着你坐在我副驾驶，把脚翘起来，一只手还要和我十指相扣的样子，回忆着每天睡觉，你都是抱着我的样子。还有你在我面前搞怪，模仿别人二逼的样子。还有你看到我不高兴，想来哄我，却又不知所措的样子。
老公，这么粘我的你，都不会想我的吗？
你曾经说，离不开我，不能没有我，你为何不托梦给我呢？我心疼你，想念你，你感应不到吗？

他去世已经两年了，去年的时候在医院和他诊断为相同病的9岁小女孩去世了，那个孩子因为疫情没安排手术，只做了放疗反而比他多活了一年，不过这一年，孩子吞咽不利，一直打食管，也是遭罪，我能想象的到他的父母这一年是怎么过的，因为明知道一个结果也要去面对。
伺候过这个病的家属，往往不愿意谈论这些事，因为受到的创伤不仅仅是亲人的离去，生这个病的大多数是小孩或是精力旺盛的年轻人，是一群原本最该生机勃勃的人，可偏偏是他们偏瘫，不能说话，要插管，要打稀食喂饭，大小便不能自理，然后现代一切医学手段都无法阻止最终的离去，这不是一句简单的可惜了，而是一种刻入心里的折磨。
所以家人最大的后遗症就是对整个世界与自己受教育的认知都产生了怀疑，怀疑到底是什么原因得的病，到底什么样的生活才是健康的，到底怎样才能和家人继续好好健康的活着。
对现代医学也产生了很大的怀疑，不再相信人定胜天，生了病也不愿意吃药或看医生，因为医生好像真的没有用，能活哪天算哪天，如果老天爷哪天不高兴，你真的没办法。
而当自己或身边群人出现手脚麻木时，会很焦虑，甚至自己也会时常带入当年照顾病人时在医院的感觉，那种留下的对生命的恐惧，反而成为活着的人的最大伤害。
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确切说，他的病是弥漫性中线胶质瘤（四级），也称为弥漫性脑干胶质瘤，桥脑位置，我买了专门的书看，平均生存期就9个多月。
评论中有医生，我们在天坛医院特需专家基本都看过了，手术也是亚洲最顶级的专家团队做的，结果很遗憾。
感谢天坛医院的专家，专家技术很好，只是有些部位发生基因变异了，现在的科学也没办法。
若有遇到这种病，就诚实的告诉患者，做个精准放疗，吃好喝好，好好过好后面的日子，后面很难熬，但即使治疗了，时间不会延长多久，后面也一样很难熬。
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我老公，四级脑干胶质瘤。
2019.11月，刚刚过完他的34岁生日和宝宝2岁生日，一家三口照了全家福。后面他出现失眠，手脚麻，一直健康，只有血糖高，以为就是糖尿病，吃降糖药外加每日锻炼。
2019.12月，出现眼睛模糊，看镜子一只眼睛是斜视，眼科检查，拍了头部核磁。看了片子不好，说是脑梗，但不知道是什么东西。第二天打包带着孩子去天坛医院，确诊胶质瘤。第二日特需门诊，增强核磁，确诊高级别脑干胶质瘤。立马联系手术，等待手术期间，已经走路不稳，双眼复视。手术只取了点病理，结果四级脑干胶质瘤。出院瘦了40斤，半身瘫痪，一只眼不能动，插着胃管，不能说话，不能吃饭
2020.1月，放疗，同步化疗，3月结束时能拄拐走路，拔了胃管能进食。
2020.5月，化疗药吃着呕吐，导致脑干出血，住院抢救，重插胃管，后面做康复，胃管两个月后又拔了下来。
2020.9月，出现下半身无知觉，延髓神经麻痹，肺部无法咳痰出来。
2020.9.25，呼吸困难，放弃进ICU插管治疗，晚上去世。
他没能等到35岁的生日和宝宝3岁的生日。
如果是脑干胶质瘤，除了放疗，手术化疗都不要做了，因为没用，病人术后丝毫没有生存尊严，很痛苦。

第一次想认真回答一下问题。
我是2016年8月做的手术，至今五年。从小学开始就偶发性的偏头痛，越长大越严重会出现左眼闪光呕吐等症状。
端午节前一天，专业课考试的考场癫痫发作入院，（一己之力助同学们推迟考试）父亲拜托当地的朋友先去医院照看我接着急忙从厦门赶过来。
入院拍了CT，医生看不太懂上面的白点。后来回厦门按照癫痫挂号门诊，期间回学校正常考试没有不适。转院去部队医院做24小时监测的脑电图，第二天主任查房时看了CT直接说这是长东西啦应该去神外做手术。我听到做手术就思考不动了……后来稀里糊涂做了智力测试、磁共振各种检查。检查报告寄到上海去。同时我父亲带着我去福州附一医院看专家号，主任一看就直说长瘤子了，良性的有一点点偏恶性的胶质瘤，我给你做了等有床位通知你。我也不知道是啥只知道看完病准备回厦门的时候父亲眼眶红红的。
一周后住院做增强各种术前检查，确认左枕叶胶质瘤，比较早期。大概检查了10天，暑假8月中旬做手术，期间在病房点下午茶，我还带着手环和在福州的同学出去吃饭。住院期间哭过三次，第一次剃头发，第二次是因为手太瘦每天吊瓶死去活来的，第三次是拆线太疼太疼了。手术完一周出院，大学请一个月长假修养，后来带着假发上学去了。
病理结果1级，当时并不知道为啥他们如此高兴。一直以为切了就没事了。其实是我父母亲瞒了我太多包括辅导当时要求他签一个如果确诊要我退学的协议。
至今五年了，前天做了复查，脑电图左侧脑电波比右边弱，医生说可能是你本身的伤口如果不是的话有可能诱发癫痫，吓得我回顾了自己五年的生活差点就做好了英年早逝的准备，磁共振增强上的软化灶也吓我一跳。后来医生给出专业的回复：你想多了，没复发一切正常。
终于把自己16年夏天的经历再次回忆说出来，知道文不对题，只是看到很多回答底下有和我一样的小姑娘，希望大家都好好的。一起挺过去！
2021.03.27
气死了今天去理发店洗头，提前跟那个中年妇女的说别用力抓我头皮，微微带过就好，还是很用力在我伤口上挠，忍不住说了一句轻点。大声说：我这么轻了还疼那我不抓了，我说：随便……
本身头发就比较毛燥的人，她梳子梳不动就用力扯，我真是要疼出眼泪了。更过分的是个，吹头发的时候发现我头上的伤疤，很震惊嫌弃的说：哎呀你头上的疤好长啊，太吓人了吧。（说的时候手开始在我头上翻找伤疤）啧啧啧这里也有，这么多啊，你是干嘛？做手术啊。脑袋干嘛了……
我忍无可忍，本着我是21世纪根正红苗的社会主义接班人的份上，很不耐烦的“嗯！”了一声。洗完头结账再也不会来了！
哎，其实我是有固定剪头发地方的，只是店铺刚好装修，那天做完脑电图回来头上都是胶水就去小区对面小破店随便洗了。
2021.04.01愚人节
在回答底下遇到了好多朋友，很多依旧在与这个病作斗争，不管什么原因进了这个回答应该看着看着心里都很不是滋味。不知道我的经历能不能鼓舞到你们，一点点我作为陌生人的温暖。关于辅导员要我退学的原因是当时我在学校晕倒了，癫痫发作怪吓人的。具体也不清楚她与我父亲是怎么谈的，我每次问起这么话题他们总是不告诉我，我的猜测是这个病难以控制继续学习只是定时炸弹最好是退学省事（我承认我描述的不够客观）。
关于头发，剃了之后带过一学期假发，第二学期索性剪了男生头上学去（自我感觉很帅气）渐渐留长开始染烫，这几年染发频率确实很高，现在挺后怕的。
晚安啦各位。
2021.04.10
周末愉快，我下周要考科二了。曾经手术完的生活禁忌又说不能开车和游泳现在都做了，慢慢都好了。许愿：科二一把过^-^
不过我在准备考公务员的时候看到公务员体检写着：恶性肿瘤，不合格。我一下灰心了，不知道是不是真的会被直接刷掉。因为一个生病否定了一切东西，知乎上回答寥寥无几，基本都是具体情况具体分析。愁……
2021.07.25
今天我订婚啦！我的那个他很好他知道我的经历也也为我像他的父母保守这个秘密，我的公婆很好很好，把我当成女儿一样，两位人民教师的通情达理善解人意让我很是幸福。??
2021.09.26
厦门疫情发生十来天了，目前病例228例。厦门加油会好起来的，在家上网课十天了，体会了做主播的感受。希望大家都健健康康快快乐乐平平安安的。十月份去江苏办订婚宴的计划是泡汤了…
2022.04.27
距离我写这个回答一年过去了，有挺多人问我后遗症的，我是左枕叶靠近视觉功能区，术后我确实视距缺损了，手机号车牌号等没办法看全，还有就是颈椎不舒服会导致偏头痛。基本上没啥忌口了但是我坚持早睡十点多这样，最近翻看了我的病理报告：胚胎发育不良性神经上皮肿瘤（复杂型 WHO I）。当了老师一学期还是辞职了，因为我身体受不了，头疼的概率更高了。

2021年12月14日，我们的四月天已经去世。我是她的好朋友，我想了好久想帮她最后更新一次，就当告别。后续不会再有了，感谢你们的喜欢。
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今天是2021年1月30日，天气晴，微风。今天接种了新冠疫苗的第二针，感觉有些疼，总之比第一针疼，感觉良好。
快过春节了，给大家拜个早年，新年快乐。
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今天是2021年1月13日，天气晴，微风。疫情无情人间有爱。知乎的朋友们，你们要做好防护，出门带好口罩，一定要带好口罩，别放飞自我哈。
今天也是接种疫苗的第三天，手臂酸痛感已经没有了，和平时一样了，无其他不适感。
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现在是晚上20点40分，接种疫苗的手臂有些酸，无其他感觉。
今天是2021年1月11日，天气晴，气温暖。新冠疫苗已经接种，目前情况很好。
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今天是2021年1月10日，天气晴，比较暖。今天我报名预约了新冠疫苗咯，奥利给
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今天是2021年的第一天，天气晴，气温低。祝大家新年快乐！今天早上去了奶茶店买了2021年的第一杯奶茶。顺便抽了一个福袋，打开是一个健康福，借你吉言，我会好好的，加油＾０＾~
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头好晕~~~~~~~~~~~~~~~~
医生又一次让我做分流术，不想做不想做不想做。
今天是2020年11月13日。下班时做了体检，祝我好运。
我的故事都是真的，这几次的更新可能会有些负能量，我说过很多次我不是一个乐观的人，可能和我小时候经历有关吧。
写在前面的前面
你们的开心果最近不开心了，莫名的抑郁了。我会努力尽快调整好自己心态。不要往下翻了，下面没写的，真没写，往下翻怪累的，吐舌。暂时无限期停更，你们要好好的哦，拜拜，爱你们呦
写在前面
这个话题太沉重了，我希望我能让大家开心^_^，我有时间会更新的，最近好累就先不继续写了。我要做你们的开心果呦。
我今年周岁28，十一年前我在天坛医院做的开颅手术，病理报告是一级星形细胞瘤，主治大夫没记错是李鑫，张俊廷小组的（主刀大夫不是张俊廷）我因为在2008年小年那天当时正在放寒假的时候突然摔倒把头摔破去医院缝合时医生建议做个ct检查一下颅内有没有出血，就查出来了，当时已经有将近五厘米大小的肿瘤在脑干附近了，医生说你们家长知不知道孩子有病？家人满脸问号，确实，我在摔倒前基本没有任何症状，除了偶尔的头疼，我以为着凉感冒没到回事，吃点去痛片布洛芬顶一顶就好了，没想到引起头疼的原因是脑瘤。然后嘛就是四处看病，因为脑瘤在脑干附近，基本没有医院敢接我，最后在天坛医院看病时把我收了，然后就是等待手术。手术被安排在2009年5月3日，手术很顺利，瘤子被取出来了，没想到术后第三天我颅内感染了，高烧40度，医生就开始给我做腰椎穿刺和打万古霉素消炎，我记得我一共做了23次腰穿，我的炎症才好，颅内感染好了以后我的右手留下了术后后遗症，没有以前好使了。
还想说点啥呢，活一天算一天，反正这个病复发是迟早的事，还不如乐乐呵呵的过以后的时光，我喜欢看电影喜欢喝咖啡喝奶茶喜欢穿漂亮的衣服，喜欢听音乐，喜欢高圆圆喜欢迪丽热巴喜欢高露（栗子姐）喜欢一切美好的事。加油＾０＾~
———————————————————————————竟然有回复和点赞，那我就在更新一猪猪，呸一丢丢。
不瞒你们说，我的头上有两条长长的刀口，一个是开颅手术留下的，一个是硬膜外血肿引流术留下的，好在我头发长而且特别厚，能把刀口盖的严严实实的（这是我自己以为的，实际上仔细看能看到哦，管他呢，谁会一直盯着一个黄花大姑娘的头看个没完呢？）我现在在某市的疾控中心工作，做一些力所能及的工作，收入也是不太多够自己零花的。今年是工作7个年头，今年因为疫情我从年初二开始忙一直忙到八月中旬我才能正常休双休日和节假日说实话是很累的，我心里很高兴，我能为社会出一份力了。
我自从做完手术，记忆力大大不如以前，以前我能背下来圆周率后一百位，现在忘了一多半了，还有就是我真的很喜欢迪丽热巴，真的，我溜了。
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不管有没有人看了，我把这里当个树洞吧，有时间就来更新一点点。
我吧其实只是外表开朗，我心里挺能藏事的，心思重，我觉得我的乐观是真的，也有抑郁的时候，一个人晚上睡不着的时候挺爱胡思乱想的，想自己如果没有病的话我是不是已经结婚了，孩子也有了，工作也许不在疾控中心，我的理想是一名外科医生，拿手术刀的那种，因为我小时候就喜欢摆弄家里的人体骨骼模型，我家里没有人在医院工作，那个模型我也不知道哪里来的，总之我小时候就在家里，家人还说呢你看谁家谁家谁家的小那谁玩娃娃，再看看你怎么喜欢摆弄这个呀？唉，现在我当不成医生了，也许会是我一生的遗憾。。。。哎呀呀呀
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刚刚在评论里我提到脑积水就再更新一点吧，我的脑积水可能是遗传的，在医院医生看片子时说你的脑积水挺重的，你没有感觉吗？我说没有啊，又问医生什么是脑积水，医生回答是脑脊液回流不畅通被堵在了大脑周围了（我不是医学生，有很多不明白的，也有些名词解释不对的，见谅哈，我写的这些全凭记忆，不知道有没有偏差），我就小声嘀咕，那不就是脑子进水了吗，哪是什么脑积水，医生说话真好听。吐舌。。。。略
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啦啦啦我又来更新咯，和你们讲哦，我是真的真的很喜欢迪丽热巴，我追她的第一部剧是《三生三世十里桃花》，热吧演的是小狐狸白凤九，我的妈呀她太可爱了，把我看的满眼星星，我想放我胖迪（人家一点都不胖为什么要叫她胖迪呢）不行，我要放热吧美照

其实我也是个爱追剧的孩子，记得12年还是13年，央视和湖南卫视一起播了一部电视剧叫《咱们结婚吧》是由黄海波和高圆圆主演的，这部剧给我最大的感受就是感动和对婚姻的向往，然后我就特别想结婚（捂脸）果然和杨桃他们经历许多感情上的磨难磨合最终走到一起，记得果然求婚杨桃那集把我看的眼泪都出来了，记得果然被前女友纠缠被杨桃误会不理果然要和他离婚我心揪着疼，看到杨桃哭的梨花带雨的我也跟着哭。看到杨桃被广告公司老板骚扰我心里也委屈好在果然一次又一次帮助杨桃，他们俩相互扶持斩荆披棘终于幸福的在一起的时候我又哭了，这次哭是感动，也替自己难受，因为我不知道我以后能不能结婚。诶呀呀，扯远了扯远了，能健康的生活下去就可以了，结婚这事还是看缘分的，再说一句，迪丽热巴我好喜欢你哦，笔芯
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哎呀呀，今天是十一假期的第一天，我来更新咯。今天我这里天灰蒙蒙的，像要下雨一样，刚刚听了一首歌邓旭方翻唱的《其实都没有》嗯……歌是很好听，我也想起了很多事，有的没的，当歌曲唱到副歌部分时眼睛有不争气的湿了，是啊，我也曾经憧憬过后来没结果，只能靠一首歌真的再说我。我想起曾经暗恋过的人了，那个人是在初中认识的同班同学（不要跟我说兔子不吃窝边草，叉腰。我只是暗恋，没戳破这层关系）那个人在别人眼里很普通，而在我眼里那是一道光，能照亮我的光芒，也是我和自己较劲前行的动力。我整整暗恋了那个人将近十年，在我病了以后我才把这个事和朋友提过，她们都说我傻，那个人不值得我这样。说那个人在上学的时候就特别花心，只是我不知道而已（真的假的我也不知道，也许是安慰我罢了）。如果我当时勇敢一点，会不会不是现在这个结果呢？我中学的时候自认为学习还可以，文科比较好，字也比较好，我的字和几个同学被贴在墙上“展览”过，但是现在因为我的右手留下了后遗症，我的字一去不复返了，大哭呜呜呜。。。。。
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阴了好久的天终于晴了，今天天气好好，只是气温很低，已经穿不了裙子短袖了，这几天我可能有些着凉，鼻子不舒服。中秋节那天我给自己换了一个新手机，以前的手机卡的不行，今晚如果能看到月亮我要拍一下。今天我想说下我在天坛医院住院的事吧，我有点怕做磁共振，害怕狭小的空间，害怕强烈的噪音（胆小，容易被突如其来的巨响吓一跳），害怕做腰穿（因为太疼了）我做过23次腰穿，但我一次也没哭过，有几次医生连续穿刺失败都下不去手了，我还得和医生说，没事接着扎吧，但我头上的汗是骗不了人的，太疼了。
我喜欢看漂亮的姐姐（继续叉腰，谁说女生不能看漂亮的女生呢，美好的东西谁不喜欢？）对我来说看帅气的哥哥不如去看漂亮，美丽，身材好的姐姐。我的碎片记忆里我手术那天，一个漂亮的护士姐姐推我去的手术室，在走廊时问我怕不怕，我说你抱抱我我就不怕了。晚上我拍到月亮再看看更新。就酱

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更新
本想今天晚上出门散步时拍个月亮的，可外面阴天了，拍摄效果一点也不好，唉:-(。
———————————————————更新咯
今天是十月五日，天气小雨。我今天值班，所谓一场秋雨一场寒，又下雨了，天气好冷。你们也要注意保暖，照顾好自己。刚刚接了个电话，问我接种流感疫苗的事情，我和她说了以后，她发现她打错电话了，唉呀╯﹏╰。我发现外面一灰蒙蒙的，我就容易怀念过去，一怀念过去就容易抑郁，我不是一个乐观的人，我很容易悲观的，但是吧悲观也是活乐观也是活，瞎活着吧，略。
我喜欢秋天，秋天天气没有夏天那么酷热，没有寒冬那么冷，秋天天气好的时候，我喜欢躺在外面铺满金黄落叶的地上晒太阳。同时又很讨厌秋天，因为我一到秋天就变得特别感性，有时看见树木的叶子落尽，树干光秃秃的，就悲伤起来了，觉得没有生机没有希望。也会想树会不会很疼？
继续更新
昨天看到迪丽热巴被虫子吓的跳起来的视频了，迪丽热巴好美，好美，好美（痴汉笑）看见我爱豆被吓坏了，我好想冲进视频里安慰她，可我也怕虫子（不仅叉腰，而且理直气壮），有一次我发现一个蜘蛛爬到我胳膊上了，我也被吓一跳又一跳的，像个兔子。我怕蜘蛛，怕带翅膀的虫子，因为一飞起来你不知那个东西有多大，怕蜈蚣，怕。。。。反正虫子都怕。
最后问你们一个问题，怎么穿高跟鞋不会磨脚呢？歪头
我好想结婚，真的好想，因为结婚了就可以和自己爱的人生活在一起，我如果结婚了，要买一张大大的软软的床，我喜欢拥抱，被爱的人抱着是幸福的，爱可以战胜一切。我如果结婚了，我天天会下厨房，做好吃的菜给我爱的人。我如果结婚了，每天早上起床第一件事就是用一个早安吻唤醒他。我如果结婚了，恐怕不会要孩子，但是他有需求我会满足的，做好安全措施。（我很色的）（天啊，我在说什么，太羞耻了）因为我小时候家教很严，不让早恋，我连同学的手都没碰过，唉，早知道是这样，我才不听家长的，我要在我最好的时候谈一场甜甜的恋爱(?°з°)-?
就更新到这里了，就酱。
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更新
我什么时候才能找到不嫌弃我的人结婚？今天坐公交出门的时候看到一个可爱的娃，是个小姑娘。小姑娘和她妈妈坐在我前面的座位，然后时不时的回头看我，开始我没注意，发现她看我后我就和她玩了起来。她看我我就往下一躲，她就笑，我就歪头对她笑。后来我笑出声了，她妈妈也回头看我，我问娃几岁了，她妈妈笑着说两岁半了。我就和娃又玩了一会，她就下车回家了。
你们说结婚就一定能比一个人幸福吗？结婚是什么感觉，找到爱你的人为什么这么难呢？有时候一个人的时候真的很孤独，觉得好难，唉:-(，不知你们看没看过《粉红女郎》？我有些理解方小萍了（那个结婚狂好像叫这个名字，时间久我记不住了）我不花心的，找到我爱的人会从一而终的。看到我认真的眼神了么。
我要结婚了用一句诗来形容我早就想好了，鸳鸯被里成双对，从此君王不早朝。嘿嘿嘿嘿，污呜呜呜。。。。。
分割线
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今天是2020年10月9日星期五，天气阴。今天是十一长假后的第一个工作日，上午我好忙，登记了好多来办事的人。我今天的头好晕好晕，也许和昨晚没休息好有关吧（昨晚十点多睡的，三点多醒了就一直没睡着）。也许是和脑积水有关。也许。。。。头晕的感觉差极了，戴着口罩，穿着防护服有些闷闷的，忙起来也好，我也就没有功夫瞎想了。我刚刚吃完，你们都吃了没？
我的脑积水没有做分流术，不要问我为什么。
这个十一结婚的人好多哦，红包送的有些多，估计这个月要勒紧裤带了。哼，现在我吃狗粮，总有一天我也要喂你们吃足足的狗粮。就酱
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更新咯
嗨，今天是2020年的10月10日（卖萌日）的下午五点三十五分，你们都吃了吗？晚饭要吃好哦。一晃十月都快过半了，气最近温起伏有些大，你们要注意增减衣服不要着凉。
今天更新我的生活吧，我现在一个人在外面租房子住。去年的房子太冷了太冷了，今年咬牙果断退租换了现在的房子，也花了很多钱，但住的舒服温暖重要。但我发现现在的房子的灯有些问题，会自己变色，上个月底我正在用电脑，灯突然变成橙色了，这把我吓的又在床上蹦起来了（我为什么要说又？？），然后嘛我就和房东大姐联系了，她第二天就过来把线路看了，没啥问题就回去了。这灯怎么自己变色我到现在还没弄清楚。。。。
我是个爱做饭的人，我喜欢吃辣的，喜欢吃鱼。对，我是个食肉动物，无肉不欢那种。但我又不胖，体重很稳定的。我爱吃鱼，喜欢做红烧鱼，我做鱼有绝招可以让鱼一点也不腥。这个做鱼的方法是我小姑告诉我的（这里就不多说了）。我爱吃鱼到什么地步呢，基本上一周吃一条鱼，大概我是一只猫吧哈哈哈，喵喵
我喜欢听音乐，但我听的都是老歌。喜欢刘若英的《后来》《亲爱的路人》阿桑的《一直很安静》《温柔的慈悲》郭静的《下一个，天亮》（我现在的手机铃声就是这个）哥哥的《当爱已成往事》每天睡觉前我都会听听音乐再睡觉。我平时很宅，不爱出门不爱逛街，嗯……但我特爱逛超市，哪怕什么都不买我隔三差五的都会去超市逛逛的。
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更新
刚刚下楼回家时看到一只小鹿狗，小小只的被一个阿姨抱着，那只狗的屁股肥肠圆润，我就手欠了用左手食指和和中指戳它屁股，狗狗就回头看我，阿姨就紧忙告诉我，不要摸他，会咬人的，我吓到了，紧忙后退。回家洗手发现小拇指关节处有个破皮的地方。天呐，现在特别担心那只狗狗到底咬到我没有。。。。。纠结死我算了
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今天是2020年10月18日星期日傍晚19时15分，天气晴。刚刚，我卧室的灯又自己变色了，意料之中的又被吓了一跳（唉，我这小胆儿）这几天心情一直很压抑，我知道这样子不好，但我也不能改变什么。孤独，还是孤独，觉得生活也就是这么回事，一日复制一日的孤独，我觉得我要撑不下去了，每天回家都是一个人，一个人做饭，一个人吃饭，一个人收拾屋子，连睡觉都是一个人（睡觉都是一个人这糟糕透了，天天被子里都是凉的，暖床都没人，哭）说话的人都没有，所以我开始对付，吃饭对付，做饭也对付，炒一个菜我能吃三天。
气温有些低还不供暖我要变成冰块了，冷（我要暴露粗口）@?#&...口吐芬芳，爽......
再啰嗦一句，天气凉了（明明是冷了），你们要多穿衣照顾好自己。
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更新
今天是2020年11月6日，天气晴，气温偏凉。头晕了蛮长一段时间，可老子不怕，也不会去医院检查的。我讨厌医院这个地方。这几天工作强度有些高，累，很累，每天晚上回到家吃完了饭什么都不想做，我懒了。
两个月前，我从别人嘴里听说我妈有家了，我有准备，但心里特不是滋味。她说会照顾我，她骗人，在我小时候已经扔了我一次，我做脑手术的时候她也不在我身边，现在又要把我丢了？？她追求幸福我不干涉，可她为什么骗我，我恨，我好恨，恨她，也恨我自己。
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更新咯
今天是2020年11月12日，天气霾，空气质量不太好。新一下吧。这几天我很疲惫，回家以后什么都不想做了，都是出去吃饭了，出去吃有些贵，等我精力恢复一点我再自己做好吃的。我在昨天吃了一碗面和一杯奶茶甜甜的好喝，生活已经这么苦了，应该多吃点甜的，对，就这样。吃完了我在广场转了一圈，没什么人，加上我有些头晕就赶紧回家了。
小声bb，我这怎么有点像作报告？？逗比的我哪去了？？？等我去找找哈
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今天是2020年12月20日，天气晴，气温不是那么冷。心情么还是有起伏，但不那么抑郁了。
小区路面被清理的差不多了，不滑了。在外面吃完饭去超市逛了一圈，超市里一直在放陈奕迅的《富士山下》好好听，边听边想作曲人是不是看破红尘才写出这首歌的。
谁都只得那双手靠拥抱亦难任你拥有
要拥有必先懂失去怎接受
曾沿着雪路浪游为何为好事泪流
谁能凭爱意要富士山私有
何不把悲哀感觉假设是来自你虚构
试管里找不到它染污眼眸
前尘硬化像石头随缘地抛下便逃走
我绝不罕有往街里绕过一周
我便化乌有
像歌词里写的谁又能凭自己喜欢富士山，就把富士山私有化。我们也是一样，喜欢谁不一定要拥有她（他），把她（他）放在心里就好，时常可以想一想，因为思念一个人也是幸福的。
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今天是2020年12月26日，晚上20点11分，我现在在床上躺着，想起什么，有些感慨。
是我变了还是世界变了，我一直在追求《诗经》——击鼓写的爱情（战友间的感情，后被人们用来描写爱情）执子之手，与子偕老。真的不存在么？说不存在，但身边的邻居也好陌生人也好，他们夫妻关系好的令人羡慕。说存在吧，我见过大大出手的，出轨的。我现在对婚姻既害怕恐惧有依然向往。
知乎里写过残疾人是不能有婚姻的，我现在和残疾人差不多，但也有区别，我怕了，我怕自己不能结婚，体会不到婚姻的幸福，我怕我人生有缺失。
今天我恐怕要失眠了

胶质瘤是一种让人感到很迷惑的疾病。
未经治疗的胶质瘤最后都会死于所谓的“呼吸循环衰竭”，简而言之，满脑子都是瘤子，颅腔里面压力太高了，脑子没办法工作了，呼吸和循环不稳定了。
那么经过治疗的呢？一轮轮的手术、放化疗最终把恶性程度最高侵袭能力最强的一小撮瘤细胞筛选出来繁殖子子孙孙了，当手术的速度、放化疗抑制的速度跟不上这些子子孙孙生长的速度了，也就跟未经治疗的胶质瘤结局一样了。
胶质瘤是一个异质性很强的肿瘤，同一个肿瘤内部，可能有II/III级，有IV级，甚至还有肉瘤。
胶质瘤的起源非常让人感到非常迷惑，很早之前在1980年左右，就有人证实胶质瘤原发病灶2cm之外就是瘤子，于是人们做超切除（根治术），甚至意大利人做了半球切除，而脊髓胶质瘤至少8年-10年前（2010还是2012年记不清楚了），我还看见国内某特别有名的神经外科直接给病人做了扩大的胸髓截断术，也就是直接把脊髓截断，把生病的这一部分脊髓直接拿掉，但是发现还是没用，肿瘤该长还是长。
胶质瘤的治疗方式让人感到很迷惑。直到上世纪90年代，主流的观点（JNS）还在认为切多切少都一样，而且还是回顾了几十年的文献得出的结论。。。。。。。。至于现在的治疗方式，更迷惑了。大部分时候我知道什么是所谓的最大范围安全切除，但有时候我也不知道究竟什么是最大范围安全切除？过去高级别的按强化，低级别的按Flair切，现在又有人说全部要按照flair切，我切到辅助运动区了，我知道我冒险一点病人术后可能瘫痪，但是只要我保证到了运动区就停下可能就能把瘤子都拿下来了，病人三个月的时候瘫痪也可能就好了，但是我不敢，患者家属可不管这个，一旦好不了你怎么解释他也不听的，我看着那点剩下的瘤子，听着电生理师的提醒，告诉自己，这叫做最大范围安全切除。
其他外科都提倡无瘤原则，唯独神经外科一直是提倡分块切除。我有一位很尊敬的老师跟我说他从来不整块儿（en bloc）拿瘤子，从来都是分块切除。而我喜欢做沿着水肿带的en bloc的胶质瘤切除，出血更少，止血更简单，更不容易残留肿瘤，但是有时候真的感到这种lobectomy的方式对周围脑组织牵拉很大。但只要进瘤内减压，出血肯定增多，肿瘤污染也就肯定存在。而且这种en bloc的方式在现在多模态的情况下有时候不那么简单。
指南上说这个促进手术全切那个促进手术全切。但是Ribas大师导航都不用，duffau大师显微镜都不用，因为他们是king还是说本来就没那么多道道，用好了一个武器就行了？
每天新的文献层出不穷的确解答了我很多疑惑，但是有时候也让我更多疑惑。这个分子分型多切点好那个分子分型多切了也没用我都快晕了。这些肿瘤成精了？还是我们自身认识还是太有限了？

2012年底我11岁，在天坛神外一住院，我是脑动静脉血管畸形，同病房有一个哥哥（当时17岁），他是脑胶质瘤，他名叫王硕，没记错的话祖籍在河南。
他性格超级好，健谈，精神远离病痛，像是活在治疗之外。还和护工阿姨、护士说笑，一队护士早八点来查房的时候，他还开玩笑指定一名护士帮他护理picc。
当时我也不了解疾病分型，以至一度觉得，胶质瘤没什么可怕的，他也可能自感自己算是青年，没有太深的不适就不表露。
某凌晨，我被一些声音惊醒，是护工慌慌张张跑到他床边，后又一两名值班医生过来给他供氧，（护工吓得鞋都没穿好，我记得很清楚）。第二天早，我看到王硕在坐着吸氧，喝粥，还笑调侃凌晨的遭遇，和往常一样有精神。
护工阿姨说王硕昨夜非常冷静地叫她，告诉护工，自己“抽了”（癫痫样抽搐），护工很惊讶，很心疼他的懂事，我们病房全是未成年，我们的家长也很心疼王硕。
（我是当时脑出血30ml，11岁这算危重了，被救护车从山西送到天坛急诊，平车入院。我爸说我抽搐的样子非常吓人，全身强直，死死闭眼，护士还让我家长注意别咬了舌头和嘴唇，这些我全无印象，因为我昏迷了七天），王硕估计是胶质瘤开颅，术后刚准进普通病房，轻微抽搐，他很坚强

（↑这是我爸2013年初记录我求医的日志，写我脑出血后脑水肿，抽搐的场面。护工有时候举例子，都说6床那个小孩当时抽得最厉害，也就是我）至今我舌尖边沿都有很深的锯齿形齿痕，中医说不像脾虚能形成的程度，我家长推测，就是那时候抽搐咬到
继续说王硕，之后他术后康复差不多，雀跃中出院。我们那个病房他是最大的接近成年的患者，病情也最重，而且他清楚自己的病和性质。
然而，他出院两三天后他和他妈妈又来神外一病区了，没有住院，应该是来住院部找他主治医师询问几句。聊天中听到他们出院后，去香山遛达了一圈，王硕身体极度不适，没有剧烈活动但还是不支。我当时刚接受完开颅，躺在病床上，模糊记得王硕瘦高，站着和护工聊天，他还自己背着双肩包。护工在说鼓励的话，王硕还是一贯的自嘲风格，礼貌开朗，话语间没有疲惫和恐惧。
再之后，我出院了。当时天坛医院还在旧址，在附近民房中，我住了十天来观察康复情况，没有立刻回山西。我爸把我住院时，用剩下的流食安素、退烧酒精、卧床可以用的汤匙送给同病房的病童，我爸探视时间去了那个病房一次，回来后告诉我，旁边病床的姐姐（秦皇岛的）手术后状态不好，四天了人还是不清醒，在icu，说王硕又复发了
我当时没概念。之后了解了神经外科，才回头想，他从接受开颅到再度肿瘤复发，最多不超一个月，而且期间按医嘱化疗，胶质瘤真的太可怕了。
之后他的情况没有打听到，希望他受的痛苦少些。回忆起这些很感慨，当时同病房还有颅咽管瘤、血管狭窄、髓母等等的病友，当时都3-17岁不等。

提起来了就多写几句，不切题了抱歉。回忆当年，住院手环一直保存到现在。
想起当时很多病友，有些是同病房，有些是去护士站遛达的一面之缘，记得的名字有“陈军”（三岁山东男孩）、“靳展颜”（当时她四五岁，安徽人。我昏迷醒后她第一个到我病床前和我说话，特别活泼，还给我展示她后脑勺的引流管的泵，开关在脑外，说真的我当时惊住了），还有张航（爱玩Pad，阳光，没嚎过疼，病好像是脊椎上的问题）。
当然是家长们更愁，有次看到隔壁床的家长憔悴的表情，发愣状态。我爸妈说，他们孩子术后的病理出来了，“性质不好”。这种情节经常发生，有时候电梯里我还能听一两句谈论这些的
极为荒诞和震撼的瞬间也有，斜对角的小孩当时四岁，她早上在护士查房前，还嘻嘻哈哈念儿歌，之后对着护士说她“看不见了”，语调非常冷静！声音很清亮，护士慌了过去查，的确光感也没有了。
失明那小女孩，是晚期，全身多处转移。护士频繁地交代她家长，“一定要轻点动她的腿，她非常疼！”
还有一个病友名字叫岳新怡，承德人。现在估计15岁了。前几年我都能在网上搜到她的情况，她是颅咽管瘤，虽然没有那么恶性但是长的位置压迫了视神经，她2013年已经完全失明，家里条件不好，她是被抱养的（自己不知），但她爸妈对她很尽心。
2013春天我去复查，和她一家去永定门公园散步，她坐在轮椅上，她妈妈摘花放她眼前，问她是什么颜色。她有微弱光感，但不敢答，怕她妈妈失望。她妈妈说“没事，说吧，不怪你”。他们当时已经负债二三十万了，在京手术、康复
也有髓母的病友家长，听说过两个小孩病逝
恶性程度高，离开就是解脱，这不是风凉话，我的外婆在我开颅当年癌症（淋巴癌）复发，次年去世。我也坚持此观点，也就是快快解脱吧，起初我也伤心到满脸是泪，伤心了五六年，其实现在想起也是哽咽。但是不治之症的出口就是死亡，亲人悲伤是难免，但是病人解脱了，近两年再想起就没那么难受了。
一个病房八个小孩，每天只有16：00--19：00是家属探视时间。家属都戴着口罩，珍惜探视时间，带来自己做的晚饭、水果，帮助小孩走路复健、量体温、按摩等等。
连续一个月不走路，人真的会忘了怎么走路，并且肌张力不行，坐起来都晕。当时不想让护工帮我剪指甲，我说阿姨我自己来吧，拿着指甲刀根本没有力气按压，那种虚弱让我我哑口无言…惊愕发呆
躺着看书，举一会儿就会连翻页的力气都没有。医生还嘱咐不让我举重物，所谓重物就是手机那个份量的……以防没握住，砸到脸或者脑袋。
当时为何不能趴着玩手机呢，试过，因为完全没有力气趴着撑起脑袋，汗颜
后来无聊到拿着药盒看说明书，是防抽搐的药片，全外文，可能是德语。提起那个药片，药效比卡马西平强，但是每次药片都留在咽喉部咽不下去，吃了等于没吃…可能是躺着不容易咽下去。后来护士建议拿勺子把它磨碎了溶水喂我，我的天，真苦，太化学了
如今回忆，住院部，只有躺着的视角。唯一站起来视角就是出院，走廊和护士站一点微弱的记忆。当时就是躺在病床上被各种推进电梯，推到不同检查室，被抱上ct舱床上。睁眼躺着仰视来往医生和大人，还纳闷这个电梯怎么这么大，能容纳病床
最寻常的折磨就是输某种降颅压的液体，本来就疼，流速快，还容易堵。每次一堵管，护士直接过来拿手挤压那个输液瓶下面，然后液体迅速注入血管…wok那叫个难受，，埋针部位血管突然的肿痛，刺胀…超级超级超级难受的几秒，比扎针痛苦百倍，祝我们都别感受。。对这些大大小小挫折，回忆起来只想打句号。。。
有时候静脉因为埋针还会发炎，某些指标也会高。
不了解神外病房，尤其是儿童病房的人，可能以为天天病童都哭天抢地，其实真不是，都是各省份好不容易来北京住院的，受罪很久了，对痛苦早习惯了。能下地活动的天天往护士站遛达，帮不便活动的盖被子、拆零食，还挪着小桌子聚在一起玩“天黑请闭眼”。
小学我就不爱学习，隔壁床的姐姐拿着数学课本问我题，我假充好学生，看题，完全忘了的知识，崩溃劝她咱都住院了，饶过自己罢
11.11急诊入院，11.16我醒了。看到手上的滞留针和手环，真新奇。
直接醒来就是光头，短短的发茬，刚转院来天坛当晚在我昏迷的时候头发被推掉的，意思是随时可能开颅，这我都毫无记忆。
嗜睡，我也有体会。11.16往后几天，大部分时间都在非自觉地入睡，脑袋很沉，我以为每天有很久是清醒的，后来我爸说其实每天我最多有一小时是清醒的。其余时间在昏睡，不管病房多吵，肌注的药多疼，我都在沉睡，也没有痛苦表情，不哭嚎、不应人。
醒来看到病床也没有诧异，嗜睡中昏昏沉沉看到过，有模糊的印象，画面是压抑暗绿、低狭的视野。真正天坛的病房环境还挺舒服，很明亮，卫生，温度湿度都正好。
随之缺点是换床单太勤了，我根本坐不起来，患侧还很疼。只能蜷曲着身体到床的一侧，护工加紧换新床单，我再挪至换好那一侧，护工再换彼侧。。每次折腾完都是虚汗，疲极。
当时年龄小倒没觉得烦躁，就是单纯身体难受，翻个身挪一下就体力不支，非常虚弱。护工安慰我这是最好的医院让我不要怕，哪里是害怕只是忒难受了
可能因为是无陪护的儿童病房，三餐都是医院按时送，哐当哐当餐车，尤其中餐和晚餐相当丰盛，出院后家长按中医不让我吃“发物”，辅佐吃厌了的安素补充营养，我非常留恋当时住院的伙食
滞留针太伤血管，我先是右手背有滞留针，用筷子之类都牵着疼，我也只敢虚虚地活动右手，不敢转动手腕，手腕很酸。睡觉都不敢压到，有回血就很慌
有一两天我都没有吊液体，护士也就不到我床边来，但我还扎着针。清晰记得在护士给隔壁床调输液的时候，我央求着问护士能不能给我拔了针
后来好像拔了，手背是青的，然后做核磁要注射药，医生看我没有针，又直接给我埋了一个…正好轰隆轰隆做检查时间很久，躺着东想西想，懊丧不可言状。
右手背的静脉血管，现在都非常瘪，我手很瘦输液都找不着它，滞留针伤的。术后脚腕滞留针，当时拆了之后走路都疼，淤青
那段时间三天两头禁食水，做DSA和CTA之类，瘦得…很窄的睡裤，都能多出两褶，后背的骨头真的很硌。
做过三四次血管造影，有一次给我视觉冲击和阴影。倒不是多难受，甚至做造影的大夫相当温柔和气，问我“你是男孩儿还是女孩儿”（都是光头儿童）我答女孩，他说“跟我走吧，我家正好缺女孩”。问我从哪儿来北京的，我说太原，他说“太原，一个不大不小的地方”
做完造影，右大腿股动脉，缠了n圈绷带，特地交代我千万不要曲右腿，14小时之内。刚出造影室，医生稍微松了一下绷带观察一下止血没，我看到血蹭一下冒出来…果然是动脉，吓愣。去病房得狂喝水排药，只能一动不动地用纸尿裤解决，护工紧看着我不让曲腿。
造影一回生二回熟，之后感觉挺新奇，我纳闷指挥的声音是哪个方向发出的，感觉不在造影室内，是用麦喊话。第二次我直接从平躺位稍微坐起来了一下看左边，医生正色命令我赶快赶快躺下。
麻醉师也深谙安抚情绪之道，开颅那天，打麻药之前，她在手术床边和我聊野原向日葵
敝人有幸…清醒着被注射过苯巴比妥钠，肌注，那药是真疼啊，像一串尖细的小石子儿塞进肌肉里。。。我记得术后在icu，护士过来和我也没有交流，掀开被子直接给我注射了这个药，我当时提了一口气战战兢兢咽回去。。记忆相当深刻，注射部位疼了很久，关键是没有准备时间。这个药是镇定剂，我在昏迷时候抽搐也注射过几次。
我是当时吸收差，只能输液代替进餐，可是胃还是空的，但经口吃了东西又会呕吐。147cm才28kg，有次做完CTA女护士直接把我抱起来转移在病床上了，她说“你好轻呀，我都能抱得动”。
（没有合适的睡衣or病号服适合我那么瘦的小孩，穿上很滑稽。所以当时我都是穿着秋裤，再套病服。
有个三岁的小孩隔天做核磁，扎了头皮针，哭过之后继续遍地跑，嗨到头扎进被子差点脱针。
最惨的就是icu和隔离病房了，也就是做完手术进去观察的地方。麻药退完，痛不欲生，脸会肿，不同于口腔感染那种肿，开颅完脸是往高了肿。
头颅剧痛，痛到脑补开颅半侧脑袋已经不成型了，感觉颅内四分五裂。听着仪器监测声滴滴，消磨自己
照顾过或者当过开颅病人的，应该知道术后必定会发烧3-7天，感染风险，做腰椎穿刺，我腰穿没有麻醉，好像6岁以上不建议麻醉。高烧中身体曲成虾米状，露着后背，叫个可怜。病房里我们做腰穿都只是轻微呜咽，不至于号啕出声
物理退烧要枕冰袋，很凉的枕头。高烧让我难受得催促家长，很生气地，催他们去护士站取更凉的冰袋……那种凉的感受很病态，冰到类似痛感
开颅完退尽麻醉，在icu很清醒。彻夜长亮，不熄灯，只能眼睛上搭着手帕勉强睡觉。后半夜麻药退了睡不着，听到有个男孩呻吟着哭喊，有别于普通哭泣，他的声音带着叹气，很悲伤，其实有点瘆人，还有点笑声。我听到护士都在嘀咕这个孩子是在笑还是哭，应该是神志不清，icu待久了精神真会出问题。
icu类似感觉剥夺，如意识清醒的话。我醒来是插着呼吸机（说话不可能）、只知道滞留针在右脚腕，两只手都被约束带绑在病床围栏。
病房一直亮灯，气氛太吊诡了，说不出的怪异。想象下你在家里一直开着灯，没有自然光，你手头还没有事儿来打发时间
当时对开颅没有一点概念，上手术台我还纳闷头上做手术，为什么要脱光衣服，还以为和造影之类一样打麻药睡一觉就好了。很疑惑地脱了上衣，护士递过来手术那种深绿色的被单给我盖上。当时还穿着裤子被全身麻醉，醒来解锁新体验了…尿管。
拔尿管是真的真的真的疼……只有这个体验想加粗。在icu真的没有尊严，开颅刀口和颅内已经很疼了，突然几个护士围着给我拔了尿管，干什么都没准备，印象深刻，心理阴影。可能是小孩，就算跟我交代下一秒干什么我也没概念，我当时也不清楚接受的手术叫开颅，也不知道开颅什么概念
术后在icu病床上感觉到睡衣是被反着套在上半身，类似小孩套罩衣，别扭。不能说话，手也不能活动。身体机能全靠机器监控，进食、呼吸，说白了也没说话的必要，hh，好在随后换成了面罩吸氧而非插管
当时icu和加护病房真快给我折磨疯了！！加上术后的疼痛，抬手这基础的活动都被约束。当时我是谵妄，还有幻觉（看到墨水瓶打碎，砸到自己的头）
拔管后咽喉应激，一直不自主地吞咽，干呕，眨眼，点头。很病态很病态，消瘦到五十斤，像被精神类实验虐待过的儿童。
患侧耳道也肿了，很疼。成天躺在床上听自己心跳，迷迷糊糊睡觉，再突然喉管应激吞咽把自己吓醒，循环。当时如果是青春期我都能抑郁。等于是痛苦和高烧、无聊一起折磨，持续了半个月
很多事我以为发生在白天，其实都不是，自己感受到的日期和实际的也对不上。不能进食、没有熄灯，不定什么时候就掀被子注射药，没有时间的参考系，每秒都一样
术后半天眼睛相当痛，护士说“你的眼睛肿了”，我之后问我眼睛有视力吗，护士说“你睁眼肯定能看到呀”。其实左边开颅，整个左脸都肿了很高，左眼睛肿得像乒乓球，绝无夸张，若非经历过，我不敢相信人的皮肤可以肿到那种程度。
被干了的泪痕和肿胀的皮肤封着，眼睛靠自己睁不开，护士查瞳孔反射还很频繁。我那时噩梦就是，护士拿着手电筒过来，不商量直接用手拨开我眼皮，那撕心裂肺的肿痛……比颅骨还痛苦，两个月才消。
术后三小时刚醒，疯狂呕吐一些药水，人就像机器坏掉一样，也不恶心但就是喉咙不断涌药水。我不知道吐出来的是什么药，本来空腹至少一天了。机械地吐，渗在管子之外，护士在不停地给我枕边垫纸擦拭。所以呢我听到那个男孩哭喊，第一反应是他怎么不用插管啊，还能发出声音
唉，生命就这么回事，每个人都会死，受的痛苦少点，尽力了就没什么可惜的。回答的时候还没脑出血女大学生那个新闻，
脑出血的痛苦是什么概念呢…我算严重的，30ml接近但没有侵犯脑干，那剧痛像很尖利的改锥，钻血管，垮塌、持续的剧烈刺痛。人不恶心但是一直呕吐。我当时也耽误了仨小时，当时医学了解渠道还很局限，家长直到我开始说胡话了才送急诊，当时脉搏呼吸都没有，抢救到心跳20、40…还好抢救过来了没有后遗症，衣服什么的都剪碎那种急救。

当晚，在2012年当地医院起初被误诊，一直往心脏病和中毒方面查，当时表现是说胡话，脑袋剧痛，昏迷，呕吐，构音障碍，又虚弱又躁狂。当时急诊室还迅速报警了，查我在小学有没有接触有毒物品
11.09脑出血直到11.16这之间我没有一点点记忆，都是重度昏迷、昏迷、昏睡。
期间和医生的所谓对答，都是本能，我是没有一点点记忆的，很流利地说胡话……提起那时候看的卡通角色、还不停地说自己没病，问这是哪。
我爸爸在我出院后写过日志记录我的就医全程。昏迷那几天的痛苦我没有丝毫记忆，但当时经历的时候到底有意识感知吗，我也说不清，包括抽搐，想想就很难受，但是真的没有印象，都不知道自己还躺过救护车，醒来就在北京。还好醒的时候爸妈在身边，普通病房，因为我当时情况允许陪床，他们正在给我喂流食。若一个人在icu醒了我真的会吓呆。。
手术禁食水，当晚八点吃了些，第二天中午一点半才上手术台。饿也坚决不输营养液，不想扎滞留针
脑出血的痛苦不知道是几级，刺痛到无力呻吟的程度。我是疼了仨小时才昏迷，晚上九点半到的当地医院急诊，儿科大夫都特地夜里回医院加班开会研究我，还有神外的。当时开颅是最高级别四级大手术，痊愈的例子太少，无后遗症的我们山西没几例，省里医院说治好至少准备40w，建议转到北京，说了仨医院，天坛、宣武、301。
脑出血隔天后来去了天坛急诊，还是黑救护车，忘了父母怎么讲的，可能是长途，医院不愿派车。总之是商务别克改造的救护车，私人外租配备呼吸机，2012年从太原到北京就1.1w一趟。战战兢兢到了北京，路上晕车颠簸，我病情也更糟了些。
术后半年内也是免疫力差，神经炎，开颅那块儿的颅骨隐隐疼，而且刀口结痂是得慢慢掉的，过程心惊胆战。
我刀口很长，问号状，我感觉得有20cm+，从头顶到耳边，但只有3cm*4cm是完全不长头发。
对了，我颅内还有动脉瘤夹，夹闭血管，会一直在颅内。
当时主治医师告诉我，我脑内有金属动脉瘤夹，我愣住，脱口道“纳尼？” 从小狂热忠实于霓虹动画片，纳尼是我在不会说卧槽的年纪，对于吃惊的表达。
主治医师田永吉，主刀医师曹勇，后续两次复查在赵继宗的特需门诊
我为什么可以完全恢复，可能是左额颞叶脑出血，没损害主要功能区，但痛苦很深很深！！毕竟约30毫升且破入脑室。出血后七天内也失禁、谵妄、言不对题、胃应激溃疡、严重抽搐和脑水肿、嗜睡、无自主呼吸…
脑出血引起的喷射状呕吐，有别于普通肠胃病呕吐特点就是，从有想吐的感觉到吐出来，之间只有2秒不到。。完全没有反应或者克制的时间
谢各位温暖的评论，最近期末破防周（呜呜呜）学财务的，不常看知乎。祝各位健康，家里有病人的话希望其心情愉悦，少受折磨，老少同一死，贤愚无复数。
我学习一般，个性淡泊，没有学业抱负，小富即安。高中三年，11点半准时睡觉，写不完作业我也睡，绝不为了学习透支。现，在公办二本
若家里确实有危重病患、回天乏术，祝其可以昏迷中走完最后一程，少痛苦，这是很实在的话。以我经验，患者昏迷是无感觉的，真希望癌末的人，可以注射全麻药物。
开颅手术对我身体毫无打击也不可能，即便复查都很正常。开颅后我颅骨不平，一块长方形面积颅骨都相对陷3毫米，拨开头发肉眼能看出，还有20cm长的一道白线疤痕，留头发完全和正常人一样。
左耳边也有白线一样的3cm疤痕，大手术的疤痕用疤克是修复不了的，也习惯了。颅内很偶尔会有血管跳痛，早适应了。

（2013我爸写的日志）
祝刷到的各位健康健康健康，机会成本是很草的概念，紧拴着人神经，都忙着学习和上班，衡量已有和未有的财富。放松，健康作息，宁做健康乞丐不做多病国王～～
最初是春天写的回答，现在秋天了，又是一个学年，居然持续有人浏览点赞。
因病去世的人，请你们安静地休息吧，家属节哀，每个人的终点都一样，生命就是这样一场把戏。

女儿术后四年有复发迹象，但在可控范围内！2022年12月8日全面放开后，全民羊了，她也难逃一劫，但是致命的，12月19日核酸检测呈阳性，21日病毒性坏死脑病引发脑死亡，22日心率衰竭死亡
脑瘤没要命，新冠要了命，，，实属意难平啊

2014年5月，我公公突然感觉有时候视力不是很好，以为没休息好，调整几天还是如此，后来就去医院检查，当时的结果就震惊了我们，核磁共振显示胶质瘤比较大了，当时看病在市级医院，医生说可以到武汉看病，也可以把武汉的医生请来手术。随后带了公公的检查结果去了武汉协和医院挂了专家号，听取了专家的诊断。全家斟酌良久，考虑到住院报销的问题，考虑到医疗水平和方便照顾等等问题，决定就在老家市一医做手术，请武汉著名的脑外科专家来主刀。2014年6月底，公公做了开颅手术，手术进展的非常顺利，公公出了手术室在ICU呆了一天就转入了普通病房，但是三天过后应该退烧的却迟迟没退，于是医院接二连三地下病危通知，老公两兄弟天天被叫在医生办公室谈话，他们那段时间承受了巨大的思想压力和痛苦(这一切他们都没有告诉婆婆)，所幸的是第四天公公开始退烧，并奇迹般的好转，一天一个样，在第七天就下地走路，和我们一起上街过早，公公就这样渡过了生死一劫。
公公术后活检结果是四级胶质瘤，也就是级别最高最凶险的，老公两兄弟没有把这个结果告诉公公婆婆，没有告诉亲友，只说是二级的。
我公公得病以前是开车的，体质一直很好，头疼脑热的情况很少，所以手术后，和正常健康人一样，但是怕手术对大脑有损伤，影响行车安全，在家人的强烈要求下，公公没有开车了，一心在家修养。
公公手术后一切正常，基本没什么异样和不适，术后在肿瘤医院住过一次，做化疗，就是口服一种药，后来医生说这个药可以在医院开了在家服用，没有特别不舒服可以不用住在医院，就这样，公公每年就在家化疗，一个疗程的药是一万多，医保报销百分之七十，自己出3000左右。今年这个药据说报销比例提高了，自己只出1800元左右吧，当然，这是后话。
公公每年都在医院复查，情况一直都不错，直到2019年夏天，复查结果出来，在以前手术过的地方，又复发了两个胶质瘤，并且长在不能手术的地方，医生说做手术的话有可能下不了手术台，也有可能是植物人，不建议手术，保守治疗。
公公的情况慢慢严重，肿瘤压迫了神经，导致公公的左手左脚慢慢变的迟钝，左手拿不了东西，左脚上鞋掉了都浑然不觉，这是最初的症状。肿瘤医院的医生开了药方，我们在家按时给公公打针，针水很普通，是地塞米松和甘露醇，我们的村医特别好，会上门服务，省去了不少麻烦，减轻了老人很多痛苦，在这里要感谢他一下。
慢慢的，公公的左边身体都处于半瘫状态，但是饮食还是很好大脑的思维也很清晰。2020年春节期间，全家人都停工停学，陪伴在他身边，天天陪他唠嗑，晒太阳，听音乐，变着法做好吃的给他，这种奢侈的幸福是疫情的馈赠。
到了晚期，公公也明白自己的病情，化疗的药丸拒绝再吃，说想舒服一点，天天变的多愁善感，一点点小事情都能感动的痛哭流涕。当公公变的抓狂，把什么东西都扔地上的时候，我们就知道，公公的颅压增大人不舒服了，等医生一打完针，公公就又恢复了正常，靠着这针水，公公还没有受到太大的病痛。
但是，再好的针水，也阻止不了病魔的侵袭，公公吃的越来越少，肿瘤消耗了大量的营养，人越来越消瘦枯萎，即使每天都把公公扶起来运动，尽可能的晒太阳，他还是越来越没有力气了，终于有一天，公公对食物再没有一丝的兴趣，怎么都不吃了。
2020年6月7日夜晚，天气格外闷热，公公身上的汗不停，老公也不停的给他擦，空调不敢开，电风扇不敢开，怕虚弱的老人受不了，老公就轻轻给他摇了一夜蒲扇，到6月8日凌晨5点的时候，公公安然地走了，生前没有挣扎，没有病痛折磨的狰狞，静静地走了。
公公就这样离开了我们，在他65岁这年，从发病到走，6年的时间，四级胶质瘤，医生说，我们一起创造了奇迹。
愿公公在天堂没有病痛。

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