[两性话题] 有哪些全世界只有几例的罕见病？

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[两性话题]有哪些全世界只有几例的罕见病？

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是否能治愈？是否还存在？

蓬发综合征
“蓬发综合征”，也叫“难梳头发综合征”（Uncombable Hair Syndrome）。得这种病的人，头发干燥，容易卷曲，颜色会变浅，而且超级难梳理。
没错，爱因斯坦就是这个病

我是天生的自然卷，头发永远不想别人那样顺滑，尤其是洗完头后更是炸毛的不能看。可是，自从知道了有这个病后，嗯。。我还是能接受我一头卷毛的????

尽然有一丝丝可爱。。
噢！我这该死的审美。。。

先说几个场景，各位可以配合想象一下：
1.明明是四下无人的场景，女人的头发却被使劲的撕扯着，除了发出疼痛的尖叫声，还能看到正在拉扯头发的正是那个女人的左手，她的左手仿佛正在被什么无形的力量支配着，完全不能控制。
2.独自躺在床上的男人无法入眠，心气浮躁的他突然感到喘不上来气，他的脖子被仅仅的掐住了，而作恶的正是自己的那只突然失去控制的左手，直到自己快要失去意识，这只手才放弃了对自己的谋杀计划。
3.明媚和煦的阳光，乡间小路上开着车的女子甚至哼起了歌儿，突然间方向盘被生生的打死，冲向了路边的山石。酿成一场车祸的就是女子自己，确切的说，是她那不受控制的左手。

无法控制的手，来源：Facebook
这样的事情通常来自于恐怖电影中的情节，但是事实上，这些情节是发生在现实生活中的真实案例。今天要为大家介绍的，就是这样一种罕见的神经系统疾病—外星人手综合症。
外星人手综合症（又名异手症，Alien hand syndrome，简称AHS），也被称为奇爱博士（《Dr. Strangelove》1964年由斯坦利·库布里克执导的电影）综合症，是一种极为罕见的神经系统疾病，通常发病于非惯用手上。

电影《奇爱博士》片段，就是控制不住自己的手做纳粹手势，来源：Giphy
这种疾病的主要表现为：
患者会认为自己的手不属于自己的身体，而是有着自我意识的独立个体，并认为手的所有行动都是由它自主完成犯人。虽然AHS患者的手依旧拥有正常的感知，能够感受到外部比如温度，疼痛的刺激，但是他们认为自己根本不能控制手的动作。

实在没图了，只能用这个了，别喷我，病症大概就是这样的，来源：Youtube
患有AHS的人在某下情况下会表现出不自主的触摸和抓握动作，比如触摸自己的面部或撕裂衣服，不自觉地将食物塞进口中，或者阻止另一只手的动作，更极端的情况下会掐自己的脖子并造成窒息。
一般发生这种症状的患者都会把手人格化，比如认为手上附了什么大仙，恶灵，外星人之类，也可能会给手取一个名字，甚至还可能讲得出这只手过去的生活经历等等。

患者根本不知道为什么要用手去拿医生递出来的笔，来源：semanticscholar
虽然这种非常真实的医疗状况在恐怖电影中司空见惯，然而实际上，自1909年首次诊断出外星人手综合症以来，全世界范围内被记录下来的病例也只有几十例左右，不过专家学者一致认为其不具有致命性，甚至更多的情况下，很多AHS的患者也经常会被误诊为心理障碍。
为了对外星人手综合症的了解，我们应该简单了解一下大脑及其工作原理。（上课咯）
人类大脑分为两个半球，每个半球由四个不同的叶片组成，它们共同创造，控制和调节言语，运动、情感和大约十亿个其他子功能。额叶（frontal lobe ）是负责运动技能的部分，包括运动，言语和认知功能。

比如清早起床想要喝一杯咖啡，虽然这看起来是一个简单的任务，实际上大脑在处理这个任务的时候经历了非常复杂的步骤：
大脑将想要喝咖啡的信号发送给额叶，额叶负责计划和组织接下来的动作，包括伸手去拿杯子，握住手柄，把它拿到嘴边，喝下去，然后把杯子放回去并松开手柄，然后将这些信号发送到初级运动皮层，并由它来负责控制身体的这一系列运动。
事实上可以看出来，实现喝咖啡这一目标的关键是从额叶发送一个消息给初级运动皮层，而胼胝（跟我念，pián zhī）体就是负责成功发送消息的纽带。

绿色部分为胼胝体，来源：Kenhub
将胼胝体想象成大脑的电子邮件服务器，而外星人手综合症就是这些胼胝体受损的结果。
这种损害最常发生在脑动脉瘤中风患者和脑部感染者当中，但也可能表现为脑部手术的副作用，比如采用极端癫痫病例的根治术造成胼胝体受损，它会使大脑的不同部分断开连接并且无法相互通话，一只手正常工作，执行有目的的任务，而另一只手没有收到信号，导致肢体可以独立行动，这就是外星人手综合症的病理原因。

难以想象这种痛苦究竟会有多痛苦，来源：Youtube
2010年，BBC对外星人手综合症患者凯伦.伯恩（Karen Byrne）进行了详细的报道。
当时55岁的凯伦来自新泽西，从10岁开始就被诊断患有癫痫症，这种时常发作的疾病令她非常困扰，在27岁时，她接受了手术来治疗癫痫症。当外科医生切断了凯伦的胼胝体以后，她的左手开始变得不听使唤起来。在术后康复期间，这种症状变得越来越严重，比如在和外科医生聊天，她的左手会无意识的脱衣服或者纠扯自己的头发。
“当我用右手点了一根烟，把它放在烟灰缸上，然后我想用左手把手提包带上再离开座位，但是事实上我什么都没有拿就离开了。因为类似的情况导致我丢过很多东西。”
因为外星人手综合症没有可以治愈的办法，凯伦只能习惯忍受它，并学会尽可能的保护自己不受到来自左手的伤害。（知道了这个病症再去看动漫《寄生兽》，是不是感觉就没那么违和了......）

难以想象这种痛苦究竟会有多痛苦，来源：Youtube
虽然外星人手综合症的研究已经持续了数十年，但它仍然是一种我们不太了解的疾病，截至目前为止，我们唯一知道的事情是，这是一种大脑半球与身体之间的误传导致的疾病，它影响着那些患有此类疾病的人的正常生活，而这样的恶梦将会延续一生。

震动过敏…欢快的走着走着…肉肉抖啊抖…bia的一下就过敏了…
把一个震动的东西放在身上几秒钟…马上就会起风疹团…

Cotard Syndrome（科塔德综合征），患者会坚信自己已经死了，并因为尸体不会进食而拒绝进食，最终饿死。
也是我一次精神疾病课的pre题目。

移植肾癌（通过器官移植传播的癌症）
全球有文章报道的只有一例，我就是那个第二例。

本人2019年患肾衰竭尿毒症开始透析，2021参加了社会捐赠肾源排队等待，2025年2月医院通知有肾源了，然后接受了社会捐赠肾移植手术，术后恢复还算顺利，肌酐一百多一直在缓慢下降，在5月份肌酐开始不降反升，进行了各种检查，在7月份首次通过移植肾彩超发现了移植肾下极有一个三厘米多的肿块，然后7.22CT，7.31增强CT，都报告性质不明

期间我的主治医生休假，我找到另一位医生，给我诊断了PTLD，给我写下了一种叫美罗华的药物，

叫我穿刺确诊后去化疗，我精神崩溃了好久，8.13经彩超移植肾穿刺，8.19病理报告却是移植肾细胞癌，期间我打听到了，与我同肾源的五十岁大妈，已经五月份去世了，原因不明。
8.28进一步分子检测病理报告是伴ELOC（TCEB1）突变的肾细胞癌，

这是一种全球罕见大多发生在中老年人的一种肾癌，主治医生建议我看看肾癌门诊，不久我看了肾癌专家门诊，专家说这是一种偏惰性的肾癌，预后良好，并且说可以给我做保肾手术，给我开具了入院证，几天后我看了医院最权威的肾移植专家，他看了我的报告后发呆了许久，说了不典型三个字，我说我要住院治疗，他说不要住院，住院了他也不知道怎么治疗，叫我下周来科室，要进行多学科和全科讨论，多学科的讨论结果是移植肾全切+停免疫抑制药物，因为高度怀疑癌细胞是供者来源，考虑如果行保肾部分切除，还需继续服用免疫抑制剂，复发风险大，泌尿外科全科讨论如何把整个移植肾切干净，我的保肾幻想破灭了。

9.4入院，计划9.8手术，手术之前做了全身CT扫描，发现肺部有一个11mm的实性结节，但已经来不及好好考虑是否手术了，手术顺利切除了移植肾，恢复了透析，这颗移植肾刚好使用了七个月，几天后医生建议做perct 查看肺结节是否良性，结果显示结节suv 1.77，但报告还是显示倾向恶性肿瘤（转移或者原发）

，住院期间等待切除移植肾最终病理报告，最后显示与穿刺结果一样，出院前几天，为明确肺部结节性质做了肺部穿刺手术，结果还没出……

当时跟我说预后好，现在报告说大概率肺部是转移，还说有机会再移植……
家庭本来就困难，从小母亲就患病去世，留下未成年的我和三四岁的妹妹，我患病后，就我父亲照顾我们兄妹两个，肾移植手术到现在花了近二十万，这二十万大部分都是我生病好心人和亲朋好友凑的，没想到换来这么一个结果，要死不活的状态，后续治疗可能还会有花费，我打算把我的离奇经历拍成视频发出来，记录我后续治疗过程，能有一点收入挺好，求大家关注我一下。
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6 人已送礼物

虽然算不上是“全世界只有几例的罕见病”但是我确实患有一种罕见疾病
病症的具体名称叫神经性纤维瘤好奇的网友可以百度或者GG一下
这个病的患处很尴尬的就是在头面部造成了我右眼天生失明面部畸形
颅骨右侧太阳穴位置骨骼缺损天生患病的我从小就受到了很多歧视和不公正
具体多的就不赘述了由于家境贫困以及自身和非自身的一些因素导致现在还在上访
感觉活得很累啊~病灶颅内基本没有解决方法了大概即便有家庭也无力承受

菲尔兹病，目前只在一对双胞胎姐妹（Catherine和Kirstie Fields）身上发现，并以此命名。这是一种进行性肌肉疾病，每天多达100次痉挛，并导致这对姐妹瘫痪并失去语言能力。现在他们只能借助机器与外界交流。

2. 核糖－5-磷酸异构酶缺乏症，到目前为止只发现一例。该患者于1984年通过核磁共振发现脑白质异常，并于1999年确诊。但实际上到现在具体致病机理也并未确定。

3. 粘多糖症九型，目前为止只发现一例。粘多糖症是一类由于溶酶体内酶缺乏导致的遗传病，患者骨骼发育障碍，肝脾肿大，还有可能出现神经系统病变和早夭。具体请参考：

欧阳笠：您不曾听过的罕见病：粘多糖沉积症495 赞同 · 128 评论文章
下面两种疾病人数多于2，但也数量极少。
4. 高铁血红蛋白血症，这种疾病导致肤色呈蓝色。由于血液中高血红蛋白含量过高（多大正常含量的10到20倍），患者的血液供氧能力受到影响，通常出现心脏疾病，癫痫，甚至早夭。目前患者人数很少，主要集中在美国肯塔基州一个山区的家族中。

5. 库鲁病

又称狂笑症（Laughing Death）。这是一种与疯牛病类似的致命神经退行性疾病。患者记忆和智力衰退，性格改变，而且会不时爆发出神经质的笑声，出现癫痫，最终死亡。与疯牛病相似，库鲁病可能也来源于人吃人的习俗。新几内亚的一个原始部落通过吃死者的尸体来表达尊敬，结果造成库鲁病的蔓延。由于吃人习俗的消失，这种疾病也逐渐销声匿迹，患者数目少于10。另外这个部落里某些人有特殊基因突变可以抵御库鲁病，具体请参考：

已知人类发生的有益的基因突变有哪些呢？6058 赞同 · 308 评论回答

我儿子比正常人多一条肺静脉，正常是四条，他五条。在省儿童医院心脏外科的医生说，在他的职业生涯中，我们是他所见到的第一例。

微博看到的很适合我

没有人吵架了我把上面的删了
非常感谢不要吵架看着很烦
杠精和柠檬精油混合后会产生嫉妒人会变丑
…………………………………………………………
我最近可能不能来看评论了因为感情上的问题在撕逼其实撕了很久了我很疯狂的报复疯狂到不知道自己是谁做了许多可怕的事情也许我要变成鬼越接近尾声人心越淡人间该有的情感已经不在因为报复造成的愧疚夜里睡不着白天不睡觉就是这样我脖子以下每个区域都在痛像刀割又似火燎。这几天我已经没办法和平时一样正常走路了没什么力气上楼下楼都需要几分钟只能躺着玩一些小游戏其实我躺很久了从过年一直躺到现在家人问怎么了我都会发火。没法说总不能说什么我感觉我自己可能要死了以前我是不玩游戏的当打字都变成一种负担或许玩游戏是最好的释放吧
我很凶的不要每天发私信跟我做朋友啦其实我每天都在骂人对所有的人都很凶不希望产生友谊或者对任何人有所依赖但还是在不应该爱的时候去爱了人对病人来说别人爱你是对别人的残忍你爱别人是对别人的不公
我有几个好朋友都离开了人世去了他们和我以后该去的地方这几年格外想念我的忧郁一部分也和思念有关
最近总是和朋友说要快点帮我做事情，怕我可能来不及了，这一周不到的时间我吃很多高热量的东西还是瘦了十斤前几个月总生病又骨折直接胖到了200多即便这样瘦我是不想瘦的因为生病的时候胖了或许我能活着瘦了也需要发生什么事了
前二个月的时候我在减肥瘦了几十斤那些天很开心突然有几天时间我总是饿不停吃东西却不增加体重的时候我才明白不是我努力减肥而是我时间应该不多了毕竟2013年我就应该死了
一整个年除了昨天我都没有洗澡也没有洗头还是那句没法说我不想和家人说帮我洗个澡不想让家人知道我又和以前一样没有力气了前段时间我又把头发剃光了。蓄发是为了男朋友剃光是觉得不值
这个人从始至终都没有真正的理解过了解过我以后我也不会爱了当然可能我没有以后了
最近每天都是奥利奥色的偶尔也会吐血这些都瞒着家人实际上家人只知道我会流血尿血
但和吐血有关的他们都不知道
这半年病得越发严重了
如果有一天这里不更新了那么我也就没啦
去了原本自己应该去的地方也就解脱了
希望能帮我扩散一下至少有生之年让我知道得的是什么病就好了
这几年我都没有看医生了现在的医生说话都很不委婉让人很不高兴托人问过很多次咨询一个医生他们都会说你要死你会死没有人会这样的这不可能
我希望人间能够充满爱当医生没有面对患者的时候别轻易说他们快死了吧听到的时候心真的会痛当然这句话我总是说一直说恨不得天天说每次说的时候我很高兴因为我活着
当医生面对患者的时候我更希望你们说请好好治疗会有机会不治疗我们会死要好好吃药这才是对患者的责任
2019年2月21日
———————————————以下是原回答
只要不开心就必定出血红斑那个我不是红斑狼疮
那个病不是这样的哈…… 也不是白血病
写了看过了医院去过了血小板没问题不是白血病不是红斑狼疮怎么总是有人发私信一副医院都没去过的样子北京协和上海瑞金中山六院等等等都去了看了看了查了验了会诊了我的天又不看又乱说人真的会爆炸的
第一年出血的时候整整出了七个月看过医院开了很多止血药越吃越重也可以说根本没有效果。再次去医院的时候是家人陪着的人医生让家人准备好后事说我不能活了。她说这个世界上不可能有人每天大量出血到这个程度还活着家长也不早一点带来医院检查我妈妈说我一直隐瞒他们都在外地也没有发现 ( ?? ?)还好老子长得好看要不然哪能那么顽强
我想应该能在知乎找到和我一样的人但又希望没有人和我一样每次复发一宿的时间皮肤就会衰老成这样康复以后又会快速的恢复很多医院都去检查过没有人能说得清楚到底是为什么其实我一直都很希望有一个结果这种煎熬太痛苦有时候我一天会发几十条朋友圈去发泄会摔东西和亲朋好友发脾气会夜半三更睡不着骂骂咧咧我去那么多医院看那么多地方都只是想得到一个结果而不是为了活着。
和知道自己什么疾病能活多久的人比起来这种未知的折磨更加难熬。
每个人女人都想美丽的傲娇的在这个世界上活着而我刚病的时候每天昏睡走一走路晕了像在水里被泡发了几天的尸体一样前些年几乎不出门因为头发一片片的斑秃快掉光了到哪里都过敏猪肉都吃不了还好老子长得好看丝毫不影响我仙女下凡般出众的气质（狗头）
由于出血我的骨骼也有了问题几年时间矮了几厘米骨质酥松严重到和八十岁的老人一样
但我依然坚挺的活着虽然总想去死
这些年或许是逐渐适应了能吃猪肉能吃外卖不用烂脸也不是一年四季都出血只在情绪不好的时候出现也算是好了许多还好老子长得好看

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如果这个世界上真的有人和我有一样的问题
你也不能确诊具体是什么
也没有药物治疗承受这种痛苦
请你一定一定要联系我
我会一直鼓励你我们一起加油
你可以通过知乎的私信给我发消息

丽兹·维拉斯奎兹，英文名Lizzie Velasquez，美籍，身高1.57米，体重从未超过27.3公斤，仅相当于一个8岁女童的重量，每隔15分钟就要进餐一次，获得一个"骷髅女孩"的绰号。
Lizzie因为全身上下都是"皮包骨头"，被人们称作是"零脂肪女孩"，她的身体基本上没有脂肪，整个人看上去就像是一具带皮的骷髅，因此也被称作"骷髅女孩“

丽兹早产4个月，出生时只有1200克。医师发现她在母亲子宫内，只有极少量的羊水保护。她的母亲芮塔说:"医生对我说，不知道她是如何活下来的。他们要我做出最坏的打算，说她永远不能走路、说话和过正常生活。"芮塔的另外两名子女，15岁的玛莉娜和12岁的克里斯的身高体重都很正常。丽兹的脑部、骨骼和内脏器官发育正常，只是从小就很瘦小，医师一直找不出她的病因。

维拉斯奎兹13岁的时候，她的妈妈在一份健康类简报上描述了女儿的症状，这份简报引起了德克萨斯州大学西南医学中心医生阿布希曼·加尔格的注意。加尔格是新陈代谢方面的专家，从那时起，他定期拜访维拉斯奎兹一家，从医学角度追踪维拉斯奎兹的身体进展。
加尔格比之前的那些医生更仔细地检查了维拉斯奎兹的身体状况，包括骨密度、新陈代谢分析等。理论上来说，维拉斯奎兹这样的体重应该身体非常虚弱甚至可能活不下去，但加尔格发现，这个年轻女孩的身体出人意料的健康。
加尔格认为这种身体功能失调属于“新生儿早老症（NPS）”，这种疾病是上世纪70年代中期首次由德国儿科医生托马斯·拉腾斯特劳发现的。拉腾斯特劳报告称，有新生儿体重过轻且面容衰老、头发稀少，生长发育出现障碍。这种疾病的患者多在婴儿期夭折，即使长大了也有明显的智力缺陷。然而，即使维拉斯奎兹的外表符合“新生儿早老症”的症状，她的智力却很正常，另外，1.57米的身高对她这样一个墨西哥裔女孩来说，也算正常。“新生儿早老症”患者目前在全球有30至60人，其中只有2名女性患者与维拉斯奎兹的症状相似，但她们都不愿曝光自己。加尔格认为，这种疾病是基因缺陷，但他无法确定究竟是哪条基因出现了问题。
1.为什么胸大？
应该是乳腺发达吧。具体不清楚。
2.不要听信某些不良媒体的，说她过度减肥，导致厌食症什么的。
3.他是个很乐观的姑娘，看她的演讲就能看出来，从不避讳自己的问题，也会拿自己的问题开玩笑。
4.她的右眼看不清。
5.她的故事很励志。
她的书

做演讲，反对校园暴力。
https://www.bilibili.com/video/av13087280/www.bilibili.com/video/av13087280/
她在TEDX 上的演讲。没字幕。

【TED】利兹·维拉斯奎兹 TED演讲_腾讯视频v.qq.com/x/page/i0167pcq1cp.html
这个有字幕，但是不清楚。
佛在菩提树下，到底是创造了一套无懈可击的理论，还是真的觉悟了？ - 空心树的回答 - 知乎 https://www.zhihu.com/question/41536684/answer/615573046
《地球最后的夜晚》到底讲了什么，你看懂了吗？ - 空心树的回答 - 知乎 https://www.zhihu.com/question/307164563/answer/633115034

铊中毒。
详见朱令事件，非常罕见，以至于在当时那个年代，作为当时国内医学领头羊的协和医院都无法确诊。
作为一名医务工作者，庆幸现在有这么发达的网络，有这么多的学术会议，知识更迭能跟上时代的步伐。
以下内容摘自百度百科。
铊中毒和诊治从1994年11月24日起，朱令开始出现奇怪的中毒症状：起先是肚子疼吃不下饭；接着（12月5日）胃部不舒服；最后（12月8日）她的头发开始脱落，并在几天内掉光。12月23日，朱令入住北京市同仁医院消化内科病房，虽然没有查出病因，但住院一个月以后，朱令的病情得到缓解，并长出了头发，于1995年1月23日出院
1995年2月20日，寒假结束，新学期开始，朱令返校。
1995年3月6日，朱令的病情恶化，她的腿疼痛很厉害，并感到眩晕，朱令父母将其送往北医三院求治。
1995年3月9日，朱令父母带朱令到协和医院的神经内科专家门诊，李舜伟教授接诊后，告诉朱令的母亲“太像60年代清华大学的一例铊盐中毒病例了”。但是由于朱令否认有铊盐接触史，并且协和医院不具备做该项化验的条件，协和医院没有进行铊中毒的检测。
1995年3月15日，她的症状加重，开始出现面部肌肉麻痹、眼肌麻痹、自主呼吸消失，朱令住进协和医院的神经内科病房，协和医院按照急性播散性脑脊髓神经根神经炎诊治。
1995年3月23日，朱令中枢性呼吸衰竭，协和医院采取了气管切开术。
1995年3月24日，协和医院开始对朱令采取血浆置换疗法，前后8次，每次均在1000毫升以上，有些人认为这对未确诊的情况下维持朱令的生命起到了重要的作用，但在这个过程中，朱令感染上了丙肝。
1995年3月26日，朱令被送入协和医院的重症监护室（ICU），依靠呼吸机维持呼吸。
1995年3月28日陷入昏迷状态，直到8月31日苏醒，朱令共昏迷长达5个月。
协和医院对朱令进行了多项检测（包括艾滋病病毒HIV，脊髓穿刺，核磁共振，免疫系统，化学物质中毒，抗核抗体，核抗原抗体和莱姆病等），但除了莱姆病以外，其它项目的化验结果皆为阴性。
互联网求救
1995年4月10日，朱令的高中同学、北京大学力学系92级学生贝志城、蔡全清等人当时将这种不明的病症翻译成英文，通过互联网向Usenet的sci.med及其他有关新闻组和Bitnet发出求救电子邮件。之后收到世界18个国家和地区回信1635封（一说超过2000封，贝志城说超过3000封），其中约三分之一的回复认为这是典型的铊中毒现象。圣裘德儿童研究医院[9]的医生在回信中指出“疑似铊中毒，认为根据头发脱落、胃肠道问题和神经问题等症状几乎可以确诊”。由于当时中国互联网不发达，海外UCLA的Dr. Xin Li 在UCLA的服务器上和Dr. John W. Aldis一起曾帮助创建了UCLA朱令铊中毒远程诊断网，在朱令铊中毒远程诊断的信息发布和协调上起了关键作用。
1995年4月18日，贝志城拿着翻译好的电子邮件到协和医院重症监护区门口给医生参考，但他认为没有得到积极回应，很少人参看，也没有采纳电子邮件中的铊中毒判断和相应的检测办法，使得当时网上远程诊断的结果没有及时发挥相应的作用。
确诊治疗
由于互联网上的回信怀疑是铊中毒，当朱令父母得知北京市职业病卫生防治所的陈震阳教授可作做铊中毒鉴定后，在一位协和医生暗中帮助下，取得朱令的尿液，脑脊液，血液，指甲和头发，于1995年4月28日来到北京市职业病卫生防治所进行检验。当天，陈震阳即出具了检测报告，认为朱令为两次铊中毒，第二次中毒后朱令体内铊含量远远超出致死剂量，并怀疑有人蓄意投毒，同时建议服用普鲁士蓝解毒。
根据互联网的反馈以及陈震阳1995年4月28日的化验结果，朱令开始服用对症药普鲁士蓝，服用当天，血液中的铊离子浓度开始下降，这是朱令到协和医院求诊的第50天，一个月后（一说10天），体内的铊被排出。但是，由于铊离子在体内滞留的时间太长，朱令的神经系统遭到严重损害，视觉几乎完全丧失，肌体功能也受到严重损伤，且仍处在昏迷中。
1995年8月31日，朱令从长达5个月的昏迷中苏醒。1995年11月，朱令从协和医院出院，转入其他医院和康复中心接受治疗。

小学和中学的时候得过划痕性荨麻疹，神称“灵魂画板”。就是用指甲或者圆珠笔划过皮肤，所到之处都立刻红肿，大概半小时~一小时左右才能消下去，而且会很痒。然鹅有艺术细胞的人，会借此在自己的皮肤上进行艺术创作（我小时候闲着无聊也这么干过），类似下图这种效果吧

不过这种病并没到影响生活的地步，我父母从小对我放养状态，也没有重视。后面上大学之后不知道为什么莫名其妙又好了，划过皮肤只会有红印子，但不会肿起来了。后来某天无意看到丁香园的某篇文章，才知道原来世界上有很多人得这种病，而且几乎无法自愈，也很难治疗。
这种也可以算是艺术细胞了吧，大雾。莫名其妙自愈之后，仿佛错过一个当艺术家的机会。手动狗头
========
明明前天还只有五十几个赞，两天的时间居然就快破千了。感觉这个问题炸出好多同龄的小可爱，所以附上童年回忆的链接：有哪些堪称「美好回忆」的动画片段？
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应该也不多见吧不过也没有到全世界几例的程度
对抗过敏药过敏
就是有一次我过敏了
买了点抗过敏药
前后加起来就吃了两片
就去抢救了
医生说随时可能死掉
然后住院
现在没啥事了
就是不会再尝试吃抗过敏药了
2019.2.12
二次更新于2019.7.29
吃的过敏药是开瑞坦
一天一片
第一天吃下去感觉过敏症状加重了
鼻子眼睛耳朵更痒了
而且很累没力气
鼻涕也多了
呼吸也有点不舒服
但是没当回事以为是累到了
第二天又吃了一片
然后就不行了症状越来越重
到了晚上呼吸困难
躺着无法入睡
感觉吸不到氧气
觉得不太对劲半夜去急救
输液了激素和其他的什么药不记得了…
然后回家
还是不舒服但觉得有好转就睡着了
然后再醒来就不行了
呼吸困难
走路困难站立困难
等车只能蹲着喘不过气
去了急救室
急救医生说很危机
让我妈赶快去挂号住院随时有可能过去
然后就是住院各种检查治疗…
肺中重度堵塞
开瑞坦的不良反应里有罕见的过敏反应
我就中奖了
还好命大…
几天后出院了
用了大量的激素…
肺部的问题后续不容易恢复
很长时间很痛苦
好在后来遇到了靠谱的中医…
现在基本没什么事情啦

不知道我算不算，应该不少，我就是前面说的身体缺少粘多糖，软骨发育不良，小时候没有一点问题大概是小学一二年级开始脚疼，然后渐渐长大骨骼也比常人粗大，但是会疼，当然是走路会疼或较长时间活动后，这个较长时间对普通人很短但是对我来说很长，小时候还可以到处走动，长大了就不行了。走一千米都会疼。很难受，但是我自己还好有自理能力，我从其他渠道了解到别的软骨发育不良的病人很多都智商低下，身高很矮，我也算幸运了。至少智商没问题。不要父母操心以后。有时候真的很难受。
有点烦。
希望医学可以更发达一些。我死后一定要捐出遗体。
不说别的，做一个病历标本也可以。
希望能为后来人，为后来的医学做出一些贡献。

好像叫裂纹舌（还是地图舌）吧
高能预警

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照片还好点，现实中更恐怖
吃维生素含药水，不能吃辣，并且很难根治，逐渐放弃了
-----------------------
谢谢大家的关心，就不一一回复了
不影响日常生活，没有去看过中医，不疼不痒的，也懒得问它了
吃菠菜菠萝，特别辣的，会有那么点不舒服
偶尔会幻想哪天舌头会不会突然断掉，然后又接着该吃吃该喝喝了
-----------------------
确实算不上罕见，没想到这么多人跟我一样的症状，可能没有遇到过（也不敢跟人瞎讨论这玩意儿），回答这个问题，确实是…emmm…打扰了！！
后天的，大约16岁的时候发现，现在23，更加严重了…
人生苦短，让我们一起吃香喝辣吧！！

我开车出去旅游时，在河南滑县时，看到了一种罕见病，患者多为老年人，患者看到汽车就会不由自主的靠近，然后瘫痪倒地，任你呼喊也没有反应，这种病症很好治，只要拿出人民币就可以治愈。这种病我老家那也有。我孩子也有，不过只有到节假日时期，当他用谄媚的笑容看着你缓慢向你走来时，我就知道犯病了。

我一朋友儿子得了爱迪生症，全中国没几个人得这病，南总和北京有略懂这个病的专家，说是保守治疗……抽血化验什么的得运去美国……
小孩十一二岁，就是黑得跟纯种非洲人一样。

男性有...两个生殖器算不算病..有点变态吧？这个应该要手术，基本从小到大没外人知道，世界上也没有直观的数据..据我所知基本没有。
病症详情请移步【百度词条】:
【维基百科】截取：
（Diphallia，亦有从英语penile duplication简写作PD）是指男性天生就有二个XX【色情低俗】，是一种男性外生殖器异常。医学上首宗有记录的双XX的个案发生于1609年由瑞士医生Johannes Jacob Wecker发表[1]。根据美国的统计数字[2]，每550万人就有一名双XX者[3]。而截至现在，全球亦只出现过约1000个案例[4]。
双XX通常都会伴随其他先天问题出现，例如：肾脏、脊椎等，有双XX的人同时罹患脊柱裂的风险也较高。
需要翻墙：
（下方答案牵扯到性不易太裸漏）
个人经历
全球约1000例，但猜测拥有活着还拥有这个病之人少数之几，后期可能诱发各种病症（祝我好运），毕竟物竞天择，已经淘汰的不良基因。
排列方式
毕竟其实算是并列的，大小不一样。
相关资料
我也知道这是【penile duplication】且基因变异并不完全。
从小对我的心理影响极大。丝毫没有忘记小时候在县城时，家里带着我去看“病”时，医师尺泽之鲵的目光。
描述按标准删除200余字
排泄废物：
正常
...
生理功能是否正常：
正常
...
是否需要对应：
emmm
不需要
...
是否手术改善：
由于生下来得病如此，未想进行手术，也不知道作为拥有一个的体验，按答案标准【色情低俗】恕不在贵乎回答直观。
对于评论，作为当事人的我只能少看了...视若无睹吧。

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