[心理咨询] 今年 4 月 2 日是第 17 个世界孤独症日，「拥抱来自星星的孩子」我们应该关注哪些问题？

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[心理咨询]今年 4 月 2 日是第 17 个世界孤独症日，「拥抱来自星星的孩子」我们应该关注哪些问题？

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今年 4 月 2 日是第 17 个世界孤独症日，「拥抱来自星星的孩子」我们应该关注哪些问题？
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知乎心理?的提问
心理学
孤独症（自闭症）
心理健康
心理障碍
养育心理知多少
今年 4 月 2 日是第 17 个世界孤独症日，「拥抱来自星星的孩子」我们应该关注哪些问题？
圆桌收录
养育心理知多少｜看穿孩子的若无其事

做为一个入圈十几年的老家长，有些话我忍了很久了！
大多数的自闭症孩子，根本不是什么天才。他们不但有精神残疾，绝大多数孩子还伴有不同程度的智力残疾。
这类孩子很多在养育过程中存在着严重挑食，喂养困难的问题。
这类孩子很多还有些睡眠障碍的问题……
总而言之，他们是一群极其特别的孩子。
他们是一群有着特殊需求的孩子。
这些孩子和这些孩子背后的家庭，是生活在黑暗中的一个群体。
这些家庭已经很痛苦很不幸了！但是呢，他们在承受命运重击的同时，还在被一个个无良机构割韭菜。
自闭症是世界难题。
自闭症无药可治。
可是呢？大量的机构和专家号称能够治疗自闭症。什么中医中药针灸按摩推拿，什么祖传秘方，什么经颅磁，脑超，什么粪群移植，高压氧……
这些手段，给机构带来了丰厚的回报。掏空了家长们的钱包。
不幸的自闭症患儿家长们，踩完了医疗机构的坑，又掉进了康复教育机构的坑。
最恶心的就是，某某大佬，他们好好的活了几十年了！某某大佬的孩子，他们的孩子好好的活了十多年了！哎！他们和他们的孩子，某天突然就成了自闭症了！
这些大佬们，为了啃吃血馒头，连脸都不要了。
大佬和大佬的孩子，声称他们自家有一套自闭症的康复训练秘籍！既然是秘籍，那当然是不能免费教给你的！
自闭症的家长们，你们想让你们的孩子脱帽吗？你们想让你们的孩子成为融合正常社会的人吗？来吧！花钱上我的康复训练课！来吧，为了你们的孩子，钱算什么……
有的机构，有的主打教孩子。目前流行的ABA，说难听点儿，就是把孩子当动物一样去训练。
有的机构，有的主打教家长。为啥教家长呢？机构的理论就是，家长们不会教孩子，他们教家长们怎么教孩子。
自闭症家庭花了钱之后呢？
孩子要是有了点儿进步，那是人家大佬们的功劳。
孩子要是没有进步，那是你们做家长的没有好好的配合，那是你们做家长的没有好好的教孩子……
更有甚者，不遗余力的宣称：孩子出问题了，就是孩子背后的家长和家庭出问题了！孩子有自闭症，就是家长不会教孩子不会带孩子……
说来说去，赚钱的机构，那是只管赚钱。只要钱赚到手了，人家大佬们是一点点儿问题都没有的！
咋的啦？大佬还能有错？
人家大佬和人家大佬的孩子都脱帽了！这可是铁证如山！足以证明，人家大佬会带孩子！人家大佬的自闭症康复秘籍有效果。
这些割自闭症家庭韭菜的人，简直是无耻！
我写这篇，已经做好了被骂甚至被封号的准备了！
我是一个12岁自闭症孩子的妈妈。我有一个自闭症的孩子，也有一个正常的普通孩子。
我做为圈子里的老家长，和新入圈子的新家长说句掏心窝子的话：咱们圈子里绝大多数的家长，就是普通人。咱们圈子里绝大多数的父母，养育孩子的方法都是没有问题的。
自闭症是一种先天性的广泛性神经发育障碍，我们的孩子之所以和别人家的孩子不一样，是因为孩子自身的发育出了问题。
自闭症的病因不明确，发病机制不明确，没有任何有效的产前检查可以在产前检查出来。
所谓的基因理论，遗传理论，目前还都是一种推测。
生孩子就像是开盲盒，我们这些自闭症孩子的父母，只不过是运气比较差罢了。
自闭症的孩子，说明白点儿，只要是一个智商在线的人，谁都可以教。孩子自身能不能学，孩子自身的发育水平能够学会多少，这是人力改变不了的。
孩子确诊自闭症后，中低收入的家庭，还是尽量不要瞎折腾，千万要守护好自家的钱袋子。
因为，我们的孩子，尤其是中重度自闭症还伴有中重度智力障碍的孩子，很大概率，需要我们家庭终身的养护。
孩子终身的养护，很费钱很费钱……

自闭症孩子常常被形容成「来自星星的孩子」，由于天生的病理障碍，他们没有办法像正常的孩子一样表达自己。
面对自闭症的孩子我们需要关注的不只有孩子，还有自闭症孩子的家庭。「来自星星的孩子」听上去很美的名字，但是对于一个家庭来说，是经济和精神的双重打击。

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自闭症有两大典型特征，一是社会沟通和交往障碍，二是狭窄兴趣和刻板行为。有人说自闭症的孩子有更高的几率成为天才，其实70%左右自闭症儿童的智力低于正常人，生活无法自理。
虽然有部分人记忆力超凡，但这种记忆力缺乏综合联想的能力，属于一种机械记忆。实际利用的生活中是有限的，毕竟我们对记忆的灵活性要求往往更高。
所以当他们遇到临时发生改变的指令时，会难以执行。
这不仅让他们在生活自理上遇到困难，在未来的职业发展上也处处碰壁。

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以前看过一部作品集，里面记录了自闭症群体的一些日常。其中有一项调查提到了自闭症患者最苦恼的问题是什么？大多数人的回答是：没有收入，失去自信、求职不利等。
还有一个问题感兴趣的人比较多，就是平时的生活怎样度过？回答的内容林林总总，其中以看电视、上网、发呆、自责、后悔、读书、玩游戏等居多。
但是当问到怎样考虑就职问题的时候，应答者只有九人。
不是他们不想就职，是有很多人想就职也做不到，有很多自闭症的孩子需要一直有人照顾，而且大部分还必须是要最亲的人照顾才行，他们需要更多的安全感。
关注「来自星星的孩子」的问题，不仅仅是需要家长、老师、大众给予他们足够的理解和耐心，也需要对这些家庭更多的支持。
例如学校为自闭症学生提供课程，开设班级提供相关的资源，为有自闭症孩子的家庭提供医疗补助，提供额外的资源帮助这些特殊的孩子等等。
作为普通大众也许我们的力量是有限的，但是我们可以让越来越多的人了解4.2世界孤独症日，让更多的人知道、了解自闭症。

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在生活中遇到「来自星星的孩子」和家庭都能多一份理解，必要的时候伸出自己的援手，给他们一点力所能及的帮助。
@知乎心理
@知乎亲子

父母问题：
没必要听到“孤独症”就指责父母。
刚开始人们会觉得孤独症的形成原因就是来自父母的冷漠和自私，而现在主流的观点是孤独症的成因和遗传问题，脑部疾病，孕期感染什么的有关，和养育环境关系没有那么大。
少数父母是因为自身严重的抑郁或者其他心理问题问题，导致难以回应孩子；有些父母是因为太难得到孤独症孩子的反馈而难学会和孩子互动；也有些父母回应能力是没问题的，只是不能和孩子建立起很好的联系。
症状问题：
孤独症形成的时间是人出生到3岁左右。孤独症早期的孩子可能看起来特别“懂事”：主要是不怎么哭闹，对外界很多东西没什么兴趣，不爱和人接触，做事总是遵循固定的路线什么的。
等大一点了会发现孩子的语言发育明显迟缓——语言决定了人能不能对外界事物命名、归纳、整理，也会决定人如何理解自己，所以孤独症的孩子思维、认知问题也会比较明显。
再就是因为孤独症的孩子很难把自己的感受用语言表达，很多人有情绪之后会直接付诸行动，而不太能思考自己的感觉，所以普遍也会出现一些行为问题，自理能力也不太好。（可以看看李连杰的《海洋天堂》）
某方面特别聪明的孤独症只是少数，大部分人没有那么好运……
干预问题：
孤独症需要早发现早治疗，几个月的时候效果最好，3岁以后症状明显，但治疗难度会很大。
如果父母早期能在指导下学着理解孩子的行为，学会和孩子互动，孩子的注意力，语言发展和社交能力都会有比较明显的改变。
孤独症孩子最大的问题是找不到和别人链接的通道，负面的感觉得不到容纳，所以也很难发展出比较好的探索、发现的系统。

徐若航
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心理咨询师资格证持证人
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孤独症患者，离我们其实并不遥远。
小区周围有一个邻居，他的孩子患了孤独症，全家齐心协力进行早期干预，爷爷、奶奶、外公、外婆都特别关注这位患儿。
孩子得了孤独症，父母很痛苦，但他们对于孤独症有正确的认识，孤独症是一种神经发育障碍，孩子在语言、情绪、感知方面存在着各种障碍，但并不是孩子的个性发育有问题，作为家长以及祖父母，他们正确看待孤独症，没有悲观失望，更多关注、了解孤独症患儿的各种需求。
父母和祖父母时常陪伴在患儿左右，每当父母上班的时候，祖父母义不容辞的来到患儿家中陪患儿玩耍，带着患儿去小区周边寻找同龄伙伴。
患儿渐渐长大，祖父母和外祖父母有意识地将孩子带到幼儿园附近玩耍，与幼儿园的老师沟通，在孩子入园之前，充分适应幼儿园的环境。
孩子进入幼儿园之后，父母和祖父母经常在与幼儿园老师交流，老师知道事情真相后，安排小朋友与患儿一起游戏，与同龄人的玩耍之中，患儿的紧张害怕的症状有所减轻。
患儿父母也绝不放弃，经常在固定日期带孩子前去就诊和参加各种康复训练。
经过几年的治疗，周围邻居觉得患儿的症状有所减轻，小朋友开始渐渐融入集体。

自闭症也称孤独症，是一种广泛性发育障碍。主要症状为程度不同的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣单一、行为刻板、缺乏想象等。有自闭症儿童的家庭很难，不但要面临孩子长期的治疗养育压力，如果周边的舆论环境不友好，他们还要面临着巨大的精神压力。

我有个朋友的孩子是自闭症儿童，从这些年的经历，我知道有自闭症儿童的家庭过得有多不容易。她在我们一群朋友中是比较早生孩子的，如今我们的这些晚生娃的，孩子也都要上小学了，生活慢慢也轻松一些了，但她是没办法，只能一直全职照顾孩子。孩子长大以后谁来照顾，要不要再生一个孩子做个陪伴，都是朋友想过很多次的问题。
他们又是相对幸运的，孩子很小就开始干预，如今也在专门的特殊学校上学。早期的干预和学习让孩子的情况得到一定程度的改善，而且家长之间相互抱团取暖也会觉得好很多。她说，如今带孩子出去，孩子有些奇怪的举动引起路人关注时，她会平静地说，孩子是特殊儿童。
我还有一个亲戚，他们家的孩子行为一直有些异常，虽然勉强能自理，也在正常学校上学，但是很难和其它人正常沟通。孩子好像活在自己的世界里，说的话经常大家都不太明白。他们住在县城里，一方面医疗条件有限，一方面周围的人很容易带着有色眼光看待特殊儿童，所以家长的心里压力也是非常大的，也很难得到理解和支持。听说有带去市里看过几次，但没有听他们说过孩子到底是什么情况。在正常学校上学遇到不少困难，如今好不容易毕业就业屡屡受挫，只能回家呆着。
自闭儿童在日常生活中往往会坚持某些程序和方式，拒绝改变，专注于某事物，兴趣狭隘。而且很难和家人沟通，局限在自己的世界里，日常生活中对家人依赖性很强，给家庭带来很大的负担和痛苦。如果缺少专业的指导和较为友好的社会环境，家长的养育难度和心里压力无疑更大。
当前社会对自闭症群体的关注和了解很有限，自闭症儿童在正常学校就读困难重重。如果有更多人对他们多一些关爱和支持，这条路虽然难走，但至少有更多的孩子能得到及时干预和接纳，孩子和他们的家庭情况才有可能慢慢改善。

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说起“世界孤独症日”，最初知道孤独症，是从电影《海洋天堂》，第一次看的时候，哭的稀里哗啦，感觉这些孩子的父母太不容易了！
肝癌晚期的大福父亲，最放心不下患有孤独症的大福。虽然生命只剩3-4个月的时间，一直再想着如何安置好大福的生活，甚至想到带着大福一起离开这个世界。
最终他在去世前教会大福在海洋馆“上班”，还告诉大福自己将会变成海龟，一直陪伴在他身边。

不少人提到孤独症，第一印象可能是：安静、性格孤僻。
其实不一定，这类孩子语言发育明显落后，但很多却不“安静”，喜欢乱跑。
除了语言发育迟缓外，孤独症的孩子还存在社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄等表现。
电影中，大福经常摆着手玩、摇晃身体、在一次情绪失控中还咬了爸爸肩膀，这些都是孤独症“刻板行为”和“兴趣狭窄”的表现。

「拥抱来自星星的孩子」我们应该关注哪些问题？多关注关爱这些来自星星的孩子们
这些孩子不同于正常的孩子，但这也并不是他们的错，没有任何人做错，他们只是受到了上天的特别关爱。因此要多给他们些理解、关爱和照顾。

2. 多理解和帮助这些孩子的家长们
遇上这样的事情，任何一个父母肯定都是一百个不愿意，但真遇上了也没办法。
重要的是不要气馁，给孩子做好榜样，并尽力照顾好孩子，不要拿孩子去和健康的孩子相比，鼓起勇气，认真的陪孩子走下去！
记得一个朋友弟弟家的孩子查出了孤独症，她这样和我说过：“很多话想说又觉得无可奈何，三岁的侄子就是孤独症，当孩子被确诊后，我第一反应就是尽快康复治疗，跑了上海很多机构，真的是花钱如流水，各种烧钱实在是力不从心，最后选择在家庭能承担的机构稳定干预，我一直都跟弟弟一家谈及孩子的问题，让他们明白孩子没错你们也没错，不要气馁，不要沮丧，面对现实，不要拿孩子去比较，你们没什么需要跟社会交代的，唯一要交代的就是你们是父母，拿出勇气屏弃自己内心的恐惧跟焦躁，认真的陪孩子走下去。”

3. 多了解孤独症的相关知识，孩子有异常及时发现
之前看过深圳儿童医院官号发表的一篇文章，被文中的孤独症发病数据吓了一跳。
“据《中国自闭症发展状况报告》推测，我国自闭症患者可能超过1000万，其中12岁以下的儿童约有200多万。大约每68个孩子，就有1名患有自闭症。”
在文章的最后，还给出了一份“孩子异常行为指南”，从6个月开始出现的一些表现（如图2）。其实孤独症孩子在早期就会有表现，只是不少家长没经验，不懂，不能尽早的发现。
如果有家长有类似疑问，怀疑孩子是自闭症，不妨对照这份异常行为清单，对比看看孩子是不是这样，然后尽早去专业医院检查。

总之，患有孤独症的孩子并没错，家长也没做错，重要的是不要放弃、不要气馁。
在社会上，也希望能有更多的人对他们、对他们的孩子，给予关爱和理解。
我是有10年+母婴行业内容经验，全网百万粉丝，喜欢分享孕育科普知识、亲子阅读、母婴好物的营养师妈妈/家庭教育指导师
@京妈说
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首先，先拥抱这些来自星星的孩子。
对于这些来自星星的孩子，我们第一步，就要关注他们的身心健康，并接受他们，我们不能因为他们是孤独症患者，就远离他们，甚至对他们另眼相看。
对于这样的孩子，反而更需要我们更多的爱，更多的关心和呵护。
我们不要把他们当成很严重心理疾病的孩子，反而当成平常一样的孩子，然后积极地寻找治疗方法。
同时，越来越多地受到社会所有人的接受，包容，理解。
第二步，也就是说的治疗方法，孤独症产生的原因是有很多种的，目前也没有很好的治疗方法。
但是，随着不断的研究，不断地发展，总有一天会找到很好，并行之有效的办法，同时，有的治疗的费用是非常高的，甚至有的打着这样的口号，却无法真正做到的。
这些也是我们需要关注的，一切一定要正规化，同时费用不能太高，不然真的让很多人看到了希望，却因为费用，而无法达到，这个也不是我们想看到的。
第三步，在没有更好的治疗方法之前，怎么才能让这些孩子有所缓解，可以减轻有这样孩子的家庭痛苦。
并且，还有孩子融入社会，就业问题，对于这样的孩子，怎么给他们提供就业岗位，可以让他们自食其力。
第四步，如果孩子不能很好地好转，等他们长大以后，甚至身边没有了亲人照顾，如何给他们安顿好，给他们一个好的生活环境，而不是让他们自生自灭。
同时，可能会存在，有的父母忍受不了，出现抛弃等现象，这个问题，也是需要关注和处理的。
第五步，就是父母对孩子的关爱，对孩子营造一个良好的家庭环境。
而不是有了这样的孩子，不仅不好好照顾孩子，甚至对孩子发火，甚至打骂，觉得孩子拖累了自己。
这点也是需要一定的保障的。
对于来自星星的孩子，每一处的问题，都是需要我们关注的，因为他们需要的一切会更多，需要的资源也会更多。
这就需要，家庭，社会，包括医疗保障，就业，身心发展等等，都要及时配套，得到相应的关注和解决。
那样才能让这些孤独症孩子，变得越来越好。

作为孤独症孩子的家长，这题我太有话说了。根据我实际带娃以及与病友交流的经历，我认为我们最需要被关注的是以下四个方面：
1、医疗救助
孤独症孩子需要长期干预训练和治疗，不仅治疗费用昂贵，家长也必须全程陪伴，这对于普通家庭来说无疑是个深渊。
目前孤独症虽然已经纳入医保，并且残联也有专项扶持项目，但具体审核程序还较为繁琐，且只支持各地定点医院，扶持力度也不尽相同，所以很多偏远地区的孤独症儿童，依然没有办法得到良好的治疗。
比如我所在的贵州，受经济条件所限，除了给医院补贴支持孤独症孩子免费去定点医院训练外（规定课时），没有其他任何形式的补助补贴。
但本地定点医院均为私立，医疗水平相当有限，干预效果不佳。如果想带娃去外省就医，或者去更专业的机构进行干预，就只能全部自费。
考虑到去外省家长还要全程陪同，租房子生活，有这种条件的实在少之又少。
针对这种情况，个人建议把补贴直接落实到人，由家长自行选择医院或机构进行治疗。为了防止有人以孩子名义领钱但不给孩子治疗，可以参考医保审核制度，先自己花钱干预，然后再拿着单子回来领取补贴。
2、教育扶持
除了中重度孩子需要就读特校外，大多数轻度谱系的孩子还是更适合普校（为了防杠多说两句，很多轻度谱系只是秩序感稍差、不爱与人社交或掌握不好社交尺度，既没有攻击行为也不会干扰课堂秩序，只是不爱参加集体活动，或者平时行为有些刻板、怪异）。
但目前普校对于特殊孩子的包容性太低，很多明明没有攻击性行为的孩子，也会受到老师、学生以及其他家长的嫌弃，经常遭受各种霸凌。
针对这种情况，建议相关部门取消对特殊孩子的学业考核（不把特殊孩子成绩纳入老师考核），同时大力推广影子老师或者允许家长入校陪读，给特殊孩子更多保护和宽松的学习环境。
我知道以上政策在很多一线城市已经实行，但是影子老师超级昂贵，且高价难求，所以实际上能获得帮助的孩子依然少之又少。至于一些偏远地区，特殊孩子甚至还会被学校劝退，连正常的学习权力都被剥夺。
3、职业养老
就业和养老也是大问题，轻度谱系如果积极干预，熬过求学关，一般能正常工作、参与社会生活。
但中重度就比较难，尤其是智力受损的孩子，长大后能够自理就已非常不易，他们几乎不可能在社会上找到合适的工作。
抚养这种孩子的家长，最怕的就是自己死后孩子没人管，所以听过很多人说，要是自己真不行了就把孩子一起带走。
这种绝望，普通家庭应该难以想象。
所以希望有关部门和社会爱心人士，也能积极探索这些孩子长大后的就业养老问题。
据我所知，也有一些重度的孤独症孩子成功就业，比如深圳的喜憨儿洗车行，不仅有孤独症的孩子，还有脑瘫的孩子，他们的智力都不高，但都在老板曹军的教导下成为了洗车小能手，而且因为思维刻板，他们洗车甚至更认真、更干净。
但这种案例毕竟太少了，希望未来社会能有更多这样让重度孤独症孩子也能有尊严地活着的“洗车行”。
@知乎亲子
@知乎心理

这显然是个非常复杂的问题，从整体框架下把握，可能需要有以下方面（当然也不全面，欢迎补充）
早期识别和干预：自闭症儿童往往在早期就显示出社交交往障碍、语言沟通障碍和刻板重复行为等特征。家长和教育工作者应该警惕这些迹象，并在发现后尽快寻求专业评估和干预。
社交交往障碍：自闭症儿童可能在社交互动中表现出困难，例如缺乏眼神接触、微笑和依恋，以及不能建立伙伴关系等。
语言沟通障碍：语言表达和理解上的障碍也是自闭症的常见症状，可能表现为自言自语、缺乏实际意义的语言沟通等。
刻板重复的行为障碍：自闭症儿童可能表现出对日常生活习惯的刻板化、过分专注于某些事物、行为和心情特别等行为。
认知缺陷：智力问题、留意缺陷、心理推理缺陷等认知问题也是自闭症儿童可能面临的挑战。
感知觉障碍：自闭症儿童可能在感知上表现出迟钝或过敏，特别感觉偏好等。
家庭教育和支持：家庭是自闭症儿童的第一道防线，家长的支持和理解对于儿童的成长至关重要。家长需要学习如何与自闭症儿童沟通，提供适当的鼓励和引导。
教育资源和专业培训：确保教育工作者和相关人员接受适当的培训，以便更好地理解和支持自闭症儿童。
社区意识和包容：提高公众对自闭症的认识和理解，促进社区内的包容和平等对待，以减少对自闭症儿童的歧视和偏见。
政策和法律支持：政府和相关机构应制定和执行有利于自闭症儿童及其家庭的政策和法律，提供必要的资源和服务。
在中国，根据2019年的数据，自闭症发病率达到了0.7%，当时已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万人。
作为普通大众，我们更应该从认知和意识方面更好地理解自闭症孩子。并不需要在干预和其它临床领域方面做到如何精进。如果你身边有自闭症的孩子或者朋友，能做到从意识到行为层面的平等待人就非常不易了。当然，如果有靠谱的干预机构，对孩子的长期发展确实是有极大好处的。

我对孤独症儿童的了解，是7年前邻居家生了个这样的孩子。
孩子在2岁前非常正常，会唱会跳，活泼可爱。
可不知从哪天开始，孩子变得不爱和别的小朋友玩，喜欢自己一个独自玩耍，不说话，连爸妈都不叫了。
夫妻俩带孩子去医院检查，孩子被诊断为孤独症，真是晴天霹雳啊。
夫妻二人祖宗三代都没有这样的疾病史，孩子为什么会得这样的病呢？
他们跑了不少的医院，诊断结果不变。
听说6岁前去接受特殊的教育，效果是最好的，于是他们报了不少机构，一星期上五天，每天上午和下午还可能跑不同的机构。
这些机构的费用贼贵，几年来肯定花了5、60万，连爷爷奶奶的退休金都贡献出来了。
可是效果呢？
孩子依然是目光呆滞、眼神焕散、多动、大小便还不能自理、不与其他孩子玩耍。
现已到了读书的年龄，只能去特殊的学校上课。
本来开开心心的小康一家，现在笼罩着一片愁云惨雾，
设立世界孤独症日，目的应该是唤起全社会对孤独症儿童及其家庭的关注与关爱：
一、做好孤独症儿童的早期筛查与诊断。
由于孤独症是一种复杂的神经发育障碍，其症状可能在不同年龄段表现出不同的特点，因此早期发现和诊断对于孤独症儿童的治疗和康复至关重要。早发现，早治疗，不要错过治疗孤独症儿童的最佳时机。
二、关注孤独症儿童的教育与康复问题。
由于孤独症儿童在社交、语言、行为等方面存在障碍，他们往往难以适应普通学校的教育环境。因此，社会需要为孤独症儿童提供特殊的教育资源和康复服务，帮助他们逐步克服障碍，提高生活自理能力和社会适应能力。
三、加强孤独症儿童家长的教育和培训。
社会提供相关的培训，让他们了解孤独症的特点和应对方法，更好地照顾孩子。
四、扶持孤独症儿童的家庭。
孤独症儿童的家庭往往面临着巨大的经济和心理压力，他们需要承担孩子的治疗、康复和教育等多重责任。因此，社会需要建立完善的家庭支持体系，为孤独症儿童家庭提供必要的帮助和支持，减轻他们的负担和压力。
五、对孤独症儿童予以接纳与包容。
由于孤独症儿童的行为和表现与常人不同，他们往往容易受到歧视和排斥。这种歧视和排斥不仅会加重孤独症儿童的心理负担，也会阻碍他们的社会融入进程。因此，社会需要加强对孤独症儿童的宣传和教育，提高社会对孤独症的认识和理解，营造一个更加包容和接纳孤独症儿童的社会环境。
家有孤独症儿童的父母不要灰心，多看看治愈成功的例子，比如TVB星爸陈锦鸿为自闭症儿子息影七年，专心陪伴儿子，现儿子已走出了自闭，学习成绩优异，是一位妥妥的学霸。
各位爸爸妈妈，用你们的爱心和耐心，拥抱来自星星的孩子，帮助TA走入社会！只要给予他们足够的关爱和支持，他们完全有可能过上正常人的生活。

来自星星的孩子——犹如天上星星，一人一世界。
目前我国儿童孤独症患病率为 7‰，1000 个孩子里面就有 7 个，这个比率并不算低。
而且，到目前为止，孤独症并没有有效的治疗药物，主要的治疗途径是康复训练，最佳治疗期为 6 岁前。
所以对于有娃家庭，最最应该重视的就是——【早发现、早诊断、早干预】。
孤独症儿童，很少主动与他人对视，不爱与外界接触，选择独自闪烁。
孤独症也称自闭症，它是一种发生在儿童早期的神经发育障碍性疾病，患者主要表现为社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板，严重影响患病儿童的社会功能和生活质量。
对于家长来说，了解孤独症，做到早发现，是非常非常必要的！
卫健委发布了《儿童心理行为发育问题预警征象筛查表》，适用于家长在家监测儿童的发育状况，也适用于儿童保健医生对0~6岁儿童孤独症的早期筛查。

如果家长发现孩子有任何一条预警征象阳性，建议尽早带孩子到儿童保健科面诊。
除此之外，很多城市都开展了【0－6 岁孤独症筛查干预服务】等健康民生项目，以长沙为例，会给全市 0－6 岁孩子提供免费初筛、阳性复筛、转诊和诊断，并对符合条件的孩子给予不超过 2 万元/人/年的康复补助。
另外，中科院心理所儿童行为观察室也一直在致力于共享关于孤独症干预和康复的最新研究进展，有需要的家长们可以多跟进多学习。
愿每个来自星星的孩子，都能被社会的善意拥抱着。

我将从一个特别的视角来回答这个问题。
首先，我将引用国际自闭症网络的创始人吉姆·辛克莱（Jim Sinclair）的一篇文章——《不要为我们哀悼》（DON'T MOURN FOR US）。
辛克莱自己就是一位自闭症患者，这篇文章，是他从自闭症“患者”的角度进行的表达。
这是一篇长文，我会将其全文进行翻译。无论你是自闭症孩子的父母，还是自闭症群体的关注者，又或是自己就受到自闭症的困扰吗，我认为这篇文章一定可以带给你帮助和启发，可以带给你一个看待这种“疾病”的新视角。
不要为我们哀悼[1]
吉姆·辛克莱
（自闭症患者）的父母们常说，得知自己的孩子患有自闭症是他们经历过的最痛苦的事情。非自闭症的人视自闭症为巨大的悲剧，父母在孩子和家庭生命周期的各个阶段都经历着持续的失望和悲伤。
然而，这种悲伤并非源于孩子的自闭症本身。这是父母失去一个正常的孩子所带来的悲伤。父母的态度和期望，以及父母对特定年龄的孩子的期望与自己孩子的实际发展之间的差异，比与自闭症患者一起生活的实际复杂性造成了更多的压力和痛苦。
当父母适应他们一直期待的事情和关系不会实现的事实时，有些悲伤是很自然的。但是，这种对一个被幻想的正常孩子的悲伤，需要与父母对他们真正拥有的孩子的看法分开：自闭症孩子需要成人照顾者的支持，如果有机会，他们可以与这些照顾者建立非常有意义的关系。持续将孩子的自闭症作为悲痛的源头，对家长和孩子都是有害的，这会阻碍他们之间发展一种接纳和真诚的关系。为了他们自身和孩子们的利益，我敦促家长们在他们对自闭症含义的认知上做出根本性的改变。我邀请您从我们（自闭症患者）的视角来看待我们的自闭症，以及审视您的悲痛：
自闭症不是“附属物”
自闭症不是一个人拥有的东西，也不是某人被困其中的“壳”。自闭症的背后并没有一个正常的孩子。自闭症是一种存在方式。它是无处不在的;它为每一次经历、每一种感觉、知觉、思想、情感和遭遇以及存在的每一个地方都染上色彩。把自闭症和一个人分开是不可能的——如果可能的话，你离开的那个人也不会是和你一起离开的那个人。
这一点很重要，因此请花一点时间来考虑它：自闭症是一种存在方式。不可能将人从自闭症中分离出来。
因此，当家长说，
我希望我的孩子没有自闭症，
他们真正表达的是，我希望我现在的自闭症孩子不存在，而代之以一个不同的（非自闭症的）孩子。
请再读一遍。当你们为我们的存在而哀悼时——这是我们所听到的。当你们祈求治愈时——这是我们所听到的。当你们告诉我们你们对我们最深的希望和梦想时——这是我们所知道的：你们最大的愿望是有一天我们不复存在，而让一些你们能够爱的陌生人来取代我们的面孔。
自闭症不是一堵不可逾越的墙
你尝试与自闭症孩子建立联系，但孩子没有回应。他看不见你；你无法触及她；（在你和孩子之间）似乎有堵无法穿透墙。这是最难以处理的事情，不是吗？唯一的问题是，这不是真的。
请再想一想：你试着把父母和孩子联系起来，用你自己对正常孩子的理解，你自己对为人父母的感受，你自己对关系的经历和直觉。然而，孩子没有以你能认识到的属于那套体系的任何方式回应。
这并不意味着孩子完全没有能力与人交往。这只意味着你假设了一个共同的系统，一个对信号和意义的共同理解，而孩子实际上并没有。这就好像你试图和一个不懂你语言的人进行亲密对话。当然，这个人不会理解你在说什么，不会以你期望的方式回应，而且很可能会觉得整个互动令人困惑和不愉快。
与一个母语不同的人交流需要更多的努力。自闭症的影响比语言和文化更深；自闭症患者在任何社会中都是“外国人”。你将不得不放弃关于共识意义的假设。你将不得不学会退回到比你之前可能想过的更基础的层面进行翻译，并确保你的翻译被理解。你必须放弃在自己熟悉的领域里的确定性，放弃你知道自己是主人的确定性，让你的孩子教你一点他的语言，引导你一点点进入他的世界。
而结果，即使你成功了，也不会是正常的亲子关系。你的自闭症孩子可能学会说话，可能会上正规学校的课程，可能会上大学，开车，独立生活，有一份职业——但永远不会以其他孩子与父母交流的方式与你交流。或者你的自闭症孩子可能永远不会说话，可能从一个特殊教育班级毕业，进入一个保护性活动项目或住宿设施，可能需要终生的全时照料和监督——但并不是完全无法触及。我们联系的方式是不同的。努力去做那些你期望告诉你是正常的事情，你会感到沮丧、失望、怨恨，甚至愤怒和仇恨。恭敬地对待他人，不要先入为主，并以开放的心态学习新事物，你会发现一个你从未想象过的世界。
是的，这比照顾一个非自闭症患者需要更多的工作。但这是可以做到的——除非非自闭症患者的人际交往能力远比我们有限。我们一生都在做这件事。我们每一个学会与你们交谈的人，每一个设法在你们的社会中发挥作用的人，每一个设法伸出手与你们建立联系的人，都是在外星领土上作业，与外星生物建立联系。我们一生都在做这件事。然后你却说我们无法联系。
自闭症不等同于死亡
诚然，自闭症并不是父母们在期待孩子诞生时所期望或盼望的。他们所期望的是一个像他们一样的孩子，能够分享他们的世界，并与他们建立联系，而不需要在与外星人接触方面进行密集的在职培训。即使他们的孩子除了自闭症外还有其他残疾，父母也期望能够按照在他们看来正常的方式与那个孩子建立联系；并且在大多数情况下，即使考虑到各种残疾的限制，也有可能形成父母一直期待的那种纽带。
但这与自闭症无关。
但如果孩子是自闭症的话就不同了。父母之所以感到悲伤，很大部分是因为与期待中的正常孩子之间的关系没有发生。这种悲伤是非常真实的，人们需要预料并处理这种悲伤，才能继续他们的生活——
归根结底，你期待着某件对你来说极其重要的事情，你带着极大的喜悦和兴奋期待着它，也许有一段时间你以为你真的拥有了它——然后，或许是逐渐地，或许是突然地，你不得不认识到你期待的事物没有发生。它不会发生。不管你有多少正常的孩子，都无法改变一个事实：这一次，你等待、希望、计划和梦想的孩子没有到来。
这与当孩子胎死腹中，或者当他们短暂拥有孩子之后，只能看着它在婴儿期就夭折的经历是相同的。这与自闭症无关，它是破碎的期待。我认为解决这些问题的最佳场所不是致力于帮助自闭症患者的组织，而是在父母哀悼辅导和支持小组中。在这些环境中，父母学会如何接受他们的损失——不是忘记它，而是让它成为过去，不让悲伤在他们生活的每一个清醒时刻正面击中他们。他们要学会接受他们的孩子已经永远地离开了，不会回来。最重要的是，他们要学会不把对失去的孩子的悲伤转嫁到幸存的孩子身上。这一点尤为重要，因为这些幸存的孩子到来时，被哀悼的孩子已经死去。
你没有因为自闭症而失去一个孩子。你之所以失去一个孩子，是因为你所等待的孩子从未真正存在过。这不是自闭症孩子的错，也不应该是我们的负担。我们需要并且值得拥有能够看到我们，并因我们自身而珍视我们的家庭，而不是那些被从未活过的孩子的幽灵所蒙蔽的家庭。如果你必须为你自己失去的梦想哀悼，那就哀悼吧。但不要为我们哀悼。我们活着。我们是真实的。我们在这里等待你。
这就是我认为自闭症社会应该做的：不是为从未存在的事物而哀悼，而是探索已经发生的事情。我们需要你。我们需要你的帮助和你的理解。你的世界对我们并不是很开放，没有你坚定的支持，我们无法成功。是的，自闭症带来的悲剧不是因为我们是谁，而是因为发生在我们身上的事情。如果你想为某事感到悲伤，那就为此悲伤吧。不过，与其伤心，不如为之愤怒——然后采取行动。悲剧不是我们在这里，而是你们的世界没有我们的容身之地。只要我们自己的父母还在为把我们带入这个世界而哀悼，情况又怎能有所不同呢？
偶尔看看你的自闭症孩子，花点时间告诉你自己那个孩子不是谁。对自己说：“这不是我所期待和计划的孩子。这不是我十月怀胎一朝分娩所等待的孩子。这不是我当初计划要与之分享所有经历的那个孩子。那个孩子没有出生。这不是那个孩子。” 然后去做你必须做的哀悼——远离自闭症孩子——并开始学会放手。
在你开始放手之后，回头再看看你的自闭症孩子，对自己说:“这不是我所期望和计划的孩子。这是一个偶然来到我生命中的外星孩子。我不知道这个孩子是谁，也不知道他会变成什么样子。但我知道它是个孩子，被困在一个陌生的世界，没有自己的父母照顾它。它需要有人关心它，教导它，，为它翻译和倡导。因为这个外星孩子碰巧闯进了我的生活，所以只要我愿意，那份工作就是我的。”
如果你对这样的前景感到兴奋，那就加入我们吧，带着力量和决心，带着希望和喜悦。一生的冒险就在你面前。
读完这篇文章，你应该能了解，对于自闭症群体而言，将自闭症视为一种“病”，很可能对其是一种伤害。
他们生而如此，他们只是与我们有不同的理解世界的角度和方式，他们只是与我们不同，而并非“有缺陷”。

彩虹色的无限符号在自闭症患者和自闭症权利倡导者中很受欢迎，象征着广泛而多样的经历。
这个彩虹色的无限符号，在自闭症患者和自闭症权利倡导者中很受欢迎，象征着广泛多样的经验。
这个问题中提到，4 月 2 日是世界孤独症日，这个日期由联合国大会决议（A/RES/62/139）指定，于2007年11月1日通过，是联合国七个官方健康日之一。
世界孤独症日的全称，是世界自闭症意识日（World Autism Awareness Day）。这个日期的设定，得到了联合国所有成员国的支持，却一直被自闭症权利倡导者所质疑。
他们希望将这个名称改变为世界自闭症接受日（World Autism Acceptance day）。
甚至，在联合国设定这个日期之前，自2005年开始，自闭症患者组织就将每年的6月18日定为自闭症骄傲日（Autistic Pride Day）。
正像吉姆·辛克莱在文章中所提到的，自闭症只是一种独特的存在方式，他们不是“患者”，更不是“异类”。
我们应当重新审视我们对自闭症的理解，如果可以，我们应该将“症”这个词汇拿掉。
要相信，每一个自闭症孩子都是一朵独一无二的花朵，绽放着只属于他们自己的色彩，等着我们去发现，去欣赏。
参考^DON'T MOURN FOR US https://www.autreat.com/dont_mourn.html

赞同
@董冰冰
大概很多家长认识自闭症都是从一些患有自闭症的明星、名人来的，我周围还有家长觉得自闭症是“天才病”，认为得病的孩子都是天才。
其实真不是。
能上新闻，能被网络上报道出来的孩子，能被大众熟知的自闭症儿童，真的是凤毛麟角，无法代表这个群体的真实状况。

我女儿3岁的时候因为说话晚需要做一些干预。我在儿童医院陪她上课的时候才发现原来自闭症的孩子那么多，而且并不全是网上描绘的那样看起来既温和又脆弱的样子。
我印象最深的是一个4岁的男孩。有一天我女儿在上课，我在教室外面等她，突然听到教室里一片混乱然后就听到我女儿哇哇大哭的声音。老师把孩子送出来，又带出来一个男孩，顺便叫了同样在等待的这个孩子的家长。老师非常抱歉地告诉我：这个男孩搂着我女儿的脖子没撒手，吓着小朋友了。这个小男孩是自闭症，他表达喜欢的形式就是搂脖子，希望我能理解。男孩的妈妈也是满脸歉意。
从那以后我女儿很久都不愿去上那个课。

我女儿在医院干预了大概4个月的时间，第一个月学会说9个词，同样来做干预的一个自闭症家长羡慕地说“多幸福啊，我家孩子只要能叫出爸爸妈妈，我就很满足了。”在医院里做干预的孩子很多，因为各种各样的原因，有发育迟缓的，有自闭症的，也有唐氏儿等等。整个过程就像孩子到了一所特殊的学校，每天各种不同的课程，我记不清是一个月还是20天一个周期了。总之有的家长带着孩子上完一个周期的课程过半个月又见到了，有的家长带着孩子走了再也没见。
医院的走廊里隔三差五有崩溃的家长小声抽泣或者嚎啕大哭，大家都习以为常了，也只能互相安慰着，在孩子下课前擦干眼泪再微笑着迎接下课的孩子。
在我女儿“毕业”前，因为她学得快效果好，成为了整个科室医生和护士口中的“榜样”，在给新来的家长鼓励时都会指一指我“喏，那个家长看到没，她女儿四个月就毕业了。”
我心里清楚之所以我女儿能这么快“毕业”，因为她不是特殊儿童。但如果能给这些家长心里带去一丝丝安慰，医生护士想这样说就说吧。
后来因为我女儿身体比较弱，那时还没有现在火爆的体适能课程，于是我又给她报了很有名的一家感统机构。

如同
@董冰冰
所说，这些机构的水更深。我去的那一家算是比较有名气的，慕名而来的有全国各地的家长。早几年在线课程还不像现在这样发达，也没有直播，家长千里迢迢带着孩子来到郑州，在机构附近租一间房子，每天就像上学一样带着孩子去上课。我了解的最远的一位家长是四川的，干预了2年了，花费十几万将近二十万。
我感觉能到机构干预的孩子是幸福的，起码家里不穷。因为陪着孩子上课，还要照顾孩子的生活起码一个大人不能上班。多数是妈妈领着孩子，爸爸在家上班，也有父母工作，家里老人来的。一节课两三百块钱，即使购买最优惠的大课包也要一百多一节课。要知道孩子在感统机构上课不是一天两天，是半年一年甚至几年。有一次购课抽奖时，购买的课时越多能抽奖的次数越多。我旁边的一位家长抽奖次数是最高的那一档，我看了一眼标准，购课8万以上……也就是说，这位家长一次性花了8万元购买课程。
我有时会想起这个家长，8万元对多数家庭来说不是小数。父母对孩子的爱是无价的，我能理解他们对“孩子恢复正常”的执念。但这个机构真的能解决医院也解决不了的问题吗？仅仅是因为这家机构起步早，看起来很正规，规模大，整个走廊挂满了锦旗，就能有效果吗？可是换个角度说，既然家长心甘情愿耗费巨资参与课程，那说明应该还是有一些效果。
关于自闭症我不专业，了解也不多。家长们等待孩子下课的间隙聊天时，他们都不太理解我女儿是正常的为什么要来……机构里的大多数孩子看起来都挺正常，只有在我女儿下课后拿出糖果补充体力的时候，经常会被个别孩子抢走糖果，这时才能明白面前这个孩子大概是有问题的。可能是因为机构里的老师强调过不能吃糖什么的，家长限制得很严的缘故，这些小朋友通常是快速地一把抓走糖果，迅速撕掉包装就直接塞进嘴里。
说实话，我不知道去这个机构上课的孩子中有多少是自闭症，有多少只是疑似有刻板行为或者有的只是语言发育迟缓等等，但我在这些年和家长聊天中感觉，多数家长的教育方式方法真的有问题。也可能是我的理解有偏颇，我是专门做辅食添加和喂养指导的，单从辅食喂养这一块来说，起码和我沟通过关于孩子吃饭问题的家长，都是从小让孩子边看动画片边吃饭，或者边看手机边吃饭。我说吃饭不能看动画片，他们的回答几乎一致“不看动画片喂不进去啊，吃不饱怎么办？”我们也没有干预过自闭症儿童的挑食问题，但从这些家长的喂养细节来说，真的未必都是孩子的原因造成的，家长采取的一些错误喂养行为也有影响。比如吃饭时为了方便喂饭就让孩子看动画片，正常孩子这样喂养尚且会出问题，更何况身患疾病的孩子呢。
最近听到的一个故事是一个七八岁的男孩，奶奶总是说孩子尿频，上课时奶奶要打断老师三四次让孩子去厕所。实际上也不是领着孩子去卫生间，而是在走廊里拿一个一次性纸杯让孩子小便，而且全程孩子是不需要动手的，奶奶帮忙脱裤子提裤子……
我不知道这是孩子有问题，还是家长有问题，又或者是家长逼得孩子有问题……
在感统机构里我有时觉得很魔幻。有的家长像被洗脑了似的无条件地信任机构，严格执行老师的每一个要求。疫情期间因为不能上线下课，改为线上课。35天的时间，每天上下午各一次直播跟练，每次一个半小时，有的家长次次不落。我不是说这样不好，而是有时我从旁观者的角度观察，这样的执行力，起码我是做不到，也坚持不了。这些家长盼望孩子尽快恢复正常的渴望所激发出的巨大行动力，没有接触过的人真的很难想象。
我既在医院里见过因为一个月几千块钱的费用选择带孩子回到县里治疗的家长，也在机构里见过一次就购买8万元课程的家长。我永远都不会忘记那个在医院的走廊里嚎啕大哭的爸爸，也不会忘记感统机构里那个说孙子尿频在走廊里让孩子当众小便的奶奶。
这些年不断地宣传很多人了解到了自闭症，理解这些星星的孩子，但从家长的角度来说，如何寻找到能规范治疗和干预的机构可能是最大的期盼。
能不能恢复？
能恢复到哪种程度？
如果恢复不了这些孩子未来的生活如何保障？
家长倾其所有也不过是想找到这三个问题的答案罢了。
“路漫漫其修远兮，吾将上下而求索”是自闭症儿童家长的真实写照。

我是芳杜若，宛爸育儿专注解决各类宝宝辅食添加过程中的个性问题。
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今年4月2日是第17个世界孤独症日，主题为“全生涯服务，全方位关爱”。
我觉得我们应该关注以下几个方面：
强化公众对孤独症谱系障碍（ASD）的认识，理解它是一种广泛的神经发展障碍，而非简单的性格内向或心理问题。
分享有关孤独症的症状、早起识别标志和及时诊断的重要性。
关注自闭症个体从婴幼儿期、儿童期、青少年期直至成年期的全程支持服务，包括早期干预、特殊教育、职业培训和成人后的独立生活支持。
支持自闭症患者及其家庭，确保他们在医疗、教育、就业、社会保障等方面得到充分关怀与资源。
鼓励并提供有效的教育干预，尤其是强调家庭干预的重要作用，倡导家长参与治疗过程。
倡导创建无障碍、友好和包容的社会环境，减少歧视与误解，使自闭症患者能够在社区、学校、工作场所等融入社会。
提高公众对自闭症患者独特行为的理解与接纳，鼓励普通人学习和实践包容与同理心。
推动政府制定更多有利于自闭症群体的公共政策，保障他们的合法权益，如教育权利、医疗保障、就业机会和社会福利等。
加强对孤独症病因、病理机制的研究，探索更有效的治疗方法和干预手段。
促进国内外孤独症研究和实践经验的交流与分享，提升全球范围内对孤独症问题的应对能力。
通过这些关注点，我们可以共同努力，改善自闭症患者的生活质量，促进他们全面发展，并营造一个更加理解和接纳他们的社会氛围。
@知乎心理

我曾在之前的回答中提过，曾经以为“星孩”离我们很远，但真相并非如此。
中国孤独症患病率逐年逼近全球平均水平——约为1/100。在孤独症诊断、干预更早的美国，2014年以来，孤独症患病率已从1/59增长至1/36，短短6年内，增长63%以上。按比例计算，中国孤独症谱系人士总数可达千万。
虽然，孤独症正在被更多的人熟悉，但是抱有传统眼光的，还是大有人在。
为了支持孤独症公益事业，我曾经下单“星孩”手作的面包，并和朋友分享。
谁知道一向和善的朋友，竟然问我：
这面包能吃不，会不会不干净？
那瞬间我才明白，有些偏见，真的很难被一下子打破。
甚至，社会上对孤独症存在着各种各样的美丽误解，“自闭症孩子往往在某方面天赋异禀”，这都是错误的。

“自闭症孩子和其家人，可能是世界上最痛苦的一群人”。
作为旁观者，除了破除偏见之外，也可以做的更多。
如果在公共场合遇到情绪爆发、不受家长控制的孩子，可能TA只是自闭症患儿，并不是熊孩子。如果这样，真心请对这样的家庭多一点理解，这是我们能为他们做的很重要的事情。
抱抱所有的自闭症孩子的家长，你们辛苦了！
@知乎心理
@知乎亲子

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加:2024-04-03 12:08:44 更:2024-04-03 12:11:14

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